Socialudvalget 2012-13
SOU Alm.del Bilag 235
Offentligt

UNDERSØGELSE AF BEHOV FOR

AFLØSNING OGAFLASTNINGBLANDT PÅRØRENDE TILMENNESKER MED EN

DEMENSSYGDOM

Publikationen er udgivet afSocialstyrelsenEdisonsvej 18, 1.5000 Odense CTlf: 72 42 37 00E-mail: [email protected]www.socialstyrelsen.dkIndhold udarbejdet af SocialstyrelsenUdgivet 01-05-2013Download eller bestil rapporten på www.socialstyrelsen.dk.Der kan frit citeres fra rapporten med angivelse af kilde.Layout: KreativGrafisk ApsTryk: Rosendahls asOplag: 1000 stk.ISBN elektronisk udgave: 978-87-93052-06-2ISBN trykt udgave: 978-87-93052-07-9

INDHOLDSFORTEGNELSEResumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5Baggrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5Om undersøgelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7Baggrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Formål og målgruppe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12Begrebsafklaring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Resultater. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Fakta om spørgeskemaundersøgelsens deltagere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Hvilke behov for afløsning og aflastning har pårørendetil mennesker med demens? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16I hvilken grad oplever de pårørende, at de eksisterendetilbud imødekommer deres behov? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Hvilke barrierer oplever de pårørende i forhold til at brugede eksisterende tilbud? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31Hvad skal der til for at få pårørende til mennesker med demenstil at benytte sig af de eksisterende tilbud? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42Opmærksomhedspunkter. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

RESUMÉBaggrundNår et menneske får en demenssygdom, er det hele familien, der rammes. En tidligereundersøgelse om pårørendes helbred og behov viser1, at pårørende yder en væsentligindsats i forhold til pleje og omsorg for en demensramt ægtefælle eller familiemed-lem, og at ægtepar, hvor den ene har en demenssygdom, modtager halvt så megethjælp fra hjemmeplejen som enlige mennesker med en demenssygdom. Dertil kom-mer, at mennesker med demens, der er samlevende, bor i eget hjem længere end men-nesker med demens, der bor alene.En kortlægning af demensområdet, som KL har udarbejdet2, viste, at 72 % af kommu-nerne tilbyder pårørende afløsning i større eller mindre omfang, og 55 % af kommu-nerne tilbyder særlige døgnaflastningspladser. KL formoder dog, at alle kommuner hartilbud om døgnaflastning, og at tallet dækker over, at ikke alle kommuner har valgt athave særlige døgnaflastningspladser til mennesker med en demenssygdom.Kortlægningen viste desuden, at efterspørgslen efter dag-/døgnaflastning ofte førstkommer sent i et sygdomsforløb. Det betyder, at det kan være svært for mennesketmed demenssygdommen og de pårørende at blive introduceret til og blive tryg vedtilbuddet. Ovennævnte spørgeskemaundersøgelse viste endvidere, at 25 % af de pårø-rende ønsker afløsning, og 50 % ønsker aflastning. Der er således indikationer på, atde pårørende til mennesker med en demenssygdom er tilbageholdende med at søgestøtte.Nogle ældre- og pårørendeorganisationer mener derimod, at efterspørgslen efterafløsning og aflastning overstiger udbuddet. Der er således brug for viden om pårø-rendes behov for afløsning og aflastning, herunder hvad der skal til for, at de benyttersig af de eksisterende tilbud.På den baggrund anbefalede Den nationale handlingsplan for demensindsatsen atgennemføre en undersøgelse af de pårørendes behov med henblik på at kunne“biståkommunerne i prioriteringen og tilrettelæggelse af indsatsen over for pårørende”udfra en vurdering af, at der ikke er tilstrækkelig viden om, hvilke behov pårørende har iforhold til afløsning og aflastning.3

123

Servicestyrelsen (2007), Pårørende til demente. En spørgeskemaundersøgelse om deres helbredog behov.Kommunernes Landsforening (2008), Kortlægning af demensindsatsen i kommunerneNational handlingsplan for demensindsatsen, Socialministeriet, Indenrigs- og Sundhedsministe-riet, Finansministeriet, KL og Danske Regioner (2010)

Om undersøgelsenUndersøgelsen tager udgangspunkt i servicelovens bestemmelser vedrørende afløs-ning, aflastning og ledsagerordning (§§ 84 stk. 1; 84 stk. 2; 97), men tilgodeser ogsåtilbud fra frivillige organisationer. Da begreber så som aflastning, afløsning, ledsagermm. bruges i en meget bredere kontekst af de pårørende end i lovgivningen, kan detvariere, hvordan begreberne opfattes af de adspurgte. I tråd med, at de pårørendebruger aflastning som et mere overordnet begreb for alt, hvad der letter deres hver-dag, bruges “aflastning” i spørgeskemaet og i interviewene ligeledes som et overord-net begreb for forskellige tiltag, der kan lette de pårørendes hverdag. Dette har dogingen indflydelse på den samlede analyse af dataene, da der såvel i spørgeskemaet ogi interviewene bliver spurgt ind til konkrete tilbud.Undersøgelsens formål:yypårørende til mennesker med en demenssygdom får et relevant og målrettetAtafløsnings- og aflastningstilbud med henblik på at udskyde behovet for pleje hosmennesker med en demenssygdom.yybidrage til, at kommunerne får en styrket viden om, hvordan afløsnings- ogAtaflastningstilbud bedst målrettes pårørende til mennesker med en demenssygdom.Konkret skal undersøgelsen bidrage til af afdække:yypårørendes behov i forhold til afløsning og aflastningDeyyhvilken grad de pårørende oplever, at de eksisterende tilbud svarer til deres behovIyyHvilke barrierer de pårørende oplever i forhold til at bruge de eksisterende tilbudyyHvad der skal til for at få pårørende til mennesker med en demenssygdom til atbenytte sig af de eksisterende tilbud.Undersøgelsens primære målgruppe er pårørende til mennesker med en demenssyg-dom. Den sekundære målgruppe er demenskoordinatorer og andre medarbejdere imyndigheds- eller leverandørfunktion i landets kommuner samt mennesker med endemenssygdom.Da undersøgelsens deltagere hovedsagligt er rekrutteret via kommunernes demens-koordinatorer, er undersøgelsen ikke fuldstændig repræsentativ for pårørende tildemensramte borgere. I undersøgelsen indgår der primært den gruppe af pårørende,som har en eller anden form for kontakt til en demenskoordinator.Rekruttering af deltagere:Deltagere i undersøgelsen er nærmeste omsorgspersoner (ægtefælle/samlever, voks-ne børn) til et menneske, der har symptomer på en demenssygdom, og som ikke bor iplejebolig.Demenssygdommen behøves ikke at være lægeligt diagnosticeret. Da respondenterneblev rekrutteret via hjælp af demenskoordinatorer og Alzheimerforeningen, har delta-gerne i undersøgelsen enten kontakt til en demenskoordinator og/eller er medlem afAlzheimerforeningen.

Undersøgelsen består af en kombination af kvantitative og kvalitative elementerog omfatter tre hovedaktiviteter – nemlig foranalyse, spørgeskemaundersøgelse ogfokusgruppeinterviews. I alt har 742 pårørende til demensramte deltaget i spørgeske-maundersøgelsen.

KonklusionMange pårørende til mennesker med en demenssygdom yder en væsentlig indsatsi forhold til pleje og omsorg af en demensramt ægtefælle/samlever eller forælder. Itakt med, at sygdommen udvikler sig, overtager de pårørende flere og flere gøremålfor at få dagligdagen til at fungere. De interviewede ægtefæller til mennesker med endemenssygdom føler, at de er på døgnet rundt. Dette kan være en stor fysisk og psy-kisk belastning, som kræver, at de pårørende aflastes for omsorgsindsatsen med hen-blik på at få et pusterum. Resultaterne af nærværende undersøgelse viser, at følgendegrupper af pårørende har udækkede behov for afløsning og aflastning:yyÆgtefæller/samlever til demensramte, som ikke længere kan varetagerutineopgaver, personlig pleje, ikke kan være alene hjemme eller finde hjemyyÆgtefæller/samlever, der har et mindre behov for aflastning (ca. en gang ommåneden)yyÆgtefæller/samlever til yngre demensramteMan kan med fordel rette særlig opmærksomhed på disse grupper af pårørende itilrettelæggelsen af aflastning af pårørende til personer med en demenssygdom. Enyderligere gruppe, der kan føle sig meget presset, er voksne børn til en demensramtforælder, da de står i krydsfeltet mellem egen familie, arbejdsliv og en demensramt fareller mor.Analysen viser desuden, at der er mange relevante kommunale tilbud, der kan aflastepårørende til mennesker med en demenssygdom, og som imødekommer deres behov.Den type tilbud, som de fleste demensramte familiemedlemmer benytter, er “besøgpådagcenter”samt“hjælp til personlig pleje”og“praktisk hjælp til huslige pligter”.Der er16 % af de adspurgte pårørende, som ikke anvender kommunens tilbud. De pårørende,som benytter sig af tilbuddene, har generelt en positiv oplevelse af aflastningstilbud-dene. De tilbud, som vurderes mest positivt, er“besøg på dagcenter”og “hjælptil per-sonlig pleje/hjemmehjælp”og“demenscafé”.Et tilbud, der vurderes mindre positivt, eraflastning på plejehjem.De pårørende er således positive over for den hjælp, de får, men samtidigt opleverde, at omfanget af hjælpen er utilstrækkelig til at få hverdagen til at fungere. I fokus-gruppeinterviewene peges der på, at de pårørende i forbindelse med hjemmehjælp ogaflastning på plejehjem oplever, at de møder personale, som ikke har de tilstrækkeligekompetencer i forhold til at kommunikere med pårørende og demensramte borgereog i forlængelse heraf heller ikke yder den omsorg og pleje, som den demensramteborger har brug for.

