NatioNalt ressourceceNterFor BliNde og svagsyNedeDansk Blindesamfund ønskermed dette oplæg at frem·komme med organisationensforslag til opfølgning på evalu·eringen af kommunalreformen.Hovedudvalgets rapportbidrager med en meget bredevaluering. En sådan evalu·ering kan ikke i tilstrækkeliggrad tage hensyn til sikring ogudvikling af specialrådgivningog –viden på små handicap·grupper som f.eks. blinde ogsvagsynede. Det er naturligt,da hovedudvalgets rapportskal ses som evalueringen afhele området, og der derforikke er mulighed for at gå idetaljen med små grupper.Derfor er det nødvendigt, atDansk Blindesamfunds bidraglæses ind i sammenhæng·en, og at der er tilstrækkeligerkendelse af, at der er be·hov for en mere nuanceretopgaveløsning, der tager hen·syn til små handicapgrupper.Der er især to elementer, derer vigtige, når der er tale omsmå handicapgrupper somblinde og svagsynede – videnog ekspertise.Disse kan ikke eksistere ien efterspørgselsbaseret ogmarkedsøkonomisk sam·menhæng. Der er så få bor·gere, at det ikke er realistisk.Tværtimod er det nødvendigtat sikre, at den viden ogekspertise, der efterspørges,de facto er til stede, og atalle kommuner har mulighedfor og en forpligtelse til atinddrage denne i inklusions·opgaven i forhold til dennegruppe af borgere.Desuden er det vigtigt, at ind·satsen for den enkelte tænkespå tværs af uddannelses·,social·, beskæftigelses· ogsundhedssektoren. Blindeog svagsynede er en lillegruppe, uanset hvilkensektor der er tale om, ogindsatsen er derfor nødven·digvis specialiseret i hvertenkelt tilfælde og i hverenkel sektor. Det giver ingenmening at opbygge videnog ekspertise i hver sektoreller i hver enkel kommune.For at få den nødvendige,vidensbaserede og mestomkostningseffektive støttetil kommuner, borgere ogde forskellige sektorer, er ensamling af viden og eks·pertise nødvendig.Forslag om NatioNaltressourceceNter ForBliNde og svagsyNede(NrBs)Dansk Blindesamfundforeslår helt konkret, atnærmere definerede op·gaver på de landsdækkendeinstitutioner Instituttet forBlinde og Svagsynede(Københavns Kommune) ogSynscenter Refsnæs(Region Sjælland) samles iet nationalt ressourcecenterfor blinde og svagsynede.Derudover foreslås det, atde landsdækkende social·oftalmologiske og specia·loptiske opgaver ved Øjen·klinikken under KennedyCentret (Region Hovedsta·den) indgår i det nationaleressourcecenter.Dansk Blindesamfundforeslår endvidere, atforpligtelsen til specialråd·givning af børn, unge ogvoksne med synshandicap,kommuner, skoler oglærerkræfter i grundskolen,på ungdomsuddannelserneog erhvervsuddannelser ogvideregående uddannelsersamles i NRBS.

der er hjemmel for etable·ringen af NRBS i stedet for deto institutioner. Dertil kommer,at en række bekendtgørelserpå undervisningsområdet villeskulle konsekvensændres.Øjenklinikken ved KennedyCentret drives i dag af RegionHovedstaden jf. LBK nr. 552af 18. juni 2012. Øjenklinik·kens opgaver er fordelt pådiagnosticering af og special·rådgivning om øjensygdom·me samt specialrådgivningom særlige optikløsningerfor svagsynede. Det er ikkehensigtsmæssigt at flytte dendel af klinikkens opgaver, deromhandler diagnosticeringvæk fra et sygehusfagligt mil·jø, men den øjenlægelige ogoptiske specialrådgivning ogrehabilitering er en naturlig ognødvendig del af en helheds·orienteret synsrehabiliteringpå NRBS. Der henvises iøvrigt til sundhedsministerensbesvarelse til FolketingetsSundhedsudvalg i forbindelsemed behandlingen af lov·forslaget om overflytningenfra staten til Region Hoved·staden, jf. svar nr. 3 til L181.I forhold til specialråd·givning af børn og unge igrundskolen er det i dagjf. folkeskoleloven en kom·munal opgave, som løsesmeget forskelligt. Entenkøber kommunerne ydelsenaf regionale/kommunalekommunikationscentre eller

