Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2011-12
L 110 Bilag 2
Offentligt
Ministeriet for Sundhed og ForebyggelseEnhed:SygehuspolitikSagsbeh.: SUMANISags nr.: 1201630Dok. Nr.: 869839Dato:21. marts 2012
Notat vedr. høring ang. forslag til lov om ændring af sundheds-loven og lov om Det Etiske Råd (Digital ansøgning om tilskud tillægemidler, organisatorisk ændring af embedslægeinstitutio-nerne, ændring af Sundhedsstyrelsens plejehjemstilsyn m.v.,nedlæggelse af Det Nationale Forebyggelsesråd samt ændringaf sekretariatet for Det Etiske Råd) – L 1101. Høring over lovforslagetLovforslaget har været sendt i høring d. 14. marts til 21. marts 2012 hos nedenstå-ende parallelt med lovforslagets fremsættelse for Folketinget:Amgros, Bedre Psykiatri – landsforeningen for pårørende, Børne- og Ungdoms-Psykiatrisk Selskab, Center for Hjerneskade, Center for sundhed og træning, Mid-delfart, Center for sundhed og træning, Skælskør, Center for sundhed og træning,Århus, Danmarks Apotekerforening, Danmarks Optikerforening, Dansk Erhverv,Dansk Fertilitetsselskab, Dansk Handicapforbund, Dansk Industri, Dansk IT – Rådfor IT- og persondatasikkerhed, Dansk Kiropraktor Forening, Dansk PsykiatriskSelskab, Dansk Psykolog Forening, Dansk Selskab for Folkesundhed, Dansk Sel-skab for Patientsikkerhed, Dansk Sygeplejeråd, Dansk Tandlægeforening, DanskTandplejerforening, Danske Bioanalytikere, Danske Fysioterapeuter, Danske Han-dicaporganisationer, Danske Patienter, Danske Regioner, Datatilsynet, Den Natio-nale Videnskabsetiske Komité, Det Centrale Handicapråd, Det Etiske Råd, DetNationale Forebyggelsesråd (att.: formand Lene Sillasen), Epilepsihospitalet i Dia-nalund, Ergoterapeutforeningen, Farmakonomforeningen, FOA, Forbrugerrådet,Foreningen af Kliniske Diætister, Foreningen af Parallelimportører af lægemidler,Foreningen af Radiografer i Danmark, Foreningen af Speciallæger, FærøernesLandsstyre, Gigtforeningen, Grønlands Selvstyre, Hjernesagen, Hjerteforeningen,Hospice Forum Danmark, Industriforeningen for Generiske Lægemidler, Institut forMenneskerettigheder, Institut for Muskelsvind, Jordemoderforeningen, KL, Kræf-tens Bekæmpelse, Landsforeningen af Kliniske Tandteknikere, Landsforeningen Afnuværende og tidligere Psykiatribrugere, Landsforeningen af Statsaut. Fodterapeu-ter, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Landsforeningen SIND,Lægeforeningen, Lægemiddelindustriforeningen, Megros, OASIS, Organisationenaf Lægevidenskabelige Selskaber, Patientforeningen i Danmark, Patientforsikrin-gen, Patientombuddet, Pharmadanmark, Praktiserende Lægers Organisation,PTU’s RehabiliteringsCenter, RCT- København, RCT-Jylland, Regionernes Løn-nings- og Takstnævn, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, Rigsombudsmandenpå Færøerne, Rigsombudsmanden på Grønland, Rigsrevisionen, Sankt LukasHospice, Sclerosecenter Haslev, Sclerosecenter Ry, Scleroseforeningen, Sct. Ma-ria Hospice, Sjældne Diagnoser, Statsforvaltningen Hovedstaden, Statsforvaltnin-gen Midtjylland, Statsforvaltningen Nordjylland, Statsforvaltningen Sjælland, Stats-forvaltningen Syddanmark, Tandlægernes Nye Landsforening, VaccinationsForum,Vejlefjord, Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, Yngre Læger, ÆldreFo-rum, Ældremobiliseringen, Ældresagen, 3F.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har modtaget høringssvar fra nedenstå-ende:
Side 2
