L 181 - 2011-12 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra ministeren for sundhed og forebyggelse

Høringsnotat over udkast til forslag om lov om overførsel afforsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap ogmental retardering Kennedy Centret til Region Hovedstaden1. Høring over lovforslagetUdkast til forslag til lov om overførsel af forsknings- og rådgivningscenter for gene-tik, synshandicap og mental retardering Kennedy Centret til Region Hovedstadener den 13. april 2012 sendt i høring til:Kennedy Centret, Danske Regioner, Regionernes Lønnings- og Takstnævn, KL,Landsforeningen for Fragilt-X syndrom, PKU-foreningen for Danmark, Landsfor-eningen Rett Syndrom, Sjældne Diagnoser, Landsforeningen LEV, Dansk Blinde-samfund, Danske Patienter, Albinisme Foreningen, RP-gruppen, Keratokonusfore-ningen, Landsforeningen for forældre til blinde og svagsynede, DTHS, SynscenterRefnæs, IBOS, Svagsynsforeningen, Landsforeningen for Bedre Hørelse, DanskeHandicaporganisationer, Det Centrale Handicapråd, Videnscenter for Handicap ogSocialpsykiatri, Dansk Handicapforbund, Foreningen af Speciallæger, Lægefor-eningen, Yngre Læger, Praktiserende Lægers Organisation, Organisationen afLægevidenskabelige Selskaber, Danmarks Optikerforening, Dansk SygeplejerådDanske Bioanalytikere, Foreningen af Kliniske Diætister, Sundhedsstyrelsen, Soci-alstyrelsen, Patientforsikringen, Patientombuddet, Datatilsynet, Dansk IT – Råd forIT- og persondatasikkerhed, HK, DJØF, AC, FOA – Fag og Arbejde, 3F, DanskeFysioterapeuter, Dansk Kiropraktor Forening, Dansk Psykolog Forening, DanskTandlægeforening, Dansk Tandplejerforening, Ergoterapeutforeningen, Farmako-nomforeningen, Landsforeningen af Kliniske Tandteknikere, Pharmadanmark,Tandlægernes Nye Landsforening, Børnerådet, Børnesagens Fællesråd, Børnsvilkår, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Patientforeningen i Danmark, Red Bar-net Danmark, Etisk Råd, Statsministeriet, Finansministeriet, Økonomi- og Inden-rigsministeriet, Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser,Social- og Integrationsministeriet.Lovforslaget er desuden offentliggjort påwww.borger.dkunder Høringsportalen.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har modtaget høringssvar fra:Dansk Kiropraktor Forening, Patientombuddet, FOA - Fag og Arbejde, Dansk Kera-toconus Forening, Danske Øjenlægers Organisation, Det Etiske Råd, Økonomi- ogIndenrigsministeriet, Foreningen af Svagsynsspecialister, Social- og Integrations-ministeriet, Overlæge Hans Ulrik Møller (Øjenklinikken, Regionshospitalet Viborg),Det Frie Forskningsråd, Kommunale Tjenestemænd og Overenskomstansatte,Region Hovedstaden, Instituttet for Blinde og Svagsynede, Kennedy Centret, PKU-foreningen for Danmark, Sjældne Diagnoser, DJØF, Landsforeningen LEV, DanskBlindesamfund, Sundhedsstyrelsen, Sammenslutningen af danske tale-, høre-,synsinstitutioner, Dansk Oftalmologisk Selskab, Overlæge Else Fredsted Gade