synsinstitutioner, eller ogsåhar de påtaget sig ansvaretindividuelt, hvilket har haftden konsekvens, at indsatseni disse kommuner manglervidensbaseret fundering ogfaglig bæredygtighed.Der er intet lovmæssigt,der forhindrer kommunernei at lade NRBS varetageopgaver forbundet medsynskonsulentfunktionerne.Det vil imidlertid være hen·sigtsmæssigt, at opgaven for·melt placeres i NRBS, hvilketvil kunne ske ved at NRBSindføres i relevante bekendt·gørelser om dette område,herunder at finansieringenaf synskonsulentordningenbestemmes i denne bekendt·gørelse.I forhold til specialrådgivningmv., herunder hjælpemiddel·forsyning, til unge og voksnepå ungdomsuddannelser,erhvervsuddannelser ogvideregående uddannel·ser foregår dette i dag somspecialpædagogisk støttemed lovhjemmel i SPS·loven,administreret af Kvalitets· ogTilsynsstyrelsen under Børne·og Undervisningsministeriet.Opgaven udføres alleredei dag i al væsentlighed afInstituttet for Blinde og Svag·synede med bidrag fra lokalekommunikationscentrer. Derer således intet til hinder for, atdenne opgavevaretagelse fort·sat varetages landsdækkende

af et nationalt ressource·center. Dette vil desuden sikreforankring i en lokal, helheds·orienteret inklusionsindsatssom et ressourcecenter vilkunne understøtte.Støtte til blinde og svagsyne·de på arbejdsmarkedet ydesi dag primært af Instituttetfor Blinde og Svagsynede,men regionale/kommunalekommunikationscentre yderogså en indsats. Arbejdet erfragmenteret og ukoordineretog dermed ikke optimalt. Detvil være naturligt, at de kom·munale jobcentre samarbejdermed NRBS om specialudred·ninger, tilpasning og indkøb afhjælpemidler og tilpasning afarbejdspladsen, samt at NRBSyder rådgivning til arbejdsplad·serne om synshandicappetsbetydning og muligheder,og rådgiver den enkelte syn·shandicappede om arbejds·metoder mv. for at kunne sikreen understøtning af inklusion·sindsatsen i forhold til arbejds·marked og beskæftigelse.

ter Refsnæs er i dag leve·randører til VISO. Det vilvære naturligt, at NRBSfortsat er leverandør til VISO,ligesom NRBS vil kunnevære en vigtig leverandørtil ViHS og Socialstyrel·sens andre arbejdsområder.Desuden vil NRBS kunnefortsætte med at yde råd·givning til statslige og kom·munale institutioner omkonkrete problemstillinger,f.eks. i forhold til hjælpemid·ler etc.PlaceriNg ogPersoNaleForholdDet er ikke tanken, at eta·bleringen af NRBS skalmedføre fysisk flytning af denuværende institutioner. Deter ikke institutionernes place·ring på matrikelnumre, der ervigtig, det er etableringen afen samlet institution fundereti faglig såvel som økonomiskbæredygtighed, som medudgangspunkt i én ledelse kanstøtte kommuner, borgere ogoffentlige såvel som privateaktører med praksis· såvelsom teoretisk velfunderet bi·stand i inklusionsindsatsen foren lille handicapgruppe. Det erheller ikke tanken, at de syns·konsulenter, der i dag arbejderdecentralt og som tager udpå skoler for at støtte børn,unge, lærere og forældre skalflytte arbejdssted til en centralenhed.

Danmark er et geografisk setlille land, og med ny teknolo·gi og en samlet adminis·tration og ledelse kan detlade sig gøre at have decen·tralt placerede, udførendemedarbejdere, hvilket vilsikre at disse er funderet i etfagligt miljø.På den anden side er ne·top den fælles ledelse enudtrykkelig forudsætningfor, at de forhold, der findesi dag, forbedres. Metoder,der virker, og fælles videner nøgleord, men det opnåskun ved fælles ledelsesmæs·sig fokus og en organisering,der understøtter det. Erfa·ringer fra en række landesåvel i Europa som i USAog Canada, hvor lignendefunktioner findes, understøt·ter dette.Relevante medarbejdere ide berørte institutioner samtrelevante synskonsulenteri de nuværende regionale/kommunale institutioner skalderfor overføres til at væreansatte i den nye selvejendeinstitution.Det er under alle omstæn·digheder nødvendigt, at der,når en beslutning om eta·bleringen af NRBS er truffet,igangsættes et arbejde fornærmere at beskrive, hvilkeopgaver NRBS så skal løse,og dermed hvilke medarbej·dere, der skal overføres tilNRBS.