“At få fri til andre aktiviteter”er det behov, som flest pårørende lægger vægt på. Mangepårørende ønsker sig mere fleksibilitet i forhold til tidspunkter for aflastning. Eksem-pelvis ønsker de at have mulighed for at blive aflastet om aftenen og i weekender.Derudover påpeger de interviewede pårørende, at det ikke er tilfredsstillende, at derikke kan gives garanti for tidspunktet for aflastning. Da aflastningspladser i noglekommuner også fungerer som akutpladser, kan det forekomme, at pårørende alligevelikke kan få den aflastningsplads på det tidspunkt, som vedkommende har fået tilsagnom.En tidligere undersøgelse viste4, at pårørende til mennesker med en demenssygdom ertilbageholdende med at søge støtte. I nærværende undersøgelse er det blevet belystnærmere, hvilke barrierer der er i forhold til, at pårørende benytter sig af de eksiste-rende tilbud. På baggrund af undersøgelsen kan der peges på følgende barrierer:yyfleste ægtefæller/samlever vil grundlæggende gerne passe deres demensramteDefamiliemedlem selvyyMange pårørende vurderer, at kommunens tilbud om aflastning er utrygt for detdemensramte familiemedlemyyDårlige oplevelser med aflastningstilbudyyMange pårørende synes, at han/hun ikke kender indholdet af tilbuddetyypårørendes tilsidesættelse af egne behov kan være medvirkende til, at de ikkeDefår den hjælp, de har behov for til at få hverdagen til at fungereyyTilbuddenes manglende fleksibilitet – eksempelvis i forhold til tid, sted mm.yyBorgeren med demenssygdommen føler sig mest tryg i hjemmet og ønsker ikke attage imod tilbud om dagcenter eller aflastning på plejehjemyyMangel på målrettede tilbud til yngre dementeI nærværende analyse er der ud over barriererne også blevet undersøgt, hvad de pårø-rende vægter særligt højt, når de skal overlade deres demensramte familiemedlem tilandre. Det er følgende faktorer, som er mest relevante for de pårørende:yytilbuddet imødekommer den demensramtes behovAtyyKendte omgivelseryyUddannet personaleDe kommunale tilbud kan forventes at blive mere attraktive for de pårørende, hvisman imødekommer disse faktorer i aflastningstilbuddene. At hjælpe de pårørendemed at overkomme de følelsesmæssige barrierer i forhold til at tage imod tilbud ved-rørende afløsning og aflastning spiller ligeledes en rolle i denne sammenhæng.

Kommunernes Landsforening, 2008, Kortlægning af demensindsatsen i kommunerne

BAGGRUNDNår et menneske får en demenssygdom, er det hele familien, der rammes. En tidligereundersøgelse om pårørendes helbred og behov viser5, at pårørende yder en væsent-lig indsats i forhold til pleje og omsorg til en ægtefælle eller et familiemedlem, ogat ægtepar, hvor den ene har en demenssygdom, modtager halvt så meget hjælp frahjemmeplejen som enlige mennesker med en demenssygdom. Dertil kommer, at men-nesker med demens, der er samlevende, bor i eget hjem længere end mennesker meddemens, der bor alene. At være samlevende med et menneske med en demenssygdomer således forbundet med flere implikationer.DAISY-projektet viste, at over halvdelen af de pårørende må opgive opgaver i dagligda-gen som følge af demenssygdommen6. En anden undersøgelse har vist, at det at værepårørende til et menneske med en demenssygdom sætter sine spor både fysisk og psy-kisk fx i form af øget risiko for at udvikle depression og stress, og at der generelt er enhøjere dødelighed blandt disse pårørende7.En kortlægning af demensområdet, som KL har udarbejdet8, viste, at 72 % af kommu-nerne tilbyder pårørende afløsning i større eller mindre omfang, og 55 % af kommu-nerne tilbyder særlige døgnaflastningspladser. KL formoder dog, at alle kommuner hartilbud om døgnaflastning, og at tallet dækker over, at ikke alle kommuner har valgt athave særlige døgnaflastningspladser til mennesker med demens.Kortlægningen viste desuden, at efterspørgslen efter dag-/døgnaflastning ofte førstkommer sent i et sygdomsforløb. Det betyder, at det kan være svært for mennesketmed demenssygdommen og de pårørende at bliver introduceret til og blive tryg vedtilbuddet. Ovennævnte spørgeskemaundersøgelse viste endvidere, at 25 % af de pårø-rende ønsker afløsning, og 50 % ønsker aflastning. Der er således indikationer på, at depårørende til mennesker med demens er tilbageholdende med at søge støtte.Dette kan skyldes divergerende forhold fx:yyønske om at hjælpe det demensramte familiemedlem så længe som muligtEtyyønske om at bevare den hverdag, der varEtyyIkke at føle sig til besværyyBorgeren med en demenssygdom ønsker ikke at deltage i aflastningyyManglende kendskab til afløsnings- og aflastningstilbuddeneyyManglende indhold i tilbuddeneyyManglende koordinering og sammenhæng i indsatsen

5678

Servicestyrelsen (2007), Pårørende til demente. En spørgeskemaundersøgelse om deres helbredog behov.DAISY-undersøgelsen i Kortlægning af demensområdet i Danmark, 2010.Servicestyrelsen (2007), Pårørende til demente. En spørgeskemaundersøgelse om deres helbredog behov.Kommunernes Landsforening, 2008, Kortlægning af demensindsatsen i kommunerne

Nogle ældre- og pårørendeorganisationer mener derimod, at efterspørgslen efterafløsning og aflastning overstiger udbuddet. Der er således behov for viden om pårø-rendes behov for afløsning og aflastning, herunder hvad der skal til for, at de benyttersig af tilbud, der modsvarer deres behov.På den baggrund anbefalede Den nationale handlingsplan for demensindsatsen atgennemføre en undersøgelse af dette med henblik på at kunne“bistå kommunerne iprioriteringen og tilrettelæggelse af indsatsen over for pårørende”,da man vurdere-de, at der ikke er nok viden om, hvilke behov pårørende har i forhold til afløsning ogaflastning.9

National handlingsplan for demensindsatsen, Socialministeriet, Indenrigs- og Sundhedsministe-riet, Finansministeriet, KL og Danske Regioner, 2010

FORMÅL OG MÅLGRUPPEUndersøgelsens formål:yypårørende til mennesker med en demenssygdom får et relevant og målrettetAtafløsnings- og aflastningstilbud med henblik på at udskyde behovet for pleje formennesker med en demenssygdom.yybidrage til, at kommunerne får en styrket viden om, hvordan afløsnings- ogAtaflastningstilbud bedst målrettes pårørende til mennesker med en demenssygdom.Konkret skal undersøgelsen bidrage til af afdække:yypårørendes behov i forhold til afløsning og aflastningDeyyhvilken grad de pårørende oplever, at de eksisterende tilbud svarer til deres behovIyyHvilke barrierer de pårørende oplever i forhold til at bruge de eksisterende tilbudyyHvad der skal til for at få pårørende til mennesker med demens til at benytte sig aftilbud, der svarer til deres behovUndersøgelsens primære målgruppe er pårørende til mennesker med en demenssyg-dom.Den sekundære målgruppe er demenskoordinatorer og andre medarbejdere i myndig-heds- eller leverandørfunktion i landets kommuner samt mennesker med demens. Daundersøgelsens deltagere hovedsagligt er rekrutteret via kommunernes demenskoor-dinatorer, er undersøgelsen ikke fuldstændig repræsentativ for pårørende til demens-ramte borgere. I undersøgelsen indgår der primært den gruppe af pårørende, som haren eller anden form for kontakt til en demenskoordinator.Rekruttering af deltagere:Deltagere i undersøgelsen er nærmeste omsorgspersoner (ægtefælle/samlever, voks-ne børn) til et menneske, der har symptomer på en demenssygdom, og som ikke bor iplejebolig.Demenssygdommen behøves ikke at være lægeligt diagnosticeret. Da respondenterneblev rekrutteret via hjælp af demenskoordinatorer og Alzheimerforeningen, har delta-gerne i undersøgelsen enten kontakt til en demenskoordinator og/eller er medlem afAlzheimerforeningen.

BEGREBSAFKLARINGKommunerne har – efter servicelovens § 84, stk. 1 – pligt til at tilbyde afløsning ihjemmet eller aflastning uden for hjemmet til ægtefælle, forældre eller andre nærepårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Herud-over kan kommunerne ift. af servicelovens § 84, stk. 2, beslutte at tilbyde midlertidigtophold til personer, der i en periode har et særligt behov for omsorg og pleje. Det erkommunen, der efter en konkret, individuel vurdering af behovet træffer afgørelse omaflastning eller afløsning. I vejledningen10uddybes, at afløsning gives i hjemmet, mensaflastning gives uden for hjemmet, f.eks. i form af tilbud om dag-, nat- eller døgnop-hold i plejehjem eller plejebolig.Ifølge Socialstyrelsens hjemmeside for begrebsarbejdet på det sociale område “socia-lebegreber.dk” defineres afløsning som en støttepersonordning, der har til formål atafløse en ægtefælle, forælder eller pårørende, som passer en person med funktions-nedsættelse. Afløsning består i, at der stilles en afløser i personens eget hjem til rådig-hed, som midlertidigt overtager omsorgen for en person med funktionsnedsættelseog dermed afløser den eller de personer, der ellers varetager denne opgave. Aflastninghar samme formål som afløsning, men er en type af ophold, hvor personen med funk-tionsnedsættelse midlertidigt får ophold et andet sted end der, hvor personen har sitdaglige ophold.Mange kommuner har et samarbejde med frivillige organisationer, som også kan ståfor tilbud vedrørende afløsning og aflastning til pårørende til mennesker med endemenssygdom. Afløsnings- og aflastningstilbud, som eksempelvis kan omfatte tilbudom daghjem/aktivitetscenter, besøgsvenner mv., kan derfor foregå i kommunalt ellerfrivilligt regi eller på baggrund af et koordineret samarbejde blandt disse aktører.Da nærværende analyse skal afdække, hvilke behov pårørende har i forhold til afløs-ning og aflastning, og i hvilken grad de får den hjælp, de ønsker sig, tages der ogsåhensyn til de frivillige tilbud. Da de pårørende ikke nødvendigvis skelner mellemkommunale eller frivillige tilbud, inddrager undersøgelsen såvel de kommunale og defrivillige tilbud. Da det er muligt for yngre mennesker med demens (under 67 år) at fåen ledsager efter servicelovens § 97, skal også denne ordning indgå i undersøgelsen.Da begreber så som aflastning, afløsning, ledsager mm. bruges i en meget brederekontekst af de pårørende end i lovgivningen, kan det variere, hvordan begreberneopfattes af de adspurgte. I tråd med, at de pårørende bruger aflastning som et mereoverordnet begreb for alt, hvad der letter deres hverdag, bruges ”aflastning” i spørge-skemaet og i interviewene ligeledes som et overordnet begreb for forskellige tiltag,der kan lette de pårørendes hverdag. Dette har dog ingen indflydelse på den samledeanalyse af dataene, da der såvel i spørgeskemaet og i interviewene bliver spurgt ind tilkonkrete tilbud.

10 Ministerialtidende, 24. febr. 2011

RESULTATERDette afsnit præsenterer resultater af nærværende undersøgelse, som baserer sig påden kvantitative og den kvalitative del af undersøgelsen. Der er både besvarelser fraægtefæller/samlever til og børn af demensramte mennesker. Hovedanalysen byggerpå besvarelser fra ægtefæller/samlever til personer med en demenssygdom. Hvor derikke angives nogen gruppe, er der tale om besvarelser fra ægtefæller/samlevere.

