SOU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 101: Henvendelse af 5/12-12 fra PKU-foreningen for Danmark, vedr. kommentarer til åbent samråd i udvalget den 22/11-12 om hvorledes ministeren vil sikre, at kommunerne overholder loven, når det drejer sig om hjælp til personer med handicap

Vedr. åbent samråd den 22.11.2012 i Socialudvalget: Karina Adsbøls spørgsmål til social- ogintegrationsministeren angående kommunernes efterlevelse af Det Sociale Nævns afgørelser og engenerel debat om kommunernes afgørelser på handicapområdetSom formand for patientforeningen, PKU-foreningen for Danmark, overværede jeg den 22.11.2012møde i åbent samråd i Socialudvalget. På baggrund af spørgsmål fra Karina Adsbøl drøftedeudvalget kommunernes efterlevelse af Det Sociale Nævns afgørelser i sager, hvor borgerne fårmedhold. Udvalget drøftede endvidere om kvaliteten af kommunernes sagsbehandling påhandicapområdet er utilstrækkelig generelt, da Det Sociale Nævn behandler et stigende antal sager,og at antallet af hjemviste sager til kommunerne er forøget i takt hermed.Både som formand for vores patientforening og som forældre til et barn med PKU finder jeg detpåkrævet at fremsende en kommentarer til ministeren og Socialudvalget om den virkelighed, somforældre til børn med PKU oplever, når de søger kommunerne om økonomisk eller praktisk hjælptil plejen af deres børn.PKU-foreningen for DanmarkVores patientforening arbejder for at forbedre forholdene for borgere med PKU. PKU er en medfødtstofskiftedefekt, der betyder, at man ikke kan omdanne aminosyren phenylalanin til tyrosin.Phenylalaninen findes i kostens proteiner, og når den ikke som normalt omdannes til tyrosin, vil denophobes i væv og muskler.Det er særligt den umodne hjerne, der påvirkes negativt af phenylalanin. PKU findes i forskelligegrader, hvor klassisk PKU medfører alvorlig og irreversibel mental retardering, når den ikkebehandles. Men også de mildere former kræver en nøje overvågning og behandling.Behandlingen af PKU i DanmarkPKU er en ikke-synlig funktionsnedsættelse. Forhøjet indhold af phenylalanin i blod og væv skalderfor påvises ved en blodprøve. Herhjemme startede man en national screening for PKU ibegyndelsen af 60’erne gennem den hælprøve, som alle nyfødte tilbydes få dage efter fødslen.

Når det ved hælprøven konstateres, at et nyfødt barn har forhøjet indhold af phenylalanin i blodet,indkaldes det og forældrene straks til Kennedy Centret i Glostrup, der varetager behandlingen afPKU i Danmark. Centret er jo netop overgået til Region Hovedstaden, men behandlingen vilfremover foregå efter samme retningslinjer som hidtil.Behandlingen består af et aminosyretilskud; for spædbørn en særlig modermælkserstatning, forstørre børn en drik eller tabletter i fast form. Derudover får barnet en meget speciel kost, der beståraf specialfremstillet brød, pasta, ris og erstatninger for æg, mælk mm., da der i de fleste almindeligefødevarer er for højt indhold af protein for en patient med PKU.Hver eller hver anden uge tager forældre en blodprøve fra barnet, som indsendes til KennedyCentret, der derefter kontrollerer, at barnets indtag af phenylalanin ligger under det skadeligeniveau. Såfremt prøven er for høj, skal diæten justeres.En så restriktiv diæt, hvor barnet pr. døgn kun må indtage den mængde protein, som findes i enskive rugbrød, kræver meget af forældrene. Har man et barn med PKU, så har man tohusholdninger. En populær fejltagelse omkring PKU er derimod, at forældrene blot kan følgebarnets diæt, men det vil give forældrene mangelsygdomme, som det er uheldigt for barnetssocialiseringsproces. Det skal netop lære, at verden omkring dets PKU er anderledes.Når et barn med PKU følger den foreskrevne diæt, udvikler det sig fuldstændigt normalt. Det går ialmindelig skole og deltager i de samme aktiviteter og har de samme sociale relationer som alleandre børn. Og derfor er det selvfølgelig oplagt en af de behandlinger, der bedst varetages ihjemmet, hvor forældrene støttes af de professionelle behandlere efter behov, og der ydes hjælp tilmerudgiften ved forsørgelsen efter servicelovens § 41 (merudgift) og 42 (nedsat arbejdstid).Bevillingen af støtteEn familie med et barn med PKU har som antydet behov for fire former for hjælp:••••overvågning og støtte af de professionelle behandlere (KC / Region)aminosyretilskud (KC / Region)specialkost (Kommune)praktisk hjælp eller nedsat arbejdstid (Kommune)

