Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
SUU Alm.del Bilag 251
Offentligt
1238130_0001.png
1238130_0002.png
1238130_0003.png
1238130_0004.png
1238130_0005.png
1238130_0006.png
1238130_0007.png
1238130_0008.png
1238130_0009.png
1238130_0010.png
1238130_0011.png
1238130_0012.png
1238130_0013.png
1238130_0014.png
1238130_0015.png
1238130_0016.png
1238130_0017.png
1238130_0018.png
1238130_0019.png
1238130_0020.png
1238130_0021.png
1238130_0022.png
1238130_0023.png
1238130_0024.png
1238130_0025.png
1238130_0026.png
1238130_0027.png
1238130_0028.png
1238130_0029.png
1238130_0030.png
1238130_0031.png
1238130_0032.png
1238130_0033.png
1238130_0034.png
1238130_0035.png
1238130_0036.png
1238130_0037.png
1238130_0038.png
1238130_0039.png
1238130_0040.png
1238130_0041.png
1238130_0042.png
1238130_0043.png
1238130_0044.png
1238130_0045.png
1238130_0046.png
1238130_0047.png
1238130_0048.png
1238130_0049.png
1238130_0050.png
1238130_0051.png
1238130_0052.png
1238130_0053.png
1238130_0054.png
1238130_0055.png
1238130_0056.png
1238130_0057.png
1238130_0058.png
1238130_0059.png
1238130_0060.png
1238130_0061.png
1238130_0062.png
1238130_0063.png
1238130_0064.png
1238130_0065.png
1238130_0066.png
1238130_0067.png
1238130_0068.png
1238130_0069.png
1238130_0070.png
1238130_0071.png
1238130_0072.png
1238130_0073.png
1238130_0074.png
1238130_0075.png
1238130_0076.png
1238130_0077.png
1238130_0078.png
1238130_0079.png
1238130_0080.png
1238130_0081.png
1238130_0082.png
1238130_0083.png
1238130_0084.png
1238130_0085.png
1238130_0086.png
1238130_0087.png
1238130_0088.png
1238130_0089.png
1238130_0090.png
1238130_0091.png
1238130_0092.png
1238130_0093.png
1238130_0094.png
1238130_0095.png
1238130_0096.png
1238130_0097.png
1238130_0098.png
1238130_0099.png
1238130_0100.png
1238130_0101.png
1238130_0102.png
1238130_0103.png
1238130_0104.png
1238130_0105.png
1238130_0106.png
1238130_0107.png
1238130_0108.png
1238130_0109.png
1238130_0110.png
1238130_0111.png
1238130_0112.png
1238130_0113.png
1238130_0114.png
1238130_0115.png
1238130_0116.png
1238130_0117.png
1238130_0118.png
1238130_0119.png
1238130_0120.png
1238130_0121.png
1238130_0122.png
1238130_0123.png
1238130_0124.png
1238130_0125.png
1238130_0126.png
1238130_0127.png
1238130_0128.png
1238130_0129.png
1238130_0130.png
1238130_0131.png
1238130_0132.png
1238130_0133.png
1238130_0134.png
1238130_0135.png
1238130_0136.png
1238130_0137.png
1238130_0138.png
1238130_0139.png
1238130_0140.png
1238130_0141.png
1238130_0142.png
1238130_0143.png
1238130_0144.png
1238130_0145.png
1238130_0146.png
1238130_0147.png
1238130_0148.png
1238130_0149.png
1238130_0150.png
1238130_0151.png
1238130_0152.png
1238130_0153.png
1238130_0154.png
1238130_0155.png
1238130_0156.png
1238130_0157.png
1238130_0158.png
1238130_0159.png
1238130_0160.png
1238130_0161.png
1238130_0162.png
1238130_0163.png
1238130_0164.png
Etik og prioriteringi sundhedsvæsenet– hvorfor det er så svært
Etik og prioriteringi sundhedsvæsenet– hvorfor det er så svært
Etik og prioritering i sundhedsvæsenet– hvorfor det er så svært� Det Etiske Råd 2013ISBN: 87-91112-42-7Udgivet af Det Etiske Råd 2013Grafisk tilrettelægning: Oktan, Peter WaldorphFoto: iStockphotoPublikationen kan downloadespå Det Etiske Råds websidewww.etiskraad.dk
Indhold
Indledning / 7
PrioriteringsprocessenIndledning om prioriteringsprocessen / 13Prioriteringer i Sundhedsvæsenet / 17Af Carl Holst, regionsrådsformand for Region Syddanmarkog næstformand for Danske RegionerMakroprioritering set med landspolitikerens øjne / 23Af Sophie Hæstorp Andersen, MF og sundhedsordfører for SocialdemokratietPrioritering set med lægers øjne / 29Af Mads Koch Hansen, formand for LægeforeningenEffektivisering før prioritering / 35Af Lars Engberg, formand for Danske PatienterSamtalemellem Lene Kattrup og Mickey Gjerris om prioriteringsprocessen / 43
Dyr medicinIndledning om dyr medicin / 47Prioritering, dyr medicin og sundhedsvæsenets konkurrerende værdier / 51Af Keld Thorgård, lektor, ph.d., Center for Humanistisk Sundhedsforskning (SMK),Institut for Kultur og Samfund/Filosofi, Aarhus Universitet.Etiske dilemmaer set med lægens øjne / 59Af Ole Mogensen, dr.med., professor og overlæge ved Odense UniversitetshospitalAt afstå fra meningsløs behandling / 65Af Henning Nabe-Nielsen, hospitalspræst på RigshospitaletSamtalemellem Ester Larsen og Jacob Birkler om dyr medicin / 73
BrugerbetalingIndledning om brugerbetaling / 77
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
5
Et stk. konsultation – så gerne / 81Af Michael Dupont, praktiserende lægeBrugerbetaling i almen praksis: Hvad vil der ske, hvis vi indfører brugerbetalingfor besøg hos den praktiserende læge? / 87Af Troels Kristensen, adjunkt, cand.oecon., ph.d.,Line Bjørnskov Pedersen, adjunkt, cand. oecon., ph.d.,Kim Rose Olsen, adjunkt, cand. polit., ph.d.,- alle fra Forskningsenheden for Almen Praksis og Center for SundhedsøkonomiskForskning (COHERE), Syddansk UniversitetDiskussion om brugerbetaling for assisteret befrugtning / 97Lone Schmidt, lektor, dr.med., ph.d., Institut for Folkesundhedsvidenskab,Københavns UniversitetSøren Ziebe, klinikchef, dr.med., Fertilitetsklinikken, Juliane Marie Centeret,RigshospitaletBrugerbetaling – en god ide? Nogle etiske overvejelser / 105Af Thomas Søbirk Petersen, ph.d., lektor,Frej Klem Thomsen, ph.d., forskningsadjunkt,- begge Institut for Kultur og Identitet, Roskilde UniversitetSamtalemellem Gunna Christiansen og Lillian Bondo om brugerbetaling / 113
LivsstilssygdommeIndledning om livsstilssygdomme / 117Om begreberne sundhed og forebyggelse / 121Af Knud Jacobsen, praktiserende lægePersonligt ansvar for helbred / 127Af Morten Ebbe Juul Nielsen, ph.d., lektor i filosofi, Institut for Fødevare-og Ressourceøkonomi, Københavns UniversitetRefleksioner over sundhed og etik / 133Af Bente Klarlund Pedersen, professor, overlæge dr. med.,Rigshospitalet og Københavns UniversitetPrioritering som disciplinering: To fluer med ét smæk?- eller en svækkelse af det offentlige sundhedsvæsens fundament? / 143Af Gitte Meyer, journalist, ph.d. og lektor ved Aalborg Universitets Institutfor Læring og FilosofiSamtalemellem Edith Mark og Søren Peter Hansen om livsstilssygdomme / 149
BaggrundspapirDen fremtidige udvikling i sundhedsudgifterne– behov for samfundsmæssige og etiske valg / 153Af Hans Jørgen Whitta-Jacobsen, Formand for De Økonomiske Rådog professor ved Økonomisk Institut på Københavns Universitet,Niels Henning Bjørn, kontorchefDET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT6
Indledning
Det er ikke let at få overblik over, hvordan ressourcerne prioriteres i det danskesundhedsvæsen. Ganske vist er det ikke så svært at få øje på de tiltag og behandlinger,deropprioriteres.Det gælder blandt andet de forskellige behandlingsgarantier og deområder, der får særlig bevågenhed, fx behandling af kræft.Helt anderledes forholder det sig med de ydelser, der vælges fra. Det kan man godtundre sig over. For hvis nogle ydelser opprioriteres, må noget andet nødvendigvisnedprioriteres, hvis ikke udgifterne bare skal stige og stige. Nogle af ressourcerne kanmåske hentes ind igen gennem effektiviseringer eller ved at tilføre penge fra andresektorer. Men det forekommer ikke realistisk, at den slags tiltag kan løse hele problemet.Så nedprioriteringer må antages at være næsten lige så almindelige som opprioriteringer.Alligevel er det ikke let at finde ud af, hvad det egentlig er, der nedprioriteres isundhedsvæsenet. Er omsorgen for patienten fx nedprioriteret på sygehusene til fordelfor den rent sundhedsfaglige eller medicinske behandlingsindsats? Det er svært at bliveklog på, og det er der delte meninger om. Det er næppe helt tilfældigt. For når det drejersig om nedprioriteringer, er der sjældent nogen, der gør opmærksom på, at det erdem,der har truffet beslutningen om at spare. Derfor er det også svært at få indblik i, hvadbegrundelsen for at nedprioritere et område egentlig er.Nedprioriteringer kommer let til at virke som noget, der bare kommer snigende af sigselv, uden at nogen har truffet beslutninger om dem. Men sådan er det ikke i realiteten.Også nedprioriteringer er et resultat af beslutninger, selv om der måske er tale om merekomplekse beslutningsforløb end i forbindelse med opprioriteringer.Sundhedsvæsenet er en af grundpillerne i det danske velfærdssamfund. Det sikrer, atalle borgere i landet uafhængigt af indtægt og velstand har adgang til en række basalesundhedsydelser, der kan være af helt afgørende betydning for den enkeltes overlevelse,livskvalitet og sundhed. Sundhedsvæsenet er også en af de helt store poster rentøkonomisk. I 2008 udgjorde de offentligt betalte sundhedsudgifter i Danmark fx således125 mia. kr.1Udgiften kan sammenholdes med, at BNP i 2008 udgjorde ca. 1753 mia. kr.2Netop fordi sundhedsvæsenet har denne centrale betydning i samfundet – både forden enkeltes sundhed og for den samlede økonomi – skaber det problemer, hvis det ermeget svært at få et samlet overblik over, hvordan der prioriteres i sundhedsvæsenet ogmed hvilke begrundelser. I et demokrati bør der være mulighed for at debattere, om derprioriteres på den rigtige måde og ud fra værdier, som borgerne i det store og hele kangå ind for. Og det bør være muligt for den enkelte borger at stemme på en politiker, somborgeren deler holdninger med - også når det angår prioriteringerne i sundhedsvæsenet.12Se artiklen af Hans Jørgen Whitta-Jacobsen og Niels Henning Bjørn her i antologien.Målt i løbende priser, se: http://www.statistikbanken.dk/statbank5a/SelectVarVal/saveselections.aspi
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
7
Men ingen af delene er mulige, hvis en stor del af prioriteringerne er uigennemskuelige.Også for den enkelte patient kan den manglende synlighed være et problem. Deter frustrerende, hvis man ikke kan placere ansvaret nogen steder, når man føler sigforbigået i forhold til en behandling eller en undersøgelse, som man selv synes ville haveværet gavnlig i forbindelse med et sygdomsforløb. Det kan skabe en fornemmelse afmagtesløshed, at man ikke har noget sted at gå hen med sit spørgsmål om, hvorfor ligenetop denne ydelse ikke er tilgængelig.Intet tyder på, at det bliver mindre nødvendigt at prioritere i fremtidens sundhedsvæsen.Tværtimod peger fremskrivninger i modsat retning, blandt andet på grund af en ændretalderssammensætning i befolkningen.3Af den grund finder Det Etiske Råd, at det erpåtrængende at skabe debat om to helt fundamentale temaer.Det første tema er, hvordan prioriteringsprocessen faktisk fungerer, og hvordan det kangøres mere synligt, hvordan de konkrete prioriteringer kommer i stand. Skaber man ikkeen sådan synlighed, kan prioriteringsdebatten meget let komme til at svæve frit i luftenuden at være forankret i den virkelighed, hvor prioriteringerne bliver til. Nogle gange erdet et problem præcist at udpege den eller de aktører, der har truffet beslutningen om enbestemt prioritering. I stedet kan prioriteringerne være et resultat af komplicerede samspilmellem forskellige aktører, der er nødt til gensidigt at indrette sig efter hinandens indspili prioriteringsprocessen. Det er blandt andet derfor, at det er så uklart, hvad der egentligforegår. Det er ikke let at ændre noget, man ikke kan gennemskue. Skal noget ændres, erdet nødvendigt at forstå, hvem der træffer beslutninger om hvad og på hvilket grundlag.Og ikke mindst er det nødvendigt at forstå de processer og dynamikker, der fører frem tilprioriteringerne.Antologien her består af fire blokke: prioriteringsprocessen, dyr medicin, brugerbetalingog livsstilssygdomme. Desuden er der til sidst i antologien en artikel om, hvordanudgifterne til sundhedsvæsenet må forventes at udvikle sig i fremtiden.Den første blok om prioriteringsprocessen sætter netop fokus på, hvordan prioriterings-processen fungerer og kan gøres mere synlig. Det Etiske Råd har bedt fire centraleaktører fra prioriteringsscenen om at beskrive, hvordan processen tager sig ud setfra netop deres perspektiv. De fire aktører er Carl Holst, regionsrådsformand, SophieHæstorp Andersen, folketingspolitiker, Mads Koch Hansen, formand for Lægeforeningenog Lars Engberg, formand for Danske Patienter. Det er der kommet nogle megetoplysende og fremadrettede artikler ud af. Oplysende, fordi de giver et indblik i, hvorkompleks og sammenvævet prioriteringsprocessen faktisk er. Og fremadrettet, fordi degiver nogle bud på, hvad der allerede fungerer godt i processen, og hvad der kan gøresbedre. Artiklerne om prioriteringsprocessen skal ikke præsenteres nærmere her. Depræsenteres i den indledning, Rådet har lavet til blokken om prioriteringsprocessen. Detsamme gælder for de øvrige indlæg, der også præsenteres i indledningen til den blok, dehører ind under.Det andet tema, som Det Etiske Råd finder det påtrængende at diskutere, er, hvilkeværdier prioriteringerne skal træffes på baggrund af. Hvad enten man er opmærksompå det eller ej, er en prioritering altid udtryk for en værdimæssig afvejning. Hvis ensundhedsperson fx vælger at behandle den alvorligt syg patient før den mindre syge, kandet eksempelvis være udtryk for et ønske om at bevare liv eller for en solidaritet med denmest sårbare eller dårligst stillede.3Se artiklen af Hans Jørgen Whitta-Jacobsen og Niels Henning Bjørn.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
8
Efter Rådets opfattelse er det af afgørende betydning, at beslutningerne om prioriteringtræffes ud fra en åbenhed om de involverede værdier og om den afvejning af værdier,der uundgåeligt finder sted. Dette er en nødvendighed både for at få den demokratiskeproces til at fungere ordentligt og for skabe mulighed for at træffe etisk forsvarligebeslutninger.Det er ikke enkelt at formulere de værdier, der ligger til grund for prioriteringerne.Det skyldes ikke, at værdierne er svære at få øje på. Det skyldes snarere, at såmange værdier byder sig til i sundhedsmæssig sammenhæng, at det let bliver altfor overvældende og uoverskueligt: Hensynet til den svage, ønsket om at bevare liv,effektivitet, egenomsorg, empowerment, forebyggelse, ansvarlighed, frihed, omsorg,tryghed, uafhængighed, den samaritanske pligt, dialogen, autonomi, livskvalitet – for nublot at nævne nogle få. Det vanskelige er ikke at få øje på relevante værdier. Det er atfinde ud af, hvilke værdier der vægtes mest i forskellige sammenhænge – og hvorfor.Det Etiske Råd er naturligvis ikke ene om at ønske sig en værdimæssig afklaringi forbindelse med prioritering i sundhedsvæsenet. Det har mange gjort, sidenprioriteringsdebatten startede. Men efter Rådets opfattelse er der nogle temaer, som allehar med afvejning af værdier at gøre, der presser sig på netop i denne tid. Det er disseproblemstillinger, Rådet har fokus på i de tre sidste blokke i antologien.Det første tema er dyr medicin. Noget medicin – blandt andet nogle typer af medicin tilterminale patienter – er meget dyrt og har kun ringe effekt. Har vi råd til at bruge pengepå den slags medicin i en økonomisk trængt situation? Hvis vi ikke har, hvem skal såtræffe beslutningen om af økonomiske grunde at undlade at benytte medicinen? Ogkan vi overhovedet tillade os at lade være med at behandle, hvis dette forkorter noglepatienters liv og forhindrer nogle få andre patienter i at blive helbredt: Kan man sættekroner og ører på et menneskeliv? Det Etiske Råd har bedt filosof Keld Thorgård,overlæge Ole Mogensen og hospitalspræst Henning Nabe-Nielsen om at skrive omprioritering ud fra disse spørgsmålDet andet tema er brugerbetaling, der ofte trækkes frem som et middel til både atansvarliggøre patienterne og forbedre sundhedsvæsenets økonomi. Spørgsmålet ombrugerbetaling er yderst komplekst og kan belyses fra mange forskellige vinkler. Fraet etisk perspektiv er nogle af spørgsmålene, på hvilke områder det overhovedet errimeligt at opkræve brugerbetaling – og om mere brugerbetaling end den eksisterendeer forenelig med det solidaritetsprincip, sundhedsvæsenet hviler på? Det er ogsånødvendigt at forholde sig til, om brugerbetaling overhovedet kan betale sig i det langeløb! Under denne blok er der bidrag fra Michael Dupont, der er praktiserende læge,fra Troels Kristensen, Line Bjørnskov Pedersen og Kim Rose, der har en økonomisk ogpolitologisk tilgang til emnet, fra Lone Schmidt og Søren Ziebe, der trækker på dereserfaringer fra fertilitetsområdet og fra Thomas Søbirk Petersen og Frej Klem Thomsen, derforholder sig til de filosofiske og etiske aspekter af brugerbetaling.Det tredje tema er livsstilssygdomme, som har en meget stor bevågenhed i vores tid ikraft af den voldsomme fokusering på sundhedsskadelige faktorer som fx overvægt ogalkoholindtag. Emnet er samtidig meget relevant i prioriteringsmæssig sammenhæng,fordi det involverer spørgsmål som de følgende: Skal man satse på forebyggelse fremfor behandling? Er man selv ansvarlig for sine livsstilsrelaterede sygdomme og dermedmindre berettiget til at modtage gratis behandling? Emnet livsstilssygdomme er imidlertidikke kun interessant på grund af sin sammenkobling med prioriteringsdebatten. Af dengrund har forfatterne under denne blok fået relativt frie hænder til at belyse emnet. I
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
9
artiklerne kan man derfor også læse om emner som fx, hvilken BMI det er sundest athave, hvorledes vi stigmatiserer de overvægtige, og hvordan vi taler om dem. Artiklerneunder denne blok er skrevet af Knud Jacobsen, praktiserende læge, Morten Ebbe JuulNielsen, filosof, Bente Klarlund, overlæge, og Gitte Meyer, journalist og lektor.Efter denne blok er der som afslutning på antologien en artikel af Hans Jørgen Whitta-Jacobsen, formand for De Økonomiske Råd og professor ved Økonomisk Institutpå Københavns Universitet, og Niels Henning Bjørn, kontorchef, om den fremtidigeudvikling i sundhedsudgifterne. I artiklen redegøres der for, at det forventelige, fremtidigefinansieringspres fra udgifterne til sundhedsydelser er så stort og voksende, at det ernødvendigt med samfundsmæssige diskussioner og kritiske prioriteringer. Formålet medantologien her er netop at bidrage til denne nødvendige og påtrængende diskussion.Arbejdet med at planlægge såvel udgivelsen af denne antologi som en debatdag omprioritering, der blev afholdt på Vejle Sygehus samtidig med udgivelsen af antologien,er blevet varetaget af en arbejdsgruppe bestående af medlemmer af Det Etiske Råd.Gruppen bestod af Jacob Birkler, Lillian Bondo, Gunna Christiansen, Mickey Gjerris(formand for arbejdsgruppen), Søren Peter Hansen, Lene Kattrup, Ester Larsen og EdithMark. Henrik Kjeldgaard Jørgensen fra Rådets sekretariat var tilknyttet gruppen somprojektleder.Medlemmerne af arbejdsgruppen har parvist haft diskussioner om et af de fire temaeri antologiens blokke. Diskussionerne er efterfølgende og i komprimeret form blevetudskrevet som tekst og indgår i antologien under de respektive blokke. Dele afsamtalerne kan desuden ses på Rådets hjemmeside www.etiskraad.dk, hvor ogsåyderligere materiale om prioritering er tilgængeligt.På grund af nedskæringer har det ikke været muligt at udgive antologien i en tryktversion. I stedet er den tilgængelig i en udskriftsvenlig version på Rådets hjemmeside.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
10
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
11
PRIORITERINGSPROCESSEN.........
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, set eiusmod tempor incidunt etlabore et dolore magna aliquam. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exerc. Iruredolor in reprehend incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam,quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duisaute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse molestaie cillum. Tia non ob easoluad incommod quae egen ium improb fugiend. Officia deserunt mollit anim id estlaborum Et harumd dereud facilis est er expedit distinct. Nam liber te conscient to factortum poen legum odioque civiuda et tam. Neque pecun modut est neque nonor et imperned libidig met, consectetur adipiscing elit, sed ut labore et dolore magna aliquam isnostrud exercitation ullam mmodo consequet.Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit, sed diam nonummy nibheuismod tincidunt ut laoreet dolore magna aliquam erat volutpat. Ut wisi enim ad minimveniam, quis nostrud exerci tation ullamcorper suscipit lobortis nisl ut aliquip ex eacommodo consequat. Duis autem vel eum iriure dolor in hendrerit in vulputate velit essemolestie consequat, vel illum dolore eu feugiat nulla facilisis at vero eros et accumsanet iusto odio dignissim qui blandit praesent luptaatum zzril delenit augue duis dolore tefeugait nulla facilisi.Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit, sed diam nonummy nibheuismod tincidunt ut laoreet dolore magna aliquam erat volutpat. Ut wisi enim ad minimveniam, quis nostrud exerci tation ullamcorper suscipit lobortis nisl ut aliquip ex eacommodo consequat. Duis autem vel eum iriure dolor in hendrerit in vulputate velit essemolestie consequat, vel illum dolore eu feugiat nulla facilisis at vero eros et accumsanet iusto odio dignissim qui blandit praesent luptatum zzril delenit augue duis dolore tefeugait nulla facilisi.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
12
Indledning omprioriteringsprocessenDet Etiske Råd har som udgangspunkt, at der bør være synlige, etiske værdier byggetind i prioriteringsprocessen i sundhedsvæsenet. Beslutningerne om prioritering træffes iet demokrati og er af væsentlig samfundsmæssig og menneskelig betydning. Derfor kanman stille den samme type af krav til beslutningsprocesserne om prioritering, som vi meregenerelt stiller til demokratiske beslutninger.Et af disse krav er legitimitet. Det er en sag at diskutere, om en bestemt prioriteringetisk set er rimelig. Men det er noget andet at tage stilling til, om prioriteringsprocessenetisk set er legitim eller illegitim. Hvis processen er gennemsigtig og klart hviler påbeslutninger og lovgivning, som er gennemført af en folkevalgt forsamling, så er detsvært at afvise dens demokratiske legitimitet. Med henvisning til et aktuelt eksempelkan man således godt mene, at der bør være brugerbetaling for kunstig befrugtningi det offentlige sundhedsvæsen og alligevel anse det for legitimt, at der ikke er det.Det er nemlig konsekvensen af en beslutning truffet af et flertal i Folketinget. Man ermed andre ord nødt til at skelne mellem de konkrete beslutninger om at prioritere ogprioriteringsprocessen som sådan.Tæt knyttet til kravet om legitimitet er et krav om åbenhed eller gennemsigtighed. Detindebærer, at man som borger skal kunne følge og forstå vejen til de beslutninger, derbliver truffet. Det skal være muligt at gå beslutningerne efter i sømmene og forholde sigtil, om man er enig i begrundelserne for dem.Det kan diskuteres, om man også kan stille krav om, at borgere og andre interessenterskal inddrages i processen, samt at beslutningerne træffes så tæt på de berørte borgeresom muligt. Ligeledes kan man måske også stille en række krav af mere indholdsmæssigkarakter. Det kan fx være krav om, at beslutningerne skal være fagligt forsvarlige,retfærdige og i overensstemmelse med et princip om, at borgerne skal behandles lige.De forskellige krav vil i nogle tilfælde komme i konflikt med hinanden, så det kan værenødvendigt at veje dem op mod hinanden. Fx kan lighedsprincippet i nogle tilfældevære uforeneligt med kravet om, at beslutningerne træffes tæt på borgerne. Dette kanillustreres med, at borgerne i de forskellige regioner ikke nødvendigvis har sammemuligheder på sundhedsområdet, da de enkelte regioner selv træffer beslutninger om enrække prioriteringer.De fire artikler i denne blok giver et indtryk af, hvordan prioriteringsprocessen tager sig udset fra nogle af de centrale aktørers eget perspektiv. Desuden giver skribenterne deresbud på, hvilke muligheder der i forskellige henseender er for at forbedre processen.Regionsrådsformanden for Region Syddanmark, Carl Holst, beskriver blandt andet,hvordan de landspolitiske beslutninger i nogle tilfælde kan spænde ben for det ønske,man som regionalpolitiker kan have om at tage højde for de specifikke behov, borgerne i
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
13
regionen har. Desuden beskriver han nogle af de redskaber, man i Region Syddanmarktager i anvendelse i forsøget på at prioritere på en åben og værdibaseret måde.Folketingsmedlem og sundhedsordfører for Socialdemokratiet, Sophie HæstorpAndersen, tegner et billede af, hvor komplekse prioriteringerne i sundhedssektoren er.I et landspolitisk perspektiv er sundhedsområdet blot et blandt mange områder, derkonkurrerer om ressourcerne. Samtidig er sundhedsområdet ikke adskilt fra de andreområder, idet en del af ulighederne i sundhed skabes uden for sundhedssektoren.Prioriteringsprocesserne er derfor forbundet med vedvarende sammenstød mellemområder, værdier, ideologier og interessenter.Formanden for lægeforeningen, Mads Koch Hansen, gør opmærksom på, atbeslutningerne om at prioritere træffes utroligt mange steder og på mange forskelligemåder. Netop derfor er det vigtigt, at der udvikles forskellige redskaber til prioritering ogskabes en fælles referenceramme for, hvad prioritering er. En national vidensinstitutionville kunne medvirke til dette arbejde, som også ville kunne hjælpes på vej af, at deropstilles fælles principper eller en kodeks for de beslutninger, der bliver truffet i regi afråd, nævn og udvalg, der ikke er åbne for offentligheden.Formanden for Danske Patienter, Lars Engberg, har som den eneste den opfattelse,at der ikke er behov for at prioritere. Der er og bør på nuværende tidspunkt væremulighed for at sikre patienterne den bedst mulige behandling. Det har meget storemenneskelige konsekvenser ikke at give den bedste behandling, men konsekvensernepå det økonomiske områder er også væsentlige, fordi mange patienter holdes ude afarbejdsmarkedet uden optimal behandling. Målet må derfor være at effektivisere i stedetfor at prioritere, hvilket blandt andet indebærer at udnytte nogle af de enorme potentialer,der ligger i udviklingen af telemedicinske løsninger, forebyggelse og nedbringelse af fejlpå hospitaler og klinikker.Efter de fire artikler er der en samtale mellem Lene Kattrup, medlem af Det EtiskeRåd, og Mickey Gjerris, medlem af Det Etiske Råd og formand for arbejdsgruppen omprioritering.De fire artikler gør det klart, at det er nødvendigt at skelne mellem prioritering ogtilgrænsende begreber som effektivisering og rationering. Der findes næppe nogenukontroversiel eller enkel definition af begreberne, og det kan være svært helt præcistat afgrænse fra hinanden. Men i Det Etiske Råds optik er det væsentligt at fastholde, atprioriteringer drejer sig om fremtidige muligheder og både rummer et tilvalg og et fravalgi den forstand, at nogle områder favoriseres på bekostning af andre. På den mådeadskiller prioritering sig fra effektivisering, hvor man får mere ud af de ressourcer, man iforvejen har til rådighed.Effektivisering rummer derfor ikke et egentligt fravalg. Endelig kan man tale omrationering, hvis man fx som sundhedsperson skal fordele en sundhedsydelse, som kunfindes i begrænset mængde. Eksempelvis kan man tale om rationering i forbindelsemed organtransplantation, idet der er organmangel, så ikke alle, der har behov fortransplantation, faktisk kan få det. Det afgørende er derfor at finde frem til, hvilke kriterierorganerne skal fordeles efter. Ud fra denne definition skal en del af de beslutninger,sundhedspersonerne i den kliniske praksis træffer, karakteriseres som rationering og ikkesom prioritering. Men ofte er det bestemte prioriteringsbeslutninger, der gør rationeringnødvendig. Hvis politikerne eller sygehusledelsen fx frigav flere ressourcer til indkøb af enbestemt scanner, ville flere patienter kunne henvises til undersøgelse.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
14
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
15
PRIORITERINGSPROCESSEN
Det er uhyre centralt, at visikrer en knivskarp opdelingimellem, at det er politikerne,som sætter rammen for detsundhedsudbud, der er, og atdet er sundhedspersonalet, somindenfor denne ramme udøverderes kliniske gerning.
Prioriteringer iSundhedsvæsenetAf Carl Holst, regionsrådsformand for Region Syddanmarkog næstformand for Danske Regioner
Hvad er prioritering og hvordan er rollefordelingen?Der vil ikke være og har aldrig været uendelige midler til de muligheder og behov for plejeog behandling, der er inden for sundhedsvæsenet. Så hvad enten vi siger det åbenlyst ogdrøfter kriterierne for tilvalg og fravalg, eller vi lukker øjnene og afviser at træffe et valg –ja så sker der alligevel en fordeling af sundhedsydelserne på den ene eller anden måde.Kompleksiteten i sundhedsvæsenet er stor og prioriteringerne foregår på flere niveauer:Beslutninger som træffes på individniveau, primært af klinikere. Eksempelvis nårpraksislægen beslutter sig for at henvise/indlægge en bestemt patient. Eller nårsygehuslægen vælger at tilbyde en given behandling.Prioriteringer rent administrativt, når sygehus- og afdelingsledelser laver et budget.Dette sker dog inden for de regionalt politisk udstukne rammer.Prioriteringer ved budgetlægning, som typisk er en politisk opgave. Denne form forpolitisk prioritering finder sted på centralt niveau og på regionalt niveau.
Udover prioritering via budgetlægning har vi som politikere også andre redskabertil at prioritere fordelingen af sundhedsydelserne. Det kan dog ofte være sværtat spore den direkte forbindelse fra de politiske prioriteringer frem til de konkretesundhedsydelser. Men følgende eksempler kan nævnes, fx hjertepakker,kræftpakker, mammografiscreening osv. Man kan fastsætte bestemte kriterier for enbehandlingsmetode, et eksempel herpå er, da regeringen og regionerne i fællesskablagde op til ændring af kriterierne for fedmeoperationer.Politikere skal sætte rammen således, at det ikke er op til den enkelte læge at fravælgebehandling ud fra et vilkårligt prioriteringshensyn, når han står over for den enkeltepatient. Som politiker skal man kunne tage det overordnede ansvar for prioriteringerne påsig.For politikere er det ikke blot de strengt faglige argumenter, som tæller, men ogsåborgernes oplevelse af, hvad der har værdi i et sundhedsvæsen, bringes ind iovervejelserne.Ideelt set bør vi som politikere kunne træffe beslutninger om nogle klare prioriteringerpå grundlag af tydelige, faglige og værdimæssige vurderinger. Det er den politiskedimension, som bidrager med den værdimæssige afvejning, når der skal prioriteres isundhedsvæsenet.Et eksempel herpå er ønsket om tryghed og nærhed, som er et tungtvejende argument,fx når vi taler om den præhospitale indsats.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
17
Det er et udbredt ønske i befolkningen, at der er nærhed ved akut behov for hjælp.Derfor har Regionsrådet i Region Syddanmark valgt at opbygge et nærværendesundhedsberedskab i form af lægebiler, akutbiler og lægehelikopter. Etableringen afskadestuer og skadeklinikker skal også ses som et led i at imødekomme borgernesønske om tryghed.
Konsekvenser ved prioriteringEthvert tilvalg af en sundhedsydelse kræver et fravalg af en anden sundhedsydelse,medmindre man har mulighed for at effektivisere systemet. Det er meget vigtigt atvære bevidst om dette som politiker i disse år, hvor regionerne bliver mødt med et kravom at behandle flere patienter for de samme penge. Faktisk har Region Syddanmarkkontinuerlig henover de seneste år leveret en årlig produktivitetsstigning på 2% ellermere, dette jf. økonomiaftalerne mellem regering og regioner. For at opnå disseproduktivitetsfremgange er der blevet sat fokus på at udføre opgaverne ”smartere” – nyearbejdsgange og behandlingsmetoder. Det har med andre ord været muligt at vælgeopgaver til uden at vælge fra, men i en situation med reel nulvækst rækker dette ikkealene.Udfordringen som politiker er at være bevidst om, at tilvalg i form af nye sundhedsydelserkan betyde et diffust sparekrav et andet sted i sundhedsorganisationen.Fremover skal vi se på, om det vi gør skaber værdi for borgerne/patienterne. Er derbehandlinger og undersøgelser, som ikke skaber værdi, skal de vælges fra for at gøreplads for andre aktiviteter, som skaber mest mulig sundhed og livskvalitet.Der er tilbagevendende sket en prioritering i det danske sundhedsvæsen, når der harværet mangel på relevante fagpersoner. Men der har ikke i samme grad været traditionfor at nedprioritere behandling, som har ringe effekt. Et eksempel på dette er en langrække af kontroller, som år efter år er gennemført i det danske sundhedsvæsen.Kontroller bliver i udgangspunktet gennemført af hensyn til kvalitetsopfølgning,opfangning af tilbagefald, samt for at give patienten tryghed. Dvs. mange kontroller givergod mening.Imidlertid kan vi også konstatere, at nogle kontroller bliver gennemført automatiskuden skelen til, hvilken effekt de har. Der er fx nogle kræftformer, hvor der er godebehandlingsmuligheder, hvis der er tilbagefald. Mens der er andre kræftformer, hvorefterkontrol er overflødig i forhold til overlevelses-chancen, fordi tilbagefald ikke kanbehandles, uanset hvornår de opdages.
Nærdemokrati og prioriteringDet er vigtigt, at befolkningen kan gennemskue på hvilket grundlag, der bliver prioriteret,og hvem der træffer beslutning om prioriteringen.Netop som regionsrådspolitikere kan vi godt opleve, at vi indirekte kommer til at ståpå mål for prioriteringer, som er truffet på regeringsniveau. Ikke nødvendigvis fordiden pågældende beslutning bliver truffet på et uklart grundlag, men fordi tilvalg omfx screeningsundersøgelse indirekte betyder et fravalg af andre sundhedsydelser. Fxvar der ikke økonomisk råderum i Kræftplan III til at udbygge den palliative indsats fordøende.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
18
Jo flere ”skal- opgaver” vi får, jo mindre råderum får vi regionsrådspolitikere til at foretagede prioriteringer, vi finder hensigtsmæssige. Jeg har fuld forståelse for, at der er behovfor nationale rammer, så vi sikrer alle borgere en oplevelse af, at sundhedsvæsenetgiver en ligelig behandling på et ensartet fagligt niveau uanset, hvor du bor i landet.Men det skal understreges, at regionernes opgave er at drive et sundhedsvæsen,som er politisk ledet. Det betyder, at borgerne i regionen har indflydelse på lokaleprioriteringer. Selvom vi er et lille land, er der fx geografiske forskelle, som det ervæsentligt at tage højde for i sundhedsplanlægningen. Ligeledes kan der være forskelle ibefolkningssammensætningen, som godtgør en anden prioritering end på nationalt plan.Et eksempel på en ”skal-opgave” som helt konkret går ind og ændrer en beslutning, ogsom regionsrådet i Region Syddanmark har truffet, er spørgsmålet om åbne skadestuereller skadestuer, som kræver at man forudgående bliver visiteret. Regionsrådet i RegionSyddanmark havde truffet beslutning om, at borgerne uden forudgående aftale kunnetage til en skadestue, hvis de oplevede behov for skades-behandling. Vi prioriterededen åbne dør højt af hensyn til borgernes ønske om tryghed. Imidlertid betyderøkonomiaftalen af 2012 mellem regionerne og regeringen, at der nu skal ske en visitation,inden borgeren kan få adgang til skadestuen. Dvs. en regionalpolitisk beslutning er blevetomgjort.
Eksempler på regionale prioriteringstiltagJeg nævnte før, at vi som politikere skal tage medansvar for prioriteringen isundhedsvæsenet og ikke indirekte kræve, at den enkelte læge skal foretage enøkonomisk vurdering af patienten eller foretage en værdiafvejning. Lægerne bør alenevære ansvarlige for den klinisk vurdering og derudfra træffe beslutning om behandlinginden for de rammer, som vi politikere har sat. Disse rammer/prioriteringer skal byggepå et fagligt input, som sammen med et klart formuleret værdisæt skaber grundlag forprioriteringen.Et eksempel på, hvordan dette kan praktiseres i virkeligheden, var da RegionSyddanmark efter sygeplejekonflikten i 2008 indførte differentieret behandlingsgaranti,så de mest syge kom til først. Her var det tydeligt, at kriterierne byggede på fagligevurderinger. På baggrund af en lægefaglig vurdering blev der lavet en udførlig listeover de diagnoser, der var omfattet af en én-måneds behandlingsgaranti. Alle øvrigediagnoser, som ikke var akutte, blev omfattet af en tre-måneders behandlingsgaranti.Her traf politikerne en værdimæssig beslutning på baggrund af et fagligt grundlag.Inden for denne ramme var det lægernes opgave at træffe beslutning om, hvilketbehandlingstilbud den pågældende patient skulle have. Ordningen var skruet sammen,så vi ikke kom på kollisionskurs med lægeløftet.Den prioritering, vi i Region Syddanmark lagde til grund for den differentieredebehandlingsgaranti, var prioritering ud fra etiske principper, som der generelt ibefolkningen er enighed om. Det opfattes som et legitimt princip, at de mest sygepatienter skal have fortrinsret frem for andre.Det etiske grundlag kan imidlertid ikke altid stå alene som prioriteringsgrundlag. Der måandre prioriteringsredskaber til.Det er dog et dilemma, at der på mange områder ikke foreligger evidens for den måde,som behandlingsforløbene er skruet sammen på. Det gælder eksempelvis antallet af
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
19
efterkontroller, behandling af terminalt syge mm. Det tager lang tid og koster mangeressourcer at undersøge, om der er evidens for det, vi gør. Men det koster også mangeressourcer – både menneskelige og økonomiske – at overbehandle eller fejlbehandlepatienter. Derfor bør der satses på forskning og evidens i fremtidens sundhedsvæsen –også som grundlag for at prioritere vores indsats.
Forskning og evidens som prioriteringsredskaberI Region Syddanmark og i resten af landet bliver bl.a. Medicinsk Teknologi Vurdering(MTV) brugt til at understøtte faglige beslutninger om indkøb af klinisk teknologi,ændringer i behandlingsforløb osv. MTV-undersøgelser har den fordel, at de afdækkerbåde det faglige, økonomiske, organisatoriske og patientperspektivet, så vi kommer helevejen rundt og får et bredt perspektiv som beslutningsgrundlag.I regi af Odense Universitetshospital er der lavet en MTV, som viser, at kontroller ikkeøger overlevelsen ved livmoder- og æggestokkræft. Overlevelsen er lige dårlig, uansetom lægerne opdager tilbagefaldet tidligt eller sent.Region Syddanmark har netop stillet forslag om, at det på tværs af regionerneundersøges, hvordan efterkontroller i forbindelse med kræftsygdomme er skruetsammen, og om der er fagligt grundlag for at gøre, som vi gør i øjeblikket. Vi skal tilbydede efterkontroller, der er nødvendige, og som der er fagligt grundlag for, men vi skal ikkeulejlige patienter og sundhedsvæsen med unødvendige kontroller.Et andet eksempel på, at vi forsøger at efterkomme behovet for uafhængig fagligrådgivning, når der skal prioriteres i sundhedsvæsenet, er etableringen af Rådet forAnvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) i 2009. Rådet skal sikre en ensartetanvendelse af dyr sygehusmedicin på tværs af regionerne. Det betyder, at vi i regionernefår en faglig anbefaling at læne os op ad, når vi tilbyder eller vælger ikke at tilbydepatienter behandling med dyr sygehusmedicin. Samtidig sikrer vi dermed også, atpatienterne ikke oplever en unødvendig forskelsbehandling på tværs af regionerne.Ser vi uden for Danmarks grænser, er der mange initiativer i gang for at tilvejebringeet åbent og rationelt grundlag for prioritering i sundhedsvæsenet. I Storbritannienetablerede man i 1999 National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE),som har til opgave at bidrage til at skabe et evidensbaseret grundlag for beslutninger isundhedsvæsenet. Med etableringen af RADS har vi allerede i regionerne anerkendt, atder er områder, hvor vi ikke kan stå alene med svære prioriteringer.
Fremtidige mål for prioritering i sundhedsvæsenet- politikerens rolle heriMin kongstanke er, at vi som politikere sikrer, at prioritering af sundhedsydelser sker iåbenhed, dvs. vi sørger for at få et fagligt oplyst grundlag, som tilvejebringes af fagfolk. Viskaber rum for en åben debat.Vi skal være parate til at gå nye veje i prioriteringen. Forholde os til de værdianskuelser,der er i befolkningen og inddrage de ressourcer, som også er i befolkningen, når derskal prioriteres. Her tænker jeg bl.a. på begrebet om empowerment, dvs. styrkelse afegne kompetencer, troen på egne evner til at håndtere sygdom. Et eksempel på dette erRegion Syddanmarks Sundhedsvision: ”Du tager ansvar for din sundhed. Sammen tagervi ansvar for din sygdom”. Det betyder, at borgerne tager ansvaret for egen sundhed. Det
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
20
er de syge frem for de raske, der prioriteres i det regionale sundhedsvæsen.Vi ser på det gode patientforløb som et fælles ansvar for både patient, pårørendeog personale. De patienter, som har ønsker herom og ressourcer til at være aktivemedspillere, skal støttes heri. Fx kan en prioritering af de telemedicinske mulighederbetyde, at mange patienter får mulighed for at være aktivt involverede og medvirke til atskabe et sikkert og sammenhængende patientforløb. Ligeledes kan patientundervisningvære med til, at patienter i højere grad kan mestre egenomsorg og dermed få en bedrelivskvalitet.På baggrund af det faglige grundlag, en åben debat og med udgangspunkt i voresværdisæt skal vi som politikere arbejde frem mod at træffe beslutning om tilvalg ogfravalg af sundhedsydelser.Det er uhyre centralt, at vi sikrer en knivskarp opdeling imellem, at det er politikerne, somsætter rammen for det sundhedsudbud, der er, og at det er sundhedspersonalet, somindenfor denne ramme udøver deres kliniske gerning. I det danske sundhedsvæsen erdet den praktiserende læge, som har en gatekeeperfunktion i forhold til at sikre, at detkun er de patienter, som har behov for specialiseret behandling, som bliver sendt videretil speciallægepraksis eller til sygehus. Den praktiserende læge har dermed en centralrolle i forhold til at sikre, at de sparsomme sundhedsressourcer bliver anvendt optimalt iforhold til de patienter, som har behovet.Derfor skal vi som udøvende politikere være særdeles varsomme med ureflekteret atmelde ud, at her har sundhedspersonalet begået en fejl, når der opstår sager i pressenom fx manglende behandlingstilbud mv. Vi bør i stedet se på vores udmeldinger omprioriteringer, herunder om vi har været tilstrækkeligt tydelige omkring tilvalg og fravalg isundhedsydelserne. Har vi givet sundhedspersonalet den rette ramme at agere indenfor iforhold til det mål, vi har opstillet? Her er vi tilbage igen ved udfordringen for os politikereom at få konkretiseret de fravalg, der er en nødvendig konsekvens af tilvalg, fx. udvidelseaf behandlingstilbud eller screeningstilbud.Det samme spørgsmål kunne jeg ønske, at landspolitikerne stillede sig selv, når de gårud i pressen og præsenterer forslag til forbedringer i sundhedsvæsenet. Har de overvejet,hvilke sundhedsydelser der så skal vælges fra for, at forbedringerne kan sættes i værk?Eller overlader man det til regionerne at stå på mål for denne øvelse?
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
21
PRIORITERINGSPROCESSEN
Der er begrænsede ressourcer.Derfor er det også uundgåeligtat skulle prioritere i en grad, derkan påvirke mennesker og dereshelbred. Derfor er det også minopgave at være tilstrækkeligtklædt på til at kunne træffedisse beslutninger.
Makroprioritering setmed landspolitikerens øjneAf Sophie Hæstorp Andersen, MF og sundhedsordfører for Socialdemokratiet
Politik er at prioritereAt prioritere er en naturlig og uundgåelig del af en politikers hverdag. Det politiskehåndværk er ikke bare en ideologisk kamp om vælgere, hvor man udkæmper politiskeslag mod sine politiske modstandere. Langt oftere handler det politiske arbejde omi fællesskab at tage beslutninger, der ikke bare påvirker partiet, regeringen ellerFolketinget, men hele den danske befolkning.Der kan prioriteres på mange forskellige måder. Politiske partier er netop kendetegnetved ikke at være interesseorganisationer, der kun diskuterer indenfor et snævert område,som fx kræftbehandling, truede dyr, børns vilkår eller lignende. I et parti prioriteresder ikke kun indenfor sundhedsområdet, men også om tildeling af opmærksomhed ogressourcer på andre områder indenfor uddannelse og forskning, miljø, bekæmpelseaf kriminalitet, bedre boliger, international sikkerhed, socialt sikkerhedsnet m.m. Detcentrale, der er i fokus for partiet, er, hvilket samfund Danmark bør være, og hvilket sætaf værdier der skal regere os som samfund.I politik skaber ideologiske og andre værdimæssige uenigheder forskelle i synet på, hvadder opfattes som rigtigt og forkert. Groft sagt kan man sige, at venstrefløjen på den eneside ser samfundet som afhængigt af medborgere, der interesserer sig for hinanden ogtager ansvar både for sig selv og andre. En regeringsfilosofi, der rummer en mission, derhandler om at beskytte og samtidig gøre alle borgere i stand til at klare sig selv. Over fordet står en liberalistisk og konservativ tankegang, hvor demokratiet eksisterer for at sikrede enkelte borgere maksimal frihed til at gøre, hvad de har lyst til med kun lille eller ingenskelen til andres interesse. Det offentlige fællesskab fylder mindre, mens det privatei form af markedet giver muligheder for, at individer har friheden til enten at svømmeeller synke til bunds. Imellem disse spektre findes der selvfølgelig mange variationerafhængigt af den enkelte debat og det enkelte parti.I prioriteringsmæssig sammenhæng betyder det, at der aldrig er en værdi eller en politiskløsning, der bliver valgt til, uden at der samtidig er noget, der bliver fravalgt. Så enkelt kandet siges.
BeslutningsprocesserPolitiske prioriteringer kan foregå på mange måder. Traditionelt er der fokus påden lovgivning, der kommer ud af Folketingets arbejde, såsom forbud, tildeling afmyndighedsansvar til fx kommuner og regioner, regulering af virksomheders virke osv.Lige så ofte består prioriteringer dog i tildeling af ressourcer, opsætning af økonomiskeincitamenter eller blot politisk opmærksomhed i form af handleplaner eller strategier.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
23
Danmark har sammenlignet med en række andre vestlige lande historisk set – bl.a. somfølge af politiske prioriteringer – haft et forholdsvis billigt sundhedsvæsen.Eksempler på historiske prioriteringer på sundhedsområdet kunne fx være:• Fri tandbehandling til unge under 18 år og handicappede, men brugerbetaling påtandbehandlinger, der foretages efter det 18. år.• Vi har nationale planer for alvorlige sygdomme som kræft- og hjertesygdomme.Der findes endnu ingen nationale planer for psykiske sygdomme.• Der har tidligere været frit valg (behandlingsgaranti) til at vælge behandling på etprivat hospital, hvis ventetiden er længere end 1 måned. Nu er behandlingsgarantiendifferentieret fra 1–2 måneder afhængig af sygdommens alvorlighed.• Vi screener i Danmark donorblod med NAT-metoden for et tocifret millionbeløb omåret på trods af meget lille risiko for fx smitte med hepatitis og HIV. Utryghed omblodtransfusioner baseret på enkeltsager er primær årsag hertil.• Der er afsat store udgifter til heroinbehandling af stofbrugere, der forgæves harforsøgt sig med traditionelle behandlinger tidligere. Alternativet skal dog ses imod destore udgifter til kontrolinstanser som politi, domstole, offererstatninger etc., samt enhøj overdødelighed.Ovenstående eksempler viser samtidig, at prioriteringer foregår på mange forskelligeniveauer og i forskellige beslutningsfora. Processen med at prioritere er ingenlundebegrænset til de politiske gemakker, men kommer langt rundt, inden en politisk beslutningkan træffes. Ofte er økonomi indblandet på et eller andet tidspunkt i processen, og derforer de årlige, politiske processer med at vedtage finansloven og udstikke økonomienfor kommuner og regioner ikke uvæsentlig set med prioriteringsbriller. Disse processerudgør også ofte gennemsigtigheden og åbenheden i forløbet med demokratiske krav tilhøringsprocesser.Kampen om hvilke ideer, politiske tiltag og prioriteringer, der skal foregå i de årligeforhandlinger om finansloven, og de endnu tidligere økonomiske forhandlinger medkommuner og regioner om næste års budgetter, foregår løbende. I nogle tilfælde er derutroligt mange ting, der skal falde i hak, før et bestemt politisk tiltag eller løsning finder vejtil den nationale politiske arena.Timingen er vigtig. Nogle værdidebatter og politiske tiltag diskuteres igen og igen. De kanvære fraværende i en periode, men dukker så op igen, hvis problemet, som de måskeer et svar på, vedbliver at eksistere. Eller hvis der pludselig opstår en ny anledning, fx etregeringsskifte, et holdningsskift i befolkningen, en ny ordfører i et parti med en andenholdning eller en historie i medierne. Så kan en løsning, der ikke før blev anset sommulig, pludselig finde vej til forhandlingslokalet, fx ved en finanslovsforhandling. Derforer regel nummer et i politik også, at en sag aldrig er rigtig vundet eller tabt. Den vil altidvære til diskussion igen, hvis der pludselig opstår en chance for at legitimere den, ellerhvis legitimiteten bag en beslutning daler. Et godt eksempel på dette er den debat, der erom kvinders ret til sikker abort rundt omkring i verden. I Danmark tager vi denne ret forgivet, men vi skal kun til Polen og Irland for i Europa at opleve, at normer og lovgivningser helt anderledes ud.
Er nogle menneskers liv mindre værd?Da jeg blev valgt til Folketinget i 2001, var jeg valgt og bosiddende på Vesterbro.Stofmisbrugere, pushere og politi var på dele af Vesterbro et dagligt syn. Forhutledemennesker, hvis eneste alternativ var at indtage deres stoffer under åben himmel
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
24
under alle slags vejrforhold. Det moralske og etiske dilemma bestod i, hvordan visom velfærdssamfund kan acceptere, at nogle mennesker har en så ringe adgang tilsundhedstilbud, at deres risiko for at blive skadet eller dø er langt højere end andremenneskers. At den frie og lige adgang til sundhed er sat helt ud af spil for en bestemtgruppe mennesker, hvis eneste forbrydelse er, at de er afhængige. I Tyskland, Australienog Canada havde man i flere år forsøgt at hjælpe ved at oprette ”stofindtagelsesrum” (fratysk: Drogkonsumenraum), og resultaterne var gode for både stofmisbrugere, beboere ogpolitiet, der havde et sted at henvise til, når man ønskede ro i gaden.Alligevel var stofindtagelsesrum en politisk løsning på et problem, det var svært at findeopbakning til. De færreste kender stofmisbrugernes forhold. De udgør en minoritet.Illegale stoffer er forbudte, så hvorfor holder de her mennesker ”ikke bare op” med atgøre noget illegalt såsom at købe stoffer (indtagelse af stoffer er ikke illegalt ifølge dansklovgivning)? Moralen og etiske værdikodeks, der hersker på retsområdet, stødte (ogstøder fortsat ofte) sammen med de værdier, der er indenfor social- og sundhedsområdet.Først efter 10 år, med debatter, meningsmålinger, og mediedækning kom det politiskeflertal, der kunne tillade og give støtte til kommunerne til at oprette stofindtagelsesrum.Ovenstående eksempel viser, at der på sundhedsområdet ofte kan være værdier afetisk karakter, der kan støde mod andre værdier, fx vores opfattelse af retfærdighed oglov og ret. Mennesker med kronisk obstruktiv lungesyndrom (KOL) oplever dårligerebehandling i vores sundhedsvæsen, formentlig pga. sammenkædningen til rygning ogdermed opfattelsen hos politikere, embedsmænd og i befolkningen af, at det er rygernes”egen skyld”, at de er syge. De er stigmatiserede. Flygtninge, der sidder i asylcentrene,bliver ofte psykisk syge af lange sagsbehandlingstider og den langstrakte uvished omderes situation. Alligevel bliver reglerne kun blødt op i mindre grad pga. hensyntagen tildet omkringliggende samfund. Handicappede har ret til at blive kompenseret for deressygdom og handicap, men kommuner administrerer lovgivningen uensartet. Vi ønsker, atflere mennesker skal lade sig HIV-teste, men samtidig har det indtil for nyligt været medrisiko for at blive kriminaliseret, hvis nogen mener, du med forsæt har smittet dem.Prioriteringer er således sjældent vægtet på bare én etisk eller moralsk skala i denoffentlige politiske debat. Prioriteringer, der kan have stor indflydelse på menneskers livog helbred, fx adgangen til sundhedsbehandling, kan reelt træffes i flere forskellige fora,hvor man ikke altid har tilstrækkeligt fokus på det.Som demokratisk valgt politiker, og i kraft af min funktion som sundhedsordfører, serjeg det helt klart som min rolle og mit ansvar at kæmpe for, at alle danskere har ligeog fri adgang til sundhedsvæsenet. Men der er begrænsede ressourcer. Derfor er detogså uundgåeligt at skulle prioritere i en grad, der kan påvirke mennesker og dereshelbred. Derfor er det også min opgave at være tilstrækkeligt klædt på til at kunnetræffe disse beslutninger. Politiske overbevisninger er kun en brik i det samlede billede.Medarbejdere, samarbejdspartnere, lobbyister, eksperter og fagfolk udgør en del af detpluralistiske demokrati, som vi lever i, hvor ideer, værdier og løsninger på problemerkæmper om opmærksomhed.Gennemsigtigheden i det danske demokrati er generelt tilfredsstillende. Korruption erstort set fraværende at dømme ud fra forskellige undersøgelser. Det er dog ikke specieltdansk at stille sig tilfreds med, at noget er godt nok. Jeg synes dog godt, at vi kan væretilfredse med niveauet af gennemsigtighed i Folketinget.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