Fakta om spørgeskemaundersøgelsens deltagereI alt har 742 pårørende til demensramte deltaget i spørgeskemaundersøgelsen, heraf521 kvinder og 210 mænd11. Det er en skæv svarfordeling i forhold til kønsfordelingenblandt pårørende på landsplan. Da kvinder i gennemsnit lever længere end mænd erder er flere kvinder, som er ramt af demens. Forventningen var derfor, at der ville væreflere mandlige pårørende. Dette er en skævhed i resultaterne, som der tages forbeholdfor. Der er derfor også udarbejdet en analyse af, hvorvidt køn er afgørende for respon-denternes besvarelser på undersøgelsens centrale spørgsmål.I forhold til aldersfordelingen er pårørende, der er ægtefæller/samlevere i gennemsnit73 år – den yngste er 44, og den ældste er 96 år. De pårørende, der falder under katego-rien ”voksne børn”, er i gennemsnit 55 år med et aldersspænd fra 20 til 80 år. De perso-ner, der har en demenssygdom, er i gennemsnit 77 år med et spænd fra 53 til 94 år.I gennemsnit har personerne med en demenssygdom været syge i lidt mere end fire år.Størstedelen af respondenterne er enten ægtefælle eller samlever (83 %) til demensram-te, og 17 % falder under kategorien voksne børn. I analysen af resultaterne er besvarel-serne opstillet fra henholdsvis ægtefæller/samlevere og voksne børn, da det forventes,at der vil være forskellige behov hos disse to forskellige grupper af pårørende.12Blandt respondenterne er de fleste pensioneret (76 %), 21 % er erhvervsaktive, ogresten (3 %) er ledige, hjemmegående eller andet. Når det kommer til familiemedlem-merne med en demenssygdom, er der 1 % erhvervsaktive, 2 % hjemmegående, ledigeeller andet, og størstedelen (97 %) er pensioneret.Respondenterne kommer fra forskellige typer kommuner. Kommunerne er kategori-seret efter den inddeling, som er foretaget af Center for Landdistriktsforskning i 2011,nemlig land-, by- og heterogene kommuner.1350 % af de pårørende, der har besvaret11 11 deltagere har ikke svaret.12 En tidligere undersøgelse viser, at behovet hos de pårørende, der lever sammen med dendemensramte, adskiller sig fra den øvrige families som fx voksne børn. Servicestyrelsen (2007),Pårørende til demente. En spørgeskemaundersøgelse om deres helbred og behov.13 Bykommuner: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Fredensborg. Fredericia, Frederiksberg,Furesø, gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Greve, Helsingør, Herlev, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm,Ishøj, København, Køge, Lyngby-Taarbæk, Odense, Rudersdal, Rødovre, Solrød, Tårnby, Vallensbæk,Århus; Landkommuner: Assens, Bornholm, Christiansø, Faaborg-Midtfyn, Gribskov, Guldborgsund,Hedensted, Jammerbugt, Kalundborg, Langeland, Lejre, Lemvig, Lolland, Læsø, Mariagerfjord,Morsø, Norddjurs, Nordfyns K. , Odsherred, Rebild, Ringkøbing – Skjern, Samsø, Skive, Stevns,Struer, Syddjurs, Thisted, Tønder, Varde, Vejen, Vesthimmerland, Viborg, Vordingborg, Ærø,Aabenraa; Heterogene kommuner: De øvrige kommuner

spørgeskemaet, kommer fra heterogene kommuner, 31 % fra bykommuner, og land-kommuner er repræsenteret med 18 %. I analysen er undersøgt forskelle mellempårørende bosat i de forskellige typer kommuner, da der var en formodning om, atkommunens karakteristik kunne have indflydelse på, hvilke tilbud der udbydes, oghvilke behov de pårørende har.

Hvilke behov for afløsning og aflastning harpårørende til mennesker med demens?På baggrund af foranalysen antages det, at den pårørende til en, som er ramt afdemens, kan have forskellige behov for afløsning og aflastning afhængigt af en rækkeeksterne faktorer. Disse faktorer omhandler hverdagsrutiner, omgivelsernes støtte,kommunale tilbud og tilgængeligheden af disse, samt hvor selvhjulpen det demens-ramte familiemedlem er. Der kan ligeledes være indre faktorer så som den pårørendesfølelser omkring det at overlade sin pårørende til andre, der har en betydning i forholdtil behovet for hjælp. Derudover kan de pårørendes helbred også påvirke behovet forhjælp, men dette har ikke været et fokuspunkt i denne undersøgelse. I dette afsnitpræsenteres de resultater, som omhandler de pårørendes behov for afløsning ogaflastning belyst gennem ovenstående faktorer.

Behovet for hjælp i hverdagenEn række spørgsmål i spørgeskemaet afdækker blandt andet, om den demensramteselv kan blive alene i hjemmet, kan deltage i hverdagens gøremål og varetage person-lig pleje. I denne analyse har vi isoleret set på besvarelserne fra ægtefæller og samle-vere, da en tidligere undersøgelse viser, at behovet hos de pårørende, der lever sam-men med den demensramte, adskiller sig fra den øvrige families som fx voksne børn.14Besvarelserne giver et billede af, hvordan de pårørende vurderer de demensramtesudfordringer.At være alene hjemmeUndersøgelsen viser, at en tredjedel (35 %) af de demensramte ikke kan være alenehjemme. For gruppen af ægtefæller/samlevere er der en signifikant forskel i forholdtil, om det er en mand eller kvinde, der har besvaret spørgsmålet. Som figur 1 viser,vurderer 69 % af kvinderne, at deres syge ægtefælle/samlever kan være alene hjemme.Samtidigt er der 56 % mænd, der siger det samme om deres syge ægtefælle/samlever.

14 Servicestyrelsen (2007), Pårørende til demente. En spørgeskemaundersøgelse om deres helbredog behov

Figur 1. Kan din demenssyge pårørende være alene hjemme?80%70%60%50%40%30%20%10%0%JaNej31%56%Mand44%Kvinde69%

AlderDer er også forskel på de pårørendes oplevelse af, om deres demensramte ægtefælle/samlever kan være alene hjemme afhængigt af, om den syge er over eller under 65 år.Pårørende til yngre demensramte (79 %) oplever i højere grad, at vedkommende kanvære alene hjemme, end pårørende til ældre demensramte (64 %).Ligeledes er der forskel på de pårørendes oplevelse af, om deres demensramte familie-medlem kan gå alene ud og finde hjem afhængigt af, om den syge er over eller under65 år. Pårørende til yngre demensramte (69 %) oplever i højere grad, at vedkommendekan gå alene ud og finde hjem, end pårørende til ældre demensramte (41 %).Voksne børn vs. ægtefællerDet viser sig, at voksne børn (87 %) i højere grad end ægtefæller (65 %) vurderer, atderes demensramte familiemedlem kan være alene hjemme. Samtidigt vurderer mereend halvdelen af de pårørende, at deres demensramte familiemedlem ikke kan gåalene ud og finde hjem (56 %).Behov for at få fri et par timerDet, at mange demensramte ikke kan være alene hjemme eller gå alene ud og findehjem, stiller krav til de pårørende om at holde opsyn med deres familiemedlem. Detteer særligt en udfordring for ægtefæller og samlevere og i mindre grad tilfældet forvoksne børn. I forlængelse af dette er de pårørende blevet spurgt om deres behov forat få frigjort et par timer til andre aktiviteter. Det viser sig også her, at der er signifi-kant forskel på ægtefæller og børns svar. Voksne børn har i mindre grad brug for at fåfrigjort et par timer til andre aktiviteter. På baggrund deraf rettes fokus mod ægtefæl-lernes behov. 46 % af ægtefællerne vurderer således, at de har et uopfyldt behov for at

Figur 2. Behov for at få fri et par timer til andre aktiviteter70%60%50%40%30%23%40%30%37%Kan være alenehjemmeKan ikke værealene hjemme12%58%

20%10%0%Kunne godtbruge et partimer friHar alleredeet partimer friHar ikke brugfor et partimer fri

få fri. Figur 2 viser, at der er en positiv association mellem, hvorvidt den demensramtekan være alene hjemme eller ej, og behovet for at få et par timer fri. Behovet for at fåfri er størst hos de pårørende, hvis familiemedlem ikke kan være alene hjemme.Der er ligeledes en signifikant sammenhæng mellem, hvorvidt den demensramte kanvære alene hjemme, og ægtefællernes behov for at få andre til at se efter deres pårø-rende en hel dag. 52 % af de pårørende har behov for at få andre til at se efter derespårørende en hel dag.At deltage i hverdagens rutinerTre fjerdedele (74 %) af ægtefællerne vurderer, at deres demensramte familiemedlemikke kan deltage i hverdagens rutineopgaver. Dette stiller krav til den pårørende om atvaretage rutineopgaverne i hverdagen, som ligeledes bekræftes i fokusgruppeintervie-wene. De adspurgte pårørende yder en del hjælp og støtte i forhold til at få hverdagentil at fungere. En datter, som har en demensramt mor, siger, at hun“køber ind, slukkerbrand i forhold til rengøring, passer haven, går i banken, tager moren til læge, tandlæ-ge og frisør”.Derudover yder hun også en del personlig pleje. En anden datter fortæl-ler, at hun hjælper hendes far med personlig pleje, holder tøjet rent, går til lægen medham og styrer økonomien.81 % af de pårørende, hvis demensramte ægtefælle/samlever ikke kan deltage i rutine-opgaver, får enten deres behov for hjælp dækket eller har ikke brug for hjælp, 19 % afdisse pårørende, har et udækket behov for hjælp til rutineopgaver.Personlig plejeMere end halvdelen af ægtefællerne vurderer, at deres demensramte ægtefælle/sam-lever ikke kan varetage personlig pleje (54 %). Dette betyder, at den pårørende skalvaretage den demensramtes personlige pleje eller få hjælp hertil. Der er en signifikant

Figur 3. Behov for hjælp til personlig pleje100%90%80%70%60%50%40%30%20%10%0%Har brug forhjælp tilpersonlig plejeFår alleredehjælp tilpersonlig plejeHar ikke brug forhjælp tilpersonlig pleje6%22%6%23%55%Kan varetagepersonlig plejeKan ikke varetagepersonlig pleje88%

sammenhæng mellem den gruppe af pårørende, hvis demensramte familiemedlemikke kan varetage personlig pleje, og deres behov for hjælp til dette. Figur 3 viser, at55 % af de pårørende allerede får hjælp til dette, mens 22 % har et uopfyldt behov forhjælp til personlig pleje af den demensramte.

De pårørendes behovFigur 4 viser, hvilke ting de pårørende til en demensramt ægtefælle har brug for hjælptil. De ting, som flest pårørende angiver at have brug for hjælp til, er“at kunne få andretil at se efter min pårørende en hel dag”(48 %), og“at min pårørende kan deltage i/

Figur 4. Hvad kunne jeg godt have brug for hjælp til?

