SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 246: Henvendelse af 9/4-13 fra Hjernesagen vedr. kommunalreformen

Høring over rapport fra udvalget om evalueringen af kommunalreformenHjernesagen takker for muligheden for at kommentere udvalgsrapporten om evalueringen af kom-munalreformen.Hjernesagen er en landsforening for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen og andrehjerneskaderamte. Vores målgruppe er således en af de grupper af borgere, som har skullet levemed konsekvenserne af kommunalreformen.Hjernesagens bemærkninger bygger på de mange medlemshenvendelser om konsekvenserne afkommunalreformen på hjerneskadeområdet, som vi har fået de senere år.Hjernesagen har således fulgt med i implementeringen af kommunalreformen, og vi har med storbekymring fulgt opgaveløsningen på genoptræningsområdet, det specialiserede socialområdesamt den kompenserende specialundervisning for voksne.Hjernesagen har noteret sig, at evalueringsudvalget overordnet finder, at kommunerne har løstopgaven, og at udvalget har tillid til, at kommunerne fortsat kan løfte en række opgaver. Vi har og-så noteret os, at der i evalueringen ligger en erkendelse af, at særligt hjerneskadeområdet har væ-ret et område, hvor opgaveløsningen ikke har fungeret tilfredsstillende, hvilket bekræfter Hjernesa-gens erfaringer. Endvidere er evalueringsudvalgets erkendelse af, at den nuværende takstfinansie-ringsmodel er problematisk, en anerkendelse af den bekymring og kritik, handicaporganisationernehar haft siden indførelsen af kommunalreformen.Hjernesagen finder, at der på hjerneskadeområdet er en generel problemstilling, som vi ikke kanse, at evalueringsrapporten har tilstrækkeligt fokus på eller løsningsmodel til. Det er spørgsmåletom, hvad et hjerneskadetilbud egentlig er? Denne afklaring er helt afgørende, idet det er Hjerne-sagens opfattelse, at mange kommuner ”udnævner” tilbud som værende specialiserede hjerne-skadetilbud uanset, om tilbuddet har tilknyttet neurologisk viden, er tværfagligt m.m. Der manglersåledes en definition af, hvornår et tilbud kan kalde sig et specialiseret hjerneskadetilbud. Hjerne-sagen efterlyser derfor en beskrivelse af, hvilke indikatorer/kvalitetskriterier, der skal være opfyldt,før et tilbud kan kaldes et hjerneskadetilbud.

1. Generelt om kommunernes organisering og udfordringerne ved denHjernesagen oplever, at der er nogle forudsætninger i kommunerne, som er udfordret, når vi talerom borgere med apopleksi eller andre typer af hjerneskader. Dette gælder uanset, om der ses pågruppen af let ramte, moderat ramte eller svært hjerneskaderamte personer.Overordnet set er måden, kommunerne er organiseret på, en stor udfordring, som der desværreikke er særlig meget fokus på i evalueringsrapporten.Borgerne blev med kommunalreformen stillet i udsigt, at der kun var én indgang til det offentlige,nemlig kommunen. Så simpelt blev det ikke.Kommunernes organisering er over en bred vifte domineret af en hierarkisk opbygning, hvor derarbejdes med begreber som forvaltninger, afdelinger, enheder og teams. Det betyder, at mangeborgere ikke oplever kommunen som én samlet enhed, fordi de enkelte teams, enheder, afdelingerog forvaltninger arbejder som selvstændige enheder uafhængigt af de andre enheder i kommunen.Det kan godt være, at en sådan måde at organisere sig på kan være en fordel og en styrke på vis-se områder, men på områder med behov for tværfaglighed og koordination har det vist sig at væreen stor ulempe.Hjernesagens rådgivning oplever, at udfordringerne ved kommunernes organisering kommer tiludtryk i følgende:strukturen indbyder ikke til samarbejde på tværs i organisationendårlig erfarings- og vidensdeling mellem de forskellige enhederetablering af snitflader, som fremmer holdninger som ”mine/dine” opgaver internt i kommu-nen, hvilket for borgeren medfører oplevelser i kommunikationen med kommunen, hvor ud-sagn som ”Det er ikke hos mig..”, ”Du skal henvende dig i en anden afdeling..” m.m. bliverhverdagkassetænkning helt ned på afdelingsniveauen oplevelse af, at kommunale medarbejdere ikke ser sig selv som en del af en helhed,fordi der mellem de forskellige enheder er egne politiske og økonomiske hensyn, der skalvaretageskommunens medarbejdere har betydelige vanskeligheder ved at lave en helhedsorienteretudredning samt at give borgeren en helhedsorienteret indsats.Endvidere er det vigtigt at påpege, at kommunerne almindeligvis ikke har tradition for at arbejdesystematisk med registrering og dokumentation af deres indsats, så der er meget lidt evidens for,hvad der virker i den kommunale opgaveløsning på hjerneskadeområdet.På baggrund af ovenstående har Hjernesagen ikke den samme tro på, at kommunerne kan løftede opgaver på sundhedsområdet, det specialiserede socialområde og indenfor den kompenseren-de specialundervisning for voksne, som evalueringsudvalget giver udtryk for.

