Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
SUU Alm.del Bilag 304
Offentligt
1250015_0001.png
1250015_0002.png
1250015_0003.png
1250015_0004.png
1250015_0005.png
1250015_0006.png
1250015_0007.png
1250015_0008.png
1250015_0009.png
1250015_0010.png
1250015_0011.png
1250015_0012.png
1250015_0013.png
1250015_0014.png
1250015_0015.png
1250015_0016.png
1250015_0017.png
1250015_0018.png
1250015_0019.png
1250015_0020.png
1250015_0021.png
1250015_0022.png
1250015_0023.png
1250015_0024.png
1250015_0025.png
1250015_0026.png
1250015_0027.png
1250015_0028.png
1250015_0029.png
1250015_0030.png
1250015_0031.png
1250015_0032.png
1250015_0033.png
1250015_0034.png
Kortlægning og analyse af registreringentil og formidling af data fra nationaleregistre i psykiatrienAfrapportering
Statens Serum Institut
20. marts 2013
Indhold1. Resumé ..................................................................................................................32. Indledning..............................................................................................................62.1 Opdraget ..........................................................................................................62.2 Afgrænsning .....................................................................................................62.3 Arbejdets indhold og metode ............................................................................73. Kortlægning af den nuværende registrering .................................................... 103.1 Kortlægning af nationale registreringskrav i psykiatrien .................................. 103.2 En note om nationale dokumentationskrav ..................................................... 114. Afdækning af registrerings- og dokumentationsbehov ................................... 124.1 Registrering og dokumentation til kliniske formål ............................................ 124.2 Registrering og dokumentation til kvalitetsmonitorering og -udvikling ............. 134.3 Registrering og dokumentation til styringsformål............................................. 144.4 Opsamling på registreringsbehov ................................................................... 145. Match mellem registreringskrav og registreringsbehov .................................. 165.1 Hvordan matcher registrering og behov generelt? .......................................... 165.2 Registreringskrav, der modsvares af et behov for registrering ........................ 175.3 Registreringskrav, derikkemodsvares af et behov for registrering ................. 175.4 Registreringsbehov, der ikke er mødt af et registreringskrav .......................... 195.5 Omfang af dobbeltregistrering ........................................................................ 195.6 Specifikt om Den Danske Kvalitetsmodel og operationalisering heraf ............. 195.7 Opsamling ...................................................................................................... 216. Formidling og anvendelse af data fra nationale registre ................................. 226.1 Formidling af data fra nationale registre.......................................................... 226.2 Anvendelse af data fra nationale registre ........................................................ 237. Opsamling og anbefalinger ................................................................................ 257.1 Den nuværende registrering ........................................................................... 257.2 Vurdering af den nuværende formidling og anvendelse af nationale data ....... 267.3 Fremadrettede anbefalinger ........................................................................... 26Bilag: Kortlægning af registreringskrav til nationale registre ................................ 29
2
1. ResuméI forbindelse med et svar til Folketingets Sundhedsudvalg satte Ministeren for Sundhed og Forebyg-gelse rammerne for nærværende arbejde med registrering, formidling og anvendelse af data i psyki-atrien, idet ministeren bad Statens Serum Institut om at igangsætte et arbejde, der skulle fokusere på:Fjernelse af dobbeltregistreringerIdentificering af eventuelle unødige registreringerForbedring af anvendelsen og formidlingen af registreringer
I arbejdet har der været inddraget en række personer, der til dagligt arbejder enten i den kliniske prak-sis eller som del af den daglige ledelse af psykiatrien. Herudover har medarbejdere fra de fem regio-ner, der dagligt arbejder med den overordnede (økonomi)styring af psykiatrien deltaget.Arbejdet har bygget på en idé om, at dennødvendigeregistrering, er den, derefterspørgesaf entendet kliniske, administrative eller ledelsesmæssige niveau. Krav om registrering af data, der ikke efter-spørges er derfor per definitionoverflødigekrav, der fører tilunødvendig registrering.Deltagerne iarbejdet har leveret input til at tegne et billede af den efterspurgte registrering. Ligeledes har deltager-ne leveret bidrag til, hvordan de data, der indsamles kan bringes i endnu bedre anvendelse end i øje-blikket bl.a. ved at forbedre formidlingen af data.Overordnet er der på baggrund af input fra klinikere, repræsentanter fra regioner og psykiatriledelsergrundlag for at trække seks overordnede observationer frem:Det kan konkluderes, at derikkeer tale omoverflødig registreringaf særligt omfangDer er tale om nogen graddobbeltregistrering,idet identiske oplysninger registreres i pati-entjournalen og i elektroniske nationale registre. Denne udfordring løses forventeligt først, nårder foreligger regionale elektroniske datafangstsystemer, hvor samme oplysning indtastes éngang elektronisk og derfra fordeles til patientjournaler, registre mv.Det kan konkluderes, at der er efterspørgsel efterrelevante yderligere data– specielt indenfor kvalitetsudvikling og udvikling af evidensbaserede kliniske retningslinjerDokumentation som følge afDen Danske Kvalitetsmodeler omfattende, og navnlig den delaf dokumentationen, der betegnes som rituel og unaturlig, er i flere tilfælde angivet som etmeningsforstyrrende led i den psykiatriske behandling.Der er identificeret et behov for yderligerekommunikationmellem dataejere og datamodta-gere og dataindberetter. Kommunikationen om, hvorfor diverse registrerings- og dokumentati-onskrav er relevante (og for hvem) kan forbedres. Øget kommunikation kan medvirke til at fåregistreringen til i højere grad at fremstå meningsfuld på klinisk niveauDer er behov for enklar prioriteringaf de anvendte formidlingsværktøjer og opdateringen afdisse. Derudover er der et ønske om mere fokuserede indsatser på specifikke sagsområder,der skal bygge på valide data på disse områder (fx fokus på medicinforbrug i psykiatrien, rets-psykiatrien eller psykiatriske patienters somatiske sygdomme og behandlingen heraf mv.)1
På trods af, at der ikke er identificeret megen overflødig registrering til de nationale registre, er derstadig – specielt på klinisk niveau – en opfattelse af, at dokumentationskravende er omfattende. Detkan primært tilskrives de krav til dokumentation, der er fulgt i kølvandet på indførelsen af Den DanskeKvalitetsmodel. Der er blandt de deltagende parter i arbejdet generelt anerkendelse af, at det er for-nuftigt at have retningsliner for, hvad god kvalitet er, men opfattelsen af overflødig dokumentation ogtidsspilde skyldes bl.a. udfordringen med, at mange af de dokumentationskrav, som er opstået som
Ved dataejeren forstås den aktør, der drifter registret. Dataejeren indberetter således ikke selv til registret og anvender hellerikke nødvendigvis indholdet.
1
3
følge af kvalitetsmodellen for det kliniske niveau, fremstår rituelle og derfor synes meningsløse ud fradet typiske kliniske hverdagsperspektiv. Eksemplerne på de rituelle screeninger og målinger er (fornogle regioners vedkommende) ernæringsscreening, selvmordsscreening, KRAM-screening mv. Derer imidlertid stor forskel mellem regionerne på klinikernes frustration over Den Danske Kvalitetsmodel.Dette kan formentlig tilskrives, at nogle regioner har operationaliseret kvalitetsmodellen mere detalje-ret og stringent end andre regioner. Samtidig – og som følge af metodikken anvendt i kvalitetsmodel-len – indsamles dokumentationen i forbindelse med Den Danske Kvalitetsmodel ikke systematisk pånationalt niveau, hvorfor data ikke er anvendeligt som datagrundlag for systematisk, evidensbaseretkvalitetsudvikling.En af de absolut klareste konklusioner fra dette arbejde er, at det er relativt få – men for deltagerne iprojektet rituelle og meningsløse – dokumentationskrav, der er den væsentligste årsag til, at debattenom overflødig og omfangsrig registrering er dukket op.Arbejdet har ført til, at der i rapporten opstilles en rækkeanbefalinger.Nedenfor fremgåranbefalin-geri forhold til at kontrollere og mindske registreringsomfanget og i forhold til at sikre, at alle involve-rede parter er opdaterede på, hvorfor en given registrering skal registreres.Løbende og intensiveretkommunikationmellem dataejere, datamodtagere og dataindberet-tere, der skal bidrage til at sikre fælles retning på udviklingen inden for registreringen i psyki-atrien og sikre, at alle relevante parter er klar over baggrund og anvendelsesområde for deenkelte registreringer. På den baggrund anbefales det at arbejde med systematisk, målrettetog lettilgængelig kommunikation med dataforbrugere og-indberettere.Overvejelser om at indføre et generelt princip ompositiv formuleringaf registreringskrav.Dette betyder fx, at det ikke skal registreres, hvis udfaldet på et spørgsmål/område/prøve mv.er negativt. Som tænkt eksempel bør det fx kun registreres, hvis en given patient er ryger.Hvis patienten ikke ryger registreres det ikke, men det kan ved denne ”ikke-registrering” kon-kluderes, at en patient ikke ryger. At vælge dette princip vil ikke have implikationer for mulig-hederne for at føre statistik. Princippet har tidligere været afprøvet på ikke-psykiatriske kvali-tetsdatabaser med varierende succes. Erfaringerne herfra bør være udgangspunkt for en nydrøftelse af problemstillingen.Klart formålmed at indføre ny registrering, der klart overstiger den ekstra byrde, som intro-duktionen af nye registreringer medfører. Dette betyder implementering og klar efterlevelse afprincippet om, at der skal tages hensyn til ”de mange” (læger) ved introduktion af ny registre-ring. Dette skal være et kontinuerligt opmærksomheds- og fokuspunkt.Det anbefales atopgive indberetningenaf registrering af antal behandlere i børne- ogungdomspsykiatrien samt registreringen af tidsforbrug ved ambulante psykiatriske besøg.Dette vil både være tidsbesparende og samtidig befordrende for hensynet til meningsfuldregistrering. Med undtagelse af enkelte eksempler på klinikere, der forventes at anvenderegistreringen til isolerede projektformål, finder hverken det kliniske eller det regionale niveaugenerelt de pågældende regsitreringer meningsfulde at indberette.Det anbefales atoverveje at opgivekravet om dokumentation af blodprøvesvar i journalen,da oplysningerne også indberettes elektronisk. Denne anbefaling vil kræve ændring af be-kendtgørelsen om autoriserede sundhedspersoners patientjournaler.
Herudover har arbejdet medførtanbefalinger,der specifikt knytter sig tilformidling og anvendelseaf data fra nationale registre:Det anbefales, at Statens Serum Institut tager initiativ til oprettelse af en gruppe bestående affå repræsentanter fra det kliniske niveau, fra administrativt/regionalt niveau, frasygehusledelsesniveau og fra statsligt niveau, der skal have til opgave at sikre, ateSundhedformidler de rigtige data,på relevant niveau og på det rigtige tidspunkt. Gruppen skal have4
et klart operationelt sigte. Inden eventuel nedsættelse af denne gruppe skal der udformes enklar opgavebeskrivelse, og gruppen skal arbejde på baggrunnd af et tydeligt mandat.Det anbefales, at Statens Serum Institut udvider sin service med beregning af erfarede(faktiske) ventetider til også at omfatteventetider på diagnose- og sygehusniveau(ommuligt gerne på afdelings- og afsnitsniveau). Beregningerne skal være baseret på kendteopdateringer af Landspatientregistret og koordineres med Danske Regioner og regionerne.