Amgros I/S, Danmarks Apotekerforening, Danmarks Lungeforening, Dansk Indu-stri, Dansk Kiropraktor Forening, Danske Regioner, Dansk Selskab for Patientsik-kerhed, Datatilsynet, Diabetesforeningen, Det Etiske Råd, Erhvervs- og Vækstmi-nisteriet, FOA, Forbrugerrådet, Hjerteforeningen, Institut for Menneskerettigheder,KL, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen af Kliniske Tandteknikere, Landsfor-eningen Sind, Lægeforeningen, Lægemiddelindustriforeningen (LIF), Ministeriet forForskning, Innovation og Videregående Uddannelser, Ministeriet for Fødevarer,Landbrug og Fiskeri, Miljøministeriet, Den Nationale Videnskabsetiske Komité,Organisationen af lægevidenskabelige selskaber, Praktiserende Lægers Organisa-tion, Rigsombudsmanden i Grønland og Økonomi- og Indenrigsministeriet.2. Bemærkninger til de enkelte dele af lovforslaget2.1. Digitalisering af lægers ansøgninger om individuelle tilskudDanske Regioner tilslutter sig forslaget om indførelse af et formkrav om digital an-søgning om individuelt medicintilskud under forudsætning af, at der som angiveti bemærkningerne til lovforslaget bliver udviklet et centralt og mere brugervenligtdigitalt onlineansøgningssystem i Det Fælles Medicinkort (FMK), som er mindstlige så hurtigt for lægen at anvende, som det er at udfylde og afsende en papiran-søgning, og at der udvikles en webservice, der kan anvendes i lægepraksissyste-merne (almen praksis) og EPJ-systememe (hospitalerne), så lægen kan søge di-rekte fra eget system. Regionerne påpeger, at der i forbindelse med løsningenogså bør tænkes på, at indberetninger oftest foretages af sekretæren, og at løs-ningen bør bygge på eksisterende løsninger, så samme log-on og registreringsan-svar kan genbruges. Regionerne anfører også, at de indsendte ansøgninger børkunne hentes frem i forskellige organisatoriske enheder. Regionerne antager, atlæger, der stadig ikke har mulighed for at ansøge om individuelt tilskud digitalt,fortsat kan lave en papiransøgning frem til 2015.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse kan oplyse, at sekretæren og andre fag-grupper – i det omfang de er lægens medhjælp – vil kunne anvende det digitaleonlineansøgningssystem i Det Fælles Medicinkort (FMK). Ministeriet kan endvidereoplyse, at en læge, der bevæger sig på tværs af organisationer, vil kunne se sineegne ansøgninger på tværs af organisation. Ministeriet kan desuden oplyse, atlæger i dag kan sende digitale ansøgninger via Medicinprofilen på sundhed.dk,men at der vil blive udviklet et centralt og mere brugervenlig digitalt online-ansøgningssystem i den eksisterende sundheds-it infrastruktur, Det Fælles Medi-cinkort (FMK).Danmarks Apotekerforening ser grundlæggende positivt på en digitalisering afansøgningsproceduren for individuelle tilskud, for så vidt at digitaliseringen kanbidrage til at forkorte og smidiggøre Sundhedsstyrelsens sagsbehandling. Forenin-gen gør opmærksom på, at det på grund af de komplicerede medicintilskudsreglerer vigtigt, at der i udviklingen af digitale løsninger for lægernes tilskudsansøgningersker en tæt integration til lægernes ordinationssystemer, så lægen i forbindelsemed ordinationen gøres opmærksom på lægemidlets tilskudsstatus, og dermed iforbindelse med ordinationen må tage stilling til, om der skal ansøges om individueltilskud til lægemidlet for patienten.Ministeriet kan oplyse, at lægernes lægepraksissystemleverandører henter Sund-hedsstyrelsens takstfiler hver 14. dag. Filerne indeholder oplysning om tilskudssta-
Side 3