25
Borgere, interesseorganisationer, forskere og journalister har generelt god adgang tilde danske politikere. I de senere år er det dog blevet diskuteret, om Folketinget ellerpolitikerne selv skal oprette et lobbyregister for at skabe endnu mere åbenhed om, hvaddet er for interesser, der byder sig til i samfundsdebatten. Det har endnu ikke fundet sinperfekte form, men ideen er god. Det er de færreste politiske beslutninger, der kommerflyvende ned fra himlen eller som et lyn fra en klar himmel. Men i nogle tilfælde kan detføles sådan for de mennesker, der ikke dagligt beskæftiger sig med politik. Og politikerehar derfor også et ansvar for at sikre flere beslutningsprocesser, hvor borgere ellerbrugere af vores sundhedsvæsen fx bliver inddraget eller direkte taget med på råd, nårder skal prioriteres.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
26
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
27
PRIORITERINGSPROCESSEN
Blot fordi prioritering sker inævn, styrelser eller råd ogomhandler noget fagligt, børdet ikke være en ugennemsigtigog uigennemtrængeligproces. Patienter, borgereog virksomheder bør havemulighed for at involvere sig ibeslutningsprocesserne udennødvendigvis at have en stærkinteresseorganisation eller etparti bag sig.
Prioritering setmed lægers øjneAf Mads Koch Hansen, formand for LægeforeningenSom læge ville jeg ønske, at der var råd til alle de sundhedsydelser, der er behovfor og medicinsk mulighed for. Desværre ved jeg også, at det ikke kan lade sig gøre.Befolkningens efterspørgsel efter sundhedsydelser vokser. Både fordi der bliver flereældre, og fordi sundhedsvæsenet kan tilbyde flere og mere avancerede behandlinger fxtil kræft og gigtsygdomme. Når væksten i sundhedsvæsenet samtidig bremses op, er deringen vej uden om. Det er nødvendigt at prioritere. Skal pengene bruges på at forebygge,på kirurgisk eller medicinsk behandling, på kræft, psykisk sygdom eller smertebehandling,på forskning, strategiske erhvervsindsatser eller noget helt andet?For læger er det afgørende, at processen foregår i langt større åbenhed end i dag og påen måde, som er båret af faglig fornuft. Det er vigtigt, at de cirka 140 milliarder, Danmarkhvert år (2013) bruger på det offentligt betalte sundhedsvæsen, gør så god gavn sommuligt. Målet er at få størst mulig sundhedsgevinst pr. krone.
Hvornår sker der prioritering?Der sker en form for prioritering hver dag i det danske sundhedsvæsen, fordi deri sagens natur ikke er uendelig kapacitet. Der er gennem budgetaftaler og lokaleledelsesbeslutninger sket en rationering og prioritering, som bestemmer fordelingenaf senge, operationsstuer, behandlings- og ventetidsregler, antal ydernumre i almen-og speciallægepraksis m. m. Hertil kommer andre ikke besluttede, men faktiskebegrænsninger i form af fx antallet af organer, der doneres til transplantation. Dennevirkelighed medfører, at der hver dag skal træffes beslutninger for konkrete patienterindenfor den givne kapacitet.Her skal vi som læger deltage i at få det bedst mulige ud af det for den enkelte patient,som vi har ansvar for. Denne rolle skal vi påtage os som en del af vores lægeløfte ogudfylde på basis af den aktuelle viden, vi har, og under de aktuelle arbejdsvilkår. Herskal vi følge den etiske ledetråd, der tilsiger, at den patient, der har størst behov, vil bliveprioriteret højest. I beslutningen af, hvem det er, kan indgå lidelsens alvorsgrad, effektenaf hurtig behandling, smertetilstand, om behandlingen er udsigtsløs, og hvilke risici, der erinvolveret i at behandle. Den rolle hverken kan eller vil vi ikke overlade til andre.Den prioriteringsdiskussion, der trænger sig på, er især den, som foregår påsamfundsplan, og som forholder sig til grupper af patienter. Det komplicererprioriteringsprocesserne, at der er mange aktører og niveauer.Det er fx prioritering, når kapaciteten på et område udbygges eller reduceres. Nårforebyggelsesindsats prioriteres frem for behandling. Når et medicinpræparat får tilkendtmarkedsføringstilladelse og måske endda et generelt tilskud, mens et andet ikke gørdet. Og når behandlinger går fra at være eksperimenterende til at blive tilbudt alle
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
29
patienter, fordi der er belæg for, at behandlingen virker. Det er alt sammen prioritering forfremtidens grupper af patienter, der foretages. Denne prioritering sker også i dag – menden er svært gennemskuelig, processerne er meget uens og resultatet bærer præg aftilfældigheder i stedet for bevidste strategier for prioritering.
Klar rollefordeling vil give en styrket prioriteringDet er meget vigtigt at slå fast, at det er politikerne, der fastsætter de lovgivningsmæssigeog økonomiske rammer. Det betyder også, at det er politikerne, der har det overordnedeansvar for prioriteringen i sundhedsvæsenet. Det er de valgt til. Og der er mangebeslutninger, der ikke er faglige facitlister på, men involverer personlige holdninger ogværdier. Den overordnede fordeling af ressourcer til sundhedsvæsenet sker gennempolitiske aftaler mellem regeringen, regioner og kommuner. I de enkelte regioner ogkommuner sker dernæst en fordeling til sygehuse og øvrige institutionerBedst er det, hvis de politiske beslutninger baserer sig på et oplyst og gennemarbejdetgrundlag. Her kommer fagligheden ind. Ændrer politikere på brugerbetalingen forfertilitetsbehandlingen, bør de vide, hvilke konsekvenser det må forventes at få forfødselstallet. Forringer politikere kravene til patientsikkerhed, bør de vide, at det kanføre til flere dødsfald etc. Læger og andre fagfolk skal levere rådgivning og analyser tilpolitikerne, og både politikere, administratorer og patienter bør kunne trække på deresfaglighed i den type sager, som ofte har offentlig bevågenhed.En fælles referenceramme og gode værktøjer er nødvendig for at sikre legitimitet.Når vi taler om prioritering, er det væsentligt for alle aktører, at der er en fællesreferenceramme for, hvad prioritering er, og hvilke værktøjer vi har til rådighed. Debattenom prioritering kommer ofte til at handle om for eller imod en enkelt behandling, eller foreller imod en enkelt institution (sygehus eller afdeling), men prioritering er meget mereend det. Prioritering kan fx handle om befolkningsgrupper, patientgrupper og konkreteteknologier.Det kan fx være et spørgsmål om, hvor i et behandlingsforløb pengene skal bruges,og om der skal skrues op eller ned for ambulant behandling i praksissektoren i stedetfor på sygehuset. Det er desværre sjældent, at sundhedsvæsenet eller andre aktørersystematisk analyserer, hvilke omkostninger og hvilken evidens der peger på, ombestemte behandlinger bør foretages det ene eller det andet sted i sundhedssektoren.Om det fx er bedre at nogle behandlinger foregår i praksis frem for på hospitaler, i egethjem frem for i et ambulatorium osv.En mere populationsorienteret tilgang til prioritering arbejdes der fx med i USA underbetegnelsen Triple Aim. Her ser man både på befolkningens sundhedstilstand, denstilfredshed med sundhedstilbuddet og omkostninger pr. indbygger.1Ideen er at forbedrealle tre elementer. Denne tilgang kunne vi også i højere grad anvende i Danmark, ogden vil være med til at give et bedre prioriteringsgrundlag, så der kommer en ramme forudviklingen af sundhedsvæsenet i Danmark og fx en diskussion om, hvor vi får mestsundhed for pengene og hvilke (patient)grupper, der bør prioriteres – og som konsekvensheraf hvilke grupper, der ikke skal prioriteres i samme grad.Der er mange andre værktøjer, der kan bruges, når der skal skabes grundlagfor prioritering af fx særlige sygdomme. Et af de vigtigste, set med lægeøjne, erudarbejdelsen af nationale kliniske retningslinjer. Det er systematisk udarbejdede faglige1http://www.ihi.org/offerings/Initiatives/TripleAim/Pages/default.aspx
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
30
anbefalinger, baseret på en gennemgang af tilgængelig evidens af forskellige grader ogbedste praksis. Gennemgangen leder frem til anbefalinger om diagnostik, behandling,pleje og rehabilitering for konkrete patientgrupper.2De nationale kliniske retningslinjer vilpå denne måde kunne fungere som et værktøj, der hjælper med prioriteringen – så detrent faktisk bliver muligt at flytte ressourcerne fra de behandlinger, der ikke gør nok gavneller slet ikke har dokumenteret værdi til de områder, hvor der er brug for flere ressourcer.Arbejdet med sådanne nationale kliniske retningslinjer har netop fået et vitamintilskud,da Sundhedsstyrelsen har fået til opgave at sikre udarbejdelsen af i alt 50 retningslinjerfrem til 2015. Vigtigt i dette arbejde er også at få fjernet anvendelsen af uvirksomme ellerforældende metoder i sundhedsvæsenet.Samtidig er målet at skabe en større kvalitet i sundhedsvæsenet, fordi vi som sundheds-personer skal anvende og forholde os til de samme retningslinjer baseret på dennyeste viden. På denne måde får retningslinjer konkret betydning for prioriteringen. Iretningslinjerne kan også indgå, at en behandling kun er godkendt til udvalgte grupper, atvisse dyre behandlinger forudsætter afprøvning af andre og billigere behandlinger, eller atvisse behandlinger kun må igangsættes af specialister på området.Specialeplanlægning er et andet godt eksempel på, at fagligt input har fået stor betydningfor en stor del af planlægningen af de nye strukturer for sygehusene i regionerne. Langthen ad vejen har politikerne taget udgangspunkt i retningslinjerne i specialeplanen.3Den faglige tyngde og opbakning, der har været fra de faglige miljøer, betød, at enrække af de omlægninger og nedlæggelser af sygehuse, der blandt andet var resultatetaf specialeplanen, var svære at skyde ned af de byer, hvor sygehuse og afdelingerblev nedlagt. Specialeplanen har medført et mere specialiseret sundhedsvæsen medfærre enheder, og det var en bevidst prioritering at etablere færre og større enheder påbekostning af mange små enheder.Et væsentligt element i denne rimeligt succesfulde prioritering er, at Sundhedsstyrelseni 2006 blev udstyret med særlige faglige beføjelser, så den kan beslutte antal af ogplacering af specialfunktioner. Sundhedsstyrelsen har herudover hentet en betydeligfaglig rådgivning ind til processen. Rollefordelingen i forhold til det politiske niveau er herklart. Interessant nok er det, at regionsfolk også sad med ved bordet i forløbet.På den tekniske side spiller medicinsk teknologivurdering (MTV) også en rolle sombeslutningsstøtte i prioriteringssager. En MTV er en alsidig systematisk vurderingaf forudsætningerne for og konsekvensen af at anvende en given medicinskteknologi – forstået bredt. Mange aspekter inddrages i analysen, der er tænkt som etbeslutningsstøtteværktøj, der skal gøre det nemmere at beslutte indførelsen af nyemetoder og procedurer. Fra MTV’ens ungdom kendes et eksempel på, at en statsministergreb ind til fordel for en gruppe patienter, selvom rapporten gav mindst lige så godeargumenter for at lade være.Endelig skal vi ikke glemme at nævne forskningen. Den giver et altafgørende bidrag tilprioriteringen. Mangler der viden på et område, må vi gøre en indsats for at få denneviden. Er der områder, hvor der er stor uenighed, om hvad der virker, og hvad der ikkegør, så er det her, vi skal gøre en indsats for at få tilvejebragt denne viden.23http://www.sst.dk/Behandlingsforloeb%20og%20rettigheder/Kliniske%20retningslinjer/Nationale_Klini-ske_Retningslinjer.aspxSpecialeplanen bestemmer på hvilket specialiseringsniveau de enkelte behandlinger skal udføres, og der-med hvilke og hvor mange sygehuse, der må udføre behandlingerne.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
31
Forskning er ikke kun den vigtige kliniske forskning. Der bør også være fokus på detorganisatoriske. Sundhedsvæsenet er et ufatteligt komplekst system, hvor resultatetogså handler om rækkefølgen af behandling og samspillet mellem de forskellige aktører,og ikke blot om det kliniske indgreb eller medicineringen. Derfor må der større fokus påsundhedstjenesteforskning for at skaffe mere viden om, hvilken forskel organisationen ogsamarbejdet giver.
Saml kræfterne nationaltBeslutninger foregår som sagt rigtig mange steder, lige fra Folketinget til regioner ogkommuner, på hospitaler, i praksis, i kommunale institutioner, i styrelser og i råd og nævn.Det stiller store krav til aktørernes viden, og det leder frem til, at vi bør samle kræfternenationalt.Den faglige rådgivning skal være samlet for at sikre konsensus og ensartethed på tværsaf landet. De samme anbefalinger skal gælde uanset, om patienten bliver behandleti Øst- eller Vestdanmark. Men ikke mindre vigtigt vil det blive langt lettere at sikre enåbenhed om grundlaget for prioritering.En national vidensinstitution vil desuden skabe den faglige tyngde, der skal til for atgive et godt grundlag for prioritering. Da anbefalingerne skal rette sig mod hele landet,vil en national faglig institution kunne samle de ressourcer, vi allerede har i dag, mensom arbejder på hvert deres grundlag. En national institution skal desuden systematiskinddrage internationale erfaringer og viden, når nye behandlinger og måder at organiseresundhedsvæsenet på bliver evalueret og vurderet.Der skal flere fagligheder til at udarbejde grundlaget for politikernes prioritering, så flestmulige vinkler bliver inddraget. Det betyder, at vi forestiller os, at ikke kun læger, menogså farmaceuter, biokemikere, økonomer, folkesundhedsvidenskabskandidater m.fl.i samarbejde udarbejder analyser og bidrager til beslutningsgrundlag og økonomiskeevalueringer af nye tiltag, investeringer mv.Driftsansvaret i Danmark er decentralt placeret hos regioner og kommuner, men vi har iDanmark en unik mulighed for at prioritere klogt, fordi den overordnede planlægning afsundhedsvæsenet og finansiering sker samlet.
En kodeks for prioritering kan sikre åbenhed og gennemsigtighedÅbenhed og gennemsigtige processer er nødvendig for en ordentlig prioritering. Detsikrer bedre beslutninger og en større faglig og folkelig opbakning til de beslutninger, derbliver truffet.Det vil være en god ide at opstille fælles principper eller en kodeks for de beslutninger,der bliver truffet i regi af råd, nævn og udvalg, der ikke er åbne for offentligheden.Samme principper eller kodeks bør gælde for udarbejdelse af den faglige rådgivning elleranalyser.En del af dette er, at der bliver plads til en længere proces. Her kan vi brugeerfaringerne fra andre lande som England (NICE m.v.)4og Norge (Prioriteringsråd,Kunnskabscenteret),5hvor der er helt formelle retningslinjer for, hvordan fagligheden,45http://www.nice.org.uk/http://www.kvalitetogprioritering.no/ og http://www.kunnskapssenteret.no
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
32
borgere og patienter bliver inddraget. Skabelonen behøver ikke være helt den sammesom i disse lande, men det er vigtigt at erkende, at der skal være plads til en længereproces, hvor flere kan blive hørt og inddraget. Det vil være en investering, der vil giveafkast i form af større accept af og afmystificering af prioriteringerne.Et sted at starte er fx at offentliggøre dagsordner, mødemateriale og referater fra de rådog nævn, der træffer beslutninger. Det kender vi fra lovgivningsprocesserne i stat, regionog kommune, som jo grundlæggende er en stor prioriteringsøvelse. Selv om en stordel af de politiske aftaler bliver til i løbet af en nat, er der et langt efterarbejde, hvor deter muligt at se og eventuelt spørge ind til de trufne beslutninger. Folkemøder og åbnedebatter med interesserede personer og organisationer er andre tiltag, som kan bidragetil en bedre proces.Blot fordi prioritering sker i nævn, styrelser eller råd og omhandler noget fagligt, børdet ikke være en ugennemsigtig og uigennemtrængelig proces. Patienter, borgere ogvirksomheder bør have mulighed for at involvere sig i beslutningsprocesserne udennødvendigvis at have en stærk interesseorganisation eller et parti bag sig. Det er det,som en kodeks for prioritering skal være med til at sikre.Der er ingen tvivl om, at debatten om prioritering vil tage til i styrke i de kommende år,og det vil undre mig meget, hvis det en dag skulle lykkes at finde en model for, hvordanprioritering i sundhedsvæsenet kan foregå gnidningsfrit. Det vil altid være kontroversielt,og medierne vil elske at kaste sig over eksempler, som fremstår urimelige eller særligtulykkelige. Derfor er det vigtigt at få debatten gjort åben. Læger deltager aktivt og levererdet faglige grundlag, men vi hverken kan eller skal stå alene med ansvaret. Politikerneer valgt til at gå ind i de bredere overvejelser, der er nødvendige i beslutninger om atprioritere en type behandling over en anden. Den arbejdsdeling skal vi holde fast i.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
33
PRIORITERINGSPROCESSEN
Vi har råd til at sikre patienterneden bedst mulige behandling, derer til rådighed både i et nationaltog et internationalt perspektiv.Spørgsmålet er, hvorvidt viønsker at tage udfordringerne isundhedsvæsenet op.
Effektiviseringfør prioriteringAf Lars Engberg, formand for Danske Patienter”Vi har ikke råd til det hele”. Sådan lyder det ofte, når politikerne på Christiansborg, iregionerne og kommunerne diskuterer sundhedsydelser. Men hvad er det helt præcist, viikke har råd til? Har vi ikke råd til at operere fru Jakobsens knyster, så hun kan komme udat gå og selv klare sine indkøb? Har vi ikke råd til at sikre genoptræning til Knud Thomsenefter hans ulykke, så han kan komme tilbage på arbejdsmarkedet? Eller har vi ikke råd tilat give Nina på otte år med en sjælden sygdom den særlige medicin, hun har brug for, såhun kan leve en nogenlunde normal tilværelse?Vi har råd til at sikre patienterne den bedst mulige behandling, der er til rådighed bådei et nationalt og et internationalt perspektiv. Spørgsmålet er, hvorvidt vi ønsker at tageudfordringerne i sundhedsvæsenet op og rent faktisk gøre de ting, der skal til for at sikrebåde det nødvendige rum og den nødvendige økonomi til behandlingerne.I Danske Patienter mener vi således, at spørgsmålet ikke bør gå på, om vi har råd til atsikre patienter den bedst mulige behandling, men snarere på, om vi har råd til at ladevære – ikke set i et økonomisk perspektiv alene, men også i forhold til det etiske aspekt.Set med de økonomiske briller på, er vi som samfund dybt afhængige af, at vores borgerebevarer evnen til at være aktive på arbejdsmarkedet og til at tage vare på sig selv. Og detsker ikke, hvis vi undlader at give dem den særlige behandling eller rehabilitering, som dehar brug for.Vi har i dag 1,7 millioner danskere med en kronisk sygdom, og halvdelen af disse harfaktisk mere end én lidelse.1Demografiske fremskrivninger viser desuden, at antallet afkronisk syge vil stige markant fremover. Kronisk sygdom betyder, at patienterne ikke kankureres. De skal således lære at leve med deres sygdom i hverdagen. Derfor har det ikkealene betydning for den enkelte patient, men også for samfundet som et hele, at kronisksygdom bliver behandlet bedst muligt. Kan patienterne ikke leve et selvstændigt liv, gårdet nemlig ud over samfundet.Vi må heller ikke glemme, at det ud fra et menneskeligt synspunkt er dybt uetisk atnægte patienter den bedst mulige behandling. For alle mennesker – raske som syge –har behov for at leve en så selvstændig tilværelse som muligt og bevare en høj grad afselvfølelse.Netop behovet for selvstændighed og uafhængighed betyder, at patienter med kronisksygdom i høj grad kan indgå som en ressource for samfundet. De både kan og ønskerat varetage flere opgaver selv – i relation til deres sygdom – og de er i vid udstrækning1Kjøller, Mette og Davidsen, Michael (2006), En halv million danskere meget belastet af kronisk sygdom, StatensInstitut for Folkesundhed (www.si-folkesundhed.dk/Ugens%20tal%20for%20folkesundhed/Ugens%20tal/47_2006.aspx)
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
35
tilgængelige for arbejdsmarkedet. Skal man til fulde udnytte de ressourcer, som patientermed kronisk sygdom besidder, kræver det dog, at man formår at gennemføre et ordentligtbehandlingsforløb og ikke fratager patienterne en gavnlig behandlingsform med referencetil en trængt økonomi.Det er korrekt, at sundhedsvæsenet er under pres, men det behøver ikke at betyde, atder ikke er råd til behandling af alle, som har et behov herfor. Det betyder i stedet, at viskal udnytte det enorme potentiale, der blandt andet ligger i udviklingen af telemedicinskeløsninger, forebyggelsesinitiativer, nedbringelse af fejl på hospitaler og klinikker, øgetpatientinddragelse, rationelt indkøb af medicin og fokus på at gennemføre ordentligerehabiliteringsforløb.
Rehabilitering og telemedicin sikrer klejner i kagedåsenDet er dokumenteret, at der er enorme menneskelige og samfundsøkonomiske gevinsterved at investere i bedre behandlingstilbud. En økonomisk analyse offentliggjort iUgebrevet Mandag Morgen den 21. februar 2011 viser for eksempel, at det udløser engevinst på flere milliarder, hvis man investerer betydeligt i forebyggelse af utilsigtedehændelser på hospitalerne.2Et initiativ, som vil frigøre ressourcer til at sikre flerepatienter den bedst mulige behandling, uden at nogle patienter bliver ringere stillet. Det erligeledes dokumenteret, at der er enorme potentialer ved implementering af for eksempelen bedre diagnostik, mere effektiv rehabilitering3samt telemedicinske løsninger.4Det vildesuden resultere i både menneskelige og samfundsøkonomiske gevinster, hvis manstøtter patienterne i at håndtere deres egen sygdom for på den måde bliver patienterne imindre grad afhængige af kontakten med sundhedsvæsenet.Alene det at sikre mennesker med kroniske sygdomme som gigt og hjertesygdomme enordentlig rehabilitering kan spare samfundet for udgifter i milliardklassen.5Det handler omat skabe en ordentlig sammenhæng mellem patienternes behandling på hospitalerne ogde videre forløb i kommunen herunder genoptræning, den sociale indsats og eventuellesamtaler hos en psykolog. Det handler blandt andet om, at der ikke må være for langeventetider på genoptræning, og at kommunen skal arbejde effektivt i forhold til denenkelte borgers sag, så der bliver skabt en positiv og glidende proces, der hurtigt gør denenkelte i stand til at vende tilbage til hverdagen. En ordentlig og effektiv rehabilitering gør,at patienterne klarer sig bedre i eget hjem, flere kan blive i arbejde og færre bliver indlagteller genindlagt. Det sparer samfundet for udgifter på en lang række områder – blandtandet på hospitalerne og i form af overførselsindkomster.
23
Mandag Morgen (2011),10 forslag til mere sundhed for pengene,København (www.mm.dk/10-forslag-til-mere-sundhed-for-pengene).Kilsgaard, Jørgen m.fl. (2007),Koordineret Indsats for Arbejdsfastholdelse (KIA) af sygemeldte med længerevaren-de smertegener fra bevægeapparatet,Arbejdsmiljøinstituttet, Syddansk Universitet & Vejle Amt (www.arbejdsmiljo-forskning.dk/upload/KIA-rapport.pdf).
45
The British Department of Health (2009),Whole Systems Demonstrators,UK (www.dh.gov.uk/en/Publicationsand-statistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_131684).Zwisler, Ann-Dorthe (DANREHAB-gruppen) m.fl. (2006),Hjerterehabilitering - en medicinsk teknologivurdering,Sundhedsstyrelsen,Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Statens Institut for Folkesundhed & Bi-spebjerg Hospital, København. Kilsgaard, Jørgen m.fl. (2007),Koordineret Indsats for Arbejdsfastholdelse (KIA) afsygemeldte med længerevarende smertegener fra bevægeapparatet,Arbejdsmiljøinstituttet, Syddansk Universitet& Vejle Amt (www.arbejdsmiljoforskning.dk/upload/KIA-rapport.pdf).
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
36
Som det er nu, er der store problemer på rehabiliteringsområdet. De tilbud, den enkelteborger kan få, varierer meget fra kommune til kommune, og mange steder er man alt forlang tid om at igangsætte den enkelte borgers rehabiliteringsforløb efter endt behandlingpå hospitalet. Det har enorme konsekvenser for det enkelte individ, og for nogen betyderdet, at de for altid mister chancen for at genvinde deres fysiske formåen i det omfang, demed en ordentlig proces havde været garanteret. Det er utilgiveligt for det enkelte individ– og det er simpelthen for dumt ud fra en samfundsøkonomisk betragtning.Pålidelige telemedicinske løsninger kan også være med til at optimere processerne isundhedsvæsenet. Mange patientgrupper – i særlig grad patienter med kronisk sygdom –bruger uanede mængder af tid på at gå til kontroller på hospitaler og klinikker. Kontrollerman med fordel kunne klare via telemedicinske løsninger. Ved brug af ny teknologikan man ikke alene spare den enkelte for lange transporter og udgifterne hertil, menogså sikre den enkelte en større selvstændighed og fleksibilitet i hverdagen. Hvis hr.Poulsen skal bruge to timer frem og tilbage for at komme til 10 minutters rutinetjek påhospitalet, har man frataget ham muligheden for at lave særligt meget andet den dag –og personalet på hospitalet vil ligeledes bruge en masse ressourcer på at tilrettelægge hr.Poulsens konsultation.Mange patienter er i stand til at blive behandlet i deres eget hjem og kan derved sparelange transporter og unødige indlæggelsesdage. Det er til gavn for den enkelte, deropnår større frihed og selvstændighed og har langt større mulighed for at integrerebehandlingen af kronisk sygdom i en aktiv hverdag med arbejde og familie. Og det ertil gavn for samfundet, der sparer penge på dyre hospitalskonsultationer og bidrag tilpatienters transport over lange afstande.
Færre fejl – en personlig og samfundsmæssig gevinstI 2011 blev der i alt indrapporteret lige under 100.000 fejl og utilsigtede hændelser tilPatientombuddet.6Internationale, statistiske undersøgelser har dog vist, at det kuner mellem fem til 10 % af hændelserne, der bliver indrapporteret. Antallet af fejl ogutilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet vil derfor være markant højere end de 100.000.I 2011 udbetalte det offentlige 800 millioner kroner i erstatning.7Det bør således være åbenlyst, at der er penge at spare ved at forebygge fejl ogutilsigtede hændelser. Projektet Patientsikkert Sygehus bekræfter dette udsagn. Iprojektet har man arbejdet målrettet med at begrænse fejl og utilsigtede hændelser påen række hospitalsafdelinger landet over. Blandt andet har man rigtig gode resultater fraSygehus Thy-Mors, hvor man har arbejdet med at begrænse antallet af liggesår. Før fik5% af patienterne liggesår – nu er Sygehus Thy-Mors nede på 0,3%. Det er ikke kun godtfor patienterne, men det sparer også samfundet for en masse unødige udgifter.8Udfordringen består nu i at brede de gode erfaringer fra Patientsikkert Sygehus ud til allehospitalsafdelinger i landet. Hvis man kan sikre en høj motivation hos medarbejderne ogressourcerne til at gennemføre det patientsikre sygehus som et altomfavnende
678
Patientombuddet (2012), Årsberetning 2011, Dansk Patientsikkerhedsdatabase, Frederiksberg (www.dpsd.dk/upload/dpsd-aarsberetning-2012.pdf).Patientforsikringen (2012), Årsberetning 2011, Patientforsikringen, København K (www.patientforsikringen.dk/da/Udgivelser-og-tal/~/media/Files/Aarsberetninger/6431_Årsberetning%202011.ashx).Patientsikkert Sygehus er et projekt under Dansk Selskab for Patientsikkerhed, (www.patientsikkerhed.dk/index.php?id=770). Projektet afsluttes ved udgangen af 2013.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
37
koncept, vil man ikke kun glæde patienterne ved at sikre dem færre infektioner ogeffektive hospitalsophold, men også spare samfundet for absurde beløb til udbetalingaf erstatninger, unødvendige indlæggelsesdage og omkostninger til behandling afinfektioner og andre sygdomme som følge af fejl.En af årsagerne til fejl og utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet er mangel påsammenhæng i behandlingen. Således er en række af indberetningerne til DanskPatientsikkerheds Database relateret til brud på kontinuiteten i behandlingsforløbene.Dertil viser den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser for kalenderåret2011, at patienterne i Danmark i særlig grad oplever kvalitetsbrist i overgangene mellemde forskellige enheder i sundhedsvæsenet – fx mellem den alment praktiserende læge,hospitalet og den kommunale hjemmepleje og hjemmesygepleje.9Hvis man derfor arbejder målrettet på at binde sundhedsvæsenet bedre sammen og sikresammenhæng i behandlingen af den enkelte patient, vil man kunne spare betydeligeressourcer.Således har vi i Danske Patienter kendskab til mange sammenhængsproblematikker.For eksempel kender vi til en patient, der både lider af sclerose og diabetes, mensundhedsvæsenet formår ikke at tænke behandlingen af hendes kroniske lidelser somet samlet problem. Derfor bliver vores patient den ene dag kaldt ind til blodprøver iforbindelse med sin sclerose og tre dage efter ind til blodprøver for sin diabetes. Deter standardkontroller, og man kunne sagtens bruge de samme blodprøver til kontrolaf begge sygdomme. Så hvor ligger rationalet i, at vores patient skal bruge to dagepå at tage på hospitalet, for at to hold medarbejdere på to forskellige afdelinger skalbruge den dobbelte mængde af ressourcer på at tappe blod, kalde vores patient ind ogsende prøverne til analyse? Det koster vores patient frihed og tiden til at arbejde – ogafdelingerne på hospitalet… ja, det giver vel næsten sig selv, hvad de mister i både tid ogpenge.Der er således en lang række områder, hvorpå sundhedsvæsenet kan effektiviseres tilglæde for både patienter og samfundsøkonomi – og vi er med andre ord langt fra denøkonomiske grænse, der betyder, at man i Danmark skal fratage mennesker mulighedenfor den bedste behandling.
Lokale prioriteringer skaber ulighedI Danske Patienter er vi ikke imod prioritering, så længe det blot handler om, at vi vælgerde bedste redskaber og behandlinger – og fraprioriterer dét, der ikke virker. Sådanfungerer det dog ikke i dag, og der er store regionale og lokale forskelle på, hvilkebehandlingstilbud patienterne modtager.Regionernes budgetter er pressede, og fordi man ikke har investeret tilstrækkeligti effektivisering og bedre organisering, har de enkelte hospitalsafdelinger kun énmulighed for på kort sigt at få budgetterne til at hænge sammen. De må selv foretageprioriteringerne. Når man foretager prioriteringer på afdelingerne, er det dog afgørende,at det sker inden for rammerne af nationale kliniske retningslinjer, der kan sikre høj ogensartet kvalitet for patienterne.9Enheden for Brugerundersøgelser (2012),Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser 2011,DanskeRegioner og Indenrigs- & Sundhedsministeriet, København (http://www.patientoplevelser.dk/log/medie/LUP2011/LUP2011_national_rapport.pdf).
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
38
Som det er nu, risikerer man nemlig at skabe en stor ulighed i sundhed, når man lokaltvælger at spare den dyre behandling væk. Hvis vi forestiller os, at der eksisterer engodkendt og effektiv behandling, som man på et givent hospital undlader at tilbydepatienterne, fordi man lokalt vurderer, at behandlingen er for dyr, vil de ressourcestærkepatienter straks undersøge, om det er muligt at få den effektive behandling i en andenregion eller i udlandet. Patienter, der mangler fysisk eller mentalt overskud – eller andreressourcer på grund af en presset økonomi, en psykisk belastet situation eller lignende –vil have svært ved at gennemskue mulighederne i systemet og får dermed ikke den bedstmulige behandling.Der er således brug for nationale kliniske retningslinjer, så den enkelte læge ved,hvordan han eller hun skal forholde sig, så vi på den måde kan skabe en ensartet højkvalitet i sundhedsvæsenet. I dag har vi nationale kliniske retningslinjer på udvalgtesygdomsområder, men det er vigtigt, at vi får retningslinjer, der dækker bredt.I Danske Patienter mener vi, at det er uforsvarligt og uambitiøst, hvis patienter nægtesen behandling alene ud fra økonomiske hensyn. I et sundhedsvæsen i verdensklasseskal patienter kunne få den behandling og medicin, som er bedst. Når lægemidler ogbehandlinger er godkendt og har en dokumenteret effekt, skal lægen altid have mulighedfor at give denne behandling til sine patienter.Derfor skal de nationale, kliniske retningslinjer også tage udgangspunkt i faglig kvalitet,i patienternes perspektiv og i organisatorisk effektivitet. Det betyder, at vi skal givepatienterne den bedst mulige kvalitet i behandlingen ud fra faglige vurderinger – enbehandling, der ikke er dyrere end nødvendigt, men samtidig tager udgangspunkti patienternes behov. Således skal patienterne ikke besværes med en behandling,der kræver indsprøjtninger på et hospital, hvis patienten kan få en pille med sammeeffekt, som de selv kan indtage. Ligeledes skal man have det organisatoriske niveaufor øje. Behandlingerne skal ikke være unødvendigt besværlige for medarbejderne ogorganisationen i det offentlige sundhedsvæsen blot for at spare lidt kroner og ører.Således mener vi i Danske Patienter, at sundhedsdebatten aldrig må havne i enforretningsdiskussion, hvor tilbud om sundhedsydelser kommer til at handle om, hvorvidtdet alene kan betale sig økonomisk. Forbedringer på sundhedsområdet kan ikke altidbetale sig økonomisk på den korte bane – men det kan betale sig, fordi vi lægger vægt påbedre og længere liv.
Dyr medicin – det kan godt betale sigNår politikerne taler om prioriteringer, kommer diskussionen om dyr medicin oftepå banen. Holdningerne er mange steder, at Danmark ikke har råd til medicin, derprismæssigt ligger i den høje ende.Men hvis vi afviser patienter, som har brug for dyr medicin eller en anden form for dyrbehandling, rammer vi de svageste urimelig hårdt, herunder i særlig grad patientermed sjældne sygdomme. Medicin til patienter med sjældne sygdomme vil ofte værerelativt dyr, fordi det er dyrt at udvikle medicin, der kun bliver brugt af en forholdsvislille patientgruppe i modsætning til den medicin, man tilbyder patienter, der lider af enfolkesygdom.Men priserne bliver overvurderet, og effekten af behandlingerne undervurderet. Detgælder også i forhold til de biologiske lægemidler, der har vist sig helt fantastiske i
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
39
behandlingen af blandt andet gigt og psoriasis. De biologiske lægemidler har såledesværet i stand til at stoppe sygdomsudviklingen hos en række gigtpatienter, der derforkan bibeholde deres bevægelsesfrihed i en sådan grad, at de kan fortsætte påarbejdsmarkedet.Nye lægemidler er således en vigtig nøgle til optimering af behandlingen af kroniske ogalvorlige sygdomme. Desuden stimulerer brugen af effektive og nye lægemidler en fortsatudvikling af nye lægemidler.En opgørelse fra 2011 viser, at de 24 dyreste lægemidler til sammen koster 2,8 milliarderkroner – næsten halvdelen af den samlede udgift til medicin på landets hospitaler.10Det er medicin mod sygdomme som kræft, sclerose, gigt, synsnedsættelse, HIV ogblødersygdomme – sygdomme, som alle er enige om, er nødvendige at behandle.Blandt lægemidlerne er som eksempel seks midler til behandling af kræft. Omkost-ningerne til behandling med disse lægemidler rammer 587 millioner kroner. I denoffentlige debat hører man ofte, at mange af pengene til kræftmedicin er spild, da ikke allebehandlinger virker lige godt for den enkelte. Blandt andet fokuserer nogle debattører på,at flere lægemidler i gennemsnit kun forlænger den enkeltes liv med én måned. Her erdet vigtigt at huske på, at der er tale om et gennemsnit. Mange patienter har stor glædeaf behandlingen, der forlænger deres levetid med meget mere end blot den ene måned.Og kan vi så tillade os at fratage nogle mennesker chancen for at genvinde livet, blot fordibehandlingen på landsplan bliver en større udskrivning? Vi kan ikke ud fra økonomiskebetragtninger retfærdiggøre, at mennesker ikke kan blive behandlet for deres sygdom.Dermed ikke være sagt, at man skal give patienter medicin, som man på forhåndvurderer ikke vil gavne patienten. Men beslutningen om, hvorvidt en patient skal haveden ene eller den anden behandling – eller slet ingen – er ikke en beslutning, der skalbaseres på tal i et regneark. Det er en beslutning, som lægen og patienten skal tagesammen alene med udgangspunkt i den lægefaglige ekspertise og i patientens interesse.I den sammenhæng er det vigtigt, at vi styrker patienternes forudsætninger for at deltagei fælles beslutningstagen. Det er heldigvis noget, der de senere år er kommet langt størrefokus på som følge af synligheden omkring de ekstremt positive erfaringer, der er medimplementering af brugerinddragelse i praksis.Dertil er det også vigtigt at understrege, at nye og bedre lægemidler altid vil være dyre ibegyndelsen, men det retfærdiggør ikke, at man undlader at bruge dem. Tilbage i tidenvar udgiften til behandling mod mavesår meget stor, men i dag koster behandlingen 10ører om dagen.11Senere talte man blandt andet om, at medicin mod for højt blodtrykville tømme statskassen. Det samme gælder for medicin til at sænke kolesteroltallet.Men netop disse behandlinger har reduceret den store mængde af hjerte-kar-sygdomme – og i dag er medicinen langt billigere, end da den først kom på markedet.Det er derfor absurd, hvis vi lader os skræmme af diskussionen om høje priser på nymedicin, så vi derved bremser udviklingen af nye lægemidler, der i sidste ende vil gavnesamfundet langt mere end besparelsen ved at undlade behandling. Hvis man vurderer,at medicinalvirksomhederne sætter priserne på deres produkter for højt, så er det op tilpolitikerne at gribe ind snarere end at sige at patienterne ikke kan få den medicin, debehøver.10 Olesen, Frede (2012),Dyr kræftmedicin virker,Kræftens Bekæmpelse – cancer.dk (www.cancer.dk/Nyheder/nyhedsartikler/2012kv1/prioritering_Frede.htm)11 Olesen, Frede (2012),Dyr kræftmedicin virker,Kræftens Bekæmpelse – cancer.dk ( )
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
40
Prioritering, besparelser eller effektivisering?Når politikerne henviser til den demografiske udfordring med, at flere danskere skalbehandles inden for et begrænset budget, betyder det, at der bliver færre penge perpatient i tiden fremover. ”Der skal effektiviseres”, siger de, og så langt er DanskePatienter enige.Det er dog vigtigt at holde sig for øje, at effektivisering ikke er det samme som prioriteringog besparelser. Effektivisering er enten at sikre den samme kvalitet eller en bedre kvalitettil færre penge – eller at sikre mere kvalitet til den samme pris eller til en lavere pris.Besparelser vil typisk ramme patienterne i form af forringet kvalitet eller i form af færretilbud om fx rehabilitering og patientuddannelser. Tilbud, der er nødvendige for at sikrepatienterne den bedst mulige behandling og dermed de bedst mulige forudsætninger forat tage vare på sig selv og bidrage til samfundet frem for at belaste det.Det skulle gerne stå klart nu, at vi i Danske Patienter mener, at man i Danmark langtfra har udnyttet det effektiviseringspotentiale, der gemmer sig i sundhedsvæsenet. Såkom tilbage om fem eller 10 år, når der er implementeret en ordentlig rehabilitering, nårder er skabt sammenhæng i behandlingsforløbene, og når telemedicinske løsninger erimplementeret på en ordentlig måde med fokus på kvalitet for både borger og behandler.Så kan vi tale prioritering – hvis der altså stadig er nogen, der mener, at der er etproblem.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
41
PRIORITERINGSPROCESSEN
Samtale mellemLene Kattrup og Mickey Gjerrisom prioriteringsprocessenLene:Det er vigtigt, at vi ikke på forhånd låser os fast, når vi skal snakke omprioriteringsprocessen i sundhedsvæsenet. Jeg synes, forebyggelse skal indgå iprioriteringsovervejelserne. Og med forebyggelse tænker jeg ikke på de tilbud i form af fxscreeningsundersøgelser, der for mig at se mere er tidlig diagnostik. Jeg mener, at manvia forskning i langt højere grad burde lede målrettet og dybt efter årsagerne til sygdomog/eller funktionsnedsættelse. Det ville øge vores muligheder for rigtig forebyggelse oghermed for at undgå sygdom. Som eksempel kan jeg nævne, at jeg finder, man burdebruge ressourcer på at finde ud af, hvilke fødevarer og miljøfaktorer (bredt set), der kantænkes at være årsag til, at så mange i dag lider af allergi eller de store problemer, vihar med infertilitet. Hvis vi udelukker forebyggelse fra prioriteringsprocessen, så har vi joselv foretaget en prioritering, inden vi er startet. Og så deltager vi desuden i at defineresundhedsvæsenet for snævert, hvilket jeg synes er en gængs fejl i dag.Mickey:Jeg er ikke uenig med dig i, at den form for forebyggelse, du snakker om, kanvære vigtig. Men jeg synes ikke, det er det, der skal være i fokus for diskussionen. Jegsynes allerede, du er i gang med at træffe konkrete beslutninger om, hvordan der skalprioriteres. Det væsentlige for mig i denne forbindelse er at tage stilling til, hvordan denproces, der skal udmønte sig i konkrete prioriteringsbeslutninger, skal skrues sammen.Lene:Ja, men for mig er det nu alligevel en vigtig præmis, at man også skal huske ogforholde sig til forebyggelse, når man snakker prioritering. Jeg synes, det er gledet heltud af diskussionen. Man snakker kun om det, der kan ”repareres”, ikke om målrettetforebyggelse, dvs. at forsøge at finde sygdomsårsagerne for herved at kunne undgåsygdom.Mickey:Jeg er enig med dig i, at der let kan opstå nogle blinde pletter, som kan afsporeprioriteringsdiskussionen. Det er fint at få de pletter ryddet af vejen. I det hele taget synesjeg, at det er helt afgørende at skabe størst mulig synlighed om prioriteringsprocessenog præmisserne for diskussionen. Det skal være synligt, hvem der træffer de konkreteprioriteringsbeslutninger. Det skal være synligt, hvilke værdier beslutningerne er udtrykfor. Og ikke mindst skal det være synligt, når der vælges noget fra.Lene:Enig. Man kan måske skabe større åbenhed ved at etablere et prioriteringsinstituti stil med det engelske NICE - National Institute for Health and Clinical Excellence.Instituttet har blandt andet udviklet retningslinjer for at bruge dyr medicin og givet enbegrundelse for dem, som det har lagt åbent frem. Det bidrager til at skabe åbenhed ogmuliggør derfor også en demokratisk diskussion af, hvilke værdier der skal ligge til grundfor prioriteringerne. Hvis vi etablerer et lignende institut i Danmark, er jeg tøvende overfor,om det ligefrem skulle have bemyndigelse til at træffe konkrete prioriteringsbeslutninger,men det skulle det nu nok i et vist omfang. I et demokrati burde det i princippet værepolitikerne, der træffer de konkrete beslutninger om at prioritere.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
43
Mickey:Det er ikke uden problemer at lade politikerne træffe beslutningerne. At prioriterekan ofte indebære at vælge noget fra. Derfor er prioriteringsbeslutninger i virkelighedensjældent populære. Et prioriteringsinstitut har den fordel, at det ikke er afhængigt af atfå stemmer ved næste valg. Og det kan medvirke til at gøre det synligt, hvem der harmagten og er ansvarlig for de konkrete beslutninger, der bliver truffet.Lene:Det er rigtigt, at politikerne ofte tøver med at sige ligeud, hvor der månedprioriteres, og hvor der må spares. Det skyldes nok også, at befolkningen endnuikke har vænnet sig til, at vi ikke kan få det hele på sundhedsområdet. Vi er vant til etrelativt højt niveau. Derfor er det sikkert en god idé, at der skal være en vis ”armslængde”mellem politikerne og de konkrete prioriteringsbeslutninger.Mickey:Ja, det skal ikke være folkestemningen, som er afgørende for, hvordan derprioriteres. Men hvordan kan man undgå, at et prioriteringsinstitut overtrumfes afpolitikere, der løber efter de bolde, der er fremme i pressen?Lene:Måske er det bedst, at politikerne kun kan stille spørgsmål til instituttet ogikke selv skal være med til at svare på dem. Det er vigtigt, hvem der kommer til atsidde i sådan et institut. Jeg mener fx, at det er både gavnligt og nødvendigt medlægmandsrepræsentation.Mickey:Et prioriteringsinstitut ville kunne skabe større åbenhed, men mange afprioriteringerne vil under alle omstændigheder foregå helt andre steder, fx på det kliniskeniveau. Efter min mening er det nødvendigt at skabe åbenhed også i den sammenhæng.Som minimum bør der være en intern afklaring af hvilke værdier, der ligger til grund forprioriteringsbeslutningerne, i det omfang, at det foregår på de enkelte afdelinger.Lene:Det er ikke let at beskrive, hvad der ligger til grund for de konkrete beslutningeri den sundhedsfaglige praksis. De er ofte bundet op på den enkelte sundhedspersonsdømmekraft, der er udviklet gennem erfaring og ikke så let kan omsættes til konkreteretningslinjer eller værdier. Noget andet er også, i hvilken grad det faglige skøn skalmedinddrage økonomiske parametre. Skal den enkelte læge fx tage stilling til, hvornårdet er for dyrt at behandle patienten?Mickey:Nej, et langt stykke af vejen skal det være sådan, at der er udstukket noglerammer andetsteds fra, som den enkelte sundhedsperson så må navigere inden for. Deter vigtigt, at sundhedspersonen har fokus på den enkelte patient og forsøger at gøre detbedst mulige for netop denne patient. Det er ikke muligt, hvis sundhedspersonen samtidigskal forholde sig til den økonomiske side af behandlingen.Lene:Læger er blevet bedre til at tænke økonomien ind i medicinudskrivningen, fordiapoteket med nogle få undtagelser har fået pligt til at udlevere det billigste produkt meddet aktive stof, medicinen på lægens recept rummer. Generelt mener jeg ikke, lægerneskal have alt for vide rammer at navigere indenfor. De varetager ikke kun patientensinteresser, men ser også ofte tingene fra sygehusets eller deres eget specialesperspektiv.Mickey:Den måde, prioriteringerne foregår på i det danske sundhedsvæsen i dag, erresultatet af en lang historie, hvor der er udviklet en lang række institutioner gennemknopskydning mm. Derfor er systemet ikke nødvendigvis opbygget på den bedstmulige måde, men er også præget af historiske tilfældigheder. Det er med til at gøreprioriteringsprocessen kompliceret og meget uoverskuelig. Jeg synes, det er interessant
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
44
at tænke på, hvordan vi ville indrette sundhedsvæsenet, hvis vi skulle starte helt forfraog gerne ville sørge for, at prioriteringsprocesserne var åbne og demokratisk funderede.Et interessant spørgsmål er også, i hvor høj grad det faktisk ville være muligt at indfri deidealer om åbenhed og demokrati, som vi jo begge tilslutter os.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
45
DYR MEDICINDET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
46
Indledning omdyr medicinI nogle tilfælde kan man anvende meget dyr medicin, som i de fleste tilfælde forlængerpatients liv nogle få uger, mens det i sjældne tilfælde forlænger livet i flere månedereller måske helt helbreder patienten. Brugen af denne type medicin på sygehusenerejser en række spørgsmål, der kan bruges som en slags dåseåbnere i forhold tilprioriteringsdebatten generelt, fordi de peger på mere overordnede og principielleproblemstillinger. Det gælder fx spørgsmål som de følgende:Er der en grænse for, hvor mange ressourcer der bør anvendes på at redde énpatients liv?Hvem skal i givet fald træffe beslutningen om at undlade at behandle en patient medet givent præparat, fordi det er for dyrt?Hvilke værdier bør ligge til grund for eventuelle prioriteringer på dette område?Skal patientens forventede livskvalitet indgå i vurderingerne?Skal patienten selv inddrages i beslutningerne?Er det acceptabelt, hvis der ikke er en fælles praksis angående brugen af dyr medicin ide forskellige regioner?
Spørgsmålet om anvendelse af dyr medicin og af medicin i det hele taget er særdelesrelevant i prioriteringsdiskussionen. Det fremgår af, at der i 2011 i Danmark blev anvendtca. 6 mia. kr. til sygehusmedicin. Dette er cirka en fordobling siden 2006. Omkring 3mia. kr. blev anvendt til de 25 dyreste lægemidler, som enten er livsforlængende ellerhelbredende medikamenter. Disse lægemidler anvendes primært til sygdomme somkræft, gigt, sklerose, HIV, problemer med synet og blødersygdomme. Den resterendehalvdel af udgiftsposten til sygehusmedicin gik til de 2200 øvrige lægemidler.1Af de 25 dyreste lægemidler er 6 af dem kræftlægemidler som fx Ipilimumab. Dettelægemiddel anvendes primært til patienter med metastatisk modermærkekræft og giveshver 3. uge 4 gange i alt. Ipilimumab koster 800.000 kr. pr. patient og benyttes til 60-70patienter årligt i Danmark, hvor det virker helbredende for hver 10. og livsforlængende forde resterende. For samme beløb, som det koster at behandle én patient med Ipilimumab,kan der skiftes 10-15 nedslidte hofter. Samlet medfører behandling med Ipilimumab til60 patienter inkl. scanninger og kontroller en udgift på 50 mio.kr. årligt. Dette svarer tilen udgift på ca. 8.3 mio.kr. pr. patient, der som følge af behandlingen vil blive erklæretsygdomsfri.2Spørgsmål og fakta som de ovenstående udgør den ramme, som artiklerne i blokken omdyr medicin er skrevet indenfor. De giver ikke præcise svar på, hvornår det er acceptabeltat anvende dyr medicin. Men de giver hver deres bud på, hvad det er for overvejelser,12Dagens Medicin, http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/politik/banebrydende-medicin-til-800000-kr-far-gront-lys/Information, http://www.information.dk/293952
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
47