FinansieringDansk Keratoconus Forening påpeger, at det skal sikres, at Øjenklinikken på Ken-nedy Centret fortsat har uændret økonomiske midler til at rehabilitere patienter frahele landet, mens Danske Øjenlægers Organisation problematiserer, at henvisningtil Kennedy Centrets Øjenklinik fremadrettet kræver kaution for patienter, som boruden for Region Hovedstaden. Foreningen af Svagsynsspecialister ser med be-kymring på, såfremt der indføres en takstfinansiering ved henvisning til Øjenklinik-ken på Kennedy Centret, da foreningen forudser, at det ikke kun bliver patienter-nes tarv, der varetages, men i høj grad hensynet til den regionale/kommunale øko-nomi. Overlæge Hans Ulrik Møller, Øjenklinikken Regionshospitalet Viborg proble-matiserer ligeledes, at Øjenklinikken fremadrettet vil skulle kæmpe om de regionaleressourcer, hvis Kennedy Centret overføres til Region Hovedstaden. Instituttet forBlinde og Svagsynede er bekymret for, at en regionalisering af Øjenklinikkens op-gaver vil medføre, at der indføres betalingsmekanismer mellem Region Hovedsta-den og andre regioner, kommuner m.v. Det frygtes, at den adgang til råd, vejled-ning og undervisning, som landets synsprofessionelle medarbejdere i kommunerog kommunikationscentre har, i løbet af kort tid vil blive omfattet af disse beta-lingsmekanismer. Instituttet foreslår, at det i lovforslaget eksplicit formuleres, atmidlerne til Øjenklinikkens opgaver øremærkes. Dansk Blindesamfund og Lands-foreningen LEV påpeger, at indførelse af betaling til Region Hovedstaden fra deøvrige regioner og kommuner vil medføre risiko for et fald i antal af henvendelser.Indførelse af betaling kan endvidere føre til, at adgang til råd, vejledning og under-visning, som landets synsprofessionelle medarbejdere i kommuner og kommunika-tionscentre har, vil blive besværliggjort og forsvinde. KL påpeger ligeledes, at deter væsentligt, at Øjenklinikkens ekspertise bevares og fortsat stilles til rådighed forkommuner og andre, der har behov for at kunne trække på klinikkens specialisere-de viden, ligesom Sammenslutningen af danske tale-, høre-, synsinstitutioner på-peger, at Øjenklinikkens ydelser fortsat bør være tilgængelige for brugere og fag-folk i hele landet uden ekstra omkostninger. Endelig påpeger Dansk OftalmologiskSelskab, at lovforslaget ikke omfatter de fremtidige budgetmæssige forhold og manhar ikke analyseret, om det nuværende budget for Øjenklinikken kan inddækkesvia taksterne for de nuværende DRG-grupper.

Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at i forbindelse med over-dragelsen af Kennedy Centret til Region Hovedstaden vil hele den del af KennedyCentrets bevilling, som anvendes til øjenområdet, følge med. Der er således ikketale om, at der sker en reduktion i den økonomiske ramme. Den behandlingsrelate-rede del af bevillingen vil blive overført til regionernes bloktilskud.Ministeriet skal endvidere bemærke, at Kennedy Centret overføres som én samletenhed fra staten til Region Hovedstaden med de opgaver, som Kennedy Centretvaretager. I forbindelse med overdragelsen sker der da heller ingen ændringer iden nuværende lovgivning på området.For så vidt angår Øjenklinikkens ekspertise, som i dag stilles gratis til rådighed afKennedy Centret, så er følgende blevet tilføjet i lovforslagets bemærkninger: ”Detbemærkes endvidere, at ekspertisen og rådgivningen inden for øjenområdet fortsatskal stilles gratis til rådighed for kommunerne”.Såvel Danmarks Optikerforening som Dansk Oftalmologisk Selskab peger på vig-tigheden af, at Synsregistret bevares. Danmarks Optikerforening anfører endvide-re, at det er væsentligt, at der afsættes tilstrækkelige midler til WebSyn samt etprojekt vedrørende synshandicap, hvor der er afsat midler til færdiggørelse af pro-jektet.Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse gør opmærksom på, at det i relation tilSynsregistret er præciseret i lovforslaget, at der direkte fra Ministeriet for Sundhedog Forebyggelse til Region Hovedstaden af bevillingen vil blive udbetalt 1,4 mio. kr.til varetagelse af opgaver relateret til Synsregistret. Region Hovedstaden vil skulleaflægge regnskab for anvendelsen af midlerne over for ministeriet med henblik påat sikre, at midlerne anvendes til det fastsatte formål. Det bemærkes, at de 1,4mio. kr. svarer til, hvad der anvendes på opgaver i relation til Synsregistret i dag.Endelig skal det bemærkes, at der er afsat permanente satspuljemidler på 2,1 mio.kr. årligt til driften af WebSyn. Herudover er der 1 mio. kr. tilbage i reserveredesatspuljemidler til etableringen af WebSyn samt 1,8 mio. kr. tilbage af en tidsbe-grænset satspuljebevilling til et projekt vedr. synshandicap.

