SOU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 14: Henvendelse af 9/10-12 fra deCibel, vedr. døve børn med cochlear implant

Kun 40 % af danske døve børn med cochlear implant opnår etalderssvarende talesprog. MODSAT 80 – 100 % i udlandetDANSKE BØRN MED HØRETAB OPNÅR IKKE ET ALDERSSVARENDE TALESPROGDanske småbørn med høretab opnår via den nuværende praksis ikke et aldersvarende talesprog - heltmodsat udenlandske småbørn med høretab. Det er kritisk, fordi et alderssvarende sprog er engrundlæggende forudsætning for at være velfungerende kognitivt, fagligt og socialt: Faktorer som eraltafgørende for at blive en bidragende borger i Danmark på linje med andre mennesker uden et høretab.Det er ifølge udenlandske erfaringer muligt for minimum 80 % af alle børn med høretab at opnå etalderssvarende talesprog, hvis vi giver den rette genoptræning. I Danmark viser en ny undersøgelse afdanske døve småbørn med CI, at mindre end 40 % opnår et alderssvarende talesprogligt niveau (kilde:Danish Medical Journal, may 12).Danmark er ellers førende på verdensplan, når det kommer til den audiologogiske- og medicinske indsats:Vi har hørescreening af nyfødte og kan derfor tidligt diagnosticere et høretab og behandle medhøreapparater eller for eksempel bilateral cochlear implant (CI), hvilket er afgørende for at opnå etalderssvarende talesprog. – Og her er vi førende internationalt.På grund af den audiologiske og medicinske indsats kan døve børn høre i dag, men skal de også lære at talepå niveau med deres jævnaldrende, så kræver det en specialiseret indsats med fokus på auditiv ogtalesproglig stimulering. Det viser al forskning: Uden en specialiseret indsats, så er børnenes CI’er bare etpar meget dyre øreringe i millionklassen. Men den specialiserede indsats mangler i Danmark.I dag er indsatsen overfor småbørn med høretab afhængig af kompetencerne hos den kommunaletalehørepædagog, og kvaliteten af genoptræningen og indsatsen er forskellig fra kommune til kommune.Endvidere findes der i Jylland to objektivt finansierede regionale tilbud med general talehørepædagogiskekspertise. Der findes ikke et lignende tilbud på Sjælland.Det har dog ikke vist sig muligt at løfte opgaven i fht at sikre småbørn med høretab et alderssvarendetalesprog, det viser den nyeste undersøgelse af småbørn med CI tydeligt, da mindre end 40 % opnår etalderssvarende talesprog. Og det på trods af, at et tværministerielt udvalg ledet af Socialministeriet har hafttil opgave at højne kvaliteten af indsatsen siden 2008.Når vi kigger på udlandet, ser vi, at mellem 80 – 100 % af børn med høretab, der er tilknyttet et treårigtspecialiseret forløb efter den evidensbaserede metode Auditory Verbal Therapy, opnår et alderssvarendetalesprog. Til sammenligning får danske børn et års specialiseret genoptræning baseret på principperne iAuditory Verbal Therapy på landets to CI-centre.Vi formoder, at danske børn på samme vis som udenlandske børn vil opnå et alderssvarende talesprog, hvisde får adgang til et specialiseret treårigt forløb efter metoden Auditory Verbal Therapy. I dag er det ikkemuligt, da vi ikke har certificerede danske AVT-undervisere – det ønsker vi at ændre på. Efter snart 20 årmed cochlear implantation af danske døve børn, er det endnu ikke lykkedes at give dem en indsats, så dekan opnå et alderssvarende talesprog på linje med udenlandske døve børn med CI. Med storemenneskelige og samfundsøkonomiske konsekvenser til følge. Derfor:

Forslag til satspuljeprojekt: 2013 - 2017Alderssvarende talesprog til børn med høretab i Danmark:- Afprøvning, dokumentation og best practice for Auditory Verbal Therapy(AVT) i DanmarkForslaget er udarbejdet af deCIbel – Landsforeningen for børn og unge med høretabVi ønsker med dette projekt at udarbejde en fremadrettet praksis, der sikrer, at danske børn medhøretab opnår et alderssvarende talesprog forud for skolestart.DANMARKS FØRSTE AVT-KLINIKOver en projektperiode på fire år vil vi dokumentere børnenes talesproglige udbytte og AVT- metodensanvendelse i praksis i Danmark. Hvis det viser sig, at børnene opnår et alderssvarende talesprog, forpligterprojektet sig til at udarbejde best practice for AVT i Danmark med henblik på implementering og forankringaf AVT-metoden.Vi vil konkret etablere en AVT-klinik med et treårigt forløb baseret på den evidensbaserede metodeAuditory Verbal Therapy (AVT) med certificerede AV-undervisere. Udenlandske erfaringer viser, at det er enfordel, at man opbygger et AVT-forløb som et nyt selvstændigt tilbud frem for at integrere det påsygehusene eller i øvrige eksisterende tilbud. AVT-klinikken skal være fri for rutiner, kulturer ogeksisterende mønstre og give frihed til, at teamet, organiseringen og strukturen kun er baseret på at kunnegive fuldgyldigt AVT.Det anslås, at der vil kunne deltage 100 familier med småbørn med høretab iprojektperioden.AVT-klinikken vil også som noget nyt være platform for at certificere audiologopæder i AVT, hvilket der idag ikke er adgang til i Danmark. Dermed kan vi sikre en bredere forankring af metoden, hvis den viser deønskede resultater.Det kliniske arbejde med AVT på klinikken vil blive varetaget af audiologopæder, som de første er ved atblive certificeret som AV-undervisere. De forventes at blive certificerede i løbet af 2013, som de første iDanmark. AV-underviserne kommer fra stillinger på Østdansk CI-center og er blandt de mest erfarne i atlave auditiv og talesproglig stimulering af småbørn med CI i Danmark. Projektledelse, formidling,evaluering, afholdelse af temaftener, kurser og faglige konferencer varetages af deCIbel medarbejdere,som har et mangeårigt bredt kendskab til målgruppen, som de har stor erfaring med at formidle til viablandt andet kurser, elektroniske nyhedsbrev og sociale medier – og erfaring i projektledelse.SAMARBEJDSPARTNEREØstdansk CI-Center, screeningstemaet og hørepædagogisk afdeling der er placeret på Rigshospitalet ogGentofte Hospital, er tætte samarbejdspartnere for AVT-klinikken. Børnene og deres familier henviseshertil, og det er vigtigt, at der er fokus på at få opbygget et samarbejde og en god vidensdeling omkringbørnene.Kommunerne er en anden vigtig samarbejdspart. De kan henvise familierne til AVT-klinikken, det er derforvigtigt, at deres opfattelse af tilbuddet og samarbejdet løbende inddrages i AVT-klinikkens tilbud. Ligesomde har vejledningspligten omkring familien, og derfor skal inddrages, så de er bedst muligt rustet til atvaretage denne og videreformidle til fagfolk omkring barnet i daginstitutionen.

[email protected]