SUU, Alm.del - 2011-12 - Endeligt svar på spørgsmål 924: Spm. om, hvor lang tid der er gået fra Nordisk Cryobank har fået besked om at en donor har en alvorlig arvelig sygdom til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 25. september 2012stillet følgende spørgsmål nr. 924 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra LiselottBlixt (DF).Spørgsmål nr. 924:”Kan ministeren oplyse, hvor lang tid der er gået fra Nordisk Cryobank har fåetbesked om, at en donor har en alvorlig arvelig sygdom, til klinikkerne har fåetbesked herom, og tilsvarende, hvor lang tid der er gået fra klinikken har fåetbeskeden til denne har givet kvinden/parret oplysning herom?”Svar:For så vidt angår reglerne på området henviser jeg indledningsvis til min sam-tidige besvarelse af spørgsmål nr. 923 (alm. del) fra Sundheds- og Forebyg-gelsesudvalget.Idet det forudsættes, at der spørges til forløbet vedrørende donor 7042, harSundhedsstyrelsen oplyst, at Nordic Cryobank den 27. juni 2009 fik beskedom, at et barn af donor 7042 var diagnosticeret med den arvelige sygdomNF1.Sundhedsstyrelsen har endvidere oplyst, at Nordic Cryobank orienterede derelevante fertilitetsklinikker herom den 21. december 2009, hvor donor blevblokeret.Det er fertilitetsklinikkernes ansvar at videregive en sådan besked til de rele-vante kvinder. Sundhedsstyrelsen har i forbindelse med den konkrete sag påeget initiativ været i kontakt med de relevante danske fertilitetsklinikker og har iden forbindelse kunnet konstatere, at klinikkerne har givet besked til de inse-minerede kvinder i perioden fra den 29. december 2009 til den 1. august 2010.Jeg kan oplyse, at Sundhedsstyrelsen er tæt på at have en ny vejledning klarom sundhedspersoners og vævscentres virksomhed og forpligtelser i forbin-delse med kunstig befrugtning m.v. Vejledningen vil indeholde en samlet gen-nemgang af de forpligtelser, der følger af både vævsloven og den nye lov omkunstig befrugtning, og den vil dermed gøre det meget klart for sædbankerneog fertilitetsklinikkerne, hvilke forpligtelser de skal leve op til.Vejledningen vil ligeledes indeholde en række anvisninger til de behandlendesundhedspersoner og til sædbanker, som yderligere skal optimere sikkerhedog kvalitet i forbindelse med sæddonation.Til de vigtigste anvisninger hører for det første, at sædbanken alene påmis-tankeom, at donor kan være bærer af et sygdomsgen, straks skriftligt skal ud-stede et foreløbigt karantæne-varsel til alle øvrige fertilitetsklinikker, sund-

hedspersoner eller andre, som har rekvireret sæd fra den pågældende donorsamt Sundhedsstyrelsen. For det andet skal kvinder, som behandles med do-norsæd, informeres bedre om vigtigheden af at melde tilbage til fertilitetsklinik-ken, hvis barnet viser sig at fejle noget, der måske kan være arveligt. Kvindenkan eventuelt rette direkte henvendelse til sædbanken om dette. Endelig skalfertilitetsklinikken alene på den rejstemistankeindrapportere information mod-taget fra kvinder behandlet med donorsæd til sædbanken og Sundhedsstyrel-sen.Jeg kan afslutningsvis oplyse, at Sundhedsstyrelsen har intensiveret sit tilsynpå området.