MeningsfuldeaktiviteterAfløsning en dagFri et par timerHavearbejdePersonlig plejeHuslige pligter7%15%

20%

34%37%

46%48%Har ikkebrug for hjælpHar alleredehjælp til60%Kunne godt brugehjælp til

24%

35%41%

33%47%16%22%31%37%48%

Figur 5. Hjælp til at min pårørende kan deltage i meningsfulde aktiviteter80%70%60%50%40%30%20%10%0%Har brug formeningsfuldeaktiviteterDeltager imeningsfuldeaktiviteterHar ikke brug formeningsfuldeaktiviteter20%7%22%Under 65 år43%35%Over 65 år

73%

foretage sig meningsfulde aktiviteter”(48 %). Det, som de fleste angiver, at de alleredefår hjælp til, er“personlig pleje til min pårørende”(37 %). Det, som de fleste ikke harbrug for hjælp til er“havearbejde”(59 %).At få et pusterum“At få fri til andre aktiviteter” er det behov, som flest pårørende ikke får opfyldt. Vedspørgsmålet om, hvad de pårørende kunne bruge hjælp til, er der mulighed for atuddybe sit svar. De svar, der oftest blev nævnt, har været, at de pårørende ønsker sigen hel dag for dem selv, nogle friweekender, nogle friaftener, og at der er nogle aktivi-teter til den pårørende med en demenssygdom. Generelt er der mange, der skriver, atde har brug for at holde fri med god samvittighed.Sammenhæng mellem typer af hjælp og kønDer er variationer mellem, hvilket køn ægtefællerne har, og hvilke typer af aflastningog afløsning der er brug for. Kvinder har i højere grad brug for hjælp til, at den demens-ramte ægtefælle kan deltage i meningsfulde aktiviteter. Mænd har i højere grad brugfor hjælp til personlig pleje til deres ægtefælle/samlever.Variation mellem alder og typer af hjælpDer er ligeledes variationer mellem, hvilken alder den demensramte ægtefælle har, oghvilke typer af aflastning og afløsning der er brug for. Pårørende til yngre demensram-te har i højere grad brug for hjælp til personlig pleje. Pårørende til yngre demensramteefterspørger også i højere grad hjælp til at få et par timer fri til andre aktiviteter, og atderes pårørende kan deltage i meningsfulde aktiviteter. Pårørende til ældre demens-ramte efterspørger i højere grad praktisk hjælp.

Figur 6. I hvor høj grad får du dit behov for aflastning opfyldt, ift. hvor ofte duhar behov for aflastning?60%52%

50%40%30%20%10%0%DagligtUgentligt30%40% 40%

48%

39%36%31%25%

37%33%30%35%

35%29%

I høj gradI nogen gradI mindre grad

18%

20% 21%

Fleregange ommåneden

En gangommåneden

Sjældnere

Aldrig

Figur 5 viser, at dette hænger sammen med, at der også blandt ægtefæller til yngredemensramte er færre, som allerede får hjælp til dette område. Det tyder derfor på,at der er et uopfyldt behov for meningsfulde aktiviteter for yngre personer ramt afdemens.Angående meningsfulde aktiviteter til yngre demensramte påpeger en demenskoordi-nator, at det er vanskeligt at få bevilliget en ledsagerordning til yngre demensramte,som ellers vil være et oplagt tilbud til denne gruppe. Dette oplevede også en af deinterviewede pårørende. Da hun tog kontakt til kommunen vedrørende ledsagerord-ningen, fik hun besked om, at det udelukkende var et tilbud til “blinde”. Da hun såhenviste til lovgivningen på området, måtte kommunen give sig, og hendes mand fiken ledsager tildelt. På denne måde kunne hendes mand – uafhængigt af hendes hjælp– opretholde sin hobby og deltage i møder i forbindelse dermed.“Det var en hårdkamp”,siger hun.

Bliver behovet for aflastning opfyldt?En analyse af, i hvilket omfang ægtefællerne har brug for aflastning, og om de på nuvæ-rende tidspunkt får deres behov dækket, viser, at de ægtefæller, som har dagligt behovfor aflastning, også er de ægtefæller, som vurderer, at de i høj grad får deres behov forhjælp dækket. De ægtefæller, som har brug for aflastning en gang om måneden, er deægtefæller, som i mindre grad får deres behov for aflastning opfyldt (se figur 6).Det tyder derfor på, at man i kommunerne bruger ressourcerne på de pårørende, somhar dagligt behov for aflastning, og at de pårørende, som har et mindre behov foraflastning, ikke får den aflastning, som de ønsker.

Af den kvalitative analyse fremgår, at der er en yderligere gruppe, som føler sig megetbelastet. Det er de pårørende, der har en demensramt forælder og samtidigt er deteneste nære familiemedlem, der har mulighed for at støtte og hjælpe den demensram-te. Disse pårørende gav ved interviewet udtryk for, at de føler sig meget presset, da destår i krydsfeltet mellem egen familie, arbejdsliv og en demensramt far eller mor. Destår for mange gøremål og har nogle gange svært ved at finde tiden til det. Som en dat-ter siger:“Jeg har aldrig tænkt på, at jeg skulle finde så mange timer til min far.”Hunfortsætter med:“Det er svært at finde overskud til at passe ham ind, …. og jeg har selvlange arbejdsdage, arbejder også tit i weekenden, det er svært at passe ham ind.”Enaf de interviewede døtre foreslår i denne sammenhæng, at man burde have mulighedfor at holde en ”omsorgsdag” engang imellem ligesom familier med børn, således atman kunne passe nogle aktiviteter (som fx at følge med til lægen etc.) bedre ind i enshverdag, da det ellers kan være svært at få fri fra arbejde.

DelkonklusionResultaterne viser, at de pårørende, hvis demensramte ægtefæller ikke længere kanvaretage rutineopgaver, personlig pleje og det at være alene hjemme eller finde hjem,har udækkede behov for afløsning og aflastning. Analysen viser, at det er de pårø-rende, der har behov for aflastning en gang om måneden, som ikke får opfyldt deresbehov for aflastning.“At få fri til andre aktiviteter”er det behov, som flest pårørendeikke får opfyldt. Pårørende til yngre demensramte påpeger, at der er et udækket behovfor meningsfulde aktiviteter for yngre personer med demens.Der er en yderligere gruppe blandt pårørende, som føler sig meget presset: Det er depårørende, der har en demensramt forælder og samtidigt er det eneste nære familie-medlem, der har mulighed for at støtte og hjælpe den demensramte.

I hvilken grad oplever de pårørende, at deeksisterende tilbud imødekommer deres behov?Dette afsnit handler om, hvorvidt de adspurgte pårørende kender til tilbud om afløs-ning og aflastning, hvilke tilbud de har brugt, hvordan tilbuddene har fungeret fordem og om, hvorvidt de får den hjælp, de har brug for at få hverdagen til at fungere.

Kontakt til en demensfaglig medarbejder og kendskab til tilbudDa spørgeskemaerne hovedsagligt er blevet distribueret ved hjælp af demenskoordi-natorer, er det ikke overraskende, at størstedelen af de adspurgte pårørende (93 %) harkontakt til en demensfaglig medarbejder og har hørt om tilbud på aflastningsformer(91 %).Det viser sig imidlertid, at der er en forskel i forholdet til at have kontakt til endemenskoordinator afhængigt af, om respondenterne bor i byen eller på landet.Tendensen er, at der er flere i bykommunerne (10,9 %), der ikke har kontakt til endemenskoordinator end i landkommunerne (6,1 %).

Figur 7. Hvilke aflastningsformer, som tilbydes i din kommune, har du hørt om?

LedsagerordningBesøg af hjemmeplejenFrivillige aktivitetshuseBesøgsvennerPraktisk hjælpDemenscaféKortere ophold på plejehjemPersonlig plejeBesøg på dagcenter

14%19%19%23%31%32%41%49%71%

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

På trods af, at de fleste pårørende har kontakt til en demenskoordinator, har nogle afde interviewede pårørende oplevet, at det kan være svært at få fat i en demensfagligmedarbejder, når der er brug for det. En datter siger, at det aldrig er lykkedes hende atfå fat i en demenskoordinator på trods af, at hun har prøvet at ringe eller maile fleregange. Demenskoordinatoren tog på eget initiativ to gange kontakt til vedkommendei løbet af de ca. syv år, hvor hendes mor nu har været syg.Figur 7 viser, at de tilbud, som flest ægtefæller har hørt om, er“besøg på dagcenter”samt“hjælp til personlig pleje/hjemmehjælp”og“døgntilbud/overnatning på pleje-hjem”.De tilbud, der er mindst kendte blandt de pårørende, er“ledsagerordningen”,“besøg i frivillige aktivitetshuse”, “besøgsvenner fra frivillige organisationer”og“besøg af hjemmeplejen nogle timer i hjemmet”.Det viser sig, at der er forskel på, om de pårørende har kendskab til tilbud om besøg ifrivillige aktivitetshuse afhængigt af, om de bor i byen eller på landet. Tendensen er, atdet er de pårørende i bykommunerne, som har kendskab til tilbud om besøg i frivilligeaktivitetshuse.Selvom mange pårørende har hørt om de mest relevante tilbud, fremgår det af inter-views, at det kan være svært for nogle pårørende at finde rundt i ”systemet” medhenblik på at få den hjælp, som deres demensramte ægtefælle/forælder har brug forog er berettiget til.

Figur 8. Hvilke aflastningsformer, som tilbydes i din kommune, har du brugt?Ledsagerordningtil din pårørendeBesøgsvenner frafrivillige organisationerBesøg i frivilligeaktivitetshuseBesøg af hjemmeplejeni nogle timer i hjemmetDemenscaféDøgntilbud/overnatningpå plejehjemPraktisk hjælp til huslige pligter(hjemmehjælp)Hjælp til personlig pleje(hjemmehjælp)Besøg på dagcenter4%5%6%13%18%19%30%42%57%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Hvilke aflastningsformer, der tilbydes i din kommune, har du brugt?Figur 8 viser, hvilke aflastningsformer de pårørende ægtefæller har brugt. De fleste hari lighed med, hvilke tilbud de har hørt om, brugt“besøg på dagcenter”(57 %),“hjælptil personlig pleje”(42 %) og“praktisk hjælp til huslige pligter/hjemmehjælp”(30 %).“ledsagerordning”, “besøgsvenner”, “besøg af hjemmeplejen nogle timer i hjemmet”og“besøg i frivillige aktivitetshuse”bliver kun brugt i meget begrænset omfang. Der er16 % af de pårørende, der ikke har brugt nogen former for aflastning.Af fokusgruppeinterviewet med demenskoordinatorer fremgår, at afløsning i egethjem (besøg af hjemmeplejen i nogle timer i hjemmet) er en form for hjælp, som tilby-des i forskelligt omfang i de fire repræsenterede kommuner. En kommune anvender fxslet ikke afløsning i eget hjem, men udelukkende ophold på dagcenter. Demenskoordi-natoren fra vedkommende kommune vurderer, at der i dette tilfælde er nogle pårøren-de, som ikke får deres aflastningsbehov opfyldt, når der ingen fleksibilitet er. En andenkommune har til gengæld særlig fokus på afløsning i eget hjem. Denne kommune haretableret et lille korps af medarbejdere, således at det er de samme medarbejdere, derkommer ud i borgernes hjem.Benyttelse af aflastningsformer i forhold til køn og alderNår man ser på forskellen blandt køn, kan det konstateres, at der er forskel på, i hvil-ken grad mænd og kvinder har fået praktisk hjælp. Mandlige pårørende (28,2 %) får ihøjere grad end kvindelige pårørende (17,2 %) praktisk hjælp.Pårørende til yngre demensramte og tilbudI forhold til aldersgrupper er der forskel på, i hvilken grad pårørende til yngre demens-ramte har brugt kommunens aflastningstilbud. Figur 9 viser, at der blandt pårørende

Figur 9.Brugen af kommunale tilbud90%80%70%60%50%40%30%20%10%0%Jeg har ikkebrugt tilbudJeg harbrugt tilbud31%17%Over 65 år69%

83%

Under 65 år

til yngre demensramte er signifikant flere, som ikke har brugt kommunens aflastnings-tilbud.I analysen af, hvilke tilbud pårørende til yngre demensramte benytter, viser sammen-ligningen med de pårørende til personer ramt af demens over 65 år, at de pårørendetil de yngre demensramte i mindre grad anvender kommunens tilbud om besøg pådagcenter, praktisk hjælp og personlig pleje.I respondenternes uddybning af, hvorfor de ikke benytter kommunens tilbud, har nog-le pårørende til yngre demensramte svaret, at de ikke mener, at deres kommune har ettilbud målrettet yngre demensramte. En pårørende skriver:

“

Min mand er på grænsen til, at han kan være alene hjemme og

varetage den personlige pleje. I kommunen er der kun et tilbud

om aktivitet på et plejehjem, og der vil han ikke hen.