5
2. IndledningRegistreringsomfanget på sygehusene er løbende under debat, hvilket bl.a. kan tilskrives, at registre-ringsopgaverne tager tid. Tid, som kunne være anvendt på patientbehandling. Specielt efter introduk-tionen af Den Danske Kvalitetsmodel har diskussioner af registreringsomfanget i psykiatrien taget fart.Selvom det med rette kan påstås, at konkrete registreringer og konkret dokumentation tager noget afklinikernes arbejdstid, er der imidlertid generelt konsensus om, at dokumentation af indsatsen er nød-vendig. Dette bl.a. for at sikre en god behandlingskvalitet, en effektiv ressourceanvendelse, for atdanne grundlag for forskning og for at sikre, at sagen er dokumenteret i forhold til eventuelle patient-klager. Opgaven er derfor relativt klar: Den registrering, der kræves, skal have et klart formål, og derskal være nogle aktører, der har et behov for den konkrete registrering, og som derfor efterspørger dedata, der udspringer af de enkelte registreringer.Arbejdet, der ligger bag denne rapport, har haft til formål at identificere efterspørgslen efter og behovetfor registrering og på den baggrund se på, om nuværende registreringskrav matcher dette behov.
2.1
OpdragetForhistorien til dette arbejde skal findes i sommeren 2012, hvor først Dansk Psykiatrisk Selskab toginitiativ til at indsamle forslag til, hvordan registreringen i psykiatrien kunne gøres mindre og meresmidig. Forslagene blev sendt til Folketingets sundhedsudvalg, som hernæst bad ministeren forSundhed og Forebyggelse tage stilling tilBoks 1: Opdraget til arbejdet stammer fra etde konkrete forslag. Det gjorde ministe-ministersvar til Folketingets sundhedsudvalgren i et skriftligt svar til udvalget. Den delaf svaret, der kan betegnes som dette”For at sikre, at der ikke fra centralt hold stilles krav omarbejdes opdrag, er gengivet i boks 1.unødig dokumentation, har Ministeriet for Sundhed ogOpdraget fra sundhedsministeren kanForebyggelse igangsat et arbejde i regi af de nye enhe-bedst karakteriseres som nogle rammerder for sundheds-it og sundhedsdokumentation på Sta-for arbejdets indhold. Det følger derfortens Serum Institut. Arbejdet vil primært fokusere på:også af teksten, at Statens Serum Insti-Fjernelse af dobbeltregistreringertut, som er blevet bedt om at gennemføreIdentificering af eventuelle unødige registrerin-arbejdet, er ansvarlig for at udfylde ram-germerne for opgaven. Det er derfor ogsåForbedring af anvendelsen og formidlingen afStatens Serum Institut, der har anmodetregistreringer”Implement Consulting Group (Implement)om at bistå med gennemførelsen af ar-Kilde: Svar på spørgsmål 610 til Folketingets sundhedsudvalg af19. juni 2012bejdet. I samarbejde med Statens SerumInstitut og repræsentanter fra Dansk Psy-kiatrisk Selskab, børne- og ungepsykiatrien i Danmark og de kliniske kvalitetsdatabaser har Implementderfor skåret arbejdet yderligere til.
2.2
AfgrænsningRegistreringskravene på psykiatriområdet stammer fra flere forskellige kilder, herunder primært noglestatslige, men også fra nogle regionale krav. Hertil kommer, at der også kan være krav om dokumen-tation og registrering, der kan henføres til det specifikke sygehus eller den specifikke afdeling. Boks 2på næste side indeholder en liste over de eksisterende nationale kilder til registrerings- og dokumenta-tionskrav.I dette arbejdes indledning var der derfor en opgave med at få indholdet af arbejdet afgrænset.Afgræsningen blev bl.a. drøftet med repræsentanter fra psykiatrien (både voksen- og børne- og unge-psykiatrien) og fra regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram.6
Det følger af det politiske opdrag, at der skal være tale om registreringskrav, der stammer fra nationalthold. Det udelukker både registrerings- og dokumentationskrav, der kan henføres til regionale ellerlokale kilder.Desuden blev det drøftet, hvorvidt dokumenta-tionskravene, der er opstået som følge af intro-duktionen af Den Danske Kvalitetsmodel, børinkluderes i projektet.Målsætningen med Den Danske Kvalitetsmodelhar været at få en samlet strategi for udviklin-gen af kvalitet i sundhedsvæsenet. Der er der-for udviklet standarder inden for områderne”Organisatoriske forhold”, ”Patientforløb” ogdesuden ”Sygdomsspecifikke standarder”. In-den for hver standard er der en række indikato-rer, som tilsammen beretter om, hvorvidt syge-2huset lever op til den pågældende standard .Boks 2: Registrerings- og dokumentationskravpå psykiatriområdet, kilder1.2.3.4.5.6.7.LandspatientregistretDansk Depressionsdatabase (NIP)Den Nationale Skizofrenidatabase (NIP)ADHD-databasen (NIP)Tvangsregistret (anvendelse af tvang i psy-kiatrien)Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM)Regionale servicemål
Registrene bygger i varierende grad på data, derindberettes til Landspatientregistret.
Det er kendetegnende for kvalitetsmodellen, at der i høj grad er tale om en rammemodel, hvor det påen stor del af indikatorerne er op til regioner og sygehuse at definere hvad, hvornår og for hvilkepatientgrupper, der skal dokumenteres en given oplysning, screening m.m. Dette sammenholdt med,at Den Danske Kvalitetsmodel drives og vedligeholdes af Institut for Kvalitetssikring i Sundhedsvæse-net (IKAS) og løbende gennemgår revision i dette regi, betyder, at Den Danske Kvalitetsmodel ikkeindgår i denne analyse på lige fod med de nationale registre. Det er imidlertid samtidig besluttet, at deforhold ved kvalitetsmodellen, som er drøftet med forskellige parter (klinikere, repræsentanter fra regi-onshuse og sygehusledelser) igennem arbejdet skal indgå i afrapporteringen.Derudover omfatter projektet ikke den måde, som registreringer sikres eller konkret indberettes på,ligesom projektforløbet ikke berører arbejdsgange mv. i forbindelse med selve registreringsakten. Detbetyder, at brugergrænseflader, registreringsformer og it-strukturer ikke har været omfattet af arbejdet.Arbejdet vedrører hermed registreringen i psykiatrien (både voksen- og børne- og ungepsykiatrien),der tilgår de centrale registre, herunder landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. I afrapporterin-gens perspektiverende afsnit vil problemstillinger, der dækker registrerings- og dokumentationsland-skabet på psykiatriområdet mere generelt, dog blive mere perifært berørt.
2.3
Arbejdets indhold og metodeOpdraget til dette arbejde har været at identificere overflødig registrering. Det var derfor afgørendeindledningsvis at besvare spørgsmålet om, hvornår det kan konkluderes, at registrering er overflødig.Nærværende arbejde opererer derfor med den grundlæggende præmis, at registrering for at værerelevantskalefterspørges af andre parter end dataejeren. Ved dataejeren forstås den aktør, der drifterregistret. Dataejeren indberetter således ikke selv til registret og anvender heller ikke nødvendigvisindholdet.Som følge vil eksisterende registreringskrav, der ikke modsvares af et identificeret og erkendt behovfor denne specifikke registrering, pr. definition være overflødig registrering.
2
For yderligere information om opbygning og indhold af Den Danske Kvalitetsmodel henvises tilInstitut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenets (IKAS) hjemmeside: www.ikas.dk7
For at strukturere dataindsamlingen og sikre, at data indsamles i dækkende kategorier, er der i arbej-det opereret med behov for data til tre overordnede formål:1.Snævre kliniske formålRegistreringer og dokumentation, der er relevant for at behandle en patient klinisk forsvarligt.Efterspørgslen efter denne type oplysninger vil typisk udelukkende komme fra klinikere.2.Kvalitetsmonitorerings- eller kvalitetsudviklingsformålRegistreringer og dokumentation, der skal sikre løbende udvikling i behandlingskvaliteten ogsikre, at behandlingen af psykiatriske patienter opdateres løbende med ny viden. Det vil typiskvære klinikere, der efterspørger denne type data til den kliniske praksis eller til klinisk forsk-ning.3.StyringsformålRegistrering og dokumentation, der sikrer, at nødvendige oplysninger er til rådighed til dendaglige strategiske styring af behandlingen. Der kan fx være tale om aktivitets- eller kapaci-tetsopgørelser, økonomiske analyser mv. Blandt efterspørgerne til denne type data er syge-husledelse, sygehusadministration og i nogle tilfælde det politiske niveau.Kategorierne er ikke nødvendigvis gensidigt udelukkende, og behov, der falder i den ene kategori, kanderfor også samtidig optræde i en anden kategori. Kategorierne er imidlertid anvendt som generelstruktur i denne afrapportering.På baggrund af ovenstående er der derfor to forhold, der skal afdækkes til bunds for at få et udgangs-punkt for en meningsfuld diskussion af, om det nuværende registreringsomfang er passende, for storteller måske burde udvides:1. Behovet for registrering skal være kendt2. De eksisterende registreringskrav skal kortlæggesI figur 1 nedenfor præsenteres den analysemodel, der har været anvendt igennem dette arbejde.Figur 1: Analysemodel
KortlægningKortlægning af databehovStyringsformålKliniske formålKvalitetsudviklingsformålKortlægning af registreringskravIdentifikation af formelle krav til registrering franationalt niveau
Analyse af match
Uopfyldt behov
Nødvendig registrering
Overflødig registrering
Analyse af nuværende formidling af data fra nationale registre og fremadrettedeformidlingsbehov
8
Udgangspunktet for arbejdet har været de personer, der hver dag indberetter og anvender registrerin-gerne til nationale registre, til at berette om og uddybe, hvilke registreringsbehov de reelt har. Der harderfor været afholdt en række interviews og workshops med repræsentanter fra det kliniske miljø ipsykiatrien, fra psykiatrien i regionshuse-ne, fra psykiatriledelserne på udvalgteBoks 3: Gennemførte interviews og workshopspsykiatriske sygehuse i Danmark samtøvrige interessenter inden for registre-Der har været afhold i alt fire workshops og flere møderringsområdet i psykiatrien i Danmark. Påsom led i arbejdet:disse workshops er behovene for regi-Med repræsentanter fra det kliniske miljø. Kliniker-strering til kliniske formål, til kvalitetsud-ne repræsenterede voksen- og børne- og unge-viklingsformål og til styringsformål blevetpsykiatrien og var udpeget af de faglige selskaberkortlagt.Med repræsentanter fra de fem regionshuse. Re-Samtidig er det ved desk research kort-præsentanterne arbejdede alle med ledelsesinfor-lagt, hvilke formelle krav der er opstillet tilmation og økonomisk styringregistrering til nationale registre. MedMed repræsentanter fra sygehusledelse og lederedisse kortlægninger på plads er der basisfra ledende organisationer på psykiatriområdetfor at gennemføre en analyse af, om re-gistreringskravene matcher de behov forregistrering, der er identificeret. Her kan der overordnet være tale om tre scenarier, hvor det tredjescenarie naturligvis er at foretrække:1. Uopfyldt registreringsbehov: Der er behov for registrering, men ikke krav om registrering2. Overflødig registrering: Der er registreringskrav, men ikke noget behov for registrering3. Nødvendig registrering: Der er et behov for registrering og samtidig krav om registreringSom det vil vise sig i analysen, der kommer senere, er der eksempler inden for alle tre scenarier.Endelig har formidlingen og anvendelsen af registreringen til nationale registre været drøftet på work-shops. Der har her været tale om en åben dialog om, hvordan de data – som der er enighed om ervæsentlige at indberette – bedst stilles til rådighed for relevante parter. Der har således også væretmeget bred enighed om, at registreringer og data, der – af en række forskellige grunde – ikke anven-des, mister deres relevans. Registreringerne, der kun er teoretisk interessante, men ikke anvendes ipraksis, er således overflødige at indberette.