tus. Lægerne har derfor allerede i dag mulighed for at få adgang til oplysninger omlægemidlers tilskudsstatus i deres eget system.Praktiserende Lægers Organisation anfører, at forslaget om tvungen digital ansøg-ning vil påføre de praktiserende læger mere tidskrævende arbejdsgange og udgif-ter til at få tilrettet deres it-systemer, hvilket organisationen i de kommende over-enskomstforhandlinger med RLTN vil stille krav om at få kompensation for. Organi-sationen anfører, at forslaget ikke vil være tidsbesparende for lægen. Det anføres,at erfaringerne fra den elektroniske dødsattest viser, at en elektronisk løsning ermere tidskrævende end manuel afkrydsning på en blanket. Organisationen anførerdesuden, at det afgørende for en succesfuld implementering i almen praksis er, atden tekniske løsning udarbejdes i et tæt samarbejde med repræsentanter for depraktiserende læger, og organisationen kvitterer også for, at de allerede har fåettilsagn om at blive tæt inddraget i processen, både vedrørende udvikling af dentekniske løsning og indholdet af ansøgningsskemaerne.Lægemiddelindustriforeningen (LIF) og Organisationen for de lægevidenskabeligeselskaber anfører, at de ser det som forudsætning, at løsningen bliver funktionel ogtidsbesparende.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse kan oplyse, at det, som det fremgår afbemærkningerne i lovforslaget, forudsættes, at der forinden indførelse af formkra-vene om digitale ansøgninger vil blive udviklet et centralt og mere brugervenligdigitalt online-ansøgningssystem i den eksisterende sundheds-it infrastruktur, DetFælles Medicinkort (FMK). Det forudsættes, at denne centrale løsning vil væremindst lige så hurtig, som det vil være at udfylde og afsende en papiransøgning.Hjerteforeningen er positiv i forhold til at udnytte IT til at forbedre ansøgninger omtilskud. Det er dog afgørende for foreningen, at det er nemt at ansøge. I den sam-menhæng skal ministeriet ifølge foreningen være opmærksom på, at ikke alle læ-ger er tilmeldt Det Fælles Medicinkort, og at teknologien har haft ekstreme begyn-dervanskeligheder. Det er foreningens opfattelse, at digitale ansøgninger derforførst bør indføres, når teknologien er universelt udbred og sikkert fungerende.Ministeriet kan oplyse, at FMK er under udrulning og vil blive universelt udbredtinden for de kommende år. Lægerne ansøger allerede i dag elektronisk via sund-hed.dk. Der er tale om, at den eksisterende løsning forbedres, og at der på sigt kanetableres integration i takt med, at lægerne ønsker det.Forbrugerrådet støtter digitaliseringen af lægers ansøgninger om individuelletilskud og håber, at det kan fremme hurtigheden af sagsbehandlingen og dermedkomme forbrugerne til gode. Rådet gør opmærksom på, at der i takt med udviklin-gen af et centralt og mere brugervenligt online-ansøgningssystem i den eksiste-rende sundheds-IT infrastruktur, Det fælles medicin (FMK), er et presserende be-hov for, at datasikkerhed indbygges i sundhedssektoren. Forbrugerrådet har tidli-gere gjort opmærksom på, at dette kan gøres ved at stille krav i sundhedslovenom, at fælles-registre i sundhedsvæsenet skal udbygges med en Privacy by De-sign-løsning for at sikre beskyttelse af personoplysninger.Datatilsynet foreslår, at det præciseres i lovforslaget, at datasikkerheden i de løs-ninger, der anvendes ved den omhandlede digitale ordning, skal leve op til sikker-
Side 4