Hjernesagen er bekymret for, at kommunerne ikke kan løfte opgaven uden, at der sker en rækkevæsentlige ændringer, idet Hjernesagen må konstatere, at kommunerne efter fem års opgavevare-tagelse indenfor hjerneskadeområdet ikke tilnærmelsesvis er i mål.For Hjernesagens medlemmer kræves det, særligt for de moderat til svært ramte, at opgaveløs-ningen foregår i et miljø, hvor der arbejdes på tværs af faggrænser/grupper, hvor der videndelesfor at opnå de bedste løsninger, hvor der i et løbende samarbejde med borgeren og de pårørendeetableres individuelle konkrete løsninger og forløb for at sikre det bedste funktionsniveau, arbejds-evne, en god livskvalitet og familieforhold, der rent faktisk fungerer for den samlede familie.Hjernesagen mener, at hvis kommunerne i fremtiden skal være med til at løfte den opgave i forholdtil personer med følger efter en hjerneskade, så er det helt essentielt, at der ses på kommunernesorganisering, det økonomiske incitamentssystem samt på reaktionsmuligheder, hvis kommunerneikke lever op til deres ansvar.Det er vigtigt at påpege, at for Hjernesagen er det vigtigste, at borgere med følger efter en apo-pleksi eller anden hjerneskade får den bedst mulige rehabilitering og kvalitet i hverdagen, mens deter knapt så vigtigt, hvem der varetager opgaveløsningen.Gruppen af moderat til svært ramte personer er heldigvis ikke stor. Det indebærer, at langt de fle-ste kommuner kun har få borgere, der er moderat til svært ramte. Det medfører derfor også, aterfarings- og datagrundlaget er for lavt til, at der kan opnås en høj specialisering, evidensbaseretmetodeudvikling og stærk faglighed i den enkelte kommune.1.1 Hjernesagens løsningsforslagHvis kommunerne i fremtiden skal løse denne opgave, er det afgørende nødvendigt med et forplig-tende samarbejde mellem flere kommuner til udvikling af relevante tilbud. Hvis dette skal lykkes,må de enkelte kommuner ikke selv kunne oprette tilbud til hjerneskaderamte, og kommunernessamarbejde skal være bestemt af, hvor stort et befolkningsgrundlag, der er nødvendigt for at kunneoprette et tilbud. Der skal også stilles krav til kvaliteten af de enkelte tilbud. Endvidere skal der ud-arbejdes en bindende økonomisk model, som understøtter de enkelte hjerneskadetilbud.Man kan også vælge at lade regionerne (fortsætte med at) løse opgaven. Regionerne er karakteri-seret ved:at have et tilstrækkeligt stort befolkningsgrundlag til udvikling af evidensbaseret rehabilite-ring for personer med moderat til svære følger efter en hjerneskade,at have stor erfaring med den nødvendige dataindsamling, databearbejdning samt evi-densbaseret arbejdsmetode til udvikling af højt specialiserede tilbud,at være i besiddelse af alle de nødvendige, faglige kompetencer for at skabe en tværfagligog helhedsorienterede rehabilitering, indtil den ramte borgers funktionsniveau er så højt el-ler så stabilt, at der kan etableres en hverdag enten i eget hjem eller på et højt specialiseretbotilbud,at have den faglige nærhed til sygehusbehandlingen og den tværfaglige indsats, der fore-går på fx et apopleksiafsnit. Det er i sig selv bemærkelsesværdigt, at en apopleksiramt pa-tient i dag får en genoptræningsplan, der er udarbejdet af specialister på et apopleksiafsnit,

hvorefter den skal omsættes via en kommunal visitation til et kommunalt tilbud uden at dis-se parter måske har særlig viden om hjerneskaders kompleksitet.2. SundhedsområdetEvalueringsrapporten vurderer, at kommunalreformen overordnet set har skabt rammerne for enmere sammenhængende indsats, samt at en række sundhedstilbud er kommet tættere på borge-rens hverdag. Men samtidig erkendes det, at selvom mange snitfladeproblemer blev fjernet, såopstod der en række nye i kølvandet på kommunalreformen.2.1 Honorerings- og incitamentssystemetUdvalget konstaterer, at honoreringssystemetmåskeikke i tilstrækkelig grad har øget incitamentettil at se på kvalitet og sammenhængende forløb imellem/internt i regioner og kommuner.Hjernesagen er bekymret for, om det nuværende system i tilstrækkelig grad udfordrer systemernepå de traditionelle tankegange og strukturer, der bl.a. findes i det kommunale system. Dette harbl.a. stor betydning for ventetider til tilbud.2.2 SundhedsaftalerI Hjernesagen har vi set på de enkelte sundhedsaftaler, som på den ene side ligner hinanden, nårder ses på aftaler fra den samme region, men på den anden side også har store lokale forskelleinden for specifikke områder, herunder aftaler om bl.a. udskrivningsforløb, som for særligt de mo-derat til svært hjerneskadede har overordentlig stor betydning.Hjernesagen er derfor enig i, at der er behov for mere ensartethed i sundhedsaftalernes opbyg-ning. Vi finder det yderst relevant at få udviklet og indført nationale indikatorer for sundhedsaftaler-nes obligatoriske indsatsområder, særligt på de tværsektorielle patient-/borgerforløb. Endvidere viludarbejdelsen af fem sundhedsaftaler forhåbentlig være mindre ressource- og administrativt kræ-vende, således at ressourcerne i højere grad kan bruges på at sikre patienterne bedre forløb.2.3 Sundheds-ITHjernesagen finder, at der er behov for en bedre elektronisk samkøring af data mellem afdelingerog sektorer, så vigtig information og viden ikke går tabt mellem forskellige aktører på området. Menomvendt er det fortsat vigtigt at have fokus på, at personlige data ikke må overgives til andre myn-digheder uden borgerens personlige samtykke. Dette gælder også for borgere med kommunikati-ons- og kognitive vanskeligheder, som er særligt udsat for ikke at blive hørt eller medinddraget ideres eget forløb.2.4 Den patientrettede forebyggelse og opfølgende indsatsDa den patientrettede forebyggelse og opfølgende indsats primært omhandler ældre og medicin-ske patienter, tilhører målgruppen i særlig grad Hjernesagens medlemmer, idet ca. 70 %, af dem,der rammes af apopleksi, er over 70 år.Udvalget konkluderer, at der er en særlig udfordring i forhold til de patienter/borgere som både harkontakt til det regionale sygehusvæsen og som modtager kommunal pleje-, genoptrænings- ogomsorgsydelser, fordi der ikke er en fokuseret forebyggelsesindsats i kommunerne. I dag liggeraftalerne om forebyggelse i det nuværende samarbejde om sundhedsaftalerne, og udvalget kon-

