L 51 - 2011-12 - Bilag 3: Henvendelse af 12/1-12 fra Dansk Epilepsiforening

Henvendelse fra Dansk Epilepsiforening vedrørende L 51:”Tilskud tiltandbehandling til personer med sjældne sygdomme”I forbindelse med det forestående udvalgsarbejde i tilknytning til ovennævnte lovforslag, har DanskEpilepsiforening følgende bemærkninger:Dansk Epilepsiforening finder det foreliggende lovforslag (L 51) om udvidelse af personkredsen,som kan få et særligt tilskud til tandbehandling i strid med Dansk Handicappolitiks grundprincippersamt FN’s konvention om rettigheder for handicappede, som Danmark har ratificeret – og dermedskal efterleve.FN’s handicapkonvention indebærer bl.a., at personer med kronisk sygdom eller handicap skalhave samme adgang til sundhedsydelser som resten af befolkningen, jf. de nævnte artikler 2, 3, 25og 26 i FN’s handicapkonvention.Vi skal særskilt fremhæve i konventionstekstens artikel 25 om sundhed forpligtiger landene sig tilat:”Give personer med handicap det samme udbud af sundhedsydelser og -ordninger af sammekvalitet og standard gratis eller til en overkommelig pris, som gives til andre.”Det er vores klare opfattelse, at man med dette forslag ikke lever op til konventionsteksten ånd ogbogstav.Helt generelt fremstår mulighederne for støtte på tandplejeområdet som lidt af en rodebutik.Området er præget af meget vanskeligt gennemskuelige offentlige støtteordninger samt privateforsikringsmuligheder – eller mangel på samme - spredt over flere forskellige sektorer og love.Dette finder vi i sig selv udgør et problem for borgere med særskilte og specifikthandicapbetingede behov.Dansk Epilepsiforening mener, at en person med epilepsi uanset økonomisk formåen bør havekompensation for de skader, der direkte skyldes epileptiske anfald og/eller den medicinske anti-epileptiske behandling. Kompensationsordningen bør være lettilgængelig og bør tage højde for desærlige forhold, der er for behandling af tænder hos epilepsipatienter.I forhold til epilepsi har flere internationale undersøgelser vist, at tandsundheden hos menneskermed epilepsi er væsentligt forringet.Nogle af de hyppigst forekommende tandskader som følge af epilepsi er: Knækkede tænder ogtandkroner, når patienterne under kramper bider meget hårdt sammen; Tænder, der slås ud ellerknækker ved fald i forbindelse med anfald; Revner i emaljen eller skader på tandrødder efter hårdestød; Emaljeskader på grund af bivirkninger ved medicin (mundtørhed, opkastninger og sureopstød); Udviklingsskader på tænderne som følge af epilepsi i de tidlige barneår.Dansk Epilepsiforening har udarbejdet en rapport om epilepsi og tandskader, som sætter tal påproblemets omfang:”Epilepsi og tandsundhed i Danmark”Ingen i Danmark fører statistik over antallet af epilepsirelaterede tandskader. Men overfører mansammenlignelige svenske tal på danske forhold, er der årligt ca. 130 danskere, der får

behandlingskrævende tandskader grundet epilepsi. Af disse vil ca. 65 personer med epilepsi værei en situation, hvor de ikke kan få dækket udgiften. De er derfor henvist til selv at betale dissehandicapbetingede udgifter. Vores medlemsgruppe er dårligere socialt og økonomisk stillede endbefolkningen generelt, men i modsætning til en række andre sygdomme – og nu endnu flere meddette lovforslag - hvor tandskader også er en kendt bivirkning, er der ingen økonomisk hjælp athente i sundhedsloven, når tandlægeregningen skal betales efter epileptiske anfald.Man er derfor som borger henvist til at afsøge andre støttemuligheder – private og offentlige - tilbehandling af tandskader, der direkte er afledt af epilepsi. Her havner man ofte i en lovjungle, hvorslutresultatet let kan være, at personer over 18 år – med få undtagelser - ikke kan få dækketepilepsirelaterede tandskader. Og dermed skal betale det hele selv.Tandskader forårsaget af epilepsi er dermed et klassisk eksempel på ulighed: Der herskerbrugerbetaling på området, og en mindre gruppe mennesker med epilepsi efterlades derfor medekstraordinært store tandlægeregninger, også selvom deres betalingsevne ofte er betydeligtmindre.Det skaber ulighed i adgangen til tandsundhed, og er vel dybest set et spørgsmål om utilsigtet mendog konkret diskrimination.Vi må i stedet kigge udenlands, hvor man tilsyneladende har langt bedre forståelse for dette megetafgrænsede problem.I såvel Norge, Sverige og på Færøerne gives der kompensation for tandlægebehandlinger, derskyldes epilepsien. I lovforslaget til loven, der førte til kompensationen i Sverige, var begrundelsenbl.a.:”En omkostningsfri tandbehandling ville betyde meget for personer med epilepsi. Disse harofte en svag økonomi fordi de oftere end andre har en svag position på arbejdsmarkedet. De erogså oftere arbejdsløse eller pensionister.”Vi kan ikke sige det bedre selv...Hvis man i denne sammenhæng efterlevede handicapkonventionen i Danmark ville detformodentlig koste i omegnen af en million kroner årligt.Vi vil derfor kraftigt opfordre til, at også personer med epilepsi får mulighed for at få et særligttilskud på lige fod med de øvrige grupper nævnt i sundhedslovens § 166.Med venlig hilsen