som man bør gøre sig, hvilke værdier man bør medtænke, og hvilke fortællinger det errelevant at tage i betragtning for at tage stilling til spørgsmålet.Keld Thorgård, lektor ved Aarhus Universitet, diskuterer den kritikløse brug afomkostningseffektivitetsanalyser, der ofte finder sted i forbindelse med prioritering.Sådanne analyser søger at beregne, hvor meget sundhed forskellige interventionergiver for pengene. Målet er at maksimere sundhedsgevinsten. På den måde fremstillesprioritering som et teknisk spørgsmål, der kan overlades til eksperter. Herved negligererman dog en række andre værdier og goder, som er mindst lige så relevante. Spørgsmålangående disse konkurrerende værdier og goder er ikke et eksklusivt, ekspertmæssigtanliggende. Derfor er det nødvendigt med forskellige former for borgerinddragelse for atafklare, hvilke værdier der skal indgå i prioriteringsbeslutninger og på hvilken måde.Ole Mogensen, professor ved Odense Universitetshospital, argumenterer for, atlæger fremover i større omfang end tidligere skal indarbejde økonomiske analyser ogovervejelser i deres forskning, rådgivning og daglige klinik. Dette vil for mange udgøre etkulturskifte, der skaber udfordringer. En af dem er, at læger er tilbøjelige til at fokuserepå den enkelte patient og handle sig ud af problemerne, blandt andet ved at afprøve allemuligheder for behandling. Det giver patienten håb og kan være bekvemt for lægen, fordide svære og tidskrævende samtaler kan udsættes eller helt undgås. Der er også andreudfordringer, fx i forhold til at udforme lodtrækningsforsøg på en måde, der medinddragerøkonomiske forhold, samt i forhold til at være bevidst om, at samtaler med patienten inogle tilfælde giver bedre ”dødskvalitet” end medicinsk behandling.Henning Nabe-Nielsen, hospitalspræst på Rigshospitalet, går tilbage i historien for atspore nogle af de fortællinger og mytologier, der ligger som en uudtalt klangbund forhverdagen på et moderne hospital og dermed har betydning for den praksis, der udspillersig dér. En af disse grundmyter er lignelsen om den barmhjertige samaritaner, somappellerer til ”næstehjælp”, dvs. til omsorg og til at hjælpe mennesket til at bære lidelsen.En anden er ”farmacia-ideologien”, der appellerer til førstehjælp, dvs. til at bekæmpeog fjerne sygdom og lidelse. Det gælder om at finde den rette balance mellem disse togrundmytologier, men i vores tidsalder har kravet om at behandle fået så meget vægt, atvi ender med at overbehandle i stedet for at gå i dialog med patienten.Til slut i blokken om dyr medicin er der en samtale om emnet mellem Ester Larsen,næstformand for Det Etiske Råd, og Jacob Birkler, formand for Det Etiske Råd.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
48
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
49
DYR MEDICIN
Svaret på, hvilke grundlæggende mål oggoder, vi ønsker, vores sundhedsvæsenskal være orienteret af, kan ikkebesvares teknisk eller instrumentelt.Omkostningseffektivitetsanalysernebidrager ikke til afklaring af deforskellige konkurrerende mål oggoder. De forudsætter et bestemt ogomdiskuteret mål.
Prioritering, dyr medicinog sundhedsvæsenetskonkurrerende værdierAf Keld Thorgård, lektor, ph.d., Center for Humanistisk Sundhedsforskning (SMK),Institut for Kultur og Samfund/Filosofi, Aarhus UniversitetMedicinudgifterne er stigende, vi kan behandle meget mere, end man kunne tidligere,og befolkningen bliver ældre. Hvordan får vi råd til det hele? Behandlinger, der helbrederfolk eller holder en sygdom i ro over et længere tidsrum, ledsages sjældent af størrediskussion, men behandlinger, som kun forbedrer folks livskvalitet eller sikrer overlevelsei et kortere tidsrum til en meget høj pris, er mere kontroversielle. Særligt står der aktueltblæst om en række meget dyre behandlinger på kræftområdet – en problemstilling, jegvender tilbage til sidst i dette kapitel.Medicinalindustri, professionelle, sundhedsmyndigheder, patientorganisationer,individuelle patienter, sundhedsøkonomer og etikere deltager i debatten om prioriteringog bidrager til et vanskeligt gennemskueligt kompleks af argumenter, beregninger oginteresser. Håndteringen af de stigende omkostninger er en af sundhedsvæsenets heltstore administrative, politiske, retfærdighedsmæssige og etiske udfordringer.Ét spørgsmål vedrører, hvor mange penge sundhedsvæsenet skal bevilliges i forhold tilandre goder som uddannelse, kultur, kriminalitetsbekæmpelse etc. Ét andet vedrører,hvordan de midler, der rent faktisk tildeles, skal prioriteres. Der er ikke uendeligeressourcer til rådighed, og hvordan fordeler man så bedst muligt? Det er dette sidstespørgsmål, der skal optage os her.Flere argumenterer for, at vi ikke prioriterer tilstrækkeligt bevidst og gennemskueligtaktuelt. Det medfører, at prioriteringen sker bag om ryggen på os, dvs. der kommer til atforegå en skjult prioritering, som eksempelvis kan betyde, at højt profilerede områder isundhedsvæsenet tildeles mange midler på bekostning af områder, som ikke så let kantiltvinge sig adgang til mediernes overskrifter og beslutningstagernes opmærksomhed.Vi risikerer, at beslutningerne træffes med udgangspunkt i uklare kriterier, samt at abenender hos de sundhedsprofessionelle. Forstået på den måde, at hvis ikke der vælgescentralt, så risikerer man, at den enkelte læge tvinges ind i prioriteringer, som kan væreødelæggende for behandler-patientforholdet. Selvfølgelig er der prioriteringer, manikke kan undgå i det konkrete sundhedsprofessionelle arbejde, fx i forbindelse medkatastrofer, trafikuheld med mange involverede og lignende situationer, hvor ikke alle kanhjælpes med det samme. I den udstrækning, man kan undgå prioriteringer i det konkretebehandlingsarbejde, er det dog ønskværdigt, fordi de professionelle så kan koncentreresig om at gøre det så godt som muligt for den enkelte patient uden at skele til, om detsamlet set kan svare sig.I det nationale britiske sundhedssystem (NHS) har man etableret det uafhængige’National Institute for Health and Clinical Excellence’ (NICE), som netop har til opgaveat bidrage til mere ensartet, bevidst og gennemskuelig prioritering. Vurderinger fra
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
51
NICE betyder bl.a., at NHS afviser at udføre nogle af de behandlinger, der udføres iDanmark. Eksempler på dette findes inden for kræftområdet, hvor nogle behandlingerikke tilbydes af NHS, fordi de ikke vurderes at give tilstrækkeligt mange leveår i forholdtil prisen. Forfægterne af NICE argumenterer for, at det giver en mulighed for at holdestyr på de eksploderende medicinudgifter og den konstante strøm af nye behandlinger,industrien tilbyder sundhedsvæsenet. NICE har dog også mange kritikere, og ord som’dødsdom’ finder jævnligt vej til mediernes overskrifter i kølvandet på en af institutionensbeslutninger. I Danmark skæver flere trods den megen diskussion, til England i håb om,at man her har fundet en model, som kan forbedre prioriteringsbeslutningerne og gøredem mere gennemskuelige. En af de vigtige brikker i NICEs arbejde er de såkaldteomkostningseffektivitetsanalyser.I det følgende skal omkostningseffektivitetsanalyser kort præsenteres og diskuteres.Jeg vil argumentere for, at det er forståeligt, at man i det komplekse og stærktinteresseprægede sundhedsvæsen efterstræber et ensartet og klart princip, beslutningerkan træffes ud fra, men selvom denne metode nok kan bidrage med nyttig information,så bør den af etiske og retfærdighedsmæssige grunde ikke stå alene. Den indfangerkun et aspekt ved det kompleks af mål og værdier, som det moderne sundhedsvæsen erorienteret af.
Omkostningseffektivitetsanalyse og QALYOmkostningseffektivitetsanalyse bringes ofte frem som en metode, der kan sikresystematik og ensartethed i prioriteringerne. Dyder, der er efterspurgte, fordisundhedsvæsenet, udover at behandle patienter, er arena for mange interesser, der kanpåvirke beslutninger om prioritering på en usaglig måde.Udgangspunktet for omkostningseffektivitetsanalyserne er, at vi befinder os i en situationmed begrænsede økonomiske midler. Man beregner så, hvor meget sundhed forskelligeinterventioner giver for pengene. Målet er samlet set at maksimere den sundhedsgevinst,man kan få for de midler, der er til rådighed.Sundhedsgevinst gøres op i antallet af kvalitetsjusterede leveår (Quality-Adjusted LifeYear (QALY)). Man tager altså ikke kun udgangspunkt i, om en given intervention førertil patienternes overlevelse; kvaliteten af de leveår, den giver, indregnes også. QALYberegnes ved, at ét leveår med fuld sundhed sættes til 1.0. Har man en svækkelse af enart, vil det så falde til eksempelvis 0.7, og har man flere (eller alvorligere), vil det faldeyderligere til eksempelvis 0.2. Der er ligefrem tilstande, der vurderes som værende værreend døden.Dette kan i praksis anvendes på den måde, at når et medicinalfirma har udviklet etnyt produkt, og det er testet i forhold til, om det virker, er ufarligt etc., vil man ud fra enomkostningseffektivitetstilgang vurdere det i forhold til, hvor mange QALY det giver. Ogrationalet er, at hvis ikke det giver tilstrækkeligt mange QALY, vurderet ud fra et giventøkonomisk skæringspunkt, så afvises det.For en umiddelbar betragtning virker det jo rimeligt at efterstræbe så meget sundhed forpengene som muligt, men når man går det lidt nærmere efter, er der nogle forbehold,som jeg finder det vanskeligt at komme uden om. Først en generel kommentar ogdernæst nogle mere specifikke forhold.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
52
Overordnet forbeholdFremgangsmåden (prioritering gennem omkostningseffektivitetsanalyser) har denfordel, at beregningerne foretages med udgangspunkt i et ensartet og gennemskueligtkriterium, der hæver sig over de enkelte aktører og deres interesser. Distance er dogogså metodens svaghed. Ved på denne måde at gøre prioriteringsbeslutningernetil et teknisk, beregningsmæssigt problem, undlader man at konfrontere en rækkeetiske og retfærdighedsmæssige forhold. Man løser dem ikke, men går til dem somom, de er tekniske spørgsmål. Man ’oversætter’ etikken til en teknisk, instrumentelterminologi. Det tages for givet, at målet er maksimering af kvalitetsjusterede leveår,og derfor bliver beslutningstagernes opgave at afgøre, hvilke midler der mest effektivtfører til dette mål. Hermed kan det overlades til eksperter at regne sig frem til, hvilkemidler/interventioner der giver flest kvalitetsjusterede leveår. ’Oversættelsen’ fårbeslutningsprocessen til at fremstå objektiv og værdineutral, men tilgangen hviler påen afgørende værdimæssig forudsætning, nemlig at målet med sundhedsydelserne er’maksimering af kvalitetsjusterede leveår’. Dette er dog på ingen måde ukontroversielt.Der er andre konkurrerende goder og mål, som vi ønsker at fremme. Og svaret på, hvilkegrundlæggende mål og goder, vi ønsker, vores sundhedsvæsen skal være orienteretaf, kan ikke besvares teknisk eller instrumentelt. Omkostningseffektivitetsanalysernebidrager ikke til afklaring af de forskellige konkurrerende mål og goder. De forudsætter etbestemt og omdiskuteret mål.Et eksempel fra en noget anden sammenhæng kan her være nyttigt som illustration. I1995 udspillede et tilspidset handlingsforløb sig i forbindelse med Shells planer om atskille sig af med den udtjente olieplatform Brent Spar. Shell besluttede, at inden for enrimelig omkostningsramme var det miljømæssigt mest fornuftige at sænke platformen tilhavets bund – en beslutning, der blev bakket op af den britiske regering. Greenpeace (ogandre miljøorganisationer) protesterede imidlertid kraftigt imod beslutningen og talte forboykot af Shell. Den britiske regering opfordrede Shell til at stå fast, men Shell endte medat sejle platformen til ophugning i Norge.Som filosoffen John Dryzek (Dryzek 2006) har gjort opmærksom på, er konflikten mellemShell, Greenpeace og den britiske regering kendetegnet ved fokus på forskellige mål ogkonsekvenser. En given handling har såvel instrumentelle som konstitutive effekter. Detinstrumentelle spørgsmål vedrører, som ovenfor omtalt, om handlingen bidrager til atrealisere et givent mål, hvor målet tages for givet. Det konstitutive spørgsmål forholder sigtil, om en given handling bidrager til en verden, som jeg/vi finder tillokkende og værdifuld.Shell er i deres argumentation fokuseret på de instrumentelle konsekvenser. Der varmeget kritik af Greenpeace for ikke at have tilstrækkeligt styr på de miljømæssigekonsekvenser af ophugning i forhold til sænkning, men de protesterede ikke kunmed udgangspunkt i instrumentelle effekter, men også konstitutive effekter. Deresargumentation vedrørte, hvilke værdier vores samfund skal basere sig på - hvad det er foren verden og et samfund, de forskellige handlinger fører til, og hvordan denne verden børse ud. De kæmpede imod en verden, hvor man blot smider ting på havets bund, når deikke kan bruges mere, og hvor man ikke efterstræber genbrug og bæredygtig udvikling.Det er to forskellige rationaler, som en handling kan forstås ud fra. Ja, der er spørgsmålom, hvad der instrumentelt set bedst kan svare sig ud fra eksempelvis en cost-benefiteller en cost-effectiveness analyse, men der er også grundlæggende konstitutivespørgsmål om, hvilket samfund givne handlinger fører til og understøtter, og om dettesamfund er attraktivt.Ligeledes inden for sundhedsområdet. Der er en række instrumentelle spørgsmål, somvi selvfølgelig er interesseret i at få grundigt, videnskabeligt underbygget – eksempelvis
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
53
spørgsmål om, hvilke interventioner der vil maksimere sundhedsgevinsten. Enprioriteringsbeslutning har imidlertid også konstitutiv betydning. De valg, vi træffer, ermed til at bestemme, hvad det er for nogle værdier, vores samfund og sundhedsvæsener orienteret af. Målet ’maksimering af sundhedsgevinst’ er et blandt flere mulige mål.Besvarelsen af spørgsmålene om, hvilket samfund og sundhedsvæsen vi ønsker, oghvilke mål og goder det skal basere sig på, kræver en ganske anden samfundsmæssigafklaringsproces end instrumentel bestemmelse af, hvilke midler der mest effektivt førertil et givent mål. Det implicerer en samfundsmæssig dialog og strid om, hvilke mål oggoder der skal være orienterende, og beslutninger om prioriteringer er ikke neutrale iforhold til dette. Hermed bliver prioriteringsbeslutningerne dog på ingen måde simplere,for de mål og goder, der er i spil (solidaritet, lige adgang til behandling, 1. prioritet til dedårligst stillede, effektiv maksimering af sundhed, at redde individers liv), vil ofte værekonkurrerende. Jeg forestiller mig således ikke en proces, hvor disse mål afklares ogfastlægges, hvorefter prioriteringsbeslutningerne så skulle følge pr. automatik, meninddrages de ikke i beslutningsprocessen, vil man mangle væsentlig information.
Specifikke forbeholdOvenstående overvejelser baserer sig på mere specifikke forhold. En række kunnenævnes, men jeg vil begrænse mig til tre, som alle udfordrer selvfølgeligheden ved’maksimering af sundhedsgevinst’:1. Omkostningseffektivitetsanalyserne tager udgangspunkt i en maksimering afaggregerede sundhedsgevinster. Det vil sige, at hvis man forbedrer sundheden megetlidt for rigtig mange, så vil det føre til flere QALY (altså mere samlet sundhedsgevinst),end hvis man redder en enkelt persons liv. Flere har argumenteret for, at en særligprioritet bør gives til de behandlinger, der bidrager til at redde et specifikt individ. Altså,at det har en særlig værdi at redde et menneskeliv i forhold til at sikre mange mindresundhedsgevinster. Hvorvidt vi ønsker et sundhedsvæsen orienteret af jagten påmaksimal sundhedsgevinst, eller vi ønsker et sundhedsvæsen, hvor det at redde et livhar en særlig prioritet, er ikke et instrumentelt teknisk spørgsmål. Valget mellem de totilgange bidrager til at konstituere værdimæssigt forskellige typer sundhedsvæsen.2. Der er en grundlæggende diskussion om, hvilken status de dårligst stillede får, hvisman prioriterer med udgangspunkt i QALY. Lad os antage, at vi har en gruppe, hvorpersonerne er meget syge og dårligt stillet sundhedsmæssigt. De er blandt andetdårligt stillede, fordi der kun er få behandlinger til rådighed, og de behandlinger,der findes, giver kun beskeden sundhedsgevinst - med andre ord vil det ikke givesynderligt mange QALY at behandle dem. Prioriterer man med udgangspunkt imaksimering af sundhedsgevinst, ville det betyde, at denne gruppe ikke fik megenopmærksomhed. Er det et efterstræbelsesværdigt sundhedsvæsen? Igen er detteikke blot et teknisk instrumentelt spørgsmål, men et spørgsmål om, hvad det er for etsamfund og et sundhedsvæsen, man ønsker.3. Og der er et spørgsmål om alder. Skal leveår tælle det samme i enomkostningseffektivitetsanalyse uafhængigt af, om personen er 30 eller 80 år?Burde eksempelvis yngre menneskers leveår tælle mere end ældre menneskers,eller vil det medføre urimelig diskriminering af ældre patienter? Også her står vi medgrundlæggende spørgsmål om, hvad det er for en type samfund og sundhedsvæsen,man finder værdifuldt.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
54
Der er gjort en række forsøg på at justere omkostningseffektivitetsanalyser, så de tagerhøjde for nogle af de mest almindelige indvendinger. Men det grundlæggende problem, atder er forskellige konkurrerende mål i sundhedsvæsenet, forbliver en udfordring.
Dyre kræftbehandlingerHvor stiller det os i forhold til diskussionen af de eksempler, der er på voldsomt dyrekræftbehandlinger, som bidrager til patientens overlevelse i et relativt begrænset tidsrum?Er to uger 100.000 kr. værd? Er fem måneder 400.000 kr. værd? Det er spørgsmål, somvirker kyniske, men som aktuelt diskuteres i hele den vestlige verden, fordi der hele tidenkommer flere og dyrere behandlinger til.Ingen ønsker et sundhedsvæsen, hvor vi lader de mest udsatte og syge i stikken, mendet er også grunden til, at det er vanskeligt at sige stop, og at medicinalindustrien kanprissætte produkterne så dyrt. Værdien at redde menneskeliv er selvsagt helt central.Folk der ligger for døden, pårørende og professionelle knytter store forhåbninger til defarmaceutiske muligheder.De strenge krav, der aktuelt stilles til videnskabelig dokumentation for virkningen af deprodukter, der tilbydes, medvirker til at sikre, at der er tale om et reelt sundhedsbidragog ikke kun forhåbninger. Ligeledes giver det mening at have et organ, der vurdererforholdet mellem den effekt, en given intervention har, og den pris, den er sat til. Hvisder for en specifik sygdom er flere forskellige behandlinger, som giver stort set densamme sundhedsgevinst, er det oplagt og ukontroversielt at basere beslutningen påomkostningseffektivitetsanalyser. Typisk er billedet dog mere broget. Et eksempel pådette er en i pressen flittigt debatteret behandling mod fremskreden modermærkekræft.Begrundelsen for at tilbyde denne behandling, til trods for en voldsom pris, har været,at selvom den kun giver få måneders ekstra levetid for nogle patienter, så er derganske god effekt for andre (ca. 10%) i patientgruppen, samt at der ikke er andrebehandlingsmuligheder på feltet. Her bliver det noget mere kompliceret. Hvilke værdier eregentlig relevante her?Så snart omkostningseffektivitetsanalysen bevæger sig over i en form for prioritering,der lægger op til at undlade at behandle en patientgruppe, fordi det bedre kan betalesig at behandle andre (eventuelt for mindre alvorlige lidelser), så bevæger man sigind i problematisk værdimæssigt farvand. I stedet for at lade som om, det er et tekniskspørgsmål, bør de konfliktende værdier artikuleres og indgå i vurderingen.Dette har implikationer for, hvordan beslutningsproceduren skal foregå. Spørgsmåletom, hvorvidt en behandling er effektiv, er selvsagt et ekspertmæssigt spørgsmål, somman må afklare med udgangspunkt i den foreliggende videnskabelige evidens. Ligeledeser spørgsmålet om en given behandlings omkostningseffektivitet et ekspertmæssigtspørgsmål. Men spørgsmålet om mål, værdier og konstitutive effekter i sundhedsvæseneter ikke et eksklusivt ekspertmæssigt spørgsmål. Det vil borgere i almindelighed havenoget at sige til. Derfor er det også meningsfuldt, at der arbejdes med fokusgrupper,konsensuskonferencer, borgerråd og generelt med udviklingen af borgerinddragendetiltag, som kan understøtte en aktiv samfundsmæssig diskussion om sundhedsvæsenetog de værdier, det skal være orienteret af.Hermed gives der ikke et direkte svar på spørgsmålet om, hvad man skal gøre i forholdtil fx meget dyre kræftbehandlinger. Men besvarelsen af spørgsmålet om, hvad der skalgøres, kræver en udforskning af spørgsmålet om, hvordan man afgør, hvad der skal
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
55
gøres. Der er stadig (selvom prioriteringsdiskussionen har stået på i lang tid) behovfor kreativ udforskning og udvikling af de metoder og tilgange, som man trækker på isundhedsvæsenets komplicerede beslutningsprocesser angående prioriteringer.
LitteraturDryzek, J. (2006): Deliberative Golbal Politics. Polity Press.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
56
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
57
DYR MEDICIN
Også læger må forholde sig til, atordination af fremtidens dyre medicintil en patientgruppe vil bevirke, atandre ikke kan få. Vi må som lægerderfor indarbejde økonomiske analyserog overvejelser i vores forskning,rådgivning og daglige klinik.
Etiske dilemmaerset med lægens øjneAf Ole Mogensen, dr.med., professor og overlægeved Odense UniversitetshospitalDen nuværende debat om dyr medicin til terminale patienter udspringer af ennødvendighed. De velhavende, vestlige samfund, inkl. Danmark, har i tiltagende gradvanskeligt ved at betale de stigende sundhedsudgifter. En væsentlig og stærkt stigendedel af disse udgifter udgøres af behandling til terminale cancerpatienter.1Historiskbetragtet har danske læger ikke lagt økonomiske overvejelser til grund for anvendelsen afen given behandling. Lægen har altid set sig som sin patients advokat, og en økonomiskprioritering indgår ikke i den rolle. Prioritering har været overladt til politikere ogembedsmænd fjernt fra konsultation og hospital.Med den nuværende eksplosive stigning i sundhedsudgifterne kan det imidlertid forudses,at der indenfor ganske få år skal prioriteres mellem forskellige behandlinger. I sidste endeer det ikke behandlinger, som prioriteres, men den enkelte patient. Det er læger, som harordinationsretten og udskriver (dyr) medicin, vi fremskaffer og har overblik over de fagligeargumenter for en given behandling, og vi rådgiver både patienter og beslutningstagere.Fortidens manglende økonomiske overvejelser har været bekvem, men også lægermå forholde sig til, at ordination af fremtidens dyre medicin til en patientgruppe vilbevirke, at andre ikke kan få. Vi må som læger derfor indarbejde økonomiske analyserog overvejelser i vores forskning, rådgivning og daglige klinik. Dette synspunkt er igod overensstemmelse med det lægeløfte, som alle læger i Danmark aflægger vedafslutningen af uddannelsen. Heri forpligter man sig til ”…efter bedste skønnende atanvende mine kundskaber med flid og omhu til samfundets og mine medmenneskersgavn”.Der er imidlertid ingen tvivl om, at økonomiske overvejelser i relation til patientbehandlingfor mange læger er et kulturskifte, som vil give anledning til mange overvejelser. Nogle afde muligheder, udfordringer og begrænsninger, der er forbundet med lægers økonomiskeprioriteringer, vil blive beskrevet i det følgende.
Handling og håbLæger er bredt uddannede, men er ofte eksperter indenfor ret snævre fagområder (fxlunge- eller brystkræft). Vi ønsker, at lige netop ”vores” patienter får den bedst muligebehandling, og at enhver gevinst skal komme ”vores” patienter til gode. Dette tunnelsynkan være specielt fremherskende, når overlevelsen af en given sygdom ikke harudviklet sig nævneværdigt over en årrække. Der opstår et pres for at demonstrere enudvikling, samt en ”det er patientens eneste chance”, og ”vi har ikke andet at gøre godtmed” tankegang. Denne frustration er naturligvis forankret i et stort ønske om at gøre1I 2011 havde Danmark en udgiftspost til sygehusmedicin på ca. 6 mia. kr. Ca. halvdelen af dette beløb gik til de25 dyreste lægemidler, hvoraf de 6 var kræftlægemidler. Et af disse midler var Ipilimumab, der virker helbredendefor hver 10. patient og livsforlængende for de øvrige. Udgifterne til den samlede behandling med Ipilimumab til 60patienter inkl. scanninger og kontroller var i 2011 50 mio. kr. (se http://www.information.dk/293952)
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
59
behandling samt overlevelse bedre. Frustration, som resulterer i rationel tankegang,kan være grobund for naturvidenskabelige undersøgelser til stor gavn for patienterne.Den mere følelsesmæssige del af frustrationen kan imidlertid resultere i skævressourceallokering og uhensigtsmæssig behandling. Læger er herudover i meget højgrad uddannede til at træffe beslutninger på baggrund af deres viden. Vi analyserer denkliniske tilstand ud fra teori, blodprøver, billeddiagnostik mm., stiller en diagnose, og såskal der handles: Medicin, operation eller måske flere undersøgelser. Vi er i nogen gradbåde i egne og andres øjne ”redningskvinder”, hvilket er et image, som ikke nødvendigvispasser godt sammen med vores opgaver i den terminale fase af livet. Handling (som fxat ordinere en ny biologisk terapi til en terminal kræftpatient) er desuden tidsbesparendeog således attraktiv i et presset sundhedssystem, hvor der er en meget begrænsetmængde tid til hver patient. Det er herudover vigtigt for mange læger at have afprøvetalle muligheder for behandling. Vi tror og håber nøjagtig ligesom alle andre mennesker. Vihusker alle eksempler på en nærmest mirakuløs effekt af en behandling, og det kunne jovære, at lige netop denne patient får gavn af behandlingen. Døden er et utilfredsstillende,fagligt nederlag, som gør os sårbare over for kritik. Ikke kun de pårørende men ogsålægen vil ofte spørge sig selv, om behandlingen nu var god nok, og om der kunnehave været handlet anderledes. Handling og håb er nært forbundne, og så længe, derer en plan, er man ikke opgivet. En ny behandling, uagtet om den er eksperimentelmed usikker effekt og med risiko for alvorlige bivirkninger/komplikationer, giver håb omlivsforlængelse og evt. symptomlindring. Svære, tidskrævende samtaler om ophør medaktiv behandling og den kommende afslutning på livet, kan derved udsættes eller heltundgås. Det kan være bekvemt for både læge, patient og pårørende. Konfrontationenmed døden vækker stærke følelser i os alle. Det kræver uddannelse, selvindsigt og tidat håndtere livets afslutning professionelt, og disse forudsætninger er ikke altid til stedei det danske sundhedssystem. Hertil kommer, at livets afslutning er så kompleks, at denikke nødvendigvis kan dækkes af en faggruppe alene. Sammenfattende må det siges, atder ikke er råd til at fastholde håb med handling (ordination af dyr medicin), og vurderetud fra patientens livskvalitet synes det heller ikke at være en god løsning. Den sidstedel af tilværelsen skal ikke nødvendigvis være handlingsorienteret, og det er vigtigt atvære opmærksom på de mekanismer, som influerer på det rum, der skabes omkring denterminale patient.
LodtrækningsforsøgLæger er først og fremmest fagpersoner, og det er fagligheden, der danner baggrund foren given behandling. Der skal være evidens, og den skal helst være så høj som mulig.Der er ofte en høj grad af evidens for en given kræftbehandling (fx kemoterapi), idet voresviden om behandlingens effekt ofte (men ikke altid) stammer fra lodtrækningsforsøg.Lodtrækningsforsøg anses i mange tilfælde for at være the Gold Standard, når effektenaf en ny behandling skal vurderes i forhold til den gamle terapi. Lodtrækningsforsøger imidlertid sjældent designede til at vurdere omkostningerne ved den nye medicinsammenlignet med standardbehandlingen – det indgår normalt ikke som en del afundersøgelsen. Der indgår normalt heller ikke en vurdering af, om en statistisk signifikantøget gevinst i fx overlevelsen er klinisk relevant. Al behandling har bivirkninger ogkomplikationer, hvilket påvirker livskvaliteten i negativ retning. En ny behandling viltypisk forlænge livet med uger til få måneder, hvilket sker på bekostning af en nedsatlivskvalitet. Det kræver en målrettet forskning at vurdere en mulig livsforlængendeeffekt i forhold til øgede udgifter for samfundet og nedsat livskvalitet for patienten.Dette kan involvere forskningsmetoder, som læger normalt ikke beskæftiger sig med (fxsundhedsøkonomisk og kvalitativ forskning), ligesom det formentlig kan give udfordringermed finansieringen af visse projekter. Medicinalindustrien vil typisk være interesseret i
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
60
en vurdering af den livsforlængende effekt af medicinen, mens omkostningsfordyrendeundersøgelser af livskvalitet og omkostninger ved den nye medicin versus overlevelseikke er så interessante. Hertil kommer, at der kan være et stort pres fra medier ogmedicinalindustri for at få udmøntet mange års (dyr) forskning i en ændret klinisk praksis.Tiden, til det første tilbagefald diagnosticeres, er i tiltagende grad blevet accepteretsom et primært endemål for lodtrækningsforsøg. Der behøver imidlertid ikke at væreen sammenhæng mellem tid til tilbagefald og overlevelsen af en kræftsygdom. Det ersærdeles velbeskrevet, at der kan være stor forskel i tiden til tilbagefald ved to forskelligebehandlinger, mens den sygdomsspecifikke overlevelse er fuldstændig ens. En vurderingaf livskvalitet spiller også her en central rolle.Lodtrækningsforsøg lider yderligere af den svaghed, at det kun er de stærkeste patienter,der kan indgå i undersøgelsen. De gamle og de svært syge vil således ofte være afskåretfra at deltage. Ligeledes er mange af de nye, dyre medicinske kræftbehandlinger kunafprøvede i meget snævre behandlingssituationer (fx 1. tilbagefald af en kræftsygdom,hvor den primære medicinske behandling blev afsluttet for mere end 6 måneder sidenog bestod af et eller flere navngivne kemoterapeutika). De snævre inklusionskriterieri lodtrækningsforsøg gør det vanskeligt at vurdere den kliniske effekt af en givenmedicinsk behandling, når den tages i anvendelse i hele befolkningen. Patientgrupper(fx patienter, der er ældre end 75 år eller svært hjertesyge), som ikke kunne inkluderes ilodtrækningsforsøget, må antages at reagere anderledes på medicinen. De kan udvikleflere komplikationer, kræve mere støtte i eget hjem og måske have en kortere overlevelseend gennemsnitspatienten i lodtrækningsforsøget. Effekten på overlevelsen i dennegruppe bliver således mindre samtidig med, at samfundets udgifter i forbindelse medbehandlingen stiger. Det er herudover en økonomisk og faglig udfordring, at det i USA ervist, at der over tid sker et ret udtalt skred i de terapeutiske indikationer. Dvs. at der givesmedicinsk behandling til grupper af kræftpatienter eller til patienter i specielle kliniskesituationer, hvor effekten af behandlingen ikke er vist.Det må konkluderes, at lodtrækningsforsøget er den faglige Gold Standard indenforlægeverdenen, men det kan i sin nuværende udformning kun vanskeligt anvendes tiløkonomisk prioritering. Hertil har vi brug for en bedre beskrivelse af sammenhængenemellem livsforlængelse, tid til tilbagefald, livskvalitet og økonomi. Resultaterne af etlodtrækningsforsøg kan ikke altid generaliseres til den gruppe af samfundsborgere,undersøgelsens resultat tænkes anvendt i. Sidst men ikke mindst kommer man ikkeuden om en nærmere undersøgelse af de incitamenter, der ligger bag store, dyrerandomiserede undersøgelser. Her vil en signifikant forskel i overlevelsen være et megeteftertragtet primært endemål, hvorimod oplysninger, der er til brug for en økonomiskeprioritering, vil være lavt prioriterede.
Livskvalitet og livsforlængende behandlingForholdet mellem patient og læge bygger på tillid, og i en diskussion af økonomi må detprioriteres, at der ikke kan sættes spørgsmål ved dette tillidsforhold. Det er imidlertidvigtigt åbent at diskutere, hvor længe man skal fortsætte en kostbar behandling, somudelukkende giver kortvarig livsforlængelse, og som ofte har betydelige bivirkninger. Deter beskrevet, at en meget betydelig del (ca. 30%) af udgifterne til medicinsk behandlingi det sidste leveår anvendes til behandling i løbet at livets sidste måned. Dette synesparadoksalt, idet der ikke er vist en sammenhæng mellem høje behandlingsudgifter idenne periode og længere overlevelse. Der er derimod vist en sammenhæng mellemhøje behandlingsudgifter og fysisk stress/lidelse (”distress”) samt dårlig dødskvalitet.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
61
Disse forskningsresultater har næppe en entydig forklaring. Udenlandske undersøgelserhar imidlertid sandsynliggjort, at samtaler med patienten om afslutningen på livetmindsker forbruget af dyre sundhedsydelser (fx respiratorbehandling og indlæggelse påintensivafdeling) samtidig med, at livskvaliteten øges. Det er således tankevækkende, aten optimeret kommunikation mellem læge og patient om afslutningen på livet medførerfærre udgifter til behandling samtidig med, at patienten oplever en øget kvalitet. Sådannesamtaler er ikke højt prioriterede i det danske sundhedssystem, og det synes umiddelbartnærliggende at undersøge, om de udenlandske forskningsresultater også er gældende iDanmark.
International enighed nødvendigDanmark er en del af det internationale samfund, og med de moderne kommunikations-redskaber er nyheder om nye behandlinger kun få minutter undervejs. Danskekræftpatienter har ret til en second opinion, og hvis det skønnes, at der findes enbehandling, som er bedre i udlandet, kan man kræve at få udført behandlingen dér. Deter således ikke kun i Danmark, vi skal blive enige om, hvad god terminal behandling ogpleje er – og ikke mindst hvad den må koste.
Andre behandlingsformerSynsvinklen for dette indlæg har været sundhedsudgifter til medicinsk behandling. Detmå dog ikke glemmes, at der er andre, dyre behandlingsmodaliteter, som også anvendesi den terminale del af kræftbehandlingen. Operation og stråleterapi ligesom avanceredediagnostiske billedmodaliteter (MR, CT, PET-CT scanning) er dårligt belyst i dennesammenhæng, men spiller uden tvivl en rolle i sundhedssystemets udgifter til terminalcancerbehandling.
SammenfatningSammenfattende må man sige, at når man taler om sundhed, er det altid svært, nåralle ikke kan få alt. Det er ekstra svært, når man som læge er tæt på de mennesker, derskal prioriteres, når man ser og fornemmer sygdom og lidelse, og når man er den, derskal komme med det dårlige budskab. Det kan desuden være svært at bevare overblikog rimelighedsbetragtning i en tiltagende subspecialiseret verden, hvor lige præcisden patient, man har i behandling, skal have imødekommet sit behov. Det er imidlertidudfordringer, som må adresseres, når stigningstakten i sundhedsudgifterne skal bremses.Lægers rolle i fremtidens sundhedsprioriteringer kræver debat og ændring i kultur. Forat bevare det fortrolige forhold mellem patient og læge er det også nødvendigt åbent ogklart at beskrive, hvem der prioriterer hvad.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
62
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
63
DYR MEDICIN
Hvad der i tidligere tider varuomgængelige vilkår for mennesket– at man måtte leve med sygdom,lidelser og tidlig død – har det modernehospitalsvæsen gjort til problemer,der kan løses og bekæmpes. Densundhedsvidenskabelige succes hargenereret et forventningspres om, at derda altid må kunne gøres noget.
At afstå fra meningsløsbehandlingAf Henning Nabe-Nielsen, hospitalspræst på RigshospitaletPrioriteringer handler om meget andet end økonomi. Det handler også om, hvilkemuligheder der er tilgængelige for os, og hvilke ideer der styrer vores valg.Mit udgangspunkt for at skrive det følgende er praktikerens. Jeg er hverken historiker,filosof eller etiker, og endnu mindre økonom, men teolog, der reflekterer over deerfaringer, som mødet med patienter, pårørende og personale har givet mig gennem 15års arbejde som præst på Rigshospitalet i København.Et af de temaer, der jævnligt dukker op i mødet med patienter og pårørende, kredserom begreberne mening og meningsløshed. Det kan være pårørende, der siger: ”Detsidste halve år gav ikke mening. Hverken vores syge mor troede på det mere, vi gjordeheller ikke, og jeg tror heller ikke, personalet troede på det mere. Alligevel fortsattebehandlingen. Måske skulle vi have prioriteret anderledes?”Eller det kan værepersonalet, der siger: ”Detkan være svært at prioritere. På den ene side var der enchance for helbredelse, på den anden side vidste vi godt, at der var stor risiko, mangegener og stærke bivirkninger ved behandlingen. Og når behandlingen er gået i gang, ogman har sagt A, så er det, som om bordet fanger, og man også er nødt til at fortsætte ogsige B. Det kan være svært at prioritere, så man undgår meningsløs behandling”.Der er ingen grund til at tro andet, end at alt, hvad der gøres på et hospital, gøres i denbedste mening. Men vi kender vel alle til det, at man midt i en travl hverdag pludseligfinder sig selv i stuen med et brev i den ene hånd og en hammer i den anden, og mankan ikke huske, hvad det var, man havde så travlt med. Så hjælper det somme tider atgå tilbage i sit eget spor for at blive mindet om, hvad det var, der var meningen med altravlheden.Den samme glemsomhed kan utvivlsomt forekomme i store, velsmurte og travleinstitutioner som fx sundhedsvæsenet. Så man i de innovative bestræbelser på at gøredet bedste bliver grebet af systemets egen logik og dermed kan komme til at ende i detmeningsløse. Det er en risiko, som sundhedsvæsenet altid har levet med, og som vikender fra de bestandige selvopgør, der afslører tidligere tiders fejlbehandlinger, overgrebog blinde vinkler.Det følgende er et forsøg på at gå tilbage i sygehusvæsenets historie for at sporenoget af det tankegods, de ideer og de mytologier, der ligger som en uudtalt klangbundunder den travle hverdag, der udfolder sig på et moderne hospital. Efter min opfattelserummer myter i fortællingens form bearbejdninger af vores menneskelige grundvilkår ogvores omgang med dem, og derfor kan der stadig være pejlemærker at finde i de gamlemytologier, som muligvis påvirker – måske indirekte – vores tanker og holdninger sombehandlere og patienter.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
65
Symboler og mytologierSkal man finde et hospital, kan man i reglen følge skiltene med det røde samraritkors. Deter det umiskendelige symbol for hospital, og referer til en af de kristne grundfortællinger,nemlig lignelsen om den barmhjertige samaritaner, der hjalp det nødstedte menneske.Tidligere var der over hovedindgangen til Rigshospitalet - først over Frederikshospitaleti Bredgade og siden over den gamle hovedindgang fra Blegdamsvej - et relief, derforestillede den barmhjertige samaritaner, som dermed tydeliggjorde, at grundmyten forhospitalsdriften er at finde i denne fortælling. Relieffet med den barmhjertige samaritanerer for længst havnet som byggeaffald i Nordhavnen.Når jeg nu møder på arbejde på Rigshospitalet og går ind ad opgang 4, mødes jegder af et af de andre symboler, der henviser til en af de grundlæggende myter omsygdomsbekæmpelse. Det er eskulapstaven, der forestiller en slange, der snor sigom en stav, og som er symbolet på lægevidenskab og medicin. Somme tider voksereskulapstaven sammen med symbolet på Hygieas skål, der også forestiller en slange,der snor sig op ad en stav og spytter sin gift i en skål. De to sidstnævnte symboler harderes rødder i den græske mytologi og henviser til den lægende gift, farmacia.Selv om de fleste af os vel ikke tænker nærmere over, hvad de to symboler på hospitaletbetyder, mener jeg dog, de kan repræsentere to forskellige måder at møde patienten på ihospitalsverdenen og dermed også to forskellige måder at prioritere på.
Den barmhjertige samaritanerDen første organiserede omsorg for syge udsprang af klostervæsenet, der voksede fremi Europa fra 1000-årene og fremefter. I klosterreglerne havde man gerne en form for”hospitalsforpligtelse” (hospital er afledt af det latinske ord hospes, der betyder fremmedel. gæst ), dvs. en forpligtelse til gæstfrihed. Desuden havde man, under henvisning tilJesu fortælling om ”Den barmhjertige samaritaner”, en kristen pligt til at tage sig af densyge og nødstedte og yde omsorg og behandling.Alle klostre har i forskelligt omfang beskæftiget sig med sygepleje, og nogle havde etsærligt hospital til at tage sig af syge og nødlidende mennesker, men der var ikke tale ommålrettet helbredende behandling, men alene om pleje og omsorg af mennesker udenandre muligheder.Ved reformationen, der i Danmark blev indført i 1536, blev klostervæsenet afskaffet ogmunke og nonner ”fyret”. En del fik dog lov til at føre deres virksomhed videre underforudsætning af, at de antog den nye, reformerte lære. Havde datidens hospitaler forstørstedelen været usle asyler for elendige mennesker uden andre muligheder, så blevdet ikke bedre efter reformationen. Sjællands første reformerte biskop, Peder Palladius,beskriver i sin visitatsbog Københavns Hospital, der lå i Helligåndshuset (sidebygningentil Helligåndskirken på Strøget): ”- men vilt du se, hvem du giver din Almisse, da naardu kommer til København og haver der noget at gøre, gak ind i Helliggæstes Hus(Helligåndshuset) midt i Byen! Der skalt Du finde en aaben Dør for Dig; gak der op adden ene Side og nær(ned) ad den anden, og se, hvilke mange arme Almissehoveder derligger på de Senge, indført af ganske Sjælands Land, der Næse, Øjne og Mund er afædetaf Pokker og Værk og Kræft, der Arme og Ben er afrunden (rådnet af), og endnu ligge ogrynde (rådne) af Orme og Madiker og staa ikke til at læge udi deres livstid. Ikke ligger Duderinde, og jeg ej heller, end dog vi have det så vel fortjent, som de have, og at de skullese dem i Spejl på os, som vi nu må se os på dem.” (Peder Palladius´s Visitatsbog, v. E.Rosenberg 2. udg. Københ. 1911 - sproget tilpasset.)
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
66
Det ”Hospital”, som Peder Palladius beskriver, har kun navnet til fælles med etmoderne hospital. Der er alene tale om et herberg/asyl, og helbredelse var helt udenfor horisonten. Sygdom var et livsvilkår, som intet menneske kunne ændre. Patienterne”stå ikke til at læge udi deres livstid”. Og sygdom og død var som livsvilkår hævetover forklaring og moralsk fordømmelse; ”vi have det så vel fortjent, som de have.”Prioriteringen var alene at tilbyde patienterne gæstfrihed (hospitality) i form af omsorg oglindrende pleje.Hospitaler i mere moderne forstand - det, man senere kaldte sygehuse for at adskille demfra de gammeldags hospitaler - begyndte først at vokse frem i de europæiske storbyer i1700-tallet, og i forbindelse hermed opstod en mere systematisk videnskabelig medicinskviden, der var begyndelsen på den medicinske universitetsuddannelse, der opstod ibegyndelsen af 1800-tallet.Da Frederik V i 1757 byggede Danmarks første moderne hospital i Bredgade, var detkirkelige sprogspil og den traditionelle sammenhængen mellem kirke og hospital stadigtydelig, både i hospitalets arkitektur og fundats.I arkitekturen afspejledes sammenhængen derved, at hospitalskirken lå centralt ikomplekset (den blev i øvrigt også brugt som oprationsstue/kirurgisk teater i hverdagene)og over hovedindgangen var det føromtalte relief, der forestillede den barmhjertigesamaritaner. Kirken leverede værdigrundlag og ideologisk overbygning til hospitalet; manvar under Guds varetægt og omfattet af den kristne tanke om næstekærlighed overforden nødstedte.Det særlige ved det nye sygehus var en helt ny og anderledes prioritering, for det nyesygehus var forbeholdt patienter, der kunne helbredes eller i hvert fald genvinde deresarbejdsduelighed.I fundatsen for hospitalet hedder det, at hospitalet skal være: ” - et Hielpe-Middel forde syge, som ikke formåe i deres armelige og nødlidende tilstand at komme sig selvtil Hjielp, og dog ved Guds Naadige Bistand og Lægens Hielp, samt en god og tilbørligUnderholdning kunde forhielpes til deres Førlighed igjen, saa de kunde igjen fortjenederes Leve-Brød.”Guds nådige bistand og lægens hjælp forudsættes at skulle arbejde sammen. Denbarmhjertige samaritaner skulle samarbejde med farmacia, kirurg og medici.
PharmaciaSøger man efter grundbetydningen bag farmacia-mytologierne, støder man på navne-ordet ”pharmakos”, der egentlig betyder ”syndebuk”. Det optræder i den græske verden iforbindelse med pharmakos-ritualet, der mest fyldestgørende er beskrevet hos Hipponaxfra Kolophon (sjette århundrede f. Kr.) (Jan Bremmer: Scapegoat Rituals in AncientGreece).Ritualet gik ud på, at samfundet i tilfælde af katastrofer, som fx hungersnød, invasioneller pest, udvalgte et menneske - ofte en slave, en handicappet eller en kriminel -som pharmakos/syndebuk, og på forskellig vis ofrede syndebukken for at afværge, atkatastrofen ramte fællesskabet. Lignende ritualer er fundet i utallige andre kulturer,bl.a. hos romere, hetitter, indere og tibetanere, og også fra vores breddegrader kendesberetninger om syndebuks-ofringer, der skulle afværge katastrofer, fx så sent som i
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
67
fortællingen omHuru pesten upphörde(ca. 1710,) der findes iHalländska Folkminnen, UrJohan Kalens skriftes. 208.Det er meget voldsomme ritualer og handlinger, der ligger tæt op ad mobnings- oglynchningsscenarier; men de er ikke til at afvise, for de er massivt til stede og lurer underethvert samfunds tynde, kulturelle fernis, sådan som det i ekstrem form viste sig i Nazi-tysklands anvendelse af syndebukke-mekanismen.Logikken i pharmakos-ritualerne og farmacia-symbolerne er enkel og ligefrem. Forat afværge ”den store vold ” - dvs. epidemiens eller hungersnødens opløsning afsamfundet, samledes man om ”den lille vold” og ofrede et enkelt medlem for at reddehele samfundet. ”Det er bedre for jer, at ét menneske dør for folket, end at hele folketgår til grunde”, som det udtrykkes i forbindelse med processen mod Jesus (Johs. 11,50).Den samme logik gør sig gældende, når man som samfund uddelegerer retten til atudøve ”den lille, gode vold” til politi og militær for at hindre, at ”den store, onde vold” skalødelægge hele samfundet, og når man uddelegerer retten til at skære, brænde, ætse oganvende gift til en autoriseret lægestand, der ved at anvende ”den lille, gode gift”, dvs.medicinen, kan forhindre ”den store, onde gift”, dvs. sygdommen i at ødelægge helelegemet.Farmacia-symbolerne repræsenterer den side af sundheds- og sygehusvæsenet, der eraktivt agerende og kæmpende imod sygdom, lidelse og forfald.For at undgå den store vold i form af sygdom og lidelse tillader man lægestanden atanvende den lille, gode vold i patientens tjeneste. Det må man som patient - det betyderegentlig ”lidende, tålmodig” - underkaste sig. Og selv om man godt ved, at det er tilens eget bedste, kan det være skræmmende nok. For at helbrede eller hindre fx enkræftsygdom i at ødelægge hele legemet, må man lade lægen skære, brænde og ætse -det, der i medicinsk terminologi hedder kirurgi, strålebehandling og kemoterapi.
Fra ”næste-hjælp” til ”førstehjælp”Siden den urgamle farmacia-tænkning blev lægevidenskabelig, har den gjort de gamlehospitaler til moderne, helbredende sygehuse. Succesen har været overvældende tilgavn for patienters helbredelse, mindsket dødelighed og øget folkesundhed.De moderne sygehuse er både blevet velfærdsstatens katedraler og arenaer, hvor dettruende onde bekæmpes med den nyeste videnskab og ypperste teknologi. Og kampengenererer helte og ofre, myter og moral. Helten er det sunde, atletiske menneske, derikke spiser mad, men afmålte proteiner, fedtsyrer og antioxidanter. Det gode er det, derfremmer helbredelse og sundhed. At synde er blevet til et spørgsmål om at gøre ellerspise noget usundt. Og hvor man tidligere kunne se dødsannoncer, der handlede omat afdøde ”var gået hjem til Gud”, der kan man nu se, at den døde ”tabte kampen modkræften”.Hvad der i tidligere tider var uomgængelige vilkår for mennesket - at man måtte levemed sygdom, lidelser og tidlig død - har det moderne hospitalsvæsen gjort til problemer,der kan løses og bekæmpes. Den sundhedsvidenskabelige succes har genereret etforventningspres om, at der da altid må kunne gøres noget. Den moderne patient er ikkeet lidende menneske henvist til andres barmhjertighed, men en kritisk forbruger af desundhedsydelser, der udbydes. Hvis ikke det etablerede system kan gøre noget, så måder findes muligheder på det alternative marked.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
68
Men succesen med at gøre vilkår til problemer har været så stor, at man måske indi mellem er blevet grebet af systemets logik og har glemt, at der faktisk er vilkår,mennesket må leve med, og at dødsstatistikken i sidste instans stadig ender på 100%.Når glemsomheden indtræffer, kan hospitalsvæsenet risikere at blive blændet af sin egensuccesfulde aktivitet og det store forventningspres, og dermed komme til at overløbe - ogoverbehandle - den patient, der måske snarere havde behov for hjælp til at leve medlidelsens og dødens uafvendelige vilkår. For den prioritering, der ligger lige for, og somså at sige er indbygget i systemets grundmytologi, er at handle eller behandle sig ud afenhver situation. Også selv om man måske slet ikke står overfor et problem, men netopet vilkår.Den gamle hospitalstanke, der byggede på den barmhjertige samaritaner, og somprioriterede lindring og pleje og overlod helbredelsens mulighed til Vor Herre og denenkelte, er i den grad blevet overskygget af det farmacia-orienterede hospitalsvæsen, derprioriterer helbredelse og den aktive bekæmpelse af sygdom og lidelse.
Den barmhjertige samaritaner på hospice.Hospicebevægelsen, der for 20 år siden førte til oprettelsen af det første hospice iDanmark, udsprang vel af en voksende erkendelse af, at man i et hospitalsvæsen, derprioriterede problemløsning og aktiv, helbredende behandling, risikerede at overbehandleden patient, der i stedet havde behov for lindring og pleje.Nogle kritikere frygtede, at hospicetanken blot ville medføre, at man udviklede ettostrenget sygehusvæsen. Et primært system, man arbejdede med helbredendebehandling, og hvor man kunne fortsætte det farmacia-orienterede behandlingssystemmere eller mindre uanfægtet. Og så et sekundært system, hvor man kunne parkeredem, der var døende og opgivet af det primære system. De kunne komme over tilden barmhjertige samaritaner på hospicet, så han dér - sammen med den længepensionerede Florence Nightingale - kunne tage sig af den uhelbredeligt syge patient.Men bekymringen er ikke rigtig gået i opfyldelse. For hospicebevægelsen har i stedetført til, at man i hospitalsverdenen har fået rettet opmærksomheden på, at man ikke blotmå prioritere den kurative (med helbredende sigte) behandling, men også den palliative(lindrende/plejende) behandling. Og det palliative speciale er inde i en kraftig udviklingbåde kvalitativt, altså læge- og sygeplejevidenskabeligt, og kvantitativt, hvor flere og flerehospitaler får palliative afdelinger og udgående teams af palliative eksperter, der kangive højt specialiseret lindrende behandling i hjemmet eller på andre hospitalsafdelinger.Samtidig er der en voksende erkendelse af, at det palliative speciale ikke blot skalaktiveres i livets slutfase, men at den lindrende/plejende behandling langt tidligere skalledsage anden behandling.Min pointe er, at vores hospitalsvæsen hviler på to grundmyter. Firkantet opstillet kunneman sige, at det handler om førstehjælp og næstehjælp. ”Samaritaner-ideologien”prioriterer det at hjælpe mennesket til at leve med og være i lidelsen - det, man kunnekalde hjælp til næsten eller næstehjælp. Medens ”farmacia-ideologien” prioriterer det atbekæmpe og fjerne sygdom og lidelse - det man kunne kalde førstehjælp. Og begge deleer uundværlige og indbyrdes afhængige.Historisk set har farmacia-ideologien de sidste 250 år haft så stor succes - og det skalikke beklages, for det har været til alles fælles bedste - at den stærke prioritering af detkurative har givet samaritaner-ideologien trange kår.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
69