Faglig kvalitetDansk Blindesamfund og Landsforeningen LEV påpeger i et fælles høringssvar, atman er bekymret for, at overførslen af Kennedy Centret på kortere eller længeresigt bliver fulgt op af en besparelse, som vil medføre kvalitetsforringelser. Der ud-trykkes en særlig bekymring for centrets mulighed for at have faglig bevågenhedpå Fragilt X-syndrom.Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse bemærker, at der med forslaget ikke til-sigtes ændringer i Kennedy Centrets opgaveområde eller indskrænkninger icentrets økonomi. Ministeriet kan endvidere oplyse, at der med satspuljeaftalen for1995 blev afsat 3 mio. kr. årligt i perioden 1995-1998 til Fragilt X-syndrom samt

medfødte sygdomme i energistofskifte. Midlerne blev permanentgjort i 1999 ligele-des med midler fra statspuljen. I 2012 udgør bevillingen 4,6 mio. kr.Overlæge Hans Ulrik Møller, Øjenklinikken Regionshospitalet Viborg, påpeger, athans fremtidige virke vil blive væsentligt forringet uden at kunne bruge Øjenklinik-ken på Kennedy Centret til udvalgte patienter.Overlæge Else Fredsted Gade,Øjenafdelingen ved Odense Universitets Hospital, Region Syddanmark er ligeledesbekymret for, at der vil ske forringelse af kvaliteten i form af tab af ekspertise, dårli-gere forskningsmuligheder og forskelsbehandling af patienter fra forskellige regio-ner. Danmarks Optikerforening frygter, at overførslen vil betyde en forringelse afØjenklinikkens muligheder for at bevare samme høje niveau af behandling ogforskning, da man forventer at volumen af henvisninger på sigt vil falde.Region Hovedstaden påpeger i sit høringssvar, at Kennedy Centrets samarbejdeog koordinering med enheder med tilsvarende opgaver i regionen vil medføre etkvalitetsløft inden for bl.a. koordinering af patientforløb og forskning til gavn forpatienterne.Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse bemærker - hvilket også fremgår af Regi-on Hovedstadens høringssvar - at overførelsen af Kennedy Centret til Region Ho-vedstaden vil være med til at sikre et patientgrundlag, som muliggør fastholdelseog fortsat udvikling af centrets unikke forskning og rådgivning på det genetiskeområde, hvor centret særligt har fokus på sjældne, arvelige sygdomme og handi-cap inden for områderne mental retardering, synshandicap og stofskiftesygdom-men PKU. Endvidere vil centrets samarbejde og koordinering med enheder medtilsvarende opgaver i regionen blive styrket, hvilket forventes at medføre en rækkepositive synergier inden for bl.a. koordinering af patientforløb og forskning til gavnfor patienterne. Eksempelvis kan det nævnes, at det forventes, at øjenområdet vilopnå fordel af at Kennedy Centrets Øjenklinik og øjenafdelingen på Glostrup Hos-pital bringes tættere sammen.

Inddragelse af patientforeningerDet Frie Forskningsråd finder det ikke hensigtsmæssigt, at Kennedy Centrets be-styrelse nedlægges, da der er behov for et tæt samarbejde mellem KennedyCentret og patienterne, hvilket patientforeningernes repræsentation i bestyrelsenhar været med til at sikre. PKU-foreningen for Danmark og Sjældne Diagnoserpåpeger, at det klart bør fremgå af lovforslaget, at der udarbejdes en specifik mo-del for brugerinddragelse i et direkte og lige samarbejde med patientforeningerne.Sjældne Diagnoser foreslår endvidere en evalueringsmekanisme, hvor det f.eks. toår efter overførslen kan afdækkes, om den valgte model fungerer efter hensigten.Region Hovedstaden bemærker i sit høringssvar, at der i lovforslaget bl.a. læggesvægt på, at det tætte samarbejde med patientforeningerne skal opretholdes og atpatientforeningerne fortsat skal være en vigtig sparringspartner og sikres indflydel-se. Region Hovedstaden understreger, at regionen ser frem til dette samarbejde ogvil gøre, hvad der står i dens magt for at fortsætte det tætte samarbejde.