hedskravene i sikkerhedsbekendtgørelsen. Tilsynet nævner en række krav i hen-hold til bekendtgørelsen, blandt andet kravet om, at de relevante krav navnlig om-fatter forpligtelsen til at fastsætte nærmere retningslinjer, der uddyber, hvordan defornødne sikkerhedsforanstaltninger konkret er etableret i organisationen, kravetom instruktion af medarbejderne og kravet om skriftlige aftaler med eventuelledatabehandlere til sikring af, at datasikkerheden lever op til persondataloven ogsikkerhedsbekendtgørelsen.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse kan oplyse, at det fremgår af bemærknin-gerne til lovforslaget, at udmøntningen af bestemmelsen vil ske i overensstemmel-se med Justitsministeriets bekendtgørelse nr. 528 af 15. juni 2000 om sikkerheds-foranstaltninger til beskyttelse af personoplysninger, som behandles for den offent-lige forvaltning (»Sikkerhedsbekendtgørelsen«), som har almen gyldighed for sik-kerheden i forbindelse med databehandling.Erhvervsstyrelsens Center for Kvalitet i ErhvervsRegulering bemærker, at digitali-seringen af lægers ansøgninger om individuelle tilskud vurderes at medføre admi-nistrative lettelser for lægerne i form af reduceret tidsforbrug i forbindelse medansøgningen, ligesom forslaget reducerer udgifter til porto mm. Centret vurderer, atlettelsen muligvis vil være over 10.000 timer på samfundsniveau, hvorfor der for-mentlig skal der foretages en måling af de administrative lettelser for at undersøgetidsforbruget nærmere. Centret vil tage kontakt til Ministeriet for Sundhed og Fore-byggelse vedr. en evt. måling.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har taget dette til efterretning.2.2. Udvikling og tilpasning af Sundhedsstyrelsens struktur for embedslæge-institutionerne, således at Sundhedsstyrelsen fremover vil drive 3 embeds-lægeinstitutioner bemandet på faglig relevant vis.Danske Regioner oplyser, at Region Midtjylland foreslår, at de tre embedslægein-stitutioner følger de tre uddannelsesregioner Nord, Øst og Syd.Lægeforeningen finder, at der er en række praktiske uhensigtsmæssigheder for-bundet med færre embedslægeinstitutioner, da det kan medføre forøget rejsetid forembedslægerne. Lægeforeningen bemærker, at den øgede transporttid vil påvirkede lokale forebyggende og sundhedsfremmende initiativer. Embedslægeforenin-gen anfører desuden, at erhvervslivets indhentelse af hygiejnecertifikater besvær-liggøres.Som det også fremgår af lovforslaget, skal ministeriet bemærke, at et kontor geo-grafisk vil blive placeret øst for Storebælt (dækkende Region Sjælland og RegionHovedstaden), mens to kontorer vil blive geografisk placeret vest for Storebælt(dækkende Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Nordjylland).2.3. Ændring af hyppigheden af Sundhedsstyrelsens tilsynsbesøg vedrøren-de de sundhedsmæssige forhold på plejehjem m.v.Landsforeningen SIND bemærker, at foreningen ikke finder det betryggende atophæve forpligtelsen i sundhedslovens § 219, stk. 1, til som hovedregel at gen-nemføre ét årligt uanmeldt besøg vedrørende de sundhedsmæssige forhold på
Side 5
plejehjem. Det anføres til støtte herfor, at der med den foreslåede ordning og re-duktionen i antallet af embedslæger vurderes at opstå risiko for, at tilsynet overserinstitutioner med kritisable forhold. Endvidere henset til de begrænsede besparel-ser med den foreslåede ordning bør den nuværende ordning opretholdes.Kæftens Bekæmpelse bemærker, at det graduerede og behovsbestemte pleje-hjemstilsyn vil forringe sikkerheden for de svageste borgere i samfundet.Dansk Selskab for Patientsikkerhed anfører, at forpligtelsen til at rapportere utilsig-tede hændelser på det kommunale område har større potentiale med hensyn tilforbedring af patientsikkerheden end Sundhedsstyrelsen plejehjemstilsyn. Pleje-hjemstilsynet vurderes dog på visse områder at have bidraget positivt til udviklingaf patientsikkerheden, herunder f.s.v.a. medicinering. Det bør efter selskabets op-fattelse fremgår mere klart af lovforslaget, hvordan Sundhedsstyrelsen vil komme ibesiddelse af oplysninger til brug for vurdering af, hvor