”

Tilbud fra frivillige organisationerDer er forskel på, om de pårørende har haft besøgsvenner fra frivillige organisationerafhængigt af, om de bor i byen eller på landet. Tendensen er, at det er de pårørende ilandkommunerne, der har haft besøgsvenner fra frivillige organisationer.

Figur 10.Hvad var din umiddelbare oplevelse af aflastningstilbuddet?Personlig plejePraktisk hjælpBesøg på dagcenterKortere opholdpå plejehjemFrivilligeaktivitetshuseDemenscaféBesøg afhjemmeplejenBesøgsvennerLedsagerordningMeget positivtPositivtHverken positivteller negativtNegativtMeget negativt

20%

40%

60%

80%

100%

De pårørendes oplevelse af aflastningstilbuddeneFigur 10 viser, at de pårørende generelt har en positiv oplevelse af aflastningstilbudde-ne. De tilbud, som vurderes mest positivt, er“besøg på dagcenter”og “hjælptil per-sonlig pleje/hjemmehjælp”og“demenscafé”.Aflastning på plejehjem er et tilbud, somvurderes mindre positiv.Der er mange pårørende, som har benyttet muligheden i spørgeskemaet for at uddybederes oplevelse af aflastningstilbuddene. De interviewede pårørende blev ligeledesspurgt om deres umiddelbare oplevelse af aflastningstilbuddene.Ophold på dagcenterOm ophold på dagcenteret fortæller en af de interviewede pårørende, at hans konekommer derhen et par gange om ugen, og at hun er meget glad for det. En andenægtefælle, hvis mand har været på dagcenter i en periode, har også været meget til-freds med dette tilbud. Hun siger, at de“var søde, og at de tog sig af ham”.Hendes sygeægtefælle var glad for at gå tur, og det gjorde de meget på dagcenteret. Hun siger, atdagcenteret har fungeret godt, og at kvaliteten har været i orden.Der er også pårørende, som er mere kritiske over for tilbuddet. De fremhæver, atåbningstiderne ikke er særligt fleksible, og at de ikke stemmer overens med depårørendes behov for aflastning. Der er flere respondenter, der ønsker mulighed foraflastning i weekenden eller om aftenen. Det opleves af nogle pårørende som sær-ligt belastende, når dagcenteret har ferielukket i flere uger, eller når der er en rækkehelligdage, hvor der heller ikke er mulighed for, at den syge pårørende kan komme pådagcenteret.

I forhold til at skabe mere fleksibilitet i tilbuddene fremhæver en af de interviewededemenskoordinatorer, at der overvejes i den respektive kommune for tiden at erstat-te nogle af aktivitetstilbuddene med weekendophold til borgerne med demens. Hunmener, at et weekendophold for nogle grupper måske vil lyde lidt mere attraktivt endat komme på det kommunale dagcenter. Tilbuddet kunne aflaste de pårørende et vistantal weekender i løbet af året.Hjælp til personlig plejeDer er ligeledes mange pårørende, som har positive oplevelser med brugen af hjælptil personlig pleje. I flere af kommentarerne til spørgsmålet fremgår det imidlertid, atdet kan være en belastning for de syge pårørende, når der kommer mange forskelligehjemmehjælpere. En af de pårørende skriver:

“

Der kommer rigtig mange forskellige. De gør tingene på hver

deres måde, det kunne være en fordel, at det var ens for min

mands skyld. Det kunne være rart, at plejebogen bliver brugt

noget mere, og guiden bliver fuldt.

”

Kortere ophold på plejehjem80 % af de pårørende, der har benyttet tilbuddet om kortere ophold på plejehjemhar vurderet tilbuddet fra “meget positiv” til “hverken positiv” eller negativ. 20 % afde pårørende har haft en negativ eller meget negativ oplevelse af tilbuddet. En af depårørende skriver:

“

Døgntilbud/overnatning har ikke været nogen god oplevelse.

Personalet har svært ved at takle min mand og vil helst give

ham noget beroligende, som han ellers aldrig får, så det har jeg

ikke været begejstret for.

”

De interviewede pårørende efterspørger personale, som er uddannet til at arbejdemed mennesker med demens. Pårørende føler nogle gange, at de møder personale,som ikke har en særlig viden om demens, og dette gør, at de føler sig utrygge vedat efterlade deres syge pårørende. En af de interviewede pårørende var ikke særligtilfreds med ophold på plejehjem og mener, at personalet ikke havde forstand påhåndtering af demensramte mennesker. Hun siger:“Personalet har ikke forstand pådemenssygdomme, de er hjælpere og assistenter, det burde ikke være en opgave tildem, de er dårligt rustet.”I forhold til ophold på plejehjem fremhæves det ligeledes, at dette tilbud ikke funge-rer optimalt, da de pårørende ikke kan få en garanti for, at plejehjemspladsen er der,når de har brug for den, på trods af, at aflastningspladsen er blevet reserveret. Det erdermed næsten umuligt for pårørende at planlægge noget længere hen i fremtidensom fx en kort ferie eller besøg hos familie og/eller venner. Nogle pårørende opleverdet også som uhensigtsmæssigt, at der er en begrænsning i forhold til, hvor mangedage den syge pårørende kan komme i aflastning.

Figur 11. Vurdering af aflastningstilbuddene i henhold til en række kendetegn

InteressanteaktiviteterI meget høj gradRart at væreI høj gradI nogen gradI trygge hænderI mindre gradSlet ikkeFleksibilitet

20%

40%

60%

80%

100%

For en af de interviewede pårørende har det været et problem, at aflastningsophol-dene foregik på forskellige plejehjem i kommunen, som gjorde hendes mand megetutryg. Det gav en“masse bøvl”,som hun sagde. Ifølge nogle pårørende fungererophold på plejehjem generelt bedst, når plejehjemspladsen er på samme sted somdagcenteret, hvor den pårørende med demens kommer i forvejen. Dette har storbetydning for, at opholdet opleves som en succes, og at den pårørende med demenskan føle sig tryg.Når de pårørende føler, at deres demensramte ægtefælle eller forælder ikke får dentilstrækkelige omsorg og pleje i forbindelse med et kortere ophold på et plejehjem, serde interviewede demenskoordinatorer det delvist som et udtryk for, at det er svært forde pårørende at overlade deres nærmeste pårørende i andres varetægt. Det handlerogså om, at de pårørende skal vænne sig til det. En demenskoordinator fremhæver, atde pårørende er langt mere tilfredse med aflastningsopholdene, når de har prøvet detet par gange. En anden demenskoordinator siger dog også, at de ansatte på plejehjemhar travlt, hvilket kan betyde, at“noget smutter for dem engang imellem”.

Vurdering af aflastningstilbuddene i henhold til en række kendetegnDer er 50 %, der har vurderet dagcenter, 10 % demenscafeer, 7 % hjemmeplejen, 6 %døgntilbud, og 26 % har svaret under kategorien ”andet”.I figur 11 vurderer de pårørende aflastningstilbuddene i forhold til en række kende-tegn. Flest pårørende vurderer, at det i høj grad er kendetegnende for tilbuddet, atderes demensramte pårørende er i trygge hænder (53 %). 40 % af de pårørende vurde-rer, at der i meget høj grad er rart at være i aflastningstilbuddet. 24 % af de pårørendevurderer, at aflastningstilbuddet slet ikke er tilrettelagt fleksibelt i forhold til, hvornårog hvor meget aflastning den enkelte har brug for.

Figur 12. Får du den hjælp, du har brug for, i forhold til at jeres hverdag skalfungere?

Nej22%

Ja39%

Delvist39%

Når der ses nærmere på de enkelte svar kan det konstateres, at der er en tendens til, atdagcenter – i meget højere grad end ophold på plejehjem/døgntilbud – vurderes til atvære et sted, hvor der er mulighed for aktiviteter, som den syge pårørende kan lide, oghvor den syge pårørende er i trygge hænder. Samtidigt er døgntilbud og hjemmeple-jen de tilbud, hvor der i mindst grad er mulighed for aktiviteter.

Når hverdagen skal fungereSelvom de pårørende er overvejende positive, når de vurderer deres oplevelse medkommunens aflastningstilbud, er der mange, som ikke får den hjælp, de har brug for ihverdagen. Figur 12 viser de pårørendes vurdering af, om de får den hjælp, der er brugfor til at få deres hverdag til at fungere. Her svarer 22 % nej, 39 % delvist og 39 % ja.Fleksible tidspunkter og former for aflastningI forbindelse med dette spørgsmål er der ligeledes pårørende, der angiver, at de godtkunne bruge aflastning nogle aftener og i weekender, ligesom ventetider til dagcen-terplads opleves som en belastning. Mange pårørende nævner, at de føler, at de er pådøgnet rundt. Nogle ønsker også en ledsager til deres syge pårørende, når vedkom-mende skal til læge eller lignende. Dagcenterets åbningstider opleves tit utilstrækkeli-ge – især for pårørende, der selv har et fuldtidsarbejde. Konkret bliver det foreslået athave nogle “lange” dage, hvor dagcenteret har åbent til kl. 18.00 eller 19.00. En pårøren-de skriver om dagcenteret:

“

Jeg har ingen mulighed for at deltage i møder, der holdes i andre

byer. Fx øst for Storebælt. Det kræver overnatning og giver der-

med problemer for min hustru.

