SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 145: Henvendelse af 29/1-13 fra Lisbeth Jespersen vedr. brystkræftpatient

Helbredt til et liv i Ingenmandsland – en personlig beretningAf Lisbeth Jespersen, tidligere brystkræftpatientSenfølger er et relativt nyt begreb, som sundhedsvæsenet indtil nu har haft svært ved at forholde sig til.Problemet bliver større og større, og kan ikke længere ties ihjel. Det skyldes ikke kun at flere helbredes forkræft, men også at man overbehandler og endda behandler nogen for en sygdom, de aldrig ville haveudviklet. Nogle – ingen ved rigtig hvor mange – helbredes til en videre kamp for livet i Ingenmandsland. Ikkerigtig rask, men heller ikke syg. De snubler over hullerne i lovgivningen i det samfund, der slet ikke er parat tilat tage sig af de kræftoverlevere, man skaber. Samtidig er de ramt på krop og sjæl af den hårdhændedebehandling, som man lover er den bedste der findes, en behandling i verdensklasse, som man jo ikke tør sigenej til når man sidder der til lægesamtalen og er angst for at dø.

Fra rask til sygDa jeg i januar 2009 gik til lægen med en mistænkelig knude, var jeg temmelig overbevist om at en aktivkvinde som jeg ikke kunne få kræft. Naturligvis måtte det være noget andet. Men nej, det viste sig at værekræft - brystkræft. I en alder af knap 41 år, med to børn der lige var blevet voksne og en teenager i huset,slog det kort sagt benene væk under mig. Brystkræft med spredning til lymfeknuderne var en livstruendesygdom, især farlig for unge kvinder, og jeg var bange for snart at skulle dø. Jeg kæmpede med dødsangstenog usikkerheden, da jeg ved anden operation måtte give afkald på mit ene bryst og dårligt vidste med migselv, om jeg stadig var en kvinde.Så kom tilbuddet om den forebyggende behandling, som jeg slet ikke havde nogen forudsætning for at tagestilling til. Som alle andre tænkte jeg, at det var klogest at tage imod hvad en læge tilbød mig. Jeg havde godtnok ikke lige kunnet finde nogen bekræftelse på at kemoterapi som sådan forlænger levetiden. I hvert faldvar det forbeholdt de færreste. Påstandene om at behandlingen var blevet bedre, kunne nærmestsammenlignes med 1950’ernes vasketøjsreklamer, hvor det ene vaskepulver hævdes at vaske mere hvidtend det andet. Forskellene var få og små – og netop derfor var jeg også blevet udvalgt til en forsøgsprotokol,hvor man ønskede at fravælge et kemostof man for 10 – 20 år siden troede ville gøre kemoterapien mereeffektiv.Men jeg var jo stadig bange for at dø af kræft. Så jeg kæmpede mig alligevel igennem de næsten 5 månedermed kemoterapien og dens bivirkninger i form af svimmelhed, kvalme, appetitløshed, manglendesmagssans, hukommelses- og koncentrationsbesvær, træthed og til sidst væskeophobning og smerter imusklerne. Jeg tabte også håret og følte mig aldeles sårbar. Hvis jeg ikke havde været syg, så blev jeg det da.Efterfølgende kom så godt en måneds tid med strålebehandling, alt imens de akutte bivirkninger frakemoterapien tog af i styrke. Forude ventede 5 års anti-hormonbehandling i pille-form.Alt har en ende – også efterbehandling for brystkræft. Jeg havde i tiden efter operationerne gjort alt for atgenoptræne min arm uden at få lymfødem, for jeg skulle jo vende tilbage til et ret fysisk krævende arbejde.Alle forventede at jeg ville blive rask og kunne vende tilbage til arbejdet i mit værksted – også jeg. Ogsagsbehandleren på jobcenteret var kun glad for at jeg ikke skulle placeres i den gruppe, hvor man måskeikke kan vende tilbage til arbejdsmarkedet på normale vilkår. Der var ingen problemer med at væresygemeldt dels fra mit arbejde som selvstændig, og dels fra mit bijob som kirkesanger. I hvert fald ikke sålænge, at jeg holdt mig inden for begrænsningen på 1 års sygedagpenge.