der skal føres graduerede,behovsbestemte tilsynsbesøg. Endelig bemærker selskabet, at formuleringen af deforeslåede regler vil kunne betyde en udfasning af plejehjemstilsyn i løbet af enkort årrække, hvilket vil være betænkeligt i forhold til patientsikkerheden. Selskabetefterspørger på den baggrund en ny model for plejehjemstilsynet, hvor hovedvæg-ten lægges på institutionernes egenkontrol.Det er efter Danske Regioners opfattelse rimeligt at gøre plejehjemstilsynet be-hovsbestemt, når dette fører til en øget fokusering af tilsynsindsatsen. DanskeRegioner efterspørger tilbagemelding i tilknytning til forhold, som indgår i pleje-hjemstilsynet, og som regionerne har ansvaret for, f.eks. medicinhåndtering ogmedicin administration. Endvidere er det Danske Regioners opfattelse, at en ikkenærmere afgrænset personkreds skal kunne anmode om tilsyn. Afslutningsvisopfordrer Danske Regioner kommunerne til at tilslutte sig Den Danske Kvalitets-model som led i det kontinuerlige arbejde med kvalitets forbedringer og bedre pati-entsikkerhed.KL er overordnet positiv over for at gøre plejehjemstilsynet gradueret og behovs-bestemt. KL finder det dog uklart, hvordan den konkrete udmøntning af reglerne vilblive, herunder om tilsynet vil omfatte alle plejehjem, men således at tilsynsbesø-gene gennemføres med anden hyppighed end tidligere.Diabetesforeningen bemærker, at det graduerede og behovsbestemte plejehjems-tilsyn ikke må medføre forringelser for patientsikkerheden og andre sundhedsrela-terede forhold.FOA ser positivt på at fokusere plejehjemstilsynet på plejehjem, hvor tilsynsbeho-vet er størst, frem for at Sundhedsstyrelsen fører tilsyn med alle plejehjem. FOAvurderer, at det graduerede og behovsbestemte tilsyn understøttes af reglerne forrapportering af utilsigtede hændelser.Lægemiddelindustriforeningen påpeger vigtigheden af, at der også fremover somled i plejehjemstilsynet bør være et særligt og systematisk fokus på medicinhåndte-ring på plejehjem.Det er efter Lægeforeningens opfattelse en mangel, at det alene af lovforslagetfremgår, at plejehjemstilsynet skal være behovsbestemt på baggrund af Sund-
Side 6
hedsstyrelsens faglige vurdering. Det bør efter foreningens opfattelse fremgå, efterhvilke kriterier tilsynet skal gennemføres.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at lovforslaget ikke forven-tes at give anledning til patientsikkerhedsmæssige forringelser for plejehjemsbe-boere m.v.Det bemærkes i den forbindelse, at forslaget skal ses i sammenhæng med en æn-dring til sundhedslovens § 219, stk. 7, som ministeren for sundhed og forebyggelsefremsætter snarest, og hvorefter der blive mulighed for med hjemmel i sundhedslo-vens § 220 at udstede påbud over for plejehjem m.v., der ikke i tilstrækkelig gradfølger op på de mangler, som konstateres som led i plejehjemstilsynet. Ved udste-delse af påbud forventes en reduktion i omfanget af opfølgende virksomhed i for-længelse af tilsynsbesøg, hvor der er konstateret mangler ved de sundhedsmæs-sige forhold på plejehjem. Muligheden for at udstede påbud forventes at udgøre etvæsentligt bidrag til, at et gradueret, behovsbestemt tilsyn kan gennemføres, udenat dette medfører forringelser af patientsikkerheden.Det kan i øvrigt bemærkes, at Sundhedsstyrelsen vil tilrettelægge det graduerede,behovsbestemte tilsyn ud fra en målsætning om, at der højest må gå tre år mellemtilsynsbesøgene på de allerbedst fungerende plejehjem. Sundhedsstyrelsen vil nusom tidligere have mulighed for at foretage opfølgende tilsynsbesøg, hvor derskønnes at være behov herfor.I forlængelse heraf bemærkes, at