staterer, at dette ikke er forpligtende nok. Endvidere peges der bl.a. på, at kommunerne ikke haren tradition for registrering, dokumentation og evidensbaseret tilgang i deres arbejde.Udvalget anbefaler derfor, at der ses nærmere på området, at der arbejdes på at sikre en bedrevidensdeling på tværs af sektorer, at regionernes rådgivningsforpligtelse overfor kommunerne sy-stematiseres og målrettes kommunernes behov.Der peges desuden på, at der skal arbejdes på, at den enkelte kommune skal sikre en bedresammenhæng i den kommunale opgaveløsning med henblik på at styrke fagligheden og skabe enmere fleksibel varetagelse af opgaver i patientens eget hjem.Hjernesagen ser et betydeligt potentiale for den forebyggende indsats på vores område. I dagskønnes det, at ca. 1 million danskere har forhøjet blodtryk. Af disse formodes det, at mellem250.000-300.000 ikke ved, at de har forhøjet blodtryk. Man regner med at over halvdelen af alleapopleksier skyldes for højt blodtryk. Hjernesagen vil derfor opfordre til, at der sættes meget meremålrettet ind på dette område, end tilfældet er i dag.Hjernesagen mener også, at der er et stort og udækket behov for at øge forebyggelses- og opfølg-ningsindsatsen overfor de borgere, der er blevet ramt af en hjerneskade, uanset om borgeren bor ieget hjem, i botilbud eller på plejehjem.Det er Hjernesagens opfattelse, at evalueringsrapporten desværre ikke kommer med gode model-ler for en kvalificeret og faglig indsats på dette område. Hjernesagen ser med bekymring på, at derikke sker en systematisk og samlet indsats indenfor det offentlige system for at forbygge nye apo-pleksier. Hjernesagen konstaterer, at det muligvis kan skyldes, at honorerings- og incitamentssy-stemet ikke fungerer godt nok.2.5 Genoptræning efter udskrivning fra hospitalHjernesagen finder det problematisk at placere genoptræningsindsatsen for moderat til svært hjer-neskaderamte i kommunerne, jf. også vores tidligere bemærkninger herom.Det bemærkes, at der er afgørende forskel på, om man skal yde genoptræning til borgere med fxet brækket ben, ældre med lungebetændelse eller til borgere med komplekse hjerneskader, derhar behov for en langstrakt rehabiliteringsindsats, fordi skadens omfang påvirker flere områder afborgerens liv og helbred.Hjernesagen er i øvrigt generelt bekymret over, at udvalget entydigt holder fast i genoptrænings-begrebet fremfor at anvende det mere relevante begreb rehabilitering.2.6 Fald i udgifter til specialiseret genoptræningUdvalget konstaterer, at der har været et fald i udgifterne til den specialiserede genoptræning med12 %, samt at der er stor regional variation i andelen af specialiseret, ambulant genoptræning. Påden baggrund konkluderes det, at der må være potentiale for, at en større andel af den specialise-rede ambulante genoptræning kan foregå som almen, ambulant genoptræning.

Hjernesagen finder konklusionen betænkelig, da man vel også kunne konkludere, at grunden kanvære, at nogle sygehuse er lige lovlige ivrige med at udskrive patienter til almen, ambulant genop-træning. Hjernesagen har fra flere fagpersoner hørt, at kommunerne overtager patienter, som erlangt dårligere helbredsmæssigt, end de tidligere har gjort. Bl.a. oplever nogle hjerneskadekoordi-natorer, at patienterne er endog meget dårlige og burde være i et specialiseret, ambulant genop-træningsforløb. En del af disse patienter/borgere ender af samme årsag på plejehjem enten per-manent eller i en periode, fordi den kommunale genoptræning ikke er i stand til (og heller ikke skal)matche den specialiserede, ambulante genoptræning på sygehusene.Hjernesagens rådgivning har fx oplevet, at en kommune bliver kontaktet af en afdeling på et syge-hus, fordi afdelingen ønsker at udskrive en kvinde med svære følger efter en hjerneskade, da derer ventetid på specialiseret ambulant, genoptræning på sygehuset. Hjerneskadekoordinatoren er ivildrede, da det er vanskeligt at se, hvordan kommunen skal kunne opfylde de behov, som densvært ramte kvinde har. De pårørende er dybt frustrerede, da kommunen må indrømme, at denhverken har kvalifikationerne eller kompetencerne til at kunne dække det rehabiliteringsbehov,kvinden har. Desværre ender det med en udskrivelse til et plejehjem, imens kvinden venter på etrelevant specialiseret genoptræningstilbud i regionalt regi, som først kommer efter et par måneder.2.7 OverleveringUdvalget konstaterer, at overlevering fra sygehus til kommune kunne forløbe bedre. I den forbin-delse nævnes nødvendigheden af en fyldestgørende beskrivelse fra sygehuset samt en kommuni-kation af patientens genoptræningsbehov. Som ovenfor nævnt er Hjernesagen ikke uenig i be-tragtningen om genoptræningsplaner, der ikke er fyldestgørende nok. Men problemet med kom-munikationen stammer desværre ikke kun fra sygehusene. Også kommunerne har et betydeligtansvar for at opsøge viden om borgeren.Hjernesagen får desværre fortsat henvendelser om, at kommuner ikke ønsker at deltage i et ud-skrivningsmøde, hvor de kunne få relevant og faglig viden om patienten/borgeren. Senest i marts2013 ringede en pårørende dybt frustreret og fortalte, at sygehuset havde kontaktet kommunen oginviteret til et udskrivningsmøde, da der var tale om en person med mange svære kognitive følgerefter en apopleksi. Kommunens tilbagemelding herpå var, at de desværre ikke havde genoptræ-ningstilbud til kognitivt ramte personer, hvorfor de ikke fandt det relevant at deltage.2.8 Genoptræningsplan - rehabiliteringsplanHjernesagen finder, at der på vores område er behov for at indføre en rehabiliteringsplan fremforden nuværende genoptræningsplan, som alt for ofte er mangelfuld i forhold til hjerneskaderamte.Endvidere har genoptræningsplanen den svaghed, at der ofte kun er fokus på det fysiske område,mens det kognitive og kommunikationsområdet ofte overses eller glemmes.Hjernesagen kan derfor kun støtte udvalgets forslag om skærpet regional myndighedskompetence,hvor regionerne får bedre mulighed for at beskrive det samlede genoptræningsbehov. Hjernesagenfinder det desuden relevant, at regionerne tydeligt kan beskrive den funktionsevne, patien-ten/borgeren kan forvente af genoptræningen, herunder muligheden for at beskrive metoden, derskal anvendes, omfanget af genoptræningen samt karakteren af den indsats, kommunerne skalyde på dette område. Hjernesagen mener, at visitationsansvaret for de komplekse hjerneskaderskal ligge hos regionerne.

