Udvalget for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser 2012-13
FIV Alm.del Bilag 202
Offentligt
nationalhandlingsplanom epilepsi 2013
Intro
Baggrunden for national HandlingSplan om epilepSi 2013Dansk Epilepsiforening besluttede iforbindelse med sit 50 års jubilæum i2012 at gøre status over situationen formennesker med epilepsi i Danmark. Vived, at der findes en række behand-lingsmæssige og sociale udfordringer,når man har epilepsi. Mange af disseudfordringer er af tværfaglig eller-sektoriel karakter. Derfor samledevi et stærkt hold af patientrepræsen-tanter og fagpersoner fra alle sektorer:Sundheds-, undervisnings-, uddan-nelses-, beskæftigelses-, handicap- ogsocialsektoren.På en konference om ”barriererne” idagens velfærdssamfund, kom de medkonkrete bud på, hvordan disse bar-rierer kan brydes ned. Disse bud fore-ligger her som ”National Handlings-plan om Epilepsi 2013.” Vi vil gerneher benytte lejligheden til at sige taktil deltagerne for deres deltagelse ogengagement.Vi håber, at handlingsplanen vil blivepositivt modtaget og at alle fagperso-ner og instanser, der er i berøring medmennesker med epilepsi, vil være åbnefor en dialog om handlingsplanensanbefalinger.Lone Nørager KristensenLandsformand
Side 2 |dansk epilepsiforening
IndlednIng
i danmark får 12 perSoner i gennemSnit konStateret epilepSi Hver dag, og i altHar cirka 1 % af Befolkningen epilepSi.
E
pilepsi er en samlebetegnelse foren lang række forskellige epilep-sisyndromer, som, på baggrundaf forskellige årsager, viser sig vedpludselige, gentagne anfald, der ud-løses af unormale elektriske impulseri større eller mindre dele af hjernen.Anfald kan se meget forskellige ud, ek-sempelvis diskrete, kortvarige tilfældeaf fjernhed eller som krampeanfald,hvor hele kroppen ryster. En personkan godt have flere typer af anfald.Epilepsi behandles typisk med me-dicin. Korrekt medicinering kræveren nærmere udredning af epilepsien,hvorefter mange hurtigt bliver an-faldsfri, mens andre må gennem flerepræparater, før man finder den rettemedicinering. 70 % af mennesker medepilepsi bliver anfaldsfri ved hjælp afmedicin, mens 30 % af mennesker medepilepsi aldrig bliver helt anfaldsfri. Fordenne gruppe af patienter er der få, derfår glæde af andre behandlingstilbud:Nogle bliver med succes opereret forderes epilepsi, nogle kan få reduceretanfaldshyppigheden med en VagusNervus Stimulator og nogle kan haveglæde af ketogen diæt. Men det altdo-minerende flertal af de 30 % står i ensituation, hvor der ikke findes et effek-tivt behandlingstilbud, og de må derfor
leve med tilbagevendende epileptiskeanfald og de besværligheder, gener ihverdagen, psykosociale problemerog negative langtidseffekter, det kanmedføre. Selvom man tilhører de 70 %,som er blevet anfaldsfri, kan man godthave nogle af de samme følgeproble-mer, som dem, der stadig har anfald.Epilepsi koster samfundet dyrt. Etstudie offentliggjort i det internatio-nale tidskrift Epilepsia i 2011 viser, atsamfundsomkostningerne for et men-neske med epilepsi er gennemsnitligt108.000 kr. årligt mod 8.500 kr. pr.person i baggrundsbefolkningen. Detvil sige, at de samlede årlige omkost-ninger til epilepsi udgør næsten 6 mil-liarder kr. Det er ikke de direkte om-kostninger ved behandlingen, der gørepilepsi til en udgiftstung lidelse. Deter især de indirekte socialøkonomiskeomkostninger, der gør epilepsi til enomkostningstung sygdom. Det skyl-des bl.a. at flere personer med epilepsier langt mere afhængige af forskelligeoffentlige overførselsindkomster endbaggrundsbefolkningen.Tænker man på de samfundsøkono-miske og, frem for alt, menneskeligeomkostninger, der er forbundet medepilepsi, er det nærliggende at spørge:
Det kan være en tung byr-de for den enkelte med epi-lepsi og deres pårørende.