9
3. Kortlægning af den nuværende registreringSom det allerede er fremgået af de indledende afsnit, indberettes psykiatriske patientkontakter medsygehusvæsenet til Landspatientregistret, Registret for Tvang i Psykiatrien og til kliniske kvalitetsdata-baser. Hertil kommer dokumentationskrav, som er opstået i kølvandet på implementeringen af DenDanske Kvalitetsmodel. Disse dokumentationskrav består bl.a. i dokumentation af specifikke forhold ijournal, herunder dokumentation af specifikke arbejdsgange.Der stilles grundlæggende de samme krav til registrering til Landspatientregistret i den psykiatriskehenholdsvis den somatiske del af sundhedsvæsenet. Registreringskravene fremgår af ”Fællesindholdfor Basisregistrering af Sygehuspatienter”, der løbende justeres i et samarbejde mellem en rækkeaktører på sundhedsområdet (regionerne, KL, Danske Regioner, Statens Serum Institut, NationalSundheds-it og privathospitalernes brancheforening).I næste afsnit er der en gennemgang af de krav, der pr. 1. februar er til registrering til nationale regi-stre i psykiatrien i Danmark.
3.1
Kortlægning af nationale registreringskrav i psykiatrienLandspatientregistret er et helt centralt register også på psykiatriområdet. I modsætning til forholdenepå det somatiske sygehusområde er det ligeledes sådan, at de kliniske kvalitetsdatabaser, der er påpsykiatriområdet (Depressionsbasen, ADHD-databasen og Skizofreni-databasen), alle fødes fraLandspatientregistret. Konkret betyder det, at registreringerne til de kliniske kvalitetsdatabaser i psyki-atrien går via indberetninger til Landspatientregistret fra de patientadministrative systemer på sygehu-sene. På den måde er det datafangstsystem, der er bygget op om de kliniske kvalitetsdatabaser, vel-udviklet, specielt når der sammenlignes med forholdene på det somatiske sygehusområde.Der er tale om en høj grad af ”arbejdsdeling” mellem de informationer, der indsamles til henholdsviskliniske kvalitetsdatabaser og til Landspatientregistret. Formålet med Landspatientregistret er over-ordnet at have et overblik over aktiviteten på danske sygehuse og over forbruget af sygehusydelser,sygehuspatienters sygdomme og de udførte operationer. Landspatientregistret er generelt fokuseretpå at monitorereaktiviteten.Tilsvarende er formålet med de kliniske kvalitetsdatabaser generelt at monitorere og udvikle kvalitetenaf behandlingen og pleje til patienter, som er indlagt eller tilknyttet hospitalspsykiatrien i Danmark.Databaserne har altså til formål at monitorerekvaliteten.Formidlingen af data fra Landspatientregistret sker enten via den elektroniske platform eSundhed ellerved periodiske specialrapporter. Data, der registreres til kliniske kvalitetsdatabaser, anvendes typisk tilopbygning af indikatorer, som afrapporteres årligt.Hertil kommer registret til monitorering af tvangsanvendelsen i psykiatrien. Indberetningen til detteregister sker særskilt, og der afrapporteres årligt.
10
Nedenfor er de forskellige registres karakteristika oplistet i overbliksform, jf. tabel 1.Tabel 1: Karakteristika og indhold af registrene på psykiatriområdetTyper af registreringskravLands-patient-registerJaRegistretskerne
Kvalitets-databaserJaGenbrugesdelvist i skizo-frenidatabaseRegistreneskerneI to ud af tredatabaserJa
Tvangs-registretJa
Grundinformation (sygehusnummer, afdelingsnummer, CPR-nummer)Diagnose(r), udførte procedurer, indlæggelseskarakteristika,ventestatus, besøgstype, udskrivningsforhold, indlæggelses-forhold mv.Sygdomsspecifikke forhold og måling af sværhedsgrader(fx med GAF-score eller HAM-score)Måling af livsstilsrelaterede forhold (BMI, kolesterol, blodsuk-ker mv.)Screening af selvmordsrisiko og inddragelse af ekspertise (fxregistrering af, om overlæge har vurderet patient)Tvangsmiddel og begrundelse for anvendelse af tvang
Ja
Det er for omfangsrigt her at gengive samtlige registreringskrav til de nationale registre. Der henvises istedet til bilag 1, der er en kortlægning af registreringskravene til nationale registre. Denne kortlæg-ning er lagt til grund for analysen af sammenhængen mellem registreringskrav og identificerede regi-streringsbehov.
3.2
En note om nationale dokumentationskravUd over indberetningskrav til nationale registre er der ligeledes pligt til for sundhedspersonalet at førejournal. Reglerne herom er fastsat i bekendtgørelsen om autoriserede sundhedspersoners patient-journaler. Som tidligere omtalt vil nærværende rapport ikke gå nærmere ind i lovgivningen om sund-hedspersoners journalføringspligt, men udelukkende beskæftige sig med journalføringskrav, når der ersnitflader til indberetningen til nationale registre.Ud over krav til dokumentation i patientjournaler er der dokumentationskrav, der stammer fra DenDanske Kvalitetsmodel. Dette har affødt enkelte direkte dokumentationskrav (fx skal det dokumente-res, om en patient har en kontaktperson), og en langt større del indirekte dokumentationskrav. Dettefølger af, at Den Danske Kvalitetsmodel fastsætter en række standarder og indikatorer, som det er optil det regionale og lokale niveau at monitorere på og dokumentere opfyldelsen af.Den Danske Kvalitetsmodel – og dokumentationsudfordringerne, der er opstået i forlængelse af intro-duktionen af denne – vil blive behandlet særskilt i denne rapports kapitel 4.Endelig er der også dokumentationskrav i forhold til klager til det psykiatriske patientklagenævn. Dissedokumentationskrav er fastsat regionalt.
11
4. Afdækning af registrerings- og dokumentationsbehovSom tidligere omtalt har det været en af de absolutte grundpiller i dette arbejde at afdække, hvilkebehov for registrering og dokumentation der kan identificeres blandt klinikere, administrativt personaleog ledelser. Først når behovene er kortlagt, kan det afgøres, om de nuværende registreringskrav stårmål med de identificerede behov. Det kan allerede nu fastslås, at de forskellige personalegrupper påsundhedsområdet – kliniker, administrativt regionspersonale og ledelser – er bemærkelsesværdigtenige i deres vurdering af, hvilke registreringer og dokumentationskrav der er nødvendige.Kortlægningen af behovet for registrering og dokumentation er struktureret om behov, der relaterer sigtil enten kliniske formål, kvalitetsudviklingsformål eller styringsformål. Disse kategorier er naturligvisikke gensidigt udelukkende, og behov, der falder i den ene kategori, kan også samtidig optræde i enanden kategori. Efter en gennemgang af hvert af de tre områder samles der derfor op, så der danneset samlet overblik over, hvilke registreringer og dokumentationskrav der efterspørges.Ved kortlægningen af de tre områder er der ikke set stringent på, om registeringen er til lokale, regio-nale eller nationale registre. Som tidligere nævnt er genstandsfeltet for dette arbejde imidlertid regi-streringen til nationale registre.
4.1
Registrering og dokumentation til kliniske formålDer er en længere række oplysninger, som de deltagende på workshops har været meget enige om ernødvendige at have eller dokumentere løbende for at gøre det muligt at gennemføre gode patient- ogbehandlingsforløb i psykiatrien. Til denne gruppe af oplysninger hører:Baggrunds- og kontaktoplysningerom patientenoPatientens kontaktperson og lægeoMisbrugsbehandling i kommunerne (information om det)oData vedr. pårørende, egen læge, sociale forhold (anamnestiske oplysninger)Diagnose- og behandlingsrelaterede oplysningeroDiagnose – også henvisningsdiagnose – og udførte procedureroMedicinordinationer og -justeringer, bivirkninger og allergieroBaggrund for tvangsforanstaltningeroEffekt af behandling (GAF-score eller lignende)
Der er således tale om helt basale oplysninger, som skal være registreret, for at det behandlendepersonale kan få en klar fornemmelse af patientens baggrund og tilstand og handle derudfra. Det harikke dybdegående været drøftet,hvoroplysningerne bør dokumenteres eller registreres, men udeluk-kende fastslået, at oplysningerne er relevante og kritiske for at sikre effektivt klinisk arbejde. Flere –specielt klinikere – har imidlertid givet udtryk for, at oplysningerne primært bør fremgå af journalen ogikke nødvendigvis af et elektronisk system, medmindre de to dele – patientjournal og elektronisk sy-stem – er integreret, som det er tilfældet af meget varierende grad på tværs af landet.Ud over de ovenfor nævnte oplysninger er der en gruppe af oplysninger, som – og her er det primærtklinikere, der taler – bør være en del af god journalføring. Oplysningerne bør imidlertid ikke nødven-digvis være en integreret del af en elektronisk indberetning, idet der er tale om kliniske ”noter”, somdet ikke giver klinisk mening at opstille generelle indberetningskrav mv. for. Disse oplysninger er fx:Diagnostiske overvejelser(løbende objektiv psykiatrisk vurdering inkl. selvmords-screeninger)
12
Individualiserede løbende screeninger(for somatisk sygdom; KRAM-faktorer og bivirknin-ger mv.)Løbende dokumentation af kontakten:Hvad er problemet; hvad er løsningen og med hvil-ket resultat
Klinikerne har generelt givet udtryk for den holdning, at oplysningerne naturligvis er dybt relevante ogafgørende for behandlingen, hvorfor klinikerne også dokumenterer disse oplysninger – om det er kræ-vet eller ej – i patientjournalen i en løbende kadence. Det er derfor ikke oplysningernes relevans i sigselv, der til tider opponeres mod, men snarere det forhold, at der for nogle oplysninger er stringentekrav om indberetning og indberetningsfrekvens, som ikke altid giver mening i den kliniske dagligdag.Et eksempel på det er, at der er flere – dette er imidlertid primært dokumentationskrav, der kan henfø-res til Den Danske Kvalitetsmodel – eksempler, hvor det fx skal dokumenteres, hvis en given patientikkehar allergi eller lignende. Her vil det fra en klinisk synsvinkel give bedre mening, hvis der udeluk-kende blev dokumenteret positivt, så det lå implicit, at hvis der ikke var dokumenteret nogen allergier,har patienten ikke allergi. Der følges yderligere op på dette i kapitel 5 og 6.