Nogle pårørende, hvis demensramte ægtefæller ikke ønsker at komme på dagcenteret,

”

ønsker, at de får aflastning i hjemmet – det vil sige, at der kommer en person i dereshjem og foretager sig noget sammen med den demensramte ægtefælle, mens denpårørende går til læge, ordner indkøb eller tager til frisør. En pårørende skriver:

“

Jeg kunne godt bruge en aflastningsperson til gåture eller

lignende, så jeg med god samvittighed kan tage af sted uden at

være hjemme til bestemt tid.

”

Nogle pårørende påpeger også, at de kunne have haft brug for hjælp – eksempelvispsykologhjælp – til at få bearbejdet den sorg og de bekymringer, man får, når ensægtefælle får konstateret en demenssygdom. En af de interviewede pårørende savnerisær hjælp til de mere følelsesmæssige udfordringer, når man har en ægtefælle meden demenssygdom. Hun kritiserer, at man udelukkende kan få hjælp til de mere kon-krete, praktiske gøremål.Den demensramte får ikke den visiterede hjælpNogle respondenter oplever, at deres demensramte pårørende ikke får den hjælp, ved-kommende er visiteret til. Dette blev også fremhævet i interviewene med pårørende.Som begrundelse angives, at hjemmeplejen ikke er tilstrækkeligt rustet til at omgåsdemensramte, og når der kommer modstand fra den demensramte i forhold til at mod-tage den hjælp, som hjemmeplejeren skal give (eksempelvis anrette maden, personlighygiejne), ender det ofte med, at opgaven ikke bliver udført. Dette kan have negativekonsekvenser, som eksempelvis en af de interviewede pårørende oplevede. Hendesmor tabte sig meget, da hjemmehjælperen stoppede med at anrette morgenmaden ogstille den frem. Hjemmehjælperen fik besked af den demensramte kvinde, at hun selvkunne lave morgenmaden. Datteren mener, at plejepersonalet mangler kompetencer iforhold til, hvordan man kommunikerer med en borger med en demenssygdom.De interviewede demenskoordinatorer påpeger i denne sammenhæng, at det ofte ermedarbejdere i hjemmeplejen, som har den regelmæssige kontakt til familier meddemens, men disse medarbejdere er ikke altid klædt på til at varetage omsorg og plejei forhold til demensramte borgere. Som en demenskoordinator siger:“Kommunikationog samarbejde med de pårørende er rigtig svært for hjælpergruppen.”

DelkonklusionDa spørgeskemaerne hovedsagligt er blevet distribueret ved hjælp af demenskoordi-natorer, er det ikke overraskende, at 9 ud af 10 pårørende har kontakt til en demensko-ordinator i deres kommune og kender til tilbud om aflastning. Nogle pårørendeoplever dog, at det kan være svært at få fat i en demensfaglig medarbejder, når derer brug for det. Den type tilbud, som flest pårørende oplever, at deres demensramtefamiliemedlem benytter, er ”besøg på dagcenter” samt hjælp til personlig pleje ogpraktiske gøremål. Der er 16 % af de adspurgte pårørende, som ikke anvender kommu-nens tilbud. De pårørende, som bruger tilbuddene, har generelt en positiv oplevelse afaflastningstilbuddene. De tilbud, som vurderes mest positivt, er“besøg på dagcenter”og“hjælp til personlig pleje/hjemmehjælp” og “demenscafé”.I forhold til besøg pådagcenteret er der dog en del pårørende, som ønsker sig mere fleksible åbningstider.

Figur 13. Hvorfor har du ikke anvendt aflastningstilbud?

VentelisterUtrygt for minpårørendeVed ikke hvad derforegår i tilbuddetImødekommer ikkemine behovJeg vil gerne passemin pårørende selvUvidende om tilbudVi er ikke berettigettil tilbudDet fungerer ikkeDet er for dyrtMeget enigEnigUenigMeget uenigVed ikke

20%

40%

60%

80%

100%

Aflastning på plejehjem er et tilbud, som vurderes mindre positiv. Derudover nævnesdet af mange pårørende, at medarbejdere i hjemmeplejen ikke er tilstrækkeligt rustettil at varetage omsorg og pleje i forhold til mennesker med demens. De pårørende ergenerelt positive over for den hjælp, de får, men samtidigt oplever de, at omfanget afhjælpen er utilstrækkeligt til at få hverdagen til at fungere.

Hvilke barrierer oplever de pårørendei forhold til at bruge de eksisterende tilbud?Dette afsnit handler om årsager til ikke at anvende aflastningstilbud, indre barriererherfor og hvorvidt pårørende til demensramte inddrager deres omgangskreds medhenblik på at få hverdagen til at fungere.

Årsager til ikke at anvende aflastningstilbudI dette afsnit ses nærmere på, hvilke årsager der er til, at nogle pårørende ikke hargjort brug af de tilbud, der findes i kommunen. Figur 13 viser, hvor enig/uenig de pårø-rende er i nedenstående udsagn om, hvorfor de ikke har anvendt aflastningstilbud.Flest pårørende er meget enige i udsagnet:“Jeg har ikke brugt kommunens tilbud omaflastning, fordi jeg gerne vil klare at passe mine pårørende selv”(24 %). Flest pårøren-de er meget uenige i udsagnene:“Jeg har ikke brugt kommunens tilbud, fordi det er fordyrt”og“Jeg har ikke brugt kommunens tilbud om aflastning, fordi jeg ikke er blevetoplyst om, at disse tilbud findes”(32 %). Generelt er der i dette spørgsmål mange, somsvarer ’ved ikke’.På baggrund af de pårørendes besvarelser kan konkluderes, at kommunens tilbud

om aflastning ikke blev brugt, overvejende fordi den raske pårørende vil passe dendemensramte selv (57 %). Andre årsager er, at de pårørende vurderer, at kommunenstilbud om aflastning er utrygt for den syge pårørende (30 %), at de pårørende føler,at han/hun ikke ved, hvad der foregår i tilbuddet (29 %), eller at tilbuddet ikke imøde-kommer svarpersonens behov (25 %). Årsagerne er i mindre grad, fordi de pårørendeikke blev oplyst om, at disse tilbud findes (22 %), eller fordi de pårørende har forsøgt atbenytte tilbuddet, men at tilbuddet fungerede ikke for vedkommende (17 %).Af mindre betydning i denne sammenhæng er sagsbehandlernes vurdering af, omvedkommende er berettiget til et tilbud (6 %), at der er ventelister (5 %) til tilbuddet ogprisen (2 %) for tilbuddet.Mange pårørende har benyttet muligheden for at begrunde deres svar på, hvorfor deikke har brugt kommunens aflastningstilbud. Der er flere, der nævner, at den demens-ramte ægtefælle ikke vil på dagcenteret eller på aflastningsophold, men at vedkom-mende helst vil være hjemme. Derfor prøver den raske pårørende at klare sig udenhjælp, da de ikke vil gøre deres syge ægtefælle utryg. I denne sammenhæng spiller detogså en rolle, at de pårørende oplever, deres ægtefæller/forældre med demens mang-ler indsigt i deres egen sygdom. Når man ikke har erkendt, at man er syg, kan man ikkese, at man har behov for hjælp. En blandt flere pårørende skriver:

““

Min mand ønsker ikke at deltage i tilbuddene, da han ikke har

nogen form for sygdomserkendelse.

Nogle siger også, at de stadig klarer sig selv, men at de på sigt vil have brug for hjælp.Der er også pårørende, der nævner, at de har prøvet eksempelvis dagcenter ellerophold på plejehjem, men da det ikke var en positiv oplevelse, vil de ikke prøve igen.En pårørende skriver:

Han har været af sted to gange, men vil ikke mere. Han sidder

og kigger på, hvordan han selv bliver i løbet af nogle år: “Helt

død i øjnene!

”

Manglende information om de eksisterende tilbud og muligheder for at få hjælp erogså nævnt. Pårørende til yngre demensramte synes, at der mangler tilbud til dennemålgruppe. Aktivitetstilbud foregår ofte i forbindelse med et plejehjem, som pårøren-de til yngre mennesker med demens ikke synes er passede for deres syge familiemed-lem.

”

“

Der findes ikke relevante tilbud i kommunen for min mand. Han

har vaskulær demens og kan mange ting. Et tilbud om sidde-

dans, stolegymnastik... sammen med nogle søde, gamle damer,

som elsker at “nørkle” er ikke noget for min mand, som er fysisk

aktiv. Min mand har været på “AKTIV HØJSKOLE”. Det var en stor

succes, og han var glad! Havde følt sig accepteret, udfordret...

Efter min mening mangler der tilbud til mennesker, som ikke er

svært demente, og som stadig er fysisk aktive.

”

Figur 14. I hvilken grad er du enig i følgende udsagn?12%Jeg vil ikke væretil besvær12%Min pårørende haren adfærd, som ersvær for andre7%24%Dårlige oplevelser6%10%32%29%12%13%19%

29%29%

33%35%Ved ikkeMeget uenigUenigEnig

8%Dårlig samvittighed

11%18%29%

34%

Meget enig

4%4%Tilsidesætteregne behov

11%43%38%

10%

20%

30%

40%

50%

Indre barrierer for at bruge tilbud om aflastningTidligere undersøgelser har vist, at pårørende, som bor sammen med sit demensramtefamiliemedlem, ofte føler sorg over den demensramte. De er plaget af ensomhed ogprøver at skjule deres følelser for deres demensramte ægtefælle/samlever15. Der kansåledes være mange følelser forbundet med at skulle overlade plejen af og opsynetmed sin ægtefælle/samlever eller forældre til andre. Nedenstående figur 14 viser nogleaf de følelsesmæssige barrierer, der kan være i forhold til at gøre brug af aflastningstil-bud.Figur 14 viser, hvor enige/uenige de pårørende er i ovenstående udsagn. Det udsagn,som flest pårørende erklærer sig meget enige i, er:“Jeg tilsidesætter mine egne behov,fordi jeg skal tage mig af min pårørende.”Lige under halvdelen af de pårørende erenige/meget enige i, at de har dårlig samvittighed over at overlade pasningen af dendemensramte pårørende til andre. Knap en tredjedel af de pårørende er enige/megetenige i, at de ikke vil være til besvær og spørger derfor ikke andre om hjælp til at passeden demensramte pårørende. En femtedel af de pårørende vurderer, at deres demens-ramte pårørende har en adfærd, som gør det svært at overlade vedkommende tilandre. Færre er enige i, at de har haft en eller flere dårlige oplevelser med at have dendemensramte pårørende i aflastning.

15 Servicestyrelsen (2007), Pårørende til demente. En spørgeskemaundersøgelse om deres helbredog behov

Figur 15. Hvor enig er du i, at du tilsidesætter dine egne behov ift., om du fården hjælp, du har brug for?