Kan tidligere og/eller mere fokuseredeindsatser hjælpe flere mennesker medepilepsi gennem behandling, en ud-dannelse og i arbejde, til glæde for demselv og deres nærmeste og til gavn forsamfundsøkonomien? Dansk Epilep-siforening vil vove at svare: Ja, alle børhave interesse i og en ambition om atgøre det bedre, for dem, der har detsvært. Derfor har vi lavet denne Natio-nale Handlingsplan om Epilepsi 2013.Dansk Epilepsiforening ønsker meddenne nationale handlingsplan, at givenogle konkrete anbefalinger til en så-dan forbedret indsats. Anbefalingerneer opdelt i ”Generelle anbefalinger”,som retter sig mod grundlæggendebehov, og i anbefalinger rettet mod atdække behov for henholdsvis børn ogunge, voksne, ældre samt mennesker/personer med udviklingshæmning ogepilepsi■
national handlingsplan| Side 3
overordnet
generelle anBefalingernationale retningslinjer forbehandling af epilepsiDer skal etableres nationale kliniskeretningslinjer for behandling af alepilepsi. Disse retningslinjer suppleresmed kvalitetsstandarder samt tværfag-lige og tværsektorielle forløbsprogram-mer, og nationale kliniske kvalitets-databaser. Alle retningslinjerne skalvære tilgængelige for mennesker medepilepsi og deres pårørende.Såvel personlige som samfundsmæssi-ge omkostninger er betydelige, hvorfornationale retningslinjer og kvalitets-standarder – som også kendes fra an-dre alvorlige diagnoser – bør indføreshurtigst muligt.Ikke alle kan, trods en optimal be-handlingsindsats, opnå anfaldskontrol.Derfor bør der også være konsekventfokus på at tilrettelægge tværfagligeog tværsektorielle forløbsprogrammer,hvor den faglige indsats sigter på at af-bøde flest mulige følger for det enkeltemenneske med epilepsi.overfor krav om at inkludere børn medhandicap – herunder epilepsi – i under-visningen i klassen.Tankegangen bag dette er, at børn fåren mere positiv og rummelig indstil-ling til mangfoldighed, når mangfol-dighed præger klassekulturen/skolen.Dansk Epilepsiforening støtter denneudvikling. Men for at det skal kunnelykkes, er vi nødt til håndfast at sikre,at de uddannelser, som knytter sig tiluddannelses-, social- og sundhedsom-
begrundelseEpilepsi kan for nogle være en alvorligdiagnose, som kan påvirke bl.a. kogni-tive funktioner og medføre problemermed både indlærings- og erhvervsev-ne. Der er samtidig tale om en betyde-lig comorbiditet blandt mennesker medepilepsi og øget mortalitet i forhold tilbaggrundsbefolkningen.Med udsigten til, at kun 70 % opnårgode behandlingsresultater med medi-cin, er der behov for konsekvent fokuspå en hurtig, stringent og sammen-hængende indsats mod behandlings-succes og/eller rehabilitering.Alle skal udredes diagnostisk, henvisestil rette specialeniveau og – efter be-hov – tilbydes specialiseret udredningog behandling; herunder vurderingaf muligheder for kirurgi, VNS ellerdiætbehandling.
målrettet undervisning i uddan-nelsessystemet om epilepsiHandicap og specialpædagogik skalvære en obligatorisk del af alle uddan-nelser, som er målrettet arbejde medmennesker indenfor uddannelses-,social- og sundhedsområdet. Under-visning om epilepsi, og de udfordringerdet kan give, skal være en integreretdel af denne undervisning.
begrundelseInklusion – eller mangfoldighed – ersat på en tydelig politisk dagsorden.Mest tydeligt ses det aktuelt på dag-tilbuds- og skoleområdet, hvor pæda-goger og lærere i stigende grad stilles
Handicap og specialpæda-gogik skal være en obliga-torisk del af alle uddannel-ser som er målrettet arbejdemed mennesker indenforuddannelses-, social- ogsundhedsområdet. Under-visning om epilepsi og deudfordringer det kan giveskal være en integreret delaf denne undervisning.
Side 4 |dansk epilepsiforening
rådet, generelt er klædt på til opgaven.Udfordringen kan eksempelvis løsesgennem en basal styrkelse af lærerneskompetencer omkring inklusion ogmangfoldighed. Dette skal foldes udover hele uddannelsesspektret, hvorman kvalificerer sig til at arbejde medpersoner med eksempelvis epilepsi.Et andet område hvor det er særligtvigtigt at have målrettede kompeten-cer omkring epilepsi, er blandt de fag-folk, som arbejder med personer medudviklingshæmning.