om natten og var usigelig træt. Jeg manglede også appetit og havde stadig ikke fået taget de kilo på, som jegtabte under behandlingerne. Jeg længtes også efter at få mit hår igen, mit rigtige hår, og ikke det sparsommebabyhår, jeg nu var blevet udstyret med. Men ellers havde jeg det psykisk godt. Jeg var stadig optimistisk,havde lært at forholde mig til min brystprotese og var ved at lægge planerne om en rekonstruktion på hyldenigen. Jeg foretrak at bevare kroppen så fysisk stærk som muligt, og bruge min tid på at være rask fremfor atvære patient.I løbet af foråret 2010 var det tid for 1-års kontrol, og jeg var nu begyndt at menstruere igen. Det havde jegellers ikke gjort siden jeg var halvt henne i kemoterapien. Ung alder og hormon-følsom brystkræft havde vistsig at være en dårlig cocktail – dette emne havde jeg nu fået kigget lidt nærmere på. Jeg følte mig nemligunderbehandlet i forhold til at jeg ”kun” havde fået en standard-behandling, mens jeg havde en forholdsvisstor risiko for at få tilbagefald af sygdommen. Jeg bad om en henvisning til at få fjernet mine æggestokke, såjeg kunne gå hurtigt i overgangsalderen og nedsætte min hormon-produktion – en metode man brugte førkemoterapi blev almindelig. Dette var lægen da heller ikke afvisende overfor, skønt det absolut ikke varstandard at ”tillade” dette. Der var desværre en del ventetid på denne operation. Så derfor tog jeg imodtilbuddet om en medicinsk kastration, der ville virke i tre måneder af gangen. Det var det tilbud, man ellersville have givet en kvinde som mig. Jeg fik altså min henvisning, og heldigvis for det. For bivirkningerne af denmedicinske behandling blev i de kommende måneder så kraftige, at de nærmest var at sammenligne medperioden under kemoterapien.Nu oplevede jeg for første gang, at sygedagpenge ikke er nogen selvfølge, selv om man føler sig syg. Jeg varnået at blive raskmeldt i februar måned, med en forventning om at jeg skulle op på fuld tid. Men jeg døjedenu igen med kvalme, svimmelhed og des lige. Jeg kunne ikke få lov til at sygemelde mig igen, dette villekræve en ny sygdom. Og socialforvaltningens godkendelse tilmed, for jeg var jo allerede kommet ud overbegrænsningen på 1 års sygedagpenge. Så jeg forsøgte at holde skruen i vandet, indtil jeg skulle have fjernetmine æggestokke i starten af juni måned. Heldigvis bevilgede kommunen mig en ny periode medsygedagpenge i forbindelse med operationen. Den medførte jo at jeg skulle holde mig i ro nogle uger. Jegdøjede så også lidt med smerter efterfølgende og faldt hen i en underlig døs, som jeg var længe om at”vågne op” fra.Sygedagpengene blev stoppet ved udgangen af august måned, længe før jeg selv følte mig klar til at arbejdepå fuld tid. Som selvstændig erhvervsdrivende kan man nemlig ikke længere få sygedagpenge, hvis man kanarbejde bare 50 %. Og det gjorde jeg nu. I hvert fald hvis man talte mine timer med som kirkesanger.’Forvaltningen ”raskmelder” borgeren’. Sådan står der i mit brev om ophør af sygedagpenge. En formulering,der tydeligt vidner om at vi langt fra var enige om at jeg var rask. Jeg var tværtimod grædefærdig ogkæmpede som en gal for at holde mig på benene hele dagen og holde omsætningen oppe. Det medførte enuacceptabel livskvalitet med kvalme, svimmelhed, koncentrationsbesvær, total udmattelse og ingen glædeved livet. Jeg havde heller ikke kræfter nok til at udføre arbejdet ordentligt sidst på dagen. Jeg forsøgteendda at lægge noget af arbejdstiden om aftenen, sådan som sagsbehandleren på jobcenteret havdeforeslået, men lige lidt hjalp det.

