SOU, Alm.del - 2011-12 - Endeligt svar på spørgsmål 202: Spm. om, hvilke muligheder en familie har for at få hjælp til hjemmetræning til et barn, som har en udefinerbar diagnose m.v., til social- og integrationsministeren

Kære Karen Hækkerup.Dette brev er skrevet fordi du viser omsorg for de svageste og vil retfærdighed i vores samfund.Som mange andre, hører jeg næsten dagligt om de stakkels børn som er blevet udsat for grovomsorgssvigt og vanrøgt. Det gør ondt helt ind i hjertet at høre om de stakkels børn som er voksetop med svigt fra deres nærmeste.Omsorgsvigt kan efter min mening være mange ting. Jeg mener også at der kan være tale om svigtnår børn med handicap, bliver tvunget til at sidde fastspændt i et hjørne uden nogen voksne omkringdette, eller at skulle dele en hverdag i en institution uden mulighed for udfordring eller af hensyn tilbarnetMin dreng bliver også svigtet.Jeg er alenemor til en dreng på snart 5 år. Men min dreng er handicappet og er ikke alderssvarende,nok nærmere i år. Jeg har kæmpet for Tobias siden han var 2 år, en benhård kamp for at give hamalt det bedste i livet. Vi bor i Fredericia Kommune og Tobias er i en institution (STENDALEN)hvor han har gået i 3 år. Lige siden han startede der, har jeg haft fornemmelsen af at han erfejlplaceret, hvilket jeg gentagne gange har fortalt både børnehave og kommune, dog uden nogenhar lyttet til mig.Min søn har ikke nogen endelig diagnose, men han har været i behandlig for manglende folininsyre,han startede på medicin: Rescuvolin og heldigvis idag har han nu den mængde folinin syre i spinalvæsken som han skal have, dog er lægerne stadig på bar bund da Tobias er alt andet en rask. Sidstenyt er nu at lægerne vil undersøge Tobias for en meget sjælden sygdom kaldet FoxGl (en sygdom ifamilie med RETT syndrom, dog aner lægerne intet om denne FoxGl og lige pt. ved de ikkeengang hvor de skal sende prøverne hen for at få et resultat).Han har ikke noget sprog og har flere motoriske vanskeligheder ligesom han har tabt flerefærdigheder. Han kan godt gå, dog ustabilt og meget bresporet. Lægerne leder med lys og lygte forat finde årsagen til min søns sygdom, og vi har været igennem et hav af undersøgelser, som indtilnu ikke har kunne give noget svar på hvad der er galt. Men samtidig har lægerne også flere gangegivet udtryk for at min søn kan være alvorligt syg og De ikke udmiddelbart kan give nogenprognose for om han vil få det værre eller bedre. Jeg har ansøgt Fredericia kommune om at jeg kanhjemmetræne min søn og på den måde gøre et forsøg på udvikle min dreng og opfylde de behov jegmener han har og som han ikke får tilbudt i den børnehave han er i.Desværre er fredericia Kommune ikke interesseret i at hjælpe mig og har derfor givet afslag påhjemmetræning.Jeg vil gøre alt for min dreng, og give ham al den omsorg han fortjener ligesom alle andre børn. Deter derfor meget frustrende når jeg ikke kan hjælpe mit barn til at få det bedre. jeg overbevist om atmin søns sygdom kan ændres og måske endda fjernes helt, hvis han får den rette omsorg ogforståelse. Det er ikke gavnligt at sende ham i børnehave hver dag, slet ikke hvis han af sind ikke ermere end i år gammel, og heller ikke trives i børnehaven.Et alvorligt sygt barn sendes ikke ud af hjemmet.Det er mig en gåde hvorfor jeg ikke som mor, kan få lov til at beholde min søn hjemme hver dag oggive ham det han har brug for, at forsøge at hjælpe ham ud fra de forudsætninger som jeg og hanslæge mener han har brug for. Hvis min søn havde en alvorlig diagnoseret sygdom, ville jeg havemuligheden for at kunne blive hjemme hos ham hver dag til han var rask.Ingen kender min søns fremtid og diagnose, så hvorfor skal vi behandles som forsøgskaniner???Hvor skal vi gå hen og få hjælp???Er det god omsorg at placere min dreng i en institution og bare vente på at tiden går???Hvor er mine rettigheder som mor???