Efter strukturreformen har vi i Dan-mark oplevet en spredning af det højtspecialiserede personale på mange tid-ligere amtslige institutioner, men kom-pleksiteten er der fortsat uafhængigt afforskellige strukturændringer.Der er brug for et modtræk mod risi-koen for manglende specialisering. Foralle faggrupper er det nødvendigt medsåvel specialpædagogisk og sundheds-faglig viden om udviklingshæmningog de kroniske lidelser og problematik-
ker, som oftest forekommer hos dennegruppe, herunder epilepsi. Grundud-dannelsen skal give kompetencer tilspecialiserede funktioner, hvor derarbejdes specifikt med udviklings-hæmning og comorbiditet – herunderepilepsi og udviklingshæmning.Derudover skal der være et kontinuer-ligt fokus på behov for faggruppernesefteruddannelse, da disse områder erunder konstant udvikling.
national handlingsplan| Side 5
■
■
børn & unge
Side 6 |dansk epilepsiforening
anBefalinger vedrørende Børn og unge med epilepSimålrettet og individualiseretundervisning af børn med epilepsiog deres forældreDer skal være et struktureret under-visningsforløb og rådgivning af bar-net/den unge og familien vedrørendeepilepsi, hvor der sættes fokus på syg-domsforståelse, håndtering og regi-strering af anfald og medicineringenog fokus på at støtte barnets sociale livi nærmiljøet.
systematisk testning af kognitiveproblematikker hos børn medepilepsiDer skal gennemføres systematisktestning af kognitive problematikkerhos børn med epilepsi, så snart mis-tanken om sådanne opstår. Dette skalsikre en hurtig identifikation af even-tuelle problemer og rådgivning om,hvordan dette skal tackles. Testningenkan med fordel etableres i regi af PPR,eller hvor der i øvrigt måtte være denfornødne psykologfaglige viden omemnet.
plan for pædagogisk indsats forbørn med epilepsiDer skal være systematisk opmærk-somhed på, at børn med epilepsi kanhave brug for en ”inklusionsplan”. Pla-nen skal specificere eventuelle pæda-gogiske behov vedrørende barnet. Etsærligt væsentligt element er at sikrede bedst mulige overgange mellemdagtilbud og skole/skolefritidsordning.
begrundelseUdviklings- og forskningsprojektet”Optimal rehabilitering for børn ogunge med epilepsi”, som kørte i regiaf børneafdelingen på Rosilde Sygehusi perioden 2007-2009, viser, at vejled-ning og rådgivning ved en specialise-ret epilepsisygeplejerske har en positiveffekt hos såvel børn som forældre irelation til deres viden om epilepsi oggenerel håndtering af barnets epilepsii dagligdagen.Viden om epilepsi i barnets nærmiljø ervigtig for at afhjælpe de udfordringerepilepsien kan give i fx dagtilbud ellerskolen. Her kan en målrettet informa-tionsindsat ude i nærmiljøet fra epilep-sisygeplejersken have en positiv effekt.En målrettet informationsindsats iforhold til forældrene gør også dem tilbedre ambassadører for deres barn.
begrundelseEt barn med epilepsi og dets forældrehar brug for, at der hurtigst muligt ska-bes tryghed omkring barnets epilepsi.Og nogle børn med epilepsi har behov,som rækker langt videre end det.En ”inklusionsplan” for den pæda-gogiske indsats i dagtilbud, skoler ogfritidstilbud, som baseres på en let-tilgængelig national vejledning, kanvære med til at sikre, at dagtilbuddetog skolen har en beredskabsplan forde akutte behov, administration af an-faldsbrydende medicin, alarmopkald,trøst og støtte mv., der kan opstå om-kring et barn med epilepsi, og at derer ekstra opmærksomhed omkring deskjulte følgevirkninger af epilepsien,tilrettelæggelse af korrekt under-visningsdifferentiering; lektiehjælp,PPR-inddragelse, kompensationsord-ninger og specialpædagogisk støtte iøvrigt m.v.