4.2
Registrering og dokumentation til kvalitetsmonitorering og -udviklingNår det kommer til området for kvalitetsmonitorering og evaluering er der ligeledes stor enighed mel-lem klinikere og administrativt personale om, hvilken dokumentation og hvilke registreringer der errelevante og derfor efterspørgsel efter.Generelt er der stor efterspørgsel eftersygdomsspecifikke kvalitetsdatai både voksen- og børne- ogungepsykiatrien. Der er således et ønske om, at der til stadighed produceres valide opgørelser af be-handlingskvaliteten på relevante sygdomsområder. Det er i den forbindelse også væsentligt at tilføje,at såfremt nye landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser udvikles, skal disse i højest muligt omfanghvile på allerede eksisterende registrering. I forlængelse heraf er der et stort klinisk ønske om, at derudvikles evidensbaseredekliniske retningslinjerfor relevante psykiatriske diagnoser. Disse retningslin-jer skal bidrage til at sikre ensartet behandling på tværs af landet (der kan i øjeblikket registreres væ-sentlige forskelle på fx psykiatrisk diagnosticering) og fungere som et ”objektivt” mål for behandling afhøj faglig kvalitet.Præcisbehandlingseffektoptager både det kliniske og det administrative niveau meget, og der er enerkendelse af en fælles udfordring med at finde den rigtige måde at monitorere behandlingseffektenpå. I øjeblikket er der enighed om, at GAF-score (Global Assessment of Function-score), der angiveren persons psykosociale funktionsniveau på en score fra 0-100 på basis af en lægelig vurdering, erdet bedst tilgængelige redskab til måling af behandlingseffekt. Netop det faktum, at vurderingen hvilerpå en lægelig vurdering – og dermed ikke er en egentlig objektiv score – gør, at der efterspørges yder-ligere arbejde med at måle behandlingseffekt fremadrettet.Herudover er der enighed om, at der er en række faktorer, som er relevante i forhold til at sikre opda-teret viden om, hvad der sikrer god behandlingskvalitet. Der bør derfor også indsamles systematiskviden inden for følgende områder:Dokumentation af særligtvigtige procedurer(fx registrering af tvang)Dokumentation af genereltsygdomsbillede(Dokumentation af KRAM-faktorer ispecifikke(ikke blindt) sammenhænge, registrering af somatiske sygdomme)
Der er imidlertid samtidig enighed om, at disse registreringer skal sikres med en hensigtsmæssig fre-kvens. Som tænkt eksempel giver det fx ikke mening dagligt at dokumentere, om en patient ryger ellerikke ryger.
13
4.3
Registrering og dokumentation til styringsformålTypisk er de data til styringsformål, som nævnes i dette afsnit, fremkommet på workshops med re-præsentanterne fra regionsstabene. Mange af de data, der er kommet frem som værende relevante tilstyringsformål, har imidlertid også typisk været nævnt som relevante for et eller begge af de øvrigeformål, som arbejdet har været struktureret omkring.Også til styringsformål er det således relevant at have de fleste behandlingsdata om patienten, herun-der diagnose(r), udførte procedurer og ydelser mv. Dette primært for at have et overblik over, hvad derkarakteriserer de patienter, der behandles på det givne psykiatriske sygehus.Derudover er der en klar efterspørgsel efter data, der kan fortælle om den psykiatriske patients ”vej”gennem behandlingssystemet. Formålet hermed er at sikre god patientbehandling, den rette indsatspå det rette tidspunkt og forhindre unødvendige genindlæggelser. Det betyder, at det er væsentligt athave data om:Kommunale data (om misbrugsbehandlingen i kommunerne, botilbud mv.). Formålet hermeder bl.a. at opnå viden, der måske kan bidrage til en optimering af behandlingen for patientenspsykiske sygdomHenvisningsmåde (hvordan er patienten kommet ind i behandlingssystemet). Dette er relevantinformation for at være i stand til at optimere samarbejdet med bl.a. praktiserende læger ogpraktiserende speciallægerAfslutningsmåde (hvad sendes patienten videre til?). Dette er relevant for at monitorere, omder er andre instanser (bl.a. kommuner, pårørende mv.) til at støtte patienterne med botilbud,yderligere behandling etc. ved udskrivning, hvis der er behov for det
Blandt de områder og data, der igennem arbejdet har været drøftet specifikt i tilknytning til styrings-formål, er ventetider til udredning og behandling i det psykiatriske sygehussystem. I øjeblikket udar-bejder de enkelte regioner typisk ventetider til behandling og udredning månedligt, og ventetiden tilbehandling på regionens psykiatriske sygehuse monitoreres tæt.Endelig er der – i hvert fald identificeret i flere regioner – et ønske om at fortsætte arbejdet med udvik-ling af DRG- og DAGS-takster samt videreudvikle kvaliteten af de tilrettede driftsudgifter. Taksterne ogde tilrettede driftsudgifter skal gøre det muligt (fortsat) at lave målinger af produktiviteten i psykiatrienog bidrage til tættere monitorering af aktiviteten på de psykiatriske enheder. I sammenhæng hermeder der peget på, at der bør fokuseres på at udvikle fordelingsregnskaber på det psykiatriske område.Specielt skal der arbejdes med at fordele udgifterne præcist mellem børne- og ungepsykiatrien, vok-senpsykiatrien og retspsykiatrien.
4.4
Opsamling på registreringsbehovPå de foregående sider er der redegjort for, hvilke behov for data på det psykiatriske område der eridentificeret i forbindelse med dette arbejde. Generelt kan det konkluderes, at der er bemærkelses-værdig stor enighed blandt de deltagende parter, klinikere, administrative medarbejdere og ledelses-repræsentanter om, hvilke data der er behov for. Den primære årsag hertil er, at mange af de data,der efterspørges, er relevante til både kliniske formål, styringsformål og kvalitetsformål.Tabel 2 på næste side samler op på gennemgangen og grupperer de efterspurgte data i nogle katego-rier.
14
Tabel 2: Overblik over efterspurgte data til kliniske formål, kvalitetsudvikling- og kvalitets-monitoreringsformål og til styringsformålBehov for registreringHvilket behov skal registreringen ellerdokumentationen opfylde?StyringKvalitetsudviklingKliniskJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJaJa
OmrådeAnamnestiske oplysninger og oplysninger om socia-le/kommunale forholdDiagnoser og eventuelle bidiagnoser samt udførte procedu-rer, herunder selvmordsscreeningMedicinoverblik, allergier og bivirkningerOplysning om læge, kontaktperson og henvisningsdiagnoseEffekt af behandlingKvalitetsdata på udvalgte områderRegelmæssig registrering af tvangFælles kliniske retningslinjerKRAM – i relevant kadenceStørre viden om retspsykiatriske forhold (tidligere dommemv.)VentetiderAfslutningsmåde – hvordan afsluttes kontaktenHenvisningsmåde (hvordan er patienten kommet i beh.?)Rettidighed i registreringProduktivitetsmålinger baseret på DRG- og DAGS-takster
JaJa
Ja
Med gennemgangen i dette kapitel 4 er der nu grundlag for at gå til analysen af, hvordan det identifi-cerede behov for registrering og dokumentation matcher de nuværende registreringskrav.
15
5.Match mellem registreringskrav og registreringsbehovDette kapitel vil fokusere på det, der er arbejdets egentlige opdrag, nemlig at identificere eventueloverflødig registrering, der kan henføres til nationale registreringskrav.For at få et udgangspunkt for den videre analyse laves et overbliksbillede, hvor de identificerede be-hov indplaceres i enFigur 1: Forskellige scenarier for sammenhæng mellemmatrice, der samtidigbehov for registrering og registreringskravillustrerer, om der er etregistreringskrav tilpågældende registre-rings-behov eller ej.Ligeledes indplaceresnogle af de registre-ringskrav i matricen,som i løbet af arbejdetikke er modsvaret af etbehov for den pågæl-dende registrering ellerdokumentation. Sam-menlagt giver dette enmatrice med fire felter,hvor det optimale er, atbehov og registrerings-og dokumentationskrav ”mødes” i felt ”A”. Dette felt er karakteriseret ved, at der er registrerings- ellerdokumentationskrav om et specifikt forhold, der samtidig er mødt af et behov for registrering. Der ertilsvarende felter i matricen, der indfanger registrerings- og dokumentationskrav, der ikke er mødt af etbehov (felt ”C”), og behov, hvor der ikke er krav om registrering (felt ”B”). Endelig er der felt ”D”, hvorder hverken er et behov eller et krav om registrering. Alligevel har analysen vist, at der finder registre-ring og dokumentation sted, der bedst kan indfanges i dette felt. Der er her tale om registrering, somder i de kliniske miljøer er en opfattelse af at skulle indberette til nationalt niveau, uden at dette reelt ertilfældet.
5.1
Hvordan matcher registrering og behov generelt?På næste side præsenteres i overbliksform den del af analysen, der omhandler forholdet mellem regi-strerings- og dokumentationskrav på den ene side og behov og efterspørgsel efter registrering ogdokumentation på den anden side.Det er kendetegnende, at figuren primært er fyldt ud i felterne A, B og C. Dette er ikke overraskende,da felt D reelt er forbeholdt misforståelser mellem det kliniske niveau og registeransvarlige. Det positi-ve billede er, at der er relativ god overensstemmelse mellem kravene til registrering og det angivnebehov for registrering (felt A). Det er imidlertid bemærkelsesværdigt, at der er efterspørgsel – fra bådeklinisk, administrativ og ledelsesmæssig side – efter ny registrering i det omfang, det er tilfældet (feltB). Samtidig må det konkluderes, at den registreringsmængde, der er placeret i felt C – betegnet”overflødig registrering” – er relativt begrænset og i øvrigt karakteriseret af at være meget specifik.I forbindelse med interviews og workshops har der imidlertid også været drøftet andre mere generelleperspektiver og principper, der kunne bidrage til at lette registreringsbyrden i psykiatrien. Disse emnerbehandles nærmere senere i rapporten.
16
Figur 2: Analyse af sammenhæng mellem registreringsbehov og registreringskrav
5.2
Registreringskrav, der modsvares af et behov for registreringDet er naturligvis positivt, at meget af den registrering, der er krav om at indberette, også matcher etbehov blandt klinikere, administrative medarbejdere eller ledelsesrepræsentanter.Enkelte registreringer kræver imidlertid supplerende bemærkninger. Det, at der er et match mellem etregistreringskrav og en efterspørgsel efter pågældende registrering, er ikke nødvendigvis ensbety-dende med, at omfanget af registreringskravet – fx krav til indberetningskadence mv. – er acceptabeltfra et klinisk eller administrativt synspunkt.Til eksempel er der bred anerkendelse blandt de deltagende parter af – og i tillæg hertil også evidensfor – relevansen af løbende at monitorere fx KRAM-faktorer mv., da dette er relevante indsatsområderogså i forhold til psykisk sygdom. Der er imidlertid samtidig ønske om at monitorere ”med fornuft”. Nårder – som det ofte er tilfældet – er tale om akut psykisk syge mennesker vurderes anbefalinger om atstoppe med at ryge eller lignende ikke at være relevante. Samtidig er der krav om fx KRAM-screeninger ved hver indlæggelse. Da der er tale om ret hyppige genindlæggelser for mange patien-ter, kan dette virke meningsforstyrrende og irrelevant. Igen er der primært tale om krav, der stammerfra Den Danske Kvalitetsmodel.Det overordnede billede er imidlertid, at en meget stor del af registreringskravene fra både Landspati-entregistret, registret for tvang og de kliniske kvalitetsdatabaser er efterspurgte registre, der opfattessom helt centrale også på et klinisk, administrativt eller ledelsesmæssigt niveau.