2.9 VisitationsretningslinjerHjernesagen støtter generelt, at der opstilles klare retningslinjer for visitering til genoptræning.Hjernesagen mener dog ikke, at sådanne kliniske retningslinjer kun skal gælde i de ”meget kom-plekse sager”, men skal gælde generelt. Udvalget påpeger i rapporten, at kommunerne ikke hartradition for dokumentation og evidensbaseret arbejde og kliniske retningslinjer, som kan give dennødvendige systematik og ensartethed i kommunernes arbejde, som er helt nødvendig på hjerne-skadeområdet.2.10 Øget gennemsigtighed om specialiserede genoptræningstilbudUdvalget anbefaler, at der udarbejdes fælles sundhedsfaglige kvalitetskriterier for den specialise-rede indsats, samt at Tilbudsportalen udvides til også at kunne rumme tilbud på sundhedsområdet.Hjernesagen mener, at fælles sundhedsfaglige kvalitetskriterier for den specialiserede indsats påtilbud for hjerneskaderamte er yderst relevante og vigtige for gennemsigtigheden. Hjernesagenfinder yderligere, at det er relevant at få udarbejdet et elektronisk register over fagligt kvalificeredetilbud på hjerneskadeområdet.Hjernesagen er dog skeptiske overfor brugen af Tilbudsportalen, da der fortsat er kritik af Tilbuds-portalen som redskab til at finde relevante tilbud til borgerne. Det betyder, at flere kommunalesagsbehandlere ikke anvender portalen efter hensigten. Årsagen til kritikken er Tilbudsportalensmanglende brugervenlighed, uensartet information om tilbuddene og upræcise oplysninger fra til-buddene. Hjernesagen ønsker at gentage, at der er behov for en klar beskrivelse af, hvornår ettilbud kan betegnes som et egentligt hjerneskadetilbud.

3. Andre udfordringer på SundhedsområdetHjernesagen ønsker med høringen at gøre opmærksom på andre udfordringer på genoptrænings-området, som ikke er medtaget i udvalgets evalueringsrapport:3.1 ”Tilbageløbs-patienter/borgere”Erfaringen fra Hjernesagens rådgivning er, at visse medlemmer oplever en meget hurtig udskriv-ning fra sygehus, hvor fx de kognitive vanskeligheder ikke er blevet opdaget under indlæggelsen,og patienten/borgeren udskrives uden genoptræningsplan. I dag er det yderst vanskeligt at blivegenhenvist til sygehuset, hvis behovet for kognitiv genoptræning skal udredes/dokumenteres, så-ledes at borgeren kan få udarbejdet den nødvendige genoptræningsplan. Hjernesagen har fåetoplyst af sundhedsfagligt personale på sygehusene, at der i dag ikke er afsat økonomiske midler tildisse ”tilbageløbspatienter”.”Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade” fra 2011 foreslår en mo-del for at følge op på personer med følger efter en erhvervet hjerneskade. Man foreslår, at der åb-nes for ambulant opfølgning og udredning i sygehusregi efter udskrivelsen, bl.a. ved genhenvis-ning via almen praksis. Dette er en model, Hjernesagen meget gerne ser indført hurtigst muligt.