begrundelseAf hensyn til hurtigst muligt at opdageog kompensere for eventuelle kogni-tive problemer i barnets dagligdag, børder være konsekvent og kontinuerligfokus på, at børn med epilepsi kan haveeller få kognitive vanskeligheder i til-knytning til epilepsien. Og er der mis-tanke om kognitive problemer, bør detundersøges øjeblikkeligt, så man kanafdække disse kognitive problemer ogden betydning, de kan have for barnetstrivsel i dagligdagen, barnets socialeliv og barnets indlærings- og udvik-lingspotentiale mv. og hele familiensliv i øvrigt.Uden denne tidlige udredning er derrisiko for, at barnet ikke får den for-nødne støtte i hverken dagtilbud,skole eller fritidsliv, hvilket i disse årmå være af afgørende betydning for,at inklusion kan lykkes.
national handlingsplan| Side 7
▼
børn & unge
Endelig skal planen sikre, at centralepædagoger og lærere omkring barnethar den fornødne indsigt i sygdommen.Disse inklusionsplaner skal laveslokalt, men man kan med fordel tage endialog med barnets behandlingssted.
Unge med epilepsi er meget forskellige, men der er heldigvis påmange uddannelsesforløb gode muligheder for at arbejde medat kompensere for de eventuelle problemer epilepsien giver.
etablering af ungdoms-ambulato-rier i alle regionerDer etableres ungdomsambulatorier ialle regioner. Ambulatoriet skal funge-re som en ”mellem-station” mellem denuværende børne- og voksenambula-torier. Ungdomsambulatoriet giver tidog plads til, at unge kan fokusere på ogfå hjælp til de særlige problemstillin-ger, der knytter sig til ungdomsårene,når man har epilepsi.muligheder, kørekort, uddannelses-og erhvervsvalg.Der er derfor behov for at etablereegentlige ungdomsambulatorier i alleregioner. Ungeambulatoriet skal væretværfagligt bemandet og have tid tilrådgivnings- og vejledningssamtaleromkring unges særlige problematikker.
begrundelseFlere undersøgelser peger på, at ungeog voksne med epilepsi har markantsværere ved at gennemføre en uddan-nelse og få og fastholde tilknytning tilarbejdsmarkedet.Det er et stort problem for både denunge med epilepsi, de pårørende ogsamfundet i almindelighed, når ungeikke gennemfører en uddannelse,som giver adgang og muligheder påarbejdsmarkedet.Unge med epilepsi er meget forskel-lige, men på mange uddannelsesforløber der heldigvis gode muligheder forat arbejde med at kompensere for deeventuelle problemer, epilepsien giver.Alle har ret til en uddannelse. Nogleunge med epilepsi har bare brug for enstøttende hånd på vejen. Og af hensyntil deres fremtid er det vigtigt, at vi nu ifællesskab gør en endnu bedre indsatsfor at hjælpe dem på vej.
begrundelseDet kan være svært at overgå til vok-senregi på sygehuset som 15-årig; ikkemindst når man har epilepsi.Unge med epilepsi anerkendes af defleste som en helt særlig behandlings-mæssig udfordring; ikke mindst når vitaler om at finde sine ben i et voksen-liv med epilepsi. Det gælder særligt iforhold til emner som: compliance,alkohol, selvstændighed, løsrivelse framor og far, ungdomslivet, kærester,ensomhed, begrænsninger contra
systematisk opmærksomhedomkring handicap-kompensationunder uddannelseDe neurologiske ambulatorier/afdelin-ger (eventuelt ungdomsambulatorier)skal være systematisk opmærksommepå de faktiske muligheder, der findes,for at få hjælp til at gennemføre enuddannelse. Og der skal være særligopmærksomhed omkring overgangs-situationen fra et tilbud til et andet;eksempelvis overgangen fra skolen tilungdomsuddannelsen.
Side 8 |dansk epilepsiforening
af arten og sværhedsgraden af funkti-onsnedsættelsen hos ansøgeren. Menderudover kigger man også på, hvil-ken betydning funktionsnedsættelsen– epilepsien - har for ansøgerens evnetil at påtage sig et studiejob; herunderogså i ferier fra studierne. Dette fjernerfokus fra det, som virkelig er af betyd-ning; nemlig hvordan vi alle sikrer ensårbar gruppe af unge de bedst muligerammer for at gennemføre en kompe-tencegivende uddannelse.For nogle unge med epilepsi er det afhelt afgørende betydning, at daglig-dagen foregår i så faste rammer sommuligt for at minimere stress.Epilepsi kan som bekendt forudenanfald også have andre skjulte følgeri form af eksempelvis kognitive van-skeligheder og udtrætning, som kanpåvirke den unges mulighed for atgennemføre en uddannelse. For noglevil det være helt håbløst samtidig atskulle have et studiejob ved siden af forat få økonomien til at hænge sammeni dagligdagen. Her kan et handicaptil-læg være en uvurderlig hjælp.Men det er svært at få tilkendt tillæg-get i dag, hvilket ikke mindst skyldesden manglende fokusering på de ungesstudieevne i reglernes udmøntning.
