Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2011-12
SUU Alm.del Bilag 60
Offentligt
Til Folketingets SundhedsudvalgCc: Rebecca Hansen, Formand for ME/CFS Foreningen og Cathrine Schultz Engsig, Næstformandfor ME/CFS ForeningenME/CFS Foreningen har ved foretræde for Sundhedsudvalget i maj 2010 fremsat ønske om, atME/CFS blev specialemæssigt indplaceret på en somatisk afdeling med immunologisk videnbegrundet med den omfattende udenlandske somatiske forskning, der peger i retning afimmunologiske forandringer hos ME/CFS patienter.I Sundhedsministerens svar af 14. juni 2010 henvises der til Sundhedsstyrelsens anbefaling af NICEguidelines, som foreskriver kognitiv terapi og gradueret fysisk træning til behandling af ME/CFS.Endvidere anbefales indplacering af ME/CFS området på forskningsklinikken for funktionellelidelser.ME/CFS patienter bliver således i dag henvist til forskningsklinikken for funktionelle lidelser eller tilLiaisonpsykiatrisk afdeling. Her er behandlingstilbudet kognitiv terapi og antidepressiv medicin.ME/CFS Foreningen henvender sig hermed igen og beder om et nyt foretræde for FolketingetsSundhedsudvalg. Dette gør vi på baggrund af, at norske kræftlæger har haft et stort gennembrud ibehandlingen af ME/CFS patienter. Artiklen findes vedhæftet.De har behandlet ME/CFS patienter med midlet Rituximab, som anvendes til kræft og tilautoimmune sygdomme.Opdagelsen af, at Rituximab virker mod ME/CFS har fået voldsom pressedækning i norske medier:http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.htmlIkke alene har nordmændene fundet ud af, at Rituximab virker på ME/CFS patienter, og detsandsynligvis er en autoimmun sygdom. Det norske helsedirektoratet har også foretaget en kritiskgennemgang af NICE guidelines.:Citat fra Norges Helsedirektorat:
Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonaleretningslinjer eller en veilederHelsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid åbygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriterieneKunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpassettreningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME
http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/cfs-me/cfs_me_kunnskapsoppsummering__evaluering_og_abefalinger_til_hod_813684
ME/CFS Foreningen beder om, at ME/CFS speciale området flyttes fra forskningsklinikken forfunktionelle lidelser og Liaisonpsykiatrisk afdeling til en somatisk afdeling med immunologisk viden– en afdeling der har viden til at behandle en formodet autoimmun lidelse. Hermed åbnes dersamtidig op for, at somatisk forskning i ME/CFS kan få fodfæste i Danmark – at der kan forskesvidere ud fra den nye viden, at Rituximab virker på ME/CFS patienter.ME/CFS Foreningen beder om, at brugen af NICE guidelines skal ophøre.ME/CFS Foreingen beder om en øjeblikkelig vurdering af, om det vil være hensigtsmæssigt, at demest syge ME/CFS patienter får tilbudt Rituximab behandling. Det drejer sig om de patienter, derligger i sengen 20-24 timer i døgnet, hvoraf en del er afhængig af døgnpleje.ME/CFS Foreningen vil også bede om, at der udarbejdes en rapport med overblik over densomatiske forskning og de somatiske behandlingsmetoder (andre end Rituximab behandling), sommåske ikke helbreder ME/CFS, men lindrer sygdommen. ME/CFS Foreningen vil meget gerne værebehjælpelig i dette arbejde.mvh Helle Nielsen, konsulent for ME/CFS Foreningen,www.me-cfs.dk
link til artiklen:http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358