Ny uddannelse på eget initiativDer var nu gået 2 år siden diagnosen for brystkræft. Med dårlig livskvalitet og en vaklende økonomi ivirksomheden, besluttede jeg mig for at jeg måtte have mig en ny uddannelse, så jeg på sigt kunne finde etnyt job og sige farvel til min tilværelse som selvstændig. Det var ikke nogen let beslutning, det var som atgive afkald på en stor del af min identitet. Jeg opsøgte en studievejleder og fik en realkompetencevurdering,deltog i noget undervisning og aflagde prøver. Jeg fik mit uddannelsesbevis i juni 2011 og begynde at søgearbejde som kontorassistent. Samtidig kæmpede jeg for at holde så meget liv i virksomheden, at jeg kunnebevare retten til dagpenge, hvis jeg ikke fandt et arbejde. Det skulle dog også passe med at arbejdsmængdenikke var større, end at jeg ville kunne tiltræde en stilling med det sædvanlige varsel. Jeg begyndte at fålettere stress-symptomer, havde svært ved at arbejde og svært ved at styre hele situationen. I forbindelsemed en opgave, hvor jeg var kommet under stort tidspres, var jeg ved at besvime og måtte hurtigt lægge mig

Afslag på arbejdsprøvningEfter at have søgt råd og vejledning andetsteds, sendte jeg en skriftlig ansøgning til kommunen om at blivevisiteret til et fleksjob. På denne måde ville der nemlig indgå en arbejdsevnevurdering, hvorunder mansædvanligvis ville komme i arbejdsprøvning. Men det skulle vise sig ikke at være så let endda. Jeg var sletikke i målgruppen, eftersom jeg ikke i forvejen var sygemeldt. Og i det hele taget skulle jeg ikke gøre mig destore forhåbninger om at blive visiteret til et fleksjob. I så fald skulle arbejdsevnen ligge mellem 30 – 50 %, ogdet ville jeg sandsynligvis ikke matche. Man ville forsøge at presse mig til det yderste. Hvis jeg kunne klaremere end 20 timer om ugen, men ikke fuld tid, så ville jeg derefter kun være berettiget til kontanthjælp – enydelse som jeg ikke ville kunne få, dertil tjente min mand for meget. Jeg gjorde nok bedst i at stå fuldt tilrådighed for arbejdsmarkedet – på dagpenge. Hvis jeg fastholdt mit ønske om en arbejdsprøvning, så skullejeg overtale A-kassen til at sygemelde mig straks jeg blev arbejdsløs. A-kassen ville ikke dog give tilsagn omdette på forhånd, da de ikke mente det kunne være deres bord. Hvis jeg var syg skulle jeg sygemeldes, og detkunne kommunen jo bare gøre med det samme!Således stod jeg i sommeren 2012 med uforettet sag. 3 ½ år efter min diagnose for brystkræft klagede jegmin nød blandt andre kræftpatienter på Cancerforum, og efterlyste gode råd og beretninger om hvordanman selv var kommet videre. Reaktionerne kom fuldstændig bag på mig: Blandt mine medsøstre fandt jegkun få, der støttede mit ønske om en arbejdsprøvning. Flertallet mente at det var mig, der havde en heltforkert indstilling. At jeg skulle indse at jeg havde haft kræft, og ikke kunne beholde mit gamle liv – og såellers være åben overfor fremtiden og hvad den kunne bringe. Det skulle nok komme – helt af sig selv tilmed.Jeg skulle være taknemlig for at leve i et land, hvor kræftbehandling er mulig, og så ellers lade være med atforlange mere af samfundet. Jeg skulle smide håndklædet i ringen og springe ud i det. Lære at fokusere pådet positive – det havde de selv fået ud af deres psykologsamtaler eller deltagelse på kurser i mindfulness.Den skarpeste kritiker var endda selv blevet bevilget fleksjob efter en længere periode med depression. Jegvar paf. Havde jeg ikke netop lige smidt håndklædet i ringen?Men overordnet set er det netop i den retning, politikere og sundhedsvæsen arbejder med rehabiliteringen:Tidligere kræftpatienter synes ikke at være i stand til at betragte sig selv som raske. De har – udovereventuel smertebehandling og lymfødembehandling – brug for at lære nogle ”mestringsteknikker”. Sådan atde undlader at fokusere så meget på senfølgerne og det, de ikke længere kan. Så de kan blive glade for detliv, de har ”genvundet”. Men var det da tabt? Og er det nok? Kan man leve af at være taknemlig? Smedenskat kunne ikke, da dens herre selv tog pengene og gav kundernes tak til katten. Jeg kender det godt, for jeghar også været selvstændig engang.