Det er i denne sammenhæng særskiltvigtigt, at sikre mennesker med epi-lepsi og udviklingshæmning retten tillivslang læring.Dette kan ske i form af uddannelse, vedat vedligeholde og udvikle færdighederog kompetencer, ved fysisk aktivitetog ved at sikre adgang til kultur- ogfritidslivet.Derfor skal der være ekstra opmærk-somhed omkring afdækning af even-
tuelle indlæringsvanskeligheder ogde muligheder, der findes for at kom-pensere for disse i uddannelsesmæssigsammenhæng.
ændring af vurderings- og tilde-lingskriteriet for handicaptillægReglerne for handicaptillæg efter SU-lovgivningen skal ændres.
begrundelseSU-styrelsens regler for tildeling afhandicaptillæg bygger på en vurdering
national handlingsplan| Side 9
■
voksne
Side 10 |dansk epilepsiforening
anBefalinger vedrørende vokSne med epilepSistørre fokus på tværsektorielkoordineret indsatsDer skal udvikles og etableres en sys-tematik, som kan sikre tværsektorielkoordination for voksne med epilepsi,som har behov for offentlig hjælp ogstøtte grundet følgerne af deres epilepsi.Indsatsen kan f.eks. med fordel foldesud og etableres efter inspiration fra detværfaglige team, som etableres kom-munalt til forløbsudredning for perso-ner, der eventuelt skal på fleksjob ellertilkendes førtidspension.taget ”belaster” den enkelte på mangeaf livets områder, er der brug for hjælptil at få bundet dagligdagen og indsat-serne sammen.Der kan blandt andet være behov for enfokuseret koordinering af forskelligeinstanser og myndigheders indsats,som kan sikre sammenhæng og frem-drift i den enkeltes forløb, som er lagtaf de behandlingsansvarlige.En metode kan være et særligt fokuspå de muligheder, som måtte ligge iat bruge epilepsiforløbskoordinatorer,som på baggrund i specialiseret videnom epilepsi kan hjælpe og støtte men-nesket med epilepsi med kontakten ogdialogen med de mange forskellige so-ciale/offentlige instanser, som kommeri spil under langvarige og kompliceredeudrednings- eller behandlingsforløb.
begrundelseSelvom de fleste mennesker med epi-lepsi opnår god kontrol med de epilep-tiske anfald, så er der fortsat mange,som har problemer som følge af diag-nosen: kognitive problemer, udtræt-ning, psykiske eller psykiatriske pro-blematikker som angst og depressioner ofte sete følger af epilepsien.Indsatsen omkring afhjælpningen afdisse problematikker er ofte svær, ogstrækker sig typisk over flere sektorer;eksempelvis sygehusvæsenet, jobcen-ter, sygedagpengeafdelingen, privat-praktiserende læge og psykolog.Vi ved, at nogle mennesker med epi-lepsi har markante psykosociale van-skeligheder; især dem med de sværestbehandlelige former for epilepsi.For denne gruppe er der brug for merekonsekvent at fokusere på og udvikleen tværsektorielt koordineret indsats,som bygger bro mellem aktørerne i detprimære og sekundære sundhedsvæ-sen og i socialsektoren.
fokus på muligheden for brug afforløbskoordinatorer hos voksne,som har epilepsiDer skal fokuseres mere på de mulig-heder, der kan ligge i, at regionerneetablerer og bruger forløbskoordina-torer for voksne med epilepsi, hvor deråbenlyst er brug for en sammenhæn-gende tværsektoriel indsats mellemregion og kommune.
begrundelseNår et menneske får eller har epilepsi,som giver nogle alvorlige medfølgendevanskeligheder, mange genindlæggel-ser, ambulante kontroller og i det hele
Selvom de fleste mennesker med epilepsi opnår god kon-trol med de epileptiske anfald, så er der fortsat mange somhar problemer som følge af diagnosen: kognitive problemer,udtrætning, psykiske eller psykiatriske problematikker somangst og depression er ofte sete følger af epilepsien.