5.3
Registreringskrav, der

ikke

modsvares af et behov for registreringSom nævnt er der ikke talrige registreringer, som det vil være meningsfuldt at fjerne, når vi udeluk-kende taler om registreringskrav til nationale registre. Dette følger naturligt af, at registreringen til17
Landspatientregistret er relativt begrænset, og samtidig er størstedelen af registreringen bredt ansetfor at være relevant. Afhængig af psykiatrisk diagnose er ”grundregistreringen” mere omsiggribende,idet der for patienter med depression, ADHD eller skizofreni også skal indberettes til en af de lands-dækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Denne registrering er omsiggribende, men som det fremgår,anses registreringen samtidig for at være relevant både til kliniske formål og til kvalitetsmonitoreringog -udviklingsformål.Den generelle læring fra samtalerne med klinikerne er således også, at registrering set fra deres per-spektiv er relevant, når den er meningsfuld ud fra et klinisk perspektiv. Dette føder over i de eksem-pler, der igennem projektet er identificeret som overflødig registrering.For det førstehar der været helt generelle ønsker om at fjerne to registreringer:Fjern tidsregistreringenaf ambulante besøg i psykiatrien. Denne registrering anvendes ikkeaf det store flertal af klinikere, administrativt personale eller ledelse på de psykiatriske syge-husenheder. Tilsvarende er denne registrering behæftet med meget stor fejlregistreringspro-cent. Dette betyder, at der skal bruges mange ressourcer på fejlmeldinger fra Landspatientre-gistret. Hvis registreringen skal bestå er det ligeledes fleres vurdering, at de tidsintervaller, derindgår i registreringen, bør udformes mere omhyggeligt.Fjern registrering af, om der er en eller flere behandlerei børne- og ungepsykiatrien. Den-ne registrering anvendes ligeledes generelt ikke og er samtidig ligeledes ifølge repræsentan-ter fra regionsstabene behæftet med mange fejlregistreringer, som dermed generer mangefejlrapporter fra Landspatientregistret.
Der er få eksempler på, at begge registreringer er tiltænkt anvendelse i forbindelse med fx evalueringaf nye behandlingstiltag. Her kan pågældende registreringer anvendes til at se på, om nye behand-lingsmetoder eller lignende er mere henholdsvis mindre tids- og dermed ressourcekrævende end nu-værende behandlingsmetoder. Der vil i disse tilfælde formentlig skulle gøres en ekstra indsats i evalu-eringsperioden for at arbejde på registreringernes pålidelighed og validitet. Ligeledes har det fra enenkelt regions side været ytret, at tidsregistreringen af de ambulante besøg kan anvendes som grund-lag for beregning af DRG- og DAGS-takster i psykiatrien. Dette er ikke tilfældet i øjeblikket. MensDRG- og DAGS-takster anvendes til afregning og styring i den somatiske del, er dette ikke tilfældet iden psykiatriske del af sundhedsvæsenet. Der er således heller ikke truffet nogen (politisk) principbe-slutning om, at DRG- og DAGS-takster skal anvendes til afregning på psykiatriområdet. Desuden fin-des tidsregistreringen ikke ved ambulante besøg i somatikken. Ligegyldigt om DRG- og DAGS-taksterne på et tidspunkt skal videreudvikles i psykiatrien, bør det derfor ikke forhindres af, om derregistreres tidsforbrug ved ambulante besøg eller ej.For det andethar det været et ønske fra flere deltagere på workshops at overveje, om diagnoseregi-streringen ved henvisning kan justeres. Fx er det vurderet, at ca. 25% af de patientsager, der henvisesmed diagnosen ”obs pro”, kræver ny kontakt til henvisende læge for at få yderligere information. Etforslag er klarere at præcisere, hvilke oplysninger der er nødvendige at føje til henvisningen ved hen-visning med pågældende diagnose.For det tredjeer der forslag, der mere omhandler reglerne om journalføringspligt eller er afledt af DenDanske Kvalitetsmodel, herunder foreslås det bl.a., at resultater af blodprøver ikke nødvendigvis skalfremgå af journal, da det i forvejen registreres elektronisk (eliminering af dobbeltregistrering).De kommentarer, der knytter sig til indholdet og operationaliseringen af Den Danske Kvalitetsmodel,kommenteres særskilt i afsnit 5.6.
18
5.4
Registreringsbehov, der ikke er mødt af et registreringskravDet er interessant at iagttage, at der faktisk er efterspørgsel efter flere registreringer, end dem derallerede er krav om at indberette.Som tidligere omtalt er der efterspørgsel efter evidensbaserede kliniske retningslinjer og monitoreringefterfølgende af opfyldelsen af disse. Samtidig er der et betydeligt ønske om i højere grad end tilfæl-det er nu at modtage data om socioøkonomiske forhold, misbrugsbehandling mv. fra bl.a. kommunerog praksissektor, da dette er væsentlig baggrundsinformation i forbindelse med behandling af psykia-triske patienter.Endelig har der på opfordring fra Statens Serum Institut og via Danske Regioner samt PsykiatriensRegionale Netværk været konkret drøftelse af mulighed for at indføre en ny registrering (ny SKS-kode)vedr. absentering. En sådan registrering vil ifølge både klinikere og administratorer fra regionerne ikkegøre stor forskel. I dag sker der allerede registrering – på forskellig vis – af absenterede patienter. Eneventuel introduktion af en ny kode vil kræve yderligere afklaring om det præcise indhold og kodensrelevans.
5.5
Omfang af dobbeltregistreringAf dette arbejdes opdrag fremgik det, at man også ønskede at eliminere eventuelle dobbeltregistrerer.Ved dobbeltregistrering forstås, at den samme registrering/oplysning registreres til to eller flerefor-skellige datafangstsystemer.Dobbeltregistreringen i psykiatrien begrænser sig til – og har generelt den karakter – at der er eksem-pler på forhold, der både dokumenteres elektronisk og i patientjournalen (fx stamoplysninger, diagno-ser, blodprøvesvar og registrering af allergier mv.). Den letteste løsning på denne udfordring vil væreintroduktion af en fælles, integreret elektronisk patientjournal, der opsamler alle relevante data ogfordeler til relevante registre. Denne løsning er både kostbar og ligger ikke – i hvert fald på nationaltniveau – lige for. Derfor er løsningen på kort sigt at forvente, at der ved krav om registrering ibådeetelektronisk register og i patientjournal er særdeles væsentlige grunde, der taler for en sådan praksis.Der er således ikke tale om den form for dobbeltregistrering, hvor den samme oplysning registreres tilto forskellige it-systemer. På dette punkt er der generelt bedre sammenhæng i registreringen i psyki-atrien, end tilfældet er i den somatiske del af sundhedsvæsenet. I psykiatrien fødes de eksisterendenationale registre generelt alle med data fra Landspatientregistret efter indberetning i regionernespatientadministrative systemer.På den baggrund kan det kun anbefales at fortsætte de procedurer om datafangst, der allerede eksi-sterer i psykiatrien.
5.6
Specifikt om Den Danske Kvalitetsmodel og operationalisering herafI forbindelse med nærværende arbejde og samtalerne med både klinikerne, ledelsesrepræsentanterog regionsrepræsentanter har Den Danske Kvalitetsmodel og indholdet heraf fyldt meget.Det er det helt klare indtryk, at kvalitetsmodellen på mange punkter opfattes som særdeles relevant.På andre punkter er den mindre relevant, og på enkelte punkter opfattes den – specielt af det kliniskeniveau – som decideret meningsforstyrrende for det kliniske arbejde.Den Danske Kvalitetsmodel er ikke en direkte del af opdraget og derfor ikke genstand for dybdegåen-de analyse i denne rapport. Det er imidlertid aftalt, at der i rapporten skal samles overordnet op på dedrøftelser, der igennem arbejdet har været om Den Danske Kvalitetsmodel. Derfor er der i dette afsnitnogle generelle kommentarer til indholdet af kvalitetsmodellen og også til operationaliseringen af den.Kvalitetsmodellen er tiltænkt en rolle som samlet kvalitetsudviklingsstrategi for sundhedsvæsenet.Målet er at sikre en ensartet kvalitet, uanset hvor patienten behandles i landet.19
Det er imidlertid samtidig karakteristisk, at Den Danske Kvalitetsmodel i høj grad baserer sig på, atsygehusene selv skal definere, hvad, hvornår og for hvilke patientgrupper der skal dokumenteres engiven oplysning, screening m.m. Der er således tale om lokal operationalisering af nogle generelleindikatorer og dermed lokal fastsættelse af de specifikke krav.Igennem arbejdet er der derfor mange eksempler på, at operationaliseringen af en del af kvalitetsmo-dellen i en region er væsensforskellig fra operationaliseringen af samme del af modellen i en andenregion. Af boks 4 fremgår nogle af de dokumentationskrav, der kan henføres direkte til introduktionenaf Den Danske Kvalitetsmodel. Disse krav er samtidig – primært af klinikerne – fremhævet som væ-rende meningsforstyrrende eller direkte hæmmende for den kliniske hverdag.Boks 4: Eksempler på dokumentationskrav fra Den Danske Kvalitetsmodel, der opfattes somoverflødige, eller hvor forskellige regionale/lokale operationaliseringer hæmmer den kliniskehverdagKrav fra kvalitetsmodellenErnæringsscreening:Kravom retningslinjer, der sikreridentifikation af patienter medernæringsmæssig risikoKRAM:Krav om systematiskindsats ift. livsstilsfaktorerEksempler på lokal implementering og operationaliseringEksempler på, at nogle regioner stiller krav om screening indenfor 24 timer. Ikke hensigtsmæssigt fx ved patienter med spisefor-styrrelser
I nogle regioner er det ifølge klinikerne operationaliseret således,at det ikke er befordrende for behandlingen (fx at tale med psyko-tiske patienter om fordele ved rygestop og vægttab opfattes ikkesom værende hensigtsmæssigt)Store regionale forskelle. Nogle regioner har operationaliseretdette krav ved at opstille en ottepunktsliste for vurdering af selv-mordsrisiko. Dette findes ikke i andreRegionale forskelle. Nogle regioner har krav om, at behandlings-planen skal udfærdiges senest 24 timer efter indlæggelser. Strin-gente/rituelle tidskrav opfattes ikke klinisk meningsfulde
Selvmordsscreening:Kravom, at retningslinjer for selv-mordsforebyggelse foreliggerBehandlingsplan:Krav om, atder foreligger en behandlings-plan. Regionerne udformertidsrammer
Helt generelt har deltagerne i nærværende arbejde opponeret mod dokumentationskrav og målinger,der nærmer sig det rituelle. Alle – hvor klinikernes stemme reelt er den tungestvejende – er enige omrelevansen af mange af emnerne i Den Danske Kvalitetsmodel. Der, hvor det – specielt for klinikerne– bliver problematisk, er, når kvalitetsmodellen operationaliseres sådan, at der bliver tale om megetstringente dokumentationskrav på områder, der for mange patienter ikke er relevante eller i enkeltetilfælde decideret hæmmende eller kontraindicerende for behandlingen. Fx er klinikerne enige i, at dernaturligvis skal foretages selvmordsscreening, men det bør være tilstrækkeligt at dokumentere, ompatienten vurderes selvmordstruet eller ej i stedet for at skulle dokumentere en lang række (i nogleregioner op til otte) indikatorer for, hvor selvmordstruet en patient vurderes at være. Den grundlæg-gende pointe er, at fokus fra det primære, patientens sygdom og livshistorie, forsvinder, hvis psykiate-ren risikerer at fortabe sig i ernæringsscreening, tilbud om rygestopkurser mv., der skal afdækkes pået bestemt tidspunkt i patientkontakten hos en patient, der eksempelvis henvender sig med selv-mordstanker. Svært psykotiske mennesker kan fx have svært ved at forholde sig til de meget konkretespørgsmål om fx fysisk helbred. Der er bred enighed om, at alle psykiatriske patienter selvfølgelig skal
