SUU, Alm.del - 2011-12 - Endeligt svar på spørgsmål 923: Spm. om, hvor mange, der har fået en meddelelse om, at den donor de har fået sæd fra har en alvorlig arvelig sygdom , til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 25. september 2012stillet følgende spørgsmål nr. 923 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra LiselottBlixt (DF).Spørgsmål nr. 923:”Ministeren bedes oplyse, hvor mange der har fået en meddelelse om, at dendonor, de har fået sæd fra, har en alvorlig arvelig sygdom inden for de sidste10 år.”Svar:Der indsamles ikke oplysninger om antallet af kvinder, der har fået meddelelseom, at de er blevet insemineret med sæd fra en donor med en alvorlig arveligsygdom. Der indsamles heller ikke oplysninger om antallet af børn født med enarvelig sygdom, som er nedarvet fra donor. Når børn født med arvelige syg-domme bliver udredt og behandlet i sundhedsvæsnet, bliver deres sygdom re-gistreret i børnenes journal og i Landspatientregistret, hvis behandlingen harfundet sted på sygehus.En sædbank skal have en effektiv tilbagekaldelsesprocedure, hvis der viser sigat være problemer med sæds sikkerhed og/eller kvalitet. Sundhedsstyrelsenhar over for mig oplyst, at dette krav indebærer, at man – ved mistanke om etmuligt sikkerheds- eller kvalitetsproblem – skal sørge for, at sæden kommer ikarantæne (indtil det potentielle problem evt. kan afvises). Det forudsætter, atsædbanken straks skriftligt meddeler de fertilitetsklinikker, der har aftaget sædfra den pågældende donor, at sæden holdes tilbage, indtil det er afklaret, omder er tale om en sammenhæng til donor. Når den endelige undersøgelse omsammenhængen mellem donorbarnets sygdom og en genetisk årsag hos do-nor foreligger, skal dette meddeles til de samme fertilitetsklinikker, som heref-ter – hvis der er en sådan sammenhæng – skal tage kontakt til de relevantekvinder og donorbørn.En sædbank skal ligeledes straks indberette alvorlige bivirkninger og utilsigte-de hændelser til Sundhedsstyrelsen. Sædbanken skal ved sin indberetningbl.a. oplyse, hvornår den har modtaget oplysninger, som indikerer en arveligsygdom, og hvornår den har blokeret donor over for fertilitetsklinikkerne.Et diagnosticeret tilfælde af en alvorlig arvelig sygdom (fx NF1) hos et donor-barn betragtes som en alvorlig bivirkning, som derfor straks skal indberettes tilSundhedsstyrelsen. Hertil kommer, at en sådan alvorlig bivirkning hos et do-norbarn bør medføre, at sædbankens effektive tilbagekaldelsesprocedure sæt-tes i værk.