For mig at se er udfordringen at få det moderne hospitalsvæsen til at balancere på deto grundmytologier. Således at man ikke ud fra en form for ideologisk forblændelse ogstort forventningspres alene prioriterer sygdomsbekæmpelse, og enten kommer til atoverbehandle patienten in absurdum, eller opgiver enhver behandling med henvisningtil manglende kurativt sigte. Samaritaner-ideologiens rolle i det moderne hospitalsvæsener hele tiden at holde spejlet op og indskærpe, at patienten skal behandles med denrespekt, som vi selv gerne vil behandles med. Således at patient og pårørende aldrigkommer i tvivl om, at den behandling, som patienten udsættes for, er meningsfuld, ikkeblot med henblik på livskvantitet, men også med henblik på den enkeltes livskvalitet.Det betyder vel bl.a., at sundhedsvæsenet i endnu højere grad end i dag er nødt tilat inddrage patienten og de pårørende i en dialog, ikke mindst når vi støder på livetsultimative begrænsninger. For det forhold, at næsten alt er blevet medicinsk muligt,betyder ikke, at alt nødvendigvis er gavnligt for den enkelte patient.Det tvinger den lægefaglige ekspertise ud i overvejelser over og prioritering af, hvilkehandlemuligheder der er til gavn for patienten - og også over, hvornår det er gavnligstikke at handle.Og det tvinger os som kritiske forbrugere af sundhedsydelser til at erkende, at vi kanende som patienter - som dem, der ikke altid kan handle os ud af livets vilkår, men sommå lide, bære og være tålmodige. Når vi sidder overfor den farmaciakyndige behandler,som vi har overdraget magten til at bruge den ”gode vold” imod det onde, som angriberos, så er det vigtigt, at vi ikke blot ser en højtuddannet, specialiseret ekspert, men ogsået ansvarsfuldt menneske, der kan spejle sig i vores situation, og som vil indgå i enværdig og kompetent dialog med os om, hvilke prioriteter der kan give vores liv indholdog kvalitet.For mig at se vil en prioritering af grundig og ligeværdig dialog og forventningsafstemningmellem brugere og udbydere af sundhedsydelser gøre sig gældende med stigendenødvendighed. Så må økonomer regne på, om det øgede tidsforbrug til samtalerkan opvejes af de besparelser, der kan opnås ved mindre brug af forprogrammeredeudrednings og behandlingsforløb. Der vil under alle omstændigheder være en gevinst athente - økonomisk og menneskelig - ved at reducere de tilfælde, hvor man ender med atkomme i tvivl om, hvad meningen med behandlingen var.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
70
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
71
DYR MEDICIN
Samtale mellemEster Larsen og Jacob Birklerom dyr medicinJacob:Prioritering foregår – og bør efter min mening også foregå – mange forskelligesteder. Prioritering involverer både det lands- og regionalpolitiske niveau, en rækkeforskellige institutioner og råd som fx Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin,ledelsen på de enkelte sygehuse, de enkelte afdelinger og mange flere aktører.De beslutninger, der træffes ét sted, virker ind på de beslutninger, der træffesandre steder. Det er et meget sammensat system, som er svært at gennemskue.Nogle af prioriteringerne fortages også på det kliniske niveau af den enkelte lægeeller sygeplejerske. Det er vigtigt, at beslutningerne på alle niveauer er forbundetmed økonomiske prioriteringer. Det gælder dog ikke på det kliniske niveau, hvorudgangspunktet altid bør være patienten og dermed etableringen af en bærende ogtillidsfuld relation.Ester:Prioriteringsprocesserne er virkelig komplicerede. Men når det gælder prioriteringpå det kliniske niveau, er det afgørende, at den ikke underminerer patientens tillid tillægen. Det er vigtigt, at enhver patient kan stole på, at den behandling, lægen foreslår,er den bedst mulige. Patienten må ikke bringes i en situation, hvor han eller hun nagesaf mistanke om, at den tilbudte behandling er en discountbehandling, fordi patienten ergammel, eller fordi afdelingens budget er truet af et underskud eller lignende. Hvis deropstår sådanne mistanker, så vokser presset på sundhedsvæsenet i sidste ende, fordipatienterne efterspørger ret til second opinion og flere klagemuligheder.Jacob:Lægen kan også prioritere på andre måder end ved at tilbyde den næstbedstebehandling. Prioritering drejer sig også om, hvor lægen har sit fokus. Jeg mener, lægenkan eksempelvis fokusere mere på at yde omsorg og tage en samtale med patienten endpå den rent medicinske behandling. Nogle gange kan dette føre til en bedre behandlingfor patienten og samtidig rumme besparelser. Det gælder efter min mening i forbindelsemed de meget dyre medicintyper, der kan forlænge patientens liv, men sjældenter egentligt helbredende. Det er ikke altid i patientens egen interesse at få dennebehandling, hvis den ekstra levetid er forbundet med meget lav livskvalitet. Det kan ensamtale måske nogle gang tydeliggøre, så patienten selv vælger medicinen fra.Ester:Det er jeg helt enig med dig i. Lægen skal påtage sig den svære samtale medpatienten om situationens alvor. Behandlingen skal være meningsfuld, og erfarne lægerberetter netop, at mange patienter frasiger sig behandling, når de ærligt får beskrevetderes livssituation. Men hvis man politisk beslutter, at der er dyr medicin, der ikke skalkunne tilbydes, så bør sådanne beslutninger efter min mening træffes på europæiskniveau. EU kan fx stille krav om, at meget dyre lægemidler skal have en tilstrækkeligforøget levetidsforlængelse sammenlignet med eksisterende præparater for at opnågodkendelse for at sikre en rimelig sammenhæng mellem pris og effekt. Men man skal
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
73
dog her være opmærksom på risikoen for at bremse udviklingen af lægemidler, som ofteforegår step by step.Jacob:En anden mulighed kunne være at etablere et dansk prioriteringsinstitut, sombåde kunne udforme overordnede principper for prioritering og tage stilling til merekonkrete prioriteringsspørgsmål. På den måde ville instituttet kunne udstikke enretning, som kunne være til støtte for den enkelte sundhedsperson og samtidig givesundhedspersonens prioriteringer en form for legitimitet. Hvis der blev etableret et sådantinstitut, ville det efter min mening være helt oplagt, at det indgik i et samarbejde med DetEtiske Råd.Ester:Hvis sådan et institut kunne bidrage til at sikre en vis synlighed i forbindelse medsundhedsvæsenets prioriteringer og måske også til en mere ensartet praksis, ville detgivetvis være godt. Som jeg allerede har været inde på, er det vigtigt, at patienterne hartillid til sundhedsvæsenet. Undermineres tilliden, kan det meget let føre til, at der opstår etendnu mere omfattende marked for sundhedsforsikringer, end tilfældet er nu. Mange vilnemlig gerne forsikre sig mod, at det i høj grad er den enkelte læges vurdering, om manmodtager den optimale behandling. Men hvis markedet for sundhedsforsikringer udvides,så kommer den lige adgang til sundhedsydelserne for alvor i fare – og dermed er en afgrundpillerne i velfærdssamfundet faldet.Jacob:Jeg er også fortaler for et solidarisk sundhedsvæsen. Netop derfor menerjeg også, at det er vigtigt, at prioriteringerne ikke kun afgøres ud fra den nytteetisketænkning, der har vundet mere og mere indpas både i sundhedssektoren og mangeandre steder. Ud fra den drejer det sig kun om at få mest mulig livskvalitet ud af pengene.Etik bliver med andre ord reduceret til ét stort regnestykke. Ud fra den måde at tænkepå, kan det virke irrationelt at bruge penge på dyr medicin til døende mennesker,men efter min mening bør økonomien kun sjældent være begrundelsen for ikke attilbyde en behandling. Den kan være en af begrundelserne, men der er mange andreetiske principper, det er lige så vigtigt at tage med i betragtning. Det kunne fx være etprincip om, at jo mere alvorlig sygdommen er, desto større krav har patienten på at fåbehandling.Ester:Måske skulle man gøre mere ud af det informerede samtykke, så det sikres,at patienten i samråd med den behandlingsansvarlige læge kan træffe et valg, derforholder sig realistisk til patientens livssituation. Det er faktisk lægens opgave at sikre,at behandlingen er meningsfuld. Antagelig udsættes en række patienter for behandlinger,som nok virker, men som ikke nytter, fordi de medfører større ubehag og flerebegrænsninger – og som dermed ikke har den effekt, patienten ønsker. Det er et alvorligtdilemma, som nok bør inddrages mere i prioriteringsdebatten.Jacob:Det er jeg fuldstændig enig i. Der vil altid være tale om en sammensat ogkompliceret vurdering, hvor mange faktorer indgår. I nogle tilfælde er det måske rigtigstog bedst for patienten at få tilbudt dyr medicin med et livsforlængende sigte, mens detteikke gælder i andre situationer. Derfor synes jeg også, at et prioriteringsinstitut skal havesom en af sine mest fremtrædende opgaver at ruste sundhedspersonerne på det kliniskeniveau til at træffe beslutningerne. Det kan ske på mange måder, både ved at udstikkerammer, at udvikle frugtbare processer og ved at bidrage med perspektiver og principper,sundhedspersonen kan trække på i dialogen med patient og pårørende.Ester:Under alle omstændigheder er den samlede prioriteringsproces med til atafgøre, hvilke beslutninger det overhovedet er muligt for klinikerne at træffe. Af den
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
74
grund kan man ikke diskutere spørgsmålet om brugen af dyr medicin helt løsrevet fraproblemstillingen om, hvordan prioriteringsprocessen fungerer og bør fungere.Jacob:Rigtigt, det er i høj grad den samlede prioriteringsproces, der er med til at give dekonkrete beslutninger legitimitet. Men derfor kan man jo godt have en mening selv. Jegvil da gerne melde ud, at jeg ikke er ubetinget modstander af at benytte dyr medicin medlivsforlængende sigte til terminale patienter, hvis de stadig ønsker det efter en grundigsamtale med lægen.Ester:Jeg taler på ingen måde for, at man skal undlade at tilbyde dyr, livsforlængendemedicin. Men jeg gør alene opmærksom på, at ønsker man at forlade den nuværendebløde prioritering, hvor alle godkendte lægemidler kan benyttes efter lægens skøn, menhvor der udstikkes faglige retningslinjer, så bør det ske på en måde, der ikke antastervores største velfærdsgode, den lige adgang til sundhedsydelser.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
75
BRUGER-BETALING
Indledning ombrugerbetalingBrugerbetaling på bestemte ydelser kan forekomme at være et effektivt middel til at løseproblemerne med at finansiere det danske sundhedsvæsen i fremtiden. Hvis patientenselv skal betale en del af omkostningerne til en given ydelse, er det nærliggendeat antage, at dette vil bidrage til at forbedre samfundets økonomi. Brugerbetalingsynes også at have den klare fordel, at det er en synlig og gennemskuelig form forprioritering. Man er ikke i tvivl om, hvad der foregår, når man selv skal have tegnebogenop af lommen. Derfor er der også grund til at antage, at den overflødige brug afsundhedsvæsenets ydelser kan nedbringes væsentligt.Ifølge et forslag fra Kjeld Møller Petersen, Michael Bech og Karsten Vrangbæk1kanen forholdsvis beskeden brugerbetaling (fra 20 til 150 kr.) på bestemte ydelser hosden alment praktiserende læge, vagtlægen, den specialpraktiserende læge, vedskadestuebesøg samt ambulant behandling og hospitalsindlæggelse tilsammenbidrage med en besparelse på ca. 3,3 milliarder kroner årligt svarende til ca. 2,5 % afde samlede sundhedsudgifter. En del af denne besparelse – ca. 2 milliarder – skyldesselve brugerbetalingen, mens de resterende 1,3 milliard stammer fra et forventeligtlavere forbrug af ydelserne. Den sidstnævnte besparelse skal ses på baggrund af, at ethelt gratis system fremmer et overforbrug af sundhedsydelser forstået på den måde, atpatienten efterspørger ydelsen uden egentlig at have behov for den, fordi den er gratisfor ham eller hende selv. I en ideel verden vil patienten derfor heller ikke komme til atlide under, at ydelsen koster penge, da det blot vil sikre, at patienten kun efterspørgerydelsen, når behovet er reelt.På det seneste er brugerbetaling ofte sat på den politiske dagsorden. Men meget tyderpå, at problematikken er alt andet end enkel – og verden alt andet end ideel. Dettegælder i forbindelse med faktuelle spørgsmål som fx: Gavner brugerbetaling samlet setsamfundets økonomi? Men også i forhold til etiske spørgsmål som fx: På hvilke områderer det mest acceptabelt at indføre brugerbetaling?Artiklerne i denne blok demonstrerer til fulde de forskellige typer af komplikationer, somspørgsmålet om brugerbetaling er forbundet med.Praktiserende læge, Michael Dupont, giver et bud på, hvordan brugerbetaling måforventes at påvirke konsultationen hos den praktiserende læge. En markant ændringvil være, at patienten forventer at få noget for sine penge, når han eller hun selv skalbetale et beløb på fx 300 kr. Derfor vil det være svært at sende patienten hjem medbesked om at se situationen lidt an og komme igen, hvis det ikke bliver bedre. Det kanfå afsmittende effekt i ordinationsmønstrene af fx antibiotika. Noget lignende vil gældehenvisningsmønsteret til speciallæge eller videre undersøgelse, hvilket i sidste ende kanføre til overbehandling. Af disse og andre grunde håber forfatteren, at den dag, hvor man1Se ”En analyse af det danske sundhedsvæsen og 10 løsningsforslag” – The Consensus Report
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
77
kan finde et gavekort til tre konsultationer hos den praktiserende læge, ligger ude i enfjern fremtid.Troels Kristensen, ph.d., Line Bjørnskov Pedersen, ph.d., og Kim Rose Olsen, ph.d., alleadjunkter ved Forskningsenheden for Almen Praksis og Center for SundhedsøkonomiskForskning (COHERE), , Syddansk Universitet, belyser brugerbetaling ud fra økonomiskteori og empiri. Artiklen gør det klart, at det er vanskeligt at vurdere de samfundsmæssigekonsekvenser af at indføre brugerbetaling hos den praktiserende læge. Dette skyldesblandt andet de såkaldte sideeffekter ved lægebesøg. Eksempelvis er det ikke kunpatienten, der får glæde af en behandling som fx en influenzavaccination. Det gørfamilien, arbejdskolleger og dermed i sidste ende hele samfundet også. Derfor er detuheldigt, at brugerbetaling tilskynder den enkelte til at undgå lægebesøg, som han ellerhun ikke selv anser for at være nødvendige. Problemet forstærkes af, at den enkelteikke altid er i stand til at afgøre, om en behandling er nødvendig eller ej og dermed kanende med at fravælge væsentlige konsultationer. Det konkluderes, at det ikke er givet, atindførelse af brugerbetaling på besøg hos den praktiserende læge samfundsmæssigt setvil have positive økonomiske konsekvenser. Derimod må det forventes at føre til størreulighed i sundhed.Lone Schmidt, lektor, dr. med. og Søren Ziebe, klinikchef, dr. med., fremlægger ogdiskuterer den debat om brugerbetaling for kunstig befrugtning, der i en årrækkehar stået på i Danmark. Artiklen illustrerer, at diskussionen om brugerbetaling måtage udgangspunkt i de helt specifikke forhold, der knytter sig til et givent område.Diskussionen har fire hovedtemaer. Det første er, hvilke argumenter der ud fra etsamfundsmæssigt perspektiv kan anføres for og imod brugerbetaling for kunstigbefrugtning. Det andet er, hvordan det indgår i diskussionen, om infertilitet betragtes somen sygdom eller ej. Det tredje er, om kunstig befrugtning meningsfuldt kan sidestillesmed adoption. Og endelig diskuteres brugerbetaling i forbindelse med enlige kvinderog lesbiske par. Sammenfattende lægger forfatterne vægt på, at infertilitet normalt måbetragtes som en kronisk sygdom, der ikke kan kureres. I diskussionen om brugerbetalingmå kunstig befrugtning derfor sammenlignes med andre kroniske sygdomme som fxdiabetes.Thomas Søbirk Petersen, lektor, ph.d. og Frej Klem Thomsen, forskningsadjunkt,ph.d., begge fra Institut for Kultur og Identitet, Roskilde Universitet, diskuterer, hvilkeområder der bør være brugerbetaling på, givet at der skal være en vis brugerbetaling.Der argumenteres for, at det er vanskeligt at pege på moralsk relevante forskelle, derkan begrunde, at vi har brugerbetaling ved fx besøg hos tandlæge og fysioterapeut,men ikke hos praktiserende læge. I forlængelse heraf nævnes det som en mulighed, atbrugerbetaling bør spredes ud over mange områder, hvilket ikke svarer til den nuværendepraksis. Et andet tema er, hvordan det kan undgås, at brugerbetaling forøger den alleredeeksisterende ulighed i sundhed. En mulighed er her, at der etableres et skråt loft for denprocentvise udgift til sundhedsydelser, fx 2% for personer med høj indtægt og ½% forpersoner med lav indtægt.Efter de fire artikler er der en samtale om brugerbetaling mellem Gunna Christiansen,tidligere medlem af Det Etiske Råd (udtrådte i slutningen af 2012), og Lillian Bondo,medlem af Det Etiske Råd.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
78
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
79
BRUGER-BETALING
Så den dag, hvor man kanfinde et gavekort underjuletræet til 3 konsultationerhos lægen, liggerforhåbentlig ude i enfjern fremtid.
Et stk. konsultation– så gerneAf Michael Dupont, praktiserende lægeKonsultationen som en vare, som en tjenesteydelse, man køber og betaler for, er entanke, der ligger de fleste læger fjernt. Men det vil være den realitet, der sniger sig ind ikliniklokalerne, hvis der skal være egenbetaling på denne ydelse. Og det er jo ikke renttankespind. Vi har brugerbetaling i forvejen på adskillige sundhedsydelser, men primærlægehjælp og hospitalsbesøg har altid været unddraget.Det har været udlagt som en tilfældighed af forskellige politikere, men det har nu en solidhistorisk forklaring i Sygekasseloven fra 1892, hvor det blev stadfæstet, at lægehjælp oghospitalsbehandling skulle være gratis.Det var dengang – om muligt – en endnu mere dominerende del af det sundhedstilbud,der var. Medicinudgifter fyldte ikke rigtig noget i modsætning til nu, hvor udgiften tilmedicin overstiger udgiften til lægehjælp i primærsektoren.Tandlæger, fysioterapeuter og kiropraktorer var ikke-eksisterende i 1892. Jo, tandlægervar der vel, men de tilbød næppe andet end tandudtrækninger til den almindeligedansker.Så det var primært lægehjælp – i praksis og på sygehuse – der var efterspørgsel efter.Derfor var det politiske fokus også at gøre dette tilgængeligt for alle dele af den voksendebefolkning.Hvis man anlægger en ren markedsorienteret betragtning på sundhedsvæsenet,forekommer det jo som om, at det er et marked uden begrænsninger. Der kommerbestandigt nye varer på hylderne, og en stadig mere veluddannet befolkning stiller stadigstørre krav til sundhedsvæsenet.Dertil kommer, at det stadig i stor udstrækning er gratis ydelser. Konsekvensen er, at mannæsten uundgåeligt får et ukontrollabelt marked med en stadig stigende efterspørgselpå sundhedsydelser. Som konsekvens heraf dukker spørgsmålet om brugerbetaling pålægehjælp op med en fuldstændig regelmæssighed. Som regel i god afstand fra detnæste valg, for der er lige så mange – eller rettere lige så få – stemmer i brugerbetalingsom i afskaffelse af monarkiet.Eller som en politiker engang smagfuldt udtrykte det: ”Det er svært at få bananer op afabegrotten.”Men vil brugerbetaling gøre en forskel i den daglige kontakt med patienterne foreksempel i en almindelig lægepraksis? Ingen ved det. Jeg har ikke kunnet finde nogetvidenskabeligt arbejde, der påviser adfærdsændringer mellem patient og læge før ogefter en brugerbetaling, så der er frit spil for hypoteser.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
81
En ting er dog sikker. Det vil påvirke efterspørgslen, hvis der bliver indført brugerbetaling.Her er markedet ikke anderledes end andre steder, og de få gange, hvor der har væretbrugerbetaling på ydelserne i almen praksis – under konflikter med sygesikringen – hardet da også været et gennemgående træk.Antallet af patienter i venteværelset falder fra første dag, og lægerne bekymrer sig over,hvordan de nu skal få økonomien til at hænge sammen.De ældre kolleger, der var involveret i konflikten i 1984, fortæller, at efter en periodenærmede forbruget sig det normale. Men der var jo heller ikke 100% brugerbetaling, idetpatienterne kunne få refunderet udgifterne af kommunen.At forbruget af ydelser i primærsektoren er lavere i fx Sverige, hvor der er en visegenbetaling, taler jo også for påvirkning af efterspørgslen. Situationen i vores nabolander dog også præget af et meget dårligt udbud af lægehjælp i primærsektoren i store deleaf landet. Og så søger folk jo andre steder hen efter hjælp.Og svenske patienter og læger kikker misundeligt over Øresund. Patienterne fordi derer adgang til læger og tilmed gratis, og lægerne fordi det danske system sikrer lægernestørre indflydelse på deres arbejde og dermed arbejdsglæde.Det første, der vil ske, hvis vi indfører brugerbetaling i almen praksis uden samtidigtat gøre det på skadestuer, ambulatorier eller for den sags skyld i kommunalesundhedstilbud som fx i forbindelse med sårbehandling, er jo, at folk søger derhen,hvor det er gratis. Man søger derhen, hvor ydelserne er gratis forudsat at kvalitetenholder og måske endda også, hvis den ikke holder. Det behøver man vist ikke at påvisevidenskabeligt.Så hvis konsultationen skal være en vare, skal den være det over hele linjen. Ellersnedbringer man hverken omkostningerne eller antallet af konsultationer.Så når patienten kommer ind til mig i min klinik efter at have afleveret fx 300 kr. iskranken, hvilke forventninger har hun mon så?Som udgangspunkt nok at få noget substantielt for sine penge. I mange tilfælde vilsubstansen være tid, men netop derfor vil det nok være begrænset, hvor mange hurtigekonsultationer, vi kan have i vores dagligdag. Derfor vil det være svært at få plads til demeget tidskrævende konsultationer og få en kalender med mange kontakter til at hængesammen.Medmindre man ligefrem fakturerer pr. minut, vil patienten forvente et vist minimums-forbrug af tid. Vi har en del korte konsultationer, hvor vi primært beroliger patienterneog afkræfter alvorlig sygdom. Som oftest med den sikkerhedsventil, at patienten kankomme igen, hvis der sker en uventet udvikling til det værre i symptomerne. Denekstra konsultation vil nu være omkostningsforøgende for patienterne, og det vil de jogerne undgå, så der vil være en forventning om, at alt kan klares indenfor denne enekonsultation, også de eventuelle forværringer, der måtte komme i tilstanden.Det er ikke svært at forestille sig, at det kan få afsmittende effekt i ordinationsmønstreneaf fx antibiotika. Den afventende holdning, som jo legitimeres af bl.a. tilbuddet om enny gratis konsultation, vil blive afløst af en mere rundhåndet ordination, hvor det såoverlades til patienten at tage medicinen ved evt. forværring. Medmindre man da for
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
82
en sikkerheds – og for patientens pengepungs – skyld vælger at sænke tærsklen forordination af antibiotika. Stik imod de intentioner, som bl.a. antibiotikarådet står for.Det er måske et skræmmebillede, men mon ikke mange ældre kolleger, der har oplevettider med mange selvbetalende gruppe-2 patienter, kan genkende lidt af billedet.Henvisningsmønsteret vil også ændre sig. Vi har nu en rolle som visitatorer, hvor vi skalafbalancere patientens behov med det udbud, der nu er af speciallæger eller diagnostisketilbud på sygehuse eller klinikker. Mange ting har rigtig godt af at vente lidt med at blivevidereundersøgt. Meget falder til ro af sig selv, og det accepterer patienterne da også i vidudstrækning.Men næppe i samme udstrækning, hvis der er penge mellem læge og patient ved hverkonsultation. Vi har en situation, der minder om det, når vi sidder med en patient, dervil bruge sin private sundhedsforsikring i forbindelse med udredninger. De har oftenæsten bestilt MR-scanningen inden konsultationen, for det ”har de ret til” i deres egenselvforståelse, når de – eller arbejdsgiveren – nu har betalt for forsikringen.Forsikringsselskaberne er så ikke helt enige, men det er en anden sag.I en stor spørgeskemaundersøgelse, hvor over 60% af landets praktiserende lægersvarede, var det helt tydeligt, at flertallet af lægerne følte et pres fra patienternes side omat blive henvist til udredning eller behandling i en udstrækning, der ifølge lægerne ikkealtid var strengt indicerede.Og som i sidste instans kan føre til overbehandling, fordi tingene ikke når at gå over af sigselv – en bekymring lægerne også gav udtryk for i undersøgelsen.Men er lægerne da stik imod brugerbetaling og så konservative, at de ikke vil flytte sig enmillimeter fra det nuværende system? Det tror jeg egentlig ikke. Rigtig mange giver udtrykfor, at den begrænsning, det ville give i henvendelserne ved brugerbetaling, den kunneman godt bruge. Specielt i en tid hvor ressourcerne – tid og penge – ikke følger med ien udstrækning, der matcher den stadig stigende efterspørgsel. Men samtidig spores enfrygt for, hvilke konsultationer der sorteres fra. Vil det blive JOKerne (jævnt overflødigekonsultationer), eller vil det blive de socialt belastede og risikotunge patienter, derudebliver. At overse noget – specielt i den tungere ende af sygdomsspektret – er enhverlæges mareridt. Utrygheden ved, at patienter bliver væk af økonomiske årsager, vil liggesom en slags skygge over dagligdagen.Et betalingssystem vil selvfølgelig tage sociale hensyn. Måske bliver pensionister,arbejdsløse og børn fritaget, og så vil det problem blive minimeret. Det vil ordningentil gengæld også, for hvis den kun skal gælde arbejdsføre mennesker, taler vi jo omet mindretal af befolkningen og oven i købet det mindretal, der går mindst til læge. Også mister en egenbetaling næsten sin adfærdsregulerende virkning og bliver en renekstraskat på arbejde. Det er vist ikke politisk gangbart for tiden.Vil det blive en stor markedsplads, hvis der kommer brugerbetaling? Det er der næppenoget ønske om, og ingen af de forslag, der er set indtil videre, lægger op til det. Såskulle man gå hele vejen og lave en amerikansk præ-Obama model med et helt fritmarked, hvor man kunne shoppe frit mellem de forskellige udbydere – og så betale viasin private forsikring. Der er vist enighed om, at det ikke genererer mere sundhed og haren social slagside, som er uforenelig med en dansk tankegang.Og da et af formålene – selvom det ikke bliver udtalt helt klart fra politisk side – er enbegrænsning af forbruget, så er de modeller, som fx Velfærdskommissionen bragte i
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
83
spil jo baseret på, at det nuværende listesystem, hvor hver enkelt borger er tilknyttet enbestemt praksis hos en praktiserende læge, bibeholdes. Blot skal forbruget monitoreresvia sygesikringskortet, og så får man sin ekstra sundhedsskat, når året er omme.Et udspil, der jo blev opfattet som en udhuling af skattestoppet, som den tidligere regeringhavde som erklæret grundlag. Det ellers meget interessante udspil nåede derfor aldrignogensinde at blive seriøst diskuteret, da regering og opposition kappedes om at skydedet ned inden, det overhovedet kom i luften.Lægeforeningen har altid haft det som erklæret politik, at der ikke skal være bruger-betaling på basale lægelige ydelser. I mine stille – nej i mine travle – stunder, når jeg seret venteværelse, hvor der ikke er stole nok til alle patienterne, kunne jeg såmænd godtønske mig en udrensning via brugerbetaling.Men når der så kommer en patient, der insisterer på en lægelig velsignelse af enoverflødige undersøgelse, så vinder konservatismen, og jeg sværger til vores nuværendesystem. Det kan fx være en patient, der har forudbestilt en MR-scanning af sit knæ, fordihan fik en lille skade på skiferien i sidste uge – og som på ingen måde er til sinds at lyttetil mit råd om at ”se tiden an.”For i det store spil: Vi har stadig en af de mest veldrevne og økonomisk ansvarligeprimærsektorer i verden. Der skal være tungtvejende grunde til at sætte det på spil.De lande, der har velfungerende primærsektorer, der ligner vores som fx Holland ogEngland, har samme grundlæggende koncept: Fri og gratis adgang til primærsektoren,men til gengæld en fagligt stram og økonomisk ansvarlig visitering af ydelserne fralægernes side.Jeg tror – men ved det ikke – at det giver mest sundhed for pengene.Jeg tror – men ved det ikke – at det giver den bedste læge-patient relation.Så den dag, hvor man kan finde et gavekort under juletræet til 3 konsultationer hoslægen, ligger forhåbentlig ude i en fjern fremtid.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
84
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
85
BRUGER-BETALING
Det er ikke kun patienten, derfår glæde af behandlingen,men også familien,arbejdskollegaer og dermedhele samfundet. En influenza-vaccination har ikke kun denværdi for samfundet, sompatienten betaler, men ogsåværdien af, at patienten ikkesmitter andre borgere.
Brugerbetaling i almenpraksis: Hvad vil der ske, hvis viindfører brugerbetaling for besøghos den praktiserende læge?Af Troels Kristensen, adjunkt, cand.oecon., ph.d.,Line Bjørnskov Pedersen, adjunkt, cand. oecon., ph.d.,Kim Rose Olsen, adjunkt, cand. polit., ph.d.- alle fra Forskningsenheden for Almen Praksis og Center for SundhedsøkonomiskForskning (COHERE), Syddansk Universitet
1. Hvorfor er det relevant at se på effekten af brugerbetaling?Brugerbetaling er et instrument blandt flere mulige sundhedspolitiske virkemidler, somkan bruges til at bidrage til finansiering og regulering af sundhedsvæsenet. Som følgeaf den finansielle krise har der bl.a. været fremsat forslag om øget brugerbetaling pålægebesøg [1;2]. Både for at få flere indtægter til finansiering af sundhedssystemet ogfor at gøre sundhedsydelserne mere økonomisk effektive via en mere optimal fordelingaf ressourcerne. KV-regeringen indførte brugerbetaling på tre typer hospitalsbehandling:Fertilitets-, sterilisations- og refertilitetsbehandlinger [3]. Flere af vores nabolande harindført brugerbetaling på besøg i almen praksis [2,4]. En ny dansk undersøgelse viser,at fremtidens praktiserende læger er mindre negative over for brugerbetaling end denuværende [5].Brugerbetaling er af sundhedspolitisk interesse, fordi brugerbetaling vedrørerspørgsmål om omkostninger, adgang og lighed i sundhed. Eksempelvis kunne manhævde, at brugerbetaling vil sænke omkostningerne til sundhedsvæsenet, øgeadgangsmuligheden fordi efterspørgslen falder, men øge uligheden i sundhed, dabrugerbetaling har diskriminerende effekter. Disse effekter kan være i konflikt med denideelle sundhedspolitik, som bl.a. gerne skulle sikre, at alle patienter får den nødvendigebehandling, samt at tvivlsom og unødvendig behandling elimineres.Det er kapitlets formål at bidrage til mere klarhed, viden og debat om emnet ud fraøkonomisk teori og empiri. Afslutningsvist perspektiveres der til andre fagområder, ogder gives et bud på, hvordan økonomi kan benyttes til at inddrage etiske overvejelser ibeslutningsprocessen.Fastsættelse af det optimale omfang af brugerbetaling kræver meget både teoretiskog empirisk – og kan ikke foretages uden, at der foretages en række antagelser ogkompromisser. Derfor indledes med en økonomisk forståelsesramme [1;2].1
1
En mere omfattende analytisk ramme om brugerbetaling er nærmere beskrevet i [6].
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
87
2. Økonomisk forståelsesramme: Om brugerbetaling ved besøghos den praktiserende lægeI sammenligning med private markeder, hvor formålet med prissætning af serviceydelseralene er profitmaksimering, så er fastsættelsen af priser på lægebesøg i form afbrugerbetaling mere kompleks. Det skyldes bl.a. imperfektioner på markedet forlægebesøg, som kræver politisk regulering. Ved imperfektioner forstås, at ressourcerneikke bliver fordelt optimalt som følge af bl.a. manglende konkurrence, utilstrækkeliginformation, manglende adgang til sundhedsydelser, positive sideeffekter ved lægebesøgog markedsuligevægt [7].Offentligt fastsatte brugerbetalingstakster vil ofte være bestemt af en kombination afflere faktorer som fx behovet for balance i den offentlige økonomi og modsatte krav ometik og lighed i sundhed [8;9].2Desuden vil konkrete beslutninger om brugerbetaling pålægebesøg være påvirket af politiske overbevisninger og præferencer blandt politikkereog beslutningstagerne i fx Sundhedsministeriet og Finansministeriet. Der er samtidigt etbehov for, at beslutningerne om brugerbetaling er transparente og rationelle for borgerne[8]. Manglen på et klart rationale bag brugerbetalingen i sundhedsvæsenet er også medtil at gøre myndighedernes prisfastsættelse på brugerbetaling til en udfordring [2;10].
2.1 Sideeffekter ved lægebesøgMan kan begrunde tilskud til besøg i almen praksis med, at der forekommer såkaldtesideeffekter ved lægebesøg. Begrebet sideeffekter henviser til, at et lægebesøgetikke kun har betydning for den enkelte patient, men eksempelvis også kan bidragetil at skabe viden om sygdomme, der kan bruges til at forebygge eller lindre sygdomhos andre. Prissætningen på et frit marked tager ikke højde for disse sideeffekter [11].Markedskræfternes manglende hensyntagen til lighed i sundhed og fx etiske overvejelserom fordelingen af sundhedsydelser, som ikke indgår i markedets prissætning, er årsagentil, at regulering af markedet er nødvendig for samfundet.Generelt vidner den nuværende regulering i form af tilskud til ”gratis” lægebesøg om entiltro til, at der samlet set er positive samfundsmæssige sideeffekter ved lægebesøg. Deter ikke kun patienten, der får glæde af behandlingen, men også familien, arbejdskollegaerog dermed hele samfundet. En influenza-vaccination har ikke kun den værdi forsamfundet, som patienten betaler, men også værdien af, at patienten ikke smitter andreborgere. Der kan også opstå negative sideeffekter ved lægebesøg. Fx kan et besøg væremed til at skabe ventelister hos lægen, som minimerer andres værdi af et lægebesøg.Utilsigtede hændelser er et andet eksempel på en negativ sideeffekt, som markedetheller ikke direkte kan håndtere. I sidstnævnte situation suppleres markedet af patient- ogkvalitetssikringsinstitutioner og evt. retsvæsenet, da tilskud ikke kan løse dette problem.De samfundsmæssige netto-sideeffekter ved lægebesøg forventes at være positive.Samfundet er eksempelvis villig til at betale mere for den samme mængde lægebesøgeller betale for flere lægebesøg end den enkelte borger. For at sikre samfundsmæssigevelfærdsgevinster ved lægebesøg i form af en større efterspørgsel end borgernes privateefterspørgsel efter lægebesøg er det derfor nødvendigt at benytte offentlige tilskud tillægebesøg.
2
Andre faktorer er jf. [8-9]: Myndighedernes kapacitet til og ansvar for at påvirke og ændre borgernes adfærd vedat skabe incitamenter og dis-incitamenter i overensstemmelse med politiske beslutninger, pres på myndighedernefor at lægebesøg skal ligestilles med et offentlig gode uden brugerbetaling, myndighedernes ansvar for at kunneretfærdiggøre prissætningen over for brugere/interessenter, national konkurrencelovgivning, myndighedernesmonopol ved prissætningen.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
88
2.2 Hvad vil der ske med mængden af lægebesøg, hvis manindfører brugerbetaling?Antallet af lægebesøg forventes generelt at falde med stigende brugerbetaling [11-14], selvom man ikke kan afvise, at nogle grupper vil komme mere.3Spørgsmålet er,hvor meget antallet af lægebesøg må forventes at falde, hvis brugerbetaling indføres.Hvis en evt. brugerbetaling kommer til at ligge på et relativt lavt niveau og udgøre enlille andel af borgernes budget, vil brugerbetalingen – alt andet lige - tale for en relativtlille mængdevirkning. På samme måde vil det, at et lægebesøg betragtes som ennødvendighed, være et argument for en relativt lille nedgang i antallet af lægebesøg.Derudover forventes der at være forskel på den kortsigtede reduktion i antallet aflægebesøg og reduktionen på længere sigt. For eksempel er det sandsynligt, at borgernepå længere sigt vil reducere efterspørgslen mere, end det vil være tilfældet på kort sigt,fordi de har haft tid til at tilpasse deres adfærd til brugerbetaling.
2.3 Den optimale mængde lægebesøg og brugerbetalingDet samfundsmæssigt optimale antal lægebesøg kan i princippet bestemmes somdet antal besøg, hvor samfundets efterspørgsel (betalingsvilje) svarer til samfundetsomkostninger til et ekstra lægebesøg [1,11]. Den tilhørende optimale brugerbetalingfindes dernæst som den pris, samfundet er villig til at betale, minus de positivenettosideeffekter. Udfordringen er at afdække, hvad denne brugerbetaling skal værei praksis. Den samfundsmæssigt optimale mængde lægebesøg og den tilhørendebrugerbetaling er bestemt af flere faktorer, som har indflydelse på effekten af atindføre brugerbetaling: Omfanget af netto-sideeffekter ved lægebesøg, de forventedemængdemæssige adfærdseffekter ved prisændringer (prisfølsomhed), størrelsenaf borgernes offeromkostninger (transportomkostninger + omkostninger til tabtarbejdsfortjeneste mv.) og omkostningerne ved ekstra lægebesøg (driftsomkostninger tillægeløn, løn til praksispersonale og husleje mv.). Herunder omkostninger til opkrævningog administration af en evt. brugerbetalingsordning, provenu-virkningen og metodentil fastlæggelsen af tilskuddet, virkningen af, at der forventes et forsikringsmarked tildækning af gebyrer [2]. Herunder omfanget af en eventuel stigning i efterspørgslen.
2.4 Effekten af rejseomkostninger og tabt arbejdsfortjenesteSelvom besøg hos lægen pt. er ”gratis”, vil der være nogle omkostninger til lægebesøgi form af direkte rejseomkostninger og omkostninger til tabt arbejdsfortjeneste/fritid(offeromkostninger) mv. Hvis summen af en eventuel brugerbetaling + offeromkostningerligger over den optimale pris, vil den samlede pris indebære et underforbrug oget samfundsmæssigt velfærdstab. Modsat vil en samlet pris (brugerbetaling +offeromkostninger) under den optimale pris bevirke et overforbrug og et tilhørendesamfundsmæssigt velfærdstab. En eventuel brugerbetaling bør fastsættes således,at summen af brugerbetalingen og offeromkostningerne til lægebesøget medfører detsamfundsmæssigt optimale antal lægebesøg.
2.5 Andre forholdForståelsesrammen skal ses som en illustration af forhold, der er afgørende for effektenaf brugerbetaling. Der kan bl.a. også være sideeffekter ved ændringen af omfanget afbrugerbetaling på tværs af sektorer. For eksempel kan brugerbetaling medføre stigningeri efterspørgslen efter hospitalsbehandling, som bør indgå i en fuldstændig analyse af3Med stigende brugerbetaling kan det tænkes, at nogle patientgrupper ønsker at differentiere sig ved at kommerelativt mere end andre og demonstrere økonomisk formåen og/eller særlig stil mv.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
89
effekterne [12,15]. Andre betalingsordninger end et fast beløb i form af en enhedstakstkan være en mulighed. For eksempel kan brugerbetalingen fastsættes som en andelaf borgernes omkostninger, eller den kan afhænge af borgernes indkomst [2]. Det ervanskeligt at sammenligne effekterne af brugerbetaling på antallet af lægebesøg på tværsaf landegrænser som følge af forskellig organisering af praksissektoren mv. For eksempeler en stor del af nogle landes praksissektor offentligt ejet og aflønningssystemerne erforskellige.
3. Er brugerbetaling økonomisk effektivt jf. litteraturen?4Vil den samfundsmæssige velfærd blive forbedret ved at erstatte skattefinansiering medpatientbetaling?
3.1 Brugerbetaling og effektiv udnyttelse af offentlige finanserEt argument for at indføre brugerbetaling er, at den kan være med til at løse problemermed aftagende mulighed for offentlig finansiering [1;2]. En forudsætning er, at provenuetved at indføre brugerbetaling på lægebesøg er større end omkostninger til administrationaf ordningen. Velfærdskommissionen fremsatte i 2005 forslag om begrænsetbrugerbetaling på besøg i almen praksis. En standardkonsultation skulle fx koste 75kr.Skønnet over brugerbetalingens årlige provenu (0,8 mia.) samt besparelser som følgeaf færre besøg (0,6 mia.) var i alt 1,4 mia. kr. Rapporten indeholdt dog ikke skøn overomkostninger til administration af ordningen. Provenuet var baseret på en antagelseom en efterspørgselsreduktion på 25 %. Rapporten fremhæver, at skønnet på 25 %var usikkert [2]. Det skyldes bl.a., at vurderingen af efterspørgsels-prisfølsomheden erbaseret på udenlandsk evidens fra før 1990. Det er usikkert og vil kræve nye antagelserat beregne, hvad effekten og dermed provenu-virkningen i dag vil være i en danskkontekst [12]. Andre kritiske faktorer for provenu-virkningen er, at de borgere, som brugeralmen praksis mest (børn, gravide, kronikere og pensionister), ofte bliver helt eller delvistfritaget for brugerbetalingen, og at der typisk er et loft over brugerbetalingen [4,14].Sidstnævnte medfører, at brugerbetalingen primært rammer dem, der går mindst til læge.
3.2 Fører brugerbetaling til effektive valg af sundhedsydelser?Det kan hævdes, at brugerbetaling gør borgerne mere bevidste i deres valg afvelfærdsydelser. Brugerbetaling vil tilskynde folk til at undgå besøg, som har lav værdifor den enkelte. Hvis udgangspunktet er et overforbrug ved gratis lægebesøg, så giverbrugerbetaling mulighed for at opnå en velfærdsgevinst ved reduktion af hele eller endel af overforbruget. Evidens fra den overenskomstløse periode i dansk almen praksis i1984 bekræfter, at det totale ydelsesantal falder. Dengang faldt ydelsesantallet med 47% for kvinder og 44 % for mænd og faldet ramte næsten alle aldersgrupper bortset frabørn i alderen 0-4 år. En mulig konsekvens er, at værdien af den sundhed, som almenpraksis-sektoren producerer, vil vokse i forhold til de tilgængelige ressourcer [16]. Forat denne forbedring af den økonomiske effektivitet skal holde, er der imidlertid flereantagelser, som skal være opfyldt [1]: A) Borgerne skal have den nødvendige viden tilat foretage de korrekte valg/fravalg af lægebesøg; B) Borgerne skal være i stand til atforstå de informationer, de har, og de skal kunne fortage rationelle valg baseret på denneinformation.
4
Med effektivitet menes, at det ikke er muligt at ændre på fordelingen af ressourcer til fordel for en borger uden atstille en anden borger dårligere. Foranstående fodnote 2) angiver årsager til ineffektivitet på markedet for lægebe-søg.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
90
Men litteraturen indikerer, at borgerne ikke er i stand til at adskille behandling medhøj værdi fra behandling med lav værdi [1;14;17-18]. Det betyder, at disse antagelserikke nødvendigvis er opfyldt i almen praksis. På tværs af indkomstgrupper vil borgernemåske reducere den effektive behandling i samme omfang som den ineffektive.Der lader således ikke til at være nogen klar dokumentation for, at det er lav-værdi-behandlingen, som patienterne vil holde op med at gå til lægen med. Litteraturen fraden overenskomstløse periode bekræfter, at brugerbetalingen kan repræsentere enhelbredsrisiko, da faldet i efterspørgslen omfattede alle sygdomsgrupper og ikke kunmindre betydende tilstande [16]. Borgerne synes dermed ikke i stand til at vurdereegne behov korrekt. Samtidigt viste et andet studie, at antallet af henvendelser tilskadestuer steg i samme periode [19]. Sidstnævnte tyder på, at noget af efterspørgslenblot blev overført til hospitalssektoren. Om behandlingen er af høj eller lav værdi forpatienten afgøres imidlertid ikke af patientens egen vurdering, men af lægens fagligevurdering. En indførelse af brugerbetaling vil således medføre, at nogle patienter ikkevil modtage nødvendig behandling. Det kan føre til stigende omkostninger på længeresigt pga. fremskredet sygdom, som evt. kræver behandling i sekundærsektoren fremfor den tidligere behandling i primærsektoren. På den anden side kan en symbolskbrugerbetaling måske minimere omfanget af patienter, som ikke modtager nødvendigbehandling, selvom den negative effekt principielt forsat kan forekomme.
3.2.1 Er værdibaseret eller såkaldt intelligent brugerbetaling løsningen?Selvom litteraturen indikerer, at generel brugerbetaling ikke er økonomisk effektivt,så er der andre muligheder for at konstruere et effektivt system [1]. Værdibaseretbrugerbetaling går ud på at indføre en differentieret betaling, hvor man nøjes medat indføre brugerbetaling på områder med lav værdi for patienten. En sådan ordningforudsætter, at administratorerne af ordningen er i stand til at vurdere, hvilke lægebesøgder repræsenterer henholdsvis behandling med høj værdi og behandling med lavværdi for patienten. Eksempelvis kunne behandlingen uden brugerbetaling indføres påudvalgte kroniske sygdomme, som det er vigtigt at behandle for at minimere progressivtstigende omkostninger på længere sigt. Områder med behandling med høj værdi (udenbrugerbetaling) kunne også være forebyggende behandlinger eller vaccinationer, somudover fordelene for patienten kan have positive indirekte effekter på folkesundhedenved fx at mindske smitterisiko for andre borgere. Et problem ved et værdibaseret system,foruden at det kan være dyrt at administrere, kan være, at der er risiko forbundet med attage stilling til, hvad der er behandling med lav værdi og høj værdi. Især hvis alternativettil et værdibaseret system er et system uden brugerbetaling. At undgå stigende fremtidigeomkostninger og risici vil kræve viden om patient-karakteristika, som ofte kun kan opnåsvia en ”face-to-face” kontakt eller lignende som fx telemedicinske konsultationer.Introduktion af værdibaseret brugerbetaling til fx blodtrykskontrol i almen praksis kanfå efterspørgslen på dette område til at falde. Imidlertid kan blodtrykskontrol være afhøj værdi, hvis man forebygger en blodprop. Nedgangen i efterspørgslen kan såledesskyldes, at man udelader nødvendig høj-værdi-behandling, ophører med igangværendebehandling eller går efter skadestuebehandling, som er gratis for patienten, men dyrfor samfundet. Resultatet kan være højere omkostninger på langt sigt, hvis patienternekommer senere i behandling og behandles på sygehuse i stedet for i primærsektoren.
3.3 Brugerbetaling og lighed/diskriminering i sundhedEt andet karakteristika ved brugerbetaling er, at den kan medvirke til ulighed i sundhed.Dette skyldes, at nogle borgere ikke har betalingsevnen eller betalingsviljen, selvomde har behov for at besøge eller få besøg af deres læge. Det er ofte sårbare og/eller
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
91
multisyge patienter, som ikke er i stand til at stille de samme krav som ressourcestærkepatienter. For eksempel. viser en ny dansk undersøgelse, at fattige danskere med bopæl iOdense Kommune har 1,5 færre årlige kontakter med almen praksis end de næstfattigste(lavindtægtsgruppen), selv om de formentlig burde gå til lægen oftere [20]. Man burdesåledes undersøge, om der er noget, man kan gøre for at sikre, at også fattige fårundersøgt helbredet. Med den nuværende gratis adgang til sundhedsvæsenet menersundhedsøkonomerne og lægerne bag undersøgelsen, at det er bekymrende, at fattigeikke benytter muligheden i tilstrækkelig grad [20]. Med en evt. fremtidig udifferentieretbrugerbetaling kan det ifølge forfatterne tænkes, at problemet bliver endnu mere udtalt[20]. Det kan fx betyde, at brugerbetaling kan få fordelingsmæssige konsekvenser, somstrider mod principperne om let og lige adgang til sundhedsbehandling.Magten til at fastsætte brugerbetaling kan rejse vigtige etiske spørgsmål [21].Eksempelvis om det i yderste konsekvens er rigtigt, at det er regeringen eller etforsikringsselskab frem for lægen, der bestemmer, hvilken behandling en given patientskal have. På den anden side skal en evt. indførelse af en mindre brugerbetaling ses isammenhæng med andre velfærdsøkonomiske aspekter.Både ud fra en økonomisk betragtning og et lighedssynspunkt kan man argumentere for,at brugerbetaling ikke skal reducere adgangen til behandling med høj værdi for patienten.Herunder kan man evt. argumentere for, at det danske samfund er relativt velstillet,og at man har adgang til mange andre alternative finanspolitiske instrumenter endbrugerbetaling.
Perspektivering og etikDen økonomiske forståelsesramme illustrerer, at det ikke er uproblematisk at vurdereeffekterne af at indføre brugerbetaling på besøg hos den praktiserende læge.Sammenfattende vil det økonomisk optimale omfang af brugerbetaling især være påvirketaf følgende forhold.5Omfanget af samfundsøkonomiske nettosideeffekter ved lægebesøg.Forventede mængdemæssige adfærdseffekter ved ændring af besøgsprisen(prisfølsomhed).Størrelsen af borgernes offeromkostninger (transportomkostninger + omkostninger tiltabt arbejdsfortjeneste mv.).Omkostningerne ved ekstra lægebesøg.Provenu-virkningen ved brugerbetaling og metoden til fastlæggelsen af tilskud tillægebesøg.Virkningen af et forventet forsikringsmarked til dækning af borgernes egenbetaling.Indflydelsen på omfanget af effektive valg af sundhedsydelser.Virkningen på lighed/diskriminering/etik i sundhed.
Det er eksempelvis ikke sikkert, at den økonomiske effektivitet forbedres vedbrugerbetaling, og det er sandsynligt, at brugerbetaling på lægebesøg vil medførenegative effekter på ligheden i sundhed.6Til gengæld forventes brugerbetaling at giveet positivt nettoprovenu på de offentlige finanser på kort sigt, selvom de administrativeomkostninger ikke er estimeret i den seneste analyse [2].7”Sparede” tilskudsmidlertil gratis lægebesøg kan muligvis anvendes bedre på andre områder inden for567Andre mere tekniske forhold, som fx kort- og langsigtseffekter har naturligvis også betydning.Omfanget af disse negative effekter afhænger naturligvis af udformningen af en konkret brugerbetalingsordning.De langsigtede effekter af brugerbetaling udover ca. 10 år er ikke kendte/aldrig undersøgt [1].
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
92
sundhedssektoren. De langsigtede økonomiske konsekvenser af brugerbetaling er dogukendte. Metoder som cost-utility eller cost-effectiveness analyser kan anvendes til atafdække, hvor ressourcerne anvendes bedst muligt målt på fx antal reddede liv ellerkvalitetsjusterede leveår. Sammenfattende er de samlede økonomiske konsekvenseraf at erstatte skattefinansiering med patientbetaling således ukendte på kort og isærlængere sigt.Der vil være mange forskellige og konkurrerende principper, som kan være argumenterfor eller imod brugerbetaling. Forståelsesrammen og betragtningerne i dette essayafspejler en økonomisk tilgang til brugerbetaling som en del af sundhedspolitikken.Denne tilgang kan suppleres med studier af andre forhold som medicin, politologi,sociologi og etiske forhold. Selvom økonomi er et vigtigt værktøj til valg af politik, så harøkonomi en række begrænsninger. Den økonomiske disciplin giver ikke nødvendigvisbrugbare løsninger pga. de særlige markedsvilkår, som gælder på markedet forsundhedsydelser. Den økonomiske tilgang kan kritiseres for ikke at være velegnet tilat guide beslutninger om valg af, hvilke værdier eller hvilket værdigrundlag, man skalbenytte ved formulering af sundhedspolitikken. Eksempelvis viser nyere økonomiskforskning, at den optimale brugerbetaling vil være meget afhængig af lokale forhold, sombegrænsningerne på det nationale sundhedsbudget, epidemilogi og politiske præferencer[22]. Sådanne lokale forhold og etiske spørgsmål er formentligt en central grund tilvedvarende og tilsyneladende inkonklusive diskussioner om effekterne af brugerbetaling.Det er et komplekst område, hvor mange af svarene på spørgsmål om brugerbetalingikke er kendte. Tværtimod lader det til at være umuligt at løse problemerne med logiskeargumenter. I stedet bliver spørgsmålet om brugerbetaling ofte overladt til læseren aflitteraturen ved, at analytikeren konkluderer, at man må finde et kompromis, eller at derskal findes en balance mellem rivaliserende etiske argumenter. Denne uklarhed er enulempe, når det handler om at hjælpe politikere med at tilvejebringe begrundelser forderes beslutninger. Der findes konkrete bud på, hvordan det økonomiske fagområdei praksis kan bidrage til at løse etiske værdisætningsproblemer. Det kan ske ved atafdække den kvantitative afvejning, som borgerne vil være villige til at acceptere i for-hold til fx lighed, effektivitet og præferencer for brugerbetaling [20]. Et nyt studie visereksempelvis, at befolkningens betalingsvilje samt lægernes vurdering af et rimeligt niveaufor et lægebesøg ikke ligger langt fra hinanden (mellem 74 og 85 kr. for en konsultation) [5].En sådan viden vil give kontekst-specifik rådgivning om, hvor meget vægt myndighedernebør lægge på et princip i forhold til et andet. Myndighederne vil med denne type analyserhave en god begrundelse for at foretage de afvejninger, som borgerne skal vælgeimellem, når de afgiver lidt af en god ting, fx lighed for at få lidt mere af en anden god tingfx effektivitet. Sidstnævnte ”løsningsforslag” illustrerer, at opdateret viden om effekterneaf brugerbetaling i en dansk kontekst vil kræve yderligere dansk forskning.