hvorFor et NatioNaltressourceceNterFor BliNde ogsvagsyNede?Støtten til blinde og svagsy·nede børn, unge og vok·sne er ikke god nok, sådansom systemerne fungerer idag. Det er dokumenteret iadskillige rapporter, og mestsystematisk i SFI’s to rappor·ter om livsvilkårene for børn,unge og voksne fra oktober2010. Her dokumenteres det,at blinde og svagsynedesuddannelses· og erhvervs·frekvens er faldet i de seneste40 år, hvilket er sammenfal·dende med fragmenteringenaf indsatsen på området.Hovedproblemerne for blindeog svagsynede børn, ungeog voksne er overgange.Overgange mellem forskel·lige sektorer og dermedforskellige støttesystemer.Det viser sig f.eks. ved, atblinde og svagsynede børnog unge stort set alle får enafgangsprøve fra grundsko·len, men de får ikke i sammeomfang som andre ungeen ungdomsuddannelse ogdermed ikke erhvervsuddan·nelse og job.

et nationalt ressourcecenterfor at sikre hurtig og relevantudredning og en specialiseretindsats. Relevant vejledningi overgange mellem uddan·nelser og relevante kurser inye teknikker til tilegnelse afinformation skal kunne fåshurtigt og fleksibelt. Spe·cialiseret viden om it·systemerog kompenserende teknolo·giers tilpasning til disse sys·temer på uddannelsesstederog arbejdspladser skal kunneskaffes med kort varsel.Det kræver alt sammen enkoncentration af opgavernei et NRBS. Finansiering ogorganisering må være påplads, lige som sikring afefterspørgsel og undgåelse afsuboptimering må sikres ved,at grundlaget for NRBS er påplads.Nedenfor følger eksemplerpå hvordan NRBS vil kunnefungere, hvis tankerne føresud i livet. Personerne er fik·tive, men opgaverne er tagetud fra konkrete sager, somdesværre ikke i realiteten erløst så hensigtsmæssigt somde beskrives her, netop pga.problemstillingerne nævntovenfor.

CASE

Mikkel, 6 år:

Mikkel er født med øjenlidelsenNystagmus, som medfører nedsatsyn samt ufrivillige ryk i øjet, hvilketgør det umuligt at fokusere ogholde øjet i ro.Forældrene opdagede selvproblemerne, da Mikkel varganske lille og blev af den lokaleøjenlæge henvist til udredningpå Øjenklinikken ved NRBS, dersiden har fulgt Mikkel og hanssynsmæssige udvikling.I forbindelse med Mikkels skole·start, blev forældrene kontaktet afsynskonsulenten i lokalområdet,så de sammen kunne lægge enplan for Mikkels første år i detalmene skolesystem. Synskon·sulenten er tilknyttet NRBS, oghar ansvaret for bl.a. Mikkelshjemkommune. Synskonsulentenkan trække på NRBS’ øvrige videnbl.a. i forhold til informations· ogkommunikationsteknologi i under·visningen, synspædagogik mv.Synskonsulenten mødes hyppigtmed andre synskonsulenter for atsikre fagudveksling· og udvikling.Synskonsulenten gennemgårde former for skoleforløb, sombørn med synsnedsættelsertypisk følger; almindelig skole·gang med kortere kursusopholdenten alene eller sammen medandre jævnaldrende blinde børnpå NRBS. Her vil man i de førsteskoleår give børnene lektioner ipunktskrift og brugen af talesyn·tese og andre informations· ogkommunikationshjælpemidler. Påden måde vil Mikkel følge sineklassekammeraters udvikling iforhold til at læse og skrive – hanlærer det blot på en computer istedet for med en blyant.I løbet af Mikkels skolegang vilsynskonsulenten med jævnemellemrum observere under·visningen og Mikkels deltagelsei skolelivet for at understøttehans læring og udvikling bedstmuligt. Mikkels klasselærer blivertilbudt kursusforløb, hvor hunintroduceres til synspædagogik,anvendelse af kompenserendeundervisningsredskaber, adgangtil tilgængeligt undervisningsma·teriale og andet, der kan sikreMikkels inklusion i et almindeligtskoleforløb.Klasselæreren får tilbuddet omløbende at deltage i informations·og erfaringsudvekslingsmødermed andre lærere. Desuden villæreren altid kunne henvende sigtil NRBS for at få råd og vejledningtil en given situation.Når Mikkel kommer i 7. klasse, vilhan sammen med sine forældrehvert år blive tilbudt en særligstudie· og ehvervsvejlednings·samtale, med deltagelse afUU·vejlederen og en erhvervs· oguddannelsesvejleder fra NRBS.Mikkel og hans forældre får infor·mation om bl.a. SPS·ordningenog NRBS·vejlederen sørger forat Mikkel møder voksne, som påtrods af en synsnedsættelse harfået en uddannelse og er i erhverv.Ved skiftet mellem uddannelsesin·stitutioner (fra folkeskole til ung·domsuddannelse etc.) vil Mikkelvære i tæt dialog med NRBS forat sikre, at undervisningsmaterialerog hjælpemidler er opdaterede ogtilgængelige ved skolestart.