grundlaget for vurderingen af, om der er behovfor tilsynsbesøg, vil være, om der er fundet alvorlige fejl og mangler med betydningfor patientsikkerheden, eller om der er fundet anledning til alvorlig kritik. Sund-hedsstyrelsen vil grundet sit indgående kendskab til plejehjemsområdet gennemflere års plejehjemstilsyn have gode forudsætninger for at vurdere, hvor behovetfor tilsynsbesøg er størst. I denne sammenhæng vil Sundhedsstyrelsen også kun-ne inddrage momenter, som kendes fra styrelsens reaktive tilsyn med sundheds-personer, jf. sundhedslovens § 215. Der vil således kunne reageres på baggrundaf kritik fra Patientombuddet eller Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn. Sund-hedsstyrelsen vi også kunne reagere på baggrund af konkrete henvendelser elleromtale i pressen.Endvidere bemærkes, at kommunalbestyrelserne nu som hidtil vil være forpligtet tilunderrette Sundhedsstyrelsen om væsentlige ledelsesmæssige og organisatoriskeændringer på de plejehjem m.v., der er omfattet af det graduerede behovsbestem-te tilsyn. Underretninger herom forventes også at væsentligt grundlag i vurderingenaf, om der er behov for at gennemføre tilsynsbesøg.Med lovforslaget tilsigtes i øvrigt ikke gennemført forandringer i det, som Sund-hedsstyrelsen påser som led i plejehjemstilsynet, herunder for eksempel medicin-håndtering.2.4. Nedlæggelse af Det Nationale Forebyggelsesråd som led i en ændretprioritering af forebyggelsesområdet.Apotekerforeningen opfordrer til, at apotekersektoren inddrages i det panel af eks-perter, der fremover skal mødes med ministeren for sundhed og forebyggelse 1-2gange årligt. Apotekerforeningen anfører i den forbindelse, at apotekerne allerede
Side 7
spiller en væsentlig rolle på forebyggelsesområdet og at man fremover gerne vilspille en endnu større rolle for borgernes sundhed og forebyggelse i nærområder-ne.Danmarks Lungeforening er enig i, at der er brug for en stærkere og mere fokuse-ret forebyggelsesindsats til gavn for danskernes generelle sundhedstilstand. Dan-marks Lungeforening vil gerne inddrages i kommende rundbordssamtaler om bor-gerrettet forebyggelse med den viden og de aktiviteter foreningen tilbyder.Danske Regioner ønsker i forbindelse med nedlæggelsen af Det Nationale Fore-byggelsesråd at understrege vigtigheden af, at forebyggelsesområdet løbendedagsordenssættes og synliggøres – både politisk og i befolkningen – og at en nycentral organisering understøtter dette bedst muligt. Danske Regioner anfører her-til, at såvel regioner som Danske Regioner også fortsat ønsker at bidrage i arbejdetvia faglig rådgivning om og koordinering af forebyggelsesinitiativer, deltagelse oginitiering af forskningsprojekter, deltagelse i debatmøder mv.Diabetesforeningen anfører, at man har noteret sig, at forslaget er et led i en stær-kere og mere fokuseret forebyggelsesindsats til gavn for danskernes generellesundhedstilstand. Diabetesforeningen går ud fra, at forebyggelse fortsat er et højtprioriteret område både nationalt og i kommunerne.FOA anfører, at man er enig i, at effekten og udbyttet af Det Nationale Forebyggel-sesråds arbejde er svært at få øje på, hvorfor det kan give god mening, at man serpå rådets virke og på om opgaven kan løftes bedre på anden vis. FOA finder dog,at forslaget har karakter af en spareøvelse, og man tror ikke, at forslaget vil med-virke til at forbedre og sikre folkesundheden, herunder uligheden i sundhed. FOAanfører, at arbejdsmarkedet og arbejdspladserne er en væsentlig aktør ikke mindsti forhold til forståelsen og bekæmpelsen af ulighed i sundhed. FOA deltager gerne ifremtidige