80%70%60%50%42%42%39%33%36%68%

55%50%44%

Jeg får den hjælp,jeg har brug forJeg får delvist den hjælp,jeg har brug forJeg får ikke den hjælp,jeg har brug for

40%30%20%10%0%Megetenig26%

25%18%8%9%

Enig

Uenig

Megetuenig

Ved ikke

Figur 15 viser, at der er en signifikant sammenhæng mellem, at de pårørende, som til-sidesætter deres egne behov for at passe deres pårørende også er de pårørende, somikke oplever at få den hjælp, de har brug for til at få hverdagen til at fungere.

At bede om hjælp fra sin omgangskredsI spørgeskemaet spørges ind til, om de pårørende bruger deres omgangskredstil aflastning. Spørgsmålet skal belyse, hvorvidt de raske pårørende bruger deresomgangskreds som ressource i forhold til at få hjælp og støtte. Figur 16 viser, i hvor højgrad de pårørende bruger deres omgangskreds til hjælp og støtte.Når nærmeste omsorgspersoner beder om hjælp og støtte, er det hovedparten, derhenvender sig til deres familie. 17 % bruger i høj grad eller i meget høj grad sin familietil støtte. Mere end 60 % bruger familien i mindre grad eller slet ikke. I forhold til atbruge venner, bekendte og naboer til hjælp og støtte er det i gennemsnit ni ud af ti,som ikke eller kun i mindre grad henvender sig.Af fokusgruppeinterviewene fremgår ligeledes, at hjælpen fra venner og bekendteeller resten af familien spiller ikke en stor rolle i de interviewedes bevidsthed. Deinterviewede pårørende ser det som deres forpligtelse at hjælpe deres demensramteægtefælle med det, som han/hun ikke længere selv kan.

Figur 16. I hvor høj grad bruger du din omgangskreds til hjælp og støtte?

80%70%60%I meget høj grad68%62%

50%40%30%20%10%0%Din familie7%1% 2%2% 3%30%21%32%

I høj gradI nogen gradI mindre grad19%10%22%12%

Slet ikke

10%

Naboer inærområdet

Venner ellerbekendte

Demenskoordinatorerne påpeger, at demenssygdommen kan betyde, at kontakten tilens omgangskreds bliver mindre af to grunde: Enten er det omgangskredsen, der træk-ker sig, eller det er de pårørende, der trækker sig, da de måske ikke vil udstille deresdemensramte ægtefælle og er flov over vedkommendes adfærd. Demenssygdommeer stadig tabubelagte. En af de interviewede ægtefæller siger i denne sammenhæng,at de ikke kommer så meget i byen mere, som de tidligere gjorde, da hendes mandbegyndte at diskutere med alle og kunne blive ubehagelig. Derfor har de trukket siglidt tilbage og har ikke så mange sociale kontakter som tidligere.De interviewede demenskoordinatorer påpeger ydermere, at forslag om at henvendesig til de voksne børn med henblik på at få hjælp afvises ofte med den begrundelse, atde voksne børn har nok at se til.

Figur 17. I hvor høj grad bruger du din familie til hjælp og støtte?35%31%33%

30%25%20%15%10%6%9%20%17%13%24%23%24%

I meget høj gradI høj gradI nogen gradI mindre gradSlet ikke

5%0%Ægtefælle/samleverBarn

Ægtefæller/samlever og børns brug af familien som støtteDer er forskel blandt ægtefæller og voksne børn i forhold til, hvor meget de brugerderes familie til hjælp og støtte. Figur 17 viser, at der er en tendens til, at voksne børn ihøjere grad bruger deres familie til hjælp og støtte.

Figur 18. I hvor høj grad bruger du din familie til hjælp og støtte ift. om du fårdit behov for aflastning dækket?60%54%53%

50%44%

40%30%20%10%0%I megethøj grad29%

36%

40%37%

36%34%31%

Jeg får i høj graddækket mit behovJeg får i nogen graddækket mit behovJeg får i mindre graddækket mit behov

28%24%21%

18%

20%

I højgrad

I nogengrad

I mindregrad

Slet ikke

Figur 19. Hvor ofte beder du i øjeblikket din omgangskreds om hjælp og støtteifm. din pårørendes demenssygdom?35%30%25%20%15%11%34%31%

12%

11%

10%5%2%

0%DagligtUgentligt Flere gange En gangomommåneden månedenSjældnereAldrig

Undersøgelsen viser, at det er de pårørende, som bor sammen med det demensramtefamiliemedlem, der har det største behov for aflastning. Ligeledes kan ses, at de ægte-fæller, som bruger deres familie til hjælp og støtte, også i højere grad oplever at fådækket deres behov for aflastning. Figur 18 viser, at blandt de pårørende, som i megethøj grad bruger deres familie til hjælp og støtte, er der 54 %, som også i høj grad fårderes behov for aflastning dækket.Forskelle på land og byNår man ser på de geografiske forhold, viser det sig, at der er forskel på, i hvilken gradde pårørende bruger deres venner og bekendte til hjælp og støtte alt afhængigt af, omde bor i byen eller på landet16. Der er en tendens til, at de pårørende i byen slet ikkebruger deres venner og bekendte til hjælp og støtte. Generelt er det over halvdelenaf de pårørende, som slet ikke bruger deres venner og bekendte til hjælp og støtte,uanset hvor de bor.Omgangskredsens hjælp og støtteDer bliver ligeledes spurgt ind til, hvor ofte de pårørende beder deres omgangskredsom hjælp og støtte. Figur 19 viser, at 65 % af de pårørende sjældnere end en gang ommåneden beder deres omgangskreds om hjælp, og heraf spørger 31 % aldrig om hjælp.Der er 2 % af de pårørende, der dagligt beder deres omgangskreds om hjælp.

16 I forhold til geografien er respondenterne inddelt i grupper efter, hvilken kommune de er bosid-dende i. Kommunerne er inddelt i henholdsvis bykommuner, heterogene kommuner (både landog by) og landkommuner. Inddelingen er foretaget efter operationaliseringen af landdistriktsbe-grebet udarbejdet af Center for Landdistriktsforskning, juni 2011.

DelkonklusionDe fleste pårørende vil grundlæggende gerne passe deres demensramte familiemed-lem selv. Samtidigt kan andre årsager til, at de pårørende ikke bruger kommunenstilbud om aflastning være, at de pårørende vurderer, at kommunens tilbud om aflast-ning er utrygt for den demensramte pårørende, og at de pårørende føler, at han/hunikke ved, hvad der foregår i tilbuddet. Ligeledes kan de pårørendes tilsidesættelse afegne behov være medvirkende til, at de ikke får den hjælp, der er brug for til at få hver-dagen til at fungere.Analysen viser, at de pårørende forholdsvist sjældent bruger deres omgangskreds tilhjælp og støtte, og at det i højere grad er voksne børn, der søger hjælp og støtte hosfamilien end ægtefæller og samlevere. Samtidigt viser analysen, at de få pårørende,som rent faktisk bruger deres familie til hjælp og støtte, også er de pårørende, som ihøjere grad føler, at de får dækket deres behov for aflastning.

Hvad skal der til for at få pårørende tilmennesker med demens til at benytte sigaf de eksisterende tilbud?I dette afsnit belyses nærmere, hvilke faktorer fremmer at pårørende til demensramtegør brug af aflastningstilbuddene.

Eksterne og indre barriererI foregående afsnit blev beskrevet de barrierer, der kan være for, at pårørende benyt-ter de tilbud om aflastning, som findes i deres kommune. Nogle af barriererne har enekstern karakter i form af fx åbningstider i dagcenteret. Disse barrierer afhænger afkommunernes organisering af tilbud lokalt. Andre barrierer har en indre karakter. Herhandler det om de pårørendes følelsesmæssige barrierer i forhold til at tage imodaflastning og afløsning. Resultaterne viser, at de pårørende grundlæggende helst vilpasse deres demensramte familiemedlem selv.

Sammenhæng mellem at tilsidesætte egne behov og ikke få dennødvendige hjælpDenne undersøgelse viser, at de pårørende, som tilsidesætter deres egne behov,også er de pårørende, som ikke får den hjælp, de har brug for. Samtidigt falder detikke naturligt for pårørende til mennesker med en demenssygdom at trække påderes omgangskreds/netværk ved behov for hjælp eller støtte. Dette stiller krav tildemenskoordinatorer og andre professionelle, som arbejder med at visitere demens-ramte borgere til aflastningstilbud. Det er i de professionelles kontakt med borgernevigtigt at være opmærksom på disse følelsesmæssige barrierer, så den enkelte pårø-rende også får den hjælp, der er brug for, således at hverdagen kan fungere. De inter-viewede demenskoordinatorer bekræfter, at der stilles høje krav til deres kommunika-tionsevne i forbindelse med at hjælpe de pårørende med at overkomme deres indrebarrierer i forhold til at modtage tilbud om afløsning og aflastning.

Figur 20. Hvad er vigtigt for dig, når du tænker på at skulle overlade dinpårørende i andres varetægt?

Kendte omgivelser

Meningsfuldeaktiviteter

I meget høj gradI høj grad

Fleksibilitet

I nogen gradI mindre grad

Opfylderpårørendes behov

Slet ikke

Uddannetpersonale

20%

40%

60%

80%

100%

Forhold, der er vigtige for de pårørendeFigur 20 viser, i hvor høj grad de fem nedenstående udsagn er vigtige for de pårørende,når de skal overlade deres demensramte pårørende i andres varetægt. Flest (87 %) vur-derer i høj grad eller meget høj grad, at tilbuddet skal imødekomme den demensramtepårørendes behov. 83 % vurderer, at uddannet personale i høj grad eller meget højgrad er vigtigt. 81 % vurderer, at kendte omgivelser og personer i høj grad eller megethøj grad er vigtigt. 70 % vurderer, at meningsfulde aktiviteter i høj grad eller meget højgrad er vigtigt. Færrest (46 %) vurderer, at det er tilbuddets fleksibilitet, der i meget højeller høj grad er vigtigt.1,0%0,8%0,6%0,4%0,2%0,0%

Af figur 20 fremgår det tydeligt, at de pårørende vægter højt, at tilbuddet foregår ikendte omgivelser, at personalet er uddannet, og at tilbuddet imødekommer dendemensramtes behov. Dette er ligeledes nogle af de områder, som de pårørende skri-ver om i deres kommentarer til spørgsmålene. En pårørende skriver om personaletsuddannelse:

“

Vi har prøvet et ophold på døgntilbud/aflastning. Det var et

mareridt. Personalet havde ikke indblik i den dementes verden,

eller også var de ligeglade. De mente, han selv kunne hente sit

vand. Det kan han jo ikke. Han ved jo ikke, at han skal drikke –

eller han forstår ikke, at han må tage af de kander, som står på

en vogn.

”

Der er imidlertid også pårørende, som har positive oplevelser med personale, som eruddannet til at håndtere demensramte og finde tilbud, der er målrettet den demens-ramtes behov. Et voksent barn skriver:

““

I daghjemmet ser personalet muligheder tilpasset min mor,

de arbejder positivt og med stor respekt.