CASE

Jacob, 16 år:

I forbindelse med nytårsafteneksperimenterer Jacob og noglekammerater med selv at fremstillekrudt. Desværre går eksperi·mentet galt, og Jacob får sværeforbrændinger i ansigtet, hvorogså øjnene har taget uhelbredeligskade.Øjenafdelingen kontakter NRBS’akuttjeneste og en psykolog fraNRBS besøger umiddelbart efterJacob på hospitalet, og taler medJacobs forældre.Jacob er sygmeldt fra 1.g i tremåneder og skal herefter vendetilbage til i gymnasiet. På hos·pitalet kontakter den ansvarligeøjenlæge NRBS for at underretteom Jacobs tilstand. Da Jacob erudskrevet og hjemme igen, får hanog forældrene besøg af et teamfra NRBS bestående af synskon·sulent, psykolog og studievejleder,der sammen med Jacob og hansforældre skal gennemgå Jacobstilbagevenden til gymnasiet, nårhan ikke længere kan se.NRBS hjælper med at få de rettehjælpemidler og undervisnings·bøger fremskaffet, og der afholdeset intensivt kursus i brugen afkompenserende udstyr, da Jacobfra den ene dag til den anden skallære at følge undervisningen påen ny måde. Jacobs klasselærerbliver tilbudt et besøg af en stu·dievejleder, der kan rådgive om,hvordan hun bedst muligt varetag·er undervisningen, så Jacob ogsåkan følge med. Klasselæreren fårogså et tilbud om at komme påkursus hos NRBS om kompens·erende undervisningsmaterialer,synspædagogik og erfaringer medundervisning af blinde unge.Det er målet, at Jacob kanfortsætte i 1.g og videre i 2.g, menda ulykken er sket så uventet, eraftalen, at situationen vurderesved sommerferien, hvor en alter·nativ løsning kan være, at Jacobstarter i 1.g igen. Fordi Jacob harmistet synet pludseligt og midti hans ungdomsuddannelse, erder fokus på at hjælpe ham såskånsomt og effektivt igennemerkendelsesprocessen, og tilbagepå skolebænken.I løbet af gymnasietiden bliverJacob tilbudt studievejlednings·forløb hos NRBS, hvor hansammen med en studievejledergennemgår uddannelsesudbud·det, og hvordan han bedst muligtkan gennemføre en uddannelsepå trods af synshandicappet.

CASE

Maria, 32 år:

Maria oplever indenfor kort tid,at hun ser meget dårligt. Hunindlægges akut på Neurologiskafd., hvor en MR scanning viseren godartet tumor i hjernen, somhun opereres for, men synstabeter permanent. NRBS’ Akutteam,der består af en psykolog og ensocialrådgiver med specialvidenom synstab tilkaldes til syge·huset. Akutteamet møder, efteren orienterende samtale med denansvarlige læge, Maria, som er ien dyb krise. Akutteamets opgaveer at give Maria håb og fremmehendes mulighed for aktivt atindgå i beslutningerne for egetrehabiliteringsforløb.Maria har frem til indlæggelsenboet alene med sine børn; Halfdanpå 7 år og Laura på 5 år. Laura ogHalfdan har under Marias indlæg·gelse boet hos Marias forældre.Maria har forsørget familien,men blev kort før indlæggelsenafskediget pga. samarbejdsvan·skeligheder, formentlig grundetden på daværende tidspunkt ikkediagnosticerede tumor.Ved hjælp af akutteamets spørgs·mål giver Maria udtryk for, athendes ønske er at kommetil at kunne klare sin hverdag ihjemmet, så børnene kan bliveboende hos hende. I hendesbekymring for fremtiden indgårogså, hvordan hun skal kunneforsørge sin familie, og om hunigen kan komme på arbejds·markedet.Hun er i stand til selv at færdespå eget sengeafsnit og at spisemed guide, men hjerneskaden,gangbesværet og synsnedsæt·telsen gør, at Maria ikke kan klaredagligdags gøremål i eget hjem.Der skal en særlig indsats til. Deter af hensyn til kvindens fremti·dige kognitive muligheder vigtigtmed en hurtig indsats.Maria tilbydes en udredning hosNRBS og efterfølgende vurdererkommunens hjerneskadeteam,at NRBS’ social·psykologiskesyns/hjerneskade·kursus med 3mdrs. boophold indeholdendespecialpædagogisk støtte, kunnevære relevant for Maria.Under kursusforløbet inviteresMarias kommunale sagsbehand·ler og jobcenterets konsulenttil møde med Maria, hendesprimære underviser på kursetsamt synshjerneskadeteametssocialrådgiver, hvor parterne gørstatus og taler fremtid i forholdtil bolig, arbejde og fritid. Under·viserne vil lave en slutudtalelseom de opnåede resultater, oghvilke muligheder de ser, somgennemgås med borgeren ogsendes til borgerens kommunemhp. koordinering af rehabili·teringstiltag fremover.For at styrke Marias netværk ogfremme overgangen til eget hjemafsluttes der fra NRBS’ side meden pårørendedag, hvor nærmestepårørende følger undervisningenen hel dag og efter behov sam·men med borgeren har en sam·tale med teamets neuropsykolog.Under kurset møder Maria densynskonsulent som arbejder iMarias område og de aftaler, atsynskonsulenten skal følge op iforhold til hjælpemidler i Mariashjem. Derudover er det aftalen,at synskonsulenten skal rådgivekommunens sagsbehandler ogMaria, om mulighederne for yder·ligere undervisning og træning inærmiljøet i forhold til synstabet.

Annette, 48 år:

Annette er født med øjensygdom·men Retinitis Pigmentosa, derbetyder, at man med tiden heltmister synet. Annette har væretheldig, at sygdommen kun harudviklet sig ganske langsomt, såhun ikke har haft behov for hjælpeller kompenserende udstyr, førhun som 45 årig mærker en mar·kant og pludselig forsnævring afsit synsfelt. Annette arbejder somsalgskonsulent i en større virk·somhed med mange opgaver ogen stor kontaktflade. Annette kanikke længere klare sit arbejde påsamme måde som tidligere og påtrods af, at hendes arbejdsgiver ervelvillig, er situationen uholdbar.Annettes hjemkommune harikke tidligere haft en blind borg·er i beskæftigelse, og retterhenvendelse til NRBS for at fålavet en udredning af Annettesarbejdsformåen med henblikpå at kompensere med de rettehjælpemidler.Udredningen foregår på NRBS i etsamspil mellem øjenlæge, special·optiker, ergoterapeut, socialråd·giver og IKT·konsulent.I samarbejde med en jobkonsulentfra NRBS gennemgår Annette sinearbejdsopgaver og kompleksitetenheraf i forhold til synstabets ind·virkning på hendes arbejdsevne.Sideløbende med Annettesarbejdsvurdering, bliver virksom·heden tilbudt et informations·besøg, hvor en arbejdskonsulentfra NRBS fortæller om, hvordanman bedst muligt indretter enarbejdsplads til Annette, samtgennemgår de fordomme ogspørgsmål, virksomheden måttehave til Annettes synshandicap.På baggrund af udredningenfra NRBS ansøges jobcentretom bevilling af hjælpemidler,så Annette kan beholde sit job.Jobcentret bevilger bl.a. talesyn·tese til computeren samt ensærlig belysning. En IKT·konsulentinstallerer programmet, der skaltilpasses for at kunne arbejdesammen med firmaets kundedata·baser. Konsulenten lærer ogsåAnnette at bruge talesyntesen. Energoterapeut fra NRBS sørger forden bedst mulige arbejdsplads·indretning med belysning, og taktilafmærkning.3 år efter er Annettes syn blevetendnu dårligere, men hun følgesaf øjenklinikken på NRBS somsørger for, at hun hele tiden harden bedst mulige optik i forholdtil udnyttelsen af hendes restsyn.Annette arbejder stadig i salgsvirk·somheden, men nu på nedsat tid.Hun har jævnligt haft kontakt medNRBS, i forbindelse med omroke·ring af det fysiske arbejdssted.