Kampen om dagpengeneAllerede først på året havde jeg opsagt min medarbejder og arbejdede nu udelukkende frem mod en lukningaf mit værksted så hurtigt som muligt. Jeg tog kontakt til A-kassen og kunne godt se at jeg havde et problemmed det lange sygefravær, hvis jeg ville gøre mig forhåbning om at få minimumssatsen for selvstændigeerhvervsdrivende. Dertil kom et krav om en vis omsætning og overskud, der kunne vise at jeg havde”arbejdet i væsentligt omfang”. Mit overskud blev samlet set mindre og mindre, jo længere tid jeg fortsattemed at arbejde. Jeg var kørt træt, havde sat tempoet længere og længere ned for at undgå kvalmen, og i dethele taget havde jeg svært ved at klare de fysisk krævende opgaver. Hvis jeg lukkede inden årets udgang, såkunne jeg i stedet regne noget omsætning med fra 2009, hvor jeg jo havde genoptaget arbejdet delvis inovember og december – og her havde min medarbejder også været med til at holde omsætningen oppe.Jeg besluttede at få noget arbejde udført af en underleverandør med det formål at holde omsætningen oppeet par måneder. Samtidig søgte jeg også arbejde, og det lykkedes mig faktisk at komme til en jobsamtale. Detvar lige ved og næsten. Men jeg måtte bide i det sure æble og melde mig arbejdsløs, da jeg endelig lukkedevirksomheden med udgangen af oktober måned 2012. Det viste sig desværre at være to uger for tidligt. Jeg

kunne ikke komme fri af grænsen på max. 26 ugers sygefravær eller uddannelsesydelse. Det medførte at jeg- sådan teknisk set - ikke kunne bevise at jeg havde arbejdet i væsentligt omfang indenfor de seneste tre år –uanset om min omsætning så havde været stor nok. I stedet må jeg nøjes med en dagpengesats, der svarertil lidt over 100.000 kr. om året. Man regner nemlig ikke indtægten fra mit lønarbejde med – skønt dennaturligvis skal modregnes i dagpengene efterfølgende. Jeg er ganske uforstående overfor denne regel, derdiskriminerer alle selvstændige erhvervsdrivende som har lønarbejde ved siden af. Og jeg har endda holdt enmedarbejder beskæftiget i årevis til fordel for samfundet. Jeg er dybt skuffet. Og frustreret over at jeg kunkan få supplerende dagpenge i 30 uger, herefter er jeg tvunget til at give afkald på det eneste, jeg ellers harat falde tilbage på – og som i dagpengeperioden ellers kan holde indtægten oppe på noget vi tilnærmelsesviskan leve af.

