SUU, Alm.del - 2011-12 - Endeligt svar på spørgsmål 925: Spm. om, hvilke arvelige sygdomme en sædbank skal reagere overfor, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 25. september 2012stillet følgende spørgsmål nr. 925 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra LiselottBlixt (DF).Spørgsmål nr. 925:”Vil ministeren oplyse, hvilke arvelige sygdomme en sædbank skal reagereoverfor, og hvilke sygdomme hos donor, som indebærer, at man skal stoppemed at anvende sæd fra den pågældende? Ministeren bedes herunder oplyseom sygdomme som HN1 og familiær hæmofagocytisk lymfohiocytose type 3(FHL3) er med på den liste over sygdomme, hvor man hurtigst muligt skal tagekontakt til klinikker og til de kvinder, der er insemineret?”Svar:Sundhedsstyrelsen har oplyst, at der ikke findes en liste over specifikke syg-domme hos en sæddonor, som sædbanken skal reagere overfor.Det påhviler en sædbank at vurdere risikoen for overførsel af alle arveligesygdomme, som en sæddonor eller potentiel sæddonor måtte have været bæ-rer af, eller som forekommer i sæddonors familie.Inden en donorkandidat kan godkendes som donor, skal en mulig øget risikofor videregivelse af arvelige sygdomme således belyses gennem udspørgenom forekomst heraf i donors familie. Endvidere skal donor testes for, om haner bærer af alvorlige arvelige sygdomme, der nedarves som en såkaldt auto-somal recessiv sygdom (hvor sygdommen skal bæres af begge forældre), ogsom er fremherskende i donors etniske baggrund ud fra en statistisk risikovur-dering. Et eksempel på en sådan sygdom i Danmark er cystisk fibrose, der errelativt almindelig (1 ud af 4.500).Sygdommen FHL3 - familiær hæmofagocytisk lymfohistiocytose type 3 – erogså en autosomal recessiv sygdom (hvor sygdommen skal bæres af beggeforældre). Sygdommen er dog så sjælden i Danmark (1 ud af 50.000), at po-tentielle sæddonorer ikke testes for at være bærere af genmutation for dennesygdom.Sundhedsstyrelsen har oplyst, at påvisning af alvorlig arvelig sygdom hos ensæddonorkandidat altid indebærer, at donorkandidaten ikke kan godkendessom donor.Som det fremgår af min samtidige besvarelse af spørgsmål nr. 923 (alm. del)fra Sundheds- og Forebyggelsesudvalget, skal sædbanker have en effektiv til-

bagekaldelsesprocedure. Denne procedure skal iværksættes, hvis påvisningaf en alvorlig arvelig sygdom skerefterdonorgodkendelsen.Som det ligeledes fremgår af min besvarelse, er et diagnosticeret tilfælde af enalvorlig arvelig sygdom som fx NF1 – neurofibromatose type 1 – hos et donor-barn at betragte som en alvorlig bivirkning, som derfor straks skal indberettestil Sundhedsstyrelsen, og som betyder, at sædbankens effektive tilbagekaldel-sesprocedure skal sættes i værk. Det samme gælder i øvrigt for sygdommenFHL3.Med venlig hilsen