SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 296: Henvendelse af 15/5-13 fra Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte, Odense M, vedr. opfølgning på deres foretræde for udvalget den 10/1-13 om tidligt demensramte

Kære Politikere.Mange tak for sidst. Alzheimer-avisens redaktionen havde den glæde at haveforetræde i folketingets socialudvalg den 10. januar 2013. Vi oplevede at blive hørt ogat blive anerkendt for vore personlige indlæg.Nu har redaktionsarbejdet de sidste måneder handlet om støttevilkår - eller mangelpå samme for os yngre, der har demens. Mange kommuner ser stadig kun på voresbegrænsninger, som vi selvfølgelig har, men glemmer at se på vore forcer og demuligheder som lovgivningen giver for at støtte op om os og vores familie.Vi ser ogoplever en forskelsbehandling i støttemuligheder fra kommune til kommune alt efterhvordan de fortolker loven og hvordan de ser på os, der har en demensdiagnose.Ligestilling - ligebehandlingRedaktionen på www.alzheimer-avisen.dk ønsker, at I politikere vil arbejde på enrække af de mangler i lovgivningen, som vi med en demenssygdom mærker hver dag.Ikke mindst savner vi ligestilling med mennesker med en række andre sygdommeeller fysiske handicaps. Vi oplever, at vi der har demens ikke altid får tilbudt denhjælp og støtte, som vi har brug for, for at klare en forandret hverdag.Vi ønsker en ensartet forvaltning af loven – altså ligestilling kommunerne imellem ogligestilling med andre handicaps. Så væk med ”kan” paragraffer og ind med: At haveret til præcis de samme ydelser, som fysisk- og psykisk syge har det.Følgende områder er ligeledes vigtige for os i redaktionen.Mulighed for hjælp til individuel transport.Som demensramt skal man kunne besøge sine børn, forældre og venner. Det betyderat man skal kunne få hjælp efter servicelovens § 100, som bl.a. giver ret til hjælp tiltaxa, hvis man har en fysisk eller psykisk sygdom. Vi med demenssygdomme føler, viofte bliver diskrimineret i forhold til andre med handicaps og at vi ikke altid får den

2nødvendige hjælp, idet den tolkes og vurderes efter en ”gummi” paragraf.Demensramte har også behov for at kunne benytte Flextrafik Handicapordningen.LedsageordningDer skal være muligheder for at komme ud i samfundet på indkøb, på museer, og altdet andre mennesker foretager sig i fritiden. Til det har vi ledsagerordningen, som erefter § 97 og er på max 15 timer pr. måned. Ledsageordningen bevilliges, når manikke er i stand til at færdes alene udenfor lokalområdet. (Deter en støtte, der ikke måforveksles med den transport, vi nævnte tidligere, desværre opfatter nogle kommunerfejlagtigt ledsageordningen som en form for kørsels ordning.)Støtte (aflastning) til os, som er ramt af demens og vores pårørende.Når man har fået demens påvirker det hele familien. Vi trækker store veksler påfamilien og på vores ægtefæller og gode venner, der i øvrigt ofte er i arbejde.For at afhjælpe dette problem kan man i nogle kommuner komme i aflastning på detlokale plejehjem, hvor man selv betaler for kost m.m.Yngre demensramte ønsker ikke at komme på det lokale plejehjem. Vi ønsker atkomme et sted med ligestillede. Et sted med trygge rammer, hvor der også ertilrettelagt aktiviteter med særlig hensyn for os. Alzheimerforeningen har påprojektbasis oprettet nogle højskoleophold for demensramte. Det er ophold i tryggerammer, med indhold som vi med demens har glæde af og hvor vi er i fællesskab medligestillede.Det vil vi gerne have mere af, selv om tilbuddet har et andet lovgrundlag.Et ophold på højskole koster i øvrigt langt mindre end en aflastningsplads på detlokale plejehjem, hvor der ikke følger nogen som helst aktivitet med og hvor opholdetnok ville gøre de fleste af os ret deprimerede. Til forskel fra højskoleopholdet, hvor vimødernye mennesker og har stor glæde ved at være sammen med ligestillede ogkommer hjem med nye input og ny energi.Aktiviteter og samværstilbud.Der er brug for flere daglige trænings-, interesse- og aktivitets tilbud for tidligtdemensramte i kommunerne aláKallerupvej i Odense, regionale aktivitetscentre,refugier eller lignende. Der er også behov for døgntilbud.Når hjælpen til at få hverdagen til at fungere - er der, skal der også være indhold ihverdagen. Indhold som er valgt af os selv, med mulighed for at komme udenforhjemmets fire vægge. Det skal være en blanding af, at være blandt ”almindelige”

Træning og vedligeholdende støtte efter § 85Vi har behov for struktur i hverdagen og for at fastholde vores roller i familien sålænge som muligt. Her kan vi få hjælp af en hjemmevejleder § 85, der er veluddannetog som ved noget om demens og hjælpemidler og om hjælpemuligheder for os meddemens.Desværre har alle kommuner ikke øje for den træning og støtte som § 85 giver osyngre med demens. Så også her vil vi gerne have tilbudt en ensartet støtte til os i allekommuner.Længst muligt i eget og familiens liv.Det vigtigste i vores hverdag vil være, at vi selvfølgelig fortsat har mulighed for atvære MOR, FAR, ÆGTEFÆLLE, VEN, VENINDE, HOLDKAMMERAT osv. At vi stadig kanhave en hverdag med indhold og muligheder, der ligner mulighederne i livet førsygdom!Vores hverdag er dog blevet en anden og alt skal være tilrettelagt, men med den rettehjælp og hjælpeforanstaltninger kan vi stadig en hel masse.Ovenstående er alt sammen noget, der i sidste ende kan spare samfundet og dermedos alle penge, men ikke mindst give os med demens en bedre hverdag og samtidiggør noget ved vores evig dårlige samvittighed, over at ens ægtefælle overtagermange af de opgaver, vi tidligere har klaret i fællesskab.Så kære Politikere - hvis disse ting er i orden, kan vi, ud over at have et værdigt liv,nok også stadig blive i eget hjem meget længere og dermed i sidste ende sparesamfundet penge.Med venlig hilsenPå redaktionens vegneUlla Thomsen(Grethe Smidt, Hanne Phelps, Laila Dyrving, Kirsten Suhr, Lise ogSøren Rabenhøj, Hans Birck-Madsen, Sonja Alsing-Børgesen,Jørgen Honoré, Torben Olsen)

Alzheimer-avisens ansvarshavende redaktør og centerlederRådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørendeKallerupvej 58, 5230 Odense M, tlf. 53 64 60 91P.S:I redaktionen arbejder vi videre med nedenstående, som vi også sender til jer.Undervisning om et ændret liv med demens - for både demensramte og for pårørende,Hvordan får vi fokus på vore forskellige funktionstab og ikke kun demensdiagnosen,Betydningen af støttegrupper for demensramte – støttegrupper for pårørende