Litteratur1.2.Thomson S, Foubister T, Mossialos E. Can user charges make health care moreefficient? BMJ 2010; 341:c3759.Velfærdskommissionen. Kapitel 15 Brugerbetaling og forebyggelse ianalyserapport: Fremtidens velfærd - vores valg. Velfærdskommissionen, editor.809-826. 2005.Olejaz M, Juul Nielsen A, Rudkøbing A, Okkels Birk H, Krasnik A, Hernandez-Quevdo C. Denmark: Health system review. Mossialos E, editor. 12[2], 1-192.2012. European Observatory on Health Systems and Policies. Health Systems inTransition.
3.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
93
4.5.6.7.8.
9.10.11.12.13.14.
15.
16.
17.18.
19.20.
21.22.23.
Anell A, Glenngård AH, Merkur S. Sweden: Health system review. 14 (5), 1-159.2012. Health Systems in Transition.Pedersen LB. Præferencer for brugerbetaling i almen praksis og nedsættelse iyderkantsområder. Ugeskrift for læger 2012; 174(47):2940-2943.Andersen P, Christiansen, T(red.) Brugerbetaling i sundhedssektoren. Teori, viden,holdninger. Odense Universitetsforlag 1990.Mirmirani S, Spivack RN. Health-Care System Collapse in the United-States -Capitalist Market Failure. Economist 1993; 141(3):419-431.Carnegie GD, Baxter C. Price setting for local government service delivery :An exploration of key issues. Australian Journal of Public Administration 2006;65(3):103-111.Carnegie GD, West B. A Conceptual Analysis of Price Setting in Australian LocalGovernment. Australian Accounting Review 2010; 20(2):110-120.Carnegie GD, Tuck J, West B. Price Setting Practices in Australian LocalGovernment. Australian Accounting Review 2011; 21(2):193-201.McPake B. User charges for health services in developing countries: a review ofthe economic literature. Soc Sci Med 1993; 36(11):1397-1405.Chandra A, Gruber J, McKnight R. Patient Cost-Sharing and Hospitalization Offsetsin the Elderly. American Economic Review 2010; 100(1):193-213.Cockx B, Brasseur C. The demand for physician services. Evidence from a naturalexperiment. Journal of Health Economics 2003;22: 881-913.Kiil A, Houlberg K. Adfærdsmæssige effekter af brugerbetaling: En systematiskforskningsgennemgang af danske og internationale undersøgelser på sundheds-og ældreområdet fra 1990-2011. 1-70. 2012. AKF, Anvendt KommunalForskning.Nolan A. An extension in eligibility for free primary care and avoidablehospitalisations: A natural experiment. Social Science & Medicine 2011;73:978-985.Pedersen SPC, Damgaard Pedersen NE, Pedersen PA. Den overenskomstløseperiode 1.10.1984-6.1.1985 i en almen praksis. Ugeskrift for læger 1988;150(31):3190-3195.Sirgy MJ, Lee DJ, Yu GB. Consumer Sovereignty in Healthcare: Fact or Fiction?Journal of Business Ethics 2011; 101(3):459-474.Doherty C, Stavropoulou C. Patients’ willingness and ability to participate activelyin the reduction of clinical errors: A systematic literature review. Social Science &Medicine 2012; 75(2):257-263.Wolthers OD, Stellfeld M. Skadestuehenvendelser i en periode med patientbetalingfor lægeydelser i almen praksis. Ugeskrift for læger 1986; 148(16):975-978.Nilsen Arendt J, Toftgaard Jensen B, Nexø J, Müntzberg G, Sørensen J.Lavindkomst og antal kontakter med almen praksis. Ugeskrift for læger 2012;172(21):1591-1597.Maharaj SR, Paul TJ. Ethical Issues in Healthcare Financing. West Indian MedicalJournal 2011; 60(4):498-501.Smith PC. User charges and priority setting in health care: balancing equity andefficiency. J Health Econ 2005; 24(5):1018-1029.Williams A. How economics could extend the scope of ethical discourse. Journal ofMedical Ethics 2001; 27(4):251-255.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
94
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
95
BRUGER-BETALING
Det er vores opfattelse,at den manglendeanerkendelse af infertilitetsom en reproduktiv,kronisk sygdom fører til enkategorisering af infertilitetsom helt forskellig frakroniske sygdomme andresteder i kroppen.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
96
Diskussion om bruger-betaling for assisteret befrugtningLone Schmidt, lektor, dr.med., ph.d., Institut for Folkesundhedsvidenskab,Københavns UniversitetSøren Ziebe, klinikchef, dr.med., Fertilitetsklinikken, Juliane Marie Centeret,Rigshospitalet
WHO er den organisation, der udarbejder de sygdomsklassifikationer, der anvendesglobalt. WHO kategoriserer infertilitet (nedsat frugtbarhed) som en sygdom i detreproduktive system, og infertilitet defineres som udeblivende graviditet efter igennemmere end 1 år med regelmæssigt, ubeskyttet seksuelt samliv (1). I Danmark er mellem16% og 26% af alle par, der har forsøgt at få børn, infertile (2). Omkring 3-6% af alle45-årige kvinder er ufrivilligt barnløse pga. egen og/eller partners nedsatte frugtbarhed.Yderligere 4-6% har pga. infertilitet ikke været i stand til at få så mange børn, som dehar forsøgt at få. Infertilitet er en kronisk sygdom, hvilket betyder, at det, undtagen iganske enkelte tilfælde, ikke er muligt at helbrede infertilitet. Der eksisterer således fxikke behandlinger, der kan gøre mænd med forringet sædkvalitet frugtbare igen, ligesomder ikke eksisterer behandlinger, der kan genetablere frugtbarheden hos kvinder, der harlukkede æggeledere.Der er en lang række kendte medicinske årsager og risikofaktorer for infertilitet hoskvinder og mænd, foruden endnu ukendte faktorer. Det drejer sig for kvinder fx omendometriose (vævsklumper af livmoderslimhinde i bughulen), polycystisk ovariesyndrom(PCOS) med bl.a. forhøjet testosteron niveau og ændret insulinfølsomhed, seksueltoverført infektion med klamydia, reproduktionsskadende stoffer i arbejdsmiljøet ogdet omgivende miljø bl.a. pesticider og phatalater, arvelige sygdomme, kræftsygdomog behandling for kræftsygdomme. For mænd er årsagen til en forringet sædkvalitetoftest ikke kendt, men forskellige reproduktionsskadende stoffer i miljø og arbejdsmiljøer risikofaktorer, ligesom sygdomme som fåresyge i voksenalderen og testikelkræftsamt behandling for andre kræftformer medfører forringet eller helt ophævetfrugtbarhed. Endvidere er stigende alder, overvægt og rygning risikofaktorer for nedsatfrugtbarhed både blandt kvinder og mænd. Generelt har det i undersøgelser vist sig, atfertilitetspatienter på en lang række parametreikkeadskiller sig som gruppe fra gruppenaf frugtbare par. Fertilitetspatienter har således samme socialgruppefordeling som denøvrige befolkning. De påbegynder familiedannelsen i samme alder som de frugtbare, dehar samme fordeling mht. normalvægt og overvægt, og en mindre andel af dem er rygeresammenholdt med jævnaldrende i den øvrige del af befolkningen.Som nævnt er helbredende behandling af infertilitet, bortset fra i ganske få tilfælde,ikke mulig. I stedet behandles følgerne af sygdommen infertilitet – her barnløsheden.I Danmark tilbydes fertilitetsbehandling både i det offentlige sundhedsvæsen ogved private fertilitetsklinikker, hvor patienterne selv betaler for behandlingen. Ved deoffentlige fertilitetsklinikker er målet, at flest mulige patienter bliver forældre inden for
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
97
de begrænsede økonomiske ressourcer, der er til rådighed. Dette betyder, at tilbuddetom fertilitetsbehandling ved offentlige klinikker ofte må begrænses af ikke-medicinskeårsager. Som eksempler kan nævnes, at behandling udelukkende tilbydes, når kvindener under 40 år, og at par ikke må have et fælles barn i forvejen. Hvis det drejer sig omen enlig kvinde i behandling, må hun ikke være mor i forvejen. Endelig er der en øvregrænse for det antal behandlingsforsøg, der tilbydes på de offentlige klinikker – ogsåfor par, hvor det kunne være medicinsk indiceret at fortsætte behandling. På privatefertilitetsklinikker tilbydes behandling til kvinder under 45 år og til par/kvinder med et barni forvejen, og man kan købe det antal behandlinger, man har råd til. Samlet set betyderdette, at godt halvdelen af fertilitetsbehandlingerne i Danmark foregår i det offentligesundhedsvæsen, og at den resterende del, som er selvbetalt af patienterne, foregår påprivate fertilitetsklinikker. Omkring 8-10% af alle nyfødte i Danmark er et resultat af eneller anden form for assisteret befrugtning (3).En opfølgningsundersøgelse blandt 1338 par, der var påbegyndt fertilitetsbehandling 5år tidligere, viste, at blandt kvinder, yngre end 35 år ved påbegyndelse af behandlingen,havde 75% opnået mindst et levendefødt barn. For de kvinder, der var 35 år eller ældre,da de påbegyndte behandlingen, havde 52% født mindst et barn. Derudover havde 6%adopteret mindst et barn (4).Igennem mange år har der med jævne mellemrum været diskussioner om brugerbetalingeller ej inden for det reproduktive område. Som oftest er det assisteret befrugtning,der har været diskuteret. Men også områder som sterilisation, fødselsforberedelse,svangreomsorg og provokeret abort har været genstand for diskussioner om detoffentliges ressourceforbrug og beslutninger om enten brugerbetaling (sterilisationog assisteret befrugtning) eller kraftig reduktion af tilbuddet (fødselsforberedelse ogsvangreomsorg). Som eksempel på ønsker om brugerbetaling mere generelt på detreproduktive område kan nævnes, at det fremgår af Dansk Folkepartis Ungdomssundhedspolitiske program, at de mener, der skal indføres brugerbetaling ”ved tredjeog efterfølgende abort(er), ved tredje og efterfølgende forsøg på kunstig befrugtning,sterilisation og re-sterilisation” (5), ligesom brugerbetaling på abort har været diskuteret iGrønland.I det følgende gives et overblik over argumenterne igennem de seneste 10-15 år ide offentlige diskussioner om brugerbetaling for assisteret befrugtning i det offentligesundhedsvæsen. Overblikket over argumenterne er tematiseret i forhold til 1) samfundetog brugerbetaling; 2) infertilitet - sygdom eller et problem; 3) assisteret befrugtning ogadoption; og 4) heteroseksuelle par versus enlige kvinder og lesbiske par.
Samfundet og brugerbetaling for assisteret befrugtningi det offentlige sundhedsvæsenI år 2000 forlangte det Konservative Folkeparti i forbindelse med den kommendefinanslov, at betalingsstrukturen i det danske sundhedsvæsen blev kulegravet, fordi deneksisterende brugerbetaling var historisk og præget af tilfældigheder. På daværendetidspunkt var det ikke hensigten at spare penge eller indføre mere brugerbetaling. Idebatten blev assisteret befrugtning nævnt som et potentielt område, hvor man kunneindføre brugerbetaling. Folketinget stemte om brugerbetaling på dette område, menpga det indførte skattestop trak Venstre sit eget forslag om brugerbetaling for assisteretbefrugtning tilbage. I 2002 udtalte Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen, at han ikkehavde ”nogen planer om at indføre brugerbetaling for barn nummer ét” (6). Men i 2003,da et af sundhedsminister Lars Løkke Rasmussens rådgivende ekspertudvalg afgav
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
98
rapport om reformer og ændringer i sundhedsvæsenets struktur, finansiering og styring,var konklusionen, at den stramme samfundsøkonomi gjorde det nødvendigt at finansiereflere sundhedsydelser via brugerbetaling. I 2010 besluttede den daværende regeringsammen med Dansk Folkeparti, som en del af Genopretningsplanen fra 1. januar 2011, atindføre brugerbetaling også i det offentlige sundhedsvæsen på assisteret befrugtning ogsterilisation. Denne beslutning brød med Sundhedslovens princip om ”let og lige adgang”til behandling ved landets offentlige sygehuse, da ikke alle vil have lige mulighed for atselv at betale og dermed ikke længere lige adgang til behandlinger ved landets offentligesygehuse. Fra 1. januar 2012 ophævede den nuværende regering brugerbetalingenpå assisteret befrugtning i det offentlige sygehusvæsen. Ifølge beregninger, baseretpå nationale tal for antallet af udførte fertilitetsbehandlinger i det offentlige og privatesundhedsvæsen i perioden 2009-2011, medførte brugerbetalingen for offentligfertilitetsbehandling i år 2011 et markant fald i behandlinger svarende til 868 færre fødtebørn (7). Landets offentlige fertilitetsklinikker rapporterede i 2012, efter ophævelsen afbrugerbetalingen, om et mærkbart stigende antal patienter. De endelige behandlingsantalfor 2012 er i skrivende stund (februar 2013) endnu ikke rapporteret. For det offentligesundhedsvæsen betød brugerbetalingen i 2011 en dertil svarende besparelse i direktebehandlingsudgifter.De samfundsmæssige argumenter for brugerbetaling for assisteret befrugtning er, atdisse behandlinger ikke er et kerneområde i sundhedsvæsenet. Et af de argumenter,nogle medlemmer af Det Etiske Råd har fremført, er, at der ”ikke kan fremføres tvingendeetiske argumenter for nogen af finansieringsmåderne, da behandlingen med kunstigbefrugtning ligger i en gråzone mellem, hvad det offentlige bør betale, og hvad denenkelte selv må finansiere” (8, s. 19). Andre i Rådet argumenterede for, at det hverken ermuligt eller ønskeligt, at samfundet afhjælper alle de problemer, mennesker støder ind igennem livet, og at der ikke bør udbydes ”kunstig befrugtning som behandlingsmulighedi det offentlige sundhedsvæsen, når der er venteliste til behandling for alvorligesygdomme” (8, s. 18). Blandt andre argumenter fremført i den offentlige debat er,at mennesker med behov for assisteret befrugtning nok skal være i stand til at findepengene selv, hvis de virkelig ønsker sig et barn; at der i forvejen er andre områderbelagt med brugerbetaling inden for sundhedsvæsenet; og at en stram samfundsøkonomigør det nødvendigt at indføre yderligere brugerbetaling for udvalgte sundhedsydelser.De samfundsmæssige argumenter imod brugerbetaling for assisteret befrugtning er, atvi i Danmark igennem mere end 30 år har fået færre børn end svarende til opretholdelseaf befolkningens antal, og dermed har vi i samfundet en ubalance mellem personer,der er ældre end 65 år og yngre personer. Der argumenteres for, at vi som samfundhar brug for, at alle de mennesker, der ønsker sig børn, får mulighed for at få dem.Endvidere argumenteres imod brugerbetaling i det offentlige sundhedsvæsen med,at brugerbetaling vil medføre social ulighed i muligheden for at blive forældre; at deoffentlige sundhedsudgifter til assisteret befrugtning er forsvindende små i forhold tilden gennemsnitlige nettoindtægt til samfundsøkonomien over et livsforløb fra hvert fødtindivid; at brugerbetaling vil medføre genindførelse af forældede behandlingsmetodermed lav succesrate (disse var ikke belagt med brugerbetaling) og dermeduhensigtsmæssig anvendelse af sundhedsvæsenets ressourcer; at brugerbetaling vilmedføre, at flere patienter insisterer på flerfoldsgraviditeter og dermed øget risiko for fortidlig fødsel, lav fødselsvægt, indlæggelse på neonatal afsnit, øget risiko for handicap ogdermed samlet øgede samfundsudgifter per fødte barn; at brugerbetaling vil medføre,at færre patienter vil deltage i forskningen inden for området, hvorfor den høje kvalitet affertilitetsbehandlingerne ikke vil kunne opretholdes og videreudvikles.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
99
Infertilitet – sygdom eller et problem?Det er et centralt argument i debatten om brugerbetaling, at infertilitet ikke er en sygdom.Det Etiske Råd beskriver, at ufrivillig barnløshed ”i mange tilfælde kan udgøre en storbelastning for de involverede parter” (8, s. 15). Andre steder i rapporten omtales ufrivilligbarnløshed som ”stort problem” (8, fx s.17). I den offentlige debat omtales infertilitet oftesom et ”luksusproblem”, og som et problem, de infertile selv er skyld i. Nogle medlemmeraf Det Etiske Råd har argumenteret for, at det offentlige sundhedsvæsen kun bør tagesig af ufrivillig barnløshed ”i den udstrækning, den er et resultat af sygdom eller medfødtehandicaps. I dette tilfælde bør det offentlige stille behandlingsmuligheder til rådighed,som sigter mod at(gen)etablereden manglende funktionsduelighed på det reproduktiveområde, således at en naturlig forplantning eventuelt muliggøres” (8, s. 18).Argumenterne imod brugerbetaling går ud på, at det er et faktum, at infertilitet erkategoriseret som en reproduktiv sygdom af WHO. Endvidere, at der ikke eksistererbehandlinger, der kan (gen)etablere menneskers frugtbarhed. At vi i Danmark harvalgt, at det offentlige sundhedsvæsen tilbyder vederlagsfrie ydelser inden forhele det reproduktive felt - fødsler, aborter, sterilisationer (undtagen i 2011) samtpræventionsrådgivning. Der argumenteres således for, at det er besynderligt, at netop dereproduktivt syge skal pålægges brugerbetaling i det offentlige sundhedsvæsen, men ikkede reproduktivt raske som fx de fødende.
Assisteret befrugtning eller adoption?I 2010 blev der her i landet født 6790 børn efter assisteret befrugtning (3). Samme årsøgte 606 par om godkendelse til at adoptere, og der blev i alt adopteret 419 børn tilDanmark (9).I forbindelse med debatterne om brugerbetaling for assisteret befrugtning har derogså fra politisk side været et ønske om i højere grad at styre de barnløses håndteringaf deres reproduktive sygdom. I 2003 udtalte Charlotte Dyremose (K), at der skullevære brugerbetaling fra første fertilitetsbehandling, og at beløbet skulle anvendes tilat nedsætte prisen for adoption. Dansk Folkeparti foreslog, at man fjernede retten tildet tredje fertilitetsbehandlingsforsøg i det offentlige sygehusvæsen, og de dermedsparede midler skulle bidrage til at øge det offentlige tilskud til adoption (10). I 2010anførte Henriette Kjær (K), at brugerbetaling for assisteret befrugtning er en borgerligmærkesag, og når man betaler for adoption, kan man også betale for fertilitetsbehandling(11). Der blev i interviewene ikke viderebragt uddybende argumenter for, hvorforbrugerbetaling for kunstig befrugtning blev betragtet som en borgerlig mærkesag.Senere har Hans Andersen (V), næstformand i Folketingets Sundhedsudvalg, udtalt,at da brugerbetalingen ”blev indført, var den et led i genopretningen af den offentligeøkonomi. Men vi synes ikke, at der er brug for mere brugerbetaling i det danskesundhedsvæsen, og den vil derfor ikke komme igen” (12). Det Etiske Råd har i 2001, påSundhedsministerens anmodning, taget stilling til, om udgifter til kunstig befrugtning ogadoption bør udjævnes (8, s. 19-20). Argumenter for en udjævning af udgifterne var, atadoption ud fra ”en etisk betragtning er en god måde at få børn på, fordi et forældreløstog som oftest dårligt stillet barn derved gavnes” (8, s. 20), og at det fremmer de barnløsesselvbestemmelse i forhold til måden at stifte familie på. Sammenfattende fandt DetEtiske Råd ikke de etiske argumenter tvingende i en sådan grad, at de kunne danneudgangspunkt for en anbefaling om, at udjævning af udgifterne burde finde sted (8, s. 21).Argumenterne imod, at brugerbetaling for assisteret befrugtning skulle anvendes til atnedbringe prisen på adoption, var, at man ikke indenfor andre sygdomsgrupper beder de
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
100
syge selv finansiere andre former for løsninger. For eksempel beder man ikke nyresygedialysepatienter om brugerbetaling for at reducere udgifterne til nyretransplantationer.Endvidere er argumentet, at fertilitetspatienter og adoptanter hovedsageligt omfatterden samme gruppe af mennesker. Det er således den samme gruppe, der først skalfinansiere egen fertilitetsbehandling, og derefter vælger en andel af de behandlede, derikke har opnået at få barn, at søge adoption. Brugerbetaling også på fertilitetsbehandling– udover den eksisterende på adoption – vil samlet medføre et meget stort beløb ogdermed øget social ulighed i adgangen til at blive forældre blandt mennesker med nedsatfrugtbarhed. Fertilitetsbehandling og adoption er ikke et enten/eller, men hyppigst etbåde-og, da kun ganske få heteroseksuelle par søger adoption uden forudgåendeat have afprøvet deres egen fertilitet. I stedet argumenteres modsat for at nedsættebrugerbetalingen på adoption uden at pålægge behandling med assisteret befrugtningbrugerbetaling, således at den sociale ulighed i adgangen til adoption formindskes.Afsluttende må det understreges, at antallet af børn, der er tilgængelige til adoption, påingen måde ville kunne dække behovet. Adoption er allerede med det nuværende niveaubehæftet med betydelig ventetid.
Heteroseksuelle par versus enlige kvinder og lesbiske parI loven om kunstig befrugtning fra 1997 blev det indført, at læger ikke måtte behandleenlige kvinder eller lesbiske par med assisteret befrugtning. Siden har det væretdiskuteret, om denne diskrimination i forhold til at modtage en ydelse i det offentligesundhedsvæsen fortsat skulle opretholdes, da disse kvinder gerne måtte modtagefertilitetsbehandling udført af andre end læger. I 2007 blev loven revideret, og også lægerfik nu tilladelse til at behandle enlige kvinder og lesbiske par med assisteret befrugtning.Ved de offentlige sygehuse blev der i 2011 udført 318 fertilitetsbehandlinger på enlige/lesbiske kvinder, svarende til 6,2% af det samlede antal behandlinger (13).Undervejs blev der argumenteret for, at enlige og lesbiske ikke var infertile, og de derforselv skulle betale for fertilitetsbehandling i det offentlige sundhedsvæsen. Det Etiske Rådhar i den forbindelse tidligere udtrykt tre forskellige standpunkter: 1) at enlige kvinderog lesbiske kvinder i parforhold må tilbydes offentligt finansieret kunstig befrugtning, da”disse kvinders behov for at få børn og stifte familie kan være lige så store som infertilepars tilsvarende behov” (8., s. 27). 2) at enlige kvinder og kvinder i lesbiske parforhold,der er infertile i medicinsk forstand, ”fortsat (bør) være berettiget til lægelig behandlingmed sigte på at (gen)etablere deres fertilitet” (8, s. 27). 3) at enlige kvinder og lesbiskekvinder i parforhold bør have mulighed for kunstig befrugtning, men da ”kvindernesfysiologiske reproduktionsevne i disse situationer som oftest vil være ganske intakt, er detimidlertid ikke givet, at det bør være en offentlig opgave at finansiere behandlingen” (8, s.26-27).Efter man også i det offentlige sundhedsvæsen er begyndt at behandle enlige kvinder oglesbiske kvinder i parforhold, har det vist sig, at en ikke ubetydelig del af disse kvinderer infertile fx pga. endometriose og/eller tidligere underlivsinfektioner. En del af dissefertilitetspatienter har således nedsat frugtbarhed af medicinske grunde og har såledesbehov for andre behandlinger end insemination med donorsæd.Argumenterne imod brugerbetaling for enlige kvinder og lesbiske par er, at man ikke idet øvrige offentlige sundhedsvæsen diskriminerer i adgang til behandling i forhold tilmenneskers seksualitet og samlivsstatus. Denne forskelsbehandling bryder såledesmed det helt grundlæggende princip om lige adgang til behandling i det offentligesundhedsvæsen; et princip der betragtes som af væsentlig samfundsmæssig værdi. Der
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
101
argumenteres for, at det er et ønskeligt lighedsprincip, at der er adgang til en behandling idet offentlige sundhedsvæsen for de mennesker, der har brug for en specifik behandling,uanset om årsagen er nedsat frugtbarhed eller manglende mandlig partner. Yderligereargumenter er, at samfundet har brug for, at alle, der gerne vil have børn, får børn – vi fårfor få og ikke for mange børn. Desuden er der argumentet om, at der heller ikke for enligeog lesbiske par bør indføres social ulighed i adgang til fertilitetsbehandling i det offentligesundhedsvæsen.
AfsluttendeForfatterne er eksperter inden for infertilitet og fertilitetsbehandling, og vi har igennem20 år deltaget i de offentlige debatter inden for området. Sammenfattende er det voresvurdering, at der er to grundlæggende faktuelle udgangspunkter, som af mange opfattessom diskussionspunkter og ikke som fakta: 1) at infertilitet er en reproduktiv kronisksygdom, og 2) at sygdommen kun i sjældne tilfælde kan helbredes. Det er således fornæsten alle infertile udelukkende følgerne af infertilitet, dvs. barnløsheden eller manglenpå endnu en søskende, der kan behandles. Dermed deler infertilitet vilkår med andrekroniske sygdomme som fx diabetes, slidgigt, astma og kronisk obstruktiv lungesygdom,hvor behandlingerne heller ikke er kurative, men udelukkende afhjælper følgerne afsygdommen.Vi finder det overraskende, at reproduktiv sygdom i diskussionerne ofte behandles somen helt særlig entitet. For eksempel er man almindeligvis ikke i tvivl om, at en person, hvisceller i bugspytkirtlen ikke er i stand til at producere insulin, har en sygdom (diabetes).Det er heller ikke almindeligt at argumentere for, at behandlingen af diabetikere i detoffentlige sundhedsvæsen skal sigte mod at genetablere bugspytkirtlens funktion. Imodsætning hertil vil en mand, hvis celler i testiklerne ikke producerer de sædceller, deskal, af mange ikke blive betragtet som havende en reproduktiv sygdom. I forlængelseheraf vil nogle endvidere mene, at behandlingen i det offentlige sundhedsvæsen af mændmed manglende sædceller udelukkende må foretages med henblik på at (gen)etablereproduktionen af sædceller - hvilket som nævnt ikke er muligt.Danskernes nedsatte evne til at få børn er så udbredt, at der er tale om en folkesygdom.Derfor finder vi det overraskende, hvor fraværende spørgsmålet om forebyggelse afinfertilitet har været i hele diskussionen. Det er vores opfattelse, at den manglendeanerkendelse af infertilitet som en reproduktiv, kronisk sygdom fører til en kategoriseringaf infertilitet som helt forskellig fra kroniske sygdomme andre steder i kroppen. Dettemedfører, at der ofte argumenteres for brugerbetaling af assisteret befrugtning medanvendelse af en lang række argumenter, det ikke ville være gyldigt at overføre til andrekroniske sygdomme.Afsluttende mener vi, det er væsentligt at fremhæve, at halvdelen af alfertilitetsbehandling i Danmark allerede er overvejende brugerfinansieret direktequa behandlingerne ved de private fertilitetsklinikker, og at behandlingerne i detoffentlige sygehusvæsen ofte ophører grundet ikke-medicinsk betingede økonomiskebegrænsninger.
Referencer1. Zegers-Hochschild F, Adamson GD, de Mouzon J, Ishihara O, Mansour R, NygrenK et al. on behalf of ICMART and WHO. The International Committee for MonitoringAssisted Reproductive Technology (ICMART) and the World Health Organization
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
102
2.3.4.
5.6.7.8.9.10.11.12.13.
(WHO) Revised Glossary on ART Terminology, 2009. Human Reproduction 2009;24:2683-2687.Schmidt L. Infertility and assisted reproduction in Denmark. Epidemiology andpsychosocial consequences [Disputats]. Lægeforeningens Forlag, 2006.Dansk Fertilitetsselskab, Årsrapporter fra 2005-2011. www.fertilitetsselskab.dkPinborg A, Hougaard CO, Nyboe Andersen A, Molbo D, Schmidt L. Prospectivelongitudinal cohort study on cumulative 5-year delivery and adoption rates among1338 couples initiating infertility treatment. Human Reproduction 2009;24:991-999.DF Ungdoms sundhedspolitiske program. www.df-ungdom.dk/politik/politisk-program/10-politik/51-sundhedspolitik. 13. februar 2013.Methling I, Steensbeck B. Opgør om kunstig befrugtning. Politiken, 2002.Dansk Fertilitetsselskab. www.fertilitetsselskab.dk. 14. marts 2012Det Etiske Råd. Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning. Del 1. Ret til børn?= Ret til hjælp til at få børn? København: Det Etiske Råd, 2001.Adoptionsnævnet, 2010.Politiken, 27. juli 2003.Politiken, 29. maj 2010.Berlingske Tidende, 7. december 2012.Dansk Fertilitetsselskab, beregninger for 2011.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
103
BRUGER-BETALING
Brugerbetaling har iudgangspunktet en socialslagside, dels fordi et identiskbeløb til brugerbetaling udgøren større økonomisk byrde formindre velstillede personerend for mere velstilledepersoner, og dels fordi degrupper, som oftere harbrug for behandling, vil blivebelastet hårdere end gruppermed bedre helbred.
Brugerbetaling– en god ide?Nogle etiske overvejelserAf Thomas Søbirk Petersen, ph.d., lektor,Frej Klem Thomsen, ph.d., forskningsadjunkt,- begge Institut for Kultur og Identitet, Roskilde Universitet
Udgifterne til det danske sundhedssystem stiger år for år, og det er der mange grundetil.1For eksempel bliver der løbende introduceret nye og ofte omkostningskrævendebehandlingsmetoder og medicinske præparater i det danske hospitalsvæsen. At vibliver flere ældre borgere, der i sagens natur har mere brug for sundhedsydelser enden yngre befolkning, er en anden vigtig grund til de øgede udgifter. Endeligt er manglenpå sundhedspersonale med til at øge udgifterne - på kort sigt når manglen på personaleskal kompenseres ved at betale for dyre vikarer og overarbejdstimer - men også på langsigt, da mangel på arbejdskraft kan øge prisen på denne arbejdskraft. Læg hertil, atfinansieringen af sundhedsvæsenet er presset på grund af den nuværende lavkonjunktur,det faldende skattegrundlag på grund af de seneste års skattenedsættelse, og atskattegrundlaget generelt vil være faldende, da den demografiske udvikling i Danmarkbetyder, at der i de kommende år vil være færre individer i den erhvervsaktive alder.De stigende udgifter medfører et pres på de sundhedsydelser, som sundhedsvæsenetleverer. Hvis udgifterne løber løbsk, risikerer vi i bedste fald, at der vil være ønskedeforbedringer af det eksisterende system, fx i form af nye behandlingsformer, som ikke kanindføres og i værste fald, at der vil være ydelser, herunder livgivende og livsforlængendebehandlinger, som det offentlige sundhedsvæsen i dag leverer, men som det ikke vil haveråd til at tilbyde i fremtiden.For at modvirke dette pres og undgå, at kvaliteten af sundhedsydelserne overordnetforringes, kan man enten øge effektiviteten eller finansieringen af sundhedsvæsenet.Den første mulighed er således, at forbedre effektiviteten af de ydelser der bliver levereti sundhedsvæsenet, således at vi får mere sundhed for pengene, – fx ved hjælp afmoderne IT, bedre organisering eller ved at indføre billigere men kvalitetsmæssigtlige så gode behandlinger og undersøgelsesmetoder. Vælger man i stedet at øgefinansieringen, fx. fordi det viser sig, at det ikke kan lade sig gøre at effektivisere ien grad, som kompenserer for de stigende udgifter, så er der en række forskelligeværktøjer til rådighed. Regeringen kan for eksempel beslutte at foretage en anderledesmakroprioritering end den, vi har i dag, og overføre ressourcer fra andre områder. Foreksempel kunne man skære i udgifterne til militæret, uddannelsessystemet eller desociale ydelser og i stedet overføre disse midler til sundhedsvæsenet. Eller regeringenkan vælge at øge skatter og afgifter og benytte statens deraf øgede indtægter til at sikre,at de stigende omkostninger i sundhedsvæsenet kan vedblive med at blive finansieret afstaten. En tredje mulighed er at øge brugerbetalingen i det danske sundhedssystem.I det følgende skal vi fokusere på brugerbetaling som en mulig løsning på de1Pedersen, Bech og Vrangbæk s. 15-24.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
105
udfordringer, de stigende udgifter i det offentlige danske sundhedsvæsen skaber. Vi skalførst præsentere nogle argumenter for i det hele taget at have brugerbetaling, og derefterpræsentere nogle udfordringer for disse argumenter. Herefter vil vi ganske kort sigenoget om, hvilke sundhedsydelser det kan være en god ide at benytte brugerbetaling for.Især fokuserer vi på og udfordrer den forskel, der er mellem forskellige sundhedsydelseri dagens Danmark. Endelig vil vi kort beskrive og udfordre nogle modeller for, hvilkepersoner der kan være omfattet af brugerbetaling og hvor meget disse personer skalbetale. Men allerførst en meget kort beskrivelse af den eksisterende brugerbetaling i detdanske sundhedsvæsen og nogle af de lande, som vi ofte sammenligner os med.
Brugerbetaling i DanmarkEn lang række sundhedsydelser er i Danmark helt eller delvist brugerfinansieret: medicin,tandlæge, briller (+ kontaktlinser), fysioterapi, kiropraktik, psykologhjælp, etc. Menblandt disse ydelser er der forskellige betalingsmodeller. For eksempel er der næstenfuld betaling for medicin op til et vist beløb (ca. 2500 kr. om året), og herefter skal mankun betale 15% af medicinens pris, mens der ikke er noget lignende loft i forhold til deomkostninger, man betaler hos fx tandlægen eller fysioterapeuten. Desuden er derydelser i sundhedsvæsenet, som kun bliver dækket under visse omstændigheder, fxfordi behandlingen kun tilbydes dækket et vist antal gange, som det er tilfældet vedvisse former for fertilitetsbehandling. Vi skal her undlade at gå i detaljer med, hvordanbrugerbetalingen mere præcist foregår inden for hvert enkelt område, men blot påpege,at der er forskellige modeller i spil.I forhold til en række af de lande, som vi normalt sammenligner os med, er bruger-betalingen koncentreret på færre områder i Danmark. De fleste nordiske lande har fxbrugerbetaling for besøg hos praktiserende læge samt hospitalsindlæggelser per døgn.Alligevel udgør den eksisterende brugerbetaling en betydelig del af sundhedsvæsenetsfinansiering. Undersøgelser viser, at brugerbetalingen i 2008 beløb sig til omkring 21,8mia. kr., hvilket i 2008 svarede til ca. 15% af de samlede sundhedsudgifter. Og frapolitisk hold har man overvejet at øge brugerbetalingen. Den tidligere regering (Venstre/Konservative) i Danmark foreslog øget brugerbetaling, og Velfærdskommissionen hari sin rapport fra 2005 argumenteret for brugerbetaling på en række nye områder (fxkonsultation hos praktiserende læge og speciallæge, telefon- og e-mail-konsultation,skadestuebesøg, hospitalsindlæggelse pr døgn etc.) varierende fra 20-150 kr.2
Derfor brugerbetalingDer er især to måder, hvorpå brugerbetaling kan være med til at modvirke effekten afstigende omkostninger i sundhedsvæsenet. For det første giver den direkte indtægtfra brugerbetalingen naturligvis sundhedsvæsenet mulighed for at finansiere sineomkostninger. En måde at finansiere de stigende udgifter på er altså at indførebrugerbetaling på områder, hvor det i dag ikke er pålagt, eller øge brugerbetalingen påområder, hvor det allerede er. Hvis dette skal forbedre sundhedsvæsenets økonomi,forudsætter det naturligvis, at man ikke kompenserer for den øgede indtjening frabrugerbetaling ved fx at sænke den skattebaserede andel af finansieringen tilsvarende.For det andet kan brugerbetaling sænke udgifterne ved at reducere antallet afhenvendelser. Sidstnævnte fordel bygger på det forhold, at nogle personer, som overvejerat søge kontakt til sundhedsvæsenet, vil undlade at søge henvendelse, hvis de skalbetale for henvendelsen. Det kan være en fordel, når den potentielle henvendelse2Velfærdskommissionen (2005) Kapitel 15, 809-825.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
106
drejer sig om et sundhedsproblem, som sundhedsvæsenet har begrænset mulighedfor at hjælpe med, eller hvis lidelsen er triviel og forbipasserende, fx en almindeligforkølelse eller en let forstuvet finger, som går over af sig selv efter nogle dage.Velfærdskommissionens beregninger anslog, at de nye og øgede brugerbetalingsformer,som den foreslog at indføre, ville give et nettoindtægtsgrundlag på 2 mia. kr. samt ennedbringelse af forbrug svarende til 1,3 mia. kr. I alt ville Velfærdskommissionens modelsåledes angiveligt medføre en forbedring af sundhedsvæsenets økonomi på ca. 3milliarder kr. årligt, når omkostninger i forbindelse med administrationen af den øgedebrugerbetaling var fratrukket.3Der er umiddelbart to centrale udfordringer for brugerbetaling som finansieringskilde isundhedsvæsenet. For det første har brugerbetaling i udgangspunktet en social slagside,dels fordi et identisk beløb til brugerbetaling udgør en større økonomisk byrde for mindrevelstillede personer end for mere velstillede personer, og dels fordi de grupper, somoftere har brug for behandling, vil blive belastet hårdere end grupper med bedre helbred.Det sidste er væsentligt, både fordi der er en statistisk sammenhæng mellem dårligthelbred og lav økonomisk status, og fordi de, som har dyre og behandlingskrævendekroniske lidelser, ofte i forvejen vil være økonomisk belastet deraf. Begge dele betyder,at brugerbetaling vil ramme mindre velstillede individer relativt oftere end mere velstilledeindivider. Brugerbetaling kan derfor være med til at øge uligheden mellem rig og fattig (ogmellem kronisk syge og raske) i Danmark. Givet at lighed kan være både instrumentelt ogintrinsisk værdifuldt (dvs. værdifuld i sig selv) - det første fx fordi der er indikationer på, atøkonomisk og social lighed fremmer velfærd på et bredt spektrum af parametre, inklusivsundhed, og det andet fordi, nogle vil tilskrive lighed moralsk værdi i sig selv - taler denresulterende ulighed imod at benytte brugerbetaling i sundhedsvæsenet. I afsnit 4 skal vibeskrive forskellige modeller for, hvorledes brugerbetaling kan etableres, så man forsøgerat tage højde for denne ulighedsindvending.Den anden centrale udfordring er, at de adfærdsændringer, som brugerbetaling forventesat medføre og som er med til at reducere omkostningerne, risikerer at have utilsigtedekonsekvenser. For selv om brugerbetaling kunne mindske antallet af henvendelser,fx til egen læge, er der ifølge den nuværende formand for de praktiserende lægerundersøgelser, der peger på, at det ikke kun er antallet af såkaldt unødvendigehenvendelser, som falder. Det er også antallet af henvendelser om alvorlige tilstande,som falder, hvilket betyder, at færre individer får så god og hurtig behandling som muligt.4Og fra brugerbetalingen på tandlægeområdet peger tal på, at det især er de dårligststillede, der ikke kommer regelmæssigt til tandlæge eller får behandlet ofte alvorligetandproblemer.5Denne frasortering af visse henvendelser betyder, at den økonomiskebesparelse, man opnår ved at frasortere henvendelser, risikerer at ske på bekostningaf formålet med besparelsen. Hvis sundhedsvæsenets formål er at sikre eller fremmeborgernes sundhed, og hvis nogle borgere ikke henvender sig, selvom de har lidelser,som skader deres sundhed, og som kunne behandles, så er den økonomiske besparelseopnået på bekostning af et tab af den sundhed, som det er sundhedsvæsenetsformål at fremme. Endvidere er der en række lidelser, hvor den samlede udgift forsundhedsvæsenet vokser, jo længere tid der går, inden behandlingen indledes, da disselidelser kan behandles relativt enkelt, hvis behandlingen igangsættes tidligt, mens dekræver mere omfattende og omkostningsfulde behandlingsforløb senere. Udsættelse afbehandling risikerer derfor at blive mere omkostningsfuld på den lange bane. Hvorvidt345Ibid.Dibbern (2011).Juul JS & Hansen GR (2009) Arbejderbevægelsens Erhvervsråd (2009).
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
107
den mindskede efterspørgsel, som er konsekvensen af et givet niveau af brugerbetaling,samlet set vil udgøre en forbedring af sundhedsvæsenets mulighed for at fremmesundhed, bliver derfor et kompliceret empirisk spørgsmål.6Man bør dog være opmærksom på, at selv hvis man er overbevist af de to ovenståendeindvendinger mod brugerbetaling og mener, at brugerbetaling principielt set erproblematisk, så kan der være pragmatiske grunde til ikke at afskaffe den eksisterendebrugerbetaling i Danmark. I afsnit 1 så vi, at den eksisterende brugerbetaling udgjorde22 milliarder kr. af sundhedsvæsenets finansiering i 2008.7Hvis man afskafferbrugerbetaling, vil det være nødvendigt at finde denne finansiering et andet sted, fx viastatens indtægter eller ved at ændre makrofordelingen af pengene forvaltet af den danskestat. Men dette er formentlig vanskeligt i dagens realpolitiske klima, som er prægetaf lavkonjunktur og besparelse på de offentlige finanser. Hvis man accepterer dennefortolkning af den politiske virkelighed og ikke er villig til at acceptere den dramatiskereduktion af sundhedsvæsenets muligheder for at behandle, som det ville være at fjernebrugerbetaling uden at sikre alternativ finansiering, så er brugerbetaling kommet forat blive – i alle tilfælde for den nærmeste fremtid. Hvis dette er udgangspunktet, bliverspørgsmålet ikke om, men hvilke ydelser, der skal være brugerbetaling for og yderligere,hvordan man skal regulere brugerbetalingen – dvs. hvem der skal betale, og hvor megetfolk skal betale?
Brugerbetaling for hvilke ydelser?Som vi argumenterede for ovenfor, kan der være både økonomiske og pragmatiskegrunde til at have brugerbetaling. Men hvis vi accepterer brugerbetaling, hvilke ydelserskal det så gælde? Skal sukkersygepatienter være fredet for brugerbetaling? Ellerhvad med infertile, der ønsker assisteret befrugtning? Og hvad med psykologhjælp tilforældre af børn med autisme?8Dette er vanskelige spørgsmål. Undersøgelser viser,at de færreste (8%) i Danmark mener, at velfærdsydelser i højere grad end i dag børfinansieres ved brugerbetaling.9Og der er formentlig endnu færre, der vil mene, at alletyper sygdomme og henvendelser skal involvere brugerbetaling. Livstruende og stærktinvaliderende sygdomme, som cancer og hospitalskrævende hjertekarsygdomme, erområder, hvor forslag om brugerbetaling stort set er fraværende i den offentlige såvelsom den politiske diskussion.Det vil her føre for vidt at præsentere og systematisk udfordre de forskellige argumenter,der er i debatten for og i mod brugerbetaling på bestemte områder. Et genereltargument taler dog for at sprede brugerbetalingen ud på flere snarere end færre ydelser.Argumentet baserer sig på, at det er vanskeligt at pege på en moralsk relevant forskel,der kan begrunde, at vi har brugerbetaling ved fx besøg hos tandlæge og fysioterapeut,men ikke ved besøg hos en praktiserende læge.10Helbredsproblemer i6Bemærk at man også kan forestille sig, at selv hvis brugerbetaling mindsker antallet af henvendelser, så kunnede resterende henvendelser blive mere tidskrævende og undersøgelseskrævende – ’nu da man har betalt for sitbesøg hos lægen’. Men dette er igen et empirisk spørgsmål og bør fx afdækkes ved videnskabelige undersøgelser,fx fra Norge og Sverige, der har disse typer brugerbetaling.7Jf. bemærkningerne ovenfor vil beløbet formentlig være endnu højere, da den eksisterende brugerbetaling læggeren dæmper på efterspørgselen af disse ydelser. Desuden skal hertil lægges administrative omkostninger for atafskaffe den nuværende brugerbetaling.89For en diskussion af brugerbetaling fx i forbindelse med kunstig befrugtning se kapitlet Brugerbetaling og assisteretbefrugtning i denne antologi af Lone Schmidt og Søren Ziebe.Geckler S & Hansen H (2011).10 Velfærdskommissionen (2005) s. 809.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
108
tænderne og kroppens bevægeapparat kan være lige så alvorlige og invaliderende somhelbredsproblemer i resten af kroppen, og at koncentrere brugerbetaling på enkeltesundhedsydelser kan derfor synes at udgøre en urimelig forskelsbehandling mellempatienter med behov for forskellige ydelser og mellem forskellige sundhedsprofessioner.Umiddelbart er der to løsninger på denne forskelsbehandling. Enten har vi brugerbetalingpå alle områder, eller også har vi ingen brugerbehandling overhovedet. Men givet, atingen brugerbetaling er pragmatisk vanskelig at realisere, så peger pilen på, at vi bør
sprede brugerbetalingen ud på alle områder. Ved at fordele brugerbetalingen på flereydelser vil vi bedre end ved at opretholde status quo undgå at forskelsbehandle ogbedre understøtte idealet om lige adgang til sundhedsydelser uafhængigt af årsagen tilhelbredsproblemer. For eksempel vil man kunne forvente, at folk med dårligere tændervil være mere motiverede til at opsøge tandlægen, hvis brugerbetalingen falder, fordiden samlede brugerbetaling fordeles på flere områder.11Bemærk, at denne løsningikke betyder, at den samlede brugerbetaling behøver at stige. Man kan, såfremt manikke ønsker at øge brugerbetaling, foretage en udligning mellem de pågældendeydelser, således, at det samlede beløb inkasseret af staten ved brugerbetaling forblivernogenlunde det samme som i dag.
Brugerbetaling: Hvem og hvor meget?Lad os antage, at der er pragmatiske grunde til at bevare brugerbetaling, og at det erafklaret, hvilke ydelser der skal være omfattet af brugerbetaling i sundhedsvæsenet.Selv hvis disse vanskelige spørgsmål er afklaret, så er der stadigvæk et vigtigt etiskspørgsmål, vi må forholde os til, nemlig hvordan brugerbetalingen skal reguleres. Skalalle betale? Skal alle betale det samme beløb for en behandling, og/eller skal der væreet loft for denne betaling? Som vi så i afsnit 2, er en af de centrale bekymringer i forholdtil brugerbetaling, at individer med lav indkomst eller kronisk syge ikke vil ikke have råd tileller vil blive urimelig hårdt ramt af betaling for vigtige sundhedsydelser. Brugerbetalingvil dermed øge uligheden i samfundet, hvad angår sundhed, livskvalitet og økonomiskråderum. Der er en række forskellige forslag til løsning af dette problem, og vi vil herblot nævne et par stykker. Velfærdskommissionen har foreslået, at man indfører etøvre loft for brugerbetalingen svarende til 1% af personens indkomst, således at brugaf sundhedsydelser efter denne grænse er gratis.12Et problem ved dette forslag er, atder stadigvæk kan være tale om en social slagside, da 1% af en indkomst, hvis mantjener 100.000 kr. (1000 kr.), på grund af princippet om faldende marginalnytte13kanvære en tungere byrde at bære, end hvis loftet er 1% af en indkomst på 1 million kroner(10.000 kr.). Et andet problem er, at disincitamentet til at henvende sig med triviellesundhedsproblemer vil være lavt for personer med høj indkomst, hvis brugerbetalingenopleves som minimal (fx 75 kr. for et lægebesøg). En måde at løse det første problempå er ved at skabe et skråt loft, således at loftets procentsats varierer med indkomsten(fx 2% for personer med høj indkomst og ½% for personer med lav indkomst). En andenmåde at løse problemet på vil være ved at lave fripladser til folk under en vis indkomst,
11 Som tidligere nævnt afhænger omfanget af dette problem af empiriske forhold om, hvor mange folk med sympto-mer på alvorlige sygdomme, der lade sig skræmme væk for at konsultere fx egen læge.12 Ibid. De nævner også muligheden for at regulere dette loft således, at personer med meget høj indkomst skal haveet højere loft på fx 2%, og at personer med den laveste indkomst skal have et loft på ½%.13 Princippet om faldende marginalnytte siger, kort fortalt, at nytteværdien af en given sum penge (fx 100 kr.) falder, joflere penge en person i forvejen besidder. Hvor nytteværdien af 100 kr. for en fattig kan betyde om vedkommendevil overleve eller ej, vil nytteværdien af 100 kr. for millionæren være som et slag i luften.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
109
således som det er tilfældet med brugerbetaling på daginstitutionsområdet.14En måde atløse både det første og det andet problem på er ved at indtægtsregulere brugerbetalingenefter indkomst, således at folk med høj indkomst betaler en højere brugerbetaling forhver enkelt ydelse end folk med lav indkomst. Derved kan de ulighedsskabende effektermindskes og de motiverende effekter gøres identiske.
SammenfatningBrugerbetaling rejser især tre etiske problemstillinger. Bør vi overhovedet havebrugerbetaling? Hvis ja, for hvilke ydelser bør der så være brugerbetaling? Og givet atdet er afklaret, hvilke ydelser der bør være brugerbetaling for, bør alle så betale, og iså fald lige meget? I forhold til disse tre spørgsmål har vi blot kradset lidt i overfladen.Men et forhold vil vi gerne fremhæve. Hvis bekymringen for brugerbetaling (eller øgetbrugerbetaling) er, at det vil øge uligheden i Danmark og stille de dårligst stillede endnudårligere, så afhænger det i høj grad af, hvem der skal betale, og hvor differentieretbrugerbetaling i forhold til indkomstgrupper reguleres. Der er således ikke nogetprincipielt i vejen for, at brugerbetaling kan være til gavn for de dårligst stillede, hvis de fxbliver fritaget for brugerbetaling og samtidigt kan nyde godt af, at skatter og afgifter ikkebliver sat i vejret for at finansiere de stigende udgifter på sundhedsområdet.15
LitteraturDibbern H: (2011) ”Brugerbetaling er ikke vejen frem” Politiken d. 6. september.Jull JS & Hansen GR (2009) De fattige har ikke råd til tandlæge: Fattige går væsentligmindre til tandlæge, end andre personer gør. Fire ud af ti fattige har slet ikke været vedtandlæge i løbet af de seneste tre år. Arbejderbevægelsens Erhvervsråd.Pedersen KM; Beck M og Vrangbæk K: (2011)The Danish Health Care System:An Analysis of Strengths, Weaknesses, Opportunities and Threats, CopenhagenConsensus CentreVelfærdskommissionen: (2005). Fremtidens Velfærd - vores valg: kapitel 15:”Brugerbetaling og forebyggelse”.
14 Et problem med denne ordning vil selvfølgeligt være, at der vil mangle finansiering fra de dårligst stillede, og atpersoner fra denne gruppe ikke vil være demotiverede til at undgå fx lægekonsultationer i forbindelse med såkaldte’overflødige henvendelser’.15 Tak til økonom Peter Biltoft-Jensen for værdifulde kommentarer.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
110
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
111
BRUGER-BETALING
Samtale mellemGunna Christiansen ogLillian Bondo om brugerbetalingLillian:Jeg er meget stor tilhænger af en solidarisk finansiering af sundhedssektoren, såder er fri og lige adgang til sundhedsydelserne. Jeg ved godt, at det ikke helt er sådan,det er nu. For eksempel slår den sociale ulighed igennem på tandområdet, hvor noglehar langt sundere tænder end andre, blandt andet fordi de har råd til at gå til tandlæge.Men jeg er bange for, hvad der vil ske, hvis man fx indfører brugerbetaling hos denpraktiserende læge. Måske vil nogle vælge en konsultation fra af økonomiske grunde,selv om de burde være kommet netop den dag!Gunna:Efter min mening ville det også være bedst med et solidarisk finansieretsundhedsvæsen. Problemet er bare, om vi bliver ved med at have råd til at lave denforskning, der er nødvendig for at udvikle nye lægemidler og nye behandlingsformer i dethele taget, så sundhedsvæsenet kan opretholde et tilstrækkelig højt niveau. Forskning ogudvikling er et af de steder, hvor det på kort sigt er let at skære ned. Og meget tyder på,at det bliver sværere at finansiere velfærdsydelserne fremover, blandt andet på grund afden såkaldte ”ældrebyrde” og den manglende vækst. Derfor er det nærliggende at indførebrugerbetaling for at tilføre flere midler til sundhedssektoren.Lillian:Hvis der skal være brugerbetaling, kunne det være en gradueret takst, såpersoner med en høj indtægt betaler mere end personer med en lavere indtægt. Såville brugerbetalingen have mindre social slagside. Men man risikerer så på den andenside, at de velstillede mister incitamentet til at bakke op om en solidarisk finansiering afvelfærdssamfundets ydelser.Gunna:Ja, så betaler de velstillede jo ekstra i to omgange, både via skatterne og gennembrugerbetalingen. Hvis sundhedsydelserne i det offentlige sundhedsvæsen samtidig erpå et forholdsvis lavt niveau på grund af manglende forskning og udvikling, kan det ikkeundgå at stimulere udviklingen af et privat forsikringssystem. Som situationen er nu,eksisterer der allerede et A- og et B-hold på grund af de private sundhedsforsikringer,som mange ansatte i det private erhvervsliv er dækket af. Med gradueret brugerbetalingville det sikkert blive endnu mere markant.Lillian:Du mener altså, at der eksisterer et ubehageligt dilemma her. Vi kan lade væremed at indføre brugerbetaling, men så er det på længere sigt svært at opretholdeet tilstrækkeligt højt niveau i det offentlige sundhedsvæsen, fordi velfærdsstaten ogsundhedssektoren er under økonomisk pres af flere forskellige grunde. Det stimulererprivate forsikringer, som skaber ulighed. Eller vi kan indføre brugerbetaling for at sikreekstra finansiering, men det har også en social slagside, fordi de dårligst stillede måskevil fravælge behandling.Gunna:Jeg tror, der er sådan et dilemma, ja. Sagen er, at rigtig mange mennesker ikkestiller sig tilfredse med de næstbedste ydelser i sundhedsmæssig sammenhæng. Om