”

Samtidigt påpeges det af flere pårørende, at personlig pleje bør foretages af kendte,og at aflastning bør finde sted i kendte omgivelser for, at deres demensramte familie-medlem er tryg ved hjælpen. En pårørende skriver:

Aflastning har været på det plejehjem, hvor min mand går i

dagcenter. Hvis det er et nyt sted, bliver han meget utryg, ked

af det og meget inaktiv. Så må jeg forfra med at få ham i gang

igen.

”

På spørgsmålet om, hvad der skal til for, at det hele vil fungere bedre for dem, svareren af de interviewede døtre at der skal være fokus på ledelse og bedre udnyttelse afressourcer og kompetenceudvikling for medarbejderne. Hun påpeger ligeledes:“Ople-velsen af, at vi pårørende ikke kun er til besvær, men at vi kommer faktisk med voreshjerte og hænder”.Analysen viser, at de kommunale tilbud kan opleves mere tiltalende for de pårørende,hvis man imødekommer disse faktorer i aflastningstilbuddene.

DelkonklusionNår de pårørende skal overlade deres demensramte familiemedlemmer til andre,vægter de højt, at tilbuddet foregår i kendte omgivelser, at personalet er uddannet, ogat tilbuddet imødekommer den demensramtes behov. De kommunale tilbud kan blivemere tiltalende for de pårørende, hvis man imødekommer disse faktorer i aflastnings-tilbuddene, og hvis man støtter de pårørende i at overkomme deres følelsesmæssigebarrierer i forhold til at tage imod tilbud vedrørende afløsning og aflastning.

KONKLUSIONMange pårørende til mennesker med en demenssygdom yder en væsentlig indsatsi forhold til pleje og omsorg af en demensramt ægtefælle/samlever eller forælder. Itakt med, at sygdommen udvikler sig, overtager de pårørende flere og flere gøremålfor at få dagligdagen til at fungere. De interviewede ægtefæller til mennesker med endemenssygdom føler, at de er på døgnet rundt. Dette kan være en stor fysisk og psy-kisk belastning, som kræver, at de pårørende aflastes for omsorgsindsatsen med hen-blik på at få et pusterum. Resultaterne af nærværende undersøgelse viser, at følgendegrupper af pårørende har udækkede behov for afløsning og aflastning:yyÆgtefæller/samlever til demensramte, som ikke længere kan varetagerutineopgaver, personlig pleje, ikke kan være alene hjemme eller finde hjemyyÆgtefæller/samlever, der har et mindre behov for aflastning (ca. en gang ommåneden)yyÆgtefæller/samlever til yngre demensramteMan kan med fordel rette særlig opmærksomhed på disse grupper af pårørende itilrettelæggelsen af aflastning af pårørende til personer med en demenssygdom. Enyderligere gruppe, der kan føle sig meget presset, er voksne børn til en demensramtforælder, da de står i krydsfeltet mellem egen familie, arbejdsliv og en demensramt fareller mor.Analysen viser desuden, at der er mange relevante kommunale tilbud, der kan aflastepårørende til mennesker med en demenssygdom, og som imødekommer deres behov.Den type tilbud, som de fleste demensramte familiemedlemmer benytter, er“besøg pådagcenter”samt“hjælp til personlig pleje”og“praktisk hjælp til huslige pligter”.Der er16 % af de adspurgte pårørende, som ikke anvender kommunens tilbud. De pårørende,som benytter sig af tilbuddene, har generelt en positiv oplevelse af aflastningstilbud-dene. De tilbud, som vurderes mest positivt, er“besøg på dagcenter”og“hjælp til per-sonlig pleje/hjemmehjælp”og“demenscafé”.Et tilbud, der vurderes mindre positivt, eraflastning på plejehjem.De pårørende er således positive over for den hjælp, de får, men samtidigt opleverde, at omfanget af hjælpen er utilstrækkelig til at få hverdagen til at fungere. I fokus-gruppeinterviewene peges der på, at de pårørende i forbindelse med hjemmehjælp ogaflastning på plejehjem oplever, at de møder personale, som ikke har de tilstrækkeligekompetencer i forhold til at kommunikere med pårørende og demensramte borgereog i forlængelse heraf heller ikke yder den omsorg og pleje, som den demensramteborger har brug for.“At få fri til andre aktiviteter”er det behov, som flest pårørende lægger vægt på. Mangepårørende ønsker sig mere fleksibilitet i forhold til tidspunkter for aflastning. Eksem-pelvis ønsker de at have mulighed for at blive aflastet om aftenen og i weekender.Derudover påpeger de interviewede pårørende, at det ikke er tilfredsstillende, at derikke kan gives garanti for tidspunktet for aflastning. Da aflastningspladser i nogle

kommuner også fungerer som akutpladser, kan det forekomme, at pårørende alligevelikke kan få den aflastningsplads på det tidspunkt, som vedkommende har fået tilsagnom.En tidligere undersøgelse viste17, at pårørende til mennesker med en demenssygdomer tilbageholdende med at søge støtte. I nærværende undersøgelse er det blevetbelyst nærmere, hvilke barrierer der er i forhold til, at pårørende benytter sig af deeksisterende tilbud. På baggrund af undersøgelsen kan der peges på følgende barrie-rer:yyfleste ægtefæller/samlever vil grundlæggende gerne passe deres demensramteDefamiliemedlem selvyyMange pårørende vurderer, at kommunens tilbud om aflastning er utrygt for detdemensramte familiemedlemyyDårlige oplevelser med aflastningstilbudyyMange pårørende synes, at han/hun ikke kender indholdet af tilbuddetyypårørendes tilsidesættelse af egne behov kan være medvirkende til, at de ikkeDefår den hjælp, de har behov for til at få hverdagen til at fungereyyTilbuddenes manglende fleksibilitet – eksempelvis i forhold til tid, sted mm.yyBorgeren med demenssygdommen føler sig mest tryg i hjemmet og ønsker ikke attage imod tilbud om dagcenter eller aflastning på plejehjemyyMangel på målrettede tilbud til yngre dementeI nærværende analyse er der ud over barriererne også blevet undersøgt, hvad de pårø-rende vægter særligt højt, når de skal overlade deres demensramte familiemedlem tilandre. Det er følgende faktorer, som er mest relevante for de pårørende:yytilbuddet imødekommer den demensramtes behovAtyyKendte omgivelseryyUddannet personaleDe kommunale tilbud kan forventes at blive mere attraktive for de pårørende, hvisman imødekommer disse faktorer i aflastningstilbuddene. At hjælpe de pårørendemed at overkomme de følelsesmæssige barrierer i forhold til at tage imod tilbud ved-rørende afløsning og aflastning spiller ligeledes en rolle i denne sammenhæng.

17 Kommunernes Landsforening, 2008, Kortlægning af demensindsatsen i kommunerne

OPMÆRKSOMHEDSPUNKTERPå baggrund af undersøgelsen kan der peges på følgende opmærksomhedspunkter:

Yngre mennesker med demensIfølge ægtefæller/samlever til yngre mennesker med demens mangler der tilbud, somer skræddersyet og målrettet denne gruppe. Udfordringen i denne sammenhæng erofte, at antallet af yngre mennesker med demens i én kommune er ikke særlig stor.

Samarbejde mellem de pårørende og de professionelleDer er mange ressourcestærke personer blandt pårørende til mennesker med demens,som kan bidrage med forskellige aktiviteter, der kommer borgeren med demens tilgavn, og som også kunne lette det professionelle personales indsats. Pårørende yderi forvejen en stor del af pleje- og omsorgsarbejdet, og de har et ønske om, at deresindsats koordineres med personalets indsats. Pårørende vil gerne betragtes som enressource og ønsker at samarbejde med det professionelle personale.

Fleksibilitet i forhold til aflastningsmulighederPårørende ønsker sig fleksibilitet i forhold til at blive aflastet på flere niveauer. For detførste opfattes dagcenterets åbningstider som ufleksible. Mange pårørende ønskermulighed for at blive aflastet om aftenen, i weekender eller på helligdage. Langelukketider i forbindelse med ferier kan også være en ekstra belastning for de pårøren-de. For det andet oplever mange pårørende, at deres demensramte ægtefælle ellerforælder ikke vil modtage tilbud om dagcenteret, da vedkommende føler sig mest trygi de kendte hjemlige omgivelser.Et øget fokus på samarbejde med frivillige på ældreområdet kunne bidrage til at skabemere fleksible muligheder i forbindelse med afløsning af pårørende til menneskermed demens. Frivillige kunne i højere grad end nu fungere som besøgsven eller somledsager til den demensramte i forhold til aktiviteter uden for hjemmet.

Personale med særlige kompetencer i demensNår pårørende skal overlade deres demensramte pårørende i andres varetægt, er enaf de vigtigste faktorer for dem, at det pågældende personale har viden om diversedemensdiagnoser og er uddannet til at arbejde med demensramte borgere på et højtfagligt niveau. Det fremgår af undersøgelsen, at nogle pårørende har det indtryk, at deprofessionelle medarbejdere fx i hjemmeplejen eller i forbindelse med et aflastnings-ophold ikke er tilstrækkeligt uddannet til at levere ydelser til borgere med en demens-sygdom. Dette gør både den raske pårørende og den demensramte borger utryg.

AflastningstilbudMange pårørende har en negativ opfattelse af aflastningstilbud på plejehjem. Pårøren-de påpeger, at de ikke synes, at deres demensramte ægtefælle eller forælder får denpleje og omsorg, som vedkommende har brug for. Hvis man ikke kan få den sammeaflastningsplads på samme plejehjem, opleves det som utrygt for den demensramte

borger. Demenskoordinatorer peger i denne sammenhæng på, at det kan være megetsvært for pårørende at overlade deres ægtefæller eller forældre i andres varetægt. Deinterviewede demenskoordinatorer peger på, at kommunikationen mellem personaletog de pårørende spiller en stor rolle i forhold til, at den pårørende kan føle sig tryg vedat overlade sin ægtefælle eller forælder i andres varetægt.

Tilbuddets tilgængelighed og indholdDe pårørende nævner ofte, at de ikke anvender tilbuddene, fordi de mangler videnog information om, hvad der foregår i dagcentrene, og at dette er med til at gøre demutrygge. Derudover mangler nogle pårørende viden om tilgængeligheden af forskel-lige tilbud som f.eks. ledsagerordningen. Da det fremgår af undersøgelsen, at der kanvære variation i, hvordan ledsagerordningen udmøntes, vil en afklaring af mulighederaf denne ordning for mennesker med demens bidrage til en mere ensartet praksis.

Psykisk støttePårørende til demensramte efterspørger ikke kun muligheder for at modtage praktiskhjælp, men også psykisk støtte for at bearbejde de mere følelsesmæssige udfordrin-ger. For at imødekomme dette behov tilrådes det fortsat fokusere på pårørendegrup-per, pårørendeskoler og tidlig støtte og rådgivning generelt og mulighed for en én tilén samtale med en demenskoordinator.

SocialstyrelsenEdisonsvej 18, 1.5000 Odense CTlf: 72 42 37 00E-mail: [email protected]www.socialstyrelsen.dk