3.2 Faglige og organisatoriske udfordringer i kommunenHjernesagen oplever i stort omfang, at der er faglige og organisatoriske udfordringer i kommuner-ne, når vi ser på Hjernesagens målgruppe, uanset om de hører til gruppen let, moderat eller sværtskadede. Vi oplever, at der mangler (neuro)faglige kvalifikationer, internt samarbejde, og at derflere steder er lang ventetid på genoptræning - særligt på kommunikationsområdetHjernesagen er forundret over, at der i dag forsat er stor mangel på viden i kommunerne trodsMTV rapport, forløbsprogram og ansættelse af hjerneskadekoordinatorer i mange kommuner.Hjernesagen er bekymret for, at kortsigtede økonomiske hensyn vejer tungere end de behov, denenkelte borger med følger efter en hjerneskade måtte have.Hjernesagen er også meget bekymret for, hvad der vil ske med de aktiviteter, der p.t. er igangsat ikommunerne i forbindelse med udmøntningen af de 150 millioner kroner, som den tidligere rege-ring afsatte for perioden 2011-2014. Midlerne har bl.a. medført en storstilet ansættelse af projekt-ansatte hjerneskadekoordinatorer, men der er ikke skabt et egentligt fundament for videreførelsenaf hjerneskadekoordinatorernes arbejde i kommunerne efter 2014. Der igangsættes også i disse åren række initiativer – fx på pårørendeområdet – men uden garanti for, at sådanne tilbud bliver vi-dereført, når de statslige midler ophører, og udviklingen bliver afhængig af den stramme, kommu-nale økonomi.Udvalget har udelukkende valgt at fokusere på forbedringer for personer med meget kompleksegenoptræningsbehov uden dog at definere, hvad der menes med ”meget komplekse genoptræ-ningsbehov”. Hjernesagen frygter, at udvalgets ensidige fokusering på meget komplekse genop-træningsbehov udelukkende omfatter personer med meget svære hjerneskader. Det vil dermedudelukke personer med lettere og moderate hjerneskader, som også kan have behov for en tvær-faglig og faglig kvalificeret genoptræning, uden der nødvendigvis er tale om en kompleks sag.Hjernesagen erfarer gennem medlemmerne, at visse sager bliver unødigt komplekse, fordi der ikkearbejdes tværfagligt, eller fordi der mangler viden i kommunerne. Et eksempel er et medlem, somhenvender sig til Hjernesagen, fordi han i samarbejde med en relevant genoptræningsinstitutionhar ansøgt om et genoptræningsforløb. Et ½ år efter har kommunen fortsat ikke taget stilling tilansøgningen, som flyttes rundt mellem forskellige afdelinger. I denne periode tager uvisheden ogden manglende genoptræning så hårdt på medlemmet, at medlemmet udvikler en depression.Hjernesagen henvender sig til den pågældende kommune og drøfter sagen med de enkelte sags-behandlere, som alle tilkendegiver, at tilbuddet på genoptræningsinstitutionen er det helt rigtige tilmanden. Til sidst anbefaler Hjernesagen, at de forskellige parter sætter sig sammen og drøftersagen, da alle de involverede afdelinger er enige om, hvad det rigtige tilbud er. To uger efter Hjer-nesagens henvendelse har kommunen truffet en afgørelse om at bevillige medlemmet det rette ogrelevante tilbud. Desværre nåede medlemmet som nævnt at udvikle en depression, som først skul-le behandles, før genoptræningen kunne iværksættes.

3.3 Kommuners forsøg med ”specialiseret genoptræningstilbud”Hjernesagen har i dette høringssvar udtrykt bekymring for, at kommunerne ikke vil kunne varetageden specialiserede genoptræning efter sygehus for de moderat til svært ramte.Tiden har vist, at nogle kommuner mener, at de er i stand til, med et ganske lille befolkningsgrund-lag at kunne etablere højt specialiseret genoptræning for egne borgere. Fx har kommunerne påFyn været ret fremsynede, da de oprettede Hjerneskaderådgivningen, hvortil de har en form forabonnementsordning, de betaler til mod at deres borgere kan få de rette råd, vejledning, træningog støtte. Samtidig ligger der et døgn- og ambulant rehabiliteringssted - Bjerggårdshave på Fyn –som de sværest ramte normalt har været visiteret til.Alligevel oplever Hjernesagen, at en lille kommune som Assens mener, at de selv kan varetageopgaven billigere og bedre. Det resulterer i, at Assens kommune har oprettet et døgnrehabilite-ringstilbud (Center for rehabilitering og akut pleje) i september 2011 til bl.a. hjerneskaderamte bor-gere. Til tilbuddet er knyttet en fysioterapeut og en ergoterapeut. Hjernesagen tvivler på, om dettetilbud kan leve op til de behov for en specialiseret indsats, som svært hjerneskadede har.3.4 KlageadgangHjernesagen har undersøgt muligheden for at klage over afgørelser om genoptræning. I sygehus-væsnet er der en tydelig klageadgang, da det er sundhedsfagligt personale, der varetager visitati-onen til genoptræning og varetager behandlingen. Derfor skal en klage stiles til Patientombuddet,hvis borgeren har været utilfreds med behandlingen.I den kommunale genoptræning bliver det straks meget mere kompleks og uoverskueligt. Der er tooverordnede problemstillinger med klageadgangen i kommunalt regi:Forskellig lovgivning:Ved genoptræningsindsatsen i kommunalt regi kan foruden sund-hedsloven også serviceloven, beskæftigelseslovgivningen samt specialundervisningslovenblive inddraget Hvis borgeren skal klage over genoptræningsindsatsen, skal borgeren tagestilling til, om der skal klages til Patientombuddet, Beskæftigelsesankenævnet, Det SocialeNævn samt Klagenævnet for Specialundervisning. Dette kan for almindelige menneskervirke ganske uoverskueligt, og det bliver ikke mindre uoverskueligt for en person med føl-ger efter en hjerneskade.Sundhedsloven i kommunen:Hvis borgeren ønsker at klage over genoptræning efter sund-hedsloven, kan man klage til Patientombuddet. Hvis borgeren vil klage over kommunensafgørelse af omfanget og indholdet af genoptræningen, kan man kun klage til kommunen.