20
undersøges for somatisk lidelse, men alliancen og tillidsopbygning med patienten er det væsentligste,ellers risikerer behandlingen slet ikke at komme i gang.Mange af standarderne i kvalitetsmodellen er således fuldstændigt indarbejdede og selvfølgelige i denkliniske hverdag. Derfor er der ifølge det kliniske niveau ingen grund til at komplicere det kliniske ar-bejde yderligere ved at stille nye krav om, hvordan den helt naturlige kliniske hverdag skal dokumente-res. Dette griber ifølge klinikerne unødigt ind i den kliniske autonomi. I forlængelse heraf er der samti-dig fra dele af deltagerne i arbejdet et ønske om, at den dokumentation, der indsamles som følge afDen Danske Kvalitetsmodel og i forbindelse med akkrediteringerne, skal være langt mere systematisk,end tilfældet er i dag. Argumentet herfor er, at dokumentation afvidt forskelligemåder at tilrettelæggearbejdet og udføre behandling på på tværs af sygehuse og regioner gør sammenligninger umuligt ogderfor indsamling af data mindre meningsfuld. Hvis målet med introduktionen af kvalitetsmodellen erat sikre ensartet kvalitet på tværs af sygehusvæsenet, bør der således være mere central styring på,hvordan forskellige målinger og screeninger skal gennemføres, da kun denne systematiske indsam-ling af information omidentiske forholdgør det muligt at konkludere på, om udviklingen er i positivretning, eller om der bør justeres på nogle forhold.Alle deltagere i arbejdet har således været enige om, at omfanget af kvalitetsmodellen er (for) stort, ogat antallet af rituelle målinger og screeninger er (alt for) stort. Samtidig vurderer nogle, at der er behovfor mere systematisk dokumentation af standarder og indikatorer i kvalitetsmodellen, da den nuvæ-rende akkrediteringsmetode ikke sikrer en ensartet kvalitetsudvikling i psykiatrien, mens metodensamtidig gør det vanskeligt at fastslå, om udviklingen overhovedet bidrager til at højne kvaliteten.
5.7
OpsamlingI dette kapitel er det blevet analyseret, hvordan behovet for registrering blandt klinikere og regions- ogledelsesrepræsentanter matcher kravene til registrering til nationale registre.Generelt er der identificeret meget lidt overflødig registrering til nationale sundhedsregistre i psykiatri-en. Der er nærmere tale om, at registreringsbehovet overstiger de nuværende registreringskrav tilnationale sundhedsregistre i psykiatrien. Fx er der ønske om, at den kontinuerlige udvikling af behand-lingskvaliteten i psykiatrien understøttes af relevante kliniske kvalitetsdatabaser.Der er registreret en del dobbeltregistrering, idet meget af det, der dokumenteres i patientjournalen,også dokumenteres i nationale sundhedsregistre. Der er imidlertid også erkendelse af, at i fraværet afen integreret, elektronisk patientjournal er dette i øjeblikket en nødvendighed for at sikre systematiskop- og indsamling af relevante data.Den klart største kilde til frustration hos størstedelen af de involverede parter i dette arbejde er indhol-det af – og ikke mindst operationaliseringen af – Den Danske Kvalitetsmodel. Det er et klart budskab,at kvalitetsmodellen er for omfangsrig og for domineret af rituelle screeninger og målinger af entenligegyldige ting eller af forhold, som er så indgroet en del af den lægelige profession, at det er me-ningsforstyrrende og nogle gange skadeligt for behandlingen at skulle dokumentere det indgående (fxat skulle dokumentere selvmordsscreening er foretaget med udgangspunkt i en ottepunkts-liste/score). Samtidig anfægtes kvalitetsmodellens grundlæggende metode med, at denne ikke givermulighed for systematisk indsamling af information og derfor reelt heller ikke giver grundlag for at op-fylde formålet om at sikre ensartet – og høj – kvalitet i behandlingen.
21
6. Formidling og anvendelse af data fra nationale registreSom det fremgik af rapportens indledning, har det ligeledes været en del af dette arbejde at se på,hvordan data fra de nationale sundhedsregistre formidles, og i hvilket omfang data fra de nationaleregistre anvendes. I forlængelse heraf er det en opgave at vurdere, hvordan både formidlingen oganvendelsen kan forbedres.Som det er fremgået har det været en grundlæggende præmis i dette arbejde, at registrering og ind-samling af data kun er relevant i det omfang, at det efterspørges og ikke mindst anvendes af relevanteparter. Det er naturligvis en forudsætning for at anvende data fra nationale registre, at data formidlesog i tillæg hertil formidles i en form, der faktisk efterspørges af målgruppen for data.På et overordnet niveau kan der identificeres tre idealtypiske målgrupper for data fra nationale sund-hedsregistre i psykiatrien:Det politiske niveau: På både kommunalt, regionalt og nationalt niveau er der løbende efter-spørgsel efter data, der kan fortælle om kvalitet, aktivitet, økonomi, kapacitet mv. i psykiatrien.Typisk er der her behov for at formidle data på et meget aggregeret niveau.Ledelses- og administrativt niveau: Her er der behov for indikatorer på et lidt mindre aggrege-ret niveau (på sygehus-, afdelings- og afsnitsniveau). Det er her relevant at have et relativtbredt billede (både af kvalitet, aktivitet, kapacitet og økonomi mv.), men det skal også væremuligt at se mere detaljeret på udvalgte indsatsområder.Klinisk niveau: Data til anvendelse direkte i den kliniske dagligdag til fx benchmark med andreafsnit eller afdelinger, opfølgning på egen aktivitet og kvalitet mv. skal være så tidstro og vali-de som overhovedet muligt. Data skal være så tidstro, at de kan genkendes af de kliniskemedarbejdere på dagen. Data om arbejdsrutiner, der ligger mange måneder tilbage og som erudskiftet med nye, er ikke relevante og derfor heller ikke interessante.
Som det fremgår, er detaljeringsgraden af de data, der efterspørges til politisk, administrativt og kliniskbrug, den største forskel på de tre målgrupper. Ikke desto mindre er netop denne forskel meget væ-sentlig at have øje for.
6.1
Formidling af data fra nationale registreDet har flere gange været en erklæret national målsætning at forbedre kvaliteten og formidlingen afdata på det psykiatriskeområde i Danmark. I psy-Boks 5: Formidling af data fra nationale sundhedsregistrekiatristrategien fra 2009blev det således ogsåLandspatientregistret:Data fra Landspatientregistret formidles primærtunderstreget, at dokumen-på platformen eSundhed.dk. Oplysningerne er tilgængelige ned til afde-tationen på det psykiatri-lingsniveauet (7. ciffer i Sygehus og afdelingsklassifikationen).ske område skulle forbed-res for at opnå kvalitetsud-vikling. Det var en mål-sætning, at ”Det skal værelettere atfå og bruge nyvidenog implementereden i daglig praksis”. Derer forskellig praksis for,hvordan data fra de natio-nale registre formidles, jf.boks 5.Nationale kliniske kvalitetsdatabaser:Der udgives årligt rapportermed databasernes indhold. Der offentliggøres data ned på afdelingsni-veau (7. ciffer)Tvang i psykiatrien:Der blev udgivet en årlig rapport frem til 2010, derredegjorde for anvendelsen af tvang på aggregeret (nationalt) niveau.Nu fremgår data ligeledes af esundhed.dk og offentliggøres på afsnits-niveau (8. ciffer).
22
Fra centralt niveau – Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut – er det valgtat anvende it-platformen eSundhed.dk som den primære kilde til formidling af data fra Landspatientre-gistret og fra registret for tvang i psykiatrien. De nationale kliniske kvalitetsdatabaser udgiver i stedetårlige rapport, hvor registrenes indhold er nærmere analyseret.
6.2
Anvendelse af data fra nationale registreNår det kommer til anvendelsen af data fra nationale registre er der betydelig forskel mellem de for-skellige målgrupper, der blev introduceret i indledningen af dette kapitel.Detpolitiske niveauhar en kontinuerlig efterspørgsel efter data, som kan være vanskelig at styre.Den efterspørgsel er styret af politiske prioriteter, af politiske mærke- og enkeltsager og af mediernesfokus. Det politiske anvender derfor i meget stor grad data fra de nationale registre i en eller andenbearbejdet form, som forestås af administrative medarbejdere i stat, regioner og kommuner. SåveleSundhed.dk, direkte udtræk fra Landspatientregistret og de kliniske databasers årsrapporter anven-des hertil.Ledelsesniveauet og det administrative niveauanvender ligeledes data fra nationale registre, menikke helt i det omfang, de egentlig selv ønsker. Der er en bred anerkendelse af eSundhed.dk’s egen-skaber som formidlingsplatform, men der er også konstateret nogle udfordringer, som gør, at platfor-men ikke anvendes i det omfang, den ”burde”. Det er således konstateret, at fire ud af de fem regioneri varierende grad anvender egne data på områder, hvor data fra eSundhed reelt er dækkende. AteSundhed burde være dækkende viser sig blandt andet ved, at regionerne samtidig validerer egnedata op imod eSundhed for at konkludere på egne datas komplethed. Der er flere årsager til denmanglende konsekvente anvendelse af eSundhed.Blandt årsagerne samt andre konstaterede udfordringer er:At variabelbeskrivelser på mulige dataudtræk fra Landspatientregistret og eSundhed ikke al-tid afspejler det faktiske indhold. Den manglende opdatering af variabelbeskrivelser er en kil-de til periodisk frustration.I forlængelse af ovenstående er der efterspørgsel efter øget dokumentation af indholdet ieSundhed og en simpel beskrivelse af opbygningen af eller strukturen i eSundhed.Et samlet validt overblik – gerne elektronisk – over registreringen på psykiatriområdet. Hypo-tesen på det administrative niveau er, at der faktisk eksisterer meget mere relevant data, endman er vidende om.Vigende fokus. Der er fra specielt et ledelsesmæssigt perspektiv en efterspørgsel efter tætte-re og mere fokuseret monitorering af de forhold, der er politisk eller ledelsesmæssigt priorite-ret. Der er store muligheder for at lave indikatorer og mindre analyser på specifikke områderpå baggrund af de data, der indsamles. I andre lande offentliggøres der fx løbende fokusere-de analyser af bl.a. psykiatriske patienters somatiske sygdomme, af medicinforbruget i psyki-atrien, af det retspsykiatriske område mv.Udvalgte indikatorer laves i hver region månedligt. Der er efterspørgsel efter, at man fra nati-onalt niveau deltog aktivt i dette arbejde. Bl.a. er det foreslået, at staten månedligt kan opgø-re de faktiske ventetider på diagnose- og sygehusniveau ligesom der efterspørges en løben-de monitorering af udviklingen i selvmord blandt personer under psykiatrisk behandling.