ØjenklinikkenInstituttet for Blinde og Svagsynede, Dansk Blindesamfund, Landsforeningen LEVog Sammenslutningen af danske tale-, høre-, synsinstitutioner (DTHS) er bekym-rede for, at Øjenklinikkens landsdækkende status i løbet af kort tid vil ophøre, hvisKennedy Centret overføres til Region Hovedstaden. Institutionerne foreslår, atØjenklinikken udskilles selvstændigt og ikke overføres til Region Hovedstaden.Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse bemærker, at det tidligere J. F. KennedyInstituttet og Statens Øjenklinik fusionerede i 2003, og at de to institutioner i dagfremstår som en samlet enhed i form af Kennedy Centret. Med forslaget foreslåsdet, at Kennedy Centret overføres som én samlet enhed fra Ministeriet for Sund-hed og Forebyggelse til Region Hovedstaden med opgaver, bevilling, personale ogbygning. Det vil sikre et patientgrundlag, som muliggør fastholdelse og fortsat ud-vikling af centrets unikke forskning og rådgivning på det genetiske område, hvorcentret særligt har fokus på sjældne, arvelige sygdomme og handicap inden forområderne mental retardering, synshandicap og stofskiftesygdommen PKU.Dansk Oftalmologisk Selskab finder ikke, at lovforslaget i tilstrækkelig grad sikrer,at Kennedy Centret kan videreføre de nationale funktioner. Ligeledes påpeger KL,at det ikke fremgår af udkastet, hvordan det fremover sikres, at Øjenklinikkensekspertise bevares og stilles til rådighed for bl.a. kommuner.Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse bemærker, at der med lovforslaget ikketilsigtes ændringer i Kennedy Centrets opgaveområde. Det er desuden hensigten,at en samling af den kliniske genetik vil skabe en platform for at nå endnu længereud med forskningsresultater til gavn for forskningsmiljøer og patienter i både ind-og udland. Det bemærkes endvidere, at ekspertisen og rådgivningen inden forøjenområdet, fortsat skal stilles gratis til rådighed for kommunerne.

DiætpræparaterKennedy Centrets ledelse problematiserer, at børn og voksne ikke længere er om-fattet af de særlige regler i Serviceloven, hvor staten dækker de særlige udgifter tildiætpræparater, og understreger samtidig, at det er uklart, hvorfor børn og voksnemed PKU og Alkatonuri skal udgå af Serviceloven, hvilket kan udlægges som for-skelsbehandling i forhold til andre tilsvarende grupper med livsvarige sygdomme.Sjældne Diagnoser påpeger, at formuleringen om, at diætpræparater udleveres påsamme vilkår som i dag, ikke er tilstrækkelig, og at de direkte og indirekte konse-kvenser af den foreslåede omlægning bør belyses i forbindelse med lovbehandlin-

gen. PKU-foreningen for Danmark ser med stor bekymring på, at finansieringen afdiætpræparater ændres, og frygter at patienterne ikke sikres en ensartet og opti-mal behandling. Endelig påpeger Social- og Integrationsministeriet, at der skaltages stilling til, hvordan den fremtidige prisfastsættelse af diætpræparater skalfinde sted.Kommentarer:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal i den anledning oplyse, at bestem-melserne udstedt i medfør af Serviceloven om børn og voksne med PKU og Alka-tonuris ret til gratis at få udleveret diætpræparater fra Kennedy Centret fastholdes,dog således at det kommer til at fremgå, at diætpræparaterne udleveres fra RegionHovedstaden (Kennedy Centret), som opkræver betaling herfor fra de øvrige regi-oner. Hele bevillingen til diætpræparater, vil blive overført til regionernes bloktil-skud. I den forbindelse vil der blive taget nærmere stilling til den fremtidige pris-fastsættelse af diætpræparater.

Evaluering af kommunalreformenInstituttet for Blinde og Svagsynede, Landsforeningen LEV, Dansk Blindesamfund,Sammenslutningen af danske tale-, høre-, synsinstitutioner, Danske Handicapor-ganisationer, Kommunernes Landsforening, Synscenter Refsnæs og Landsfor-eningen for forældre til blinde og svagsynede påpeger, at man finder det uhen-sigtsmæssigt at gennemføre en organisatorisk ændring af Kennedy Centret, her-under Øjenklinikken, til det regionale sundhedsvæsen på et tidspunkt, hvor kom-munalreformen evalueres.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse gør opmærksom på, at lovforslaget eraffødt af reformen af universitets- og forskningsområdet ”nyt danmarkskort på uni-versitets- og forskningsområdet” fra 2006, og at overførelsen af Kennedy Centret tilRegion Hovedstaden skal ses i denne sammenhæng. Ministeriet bemærker desu-den, at institutioner under sektorforskningsloven ikke som udgangspunkt forventesinddraget i evalueringen af kommunalreformen.

