Odense d. 29/11 2012

Til Folketingets Socialudvalg

Kære SocialudvalgVi er en netavisredaktion på 7 deltagere fra 48 – 72 år. Kirsten, Grethe, Laila, Sonja, Lise,Hans, Kim og Bent. Vi har alle en demensdiagnose. Vi producerer sammen med flere frivilligeog en redaktør netavisenwww.alzheimer-avisen.dk.I kan læse mere om os påhttp://www.alzheimer-avisen.dk/index.php?option=com_content&view=article&id=303&Itemid=3

Vi arbejder med at udbygge de tiltag, der giver os livskvalitet og glæde i hverdagen. Når manfår en demensdiagnose skal hele familien vænne sig til et nyt liv og lære at leve medsygdommen.Vi kunne tænke os at blive inviteret til et møde med socialudvalget, for at videregive voretanker om forslag til, hvordan vi bedst kan støttes, til at leve længst muligt i vores eget livsammen med familien.Da vi skal på studietur i januar via projektet At rejse er at leve, vil vi høre om det er muligt atkomme til jeres møde torsdag d. 10/1 2013Vi medsender nogle af de tanker, vi tumler med og gerne vil videregive.Mange venlige hilsnerpå redaktionens vegneUlla ThomsenCenterlederRådgivnings- og kontaktcentret for demensramteKallerupvej 58, 5230 Odense Mtlf. 66 19 40 91 - 53646091

Det er

vigtigt at vi står frem

og er åben og ærlig om enssygdom og de behov man har for hjælp og aktivitet - især når vihar fået diagnosen i en ung eller aktiv alder. Men ikke allekommuner har tilbud til yngre der har demens.Tilbud til demensramte og pårørende skal tage udgangspunkt i

rehabiliterings- og recovery tanken –

være

fleksible

og udfra de konkrete behov den enkelt demensramte familie har - ogikke i de kommunale standarder.

Vi er ikke et problem,

det er de problemer vi har, der er derer problemetVi ønsker et

veluddannet personale.

Kommunerne skalopkvalificere deres personale, med relevante kurser og støtte,så de er klædt ordentligt på til at støtte os, der har demens. Deter vigtigt at personalet er interesseret i at arbejde sammen medos og at de har fagligheden i orden.

Det er vigtigt at vi får støtte individuelt i forhold til vores

funktionstab og ikke diagnosen.

Det er godt at få hjælp ihverdagen fx fra en kommunalt ansat

støtteperson

(§ 85 iServiceloven) nogle - eller mange - timer om ugen.Der skal være flere tilbud om aktiviteter

målrettet til os der er

yngre og har tidligt demens -

både i form af træningog socialt samvær med andre i samme situation som en selv.Der er behov for

ledsageordning

og mulighed for

kørselsordning,

da mange af os med demens ikke må kører billængere og har det svært med den offentlige transport.

Hvorfor er SBH kørsel kun for de, der har et fysisk

handicap?

Der er brug for

teknologiske hjælpemidler til demensramte

for at lette hverdagen og blive mere selvhjulpen.Hjælpemidlerne skal gives så tidligt, at vi kan lære at brugedem. – vi vil også gerne være med i digitaliseringen.Der har brug for flere

forebyggende tilbud til vore

ægtefæller - pårørende,

så de ikke brænder ud – så kan vileve sammen længere – og kommunen behøver ikke overtagepleje og omsorgsopgaven for tidligt.Kommunen bør give

individuelle tilskud

til demensramte så vifx. kan komme på højskoleophold, der er målrettetdemensramte.Det ville være en god ide med en

daghøjskole

for yngre ogtidligt diagnosticerede demensramteDer er brug for særlige

botilbud til yngre der har demens,

som ikke ønsker at komme på et plejecenter.

Både vi og vores ægtefælle har

brug for et frirum

– mangedemensramte har

dårlig samvittighed,

fordi vi trækker langeveksler på vores ægtefæller i hverdagenI redaktionen ønsker vi at få en

chip/GPS indopereret

iarmen, for at blive fundet, hvis vi bliver væk. Vi opfatter ikkedette som magtanvendelse, men som et gode.