Flere regionsrepræsentanter angav således, at en væsentlig årsag til den manglende generelle an-vendelse af eSundhed er, at dokumentationen på eSundhed kan forbedres, og at tilliden til driften ikkeer optimal. Faktum er imidlertid, at eSundhed driftes relativt stabilt, og at dette af Statens Serum Insti-tut prioriteres højt. Det efterlader et indtryk af, at der er behov for yderligere kommunikation mellemdataejer og -aftagere med det formål at få afklaret forventninger og behov endegyldigt.
23
Data fra kliniske kvalitetsdatabaser imødeses generelt med stor spænding. Udfordringerne er her pri-mært metode- og fremstillingsmæssige. Rapporterne er generelt relativt tekniske og ville kunne nå enbredere målgruppe ved at have større fokus på det formidlingstekniske. Derudover har flere ytret øn-ske om, at analyserne frem for gennemsnitsbetragtninger oftere – eller konsekvent – burde baserespå medianbetragtninger.klinisk niveauer efterspørgslen efter data fra nationale registre meget begrænset. Klinikerne bli-ver jævnligt konfronteret med data fra nationale registre på morgenkonferencer eller afdelingsmøder.Det anvendes imidlertid ikke systematisk i dagligdagen. Undtagelsen er data fra de kliniske kvalitets-databaser, som læses med interesse i relation til kvalitetsudvikling på ens eget behandlingsområdespecifikt.Det er en entydig besked fra det kliniske niveau, at hvis data skal være relevante og blive anvendt pådette niveau, skal data være så tidstro som overhovedet muligt og ikke mindst matche det reelle ”pro-duktions-” eller behandlingsniveau. Det relevante niveau er derfor afsnitsniveau (det 8. ciffer i syge-hus- og afdelingsklassifikationen), og der er en klar opfordring til at overveje, hvordan eSundhed kanafspejle dette niveau. Dette vil også være særdeles relevant for ledelserne og det administrative ni-veau som helhed.
24
7. Opsamling og anbefalingerDette arbejde havde til formål at identificere overflødig registrering, herunder eventuelle dobbeltregi-streringer, og identificere tiltag, der kunne understøtte en bedre formidling og dermed anvendelse afdata fra nationale registre.På et overordnet plan er der grundlag for at trække seks observationer frem:Det kan konkluderes, at derikkeer tale omoverflødig registreringaf særligt omfangDer er tale om nogen grad af den typedobbeltregistrering,hvor identiske oplysninger regi-streres i patientjournalen og i elektroniske nationale registre. Denne udfordring løses forvente-ligt først, når der foreligger regionale elektroniske datafangstsystemer, hvor samme oplysningindtastes én gang elektronisk og derfra fordeles til patientjournaler, registre mv.Det kan konkluderes, at der er efterspørgsel efterrelevante yderligere data– specielt indenfor kvalitetsudvikling og udvikling af evidensbaserede kliniske retningslinjerDokumentation som følge afDen Danske Kvalitetsmodeler omfattende, og navnlig den delaf dokumentationen, der betegnes som rituel, er i flere tilfælde et meningsforstyrrende led iden psykiatriske behandling. Samtidig giver kvalitetsmodellen ikke grundlag for systematiskopsamling af data og dermed ikke mulighed for sammenlignende analyser mv.Der er identificeret et behov for yderligerekommunikationmellem dataejere og datamodta-gere og indberetter. Kommunikationen om, hvorfor diverse registrerings- og dokumentations-krav er relevante (og for hvem) kan forbedres. Øget kommunikation kan bidrage til, at registre-ringen kan fremstå mere meningsfuld på klinisk niveauDer er behov for enklar prioriteringaf de anvendte formidlingsværktøjer og opdateringen afdisse. Derudover er der et ønske om mere fokuserede indsatser på specifikke sagsområder,der skal bygge på valide data på disse områder (fx fokus på medicinforbrug i psykiatrien, rets-psykiatrien eller psykiatriske patienters somatiske sygdomme og behandlingen heraf mv.)
7.1
Den nuværende registreringSom det forhåbentligt tydeligt er fremgået, er der ikke tale om overflødig registrering til nationale regi-stre af noget betydeligt omfang. Registreringen til Landspatientregistret er i sig selv relativt begrænset,og der er bred enighed om, at de oplysninger, der indberettes – med et par undtagelser – er relevante.Den registrering i de patientadministrative systemer, der fødes til Landspatientregistret, men som an-vendes til kliniske kvalitetsdatabaser, er mere omsiggribende. Der har imidlertid fra deltagerne i dettearbejde været enighed om, at de data, der indsamles til kvalitetsudviklings- og kvalitetsmonitorerings-formål, er særdeles relevante. Faktisk er der ønske om at udvide denne type registreringer til andresygdomsområder i psykiatrien.Det er konkret foreslået at fjerne registreringen af antal behandlere i børne- og ungepsykiatrien samtregistreringen af tidsanvendelse ved ambulante besøg. Registreringerne vurderes til ikke at være re-levant på klinisk niveau og anvendes kun i helt særlige tilfælde på regionsniveau eller en sjældengang i forbindelse med kliniske udviklingsaktiviteter. Samtidig udgør registreringerne en stor procent-del af fejlregistreringerne til Landspatientregistret. Ligeledes er det konkret foreslået at fjerne kravetom at registrere blodprøvesvar i patientjournalen, da dette i forvejen registreres elektronisk.På trods af, at der ikke er identificeret megen overflødig registrering til de nationale registre, er derstadig – specielt på klinisk niveau – en opfattelse af, at dokumentationskravende er omfattende. Detkan primært tilskrives de krav til dokumentation, der er fulgt i kølvandet på indførelsen af Den DanskeKvalitetsmodel. Der er generelt anerkendelse af, at det er fornuftigt at have retningsliner for, hvad godkvalitet er, men opfattelsen af overflødig dokumentation og tidsspilde skyldes bl.a. udfordringen med,
25
at mange af de dokumentationskrav, som er opstået som følge af kvalitetsmodellen for det kliniskeniveau, fremstår rituelle og derfor synes meningsløse ud fra det typiske kliniske hverdagsperspektiv.Eksemplerne på de rituelle screeninger og målinger er (for nogle regioners vedkommende) ernæ-ringsscreening, selvmordsscreening, KRAM-screening mv. Der er imidlertid stor forskel mellem regio-nerne på klinikernes frustration over Den Danske Kvalitetsmodel. Dette kan primært tilskrives, at nogleregioner har operationaliseret kvalitetsmodellen meget mere detaljeret og stringent end andre regio-ner. Samtidig – og som følge af metodikken anvendt i kvalitetsmodellen – indsamles dokumentationeni forbindelse med Den Danske Kvalitetsmodel ikke systematisk på nationalt niveau, hvorfor data ikkeer anvendeligt som datagrundlag for systematisk, evidensbaseret kvalitetsudvikling.En af de absolut klareste konklusioner fra dette arbejde er, at det er relativt få – men for deltagerne iprojektet rituelle og meningsløse – dokumentationskrav, der er den væsentligste årsag til, at debattenom overflødig og omfangsrig registrering er dukket op. Der består således stadig en helt klar udfor-dring med at gøre Den Danske Kvalitetsmodel nærværende og meningsfuld for det kliniske niveau.
7.2
Vurdering af den nuværende formidling og anvendelse af nationale dataSelvom der entydigt er efterspørgsel efter data fra nationale registre, er der stadig forhold, der gør, atdata fra nationale registre ikke udnyttes optimalt. Generelt kan det konstateres, at der er behov for atbetragte modtagerne af data fra centrale registre som forskellige målgrupper. Det politiske niveauefterspørger en anden formidling af data end klinikerne, og det er helt centralt for at bringe data bedstmuligt i anvendelse.De input, der er kommet gennem nærværende arbejde, peger i retning af, at der er klart behov foryderligere – formaliseret og ikke-formaliseret – dialog mellem de forskellige målgrupper og dataejerne,herunder i særdeleshed Statens Serum Institut. Dialog vil bidrage til at opbygge yderligere tillid tileSundhed og Landspatientregistrets data og desuden bidrage til, at data formidles i den form, derunderstøtter bedst mulig anvendelse af data.Endelig er der entydig efterspørgsel efter en bedre analytisk udnyttelse af data. Danmark er begunsti-get af, at vi igennem mange år har registreret behandlingsdata, data om sociale forhold etc. Det giverenorme muligheder for på et meget oplyst grundlag at drøfte forskellige problemstillinger. Der er efter-spørgsel efter, at de nationale data – på nationalt initiativ – anvendes til at stille skarpt (fra politisk,økonomisk, samfundsmæssigt, socialt mv. perspektiv) på udvalgte problemstillinger.
7.3
Fremadrettede anbefalingerDet er naturligvis højt prioriteret, at lægerne og sygeplejerskerne i psykiatrien skal arbejde med det, deer uddannet til. Nemlig at behandle psykiatriske patienter. På den anden side er det ligeledes væsent-ligt, at den behandling, der gives, dokumenteres tilstrækkeligt. Kun herved er det muligt at sikre grund-lag for forskning og kvalitetsudvikling, for monitorering og sammenligning af indsatsen, for kontrol afde økonomiske ressourcer mv.Kunsten er til stadighed at finde den rette balance mellem disse hensyn. I øjeblikket balancerer dissehensyn ifølge deltagerne i dette projekt ikke optimalt. Nedenfor præsenteres en række anbefalinger,som alle kan bidrage til at skabe bedre balance mellem hensynet til dokumentation på den ene sideog hensynet til behandlingstid og klinisk tid på den anden. Anbefalingerne følger i to kategorier, nemliga) anbefalinger vedr. registrering til nationale registre i psykiatrien og b) anbefalinger vedr. formidlingog anvendelse af data fra nationale registre. Der opstilles ikke konkrete fremadrettede anbefalinger iforhold til Den Danske Kvalitetsmodel, da dette ikke ligger inden for nærværende arbejdes opgavebe-skrivelse.