PersonaleforholdI høringssvarene fra Kommunale Tjenestemænd og Overenskomstansatte (KTO)og Centralorganisationernes Fællesudvalg (CFU) angives bl.a., at der ønskes ind-sat bemærkninger om, at der gælder samme retsstilling og samme vilkår for over-førsel af de ansatte som var gældende ved kommunalreformen. Desuden anmo-des der om en præcisering af tjenestemændenes forpligtelse til at overtage enanden passende stilling inden for ansættelsesområdet, og om en præcisering afmodellen for beregning og fordeling af pensionsforpligtelsen for tjenestemænd.I høringssvaret fra KTO fremgår således bl.a. ”KTO finder på denne baggrund, atlovbemærkningernes beskrivelse af tjenestemændenes forpligtelse til at overtageen anden passende stilling inden for det nye ansættelsesområde skal målrettesden konkrete baggrund for overførslen af Kennedy Centret til Region Hovedsta-den.” Og ”Konstruktionen svarer ikke til reglerne om optjening, indbetaling og be-regning af pensionen samt reglerne om eventuel fordeling af pensionsforpligtelsenmellem den hidtidige og den nye ansættelsesmyndighed som blev fastsat i medføraf procedureloven i forbindelse med kommunalreformen samt loven om etablering

af et enstrenget kommunalt beskæftigelsessystem. Konstruktionen fremstår efterKTOs opfattelse uklar og uigennemskuelig, og det fremgår ikke af bemærkninger-ne, hvorfor overførslen af tjenestemænd ved Kennedy Centret kræver en andenløsning end set ved tidligere overførsler.”I høringssvar fra CFU fremgår bl.a. ”at det ikke i udkastet til lovforslag er angivet, atder gælder den samme retsstilling og de samme vilkår for overførsel af ansattesom var gældende i forbindelse med Kommunalreformen pr. 1. januar 2007.[] ”Forat undgå at der opstår tvivl om, hvorvidt overførsel af ansatte vil ske på de sammelovgivningsmæssige minimumsvilkår som ved kommunalreformen, finder CFU, atdet skal præciseres i bemærkningerne til lovforslaget, at der gælder den sammeretsstilling og de samme vilkår for overførsel af ansatte, som fandt anvendelse vedkommunalreformen. Og ”I tilknytning til kommunalreformen blev der indgået enrække aftaler mellem de berørte arbejdsgiverparter og de berørte centralorganisa-tioner og organisationer omkring vilkår for overførsel af ansatte” [] ”Tilsvarendeaftaler er indgået i forbindelse med overførsel af andre opgaver fra en offentligarbejdsgiver til en anden, seneste Udbetaling Danmark.”[] ”CFU går derfor ud fra,at der som ved kommunalreformen og senere tilfælde forudsættes indgået kollekti-ve aftaler omkring vilkårene for overførsel af de ansatte i Kennedy centret.Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har behov for sammen med Modernise-ringsstyrelsen at gennemgå de nærmere enkeltheder i høringssvarene fsva perso-nalets retsstilling. Såfremt denne gennemgang giver anledning til ændringer, vilministeriet sikre, at de nødvendige justeringer gennemføres, således at persona-lets rettigheder i forbindelse med overførelsen sikres.Det strategiske forskningsrådMinisteriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser gør i sit hø-ringssvar ministeriet opmærksom på § 1, stk. 3, i sektorforskningsloven om høringaf Det Strategiske Forskningsråd forud for oprettelse/nedlæggelse af institutioner.Det bemærkes i den sammenhæng, at den almindelige høring ikke er tilstrækkelig.Der skal ske en individuel høring af Det Strategiske Forskningsråd.Kommentar:Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har aftalt med Ministeriet for Forskning,Innovation og Videregående Uddannelser, at høringen af Det Strategiske Forsk-ningsråd i medfør af § 1, stk. 3, i sektorforskningsloven gennemføres i forlængelseaf fremsættelsen af lovforslaget. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse frem-sendte som følge heraf høringsbrev til Det Strategiske Forskningsråd den 30. april2012.