Støtte af forældre og barn og uddelingen af aminosyretilskuddet sker som angivet ovenfor gennemKennedy Centret, for fremtiden via Region Hovedstaden. Både forældre og forening oplever, atstøtten fra Kennedy Centret er af en meget høj kvalitet, som der aldrig er problemer medudleveringen af aminosyrepræparaterne. Fremtiden skal endnu vise, om denne standard vil holdesig, nu Region Hovedstaden har overtaget opgaven.Kommunernes behandling af sagerneDerimod er der en stigende utilfredshed med kommunernes behandling af sagerne vedr. tildeling afmerudgiftsydelsen, som familier, der passer et barn med en funktionsnedsættelse i hjemmet, haradgang til ifølge servicelovens § 41 og 42. Det drejer sig dels om hjælp til differencen mellemprisen på specialkost og tilsvarende almindelig mad, dels hjælp til aflastning eller nedsat arbejdstid.Klagerne retter sig sammenfattede mod, at man i stigende grad får afslag på ydelser, der før var enselvfølgelig bevilling i henhold til den lovgivning, der stadig er gældende. Kritikken af deafgørelser, der fører til afslag, retter sig særligt mod følgende forhold:

Det er klart, at en kommunal sagsbehandler ikke kan forventes at have stort kendskab til PKU. Mendet er en ubehagelig erfaring, at lidelsen ofte rubriceres som “let” på grund af dette manglendekendskab. Og når forældrene søger at informere kommunerne om lidelsen, mødes de med ennegligerende mistro.Det er endvidere en erfaring, at speciallægeudsagn fra Kennedy Centret og diætisternesvejledninger ikke har vægt i kommunernes afgørelser, hvis de ikke helt udelades. Snarere er det denkommunale sagsbehandlers personlige vurdering, fx vurderet i forhold til andre lidelser, der ikke erberettiget til hjælp, som lægges til grund for afgørelserne.Adskillige familier oplever, at det er meget svært at bidrage til sagsbehandlingen. Som alleredeantydet negligerer kommunerne deres pligt til at tilrettelægge sagsbehandlingen, så borgerne kandeltage. For det første retten til at oplyse sagen, sekundært retten til at give personligt møde, atmødes på rimelige tidspunkter for forældrene.Omvendt fordrer kommunerne ofte urimelige dokumentationskrav omkring merforbruget, som defærreste forældre er i stand til at opfylde. Når forældrene så har tilvejebragt disse voldsommedokumentationskrav, mødes de efterfølgende af afgørelser, der meget løst begrundet. Sagernebelyses ikke ordentligt og individuelt, som der ikke oplyses om eventuelle muligheder for at søgeandre former for støtte.Urimeligheden set fra forældresideFor forældre til børn med PKU er det frustrerende at opleve, at et statsligt (nu regionalt)behandlingssystem kan visitere en livsvigtig behandling til et privat hjem med henvisning til, atkommunerne skal betale forældrenes ekstra udgifter i forbindelser hermed, når kommunerne såefterfølgende sætter dem under et helt urimeligt pres, når de søger den nødvendige hjælp.Mange forældre føler sig kriminaliserede efter møderne med kommunerne. Når forældrene klagerover afslag, tages sagerne ikke op til fornyet overvejelse, men sendes direkte i Det Sociale Nævn,hvor behandlingstiden nu er umenneskelig lang. Det er desværre et indtryk, at kommunerne bevidstsøger at kvæle Nævnet i mængden af klagesager, måske påvirke Nævnets praksis, så forældrene tilsidst må give op.Man kan måske mene, at forældre med børn med lidelser som PKU er nogle ravneforældre, når dekan være så optaget af at lægge kommunerne til last. Vi elsker vel vore børn, og skal uegennyttigtgøre det bedste for dem. Ja, men her består hensynet til børnene også i at følge anvisningerne frabehandlerne, herunder at søge og modtage den hjælp på barnets vegne, som det har ret til ifølgegældende lov. Akkurat som vi alle har ret til at modtage behandling på et sygehus uden at geråde imoralske skrupler over omkostningen for samfundet.Formandens egne erfaringerMødet i Socialudvalget den 22.11.2012 rejste spørgsmålet, om de presseomtalte sager, der harafstedkommet Karina Adsbøl spørgsmål til ministeren ikke er få? Det er ikke mit personligePKU-foreningen for Danmark; åbent møde i Socialudvalget den 22.11.2012Side 3 af 5