national handlingsplan| Side 11
■
ældre
Side 12 |dansk epilepsiforening
anBefalinger vedrørende ældre med epilepSilandsdækkende tilbud om medicin-gennemgangDer indføres halvårlig medicingen-nemgang for alle ældre med epilepsii alderen 65+ for at undgå medicinfejl.Ved medicingennemgang tages ud-gangspunkt i hele medicinprofilen.lige præparater, der desuden bestem-mes af læger med forskellig baggrund.Det er veldokumenteret, at problemer imedicineringen kan være årsag til øgetsygelighed, indlæggelse og død. Disseproblemer vurderes i vid udstrækningat kunne forebygges ved øget fokus pårationel farmakoterapi.Med et stigende medicinforbrug øgesrisikoen for medicinfejl i form afdobbeltmedicinering, interaktioner,bivirkninger m.v. Samfundsomkost-ningerne forbundet med medicinfejlanslås ifølge Apotekerforeningen atligge mellem 4 og 6 milliarder kronerårligt og rammer ca. 100.000 personer.Mennesker med epilepsi vil også værei risiko for medicinfejl. Derfor bør derindføres et landdækkende tilbud om enhalvårlig medicingennemgang for alleældre over 65 år. Tilbuddet har fore-byggende sigte og kan formodentlignedsætte såvel mængden af medicin-fejl som omkostningerne forbundethermed.
begrundelseKroniske lidelser som epilepsi med-fører oftest et fast forbrug af et ellerflere medicinske præparater. Der er iden ældre del af befolkningen en storgruppe mennesker, der er karakterise-ret ved at have flere sygdomme, hvilketofte medfører behandling med forskel-
screening for epilepsi hos ældreDer udvikles metoder og program forscreening for epilepsi hos ældre risi-kopatienter for hurtig opsporing ogintervention.
begrundelse
1 ud af 3 nye epilepsitilfælde findes hos mennesker i alde-ren 65+. Men der er meget ringe viden om ældre og epi-lepsi – herunder om de fysiologiske ændringers betydningfor medicinsk behandling af epilepsi. Med en stadigt merealdrende befolkning udgør dette et potentielt problem, idetden manglende viden om epilepsi hos ældre kan medføre tildårligere opsporing, manglende viden om effektiv interven-tion, nedsat livskvalitet for den ældre med epilepsi, øgedeplejeomkostninger m.v.
Antallet af ældre, som lever med epi-lepsi, stiger hastigt grundet øget over-levelse ved apopleksi og andre syg-domme, som påvirker hjernen.Blandt de ca. 1.000 ældre, der for nuvæ-rende hvert år får diagnosen epilepsi,er det kun ca. 30 procent, der får ty-delige symptomer i form af krampe-anfald. Størsteparten har symptomersom f.eks. forvirring, ændret opførselog tale, uforklarlige skader, fjernhed,formålsløse bevægelser eller vandrenomkring. Det er symptomer, der ikkealtid virker helt så påfaldende hos æl-dre som hos yngre, hvilket ofte gør det▼
national handlingsplan| Side 13
ældre
svært at identificere. Samtidig kan detvære vanskeligt at få anfaldsobserva-tioner ved ældre, fordi disse typisk le-ver mere isoleret og ofte ikke selv harerindring om deres anfald. Der er der-for behov for at øge opmærksomhedenpå eventuel forekomst af epilepsi hosældre mennesker.Det er derfor vigtigt, at de fagperso-ner, der møder den ældre i hverdagen,har de rette værktøjer til at identificeresymptomer og ændringer i den ældresfunktionsniveau, som kunne være epi-lepsi, så de nødvendige tiltag kan tagesi tide. Det vil være med til at sikre denældres livskvalitet og forebygge skader,akutte indlæggelser og for tidlig død.
problem, idet den manglende videnom epilepsi hos ældre kan medføre tildårligere opsporing, manglende videnom effektiv intervention, nedsat livs-kvalitet for den ældre med epilepsi,øgede plejeomkostninger m.v.For at kunne behandle epilepsien hosdenne voksende gruppe målrettet ogpræcist, er der behov for etablering af enspecialklinik, som dels kan undersøgeog behandle ældre med epilepsi underhensyn til de mange andre behand-lingsproblematikker ældre kan have,og som dels kan opbygge og samle denmanglende viden om behandlingen afældres epilepsi og udbrede denne videntil landets øvrige geriatriske og neuro-logiske afdelinger med henblik på at be-grænse følgerne og komplikationerne afsygdommen.
