SOU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 320: Henvendelse af 26/8-13 fra Else Juhl, vedrørende lønrefusion i forbindelse med deltagelse i undersøgelser af sin demensramte mand

Jeg vil lige fortælle min historie om en meget syg mand, hvor jeg synes lovgivningen virkelig svigter. Jeg haren mand, som sidste år fik konstateret en uforklarlig demens, som vi prøver efter bedste evne at leve efterog med.I juni måned her i år fik han så også konstateret sygdommen ALS. Denne sygdom kræver en masseundersøgelser på sygehus, kontrol, møde med forskellige konsulenter og visitatorer.Da manden jo også lider af demens kræver alle undersøgelserne, møder m.m. at jeg skal deltage, idet jeg erden eneste der ved, hvordan han har det og hvordan han fungerer i det daglige.Da jeg stadig er på arbejdsmarkedet skal jeg tage fri hver gang og i den forbindelse skal jeg bruge af mineferiedage. Jeg har spurgt ved kommunen om jeg ikke kan få lønrefusion hver gang jeg bliver nødt til at tagefri, men nej der er ingen lovhjemmel til at give noget som helst. Det er kun til børn man kan få tabtarbejdsfortjeneste. Nu er det jo sådan at en dement mand også virker og fungerer som et barn, men cpr.nr.passer ikke.Hvad skal jeg gøre, for hvis jeg skal bruge alle mine feriedage på undersøgelser m.m., så frygter jeg, at jegogså bliver syg.Kan det virkelige passe, at Danmark ikke har noget lovgivning omkring sådanne problemer, for jeg tror danæppe at jeg er den eneste i dette land, som har de problemer.Med venlig hilsenElse Juhl