indtryk, der er, at de er toppen af et isbjerg. Et alt for stort antal af vore medlemmer har såledesbrug for at kæmpe med kommunerne for at få den hjælp, de har ret til.Vores familie fik første gang afslag på praktisk hjælp til vores datter i begyndelsen af 2009 iforbindelse med den årlige genvurdering. Vi klagede sagen til Det Sociale Nævn, der hjemvistesagen til kommunens fornyede behandling mod slutningen af året. Kommunen bevilligede herefterden ansøgte hjælp for 2010.I hjemvisningen af sagen pålægger Det Sociale Nævn kommunen at træffe sin afgørelse i forhold tilbarnets konkrete behov for pasning i hjemmet og barnets konkrete lidelse. Endvidere afgør Nævnet,at det på baggrund af sagens oplysninger er tilstrækkelig sandsynliggjort, at PKU betyder etmerarbejde for forældrene, så der er grundlag for at bevilge aflastning efter servicelovens § 41.Endelig afgør Nævnet, at kommunen skal inddrage sagens speciallægeerklæringer i sin afgørelse.I august og september af 2011 tager kommunen sagen op til fornyet vurdering, hvor vi får afslag påansøgningen vedr. aflastning. Kommunen begrunder afslaget med, at PKU ikke kræver en særligarbejdsindsats fra forældrene, og at den er umiddelbart sammenlignelig med forskellige former forallergier, som ikke berettiger til støtte. Endelig udlader kommunen at forholde sig til de fremsendteerklæringer fra speciallæger og diætister på Kennedy Centret.Kommunen har dermed klart tilsidesat den retskilde, som Det Sociale Nævns afgørelse udgør iforhold til fortolkningen af loven i vores datters sag. Og det er jo præcis det problem, somSocialudvalget drøftede den 22.11.2012. Selv om de nødvendige akter har været til stede i sagen,har kommunen ikke vist vilje eller evne til at behandle sagen korrekt og dermed understøtte dentillid, som vi alle trygt skal kunne placere hos myndighederne.Vi har klaget afgørelsen fra august 2011, hvor “11” ikke er en skrivefejl. For situationen er jo netopden, at Det Sociale Nævn er overbebyrdet på grund af det stærkt stigende antal klagesager. Derforhar vi endnu ikke modtaget afgørelse i sagen. Vi har altså ventet mere end et år, og Nævnet harnylig oplyst os, at der vil gå endnu nogle måneder, før sagen er afgjort, altså mere end halvandet årssagsbehandlingstid.Afgørelse C-8-03 (gældende) fra Ankestyrelsen – et nyttigt perspektivAnkestyrelsen har truffet afgørelse i en sag, hvor støtte til en familie med et multihandicappet barnvar faldet væk i en længere periode. Dette skyldtes, at der havde været nogle almindeligekommunikationssvigt mellem familien og kommunen. Hjælpen blev genoptaget, da familien ogkommunen atter etablerede den hidtidige kontakt omkring barnets behov.Kommunen gav dog familien afslag på hjælpen for den periode, hvor den var “faldet ud afsystemet”. Ankestyrelsen omgjorde denne afgørelse, idet man fandt, at kommunen måtte være klarover, at familien havde en bevilling behov til pasningen af det kronisk syge barn. Selv omkommunen havde henvendt sig til familien med henblik på den årlige genvurdering, havde den ikkeværet tilstrækkelig insisterende i sine henvendelser til familien.Afgørelsen fortæller noget ganske væsentligt om det, som man må forvente af kommunalsagsbehandling på handicapområdet. Juristerne kalder det handle- og oplysningspligt, mens jeg somalmindelig borger kan forstå, at min kommune skal være imødekommende og opmærksom på mindatters tarv og rettigheder, så der ydes hende den nødvendige hjælp, hverken mere eller mindre.Desværre er virkeligheden det modsatte; en stor del af foreningens medlemmer, jeg selv og minebekendte med forbindelse til PKU oplever møderne med deres kommune som mudretPKU-foreningen for Danmark; åbent møde i Socialudvalget den 22.11.2012Side 4 af 5

skyttegravskrig om få millimeter land. Og gør man ikke selv opmærksom på, at det er tid for denårlige vurdering, så falder man ud af systemet.Et ønske for fremtiden – og en bekymringDet er et håb for PKU-foreningen for Danmark, at de gode intentioner om at højne kommunernessagsbehandling, som man kunne fornemme i social- og integrationsministeren og medlemmernesindlæg og spørgsmål ved mødet i Socialudvalget, bliver gjort til virkelighed.Set fra vores synsvinkel er der behov for en betydelig indsats: at det faglige niveau omkringforståelsen af lovgivningen og retskilderne i kommunerne højnes, så vi kan få afgjort sager omhjælp til handicappede rigtigt første gang i vores kommuner.Derfor er det også dobbelt bekymrende, at man nu vil svække Ankestyrelsen. For vores foreningvirker det ganske paradoksalt, når der i dag hersker så stor usikkerhed om kvaliteten afkommunernes sagsbehandling på handicapområdet som helhed.P4 Nordjylland kunne den 28.11.2012 fortælle at borgerne i de Nordjyske kommuner får medhold i36 % af de klagesager, som behandles i Det Sociale Nævn. Nogle vil hævde, at det er et udtryk for,at systemet virker. Men hvordan virker det for de handicappede og deres familier, der ikke magtereller har evne til at klage over kommunernes afslag? Deres garanti for retssikkerhed er tabt.