drøftelser, der kan fremme folkesundheden og bekæmpe uligheden isundhed.Forbrugerrådet opfordrer til, at Det Nationale Forebyggelsesråds nuværende op-gaver fortsat bliver prioriteret højt og varetaget andre steder, f.eks. som foreslået afet panel af eksperter der et par gange årligt mødes med ministeren for sundhed ogforebyggelse. Forbrugerrådet opfordrer i den forbindelse til, at det ved sammen-sætningen fortsat sikres, at panelet bliver uafhængigt og relevansbaseret, ligesomder bør lægges vægt på, at panelet har et bredt fagligt fundament.Hjerteforeningen anfører, at man har svært ved at vurdere konsekvenserne af ennedlæggelse af Det Nationale Forebyggelsesråd. Hjerteforeningen stiller sig tilrådighed i forbindelse med sammensætningen af ekspertpanelet.Institut for Menneskerettigheder anfører, at man - særligt i forbindelse omorganise-ringen af forebyggelsesindsatsen - skal gøre opmærksom på artikel 12 i FN’s kon-vention om økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder, hvoraf det blandt andetfremgår, at stater anerkender ethvert menneskes ret til at nyde den højst opnåeligefysiske og psykiske sundhed, samt at de foranstaltninger, som staterne skal træffefor at opnå den fulde virkeliggørelse af denne ret, blandt andet skal omfatte foran-staltninger, som er nødvendige for at forebygge, behandle og bekæmpe sygdom-me. Retten til sundhed er også beskyttet i andre internationale samt regionale kon-
Side 8
ventioner m.v. I forlængelse heraf anfører Institut for Menneskerettigheder, at sta-ten i forbindelse med forebyggelsesinitiativer bør være opmærksom på at tilpasseinitiativer til alle målgrupper, herunder målgrupper der kan have særlige behov iforbindelse med formidling som for eksempel etniske minoriteter.KL anfører, at man er enig i betragtningerne om, at Det Nationale Forebyggelses-råd i sin nuværende form ikke har formået at skabe debat og sætte forebyggelsepå dagsordenen i tilstrækkeligt omfang. KL finder det positivt, at ministeren frem-over vil mødes med et panel af eksperter på forebyggelsesområdet. KL finder detrelevant, at KL repræsenteres i den forbindelse.Kræftens Bekæmpelse finder, at det er en god løsning at nedlægge Det NationaleForebyggelsesråd og erstatte det med et panel af eksperter. Kræftens Bekæmpel-se stiller sig til rådighed i forbindelse med sammensætningen af ekspertpanelet.Lægeforeningen bakker op om regeringens politiske prioritering af forebyggelse,men finder, at regeringen sender et forkert signal ved at nedlægge Det NationaleForebyggelsesråd uden at etablere et organ, der kan sikre konsensus i rådgivningtil Folketing, regioner og kommuner. Foreningen anfører, at Det Nationale Fore-byggelsesråd kan have udspillet sin rolle i den givne form, men regeringen børsikre politisk uafhængig, faglig funderet rådgivning om forebyggelse med henblikpå at fastsætte overordnede politiske målsætninger for forebyggelse. Endviderehenviser Lægeforeningen til Vidensråd for Forebyggelse, som foreningen har etab-leret sammen med Trygfonden, og foreningen anbefaler, at vidensrådet indgår iden fremtidige rådgivning af stat, regioner og kommuner på forebyggelsesområdet.Lægeforeningen bemærker samtidig, at vidensrådet kun er finansieret frem til2014.Ministeriet har noteret sig, at der generelt er forståelse for forslaget om at nedlæg-ge Det Nationale Forebyggelsesråd og i stedet koncentrere kræfterne om en stær-kere og mere fokuseret forebyggelsesindsats til gavn for den generelle sundheds-tilstand ved at etablere et forum, hvor ministeren for sundhed og forebyggelse 1-2gange årligt kan mødes med et panel af