Ingen ret til 6 ugers selvvalgt kursusEfter alt besværet med at afvikle virksomheden, søge om dagpenge og dokumentere at jeg står til rådighedfor arbejdsmarkedet, kommer nu bekymringerne om hvordan økonomien skal komme til at hænge sammen ifremtiden - samtidig med at jeg forsøger at finde et job, som jeg kan blive glad for. Jeg konkurrerer medmange andre ansøgere om at komme til at ligge øverst i bunken. Jeg lægger derfor stor energi i hvereneste ansøgning, jeg skriver. Det lykkes mig endnu engang at komme til jobsamtale i januar 2013, men ogsådenne gang trækker jeg det korteste strå. Jeg begynder derfor at kigge på mulighederne for supplerendekurser, der kan forbedre min uddannelsesmæssige baggrund. Men her kommer så den næste forhindring påvejen: Jeg har IKKE ret til 6 ugers selvvalgt kursus! Hvorfor? Fordi jeg får en fast månedsløn som kirkesanger,og så har jeg en fast tilknytning til arbejdsmarkedet! Jeg er rystet! Hvilken fast tilknytning? Jeg bliver jotvunget til at opsige dette arbejde omkring maj/juni, hvis jeg vil fortsætte på dagpenge!Det eneste faste er at der sædvanligvis er gudstjeneste på søn- og helligdage. Menighedsrådet har givet migen frigørelsesattest og er samtidig indstillet på at et kursus naturligvis kommer i første række – sådan at jegkan forbedre min mulighed for at komme i arbejde. Om det så bliver et helt andet arbejde, eller om jeg kankombinere det med jobbet hos dem... og så viser det sig at have den konsekvens, at lovgivningen virker ligemodsat: Jeg skulle hellere have forladt arbejdsmarkedet fuldstændigt, så jeg kunne have fået mulighed for atforbedre min uddannelsesmæssige baggrund. Er dét at hjælpe folk tilbage på arbejdsmarkedet?Her 4 år efter min diagnose bliver jeg så igen nødt til at gå i tænkeboks. Jeg kan tage en snak medjobcenteret om at lade et kursus indgå i min jobplan - så langt er jeg slet ikke nået endnu, men det kommerhvis man har gået ledig et vist stykke tid. Jeg kan forsøge at fremskynde processen. Eller jeg kan opsige mitkirkesangerjob og nøjes med at blive aflønnet som afløser. Så skulle man kunne kringle sig udenom disseregler - hvis jeg altså forstår dem ret. Lige nu er jeg bare ved at koge over - HVAD ER MENINGEN???Ydermere skal jeg vare mig for at søge deltidsstillinger, i håb om at kombinere noget med mit bijob somkirkesanger. For hvis jeg ikke primært søger fuldtidsarbejde, så viser jeg ikke at jeg står til rådighed, og så kandet få konsekvenser for min ret til dagpenge! Hvor er fornuften henne? Hvis jeg kan arbejde mere end bare20 timer om ugen, så er jeg ikke berettiget til fleksjob eller anden hjælp, men henvist til at forsørge mig selv.Men JEG MÅ IKKE LEDE EFTER DETTE ARBEJDE?

Mangel på menneskesynMest af alt har jeg lyst til at melde mig ud af dette system, der lider under en total mangel på menneskesyn.Jeg kunne vælge at nøjes med mit kirkesangerjob og spare kontingentet til A-kassen – i stedet for at sigedette job op og gå ned på halve dagpenge resten af dagpengeperioden. Det ville næsten give det sammeresultat. Og jeg har det godt i kirken, det sted hvor jeg har følt mig mest tryg gennem hele dette sørgeligeforløb. Her bliver man ikke forsøgt puttet ned i en kasse, her er alle lige for Gud. Og opbakningen under minsygdom og behandling har været enorm og til stor trøst i mangen en sort stund. Det er virkelig værd atoverveje, dog vil jeg stadig være nødt til at finde en supplerende indtægt eller et helt nyt arbejde så hurtigtsom overhovedet muligt. Kaldes det mon rehabilitering, hvis jeg på grund af den stramme lovgivning selvkommer frem til denne løsning?