26
7.3.1
Anbefalinger vedr. registrering til nationale registre i psykiatrienBlandt anbefalingerne vedr. registrering til nationale registre er der både nogle af meget generel ogandre af meget konkret karakter:Generelle anbefalingerLøbende og intensiveretkommunikationmellem dataindsamlere, dataforbrugere ogdataindberettere, der skal bidrage til at sikre fælles retning på udviklingen inden forregistreringen i psykiatrien og sikre, at alle relevante parter er klar over baggrund oganvendelsesområde for de enkelte registreringer. På den baggrund anbefales det at arbejdemed systematisk, målrettet og lettilgængelig kommunikation med dataforbrugere og-indberettere.Overvejelser om at indføre generelt princip ompositiv formuleringaf registreringskrav. Dettebetyder fx, at det ikke skal registreres, hvis udfaldet på et spørgsmål/område/prøve mv. er ne-gativt. Som tænkt eksempel bør det fx kun registreres, hvis en given patient er ryger. Hvis pa-tienten ikke ryger registreres det ikke, men det kan ved denne ”ikke-registrering” konkluderes,at en patient ikke ryger. At vælge dette princip vil ikke have implikationer for mulighederne forat føre statistik. Princippet har tidligere været afprøvet på ikke-psykiatriske kvalitetsdatabasermed varierende succes. Erfaringerne herfra bør være udgangspunkt for en ny drøftelse afproblemstillingen.Klart formålmed at indføre ny registrering, der klart overstiger den ekstra byrde, som intro-duktionen af nye registreringer medfører. Dette betyder implementering og klar efterlevelse afprincippet om, at der skal tages hensyn til ”de mange” (læger) ved introduktion af ny registre-ring. Dette skal være et kontinuerligt opmærksomheds- og fokuspunkt.
Konkrete anbefalinger:Det anbefales atopgive indberetningenaf registrering af antal behandlere i børne- ogungdomspsykiatrien samt registreringen af tidsforbrug ved ambulante psykiatriske besøg.Dette vil både være tidsbesparende og samtidig befordrende for hensynet til meningsfuldregistrering. Med undtagelse af enkelte eksempler på klinikere, der forventes at anvenderegistreringen til isolerede projektformål, finder hverken det kliniske eller det regionale niveaugenerelt de pågældende regsitreringer meningsfulde at indberette.Det anbefales atoverveje at opgivekravet om dokumentation af blodprøvesvar i journalen,da oplysningerne også indberettes elektronisk. Denne anbefaling vil kræve ændring af be-kendtgørelsen om autoriserede sundhedspersoners patientjournaler.7.3.2Anbefalinger vedr. formidling og anvendelse af data fra nationale registreNedenfor oplistes anbefalinger til formidlingen af data fra nationale registre, der vil bidrage til en bedreanvendelse af dataene:Det anbefales, at Statens Serum Institut tager initiativ til oprettelse af en gruppe bestående affå repræsentanter fra det kliniske niveau, fra administrativt/regionalt niveau, frasygehusledelsesniveau og fra statsligt niveau, der skal have til opgave at sikre, ateSundhedformidler de rigtige data,på relevant niveau og på det rigtige tidspunkt. Gruppen skal haveet klart operationelt sigte. Inden eventuel nedsættelse af denne gruppe skal der udformes enklar opgavebeskrivelse, og gruppen skal arbejde på baggrunnd af et tydeligt mandat.Det anbefales, at Statens Serum Institut udvider sin service med beregning af erfarede(faktiske) ventetider til også at omfatteventetider på diagnose- og sygehusniveau(om
27
muligt gerne på afdelings- og afsnitsniveau). Beregningerne skal være baseret på kendteopdateringer af Landspatientregistret og koordineres med Danske Regioner og regionerne.
28
Bilag: Kortlægning af registreringskrav til nationale registreLands-patient-registretSygehusnummerAfdelings-/afsnitsnummerCpr-nummerKommunekodeStartdatoPatienttype (indlagt eller ambulant)IndlæggelsesdatoIndlæggelsestimeIndlæggelsesminutHenvisningsdatoHenvisningsmådeIndlæggelsesmåde (akut, planlagt)KontaktårsagStartvilkårSlutdatoUdskrivningstimeAfsluttet til sgh.afsnitAfslutningsmåde (afsluttet til sygehusafsnit,til praktiserende læge eller til speciallæge)Henvisende sygehusafsnitHenvisningsdiagnoseDiagnoseartDiagnosekodeBidiagnoseVentestatusxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxSkizofreni-databasenDanskDepres-sions-databasexxxADHD-databasenRegistretfor tvangDen Dan-ske Kvali-tets-model
xxx
xxx
xxx
29
Lands-patient-registretStartdato for ventestatusSlutdato for ventestatusAmbulant besøgsdatoAntal behandlere (kun B&U)Samlet tidsforbrug pr. ambulant besøgAmbulant besøg AAF22Udebesøg AAF7Hjemmebesøg AAF6Individuel terapiParterapiFamilieterapiFlerfamilieterapiPsykiatrisk dagbehandlingPsykologisk undersøgelseFørstegangsbesøgSamtale med behandlingssigtePsykoedukation i gruppeTræning af kombinerede psykosocialefærdighederSomatisk udredningInstitutionsbesøgTelefonkonsultationSamtale med forældreSamtale med værgeSamtale med pårørendeKontakt med anden myndighedNetværksmødexxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Skizofreni-databasen
DanskDepres-sions-database
ADHD-databasen
Registretfor tvang
Den Dan-ske Kvali-tets-model
30
Lands-patient-registretUdfærdigelse af erklæringSupervision til institutionProcedure aflyst pga. patientens udeblivel-seRegistrering af, om der er tale om udred-ningsforløbRegistrering af, om der er tale om pakke-forløbDiverse markeringer for deltagelse i pakke-forløbVægt + værdiHøjde + værdiBMI + værdiMåling af taljeomfang + værdiDiagnostisk ADHD-konference med delta-gelse af speciallægeAktuel mistanke om sygdom bekræftet(ADHD bekræftet enten som hoved- ellerbidiagn.)Aktuel mistanke om sygdom ikke bekræftet(ADHD ikke bekræftet)Somatisk undersøgelse inden 2 dage efterindl. el inden for 30 dage amb. (omfatten-de)Somatisk undersøgelse inden 180 dageefter indl. el inden for 30 dage amb. (omfat-tende)Somatisk undersøgelse i andet regiSemistrukt. diagnostisk interviewSystematisk diagnostisk interviewPædagogisk observationUdsendelse af ADHD-RS-skema, forældreUdsendelse af ADHD-RS-skema, skolemv.Ingen indikation for udsendelse af ADHD-RS-skemaSet og vurderet af speciallæge i B&U-psykiatriVurdering af speciallæge i B&U-psykiatriforetaget i andet regiKoordinerende netværksmøde (inden for180 dage med kommune, pårørende etc.)xxxxxx
Skizofreni-databasen
DanskDepres-sions-database
ADHD-databasen
Registretfor tvang
Den Dan-ske Kvali-tets-model
xxxxx
xx
x
xxxxxxxxxxxxx
31
Lands-patient-registretSet og vurderet af psyk. spec.lægeIngen indikation for vurdering vedspec.læge i psykiatriUdredning af kognitiv funktion/testningVurdering vedr. sociale støttebehovVarighed af ubehandlet psykose <3 mdr.Varighed af ubehandlet psykose 3-6 mdr.Varighed af ubehandlet psykose > 6 mdr.Behandling med antipsykotikum + kode forantal ved ambulante pat.Sep. af medicinsk antipsyk. med pga. bi-virkningerSep. af med. antipsyk. af årsag uden spec.Behandlinger med benzodiazepin-derivaterSeponering af med. anxiolytisk beh. afårsager uden specifikationNeurologisk bivirkn. t med antipsyk. beh. tilstedeFravær af neurologiske bivirkninger til medantipsyk. beh.Bivirkninger (søvnsedation) t med antipsyk.beh. til stedeFravær af bivirkn. (søvnsedation) t medantipsyk. beh.Bivirkn. (vægtøgning) t med antipsyk. beh.til stedeFravær af bivirkn. (vægtøgning) t medantipsyk. beh.Seksuelle bivirkn. t med antipsyk. beh. tilstedeFravær af seksuelle bivirkn. t med antipsyk.beh.Blodsukkermåling, fastende + værdiBlodsukkermåling, ikke fastende + værdiBestemmelse af P-triglycerid (mmol/l) +værdiBestemmelse af HDL-kolesterol (mmol/l) +værdiBlodtryksmåling (systolisk/diastolisk) +værdiKontakt etableret til patientens pårørende
Skizofreni-databasen
DanskDepres-sions-databasexx
ADHD-databasen
Registretfor tvang
Den Dan-ske Kvali-tets-model
x
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
32
Lands-patient-registretEtablering af kontakt til patientens pårø-rende ikke muligIndividuel psykoedukation, manualiseretPsykoedukation i gruppe, manualiseretPsykoedukativ familieintervention (B&U)Angivelse af boligforhold og støtteforan-staltningerStøtteforanstaltninger i boligStøtteforanstaltninger uden specifikationIngen støtteforanstaltningerBotilbudForsorgshjemAngivelse af efterbehandlingstilbudOpsøgende psykoseteamSpecialteam for unge med psykoserScreening for selvmordsrisikoVurdering af funktionsniveau GAF + værdiVurdering af funktionsniveau ved GAPD +værdi (Kun for B&U)Vurdering af depressionssværhedsgradHAM ved opstart/indl. + værdiIngen indikation for vurdering af depressi-onssværhedsgrad ved indl.Vurdering af depressionssværhedsgradHAM ved afslut/udskr.Ingen indikation for vurdering af depressi-onssværhedsgrad ved udskr.Selvmordsrisiko ved indlæggelseSelvmordsrisiko ved udskrivningSamtale med pårørendeIngen indikation på pårørendekontaktPlanlagt opfølgningIngen indikation for planlagt opfølgning
Skizofreni-databasen
DanskDepres-sions-database
ADHD-databasen
Registretfor tvang
Den Dan-ske Kvali-tets-model
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
33
Lands-patient-registretTilbud om psykoterapi senest 90 dage efter1. amb. besøgIngen indikation for tilbud om psykoterapiFrihedsberøvelse startDato for overlægens stillingtagenFrihedsberøvelse startet som tvangsind-læggelse eller tvangstilbageholdelseBegrundelse: Helbredsmæssig eller pga.farlighedEfterprøvelse dag 3, 10, 20, 30Tvangsbehandling medicineringTvangsbehandling ECTTvangsbehandling ernæringEvt. dato for somatisk overlæges stillingta-genFiksering og fysisk magtanvendelse bælte,remme, handsker, fastholdenBegrundelse for ovenståendePersonlig skærmning i mere end 24 timerBegrundelse for ovenståendeAflåsning af døreneBegrundelse for aflåst dørBeskyttelsesfiksering/-foranstaltning stof-bælte mv.Begrundelse for fiksering mv.Lægemiddelordination og aktuel medicinAllergi og intoleransSundhedsfaglig kontaktpersonBehandlingsplan – dokumenteres i henholdtil lov om journalføring
Skizofreni-databasen
DanskDepres-sions-databasexx
ADHD-databasen
Registretfor tvang
Den Dan-ske Kvali-tets-model
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
34