eksperter på forebyggelsesområdet, derkan bidrage med inspiration omkring forebyggelsesindsatsen og opfølgningen påde nationale mål for forebyggelse.Ministeriet har ligeledes noteret sig, at mange organisationer ønsker at indgå aktivti forebyggelsesarbejdet, herunder i forhold til deltagelse i ekspertpanelet. Ministeri-et har endnu ikke besluttet, hvordan sammensætningen af panelet skal være, menvil naturligvis sikre, at der bliver tale om en bred og relevant sammensætning afdeltagere.2.5. Sammenlægning af sekretariaterne for Det Etiske Råd og Den NationaleVidenskabsetiske Komité.Det Etiske Råd noterer sig med stor tilfredshed, at de foreslåede ændringer ikkeændrer på, at Det Etiske Råd er et uafhængigt råd, der selv prioritere sine opgaverinden for virksomhedsområdet. Rådet forudsætter, at den ændrede ordlyd af § 10 iloven om Det Etiske Råd ikke indebærer ændringer i den hidtidige praksis, hvoref-ter Sekretariatets medarbejderstab har en sammensætning af forskelligartedekompetencer, der sikrer opfyldelsen af den forpligtelse, som Rådet i henhold til
Side 9
lovgivningen har til at rådgive Folketinget. Rådet anmoder om, at dette vil fremgåaf bemærkningerne til lovforslaget.Den Nationale Videnskabsetiske Komité (DNVK) fremhæver, at Det Etiske Råd ogDNVK er to selvstændige organer med forskelligartede kompetencer, og finder detvæsentligt, at der ikke sås tvivl om de to organers uafhængighed.DNVK anfører, at det på baggrund heraf er nødvendigt at fastholde en separationaf de to organer, herunder af sekretariatsbetjeningen, sådan at DNVK og Det Eti-ske Råd har egne profiler i offentligheden, ligesom der bør være et skel mellemorganerne i forhold til drift, journalføring m.v. DNVK finder således, at fællesskabetmå bestå i udnævnelsen af en fælles sekretariatschef og en fysisk sammenlæg-ning på en fælles adresse. Endvidere foreslår DNVK, at sekretariatschefen ud-nævnes i fællesskab.Henset til at DNVK med den nye komitélov har fået til opgave at behandle ansøg-ning om tilladelse til sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, der vedrørersærligt komplekse områder, henstiller LIF til, at DNVK har tilstrækkelige sekretari-atsressourcer til rådighed til at løfte DNVK’s opgaver, således at sagsbehandlings-tiden ikke påvirkes.Lægeforeningen anfører, at sammenlægningen af sekretariaterne kan medføreforlængede sagsbehandlingstider vedr. ansøgninger om tilladelse til gennemførel-se af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, hvilket efter Lægeforeningensopfattelse er uhensigtsmæssigt i et samfundsmæssigt perspektiv.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal understrege, at Det Etiske Råd ogDNVK fortsat vil være uafhængige, og at der alene er tale om en sammenlægningaf sekretariatsfunktionerne. Det forudsættes, at både Det Etiske Råd og DNVKfortsat sekretariatsbetjenes af medarbejdere med kompetencer, som kan under-støtte at både Det Etiske Råds og DNVK’s forpligtelser kan efterleves. Der forven-tes ikke længere sagsbehandlingstid i DNVK som følge af sammenlægningen afsekretariaterne.Som nævnt i lovforslaget kan sammenlægningen på sigt sikre bedre udnyttelse afpersonaleressourcer ift. givne, prioriterede områder, ligesom fælles administrationaf sekretariaterne indeholder et besparelsespotentiale. Den nærmere tilrettelæg-gelse af sekretariatets drift, herunder også i forhold til kommunikationsplatforme,arbejdets nærmere tilrettelæggelse m.v., findes mest hensigtsmæssigt at planlæg-ge ved dialog mellem sekretariatet, Det Etiske Råd og DNVK.3. ØvrigtFlere høringsparter fremsat kritik af den korte høringsperiode.