Sundhedsminister Astrid Krag, Ministeriet for sundhed og forebyggelse,[email protected]Adm. direktør Else Smith, Sundhedsstyrelsen,[email protected]Socialminister Karen Hækkerup, Socialministeriet,[email protected]Teamet for sjældne handicap, Socialstyrelsen,[email protected]Beskæftigelsesminister Mette Frederiksen, Beskæftigelsesministeriet,[email protected]Direktør Marie Hansen, Arbejdsmarkedsstyrelsen,[email protected]+[email protected]Styrelsen for Fastholdelse og Rekruttering,[email protected]+[email protected]Direktør Anne-Marie Rasmussen, Arbejdsskadestyrelsen,[email protected]Direktionssekretær Bodil Holst, NFA,[email protected]Politiske udvalg: Sundhed, social, beskæftigelse viawww.ft.dk2013-01-17Ph.D., M.D. Karen L. Herbsts præsentation og tilbud om symposium (bilag)

Vi er to kvinder fra hhv. Holstebro og Vejle, som har symptomer på Dercums sygdom (også kaldetLipomatosis dolorosa, Adiposis dolorosa, Fedtvævsrheumatisme og Morbus Dercum). I den forbindelseoplever vi, at det er meget svært at opnå lydhørhed, så den nødvendige udredning kan blive foretaget. Fåsundhedspersonaler inden for dansk sundhedsvæsen kender til denne sjældne sygdom, og faktisk erbilledet stort set det samme på verdensplan.Derfor er vi i vores søgen på svar kommet i kontakt med et verdensomspændende netværk af Dercumpatienter via den førende amerikanske forsker på området, Dr. Karen L. Herbst, PH.D., M.D.http://www.lipomadoc.org/Dr. Herbst er halvt dansk og halvt norsk af afstamning, og hun har tilrejsende patienter til sin praksis iCalifornien fra hele verden, ligesom hun allerede nu har været på besøg i mange lande for at fortælle om sinstore viden på området. Nu er turen kommet til Danmark, idet Dr. Herbst over for os har udtrykt, at hungerne rejser hertil for at dele sin viden og resultaterne af sin forskning om Dercums sygdom medsundhedsfaglige personer.Hun har derfor spurgt, om vi kunne være behjælpelige med, at skabe rammerne for et sådant besøg iDanmark. Det vil vi gerne, fordi vi ved, at Dr. Herbsts besøg i Stockholm i 2009 har været nyttigt ifht.mulighederne for udredning, og besøget har skabt større kendskab til den sjældne og oftest invaliderendesygdom.Derfor er vort ærinde nu at høre, om I har interesse i at støtte og bakke op omkring Dr. Herbsts storslåedetilbud om afholdelse af et gratis symposium. Undertegnede har ingen erfaring med at planlægge og afholdeet symposium, og vi har ej heller den fornødne kontakt til relevante sundhedspersonaler, så vi har brug forråd og vejledning. Vi har bedt Dr. Herbst om at præsentere sig selv samt hvad hun kan tilbyde (se venligstdet vedlagte bilag).

Vi ser frem til at modtage jeres reaktion. På forhånd tak.

Med venlig hilsenJette Guld Lerke-MøllerFørtidspensioneret folkeskolelærer[email protected]