4.1 Mangel på fagligt kvalificerede botilbudFor personer med følger efter en hjerneskade forholder det sig desværre sådan, at der ikke er sær-lig mange specialiserede botilbud, hvilket betyder, at vi i Hjernesagen alt for ofte møder medlem-mer, som i en tidlig alder ender på et plejehjem på grund af deres fysiske følgevirkninger. Det ska-ber en del udfordringer:Yngre ramte:Plejehjemmene er ikke gearet til den yngre målgruppe. Der er typisk tale omborgere, der kommer fra et aktivt liv med arbejde, familieliv og fritidsinteresser. Placeringenaf disse borgere på plejehjem medfører ofte en forringet livskvalitet, manglende livsindholdog tab af nære relationer.Manglende viden på plejehjem:Tit beskriver ramte og pårørende, at der mangler de for-nødne kvalifikationer og viden hos personalet om personer med følger efter en hjerneskadebl.a. vedrørende kommunikative, kognitive og adfærdsmæssige følgevirkninger. Dennemanglende viden kan resultere i misforståelser og frustration både hos de ramte, de pårø-rende og personalet.Hjernesagen anbefaler, at der oprettes flere specialiserede botilbud til hjerneskaderamte borgeremed fysiske, kommunikative, kognitive og adfærdsmæssige følgevirkninger.Desværre forhindrer den nuværende takstfinansiering af området en udvikling og etablering af nyetilbud. Evalueringsudvalget har heldigvis også peget på, at den nuværende takstfinansieringsmo-del ikke har været egnet til det specialiserede socialområde.4.2 Mangel på fagligt kvalificerede dagtilbudI Hjernesagen møder vi alt for ofte hjerneskaderamte borgere, som enten ikke får et dagtilbud ellersom får tilbud, som på ingen måde er fagligt kvalificerede.Der er ingen tvivl om, at der er mange personer med følger efter en hjerneskade, som ikke efter-spørger et dagtilbud, men der er også en del, som kan have stor glæde af at have noget at stå optil, som skaber helhed i deres hverdag og som kan være med til at opretholde deres funktionsevnebåde socialt, kognitivt og kommunikativt. Alligevel er det meget vanskeligt at finde egnede tilbud.Når personer ramt af følger efter en hjerneskade endelig får tilbudt et dagtilbud, er der ikke sjæl-dent tale om dagtilbud på plejehjem eller tilbud målrettet udviklingshæmmede, som alt andet lige eren anderledes målgruppe end personer med erhvervet hjerneskade.4.3 Hjemtagning af borgereMen Hjernesagen oplever desværre også, at nogle kommuner forsøger at trække velplaceredeborgere hjem til egen kommune fra såvel botilbud som dagtilbud. Fx blev vi i 2012 kontaktet af enkvinde, hvis mand er velplaceret på et dagtilbud for meget svært hjerneskaderamte i en andenkommune, hvor han trives med at være, hvor han får optimal støtte, og hvor hans eneste socialenetværk udenfor familien befinder sig. Alligevel vælger kommunen - uden nærmere udredning - atmeddele ægteparret, at manden hjemtages, da kommunen mener, at de har tilsvarende tilbud iegen kommune. Ægtefællen handler hurtigt og får undersøgt det tilbud, kommunen påtænker atflytte hendes mand til. Der er tale om et dagtilbud til udviklingshæmmede, hvor personalet intetkendskab har til hjerneskaderamte, og hvor der ikke er de samme personaleressourcer tilstede,

som i mandens nuværende dagtilbud. Da personalet på kommunens dagtilbud får oplysninger ommandens skader, protesterer de overfor sagsbehandleren og forlanger langt flere personaletimerfor at kunne løfte opgaven. Det ender med, at kommunen foreslår, at manden får ”en til en” perso-nale samt skærmes fra de øvrige brugere. I sidste ende ender det dog med, at kommunen opgiverplanen om en flytning. Hjernesagens vurdering er, at dette udelukkende skyldes, at hustruen varhurtig, fagligt og økonomisk velargumenteret. Sådanne sager bekræfter Hjernesagens opfattelseaf, at kommunerne ikke har tilstrækkelig viden eller alene handler ud fra snævre, økonomiske hen-syn.4.4 Brugen af VISODer er ingen tvivl om, at VISO har haft en svær opstart, og at kommunerne ikke har været særligtivrige for at bruge den viden og kompetence, VISO ligger inde med. Heldigvis har flere kommuner ide senere år valgt at benytte sig af VISO´s dygtige og fagligt kompetente medarbejdere, men derer fortsat en del kommuner, som ikke ønsker at involvere VISO i særligt komplicerede enkeltsager.Hjernesagen oplever, at der i nogle kommuner er en frygt for, at VISO´s udredning kan skabe enforventning hos borgeren om et fordyrende tilbud. Hjernesagen har oplevet kommuner, som harnægtet at samarbejde med VISO til trods for de involverede parters ønske herom. En beslutning,der er yderst uhensigtsmæssig, da målet må være at skabe det bedste tilbud, der tilgodeser borge-rens behov for træning, hjælp og støtte.4.5 Udvalgets forslag til koordination af udbud af højt specialiserede tilbudHjernesagen tror desværre hverken på en national koordinationsstruktur skabt på dialog medkommunerne eller fleksibel finansiering, der bygger på frivillighed.Hjernesagen mener, at kommunerne har haft rig mulighed for at etablere frivillige tværkommunalesamarbejder eller regionalt samarbejde, men at dette ikke er sket.Med hensyn til den Nationale koordinationsstruktur virker det sympatisk med en dialogbaseret mo-del, men Hjernesagen er skeptisk overfor kommunernes rolle og tror ikke på, at kommunerne for-mår at løfte opgaven. Hjernesagen tror på ingen måde, at en model uden reaktionsmuligheder vilhave nogen effekt. Megen erfaring viser, at kommunerne alt for ofte kun handler, hvis det har øko-nomiske konsekvenser for kommunen, eller hvis er der et økonomisk incitament.4.6 Placering af tilbudHjernesagen er enig i udvalgets vurdering af, at placeringen af de nuværende tilbud ikke bygger påen samlet overvejelse af, hvor det er mest hensigtsmæssigt at placere en given opgaveløsning.Udvalget kommer med tre forslag til løsning af de vanskeligheder, der opleves med placering aftilbud:1.Uændret opgavefordeling med mulighed for fredning af regionale tilbud i perioder på 4 år:Hjernesagen har vanskeligt ved at se, at en uændret opgavefordeling vil medføre en samletovervejelse om den mest hensigtsmæssige placering til opgaveløsningen, selv med enfredning af de regionale tilbud i en periode. Hjernesagen er desuden yderst tvivlende over-for, om der vil ske den nødvendige udvikling af området, som der er betydeligt behov for.

