SUU, Alm.del - 2011-12 - Endeligt svar på spørgsmål 403: Spm. om ministeren vil kommentere Det Etiske Råds kronik i Information den 3. marts 2012 Tilliden trues - fortrolighed i sundhedssektoren under pres til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 5. marts 2012 stilletfølgende spørgsmål nr. 403 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyg-gelse, som hermed besvares.Spørgsmål nr. 403:’’ Ministerens kommentarer udbedes til Det Etiske Råds kronik i Informationden 3. marts 2012 ”Tilliden trues – fortrolighed i sundhedssektoren underpres”. ”Svar:Etisk Råd udtrykte betydelig bekymring over forslaget om udvidet adgang til of-fentlige registre i det nu vedtagne sundhedslovforslag, jf. Lov nr. 605 af 14. ju-ni 2011 ændring af sundhedsloven. Loven er udmøntet i udkast til bekendtgø-relse om regioners og kommuners adgang til indhentning og behandling afpersonoplysninger fra offentlige registre til brug for tilrettelæggelse og plan-lægning af indsatsen på sundhedsområdet, som for nyligt har været sendt ihøring. I den forbindelse har Etisk Råd på ny udtrykt sin bekymring.Jeg er grundlæggende enig med Etisk Råd i, at der skal drages meget storomsorg for den enkeltes ret til et privatliv og dermed også for håndteringen afpersonfølsomme oplysninger. Rådet anerkender, at datatilgængelighed er enforudsætning for en effektiv og funktionel sundhedssektor, men fremhæver atdette skal afvejes mod hensynet til patientens krav på privathed. Med udmønt-ningen af ændringen af Sundhedsloven har vi netop gjort os stor umage for atramme den balance, som gør, at den enkeltes sundhedsoplysninger behand-les med den nødvendige varsomhed og respekt samtidig med, at oplysninger-ne kan bruges til planlægningsformål til gavn for nuværende og kommendepatienter.Jeg vil nævne nogle få konkrete eksempler. Etisk Råd omtaler lovændringensom ”en bred adgang til data”. Der bliver dog slet ikke tale om en automatik iadgangen til persondata. Der er tale om at få, udvalgte medarbejdere på bag-grund af en konkret afgørelse fra Sektoren for National Sundhedsdokumenta-tion og Forskning, Statens Serum Institut vil kunne få adgang til data. Et afgø-rende kriterium herfor vil være, at de pågældende data skal bruges i statistiskeanalyser, som er relevante for planlægningen af sundhedsopgaver – og kun tilsådanne analyser.

Etisk Råd nævner, ”at tavshedspligten omgiver den snævre relation mellempatient og sundhedsperson, og at der skal være gode grunde til at give andreadgang”. Som anført i bekendtgørelsen kræves det netop, at kommuner ogregioner skal begrunde, hvorfor det henset til formålet ikke er tilstrækkeligt atmodtage de pågældende oplysninger i aggregeret form. Sektoren for NationalSundhedsdokumentation og Forskning, Statens Serum Institut kan derfor ikkegive dataadgang til personhenførbare oplysninger, medmindre instituttet finderdet godtgjort, at kommunen eller regionen har et planlægningsmæssigt behovfor netop disse data, herunder at dette behov er tilstrækkeligt væsentligt.Etisk Råd nævner, at den nye lovgivning kan give risiko for, at private sund-hedsoplysninger ”dukker op i uventet og uforståelig sammenhæng”. Det menerjeg ikke, at der er grund til at frygte. Data stilles til rådighed for en meget be-grænset personkreds inden for et lukket system. Bekendtgørelsen specificererderudover en række sikkerhedskrav, som skal opfyldes af regioner og kom-muner. Disse sikkerhedskrav vil blive nærmere beskrevet i en vejledning.Etisk Råd finder det uforståeligt, at der med lovændringen åbnes for ”at perso-ner, der ikke har gennemgået en sundhedsfaglig uddannelse, skal have ad-gang til sundhedsdata”. Lad mig i denne forbindelse understrege, at formåletmed lovændringen og bekendtgørelsen er, at sundhedsdata kan anvendes tilstatistiske formål til brug for tilrettelæggelse og planlægning af indsatsen påsundhedsområdet med det formål at understøtte sammenhæng i patientbe-handlingen m.v. Det er undersøgelsernes aggregerede resultater, herunderevalueringer og analyser, der kan anvendes i tilrettelæggelsen og planlægnin-gen af indsatsen på sundhedsområdet.Data må således ikke anvendes i sagsbehandlingen eller til opfølgning over forenkeltpersoner. Hvis der var tale om opfølgning over for enkeltpersoner, villeen sundhedsfaglig uddannelse naturligvis være nødvendig, men formålet ersom beskrevet her et andet. Det administrative personale i kommuner og regi-oner, som arbejder med data, skal alene finde mønstre og sammenhænge,som kan bruges til en bedre planlægning af indsatsen.Sidst i kronikken bemærker Etisk Råd, at rådet stiller sig ”uforstående over for,at der i det mindste ikke stilles krav om, at data til kommuner og regions sund-hedsplanlægning overleveres i anonymiseret form”. Som omtalt oven for kander kun gives adgang til personhenførbare data, når der er givet en begrun-delse for, hvorfor dataadgangen er nødvendig. I bekendtgørelsen fremhævesendvidere, at data i videst mulig omfang skal behandles i en form, hvor de ikkeer umiddelbart personhenførbare.Lad mig afslutningsvist understrege, at jeg har tillid til at de udvalgte medar-bejdere i kommuner og regioner kan løfte det ansvar, der påhviler dem i for-bindelse med håndteringen af de personhenførbare data. Alle offentligt ansatte