specialklinik med fokus på kombi-nation af geriatri og neurologiDer etableres specialklinik(ker), somkombinerer geriatri og neurologi forat opbygge den manglende viden omældre og epilepsi.
begrundelse1 ud af 3 nye epilepsitilfælde findes hosmennesker i alderen 65+. Men der ermeget ringe viden om ældre og epilepsi– herunder de fysiologiske ændringersbetydning for medicinsk behandling afepilepsi. Med en stadigt mere aldrendebefolkning udgør dette et potentielt
Side 14 |dansk epilepsiforening
■
national handlingsplan| Side 15
udvIklIngshæmmede
Side 16 |dansk epilepsiforening
anBefalinger vedrørende menneSker med epilepSi og udviklingSHæmningudgående neurologiske team i alleregionerI alle regioner etableres en udgåendeneurologisk team-funktion, som lø-bende og systematisk besøger bostederfor at følge op på epilepsibehandlingensamt vejlede personale og ledelse.
begrundelseDer er behov for kontinuitet i kommu-nikationen mellem bosteder og sund-hedsvæsen vedrørende menneskermed epilepsi og udviklingshæmning.For at sikre den kontinuitet oprettesder udgående neurologiske funktioneri alle regioner, som med faste og plan-lagte intervaller besøger de bosteder,hvor mennesker med epilepsi og ud-viklingshæmning bor og færdes. Gen-nem disse besøg sikres, at anfaldsob-servationer, medicinforbrug, adfærdm.v. kommunikeres optimalt mellemepilepsilæge/epilepsisygeplejerske ogdet pædagogiske personale på boste-det. Dette giver mulighed for at vurde-re behovet for ændringer i behandlin-gen, og personalet får mulighed for atfå vejledning om den enkeltes epilepsi,særlige opmærksomhedspunkter ved-rørende anfald, behandlingsproblema-tikker m.v.Samtidig bør behandlingsstedet na-turligvis sikre, at der også foregår en
Mennesker med epilepsi og udviklingshæmning vil ogsåvære i risiko for medicinfejl. Derfor bør der indføres etlandsdækkende tilbud om en halvårlig medicingennem-gang for alle personer med epilepsi og udviklingshæmning.Tilbuddet har forebyggende sigte og kan formodentlig ned-sætte såvel mængden af medicinfejl som omkostningerneforbundet hermed.
løbende dialog og kvalitetssikringaf behandlingsindsatsen i forhold tilhjemmeboende og til dem i egen bolig.
større sundhedsfaglig fokus hospædagogiske ledelser på botilbudDe ansatte på bosteder har brug for ogkrav på mere viden om epilepsi; her-under i særlig grad fokus på at sikre,at alle får den fornødne udredning ogbehandling.
begrundelseBostedets ledelse har ansvaret for, atder er instrukser for faglig forsvarligtilrettelæggelse af medicinhåndterin-gen og for at personalet, der varetagermedicinhåndteringen, er oplært til det,som den ordinerende læges medhjælp.
På pædagogiske tilbud kan det væresvært at varetage epilepsimedicine-ringen til personer med udviklings-hæmning uden den fornødne sund-hedsfaglige indsigt og viden. Denpædagogiske ledelse og personale haroftest ingen sundhedsfaglig baggrundog vidtgående indsigt omkring me-dicinadministration, og eftersom derover de senere mange år er skåret nedpå normeringen af sundhedsfagligtpersonale på mange af disse botilbud,øger dette usikkerheden og risikoen forfejladministration.
landsdækkende tilbud om medicin-gennemgangDer indføres halvårlig medicingen-nemgang for alle mennesker med▼
national handlingsplan| Side 17
udvIklIngshæmmede
epilepsi og udviklingshæmning ogeventuelle tilhørende sygdomme. Vedmedicingennemgang tages udgangs-punkt i hele medicinprofilen.