2.En kommunal model:Hjernesagen er bekymret for indførelsen af en ren kommunal modelfor placering af og udvikling af de sociale tilbud. Hjernesagen vurderer, at der er et behovfor etablering og udvikling af både døgntilbud samt dagtilbud til moderat til svært hjerne-skadede. Hjernesagen tvivler på, om den enkelte kommune vil tage ansvar for etablering afde nødvendige tilbud på hjerneskadeområdet. Hvis den enkelte kommune skal påtage sigetablerings- og driftsansvaret, vil selvsamme kommune nødvendigvis skulle være sikker på,at der vil være en garanteret søgning til stedet. Hjernesagen vurderer, at der kun vil væresøgning til et specialiseret hjerneskadetilbud i en kommunal model, hvis der etableres etforpligtende samarbejde om forsyningsforpligtigelsen mellem relevante kommuner, eller atflere kommuner påtager sig den økonomiske byrde ved driften.Erfaringen fra de sidste fem år er, at kommunerne ikke har været i stand til at etablere denslags forpligtende samarbejde. Derfor er det Hjernesagens opfattelse, at en kommunal mo-del kun kan fungere, hvis det som minimum bliver lovpligtigt for kommunerne at samarbej-de og i fællesskab finansiere de specialiserede sociale tilbud på hjerneskadeområdet, samtat der bliver fastsat tydelige kvalitetskriterier for den socialfaglige indsats på området, såle-des at der opnås en ensartethed i tilbuddene til borgerne. Kvaliteten i et hjerneskadetilbudmå ikke være afhængigt af det postnummer, borgeren bor i.3.Styrket regionalt ansvar:Hjernesagen mener, at regionerne qua deres geografiske udbre-delse og størrelse har det nødvendige befolkningsgrundlag for at kunne tilbyde døgn- ogdagtilbud til personer med moderate til svære følger efter hjerneskader. Hvis der desudenses på målgruppens behov, så vil de specialiserede sociale tilbud ofte indeholde vedlige-holdende træning eller decideret rehabiliteringsforløb, hvilket kræver sundhedsfaglig viden,som regionerne er i besiddelse af. Hvis regionerne skal have det fulde ansvar for at drive,udvikle og etablere tilbud, skal det ikke længere være muligt for kommunerne selv at opret-te sociale tilbud på hjerneskadeområdet. Kommunerne skal desuden være forpligtet til athenvise borgere til de regionale tilbud, hvis borgeren har et behov for det. En anden modelkan være, at regionerne får det fulde visitations- og finansieringsansvar. Hjernesagen viligen opfordre til, at der bliver fastsat tydelige kvalitetskriterier for den socialfaglige indsatspå området, så borgerne får ensartet tilbud.

5.1 TaleundervisningHjernesagen oplever særligt på den kompenserende specialundervisning for voksne, at området erunder pres, og flere taleinstitutioner er blevet lukket siden kommunalreformen, eller er lukningstru-ede. Aktuelt kæmper Taleinstituttet under Region Nordjylland for sin overlevelse.Udvalget nævner en række tendenser på det specialiserede specialundervisningsområde, somuden vanskeligheder kan overføres til den kompenserende specialundervisning for voksne:Stigning i hjemtagning til kommunalt regi – på det talepædagogiske område oplever Hjer-nesagen en stigning i antallet af hjemtagninger til kommunen af personer med afasi, hvilkethar belastet de regionale tilbud voldsomt, og flere tilbud er lukket eller lukningstruedeEn uklar ansvarsfordeling på specialundervisningsområdet – internt i kommunerne har an-svarsfordelingen i perioder været ganske uklar i forhold til den kompenserende specialun-dervisning for voksne. Fx har Hjernesagen kendskab til, at visitationsansvaret i en kommu-ne er blevet flyttet fire gange på fem år.Det faldende elevtal betyder, at praksiserfaring bygger på færre elever. På taleinstitutterne,der har specialiseret viden om fx afasi, er det sværere at opbygge og udbygge den special-viden, der er nødvendig for at bevare en kvalitet i undervisningen på området og at kunnegive relevant rådgivning til kommunerne.Objektiv finansiering – desværre er der ikke objektiv finansiering på området for kompense-rende specialundervisning for voksne, hvilket betyder, at det økonomiske grundlag formange taleinstitutter efter kommunalreformen er blevet så dårligt, at flere er blevet lukketsiden kommunalreformens indførelse.Efter kommunalreformen har Hjernesagen oplevet, at flere kommuner har haft en opfattelse af, atkommunen selv kunne varetage det talepædagogiske område uden nødvendigvis at have de rettekompetencer, evner eller viden om den målgruppe, der har et behov for undervisning.Fx havde en del kommuner i hovedstadsregionen en betalingsaftale med et taleinstitut om, at bor-gerne selv kunne henvende sig til taleinstituttet og få udarbejdet en udredning, hvorefter kommu-nen kunne tage stilling til en konkret ansøgning, hvis det var relevant. Denne ordning betød dels, atborgeren uden det store bureaukrati fik mulighed for at få råd, vejledning og vurderet deres behovaf fagligt kompetente personer, dels at kommunen kun fik henvendelser fra de borgere, hvor detkunne være relevant at give et tilbud. Desværre mente en del af kommunerne, at de selv kunneløse denne opgave billigere og bedre. Det har indebåret, at alle borgere skal henvende sig i kom-munen for at ansøge om en forundersøgelse med stort bureaukrati til følge, samt at de fagperso-ner, der vurderer ansøgninger, ingen specialviden har om området.Andre kommuner har handlet på samme måde med katastrofale konsekvenser for den enkelteborger. Bl.a. har en ældre afasiramt borger fået afslag på kompenserende specialundervisning forvoksne alene med den begrundelse, at personen var over 65 år.Desuden kan Hjernesagen oplyse, at når kommunerne hjemtager opgaver, vælger de at løse demvidt forskelligt. En kommune har vurderet, at deres tre logopæder sagtens kan give kvalificeret ogspecialiseret undervisning til såvel børn som voksne med talevanskeligheder, ordblindhed og per-soner med afasi, selvom at der er betydelig forskel på målgrupperne.