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
113
nødvendigt tager de personer, der har råd til det, til udlandet og bliver behandlet, hvis deikke kan få den optimale behandling i Danmark.Lillian:Måske skal man også tænke alternativt på nogle områder. Jeg tænker fx på, atvi burde forpligte os til at teste, hvad forebyggelse kan bringe med sig. Det er ikke foralvor afprøvet. Men det kan måske have afgørende betydning for sundhedssektoren pålængere sigt. Et eksempel er, at kun ca. 60 procent af kvinderne i Danmark ammer deresbørn i fire måneder. Det er dog væsentligt højere end gennemsnittet på verdensplan.Men det er kun ca. ti procent, der ikke kan amme af fysiologiske grunde. Og amninghar fantastisk mange positive effekter i forbindelse med tilknytning og modstandskraftoverfor sygdomme, appetitregulering og meget mere. Hvis man turde satse mere påforebyggelse, kunne det have positive konsekvenser på langt sigt både for økonomien ogfor sundheden.Gunna:Ja, det drejer sig i høj grad om oplysning. Hvis man ikke har gjort tilstrækkeligt forat oplyse befolkningen, kan den med rette føle sig snydt af et sundhedsvæsen, som manhar fået at vide er et af verdens bedste!Lillian:Ja, men tilbage til brugerbetaling. Jeg kan ikke forestille mig brugerbetalingfor behandlinger i den dyre ende. Når vi taler om brugerbetaling, må det vel værebrugerbetaling eller delvis brugerbetaling i den billige ende?Gunna:Det ville være forfærdeligt, hvis man ikke kunne få en væsentlig behandling,fordi man ikke havde råd. Eller at man måtte gå fra hus og hjem for at blive opereret oghelbredt fx for en kræftsvulst eller for at få en hjertetransplantation. Det er ikke sådan etsamfund, vi ønsker os. Vi må hæfte solidarisk for, at nogle bliver mere syge end andre.Det er noget helt andet, at man skal give 100 kr. for at gå til den praktiserende læge.Lillian:En model for brugerbetaling kunne måske være, at man lagde et grundbeløb indfor en del behandlinger og undersøgelser som en form for adfærdsregulering og også aføkonomiske grunde. Det skulle ikke være gradueret efter indkomst, men beløbet skulle tilgengæld være så lavt, at det ville være overkommeligt for alle at betale. Egenbetalingenpå tandbehandlinger skulle måske så sættes ned – og måske skulle det også væremuligt for særligt dårligt stillede helt at undgå betalingen. Men forebyggelse som fxtandeftersyn skulle efter min mening være gratis, det ville være en slags investering iborgernes fremtidige sundhed. Jeg tror, at mange af de tidligere forebyggelsesordningerhar haft stor effekt. Det gælder fx forebyggelsesindsatsen for tandpleje i skolerne oghjemmebesøg af jordemoder og sundhedsplejersker til nybagte forældre.Gunna:Hvis man indførte sådan en model, ville det efter min mening være vigtigt atundersøge, hvilken virkning de forskellige forebyggelsestiltag faktisk har. Man er nødttil at have en viden om, hvad der virker på længere sigt. Mig bekendt har man ikke gjortmeget ud af at måle effekten på den slags forebyggelsestiltag. Noget andet er så, atjeg er stor tilhænger af at oplyse befolkningen om, hvad den selv kan gøre for at aflastepresset på sundhedssektoren. Der er givetvis rigtig mange, der henvender sig til lægen,uden at det er hensigtsmæssigt eller nødvendigt. Det kunne man undgå gennem mereoplysning om, hvordan man skal forholde sig i forskellige situationer.Lillian:Jeg tror, vi er enige om ganske meget. Vi går begge ind for et solidarisksundhedsvæsen og er samtidig ikke ubetingede modstandere af brugerbetaling - i denforstand, at vi jo allerede har det. Men brugerbetalingen skal ikke være alt for høj, så vi
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
114
får amerikanske tilstande. Ingen skal afskæres fra nødvendig behandling af økonomiskegrunde. Vi er også begge tilhængere af både oplysning og forebyggelse.Gunna:Ja, men der er også en faktuel side af det her, som det er svært at tage stillingtil. I hvilken grad vil brugerbetaling hos den praktiserende læge fx føre til, at noglesygdomme ikke opdages og derfor ikke behandles tidligt nok? Hvis det kommer til atske ofte, er det et godt argument imod brugerbetaling. Et andet spørgsmål er, i hvorhøj grad brugerbetaling reelt vil give besparelser, som kan være med til at sikre et højtniveau af sundhedsydelser fremover? Og hvordan vil det påvirke befolkningens sundhedog økonomien at satse mere på forebyggelse? At det er vanskeligt at svare præcist påspørgsmål som disse er med til at gøre diskussionen om brugerbetaling meget vanskeligog mudret.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
115
LIVSSTILS-SYGDOMME
Indledning omlivsstilssygdommeLivsstilssygdomme spiller en stor rolle i den offentlige debat og i forhold til de tiltag, der erpå dagsordenen i sundhedsvæsenet. En del af disse diskussioner og tiltag er tæt knyttettil prioriteringsdiskussionen. Det gælder fx diskussionen om, hvad man skal prioriterehøjest: forebyggelse eller behandling. Det gælder også spørgsmålet om, hvad kriterietfor at få behandling for livsstilssygdomme overhovedet skal være. Bør man fx kunne fåen fedmeoperation, alene fordi man har et tilstrækkelig højt BMI – og hvor højt skal det iså fald være? Et tredje tema er, i hvilken grad svarene på sådanne spørgsmål afhængeraf, hvordan vi mere generelt taler om livsstilssygdomme og om de personer, der lider afdem. Hvis livsstilssygdomme opfattes som selvforskyldte, er det måske mere oplagt, atder skal være en form for brugerbetaling i forbindelse med behandling, end hvis sådannesygdomme ikke anses for at være selvforskyldte. Men hvordan harmonerer dette i givetfald med vores viden om, at livsstilssygdomme har social slagside? Fx er der en klarsammenhæng mellem uddannelsesniveau og andelen af overvægtige. Generelt er folkmed kort uddannelse og lavere indtægt overrepræsenteret i fedmestatistikkerne.At de såkaldte livsstilssygdomme er et problem, der på længere sigt kommer til at udgøreen væsentlig, økonomisk udfordring, kan belyses ved at se på udviklingen i antallet afdanskere, der er fede. Fedme defineres som BMI på over 30. I Danmark har man set enfedmeepidemi med en 60-70 dobling i forhold til tiden omkring 2. verdenskrig. I alt 46,7%af den danske voksne befolkning er overvægtige (BMI over 25). Hver 5. dansker– 800.000 – er svært overvægtig med et BMI på over 30.Det er muligt at behandle overvægt kirurgisk. Der udføres to typer af operationer. 98%får gastrisk bypass og resten får ”banding”. En gastrisk bypass indebærer, at madenefter operationen går uden om mavesækken og tolvfingertarmen, så patienten kun kanspise små måltider og ikke kan drikke til måltider. Maden passerer hurtigere gennemfordøjelsessystemet, så kalorierne ikke bliver optaget.Om kirurgisk behandling af fedme kan betale sig rent økonomisk for samfundet, kan ikkesiges på nuværende tidspunkt. I 2004 blev der foretages 80 operationer, i 2009 blev derforetaget 2700 operationer, og i 2010 blev der foretaget over 4000 operationer. I 2011blev kriterierne for at lave fedmeoperationer i offentligt regi ændret, hvilket førte til, atfærre patienter blev tilbudt operationen i offentligt regi. Det har ført til, at både danskeog udenlandske privathospitaler tilbyder fedmeoperationer til patienter, der ikke kan fåbehandlingen på de offentlige sygehuse. Operation koster ca. 65.000 kr.1Fedme er en af de livsstilssygdomme, der er mest fokus på. Det Etiske Råd har derforbedt fire skribenter om at forholde sig særligt til netop fedme i deres bidrag, der ogsåbelyser temaer omkring livsstilssygdomme på et mere generelt niveau.1Se fx http://www.sygeforsikring.dk/Default.aspx?ID=1412 For udviklingen i antallet af operationer,se også: http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/antallet-af-fedmeoperationer-er-faldet-til-det-halve/
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
117
Knud Jacobsen, praktiserende læge, tager skarp afstand fra den måde, begreberneom sundhed og forebyggelse benyttes på både i samfundet som helhed og i densundhedsfaglige praksis. I daglig tale er det underforstået, at folk gerne vil være sunde,men sundhed er og bør ikke være et selvstændigt mål i menneskers liv. Derfor skaberdet voldsomme fokus på sundhed ikke livsduelige mennesker. På tilsvarende mådetager forebyggelse udgangspunkt i spørgsmålet om, hvordan man kan undgå at kommei en tilstand, der på forhånd er defineret som ulykkelig. Et andet og bedre udgangspunktville være at se på, hvordan det enkelte individ bedst forvalter sin tilværelse ud fra sineværdier og mål.Morten Ebbe Juul Nielsen, lektor i filosofi, beskriver den umiddelbare opfattelse vinormalt har af hinanden og ikke kan lade være med at benytte os af, nemlig at detenkelte menneske har en fri vilje og derfor er personligt ansvarlig for sine handlinger.Opfattelsen indebærer, at vi også er ansvarlige for vores helbred for så vidt angårde såkaldte livsstilssygdomme, der opstår på grund af personens livsstil. Ud fraen filosofisk betragtning er det imidlertid svært at give mening til den umiddelbareopfattelse af menneskets frie vilje. Hvis vi har gode grunde til at handle, som vi gør,er vores handlinger ikke frie i relevant forstand. Hvis der på den anden side ikke er enbegrundelse for vores handlinger, må de være tilfældige og kan derfor dårligt væreansvarspådragende. Menneskers livsstilsvalg med hensyn til kost, rygning, alkohol,motion m.m. bør således forklares på andre måder end gennem henvisninger til individetsegne valg. Derfor vil appeller til det individuelle ansvar kun have begrænset effekt ogkan let i stedet føre til stigmatisering og manglende selvtillid hos dem, som man egentligsøgte at hjælpe til et sundere liv.Bente Klarlund, professor ved Københavns Universitet og overlæge ved Rigshospitalet,diskuterer den vanskelige balancegang mellem respekten for individets frie valg ogsamfundets ønske om at påvirke det enkelte menneskes livsstil. Sundhedsfikseringenhar ført til, at denne balance ikke altid indfinder sig. Det gælder fx i forbindelse medsamfundets fokusering på vægttab, idet der ikke er videnskabelig evidens for, atvægttab nødvendigvis har den forventede sundhedseffekt. Det viser sig også ved, at vitilsyneladende accepterer forskelsbehandling af personer, der ikke lever sundt. Særligttyder meget på, at overvægtige diskrimineres, fx ved ansættelser. En blandt flerekonklusioner er, at vi må stræbe efter at undgå at stigmatisere og diskriminere ved atsatse på strukturelle sundhedstiltag i stedet for forebyggende kampagner rettet mod denenkelte. Sundhed skal tænkes ind i vores infrastruktur og arkitektur: Man skal fx kunne setrappen og ikke elevatoren, når man kommer ind i en bygning.Gitte Meyer, journalist og lektor ved Aalborg Universitet, beskriver, hvordan tidligeretiders mobning af afvigere som fx overvægtige har fået nye former med det nye fokuspå livsstilssygdomme. Overvægtige udelukkes fra det normale fællesskab, idet demed henvisninger til videnskaben karakteriseres som behandlingskrævende. Netopstigmatiseringen og udelukkelsen af den store gruppe af mennesker, der lider af desåkaldte livsstilssygdomme, udfordrer det princip om gensidighed, der historisk dannerbasis for velfærdssamfundet. Nogle er en økonomisk byrde og et problem for deandre. Det er vanskeligt at spå om, hvordan problematikken vil påvirke de fremtidigeprioriteringer i sundhedsvæsenet. Det kan gå flere veje: De overvægtige kan blivemobbet ind i det offentlige sundhedsvæsen, fordi de automatisk bliver anset for at væresyge, men de kan også blive mobbet ud af sundhedsvæsenet, fordi sygdommen ansessom selvforskyldt, og det derfor ikke længere er et fælles ansvar, men folks eget problem.Til slut i blokken om livsstilssygdomme er der en samtale mellem Edith Mark og SørenPeter Hansen, begge medlemmer af Det Etiske Råd.DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT118
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
119
LIVSSTILS-SYGDOMME
I daglig tale er detunderforstået, at folk gernevil være sunde. Vi skal somfagpersoner fortælle folk, hvadder er sundt, og hvad der erusundt, så vil de selvfølgeligtilstræbe at opnå denneønsketilstand. Men er folkvirkelig styret af ønsket omsundhed, om velvære? Er detdet, de vil?
Om begreberne sundhedog forebyggelseAf Knud Jacobsen, praktiserende lægeDe to begreber hænger tæt sammen, sundhed er en idealtilstand, og forebyggelsehandler om, hvordan man undgår at miste denne.Sundhed betyder egentlig ifølge Den Store Danske ordbog at være ved godt helbred,men WHO har udbygget begrebet til at betyde ’ikke bare at være fri for sygdom, men entilstand af fysisk, psykisk og socialt velvære’.Sundhed betragtes almindeligvis som et positivt begreb, noget efterstræbelsesværdigt,som bl.a. lægen skal hjælpe folk med at opnå. Begrebet er gået over i almindeligt sprogmed betydningen god og velfungerende, jf. at man kan have en sund økonomi, og nogetkan være sund fornuft. I daglig tale er det underforstået, at folk gerne vil være sunde. Viskal som fagpersoner fortælle folk, hvad der er sundt, og hvad der er usundt, så vil deselvfølgelig tilstræbe at opnå denne ønsketilstand. Men er folk virkelig styret af ønsketom sundhed, om velvære? Er det det, de vil? Ja, narkomanen der sprøjter sig, søger vækfra besvær, smerter og depression ind i en tilstand af velvære. Men for den almindeligegennemsnitlige dansker er det jo rent nonsens.Jeg kender mange, der står tidligt op om morgenen, selv om det bestemt er enovervindelse og ikke forbundet med velvære, men deres arbejde og familiens liv kræverdet nu af dem. Jeg kender forældre, der står op om natten, fordi deres barn græder,eller udsætter sig for mange andre ubehageligheder for deres børns skyld. De flestemennesker er styret af helt andre ting end at opnå velvære. De har nogle idealer og noglemål, som er vigtige i deres liv, de indgår i forpligtende forhold som fx familie og arbejde,og disse forhold er langt mere styrende, end om personen selv lige føler velvære.En svømmer fortalte mig, at hvis man vil være danmarksmester, og det ville han, skalman træne til man kaster op. Det giver ikke specielt velvære.Normalt respekterer vi de mennesker, som vil noget, som gør en indsats for at nå deresmål, og som er i stand til at tilsidesætte den umiddelbare behovstilfredsstillelse for atkunne opnå noget, der er vigtigere for dem. Og vi tager afstand fra de mennesker, somikke kan. Hallelujaordet SUNDHED indeholder ikke noget af det, som er det vigtigste ide fleste menneskers liv. Ordet er blevet tømt for egentlig mening og er i stedet blevetet tomt plusord. I min generation var det ’sundt’ at gå med undertrøje. Det vidste voremødre, og basta så var den diskussion ude. Og det er usundt at spise slik, og det ersundt at motionere. Og ”Tidligt op og tidligt i seng / det er sundt for en lille dreng / mankan også godt sige / at det er sundt for en lille pige”, som der stod i min barndomslæsebog.Jeg forholder mig ikke til, hvornår børn skal op eller i seng, eller til slik og motion.Jeg vil bare fastholde, at hvis vi skal snakke meningsfyldt om vores arbejde i
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
121
’sundhedssektoren’, så skal vi bruge ord, som har en nogenlunde entydig mening. Og foralt i verden må vi undgå hallelujaord, som er fyldt med underforståede værdiudsagn.Ordet ’sundhed’ er et eksempel på noget af det sproglige vrøvl, som er med til at forbistrevores samtale om, hvad den praktiserende læge egentlig skal beskæftige sig med. Ladmig bare give et lille eksempel. På et møde i mit parti blev WHO’s definition trukket fremsom målet for partiets sundhedsarbejde. Samtidig gik partiet ind for at bekæmpe rygning.Da jeg spurgte, hvordan det hang sammen med, at de fleste rygere ryger, fordi de dervedopnår fysisk, psykisk og socialt velvære, var svaret fra den lovende politiker, at det er ’falskvelvære’, mennesker opnår ved at ryge! Men hvis man definerer målet for sit arbejde somdet, at folk skal opnå velvære, og bagefter tiltager sig retten til at definere, hvad rigtigtvelvære for den enkelte er for noget, så er det ikke bare formynderi af værste gammeldagsbørneopdragelsestype. Det er vrøvl., og vrøvl umuliggør en fornuftig samtale.Her må jeg for en gangs skyld fremhæve politikerne på Christiansborg, der på det sidstehar gjort sundhedspolitik til et spørgsmål om livslængde. En god sundhedspolitik er en,der får den gennemsnitlige levealder til at stige. Jeg er uenig i, at det specifikt skulle væreså ønskværdigt, men det er rart at få en klar definition, man kan forholde sig til. Og så kanvi pludselig snakke om tingene - og være uenige. Politikeren siger, at målet er et langt liv,og tobaksrygning forkorter livet, altså skal vi politisk arbejde på at få folk til at holde opmed at ryge, og læger ansat af det offentlige skal tjene dette formål. Jeg kan så svare, atjeg er uenig i dette mål, idet jeg mener, at målet er at hjælpe folk med at få det, de selvanser for et godt liv, og det kan godt indeholde, at de ryger.Jeg har en lidt overvægtig patient i 60’erne med type 2 diabetes. Hun har røget pibe i 40år. For nogle år siden holdt hun op tilskyndet af Sundhedsstyrelsen, men savnede detvoldsomt. Da hun senere fik Sjøgrens syge med mange mundsmerter, blev livet lidt forsurt, og hun begyndte igen med sin elskede pibe. Det hjalp meget på mundsmerterne. Ogda hun senere kom til halvårlig opfølgning på diabetes, var hgA1c normaliseret fra 6,8 til5,6, og hendes total kolesterol var faldet fra 5,5 til 4,3. Hendes egen forklaring er, at hunspiser mindre, når hun ryger, og hun havde også tabt sig 5 kg.Hun ved godt, at hun udsætter sig for den risiko, at hendes liv ikke bliver længere endmænds, men det har hun accepteret som en omkostning for at kunne få et godt og aktivtliv nu. Mennesket er bare mere kompliceret, end det fremgår af Sundhedsstyrelsensvejledninger.Forebyggelse er det negative spejlbillede af sundhed, det handler om, hvad man skalgøre for ikke at miste sin sundhed. Derfor får begrebet også alle sundhedsbegrebetsuklarheder, dels fordi det er uklart, hvad man lægger i begrebet, og dels fordi det i denalmindelige diskussion er blevet et positivt begreb. ”Hellere forebygge end helbrede” sigerman, og hvem tør så gå imod det?Begrebet forebyggelse definerer vores livsudfoldelse negativt. Forebyggelse tagerudgangspunkt i spørgsmålet ’Hvordan skal jeg undgå en eller anden ulykkelig tilstand?’ istedet for ’Hvordan skal jeg opnå en eller anden ønsket tilstand?Det er sådan set ikke svært at forebygge. Man kan sagtens undgå at blive indblandet itrafikulykker, man skal bare holde sig væk fra trafikken. Men tanken er meningsløs, for vivil jo alle sammen involveres i tilværelsen på en måde, så vi bliver nødt til at flytte os. Detrelevante spørgsmål er altså ikke, hvordan man undgår trafikskader, men hvordan mankan flytte sig rundt til de ting, man gerne vil deltage i, med mindst mulig risiko.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
122
Der kunne også forebygges rigtig mange knæ- og benskader, hvis folk holdt op medat tage på skiferie. Men sådan spiller klaveret ikke. Folk vil gerne udsætte sig for envis risiko for at opleve glæden ved at glide ned ad de norske fjelde, og det er efter minmening fint nok. Og jeg vil gerne hjælpe dem, når de er kommet til skade, langt hellereend at behandle deres depressioner engang senere, fordi de aldrig turde tage del i livet.Eller hvad med elitehåndboldspillere? For disse mennesker handler det ikke om at undgået eller andet, det handler om, at der er noget, de gerne vil, og hvordan de bedst muligtkan nå disse mål, altså hvordan kan de optimere deres muligheder for at blive en godhåndboldspiller samtidig med, at de minimerer risikoen? For de er jo klar til at løbe enrisiko, endda en betydelig risiko.Eller hvad med at forebygge sorg ved at lade være med at knytte sig til nogen? Jeghar mødt mange med sorg, men aldrig nogen, der ville have været kærligheden til denmistede foruden. Sorgen er kærlighedens spor i sjælen, som en klog præst har formuleretdet.Og når 16-årige ryger, er det meningsløst at foreholde dem, at de kan risikere at miste10 år af deres alderdom. De står midt i store eksistentielle problemer, som de selvfølgeligskal forholde sig til. Det er forudsætningen for, at de udvikler sig til selvstændige ogstærke mennesker, der kan tage vare om deres liv. Hvis jeg så har den opfattelse, atrygning er skadeligt og bør undgås, må jeg som voksen prøve på at skabe betingelser for,at man kan have et godt ungdomsliv uden røg.Jeg har i øvrigt altid undret mig over, hvor mange af disse forebyggelseskæmpere der bori København. De kunne da forebygge megen sygdom hos sig selv ved at bo herude, hvorder er frisk luft og mindre trafik. Men det er måske også et udtryk for, at der er ting, derer så vigtige for dem, at de gerne vil udsætte sig for en vis risiko og accepterer et kortereliv?Men en anden ting er, at ordene sundhed og forebyggelse er erobret af ’livsstilsfolkene’,og når der tales om, at almen praksis skal styrke forebyggelsen, så fortsætter det næstenaltid med, at vi skal få patienterne til at holde op med at ryge.Jeg vil referere til et indlæg fra denne debat fra 2010.I martsnummeret af Månedsskrift for almen praksis har redaktør Frede Olesen en lederom vores forhold til forebyggelse. Han fremhæver den gamle sætning om, at ”ingenkonsultation er afsluttet, før man har overvejet, om man kan forebygge den næste”.Og når herfra hurtigt frem til, at vi ikke er gode nok til at tale om tobaksrygning medpatienterne.Men skal vi snakke tobak med patienterne, hvor det ikke direkte udspringer afsymptomets art?Jeg erindrer en aften på en vagt, hvor en midaldrende kvinde kom med flere dagessmerter i fodleddet. Da vi havde drøftet hendes problem, nævnte jeg, at det sådan setikke var et vagtlægeproblem, hvortil hun fortalte denne lille historie.Hun havde to gange opsøgt sin egen læge – en vikar – og hver gang fået et foredragpå 10 minutter om, hvor forkasteligt det var, at hun røg, og da lægen var færdig med sindagsorden, var tiden brugt op, så hun skulle bede sekretæren om en ny tid til det, hun varkommet for!!
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
123
Jeg ved godt, at det ikke er dette, Frede lægger op til, men jeg synes alligevel, at han eret skridt ud ad denne vej.Forebyggelse er for mig at se noget helt andet og meget mere end at få folk til at ladevære med at ryge, spise kager og falde ned i sofaen. Forebyggelse har noget at gøremed vores livsduelighed. Lad mig forklare dette lidt nærmere.Konsultationen har 3 lag:1. Det konkrete, patienten henvender sig med (fx smerter)2. Den betydning, som patienten tillægger symptomet (fx frygt for kræft)3. Den livssituation, som symptomet opstår i (graden af magtesløshed)Der er selvfølgelig ingen diskussion om, at vi skal afklare mistanken om kræft og omnødvendigt hjælpe med smertelindring. Her er ingen uenighed mellem Frede og mig. Menfor mig er alfa og omega i forebyggelsen knyttet til menneskets følelse af magtesløshedeller omvendt, dets evne til at håndtere konkrete og eksistentielle problemer, detslivsduelighed. Vi ved fra gammel forskning, at der er en sammenhæng mellem, hvor ofteman søger læge, og hvor lidt selvtillid man har. For at nedsætte patientens behov for ’dennæste konsultation’ skal jeg altså øge hans tillid til, at han godt kan klare sine problemerselv. Og selvtillid opbygges ikke ved at fortælle folk, at de ikke duer! Jeg skal ikke træde ideres svagheder, men opmuntre dem på det, som de er gode til.I den forbindelse er vi også nødt til at gøre os klart, at livet er svært. Alle mennesker haren ’fortvivlelse’ i sig, stor eller lille, og vi søger alle at leve med denne fortvivlelse på denene eller den anden måde. Nogle omsætter den positivt til gavn for andre, nogle spisernervemedicin, nogle prøver at løbe fra den ved at have travlt med en mappe underarmen, nogle drikker, nogle ryger, og nogle tager deres eget liv, fordi det hele bliver forsvært. Og jeg skal ikke gøre mig til dommer over deres valg, jeg skal prøve at støtte dem,så de bliver lidt bedre til at leve med deres fortvivlelse, og nogle får det så måske sågodt, at de vælger at holde op med at ryge! Men det er ikke i sig selv noget mål for mig.Mit mål er at patienterne forlader enhver konsultation med følelsen af, at de er noget, atde dur til noget, at der er noget, de kan være stolte af. Hvordan vi giver patienten denoplevelse, se det er det, forebyggelse handler om, og det er det, der gør forskellen på ensygdomsfunktionær med en guideline og en almen mediciner.Ord kan også få status. Sundhed er som nævnt et plusord, noget som man ikke kan væremodstander af eller tale imod, og det vil også sige, at det bliver et jokerord, - det kan altidovertrumfe alt andet. Hvis man fx kan sige til en anden, at det, han gør, er usundt, såer videre diskussion udelukket. Eller hvis man kan sige, at det, man selv mener, skamer sundt, så er diskussionen også standset. Jeg er ikke i tvivl om, at der er former foradfærd, der er skadelig for helbredet og derfor må frarådes, såsom tobaksrygning. Deter bekræftet i store undersøgelser med statistik efter alle kunstens regler, men voresfag almen medicin handler om enkelte mennesker, og det er ikke på forhånd givet, atmassesandheden også er det rigtige for den enkelte.Mit anliggende i denne artikel har været sprogrenserens. Hvis vi vil have en ordentligdebat om almen praksis, bliver vi nødt til at bruge ord med en klar og entydig mening.Hvis vores anliggende er at få folk til at holde om med at ryge, så sig det i stedet for atdække det ind under vage plusord, der egentlig først og fremmest skal markere, hvemder er de gode og de rigtige. Jeg vil da gerne hjælpe folk med at holde op med at ryge,hvis det er det, de vil, men det er der faktisk mange, der ikke har noget ønske om. Menjeg har også ønsket at sætte en tyk streg under, at bare fordi noget er godt eller ’sundt’,
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
124
er det ikke nødvendigvis almen medicin. Og jeg mener, det er vigtigt, at vi meget konkretforholder os til, hvad vi vil inddrage i vores daglige arbejde, så vi ikke bliver klemt påvores hovedopgave, den analytiske samtale.Jeg indsætter til sidst endnu et indlæg fra debatten om rygning for at vise, hvor langt udeformynderiet fra eksperterne overfor os andre har været. Og så har den vist fået, hvadden kan bære.
Rygning igen, igenEr der noget, der kan få mit pis i kog, er det alle de velmenende mennesker, der ved,hvad de alment praktiserende læger burde lave. Det er som regel efter opskriften, atprofeterne har set lyset om, hvordan danskerne bør leve, og eftersom ”85% af allemennesker kommer til deres praktiserende læge” (i løbet af et år?), så synes de, at vi dalige kunne overtale folk til dit eller dat.Igen skal vi i Månedsskrift for almen medicin fra 2006 s.1325 høre sangen fra de varmelande. Denne gang er det igen rygning, det gælder. Post doc-forskeren Charlotte Pisingerfra Forskningscenteret for Forebyggelse og Sundhed fortæller mig beredvilligt, hvordanjeg skal snakke med mine patienter:”Gør det til en vane at snakke med de fleste patienter uanset helbred om rygning medet smil” (Ja hun skriver sgu, at jeg skal smile på det sted!), og så følger to sætninger, jegkan fyre af. ”Hvordan er det nu med dig og rygning? (og hvis hun ryger), ”Overvejer du atholde op med at ryge?”Jeg havde forleden dag en ung kone, der kom for at snakke om hovedpine. Nu er jegikke fokuseret på tobak, men på det, folk selv har hovedet fuld af, så vi snakkede omhovedpinen, og samtalen gled hurtigt over til, at hun få dage før havde måttet erkende, athendes mand var alkoholiker.Så er det, jeg godt vil vide, hvornår det er, jeg skal spørge om tobaksrygning?Skal jeg starte med det efter modellen:Hun (træt og trist): jeg vil godt snakke med dig om, at jeg den sidste tid har døjet sådanmed hovedpine?Jeg (med et smil): hvordan er det nu med dig og rygning? (og hvis hun ryger), overvejerdu at holde op med at ryge?Eller skal jeg putte det ind senere sådan her:Hun (fortvivlet): i går fandt jeg 6 tomme flasker husholdningssprit i hans værksted (langpause hvor hun kæmper med gråden). Jeg burde have set det for længe siden.Jeg (med et smil): hvordan er det nu med dig og rygning?Eller skal jeg putte det ind til sidst, efter at samtalen allerede har varet 15 min. mere endberegnet:Jeg (med et smil): jeg skal lige spørge dig til sidst, hvordan er det med dig og rygning?Nej! Selvfølgelig er alle konsultationer ikke som denne, men det ved man jo førstbagefter, enhver konsultation er potentielt en eksistentiel samtale. Og hvis vi har enanden dagsorden end patienten, er den grundlæggende tillid beskadiget - den tillid, somer selve fundamentet for almen medicin.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
125
LIVSSTILS-SYGDOMME
Vi bør være yderst varsommemed at appellere til individueltansvar, særligt hvad angårdem, der statistisk elleri de fleste politikere ogsundhedsforvalteres øjnehar mest brug for at få etløft i sundheden, nemlig dedårligere stillede.
Personligt ansvarfor helbredAf Morten Ebbe Juul Nielsen, ph.d., lektor i filosofi,Institut for Fødevare- og Ressourceøkonomi, Københavns Universitet1. Fri vilje og individuelt ansvarStort set alle har umiddelbart den opfattelse, at det enkelte menneske har en fri vilje,hvilket gør det personligt ansvarligt for sine handlinger. Uanset om vi ser indad ellerudad – på os selv eller på andre – ser vi som oftest mennesker som ansvarlige og frithandlende agenter, der aktivt vælger mellem flere alternativer. For en hurtig betragtninger spørgsmålet om personligt ansvar simpelt: Givet fraværet af et lille antal undskyldendeomstændigheder – sindssyge, hjernevask, umodenhed, tvang – er vi ansvarlige for voreshandlinger.Dermed er vi også ansvarlige for vores helbred, i hvert fald for så vidt angår såkaldte”livsstilssygdomme” – sygdomme, der siges at opstå som følge af personers livsstil. Detantages at være noget, personervælger.Der kan naturligvis være forskelle i opfattelsenaf detaljerne i dette regnestykke. Hvornår er nogen fx moden nok til at kunne holdes tilansvar, hvornår er man sindssyg og dermed ikke ansvarlig osv. Men den overordnedestruktur er krystalklar: I udgangspunktet er vi ansvarlige for vores handlinger, kun nogle fåog ret specifikke omstændigheder kan mindske eller helt tilsidesætte dette ansvar.I modsætningen til denne umiddelbare opfattelse af ansvar og fri vilje er den filosofiskediskussion af ansvar en af de mest komplekse og frustrerende, der overhovedet findes.Det eneste, man kan udtale sig med skråsikkerhed om, er, at der ikke er enighed blandtdiskussionens parter. Der er dog noget, der ligner en konsensus blandt filosoffer om deleaf billedet, en konsensus, der er i direkte modstrid med den umiddelbare opfattelse. I dagmener stort set ingen filosoffer, at vi har en fri vilje i denumiddelbareforstand, som lige erblevet beskrevet.Et hovedproblem for ideen om ”fri vilje” er følgende: Enten er en begivenhed (fx enhandling) et resultat af tidligere hændelser (det, der kendes som ”determinisme”). Ellerogså er den tilfældig (det, der kaldes ”indeterminisme”). Men ”fri vilje” er svær at forenemed begge dele. Hvis handlingen blot er et resultat af tidligere begivenheder, så er denikke fri. Den er jo netop bestemt af tidligere begivenheder. Hvis den blot er tilfældig, erden ikke udtryk for en vilje. Noget kan ikke være et udtryk for enfriviljesakt, hvis det blotafspejler resultatet af en tilfældighed.Udtrykt på en anden måde: Fri vilje må implicere, at vikunne have handlet anderledes,og personen med fri vilje mårent faktiskvælge den handling, personen udfører. Dvs.,handlingen kan ikke være blot tilfældig. Når en person vælger at drikke en øl, fx, harpersonen en fri vilje (i den umiddelbare forstand beskrevet ovenfor) og et ansvar forhandlingen, hvis og kun hvis personen kunne have handlet anderledes – altsåvalgtikkeat drikke den øl – og hvispersonen selver herre over valget. Men determinismeudelukker, at personen kunne have handlet anderledes. Indeterminisme udelukker, atpersonen selv er herre over valget. Det er enten bestemt af tidligere handlinger, eller det
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
127
er rent tilfældigt. Med andre ord er ”fri vilje” en illusion og dermed hører den til i teologiensverden. ”Fri vilje” er ikke en del af verdens inventar.Heraf følger imidlertid ikke, at filosofferne er enige om, at der ikke findesansvar.Enudbredt position i filosofien kaldes ”kompatibilisme”. Det, som er ”kompatibelt”, er, groftsagt, determinisme og ansvar. Kompatibilister argumenterer for, at determinisme ikkeundergraver muligheden for ansvar. Det vil føre for vidt her at gå ind i en detaljeretdiskussion af alle de ofte meget sofistikerede forslag, som kompatibilister kommermed for at forene determinisme og personligt ansvar. Vi kan nøjes med at se kort påto af de mest indflydelsesrige typer af kompatibilistiske argumenter. En udbredt variantaf kompatiblisme kan kaldes ”identifikations-kompatibilisme.” Tankegangen er her, atdet afgørende for ansvar er, om en person rent faktisk identificerer sig med en givenhandling. Hvis øldrikkeren i det ovenstående eksempel faktisk identificerer sig med det atdrikke den øl, så er øldrikkeren ansvarlig. Hvis øldrikkeren derimod ikke identificerer sigmed valget – hvis øldrikkeren fx er alkoholiker og ønsker at holde op med at være det,eller hvis en anden person tvinger øldrikkeren – så er personen ikke ansvarlig.Identifikations-kompatibilisme giver ifølge mange et tilfredsstillende svar på spørgsmåletom ansvar: Den cigaretryger, der føler lede ved sin afhængighed, men gennem sinafhængighed ertvungettil at føle et behov for at ryge, er ikke ansvarlig for sin rygning.Omvendt er den ryger, der helt og holdent identificerer sig som fuldt ud tilfreds med sinrygning, ansvarlig for den.En anden udbredt form for kompatibilisme kan kaldes ”fornufts-kompatibilisme””. Ideener her, at vi er ansvarlige for noget, hvis og kun hvis vi kanforstå og reagere fornuftigtpå (gode) grunde. Kan øldrikkeren forstå og reagere på (gode) grunde, fx en grund tilikke at drikke så mange øl, at vedkommende ikke kan leve en almindelig tilværelse,så er øldrikkeren ansvarlig for sin handling. Er øldrikkeren af forskellige årsager ikke istand til at reagere fornuftigt på gode grunde, er vedkommende ikke ansvarlig. Fornufts-kompatibilisme tager udgangspunkt i, at vi som mennesker er udstyrede med en fornuft,og den fornuft er i vid udstrækning defineret ved, at vikanreagere fornuftigt, når vi indserat vi har en (god) grund til at gøre noget eller lade være med noget. Denne fornuft harandre væsener ikke. Denne form for kompatibilisme giver ifølge dens tilhængere ettilfredsstillende svar på spørgsmålet om ansvar i en lang række tilfælde. Fx holder vi ikkebørn, stærkt mentalt handicappede eller demente ansvarlige for deres handlinger, netopfordi disse personer ikke i tilstrækkelig gradkanreagere fornuftigt på (gode) grunde.Imidlertid er begge former for kompatibilisme sårbare over for et meget stærkt argument,hvis grundtræk allerede er blevet berørt. Det kendes som ”det grundlæggende argument”og er udformet af filosoffen Galen Strawson. Argumentet kan gengives som følger:1. Vi er, hvad vi er, på grund af arv og miljø – faktorer uden for vores kontrol.2. Vi kan ikke være ansvarlige for det, vi ikke kan kontrollere.3. Man kan ikke på et eller andet tidspunkt i ens tilværelse pludseligt træde ind og bliveansvarlige.4. For uanset hvordan man opfører sig (tænker, handler), vil ens forsøg på at ændresig, og den grad af held, man har med at prøve at ændre sig, være determineret af,hvordan man allerede er som resultatet af tidligere hændelser.5. Måske er ikke alting determineret – der kan være indeterministiske (tilfældige) faktoreri spil også.6. Men det er absurd at mene, at tilfældige faktorer, vi ikke kontrollerer, og som vidermed ikke er ansvarlige for, kan give os ansvar.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
128
Konklusionen er selvfølgelig, at ansvar erumuligt.Man kunne her spørge: Er det ikke netop det argument, som begge former forkompatibilisme søger at besvare? Det er på sin vis rigtigt. Problemet er, at de i hvert faldifølge en del teoretikere selv falder for det grundlæggende argument. De to former forkompatibilisme tager nemlig ikke hensyn til, at vi er determinerede ”hele vejen igennem”:Identifikations-kompatibilisme falder, fordi vi ikke selv har valgt,omvi vil identificereos med en given handling. En ting er, om en ryger identificerer sig med sin rygningeller ej. Men hverken rygeren, der gerne vil af med sin afhængighed, eller rygeren,der glad identificerer sig med rygningen, kan siges at have valgt,omde vil af medafhængigheden, eller om de vil identificere sig med rygningen. Det er determineret afandre ting, af tidligere begivenheder. Altså er de til syvende og sidst ikke ansvarlige forderes rygning.Der er desuden et særligt problem med at anvende identifikations-kompatibilismei forbindelse med sundhed og (livsstils-)sygdom. Meget få identificerer sig med dekonsekvenser,som såkaldte livsstilssygdomme har. Få identificerer sig med alkoholisme,med ekstrem overvægt etc. Her kunne man indvende, at mange iudgangspunktetidentificerer sig med de praksisser, somledertil de uheldige konsekvenser. Alkoholikerenstartede blot som en, der var glad for en lille rus i ny og næ. Overspiseren begyndte somen, der satte stor pris på mad. Men hvad har så bestemt, at disse uskyldige (med hensyntil maden endda nødvendige) praksisser for den givne person skulle udvikle sig til noget,der er risikabelt for helbredet? Har personen identificeret sig meddendel af praksissen– næppe! Selvhvisidentifikations-kompatibilisme kan siges at redde muligheden foren eller anden form for personligt ansvar, så kan man kun i yderst begrænset omfangsige, at personer er individuelt ansvarlige for deres eventuelle dårlige helbred. Kun idet (bizarre) tilfælde, hvor en syg personidentificerer sigmed sygdommen og denskonsekvenser, kan man ud fra identifikations-kompatibilisme begynde at tale om, atpersonen er ansvarlig. Men har den syge person egentlig selv valgt at identificere sig somsyg?Fornuftskompatibilisme er lige så sårbar over for det grundlæggende argument.Omvi eri stand til at reagere fornuftigt på grunde synes nemlig at afhænge af omstændighederuden for vores kontrol. Vores gener, opvækst, omgivelser, tilbøjeligheder osv. påvirkervores måde at være fornuftige på – og determinerer i vidt omfang, om vi overhovedetereller kan være fornuftige. Derfor er vi ikke selv ansvarlige for, om eller i hvilket omfangvi er fornuftige. Og hvis vi ikke er ansvarlige for det, synes det forkert at sige, at vi eransvarlige for ikke at være fornuftige eller reagere ufornuftigt.Hermed kan man selvfølgelig ikke konkludere, at kompatibilismen er en død sild, og atalle muligheder for at godtgøre eksistensen af personligt ansvar er lukkede. Men mankankonkludere, at vi har stærke grunde til at stille os skeptiske over for det individuelleansvar i den klassiske (umiddelbare) forstand: At vi, fordi vi kontrollerer vores valg (har enfri vilje), kan stilles til ansvar for vores handlinger. Dermed er vi heller ikke ansvarlige forvores ”livsstil” og de eventuelle negative følgevirkninger heraf.I det hele taget er ordene ”livsstil” og især ”livsstilssygdomme” uheldige, fordi de indikerer,at det er noget, vi har valgt. Men det forudsætter en form for fri vilje eller ansvar, som ikkekan godtgøres.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
129
2. Moralsk, ikke metafysisk ansvar?De foregående argumenter var primærtmetafysiske.Det vil sige, at de drejer sig om,hvordan tingene er eller kan være. I dette tilfælde om, hvad en fri vilje overhovedetkunne være for en størrelse, og om betingelser for muligheden af ansvar. Argumenternedrejede sig ikke om, hvordan vibørhandle, tænke, indrette vores politiske institutionerosv. Der kan være gode grunde til at forfægte den ide, at vi – trods det individuelleansvarsmetafysiskeumulighed – bør handle og tænke,som omvi er eller kan væreindividuelt ansvarlige for i det mindste nogen af vores handlinger. Det kunne man kaldeen diskussion afmoralskansvar.Det kan der være flere gode grunde til. Her skal blot nævnes en enkelt. Den umiddelbareforestilling om personligt ansvar har en række særdeles frugtbare konsekvenser:Følelsen af at være ansvarlig, at kunne tage ansvar for eget liv, er yderst værdifuldindividuelt. Kollektivt set vil det utvivlsomt have store negative konsekvenser, hvis vi alleopførte os, som om vi ikke kunne tage og nogen gange løfte et ansvar. Der er med andreord godemoralskegrunde til at lade som om, vi kan være individuelt ansvarlige. Det eren nyttig konstruktion.Men heraf følger ikke, at vi bør anskue det individuelle ansvar som noget, alle harlige gode betingelserfor at løfte. Al forskning i sammenhængen mellem sundhed ogsocialklasse peger fx i retning af en stort set en-til-en sammenhæng mellem disse: Ikkealene er det bedre at være rig og rask end syg og fattig, dine chancer for at være sundafhænger i meget vidt omfang af, om du er rig eller fattig.En del fremtrædende forskning argumenterer overbevisende for, at (social)statuser etoverset og afgørende element i fordelingen af helbredsmæssig tilstand i befolkningen.Der findes en såkaldt ”social gradient” i sundhed: Jo lavere man er på stigen, destodårligere helbred/forventet levealder har man, og omvendt. Det gælder uanset, om manbruger uddannelse eller indkomst som målestok. Det gælder endvidere også i samfundmed fri adgang til sundhedsvæsenet, og det gælder hele vejen igennem den socialerangstige: En ph.d. har således en højere forventet levealder end en kandidat, der har enlængere forventet levealder end en med en mellemlang uddannelse osv.Men den oplagte forklaring, at de fattigere ”lever mere usundt” end de rigere, kan netopikkeforklare forholdet. Ifølge den engelske epidemiolog Michael Marmot kan forskelle i”sundhedsadfærd” højst forklare en tredjedel af forskellen mellem en rig og en fattig. Deter med andre ord mere usundt at leve usundt for en fattig, end det er for en rig. Ogdenforskel forklarer to tredjedele af forskellene i helbredstilstand mellem rig og fattig – ikkeadfærden som sådan.I kondenseret form kan man sige, at Marmots forskning peger på to faktorer, dertilsammen forklarer ens placering i det sociale statushierarki. Den ene er omfanget afkontrolover ens liv (ens sæt af muligheder og hvor sikker man er i sin position). Denanden drejer sig om ens sociale netværk og omfanget af enssociale anerkendelse.Ensposition i statushierarkiet hænger snævert sammen med omfanget af kontrol over ens livog omfanget af den sociale anerkendelse, vi nyder.Det turde være klart, at disse elementer (hvad end man fokuserer på status eller pådens komponenter, kontrol og anerkendelse) er svært ulige fordelt. Tilsvarende er detogså klart, at dette ikke alene kan tilbageskrives individuelle, ansvarspådragende valg.Hvem villevælgeat have mindre, ikke mere kontrol over ens liv, eller mindre, ikke mereanerkendelse? Med andre ord er uligheden i status (etc.)uretfærdig(i hvert fald alt andet
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
130
lige), hvorfor de følger, lav status har, også må være uretfærdige, alt andet lige. Endnumere uretfærdigt er det, atholdepersoner ansvarlige for konsekvenser, der ikke skyldesderes egen indsats, men skyldes deres indplacering i det sociale hierarki.Sagt på en anden måde: Selvhvisman forudsætter, at vi har et individuelt ansvar, såbør man anerkende, at forskellige personer med forskellige forudsætninger – fx i form afforskellige slags indkomst, uddannelse, osv. – har forskelligeforudsætningerfor atløftedette ansvar.For så vidt muligheden for at løfte det ”individuelle ansvar” er ulige fordelt, ikke mindstmht. mulighederne for at leve et statistisk set ”sundt” liv, tvinger Marmots resultater nyeformer for overvejelser frem, når vi skal tænke over sundhed, forebyggelse og individueltansvar. For at gøre en lang og kompliceret historie kort, må det være tilfældet, atsatsninger påindividuelleløsninger på sundhedsproblematikker kun i yderst begrænsetomfang kan støtte de dele af befolkningen, der står relativt dårligt. Det er muligt, atappeller til ”individuelt ansvar” ereffektivefor de ressourcestærke. De har overskud til attage cyklen til arbejde, løbe tre eftermiddage om ugen, lave kompliceret sund mad somfamilien faktisk vil spise, følge rygestopkurser osv. Men pålægger man de dårligt stilledegrupper at skulle løfte den slags ansvar, ender man med at belaste dem yderligere, givedem mere skyldfølelse, stigmatisere dem over for andre og yderligere uddybe den kløft,der er mellem dem, der har kontrol, godt socialt netværk og anerkendelse, og dem, derikke har. Og det er faktisk rigtig dårligt for de dårligere stilledes helbred!De ressourcestærke er i forvejen sunde, lever længere og har flere gode leveår end deressourcesvage. Sundhed er i sig selv blevet en statusfaktor. Øgede statusulighederer med til at gøre de dårligt stillede endnu dårligere stillede. Satsningen på individueltansvar – hvor pænt det end pakkes ind som ”empowerment” osv. – gør de dårligt stilledeendnu sygere. Vi bør derfor være yderst varsomme med at appellere til individuelt ansvar,særligt hvad angår dem, der statistisk eller i de fleste politikere og sundhedsforvalteresøjne har mest brug for at få et løft i sundheden, nemlig de dårligere stillede.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
131
LIVSSTILS-SYGDOMME
Overvægt og vægttab har imange år været det dominerendeemne i sundhedsdebatten. Mendet enorme fokus på overvægtog ikke mindst vægttab har kundelvis fæste i videnskaben. Det erikke sundhed alene, der diktererden ideelle vægt. Et historisktilbageblik viser, at definitionenaf den rigtige kropsform harændret sig mange gange gennemtiderne.
Refleksioner oversundhed og etikAf Bente Klarlund Pedersen, professor, overlæge dr. med.,Rigshospitalet og Københavns UniversitetI dag er livsstil vedrørende Kost, Rygning, Alkohol og Motion, de såkaldte KRAM faktorer,årsag til ca. 40 pct. af alle sygdomme og tidlige dødsfald. Den usunde livsstil er mestudbredt i de mindre ressourcestærke grupper, hvilket kan aflæses i en markant forskeli levealder,når man sammenligner gruppermed høj og lav indkomst eller kort og languddannelse. For kvinder er differencen 4,5 år, og for mænd er differencen 6 år, og isærfor mændenes vedkommende er den sociale polarisering i levealder øget markantgennem de seneste årtier.Inden man dør, har man ofte en periode, hvor man skranter og ikke kan klare sig selv.Men et længere liv indebærer ikke nødvendigvis flere skranteår. For hvert år, manlever længere som resultat af sund livsstil, får man næsten dobbelt så mange år medgod livskvalitet. Der er således ikke bare tale om en forskydning af skranteårene.En KRAM-venlig livsstil giver længere tid, hvor man er rask, og færre år, hvor manskranter, inden man dør. Derimod medfører en usund livsstil en risiko for at falde tidligtud af arbejdsmarkedet og mange skranteår med behov for hjælp, medicin og andenbehandling.Livsstil er påvirkelig af genetiske, sociale, psykologiske og kulturelle sammenhænge samtaf de ydre rammer i form af byplanlægning, transportsystemer, priser og tilgængelighed.Vi har forskellige forudsætninger. Men uanset hvad årsagen er til, at den enkelte haren given livsstil, så rækker konsekvensen af det enkelte menneskes livsstil langt udover selvet. De valg, man træffer, eller som omstændighederne træffer for én, harvidtrækkende konsekvenser. Min livsstil bestemmer din skatteprocent. Hvis vi skranter,kan vi ikke arbejde. Sundhed er derfor en konkurrenceparameter og en forudsætningfor vækst. Og sundhed handler derfor også om ”det gode samfund” i videste forstand.Uagtet det forhold, at vi over tid har fået en større sum af sundhed og velfærd, målt imiddellevetid, kan man med rette spørge, om det ud fra en overordnet etisk betragtninger i orden, at ikke bare sygdom og tidlig død, men også antal raske år, nærmest kanforudsiges af individets indplacering på den sociale rangstige.Sundhed og krop er i de senere år rykket helt ind i centrum af diskursen om, hvad detgode liv er. Men også hvad det gode samfund er. Der er derfor klart, at sundhed fyldermeget i debatten og i det politiske liv. Men det er lige så oplagt, at sundhed som temaindeholder store modsætningsforhold og enorme etiske udfordringer.
Hvornår skal samfundet blande sig?Hvis samfundet ønsker at påvirke det enkelte menneskes livsstil, så er der enrække betingelser, der bør være opfyldt. Man må som minimum forlange, atsundhedsudfordringen er væsentlig, dvs. berører mange eller afstedkommer enalvorlig byrde i form af sygdom og tidlig død. Det kan således synes mere rimeligt,
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
133
at det offentlige kører det tunge skyts frem i form af påbud og forbud, når det gælderforebyggelse af rygning blandt børn og unge end bekæmpelse af parfumeallergi. Mendet er også væsentligt, at der er evidens for effekten af de metoder, man anvender, detvære sig kampagner, lovgivning og infrastruktur. Når det gælder KRAM faktorerne, såer væsentlighedskriteriet opfyldt. Derimod er det mindre sikkert, hvilke interventionerder vil have effekt, og om der kan være skadevirkninger af disse. Og når vi dykker nedi de enkelte KRAM-faktorer, så er evidensen ofte begrænset. Det gælder fx detaljeredeanbefalinger om kostens sammensætning. Og det gælder også begrebet overvægt, somdenne antologi fokuserer mere specifikt på.
OvervægtOvervægt og vægttab har i mange år været det dominerende emne i sundhedsdebatten.Men det enorme fokus på overvægt og ikke mindst vægttab har kun delvist fæste ividenskaben. Det er ikke sundhed alene, der dikterer den ideelle vægt. Et historisktilbageblik viser, at definitionen af den rigtige kropsform har ændret sig mange gangegennem tiderne. I dag skal kroppen udstråle ungdommelighed og kontrol. Vi vil gernevære smidige, veltrænede og slanke.Kropsidealet er en væsentlig årsag til, at mange mennesker ønsker at tabe sig,også selvom de ikke er overvægtige. Og selv for de mennesker, der rent faktisktilhører kategorien overvægtig, altså har et BMI mellem 25 og 30, kan man i høj gradstille spørgsmålstegn ved, om det nu er sundt at tabe sig i vægt. Vi siger, at maner normalvægtig ved et BMI mellem 18,5 og 25. Men store studier viser faktisk, atdet optimale BMI er på 24 til 25 eller måske snarere oppe omkring 25 til 27. En storamerikansk undersøgelse viste den laveste dødelighed blandt dem, der havde et BMI påmellem 25 og 30. Disse tal holder tilsyneladende og gælder i hvert fald for midaldrendemænd og kvinder. Hvis man eksempelvis er 175 cm høj, så har man et BMI på 18,5, nårman vejer 57 kg; et BMI på 25, når man vejer 77 kg og et BMI på 27, når man vejer 83kg. Så ud fra en sundhedsvinkel har det ”normale” BMI altså vide grænser.Ved et BMI over 30 viser alle undersøgelser, at der er øget risiko for sygdom og tidligdød. Man skulle derfor forvente, at et tilsigtet vægttab ville gavne helbredet. Men selvomvægttab umiddelbart fører til forbedringer i risikofaktorer for hjertekarsygdomme ogtype 2-diabetes, er gevinsten for vægttab på længere sigt usikker. Hvis ovennævntesygdomme allerede er til stede, vil vægttab formentlig have en vis gavnlig virkning.Men hvis man er rask og overvægtig, medfører et tilsigtet vægttab ikke den forventedereduktion i sygelighed og dødelighed. Det tilsigtede vægttab hos raske, overvægtigekan endda være skadeligt og øge risikoen for tidlig død, omend øget fysisk aktivitet iforbindelse med vægttabet synes at kunne modvirke dette. Dertil kommer, at personer,der er fysisk aktive og har en god kondition, ikke har en forøget sygdomsbyrde eller risikofor tidlig død selv ved betydelig overvægt.Hos nogle kan overvægten være forbundet med problemer, der ikke har noget meddødelighed at gøre fx slidgigt, søvnbesvær og ikke-dødelige sygdomme. Vægttabkan i den forbindelse være gavnligt, og der er en vis evidens for, at vægttab blandtovervægtige kan forbedre det fysiske velvære.Betydningen af vægttab for livskvalitet må antages at afspejle samfundets normerog kultur. Alene det forhold, at vi i den vestlige verden forbinder en slank krop medsundhed og succes, kan tænkes at have indflydelse på, om et vægttab påvirker velvære,selvtillid og dermed livskvalitet i bredeste forstand. Det er derfor overraskende, at der
