Forslag til forbedring af livskvaliteten ifamilier med psykisk handikappede børn.Det er ikke kun i København, at der er plads til forbedring. Mange familier – i hele Danmark – kæmperdagligt med at højne livskvaliteten for dem og deres psykisk handikappede børn. Vores oplæg tagerudgangspunkt i diagnosen GUA, da vores børn alle har diagnosen.Vores mission er, at kunne give den rigtige hjælp så tidligt som muligt i forløbet, så muligheden forinklusion af vores børn i folkeskolen bliver større. Inklusion kræverviden, midlerogerfaring.Det kræver etstort samarbejde mellem lærere, forældre og PPR.

GUA – gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden (kompleks autisme). En diagnose, der er ifamilie med autisme.Et GUA-barn er ikke nødvendigvis synligt ved første øjekast. Men de ER der – og de har, om nogen, brug forstøtte, hvis de skal inkluderes i folkeskolen. Det er vigtigt at lytte til forældrenes råb om hjælp, oganerkende at barnets forældre er den vidensbank, som skolen, VISO, PPR og andre skal bygge videre på oganerkende at det skal væreindividuelt tilrettelagte forløb for hvert barn.Når forældre henvender sig til kommunen – det være sig skole, børnehave, PPR eller andre forvaltninger, såbør det personale de henvises tilsom minimum være i stand til at møde dem, der hvor de er!De fleste erdesperate og nedslidte efter mange måneders, måske års, kamp for at overleve og for at gøre deres,familiens og barnets liv tåleligt. En kamp, der alt for ofte ikke har en vinder!Dernæst bør der sættes ind medhøj faglig hjælp til familien.Vi foreslår, at VISO hurtigst muligt bringes påbanen. VISO rådgiver borgere, kommuner, institutioner og tilbud - når der er behov for supplerendeekspertise, viden og erfaring. VISO er Servicestyrelsens rådgivningsorgan – og så er det gratis forkommunerne. Vi foreslår ligeledes at det skal væreet krav, at VISO inddrages– i det øjeblik et barn erudredt, måske endda før. Ved at inddrage VISO med det samme afdækkes de korrekte behov med detsamme og der vil være en langt større chance for succes med en eventuel inklusion.Det er også vigtigt, at der foregår en ensretning af tolkningen af Serviceloven. Der er i øjeblikket al for storforskel på, hvilken kommune, man bor i, hvilken hjælp man modtager som familie. Dette bør i højere gradensrettes, så alle oplever den samme høje form for tryghed i deres parløb med det offentlige.Det kan gøres ved at flytte afgørelsen om specialtilbud, og hvilke, fra kommunerne til regionerne, og på denmåde sikre at der er større ensartethed i de tilbud, der gives til de enkelte familier.Vi kan bidrage med viden og et netværk af familier, der har erfaringer med livet som GUA-familie. Vifortæller gerne om, hvordan det er at leve som GUA-familie. Hvilke udfordringer man kommer ud for og ikkemindst, hvordan vi har løst udfordringerne hen ad vejen. Vigtigt er det, at man tidligt i forløbet rammerfamilierne med VIDEN. Man har simpelthen ikke overskud til at indhente den viden, når man allermest harbrug for den.En diagnose fra børnepsykiatrisk afdeling er sjældent nok til at få familien ovenpå, ej heller til at give denrigtige hjælp til familien og til barnet. VISO kan lave entilbundsgående undersøgelse og udredningomkring barnet,så værktøjskassen og forståelsen omkring det enkelte barn bliver større. På den måde fårskolepsykologer, socialrådgivere, lærere, pædagoger, skoleledere og forældrestørre indsigt SAMMEN.

Det er alfa og omega, at de voksne, der arbejder med barnet harden rette forståelse og det rette fagligeniveau.Er dette tilfældet, og griber vi disse børn tidligt nok i forløbet, så vil flere GUA-børn også kunneinkluderes i den almindelige folkeskole. Derfor er detvigtigt med efteruddannelseaf lærere,skolepsykologer, skoleledere m.fl. Det er ogsåvigtigt, at give forældrene uddannelse, samt aflastning.Fordelene ved ovennævnte: højere livskvalitet for GUA-barnet og dets familie. På sigt sparer vi penge på atstøtte familien – færre forældre går ned på grund af den kolossale overbelastning man oplever, børnenebliver bedre integreret og lærer tidligere i deres liv de redskaber, der gør, at de senere hen kan begå sig pålige fod (eller næsten) med andre unge ogderfor ikke bliver en post på socialforvaltningens budget.Viundgår indlæggelser på psykiatrisk afdeling til de forældre, der må kaste håndklædet i ringen. I vissetilfælde er tabt arbejdsfortjeneste den eneste mulighed, men når man at fange familien inden alle reserverer tømte, så vil forældrene også kunne fastholdes på arbejdsmarkedet og viundgår derved belastning afjobcentrets ressourcer og budget.En sidegevinst er også, at forældrene får mere energi og overskud ved atkomme ud på arbejde og møde andre mennesker.

Derfor….

Flyt ansvaret fra kommunerne til regioner og lad dem varetage opgaven sammenmed VISO, som netop kan udarbejde en helhedsplan, da de kender til handikappet.Lad VISO være den udøvende ”magt”. Så har familierne kun en aktør på banen istedet for de mange aktører, der er nu.1Ovenstående skal naturligvis læses med det in mente, at har man set 1 GUA-barn, så har man set 1 GUA-barn. Ikke to tilfælde er ens og derfor kræver det også, at de forskellige handikapteams rundt omkring ogsåhar den fornødne indsigt i GUA-familiernes hverdag. De forældre, der er kommet nogenlunde igennem etforløb, vil så være en ressource, der kan hjælpe ”nyankomne” igennem og måske også hjælpesocialrådgivere og skolepsykologer til en bedre forståelse. Vi kan måske endda hjælpe lærere ogpædagoger til bedre at rumme og inkludere GUA-børn.