Der er en række problemer ved den kommunale strategi, som skaber bekymring:hvordan kan man opretholde en specialiseret viden og et højt fagligt niveau, hvis der kun eren eller få logopæder i en kommune, der skal dække børn/voksen-området, afasi, stammenm.m.?hvordan sikres borgerne et ensartet tilbud uanset, hvor de bor, når kommunerne varetageropgaveløsningen vidt forskelligt?hvordan sikres en relevant vidensindsamling og etablering af fagligt netværk, hvor der nemtkan erfaringsudveksles og videndeles med andre kolleger i vanskelige sager?hvordan bliver arbejdet i kommunerne dokumenteret, når der kun er få til at gøre det, ogder kun vil være et spinkelt datagrundlag at arbejde med i hver enkelt kommune?hvordan kan der etableres forskningsprojekter og andre projekter for at videreudvikle områ-det, hvis der ikke længere findes regionale taleinstitutter?hvordan sikres et fortsat VISO-netværk uden de regionale taleinstitutter?

5.2 Specialundervisning i form af kognitiv træningHjernesagen har erfaret, at flere kommuner giver personer med kognitive følger efter en apopleksieller anden hjerneskade tilbud om kognitiv træning efter specialundervisningslovgivningen.For Hjernesagen er det ganske uklart:hvor mange tilbud, der findes på landsplan?hvem der får tilbudt et kognitivt træningsforløb?hvem der varetager undervisningen på disse tilbud?hvilke krav/retningslinjer, der ligger til undervisningen, for at undervisningen er fagligt kvali-ficeret?hvilken evidens er der for undervisningens effekt?Ovenstående er eksempler på områder, hvor evalueringsrapporten ikke kommer med løsningsmo-deller eller svar.6. ViHSTil slut vil HjerneSagen gerne kommentere den udvikling, der har været, efter at man i 2011 valgteat sammenlægge en række videnscentre – bl.a. Videnscenter for Hjerneskade - i et samlet Vi-denscenter - Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri – ViHS.ViHS har til opgave at indsamle, bearbejde, udvikle og formidle praksisnær viden - både nationaltog internationalt. Formålet med sammenlægning af de 13 videnscentre og tre vidensnetværk varoprindeligt at sikre tværfaglighed og bedre udnyttelse af de enkelte centres viden.Desværre oplever vi i Hjernesagen, at organiseringen i ViHS med forskellige faglige teams harmedført en splittelse af den viden, der var på hjerneskadeområdet, og at området derfor er blevetsvækket. Fx er Hjernekassen.dk ikke blevet opdateret regelmæssigt og systematisk siden nedlæg-gelsen af Videnscenter for Hjerneskade. Dette indebærer, at et vigtigt formidlingsorgan til ny videner gået tabt for brugerne. Videnscenter for Hjerneskade arbejdede ligeledes på at få skabt et sam-let overblik over, hvilke hjerneskadetilbud der fandtes i landet, men denne proces er ligeledes gåeti stå. Ingen har i dag det fulde overblik over tilbud og tilbuddenes indhold på hjerneskadeområdet.

Tidligere havde Hjernesagen et tæt og godt samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade, hvorvi oplevede betydningen af at få samlet viden om hjerneskader ét sted. Det var også her, viden påhjerneskadeområdet blev drøftet, bearbejdet, formidlet, og ny praksisnær viden blev udviklet i tætsamarbejde med brugerorganisationerne, politiske interessenter og de faglige miljøer på området.Det tætte samarbejde og medinddragelse af bl.a. brugerorganisationerne er ikke længere til stede.Hjernesagen vil anbefale, at hjerneskadeområdet igen samles i en selvstændig enhed, da der er etstort behov for en samlet ”vidensbank”, hvis kvaliteten i indsatsen på hjerneskadeområdet skalløftes.Hjernesagen finder det relevant, at opgaven med at indsamle, bearbejde og formidle viden påhjerneskadeområdet ligger i en organisation, hvor der i forvejen er stor erfaring med videns- ogerfaringsindsamling via egen praksiserfaring og erfaring med dokumentation, metodeudvikling ogforskning på hjerneskadeområdet. Som eksempel på en sådan organisation kan nævnes Centerfor Hjerneskade.Det er Hjernesagens håb, at ovenstående kommentarer til evalueringen af kommunalreformen vilindgå i de videre overvejelser. Vi står gerne til rådighed med yderligere oplysninger.Med venlig hilsen