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
134
er forholdsvis ringe støtte (eller: videnskabeligt belæg) for den antagelse, at vægttabgenerelt forbedrer det psykiske velbefindende. Selvom der eksisterer stor samvariationmellem fysisk og mental sundhed, så er der ingen enkel sammenhæng mellem vores BMIog vores lykkebarometer.Ud fra et sundhedsaspekt er det sandsynligvis bedre at holde vægten stabil end attabe sig, hvis man er overvægtig. En forklaring er måske, at den ideelle vægt har væretdefineret for lavt og/eller at omkring 80% af alle, der taber sig i vægt, vil tage de tabtekilo – eller flere – på igen i løbet af få år. En sådan yoyo-vægt er efter alt at dømme ikkesund.Det er uomtvisteligt sundt at ”kvitte smøgerne”. Men den samme evidens findes altsåikke bag budskabet om at ”kvitte overvægten”. Med andre ord er det vanskeligt at findevidenskabelige argumenter for, at den meget store gruppe af raske, moderat overvægtigepersoner bør gå på slankekur. Der er således dårlig overensstemmelse mellemsamfundets store fokusering på vægttab og den sundhedseffekt, man kan forvente.Når det gælder vores kropsvægt, bør der altså være langt større fokus på at forebyggeovervægt og vægtstigning end på behandling af overvægt.
BekymringsskabelseEn uheldig konsekvens af forebyggende indsatser er sygeliggørelse. Selv om et moderatforhøjet blodtryk er en risikofaktor for hjertekarsygdomme, så er det høje blodtryk ikke isig selv en sygdom. Men hvis man bliver sat i behandling med medicin, så opfatter manmåske sig selv som syg, og det kan have negative konsekvenser, både fysisk, psykisk ogsocialt. Det er mit indtryk, at mange sundhedsprofessionelle løbende gør sig disse etiskeovervejelser, men det ændrer ikke på, at sundhedsindustrien kan profitere af at skabebekymring hos og sygeliggøre raske mennesker.Der er mennesker, der er nærmest besat af egen sundhed og har et fanatisk forholdtil diæt og fitness. I dele af wellness- og sundhedskulturen er vi mennesker somudgangspunkt ikke længere raske, men potentielt syge. Med andre ord er en rask persondefineret ved ikke at være tilstrækkeligt grundigt undersøgt. Den megen bekymring ogfokusering på egen sundhed kan kamme over, så man får et tvangspræget forhold til madog motion. Det er imidlertid ikke diætens strenghed eller antallet af timer i fitnesscenteret,der definerer den sygelige form for sundhed, men det er gået galt, når diæt og motionbliver vigtigere end familieliv og venner. Er det mon den megen fokusering på sundhed,der er årsagen til, at nogle udvikler et fanatisk forhold til deres krop? Jeg tror det ikke.Det forholder sig snarere sådan, at de mennesker, der lader sig opsluge af ekstremesundhedskure, er på jagt efter et holdepunkt i tilværelsen. Det kan skyldes lavt selvværdog/eller dårlig livskvalitet. I nogle tilfælde er der givetvis tale om dødsangst. Ved atfastholde en streng diæt eller træningsplan kan man opleve kontrol over kaos. Sådanneekstreme kure er symptomer på en søgen indad. Der er ligefrem tale om religiøseover- og undertoner i visse dele af sundheds- og wellness-kulturen. Man er sin egenfrelser. Eller man har en sundhedsguru, der ved alt og har svar på alt. Årsagen til densygelige sundhed ligger i menneskets sind, men tager farve af tidsånden. Løsningen ernaturligvis ikke at droppe fokus på sundhed i samfundet. For hundrede år siden søgteman også efter værdiladede holdepunkter i tilværelsen. Dengang gik man ikke på diæteller i fitnesscenter, men fandt fodfæste andre steder, fx i religionen. Der vil altid væremennesker, der har brug for ydre disciplin for at tøjle indre kaos. Men jeg mener, at deter berettiget at sætte spørgsmålstegn ved, hvorvidt sundhedsindustrien uimodsagt skalhave lov til at profitere heraf.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
135
SundhedismeVi skal være fysisk aktive mindst 30 min. om dagen. Og vi skal derudover have pulsenop og sved på panden, i hvert fald engang imellem. Således lyder Sundhedsstyrelsensnyeste anbefalinger om motion. Det er indiskutabelt, at hvis man kan stimulerebefolkningen til at dyrke mere motion, så vil det bidrage til at forbedre folkesundheden.Derfor er det også umiddelbart vanskeligt at se, at der skulle være negative virkningerforbundet med kampagnen om de 30 min. om dagen. Det er jo naturligt for os at være ibevægelse. Men risikoen for snæversyn ligger og lurer, hvis flere og flere aspekter af livetgøres til sundhedsproblemer eller kun fremstilles som midler til opretholdelse af sundhed.Hvis motion udelukkende ses som et redskab til at sikre sundhed, så kan det føre til enforsimplet opfattelse af bevægelse. Det er sundt at gå eller løbe, så pulsen kommer op.Men hvis disse aktiviteter kun udføres for deres egen skyld, som et nødvendigt onde, såhar vi et problem af mere eksistentiel karakter. Vi skal kunne gå en tur for at opleve nyteller for at nyde det gode vejr, eller bare fordi vi skal fra det ene sted til det andet uden atskulle tænke på sundhedseffekten. Vi skal kunne spille fodbold, fordi det er sjovt, fordi vivil være med på holdet, eller fordi vi vil vinde.Man bruger af og til udtrykkene sundhedisme eller sundhedsfiksering. Hermedmenes, at forebyggende og sundhedsfremmende indsatser fører til en ideologisk elleraltdominerende fokusering på sundhed som den eneste eller den primære værdi i livet.Det er utvivlsomt et stort individuelt og samfundsmæssigt sundhedsproblem, at så mangemennesker er fysisk inaktive. Men det er ikke godt, hvis sundhedsperspektivet fortrængerandre måder at se livet på. Det er nemlig også et problem, hvisdet at bevæge sigudelukkende bliver en ideologi i en anden sags tjeneste, altså sundhedens.
StigmatiseringHvis man lever i en kultur, hvor sundhed synes at være trumf, så kan en livsstil, der erude af samklang med anbefalingerne, resultere i manglende selvtillid eller selvhad i tilgifttil et helbred, der måske ikke er optimalt. Hertil kommer stigmatiseringen, der i sagensnatur er noget, vi udsættes for af andre.På den ene side er det et udtryk for kynisme, hvis man vil forholde borgerne videnom konsekvenserne af fysisk inaktivitet, et stort alkoholforbrug og rygning. Det erformynderisk, hvis man undlader at oplyse om sygdomsrisici af frygt for at skabebekymring hos den enkelte. Men i en kultur, der er præget af sundhedisme, risikerer man,at de borgere, der trods oplysning ikke kvitter smøgerne og ikke motionerer, bliver mødtmed stigmatisering.Da Dansk Arbejdsgiverforening meget tidligt fik fokus på sundhed, så var det med etfast blik på bundlinjen. De livsstils-ramte har flere sygedage og flere førtidspensioner. Etdebatprogram diskuterede om BMI burde fremgå af CV’et. Stigmatiseringen lurede ligeom hjørnet.Livsstil er en privat sag. Og dog har vi et solidarisk sundhedsvæsen, hvor jeg betalerfor dine rygerlunger, og du betaler for min dovenskab. Ved sund livsstil lever man ikkebare længere, men man får færre år med sygdom, flere år på arbejdsmarkedet og flereår som selvhjulpen. Den sunde borger er omkostningseffektiv for samfundet. Hvemskal betale for den fede livsstil? Igen lurer stigmatiseringen lige om hjørnet. Fra tid tilanden er der røster, der foreslår, at de overvægtige og rygerne skal bagerst i køen tilsundhedsvæsenets ydelser. Det er rendyrket stigmatisering og afregning ved kasse 1.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
136
Mens der er meget fokus på diskriminering af køn og etnicitet, så er det interessant,at vi tilsyneladende accepterer forskelsbehandling af personer, der ikke lever sundt.Både danske og udenlandske undersøgelser viser, at der især sker diskriminering afovervægtige personer ved jobansættelse. Der er hos nogle den opfattelse, at overvægt erudtryk for manglende disciplin, som kobles til dårlig arbejdsmoral. Overvægtige personerhar som gruppe betragtet et lidt større sygefravær end normalvægtige personer. Men delskan man ikke skære alle over en kam, og dels er det trist, hvis ledere med et fast blik påbundlinjen lader sundhedsperspektivet overskygge andre aspekter så som faglighed ogsamarbejdsrelationer. Det er sundhedisme, når den er værst.
Det frie valg og individets moralske rettighederI de senere år har den sundhedspolitiske debat været præget af en diskussion om,hvorvidt sundhed er et individuelt anliggende eller et fælles ansvar. Skal det offentligeindskrænke sig til kampagner, som opfordrer den enkelte til at kvitte smøgerne, drikkemådeholdent, spise sundt og motionere? Eller skal indsatsen i højere grad værestrukturel, hvor det tunge skyts tages i brug i form af forbud og påbud, ændringer i skatterog afgifter m.m.? Debatten har åbenlyst ideologiske aspekter, men også etiske. For hvorgår grænsen mellem det frie valg og formynderi?Hvis man accepterer, at målet alene er den størst mulige sum af velfærd i samfundet,så vil man derved tilsidesætte de moralske rettigheder, der relaterer sig til individetssuveræne ret til sin krop og sit liv. Kernen i tænkningen om moralske rettigheder er, atethvert individ har ret til – eller ejer – sig selv, og at individet må gøre med sig selv, hvaddet ønsker, når blot det ikke udfolder sig på en måde, der krænker andres moralskerettigheder.Sidstnævnte passer godt med vores moralske intuition. Det er ikke i orden at kørei spirituspåvirket tilstand, for dermed kan man forvolde andre skade. Helt i analogihermed har vi i dag en rygelov, for man må ikke udsætte andre for tobaksforurenet luft.Men denne lov blev af mange betragtet som et statsovergreb, i hvert fald i starten. Sågrænserne for individets frihed er flydende.En af de mere formynderiske love er påbud af sikkerhedsseler. Her sætter samfundetgrænser for, hvilke farer man må udsætte sig selv for. Loven er retfærdiggjort af,at vi har defineret et samfund med en fælles kasse. Da fællesskabet betaler for dehelbredsmæssige konsekvenser af bilulykker - også når skylden er hos den forulykkede- bør samfundet også kunne påbyde brug af sikkerhedsseler. Trods stor modstand,da loven i sin tid skulle indføres, så mener vi vel i dag, at når det gælder loven omsikkerhedsseler, så er indskrænkelsen af det enkelte individs frihed så lille, at den kanaccepteres. Men spørgsmålet er, om man ud fra en tilsvarende betragtningsmåde ogargumentation helt kunne forbyde rygning eller påbyde motion i frokostpausen for dervedat reducere sundhedsudgifterne? Eller om man så netop ville overskride den usynligegrænse, der handler om individets moralske og etiske rettigheder.Individets frie vilje skal ses i perspektivet af velfærdsmodellen, hvis eksistens erbaseret på, at vi som individer er medlem af den samme klan. Hvis det går godt for etaf klanens medlemmer, så går det godt for hele klanen – og omvendt. Velfærdsstatenhar rødder tilbage til historien om ”den barmhjertige samaritaner”. Den bygger påmenneskerettighedsprincippet om, at ingen er mindre værd end andre, og at alle skalhave samme rettigheder, men er samtidigt også baseret på et princip om, at alle bidragertil fællesskabet.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
137
Hvis disse værdier ikke længere binder klanen sammen, så smuldrer velfærdsmodellen.Når nogle mennesker opfører sig som om, velfærdsstaten er et stort tag-selv bord, såforbryder de sig mod klanen. Det er forklaringen på, at historierne om ”Fattig Carina” og”Dovne Robert” har bragt sindene i kog. Danske politikere citerer i nyere tid Kennedys”Spørg ikke hvad dit land kan gøre for dig, spørg hvad du kan gør for dit land” oganvender bedagede fagforeningsparoler som ”Gør din pligt og kræv din ret”. Dermed erindividets uindskrænkede autonomi sat til diskussion: Fællesskabet skal forpligte, udenat den enkeltes moralske rettigheder dermed tilsidesættes.I de forgangne år har vi hørt sundhedspolitiske ordførere udtale, at folkestemningen ikkevar til fælles indsatser på sundhedsområdet i form af lovgivning. Disse udtalelser står ikontrast til en undersøgelse, udarbejdet af TrygFonden og Mandag Morgen, som viste,at 72% af danskerne ønsker, at det offentlige tager et større ansvar for at sikre sunderammer for befolkningen. Størstedelen af den danske befolkning er parat til at betaleover skatten for tiltag som sund skolemad og transportfradrag til cyklister og bifalderdifferentieret moms på sunde fødevarer og øgede afgifter på tobak. Meget få mente, atde overvægtige og rygerne skulle sendes bagerst i behandlingskøen i sundhedsvæsenet.Danskerne bakker således op om en velfærdsmodel, hvor den enkelte tager ansvar foregen sundhed, og hvor samfundet både gør det nemmere for os at leve sundt, men ogsågriber den enkelte, når det alligevel går galt, vel at mærke uden skelen til selvforskyldtelendighed. Det er derfor væsentligt at vurdere, om man ud fra en videnskabeligsynsvinkel kan belyse, i hvilket omfang overordnede organisatoriske indsatser i formaf lovgivning og infrastrukturelle tiltag har en effekt på menneskers sundhed i videsteforstand.
Strukturelle tiltagI efterkrigsårene var middellevetiden i Tyskland cirka fem år kortere end i Sverige, menfra omkring 1975 steg middellevetiden betydeligt i Vesttyskland, mens Østtyskland fortsathaltede bagefter. Sådan så udviklingen ud indtil 1989, hvor muren faldt. Derefter stegmiddellevetiden i det tidligere Østtyskland markant, således at der i år 2000 ikke varvæsentlig forskel på middellevetiden i Sverige og Tyskland og heller ikke længere varforskel på middellevetiden blandt borgere fra det tidligere Vest- og Østtyskland. Dissetal viser, at ændring fra et politisk regime til et andet kan have massiv indflydelse på enbefolknings sundhedstilstand, men siger naturligvis intet om, hvilke mekanismer der harværet i spil.Et andet interessant eksempel er Cuba. Mens den vestlige verden har oplevet en fedme-epidemi med stigende forekomst af type 2 diabetes, har udviklingen været stik modsat iCuba, der som følge af Sovjetunionens fald og manglende støtte oplevede en økonomiskkrise i 1989-2000. Der var mindre råd til benzin og mad. Krisen medførte, at antalletaf fysisk aktive blev øget fra 30% til 67%. Forekomsten af fedme faldt fra 14% til 7%.Antallet af personer med type 2 diabetes blev mere end halveret, og antallet af personermed hjertesygdom faldt med en tredjedel. Erfaringerne fra Cuba viser, at strukturellesamfundsændringer, der indebærer lavere energiindtag og større fysisk aktivitet, kanhave markant effekt på sygdom og død. I de lande, hvor lovgivning mod passiv rygningblev iværksat tidligere end i Danmark, så man allerede inden for få år en 10 til 30%reduktion i antallet af hjerteinfarkter som følge af begrænsning af passiv rygning.Danmark har fejret enorme succeser, når det gælder forebyggelse af smitsommesygdomme. Koleraen slog tusinder ihjel i 1800-tallet. Denne infektion blev ikke bekæmpetved at opfordre den enkelte til at vaske hænder, men først og fremmest ved at sikrerent drikkevand, bl.a. ved kloakering. I parentes bemærket er det interessant, at der i
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
138
sin tid lød et ramaskrig fra befolkningen, der ikke ville finde sig i, at statsmagten skullebestemme, hvor de skulle forrette deres nødtørft. Andre landvindinger i bekæmpelsen afinfektionsdødsfald er set som et resultat af bedre hygiejne og ernæring og senere vedvaccinationer af hele befolkningen, fx. mod polio samt ved effektive børnevaccinations-programmer.Smitsomme sygdomme er i betydeligt omfang livsstilsrelaterede, men er først ogfremmest blevet bekæmpet ved fælles nationale indsatser. Det er vel de færreste, derføler, at der er tale om et overgreb fra statsmagtens side, når skraldevognene kører afsted med vores affald. Men reelt er der tale om en strukturel og kollektiv anordning medhenblik på at forebygge infektionssmitte via rotter. I Irland indførte man i marts 2004 enlov, der effektivt beskytter mod passiv rygning på alle indendørs arbejdspladser. I marts2005 mente 93% af irerne, at loven var en god ide. Der er således flere beretninger om,at de strukturelle ændringer, der initialt gav anledning til modstand i befolkningen, hurtigter blevet accepteret.Det forhold, at vi danskere lever 3 år kortere end svenskerne, kan i høj grad forklares vedforskelle i strukturelle indsatser på sundhedsområdet. Man kan spørge, om vi danskereer ofre (i ordets egentligste forstand) for en ideologi, der slår ihjel? Eller er vi ofre for enmassiv misforståelse af, hvad begrebet ”den personlige frihed” indebærer? Der er entiltagende polarisering i danskernes sundhedstilstand. Mon det er udtryk for personligfrihed? Mon der er en stor gruppe danskere, defineret ved deres indkomstniveau elleruddannelseslængde, der hver morgen vågner op og siger: ”Også i dag vil jeg vælge enlivsstil, der forkorter mit liv med mange år”?En indsats, der vil løse livsstilsproblemer ved individuelle sanktioner, så som enfedmeskat, er ikke alene stigmatiserende og baseret på dårlig evidens. Den er ogsåmoralsk uacceptabel, idet den overser, at mennesker både kulturelt, socialt og genetiskhar forskellige forudsætninger. Det er imidlertid muligt at tænke sundhed ind i voresafgifter, vores byplanlægning, vores arbejdspladser, vores bygninger og vores skolervia indsatser, der rammer bredt og ikke udstiller den enkelte. Hvis man i et historiskperspektiv vurderer sundheds- og forebyggelses-strategier i et evidens-baseret lys, er derholdepunkter for, at sådanne strukturelle løsninger vil være særdeles effektive.Ved at tænke sundhed ind i vores infrastruktur og arkitektur kan man stimulere til merefysisk aktivitet. Da man i sin tid byggede Øresundsbroen og Storebæltsbroen, var derlivlig debat om, hvilke konsekvenser broanlæggelsen ville have for fuglenes sundhed,men vi tænkte ikke på menneskers sundhed. Resultatet blev som bekendt, at manhverken kan gå eller cykle fra Danmark til Sverige eller fra Sjælland til Fyn.Der er større chance for, at vi vil bruge cyklen som transportmiddel og lade vores børncykle til skole, hvis cykelruten er sikker. Hvis man bor nær en park eller et grønt område,så går man mere. Hvis man ser trappen og ikke elevatoren, når man kommer ind i enbygning, så tager man trappen.”Nudging” betyder noget i retning af et nænsomt puf. Et nudge kan hjælpe os med attræffe hensigtsmæssige beslutninger i det uforberedte møde med umiddelbare fristelser,når de kortsigtede perspektiver truer med at overdøve de langsigtede, eller når vi blothandler på mental autopilot. Hvis slik, chips og cola får en mindre fremtrædende plads isupermarkedet, og vi i stedet oftere støder på fristende frugt og grønt, er det et udtryk fornudging. Mindre tallerkener, mindre emballager, flere cykelstier, synlige trapper og mindretilgængelig adgang til elevatorer er andre eksempler på sundhedsrelateret nudging.Nudging er blevet lanceret som et nyt fænomen inden for sundhedsadfærd. Men der ernok snarere tale om et nyt ord for det gamle begreb, der helt enkelt handler om at gøre
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
139
det sunde valg til det nemme og tilgængelige valg. Nudging er, at politikere,myndighedereller industrien puffer, skubber eller manipulerer borgerne til at gøre noget bestemt. Detsiger sig selv, at nudging som fænomen nok har eksisteret ganske længe, og at nudgingaltid vil afspejle de normer og værdier, der er i et samfund.Forebyggelseskommissionens arbejde var bygget op omkring de fire KRAM-faktorermed anbefalinger om, hvordan man kan strukturere det danske samfund, så det sundevalg bliver det lette valg. Nudging og strukturelle tiltag, eventuelt i form af lovgivning,der gør sundhed mere tilgængelig for alle, stigmatiserer ikke, og sådanne tiltag står ikkenødvendigvist i kontrast til, hvad den enkelte selv kan gøre.Det sunde valg skal være det lette valg. Når det er sagt, så er det vigtigt, at det, vi kaldersundt, også er sundt, dvs. at sundhedseffekten er baseret på viden. Og det er vigtigt, atstrukturelle tiltag følges af forskning, der kan afgøre, om et givet initiativ også virker efterhensigten.
KonklusionBag middellevetiden gemmer sig store individuelle udsving, som i høj grad kan tilskrivesforskellige vaner, der relaterer sig til KRAM-faktorerne.Denne polarisering kan visesig at være en tikkende bombe under det danske velfærdssamfund. Vi risikerer, at deressourcestærke mister tålmodigheden med dem, der ikke følger anbefalingerne om fx”30 min om dagen” og ”seks om dagen”. Dermed ryger solidariteten i sundhedsvæsenet,og vi vil opleve yderligere polarisering i sundhed. Det er et moralsk og etisk problem, atsummen af sundhed og velfærd stiger samtidig med, at der er en tiltagende stor socialulighed i danskernes sundhedstilstand, hvor en gruppe af danskere, defineret ved deresindkomstniveau og uddannelseslængde, kan se frem til en betydeligt forkortet levetid.Hvis man fra samfundets side ønsker at prioritere mindre ulighed i sundhed, så skalstaten spille en afgørende rolle i vores sundhedsliv. Men når man prioriterer indsatserne,så er det vigtigt, at væsentlighedskriteriet er opfyldt, og det er lige så vigtigt, at evidensener i orden. Den store fokusering på sundhedseffekten af vægttab har eksempelvist kundelvist afsæt i videnskaben, og vi kunne derfor med fordel flytte fokus fra vægttab til enprioritering af forebyggelse af overvægt.Når der bliver sat lighedstegn mellem det sunde liv og det gode liv, så øges risikoen forat stigmatisere, marginalisere og diskriminere de mennesker, der ikke følger de gængseanbefalinger. Der er ingen nem løsning, men ved at prioritere strukturelle sundhedstiltagvil man fremme en proces, der påvirker alle og ikke stigmatiserer. Strukturelle tiltag kanimidlertid ikke stå alene. Et mere nuanceret syn på krop og sundhed kræver udvikling afnormer og kultur.Sundhed er ikke trumf. Ien given situation kan det være rigtigt at prioritere musikhusetfrem for idrætsanlægget, for nok er det vigtigt med idræt, men ikke nødvendigvis påbekostning af kulturen. Jeg kan vælge at prioritere en god smagsoplevelse fremfor detsunde. Jeg kan prioritere at drikke en halv flaske vin, fordi det giver mig afslapning ogøger kvaliteten af det sociale samliv på trods af viden om, at det måske øger min risikofor brystkræft. Jeg kan vælge at tage en betydelig sundhedsrisiko ved at arbejde i etkrigshærget land, fordi det faktum, at jeg gambler med mit helbred, er mindre vigtigtfor mig end at udøve filantropi eller få afløb for min eventyrlyst. Jeg kan hoppe ud medfaldskærm. Jeg kan dykke på dybt hav. Jeg kan bestige Mount Everest. Jeg kan tagechancer.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
140
Når der skal prioriteres, så er det vigtigt, at individets moralske rettigheder respekteres,men det er tilsvarende vigtigt at se i øjnene, at vi som individer og som samfund erforpligtet af grundstenen i velfærdsstaten – vores fællesskab. Således er grænsernemellem individuel frihed og fælles ansvar under konstant udfordring og bør løbendediskuteres i en demokratisk proces.
LitteraturLübcke, Poul:Politikens filosofi leksikon,Politikens Forlag, København, 1983Tännsjö, Torbjörn:Understanding Ethics, An Introduction to Moral Theory,EdinburghUniversity Press, Edinburgh, 2002Darwall, Stephen:Philosophical Ethics,Westview press Oxford, 1998Bente Klarlund Pedersen: Udvalgte klummer i Politiken, Lørdagsliv.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
141
LIVSSTILS-SYGDOMME
Mens den klassiske mobningvar utilsløret primitiv– en flok finder kollektivselvbekræftelse i aggressionmod en afviger – så erhenvisninger til videnskab idag normen i den debat omovervægt og fedme, som gørdet svært at være tykkere endandre. Og om direkte, udtaltaggression er der sjældenttale. Der forlanges baredisciplinering.
Prioritering somdisciplinering:
To fluer med ét smæk? - eller en svækkelse afdet offentlige sundhedsvæsens fundament?Af Gitte Meyer, journalist, ph.d. og lektor ved Aalborg UniversitetsInstitut for Læring og Filosofi
Da nutidens bedste- og oldeforældre var børn, kunne det være så svært at være klassenstykke dreng, at godhjertede børnebogsforfattere følte sig foranlediget til at skrive bøgerom tykke drenge, der havde hovedet rigtigt skruet på. Mobning af tykke mennesker er engammel historie. I dag fylder mobningen tilstrækkeligt meget i medierne til, at der skrivesuniversitetsspecialer1om det. Samtidig har den skiftet typisk fremtrædelsesform.Mens den klassiske mobning er utilsløret primitiv – en flok finder kollektiv selvbekræftelsei aggression mod en afviger – så er henvisninger til videnskab i dag normen i dendebat om overvægt og fedme,2som gør det svært at være tykkere end de andre. Ogom direkte, udtalt aggression er der sjældent tale. Der forlanges bare disciplinering.Udelukkelsen fra de normales fællesskab går ud på, at man karakteriseres sombehandlingskrævende. Man er en pjalt, der trænger til en opsang og burde tage sigsammen. For sin egen skyld og for at undgå at komme til at ligge det offentlige til lastmed mulige følgesygdomme. Eller man er en stakkel, der bør have hjælp. En hjælp, sommange står i kø for at yde med myriader af metoder og mod passende betaling.Det er uforudsigeligt, hvordan denne debat vil komme til at påvirke udgifter og priori-teringer i det offentlige sundhedsvæsen. De, der karakteriseres som overvægtige, kanblive mobbet ud af sundhedsvæsenet. De kan også blive mobbet ind i det. Synet pådem som ofre for livsstilssygdomme, eventuelt selvforskyldte sådanne, kan føre til detene eller det andet, alt afhængigt af forskellige behandlergruppers gennemslagskraftog folkestemningens vindretning. Men der er også noget, som dette forholdsvis nye oggennemgående ukritisk anvendte begreb om livsstilssygdomme ikke kan: Det kan ikkeforenes med det princip om gensidighed – baseret på at man gør fælles sag, og at ingener objekter for andre – som det offentlige sundhedsvæsen i Danmark voksede ud af.
En ny og hastigt udbredt brilleI min farmors illustrerede konversationsleksikon fra 19373findes der intet opslagsordmellem ’livslinie’ og ’livstræet’ – dér, hvor ’livsstil’ og ’livsstilssygdomme’ skulle123Patrick Klein.Den tykke borger – en analyse af medborgerskab og magt i den danske fedmedebat.TORS– Tværkulturelle studier. Københavns Universitet. 2012. http://www.befrielse.dk/DenTykkeBorger.pdfDagligsprogsordene tyk og fed bruges i denne tekst i flæng med videnskabelige betegnelser som overvægt ogfedme, idet forfatteren anser det for et håbløst projekt at finde betegnelser, der ikke kan virke stigmatiserende.Illustreret Dansk Konversations Leksikon.Berlingske Forlag. 1937.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
143
have optrådt. Ordbog over det danske sprog,4som var i arbejde fra 1918 til 1954,rummer umådeligt mange ord, som begynder med livs-, men ikke livsstil. I ordbogenssupplementsbind,5der udkom fra 1992 til 2005, er ordet ganske vist kommet med – detforklares som ”en måde, hvorpå man indretter sin tilværelse” – men livsstilssygdomkender ordbogen, der dækker det danske sprog fra 1700 til 1955, ikke til. Og faktiskleder man også forgæves efter livsstil og dertilhørende sygdomme i en 1968-udgave afWebster’s New World Dictionary of the American Language.6I 1989 er ordet til gengæld på banen i et dansk forebyggelsesprogram,7der er inspireretaf WHO-visioner fra 1977 om sundhed for alle i år 2000. Det danske program, som harernæring, alkohol og tobak i sigtekornet, tager udgangspunkt i, at der er sket et skift isygdomsmønstret, fra infektions- og nedslidningssygdomme til livsstilssygdomme, somforbindes med vaner.I 2002 beretter Gyldendals leksikon8så, at ”[i] det moderne samfund vælger man i stortomfang selv sin livsstil, delvist uafhængigt af placering i samfundet, og kan hervedmarkere sin identitet og definere sin statuts”. Og livsstilssygdomme beskrives som”sygdomme, som helt eller delvis skyldes usunde levevaner, fx blodtryksforhøjelse,blodprop i hjerne og hjerte, kronisk bronkitis, skrumpelever samt kræft pga. for fed kost,overvægt, manglende motion, alkoholmisbrug og tobaksrygning. Arvelige forhold har dogogså betydning for sygdommenes opståen.”Forestillingen om livsstilssygdomme er altså en forholdsvis nyankommen brille, somhelbredsfænomener kan anskues igennem, og som hurtigt har fået status som en del aftingenes naturlige orden. I 2008 kunne såvel danske som britiske og svenske avislæserefor eksempel få livsstilsbrillen sat på næsen af journalister og deres specialistkilder hverfemte gang, de læste en artikel, der beskæftigede sig med kræft i et udvalg af tabloiderog hver tiende gang, de læste en sådan artikel i et udvalg af klassiske morgenaviser.Især læsere af tabloiderne ville først og fremmest få drejet opmærksomheden mod ensammenhæng mellem kræft, spisevaner og overvægt.9Forestillingen har en vifte af anvendelsesmuligheder. Den kobler sygdom og social status,hvilket er populært i et statusorienteret samfund. Den kan anvendes til at kategoriseretilstande, der er bredt anerkendt som sygdomme, som netop livsstilssygdomme. Samtidigindgår den smidigt i en gradvis udvidelse af sygdomsbegrebet, hvilket ganske vist ikke eren oplagt gevinst, hvis der skal prioriteres i sundhedsvæsenet, men på den anden sidegår godt i spand med drømme om at nå frem til den totale sundhed.Historisk er forestillingen knyttet til den tænkning i risici og forebyggelse, som WHO-måletom sundhed for alle var udtryk for, og som er blevet fulgt af en tendens til, at forskelligesymptomer – såsom blodtryksforhøjelse og overvægt og fedme – først karakteriseres
456789
Ordbog over det danske sprog.Gyldendal, København. 1966.Supplement til Ordbog over det danske sprog,1992-2005. http://ordnet.dk/ods/Webster’s New World Dictionary of the American Language.The World Publishing Company, Cleveland og NewYork. 1968.Statens Institut for Folkesundhed. http://www.si-folkesundhed.dk/upload/kap_2_baggrund_og_form%C3%A5l.pdfGyldendals leksikon.2002.Gitte Meyer og Anker Brink Lund.Kræft og mening i medier.Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- ogomsorgsforskning. 2011. http://www.ruc.dk/forskning/forskningscentre/cfn/forskning-og-udvikling/publikationer/
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
144
som risikofaktorer for derpå at gøre karriere som en art sygdomsdiagnoser. I forbindelsemed fedme er det gået så vidt, at det ligefrem er blevet almindeligt at tale om en fedme-epidemi.10
Den strenge far og den omsorgsfulde morDesuden har forestillingen bred appel og kan benyttes af begge de konventionelle fløjei den løbende samfundsdebat. Den er egnet til blokpolitik, hvor to poler peger fingread hinanden og er tavse om deres fælles forestillingsverden. Livsstil og dertilhørendesygdomme kan forbindes med frie valg og egen skyld og kan så, da skyld og synd letgår i forbindelse, få en religiøs kolorering; men livsstilssygdomme kan også forståssom noget, den enkelte netop ikke er skyld i, men er ramt af. Der tales så ikke om valgog skyld, men om sociale mønstre og mekanismer. Inden for rammen kan man blivepålagt skyld for sin egen mavekræft, men også blive offer for sit eget selvmord. Der erplads til den strenge far og til den omsorgsfulde mor. Som tyk/overvægtig/fed kan manblive opfattet som en omvandrende karakterbrist, der i hvert fald selv må betale for sinbehandling, eller som et offer, der lider af behandlingskrævende madafhængighed,og da i det mindste må have en hjælpende hånd fra det offentlige for at rette op på ensundhedsmæssig ulighed.I begge tilfælde giver det mening at tale om stigmatisering, der som sociologisk begrebhenviser til et kendetegn, der bringer bæreren i miskredit, fordi det er udtryk for afvigelse,der betragtes som negativ, særligt hvad angår opførsel og moralsk habitus. Afvigelsenkan i øvrigt for eksempel dreje sig om race, religion, etnisk tilhørsforhold, eller der kanvære tale om fysisk afvigelse.11Stigmatisering lægger op til mobning. Mob-betegnelsen er beslægtet med masse-betegnelsen – med et syn på denne eller hin gruppe af mennesker som en masse, hvordet er svært at skelne de enkelte dele fra helheden12– men fremhæver klart massenstruende sider. Et syn på ’folket’ som masse kan romantiseres. En mob, derimod, eren flok, der er mobil, som har sat sig i bevægelse13og kan ses som indbegrebet afdet irrationelle. Den er letantændelig og ustyrlig og, følgelig, ikke netop præget aftilbøjeligheder til at tænke, herunder til refleksion over egne normer, før den handler. Detkan ramme afvigere fra flokken og kan give sig udslag i fysisk vold. Det kan også kommetil udtryk i skikkelse af en offentlig mening, der forlanger disciplinering af afvigerne. I ensådan sammenhæng kan et begreb som ’livsstilssygdomme’ have den funktion, at detirrationelle kommer til at fremstå som såre rationelt og som et muligt udgangspunkt foromfordeling af økonomiske midler i offentlige væsener.
En fælles forestilling om kontrolDe to tilgange til forestillingen om livsstilssygdomme spejler hinanden og er forenet i enfælles bestræbelse på at gøremenneskettil herre over sundhed og sygdom. Målet eroverblik og kontrol; midlet er videnskab. Der sigtes mod beviser, evidens og effektivitet.Stort set fraværende inden for denne ramme er derfor tvivl og overvejelser vedrørendegrænser, gråzoner, kompleksitet og omkostninger af ikke-økonomisk art, som det kanblivemenneskerslod at betale.10 Ordet epidemi betyder egentlig blot, at noget er spredt over et helt område og dets befolkning, men ordet har iårhundreder været brugt om massesygdom og synes i udgangspunktet at være brugt med den betydning om pest.111213Erving Goffmann.Stigma. Notes on the management of spoiled identity.Prentice-Hall Inc., Englewood Cliffs N.J.1963.Ordbog over det danske sprog.Gyldendal, 1966.Chambers Dictionary of Etymology.Chambers, Edinburgh og New York. 2006.145
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
Netop overvejelse af grænser kunne ellers nok forekomme påkrævet, for omdannet tilvidenskabelig form giver den almene og oldgamle indsigt, at det ikke er ligegyldigt forfolks helbred, hvordan de lever, nærmest ubegrænsede muligheder for at definere nyerisikofaktorer og diagnoser. Hvor der søges med videnskabelige metoder, er der godchance for også at finde noget. Fra tobaksrøg kan der skrides videre til brænderøg;fra animalsk fedt kan der skrides videre til kødspisning og derfra til proteiner. Stress ogoverdreven sportsudøvelse er lovende kandidater.Uafladeligt vil nye sammenhænge kunne påvises. Med afsæt i sådanne påvistesammenhænge har forskellige grupper derpå mulighed for at forfølge et sammensuriumaf forskellige motiver. Det kan være salgs- eller beskæftigelsesinteresser, knyttet tilforskning, diagnostik og behandling. Det kan være ønsker om at markere sin socialestatus, demonstrere sin dyd eller, slet og ret, være et godt menneske. Og så videre.Desværre fylder kampen mellem polerne så meget i den offentlige diskussions landskab,at mange væsentlige overvejelser om sådanne interesser og motiver og deres baggrundforsømmes. Hvilke bestræbelser skal regnes for realistiske og hvilke for kvaksalveriog hvorfor? Hvorfra kommer sociale normer, der tenderer mod at genoplive klosterlivetsom ideal? Hvilken rolle spiller flokmentalitet? Og kan den logik, som forestillingen omlivsstilssygdomme indgår i, forenes med den logik, som det offentlige sundhedsvæsenudsprang af? En i Danmark forholdsvis ny videnskabsfromhed – hvor sundhed ertrosretningen, og evidens er argumentationsformen – drejer debatten udenom sådannespørgsmål.
Gensidighed på gledEt princip om gensidighed har historisk dannet basis for udviklingen af det danskevelfærdssamfund.14Gensidighed betegner et samarbejde mellem ligemænd om fællesproblemer. Man gør fælles sag. Alle bidrager på nogenlunde samme måde og er ikkeopdelt i sådan noget som producenter og forbrugere eller subjekter og objekter. Detsamme princip findes i den klassiske ide om borgeren som kendetegnet ved hverken atvære herskab eller undersåt. Det kendes fra den danske andelsbevægelse. Og bådekredit- og opsparingsvirksomhed samt forsikring – herunder sygeforsikring – blev iDanmark i høj grad udviklet gennem foreninger, der byggede på gensidighed. Forenings-Danmark var udgangspunkt for den gradvise udvikling af et fælles væsen, der startedesom private sygekasser og siden blev til et offentligt sundhedsvæsen. Sygdom blev ansetfor at være hver mands herre. På det vilkår måtte man hjælpe sig selv og hinanden, sågodt det lod sig gøre; man måtte værge for sig i fællesskab. At få kontrol var ikke muligt,men man behøvede jo ikke at overlade sig aldeles til skæbnen af den grund.I mødet med forestillingen om livsstilssygdomme falder gensidighedstankegangen frahinanden. De to tilgange repræsenterer forskellige logikker. Når tolkningsrammen erforestillingen om livsstilssygdomme, udvikles et fællesskab, hvor nogle af medlemmerneer et problem – og/eller bliver et objekt – for de andre. De, der ikke retter ind, af egendrift eller med terapeutisk bistand, bliver til et problem for fællesskabet, en økonomiskbyrde og en hindring for at skabe lighed gennem sundhed. Gensidighed lader sig ikkepraktisere inden for denne ramme.I stedet for de repræsentative interesse- og medlemsorganisationer, der karakteriseredeForenings-Danmark, er det da også en helt anden type foreninger, som agerer i densundhedsdebat, hvor livsstilssygdomme, og her ikke mindst overvægt, er i fokus.14Anker Brink Lund og Gitte Meyer.Civilsamfundets ABC.Møller, København. 2011.146
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
Modellen er en non-profit lobbyvirksomhed, som bruger foreningsbetegnelsen, men ikkefremviser sine medlemstal; som umiddelbart synes optaget af at løse andres, snarereend egne problemer; og som i et vist omfang opfatter disse andre som problemer.Det indgår i modellen, som vel typisk er baseret på lige dele god vilje og diskretebeskæftigelsesinteresser, at tilknyttede såkaldte ressourcepersoner tilbyder terapi.Samtidig lægges pres på det offentlige.Hvor emnet er overvægt og fedme, er der masser at lægge pres med, for nyebehandlinger udvikles og markedsføres bestandig. Som et modtræk kunne der påvegne af det offentlige sundhedsvæsen argumenteres for, at væsenet bør bevæge sigfra at lægge pres på borgere, der ikke lever op til sundhedsforskrifterne, til direkte atstille krav til dem og, for eksempel, afvise adgang til behandling for sygdomme, derkan knyttes til deres laster, hvis de ikke gør en dokumenteret anstrengelse for at blivelasterne kvit. Hvilket utvivlsomt ville resultere i krav om at få ret til at melde sig ud afsundhedsvæsenet, sådan som det er muligt at melde sig ud af folkekirken. Blandtde mange mulige begrundelser kunne én for eksempel være den helt enkle, at ’etfællesskab, der ikke respekterer mig, vil jeg ikke være medlem af’. Det kunne også væreden mere spidsfindige, at ’et væsen, der vidløst lader sig fange af kontrol-illusioner, somkoster dyrt i både penge og personlig integritet, vil jeg ikke betale til’ …For nogle kan det måske virke som en fristende mulighed for at slå to fluer med étsmæk ved at lade disciplineringsbestræbelser indgå i bestræbelser på at omprioriteresundhedsvæsenets ressourcer. Men det kan altså også ses som et oplæg tilsvækkelse af det fundament, som væsenet blev grundlagt på. Og det kan ses somet skridt i retning af at erstatte myndige borgere med lydige og ulydige undersåtter– og et mål af dissidenter – hvorpå der ikke ville være nogen tilbage til at føre deprioriteringsrelevante diskussioner, som trænger sig på. Om afgrænsning af forestillingenom livsstilssygdomme. Om holdninger til afvigelse. Om sygdomsbegrebets vækst. Ombehandlingsbegrebets ditto. Og om hvornår behandling er eller ikke er et gode, som allebør have fri og lige adgang til, samt hvornår det skal opfattes som en ret at blive defineretsom patient, og hvornår det snarere ligner tvang og kan ses som et udslag af mobning.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
147
LIVSSTILS-SYGDOMME
Samtale mellemEdith Mark og Søren PeterHansen om livsstilssygdommeSøren Peter:Livsstilssygdomme forbindes ofte med det, man kunne kalde en individueltansvarliggørende betragtningsmåde. Den person, der har sygdommen, anses selv forat være ansvarlig for at være syg. Personen kunne jo bare have motioneret noget mereog ladet være med at spise usundt, drikke eller ryge. Mange patienter har selv tagetdenne individuelt ansvarliggørende betragtningsmåde til sig og er derfor skamfuldeover deres sygdomme. Efter min mening er det meget vigtigt, at vi ikke bruger denneensidige, ansvarliggørende opfattelse af livsstilssygdomme til at ekskludere nogen fra defællesskaber, de indgår i.Edith:Det er jeg helt enig med dig i. Derfor er det også vigtigt, at sundhedsvæsenetikke betjener sig af den måde at opfatte livsstilssygdomme på. KRAM-faktorernesindtog i sygehusene har desværre intimideret mange patienter, og optagethedenaf livsstilssygdomme kommer let til at overskygge et anerkendende møde mellempatient og sundhedsperson. Den tillid, som mange patienter i udgangspunktet har tilsundhedspersoner, skal ikke misbruges i sundhedsvæsenet til at skamme patienter medlivsstilssygdomme ud. Det sker desværre alt for nemt, men det fører ikke til andet enden stigmatisering, som ødelægger patientens selvtillid og selvrespekt. Det betyder ikke,at sundhedspersonerne ikke skal snakke med patienterne om deres sygdomme ellerom forebyggelse. Men det skal ske på en respektfuld måde, hvor man ikke pålæggerpatienterne skyld og skam.Søren Peter:Det er en interessant diskussion, for på den anden side er det også sværtat komme uden om, at man i andre sammenhænge anser det for at være et eksistentieltgrundtræk ved menneskelivet, at det enkelte menneske har frihed til at vælge og netopderfor er ansvarlig for sine handlinger. Det er fristende at gå ud fra, at den enkelte personfaktisk har et frit valg, hvad angår hans eller hendes livsstil. Og hvis der er et frit valg, såer der også en mulighed for at holde folk ansvarlige. Men jeg mener, at det nogle gangeer bedre at erstatte denne meget individualistiske måde at tænke på med den opfattelse,at den enkeltes liv former sig i en sameksistens med andre. Det indebærer, at vi ergensidigt ansvarlige for hinanden, ansvaret kan derfor ikke udelukkende individualiseres.Edith:Jeg synes, gensidighed giver god mening i de sammenhænge, hvor det drejer sigom, at patienten vil ændre livsstil og ønsker gode råd om en sund livsstil. At ændre livsstiler som regel ikke bare noget, man bestemmer sig for én gang for alle. Det er vigtigt, atbåde patienten og sundhedspersonalet har forståelse for, at sundhed skabes udenforsygehuset. Patienten kender bedst sin livssituation, mens sundhedspersonalet har ensærlig viden om sygdom og kan give nogle konkrete råd om sygdomsforebyggelse.Livsstilsændring er en proces, hvor man udvikler sig i et fællesskab med andre, som vilstøtte en og være opmærksomme på ens situation.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
149
Søren Peter:Ja, de fleste ved faktisk godt, hvad der er sundt for dem. De har bare sværtved at fastholde det, hvis de skal stå for det helt selv. Vi kan i virkeligheden ikke bærehele tiden at være hovedpersoner i vores eget liv. Sådan er det bare et langt stykke afvejen blevet i vores individualiserede tidsalder. Vi har også brug for at være bipersoner,som ikke bare er vigtige for vores egen skyld.Edith:Den opfattelse ligger efter min mening tæt op ad de grundtanker, vores sundheds-væsen bygger på. Det er et solidarisk fællesskab, hvor vi gensidigt tager ansvaret for,at alle kan blive behandlet for deres sygdomme uafhængigt af deres formåen. Og ogsåuafhængigt af, om deres sygdomme er selvforskyldte eller ej. Det er det, der ligger i densamaritanske hjælpepligt, der traditionelt er blevet opfattet som en af sundhedsvæsenetsgrundpiller. Vi hjælper andre, fordi de er nødlidende og uden at skele til, om man i eneller anden forstand kan sige, at de er ophav til deres egen sygdom. Det er megetvigtigt, at vi bliver ved med at fastholde den måde at tænke på også i forbindelse medlivsstilssygdomme. Selvforskyldthed må aldrig blive et kriterium for, om man har adgangtil behandling i sundhedsvæsenet.Søren Peter:Det er jeg fuldstændig enig med dig i. Jeg mener også, at vi er nødt til atforholde os til forebyggelse af livsstilssygdomme ud fra et fællesskabsperspektiv. Denoffentlige forebyggelse er i høj grad blevet individualiseret. Enten appellerer man til denenkeltes ansvarlighed gennem offentlige kampagner om fx alkoholindtag, eller ogsåsender man folk i sundhedscentre, på kure eller lignende. Det virker ikke særlig godt,hvilket efter min mening netop har at gøre med, at aktiviteterne ikke har rod i fællesaktiviteter eller fælles livsudfoldelse.Edith:Måske kan man endda gå så vidt som til at sige, at fællesskabstænkningen ogsåbør have betydning for den måde, vi opfatter vores egen krop på. Både i velfærdsstatensom helhed og i andre fællesskaber skal vi ikke kun se på vores krop som et middel tilvores egen selvudfoldelse. Vi skal også tænke på, at det kan have betydning for andreog for samfundet som helhed, hvordan vores krop fungerer. Vi skal altså ikke kun væresunde for vores egen skyld. Man skal også se sig selv som spiller i et fællesskab. Medhensyn til forebyggelse er det ikke så let at sige, hvordan forebyggelse skal gennemføresi praksis, det kan ofte ende i moralisering og regler.Søren Peter:Det vigtige er nok først og fremmest, at forebyggelsen skal være integrereti den daglige praksis i de fællesskaber, vi normalt befinder os i. Det betyder fx, at børnog unge skal præsenteres for en sund livsstil i familien, skolen og institutioner sombørnehaver og fritidsklubber. Og den sunde livsstil må meget gerne være hæftet op påfælles aktiviteter, hvad enten det så er fodbold, havearbejde, træfældning eller nogethelt fjerde. For de fleste af os er det i længden svært at udføre sunde aktiviteter bare forsundhedens skyld. Aktiviteterne skal også være meningsfulde i sig selv.Edith:Det er hele perspektivet på forebyggelse, der skal ændres. Det handlergrundlæggende om, at man ikke bare gør tingene for sin egen, men også for andresskyld. Jeg tror, at større livsstilsændringer med effekt udvikler sig i grupperinger afmennesker. Vi påvirker hinanden, og vi indretter os efter hinanden i de kulturer, vi erknyttet til. Rygning kan være ”rigtigt” i én gruppe, mens det kan være ”forkert” i en andengruppe. I fællesskab kan vi tilrettelægge rammer, der fx gør det mere ”rigtigt” at værerøgfri – eller vi kan i fællesskab afskaffe en slikautomat i skolen og anlægge en cykelsti.Søren Peter:I sidste ende kommer det nok i høj grad til at handle om, hvordan familiernefungerer. Om man er i stand til at skabe værdifulde aktiviteter og vaner, som man er
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
150
fælles om at deltage i. Et godt eksempel kunne være det fælles måltid, som både kanrumme en respektfuld udveksling og formidle sunde kostvaner.Edith:Ja, det er på høje tid at leve sundt - men droppe en ensidig og individualiseretsundhedsdyrkelse, der nemt kan blive en udvendig form for aktivitet, som vi kan kritisereog måle hinanden med. Der er mange gode muligheder for at skabe bedre og sundereforhold der, hvor vi bor, arbejder og lever sammen med hinanden.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
151
BAGGRUNDSPAPIR
Den fremtidige udviklingi sundhedsudgifterne– behov for samfundsmæssige og etiske valgAf Hans Jørgen Whitta-Jacobsen, Formand for De Økonomiske Rådog professor ved Økonomisk Institut på Københavns Universitet,Niels Henning Bjørn, kontorchef
Sundhedssystemet i Danmark har en central placering i velfærdsstaten, og langt de flesteudgifter til sundhedsydelser afholdes af det offentlige. Det skyldes, at der er et ønske isamfundet om “let og lige adgang til ydelser fra sundhedsvæsenet”, som det hedder iSundhedsloven. Sundhedsydelser betragtes dermed som havende en anden karakterend andre goder: Forbruget af sundhedsydelser skal ikke være afhængigt af personligeøkonomiske forhold, men af behov for behandling. Det offentlige giver derfor indbyggerneen offentlig sundhedsforsikring, som er gratis for den enkelte, men samlet finansieret afskatter, afgifter mv.Organiseringen af sundhedssystemet spiller en vigtig rolle for de offentlige udgifter tilsundhedsydelser, og systemet i Danmark er helt overvejende en såkaldt “integreretoffentlig model”. Her påtager staten sig rollen som forsikringsinstans, og hospitalerne ernæsten udelukkende offentlige. De praktiserende læger og speciallæger er i princippetprivate aktører, men har en overenskomst om behandling og betaling med det offentlige.Det offentlige regulerer derved betalingen for langt de fleste behandlinger. I 2008udgjorde de offentligt betalte sundhedsudgifter i Danmark således 125 mia. kr., mensde privat afholdte udgifter til eksempelvis medicin, briller, psykolog og tandlæge var 22mia. kr.I den integrerede offentlige model tager “forsikringspræmien”, som giver ret tilsundhedsydelser, form af beskatning. Når dette er tilfældet, kan høje og stigendesundhedsudgifter udgøre et særligt samfundsøkonomisk problem, fordi skatter harnegative, forvridende effekter.Adgangen til sundhedsydelser styres hovedsagelig gennem de praktiserende læger,der henviser til videre behandling om nødvendigt. Med en henvisning fra en lægekan en patient komme i kø til diagnosticering eller behandling på hospital eller hosspeciallæge. Patienterne har tidligere ikke kunnet kræve behandling. Udvidedemuligheder for frit sygehusvalg og ventetidsgaranti har dog ændret patienternes situation.Ventetidsgarantien og det udvidede frie sygehusvalg giver eksempelvis mulighed forbehandling for visse lidelser på private hospitaler, hvis det offentlige system ikke kansikre behandling inden for den lovede tid. Det har i nogen grad ændret behandlinger påsygehusene fra at være udbudsstyrede til at være efterspørgselsstyrede. Hermed er detblevet sværere at styre de samlede sundhedsudgifter, og disse er da også steget kraftigti det første årti i dette århundrede, jf. De Økonomiske Råd (2009) og senere i denneartikel.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
153
Vi ser i denne artikel på udsigterne for udgiftspresset de kommende årtier. Hvad vilpræge udviklingen, og er der særlige udfordringer, hvor velfærd og udgifter skal vejes opimod hinanden?
Sundhedsudgifter i internationalt perspektivSundhedsudgifterne som andel af BNP lå særdeles højt i Danmark i forhold til OECD-landene op igennem 1970’erne og var stigende i såvel Danmark som OECD generelt,jf. figur 1. I en længere efterfølgende periode gennem 1980’erne og 1990’erne stigerde danske sundhedsudgifter som andel af BNP ikke, mens stigningen fortsætter i detøvrige OECD. I 2000 ligger de danske sundhedsudgifter som andel af BNP fortsat overgennemsnittet (medianen) for landene i OECD, men forskellen er blevet mindre, ogDanmark ligger fra omkring 1990 ikke længere over, men kun på niveau med det OECD-land, som netop har en fjerdedel af OECD-landene over sig og tre fjerdedele under sig.