begrundelseNår epilepsi forekommer hos en per-son med udviklingshæmning, er derofte samtidig forekomst af andre be-handlingskrævende sygdomme, hvil-ket medfører et fast forbrug af fleremedicinske præparater og flere be-handlere involveret. Samtidig findesder erfaringsmæssigt mange personer
med udviklingshæmning på bostederrundt omkring i landet, som lever pågamle diagnoser og medicin, som ikkeer reguleret i lang tid. Det er veldoku-menteret, at problemer i medicinerin-gen kan være årsag til øget sygelighed,indlæggelse og død. Disse problemervurderes i vid udstrækning at kunneforebygges ved øget fokus på rationelfarmakoterapi.Med et stort medicinforbrug øges risi-koen for medicinfejl i form af dobbelt-medicinering, interaktioner, bivirk-
ninger m.v. Samfundsomkostningerneforbundet med medicinfejl anslås atligge mellem 4 og 6 milliarder kronerårligt og rammer ca. 100.000 personer.Mennesker med epilepsi og udvik-lingshæmning vil også være i risiko formedicinfejl. Derfor bør der indføres etlandsdækkende tilbud om en halvårligmedicingennemgang for alle personermed epilepsi og udviklingshæmning.Tilbuddet har forebyggende sigteog kan formodentlig nedsætte såvelmængden af medicinfejl som omkost-ningerne forbundet hermed.
Side 18 |dansk epilepsiforening
■
nedenStående reSSourceperSoner Har deltaget i udarBejdelSen afdanSk epilepSiforeningS nationale HandlingSplanBerit Andersen
Lotte Vinther Andersen
Janni Bagge
Peter Balle
Helle Bau
Jacob Brønnum
René Bøgh-Larsen
Jakob Christensen
Lene Christensen
Bente Ellegaard
Lars Engberg
Elena Faddersbøll Boe
Suzette Frovin
Lene Janet Hansen
Lotte Hillebrandt
Henny Hoffmann
Thomas Holberg
Poul Jennum
Børge Jensen
Jens-Otto Skovgaard Jeppesen
Anne Marie Johansen
Kathrine Jørgensen
Tommy Jørgensen
Lone Nørager Kristensen
Marlene Linnebjerg Kudsk
Christina Nielsen
Karin Nørgaard
Per Olesen
Birthe Pedersen
Svend-Erik Runge Pedersen
Lene Sahlholdt
Gitte Schandorph
Dorthe Møller Schmidt
Yvonne Sommerlund
Heidi Steenberg
Pia Stendevad
Allan Svendsen
Anne-Dorte Sørensen
Dorte Sørensen
Dorthe Tarris
Jesper Thor Olsen
Lis Vad
Per Vad
Peter Womb
NæstformandSygeplejerske (Daværende medarbejder)BogholderForretningsudvalgsmedlemSundhedsplejerskeFaglig konsulentDaværende direktørAfdelingslægePædagogAfdelingslederFormandUngdomskoordinatorModeratorSygeplejerske/informatørFaglig konsulent, sygeplejerskeAdministrativ koordinatorInformations- og kommunikationsmedarbejderProfessor, overlæge dr. med.SkolelederAdm. direktørSundhedsplejerskeSygeplejerske/informatørForretningsudvalgsmedlemLandsformandCentersygeplejerskeSocialrådgiverNeuropsykologDirektør, socialrådgiverOverlægeAC-medarbejder (Daværende medarbejder)ForretningsudvalgsmedlemSSA/informatørSygeplejerskeSekretærKredsformandBørneneuropsykologPsykologSygeplejerske/informatørPædagogSygeplejerskeLærerSygeplejerskeKommunikationskonsulentKredsformandRegionshospitalet ViborgEpilepsihospitaletSkovhuse, botilbudBørneskolen, FiladelfiaRegionshospitalet ViborgDansk EpilepsiforeningDansk Epilepsiforening, Kreds BornholmRoskilde SygehusDansk EpilepsiforeningSpecialrådgivning om EpilepsiDUKHGlostrup HospitalBørneskolen, FiladelfiaEpilepsihospitaletSvendborg KommuneSilkeborg KommuneDansk EpilepsiforeningDansk EpilepsiforeningCenter for børn med handicap, Københavns KommuneSpecialrådgivning om EpilepsiGlostrup HospitalDansk EpilepsiforeningEpilepsihospitaletDansk EpilepsiforeningDansk EpilepsiforeningStege KommuneGlostrup HospitalDansk EpilepsiforeningDansk Epilepsiforening, Kreds MidtvestjyllandEpilepsihospitaletDansk EpilepsiforeningDansk EpilepsiforeningDansk EpilepsiforeningDansk EpilepsiforeningSvendborg KommuneViHSDansk EpilepsiforeningAarhus UniversitetshospitalBørneskolen, FiladelfiaSpecialfunktionen Job og HandicapDanske PatienterDansk Epilepsiforening
national handlingsplan| Side 19