Figur 1: Samlede sundhedsudgifter som andel af BNP i Danmark og OECD

Anm.: Udvalgte OECD-lande. Ændringer i udvalgte lande frem til 1990.Kilde: OECD Health Statistics.
Denne udvikling er udtryk for, at prioriteringen af udbygningen af sundhedssystemet komsenere i mange af OECD-landene, mens Danmark i 1980’erne og dele af 1990’ernegennemgik en periode, hvor der blev holdt igen med de offentlige udgifter. Samtidig komder en relativt høj vækst i BNP i nogle år i den sene halvdel af 1990’erne, hvilket bidrog tilat holde udgifterne som andel af BNP nede i denne periode.Helt generelt ser vi i OECD-landene over et længere stræk en større stigning isundhedsudgifterne end i samfundets produktion generelt, jf. figur 2. Denne langsigtedetendens må forventes at fortsætte. Landene har såvel i 1970 som i dag vidt forskelligevelstandsniveauer og vidt forskellige niveauer for sundhedsudgifternes andel af BNP,og der er en klar tendens til, at lande med relativt højt BNP pr. indbygger også harrelativt høje sundhedsudgifter i pct. af BNP, jf. De Økonomiske Råd (2009). Hvis detteer retningsgivende, må man forvente, at videre økonomisk vækst vil betyde yderligerestigninger i sundhedsudgifterne, ikke blot absolut, men også som andel af BNP.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
154

Figur 2: Gennemsnitlig, årlig realvækst i sundhedsudgifter

og BNP pr. indbygger, 1970-2006

Anm.: Den optrukne linje svarer til, at væksten i BNP og i sundhedsudgifterne var lige store. Kilde: OECD.
Også i Danmark må man forvente, at sundhedsudgifterne fremover vil stige mereend produktionen. Der kan være delperioder, hvor sundhedsudgifterne vokser mindreend BNP som følge af økonomiske problemer, som det var tilfældet i 1980’erne, ellerhvor de vokser særlig hurtigt som følge af høj prioritering af sundhedsbehandling,som det var tilfældet i 2000’erne. Over det lange stræk må man imidlertid forvente,at sundhedsudgifterne vil stige mere end BNP. Spørgsmålet er, hvor meget mere ogdermed, hvordan udgiftspresset vil udvikle sig.Den valgte organisering af sundhedssystemet kan spille en rolle for udviklingen isundhedsudgifterne. Systemet i Danmark er som nævnt helt overvejende en integreretoffentlig model, hvor finansieringen er baseret på skatter, og det offentlige driver og/ellerfinansierer hospitaler og lægevæsen. Det er også modellen i de øvrige nordiske lande ogeksempelvis Italien og Portugal.Det typiske alternativ i Europa er Bismarck-modellen eller den offentlige kontraktmodel,hvor finansieringen af sundhedssystemet hovedsagelig sker gennem sociale sikrings-fonde, der modtager obligatoriske indbetalinger fra arbejdsgivere og lønmodtagere.Sygehuse drives enten af non-profit organisationer, private eller en offentlig myndighed.Det er vurderingen, at dette system er mere lydhørt over for patienternes behov endden integrerede offentlige model, men mindre velegnet til at kontrollere stigninger isundhedsomkostningerne, jf. Docteur og Oxley (2003).En tredje model er baseret på, at indbyggerne overvejende køber sundhedsforsikringerhos private forsikringsselskaber, der igen køber behandling hos private udbydere,eksempelvis hospitaler, der kan være ejet og drevet af non-profit organisationer. Det er enmodel, der er kendt fra USA og Schweiz samt i en stærkt reguleret form i Nederlandene.Denne model for et sundhedssystem er i høj grad lydhør over for patienternesefterspørgsel, men kontrollen med priser, ydelser og omkostninger er relativt svag, jf. DeØkonomiske Råd (2009).
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
155
En overordnet sammenligning tyder på, at sundhedsudgifterne i forhold til BNP er laverei lande med den integrerede offentlige model end i lande med Bismarck-modellen, mensUSA har langt det højeste niveau for sundhedsudgifter som andel af BNP. Det danskevalg af model synes således at være relativt velegnet til at styre de samlede udgifter.
Offentlige sundhedsudgifter over livet og de demografiske udfordringerSundhedsudgifterne knyttet til den enkelte person afhænger af personenshelbredssituation. Derved får personens alder typisk betydning for udgiften, men nokså interessant betyder antallet af resterende leveår meget for sundhedsudgifterneuanset alder, jf. figur 3. I denne figur er personer, der levede i 2000, inddelt efter deresresterende levetid (frem til 2009). Figuren viser eksempelvis, at de gennemsnitligesundhedsudgifter i år 2000, knyttet til personer i aldersgruppen 60-64 år, var over 90.000kr. for personer, der døde i 2000-01, mens de var godt 40.000 kr. for personer, der døde i2002-03 og kun godt 10.000 kr. for personer, der fortsat levede i 2009. De gennemsnitligesundhedsudgifter for en given aldersgruppe er således højere, jo kortere tid der er tildødstidspunktet. Figuren viser også, at blandt de personer, der har relativt kort tid tildødstidspunktet, er sundhedsudgifterne særligt høje for børn op til 15-20 års alderen.

Figur 3: Offentlige gennemsnitlige sundhedsudgifter på aldersgrupper

for personer med forskellig afstand til død i 2000

Kilde: Egne beregninger på registerdata.
Det fremgår generelt, at de gennemsnitlige sundhedsudgifter for personer er højere, jokortere den resterende levetid for de pågældende personer er, og det gælder uansetpersonernes alder. For personer over 90 år synes den resterende levetid ikke at betydeså meget, men det skyldes formodentlig, at der ikke indgår udgifter til hjemmepleje ellerplejehjem i figur 3.Konsekvensen af, at sundhedsudgifterne i høj grad følger “afstand-til-død”, er ganskeinteressant for de fremtidige sundhedsudgifter, da længere levetid betyder, at denforventede afstand til død for en person i en given alder, fx 60 år, vil blive længere. Dettebetyder alt andet lige, at sundhedsudgiften til en 60-årig eller en 70-årig må forventesat være lavere i 2030 end i 2013. Denne effekt benævnes ofte “sund aldring”. Den
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
156
udgiftsmæssige konsekvens af sund aldring er, at sundhedsudgifterne ikke nødvendigvisstiger fuldt ud i takt med andelen af personer i de “dyre” aldersgrupper.Den sunde aldring vil altså have en modificerende indflydelse på den stigning isundhedsudgifterne, der følger af befolkningens aldring. Befolkningen ældes delssom følge af generationseffekter, hvor eksempelvis de store årgange født i 1940’erne,1950’erne og ind i 1960’erne bliver ældre, og dels fordi den forventede restlevetidstiger særligt for de, der allerede har nået en relativt høj alder, fx 60 år. Forskydningenmod en ældre befolkning trækker i sig selv i retning af stigende sundhedsudgifter, dade gennemsnitlige sundhedsudgifter for den enkelte aldersgruppe er stærkt stigendemed alderen, særligt fra omkring de 50 år, jf. figur 4. Den rene effekt fra den ændredealderssammensætning modificeres så af effekten af sund aldring: I det omfang, de flereældre skyldes længere restlevetid, vil sundhedsudgifterne stige mindre end proportionaltmed de flere ældre.

Figur 4: Aldersfordelte, gennemsnitlige sundhedsudgifter, 2007

Anm.: De gennemsnitlige udgifter er forskellige for mænd og kvinder.Kilde: Egne beregninger på baggrund af registerdata.
De fremtidige sundhedsudgifterUdviklingen i de offentlige sundhedsudgifter kan deles op i et demografisk element oget ikke-demografisk element. Det demografiske element dækker udgiftskonsekvenserneaf ændringer i befolkningens alderssammensætning under hensyntagen til sund aldring.Det ikke-demografiske element dækker over andre ændringer i sundhedsudgifterneforårsaget af eksempelvis større krav fra befolkningen som følge af velstandsudviklingen.
Det første element under luppen er det demografiske element, hvor det vanskelige erat udskille betydningen af sund aldring. Dette er forsøgt gjort i De Økonomiske Råd(2009). Ved hjælp af registerdata kan man følge personer, der levede i 2000-2003, fremtil 2009 og undersøge, hvordan de offentlige sundhedsudgifter i de enkelte alders- ogkønskategorier for disse personer afhang af, om de døde efter 1, 2, 3, 4, 5, 6 år eller
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
157
senere. På basis heraf kan man vurdere, hvordan sundhedsudgiften i den enkelte alders-og kønskategori vil udvikle sig fremover med den stigende levetid.Dernæst inddrages betydningen af de demografiske forskydninger som følge af forskellei årgangenes størrelse, længere levetid, overlevelse og vandringer ind og ud af landet.Beregningerne er her gennemført på den økonomiske model DREAM, der har etomfattende befolkningsregnskab frem til 2100, og den indeholder detaljerede oplysningerom det offentlige forbrug, herunder sundhedsudgifterne. Modellen er dermed megetvelegnet til at beregne de langsigtede offentlige udgifter til sundhedsydelser.De demografiske elementer har store konsekvenser for de offentlige sundhedsudgifter,jf. figur 5. Selv under antagelse af uændret levetid vil den ændrede sammensætningpå aldersgrupper, som primært skyldes generationseffekter, betyde, at de forventedeoffentlige sundhedsudgifter vil stige med tæt på 20% fra 2008 til 2035 (rød kurve).Inddrages længere levetid, hvor den trendmæssige stigning i levetiden antages atfortsætte (som det antages i DREAM), men uden at tage højde for sund aldring, erdet forventningen, at udgifterne vil stige med ca. 30% frem til 2035 (grå kurve). Tagesder højde for sund aldring, bliver den forventede stigning i sundhedsudgifterne frem til2035 med stigende levetid imidlertid “kun” 23-24% (grøn kurve). Generationseffektentrækker altså sundhedsudgifterne kraftigt opad, og levetidseffekten bidrager også, menmodificeres ganske meget af effekten af sund aldring.

Figur 5: Demografiske effekter på de offentlige udgifter til sundhed

Anm.: Figuren viser alene de demografiske effekters betydning for udviklingen i deoffentlige sundhedsudgifter til individuelt konsum. Fast lønniveau (opgjort ved de pris- ogproduktivitetskorrigerede sundhedsudgifter i DREAM modellen).Kilde: DREAM model og egne beregninger.
Inddrages de ikke-demografiske faktorer, er det illustrativt at analysere de senereårs vækst i de offentlige sundhedsudgifter. Den gennemsnitlige, årlige reale væksti sundhedsudgifterne var på 2,4% i perioden 1993 til 2008. Den demografiskeudvikling med sund aldring kan begrunde en årlig vækst på ca. 0,4%. Tilbage er enikke-demografisk begrundet vækst på 1,9-2,0% pr. år. Da væksten i produktiviteten
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
158
i perioden har været 1,6% pr. år, giver det en årlig såkaldt “mervækst” i de offentligesundhedsudgifter på 0,3-0,4% pr. år, en vækst som altså ligger udover det, derumiddelbart kan forklares ved den demografiske udvikling og velstandsudviklingen.Årsagerne til denne mervækst kan være, at når befolkningen bliver rigere, øgesefterspørgslen efter og kravene til sundhedsydelser mere end proportionalt med deøgede indkomster (Wagners lov), at produktivitetsfremskridtene i sundhedssektorenhar svært ved at følge med de generelle produktivitetsfremskridt (Baumols lov) samtfremkomsten af nye, kostbare behandlingsformer.Udgifterne til sundhedsydelser er steget endnu mere pr. år i perioden fra 1999 til 2008,hvor vækstbidraget fra ikke-demografiske kilder var på 2,8% pr år. Det svarer til enreal mervækst i sundhedsudgifterne på 1,2% pr år. Det er dog velkendt, at væksten isundhedsudgifterne kan svinge meget i korte perioder, så mervæksten vil næppe nådette niveau over en længere årrække. Baseret på fortidens erfaringer synes en årligmervækst i sundhedsudgifterne på 0,3% at være forventelig over en længere periode, ogen mervækst på eksempelvis 0,6% kan heller ikke betragtes som helt udelukket.De fremtidige sundhedsudgifter kan opdeles i de to elementer baseret på enbefolkningsfremskrivning, en antagelse om mervæksten og standardantagelser omudviklingen i BNP, eller rettere i produktiviteten. Det demografiske element vurderes atkunne fremskrives nogenlunde præcist over en længere årrække. Det ikke-demografiskeelement er mere usikkert og afhænger af den antagne mervækst. I figur 6 nedenforbetragtes årlige mervækstrater på hhv. 0%, 0,3% og 0,6% Med en forsigtig mervækstpå 0,3% om året (blå kurve) må de offentlige sundhedsudgifter forventes at vokse medgodt 40% i reale termer frem til 2050. Hvis mervæksten bliver 0,6%. pr år (brun kurve),vil sundhedsudgifterne vokse med ca. 60% frem til 2050. Det er vanskeligt at vurderestørrelsen af mervæksten, da den blandt andet er et resultat af politiske prioriteringer.Al erfaring tyder imidlertid på, at der vil blive tale om mervækst, så en real stigning isundhedsudgifterne over de næste små 40 år på 40-60% må anses som sandsynlig.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
159

Figur 6: Offentlige sundhedsudgifter og eksempler på årlig mervækst

Anm.: Se figur 5.Kilde: DREAM model og egne beregninger.Det er de offentlige sundhedsudgifter i pct. af BNP, der har betydning for udviklingen i den skattemæssigefinansieringsbyrde. Figur 7 viser derfor den udvikling i de offentlige sundhedsudgifter som andel af BNP,der følger af prognosen for sundhedsudgifterne som vist i figur 6 samt af den underliggende antagelse omproduktivitetsudviklingen.
Med en moderat mervækst på 0,3% om året vil sundhedsudgifterne vokse fra ca. 6,8%af BNP i 2008 til 9,6% i 2050 (blå kurve), en stigning på næsten 3 procentpoint. Hvismervæksten i stedet bliver 0,6% pr. år, så stiger sundhedsudgifternes andel af BNP til10,8% (brun kurve), altså med 4 procentpoint. Der er under alle omstændigheder taleom et betragteligt offentligt finansieringsproblem. Ved en årlig mervækst på 0,3% svarerdet til, at den statslige bundskat skal sættes op med ca. 4,5 procentpoint for at dække destigende sundhedsudgifter.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
160

Figur 7: Offentlige sundhedsudgifter i pct. af BNP

Anm.: Den lodrette streg angiver overgangen til prognose-år. Kilde: DREAM model og egne beregninger.
Sammenfatning og konklusionDet danske sundhedssystem er overvejende et integreret offentligt system. I dette systemskulle det være relativt enkelt at styre de offentlige udgifter til sundhedsydelser, men dedanske udgifter til sundhed ligger alligevel på et relativt højt niveau. Et fælles træk for alleOECD-lande er, at de samlede udgifter til sundhed er vokset mere end BNP.I Danmark afholder det offentlige omkring 85% af alle sundhedsudgifter. Samtidig mådet på basis af analyserne refereret i denne artikel forventes, at befolkningens krav tilsundhedsydelser vil føre til, at sundhedsudgifterne vil vokse ganske betragteligt i pct.af BNP, sandsynligvis med mindst 3-4 procentpoint frem til 2050. Med det overvejendeoffentligt finansierede danske sundhedssystem vil dette føre til et pres på de offentligefinanser. Dette pres kan håndteres ved at forøge de offentlige indtægter, hvilket basaltset kræver enten højere skatter eller flere beskæftigede, ved at reducere væksten i andreoffentlige udgifter eller ved at en større del af sundhedsudgifterne afholdes af brugerne afsundhedsydelserne selv.En omfattende brugerbetaling vil kunne føre til fremvækst af et system baseret påprivate sundhedsforsikringer. Man kan spørge, om et system baseret på omfattendebrugerbetaling og private sundhedsforsikringer er foreneligt med en fastholdelse afmålsætningen om “let og lige adgang til ydelser fra sundhedsvæsenet”.Under alle omstændigheder er det forventelige, fremtidige finansieringspres fra udgiftertil sundhedsydelser så stort og voksende, at det rejser helt centrale samfundsmæssigediskussioner og nødvendiggør kritiske prioriteringer: Hvor går grænserne for, hvormeget der kan finansieres ved beskatning, hvilke besparelser på eller reformer af andrevelfærdsordninger kan eventuelt skabe plads til en voksende sundhedssektor, og skalvi eventuelt gribe til systembrydende tiltag indenfor sundhedssektoren, selv i form afomfattende brugerbetalinger med medfølgende private sundhedsforsikringer for athåndtere finansieringsbyrden?
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
161
LitteraturDe Økonomiske Råd (2009): Dansk Økonomi, Efterår 2009.Docteur, E. og H. Oxley (2003): Health-Care Systems: Lessons from the ReformExperience. OECD Health Working Papers.
DET ETISKE RÅD¶ ETIK OG PRIORITERING I SUNDHEDSVÆSENET – HVORFOR DET ER SÅ SVÆRT
162
DET ETISKE RÅDHolbergsgade 61057 København KTel: 7226 9370www.etiskraad.dk