SUU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 402: Rapport fra arbejdsgruppen vedr. økonomi- og aktivitetsstyring på Epilepsihospitalet samt Sundhedsstyrelsens rapport Epilepsihospitalets fremtidige opgaver, fra ministeren for sundhed og forebyggelse

1.Indledning og baggrundI finanslovsaftalen for 2012 blev der afsat 25 mio. kr. til Epilepsihospitalet i Diana-lund i 2012 og 15 mio. kr. i 2013. I aftalen mellem regeringen og Enhedslisten ind-gik, at der skulle nedsættes en arbejdsgruppe, som skulle se på, hvilke behand-lingsmæssige opgaver Epilepsihospitalet i fremtiden skal varetage, herunder medsærligt fokus på de opgaver, hvor Epilepsihospitalet har en helt særlig ekspertise,og med særligt fokus på at sikre, at man opnår den fornødne sikkerhed for en frem-adrettet, effektiv drift og prioritering af opgaverne.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Sundhedsstyrelsen nedsatte på denbaggrund en arbejdsgruppe bestående af repræsentanter fra Epilepsihospitalet, re-levante lægevidenskabelige selskaber, regionerne, ministeriet og styrelsen. Ar-bejdsgruppen har afholdt i alt 3 møder i løbet af februar og marts måned 2012. Ud-over de afholdte møder, har arbejdsgruppen bidraget med kommentering af rund-sendte udkast.I nærværende rapport beskrives arbejdsgruppens konklusioner og anbefalinger. Derhar i arbejdsgruppen været enighed om de anførte konklusioner og anbefalinger.

Afsnit 2 indeholder en kort beskrivelse af Epilepsihospitalet. Derefter følger i afsnit3 en gennemgang af de aktuelle specialiserede behandlingstilbud på Epilepsihospi-talet og i regionerne. Afsnit 4 indeholder arbejdsgruppens forslag til fremtidig prio-ritering af patientgrupper til behandling på Epilepsihospitalet, og afsnit 5 indehol-der arbejdsgruppens forslag til overordnede principper for fremtidig henvisnings-og visitationspraksis til Epilepsihospitalet.Arbejdsgruppens kommissorium fremgår af bilag 1, og en oversigt over arbejds-gruppens medlemmer fremgår af bilag 2.

2.Overordnet beskrivelse af Epilepsi-hospitaletDen selvejende institution Filadelfia har som sit største virksomhedsområdeEpilepsihospitalet under sig. Institutionen (Kolonien Filadelfia, KF) blev grundlagti 1897 med inspiration fra lignende institutioner i henholdsvis Tyskland -Bethel i Bielefeld - og i Skotland. Her var lignende institutioner opstået nogle årtidligere.Af nøgleår kan nævnes:1970Kommunalreformen, hvor de til Epilepsihospitalet knyttede skoler blevselvstændige enheder (diakoni/plejehjemsassistentuddannelse, børne-skole, dagskole, specialskole for voksne)Særforsorgens udlægning, som betød KF’s overgang til det daværendeVestsjællands Amt (VA). Det betød en væsentlig reduktion i tilgangenaf patienter til indlæggelse på KF både for epilepsipatienter og psykia-triske patienter, hvilket foranledigede at VA i 1985 købte hele den psy-kiatriske del af KF. Herefter er der ingen psykiatriske patienter på Epi-lepsihospitalet.Epilepsihospitalets behandlingstilbud blev vurderet af DSI med det re-sultat, at der i årene herefter blev startet en kraftig modernisering af helehospitalets virksomhed. Det være sig i forhold til diagnosticering, be-handling, plejekoncept, patientforløb, tilbud under indlæggelse mv., defysiske rammer og ansættelse af speciallægekompetencer.Neurofysiologisk afdeling blev etableret med neurofysiologisk ansvar-lig overlæge. Epilepsicentret blev dannet og 5-døgnsafdelingen blevindviet. Epilepsihospitalet blev opdelt i langtidsafdelinger og korttids-afdelinger. Langtidspatienter fik ved særforsorgens udlægning mulighedfor, hvis de var indskrevet på hospitalet inden 1980, at blive boendesom langtidsindlagte, hvis de ønskede det.I årene op til indførelsen af det frie sygehusvalg i 1993, var tilgangen afpatienter fortsat vigende, og hospitalet fik derfor statstilskud i 2 år.

Efter 1993 Moderniseringen af de fysiske rammer og behandlingstilbuddene erfortsat. Der er bygget en ny neurofysiologisk afdeling med tilhørendeEMU-funktion (4 pladser) og ny sengeafdeling med plads til 36 patien-ter, som er indviet i 2011, også denne gang finansieret af eksterne dona-tioner og ved salg af ejendomme.1997Projektet neurorehabilitering blev igangsat med støtte fra satspuljemid-ler. Center for Neurorehabilitering (Kurhus) blev i 2006 en sygehusaf-deling under Epilepsihospitalet.

Epilepsihospitalet i dagEpilepsihospitalet består i dag af 3 hovedområder:- Korttidsområdet med 61 sengepladser- Langtidsområdet med 27 patienter (antallet reduceres ved naturlig afgang)- Center for Neurorehabilitering med 18 sengepladserEpilepsihospitalets mission er at varetage diagnosticering og helhedsorienteret be-handling af patienter med neurologiske sygdomme, især epilepsi og tilgrænsendelidelser samt rehabilitering. Endvidere tilbydes der indenfor disse områder bostederog undervisning.Til hospitalet hører:- Forskningsenhed- Laboratorium- Neurofysiologisk afd.Til Filadelfia hører:- Skole (børneskolen)- Værkstedscenter- Botilbud- SpecialrådgivningEpilepsihospitalet har jf. Sundhedslovens § 79 status som privat specialsygehus.Den økonomiske ramme for sygehusets drift sikres hovedsageligt gennem den årli-ge fritvalgsramme samt eventuelle samarbejdsaftaler mellem sygehuset og de en-kelte regioner. Sygehuset har endvidere mulighed for at indgå aftaler med DanskeRegioner om udvidet frit sygehusvalg. Endelig finansierer regionerne de langtids-indlagte patienter uden for fritvalgsrammen.

3.Aktuelle specialiserede behandlings-tilbud på Epilepsihospitalet og i re-gionerneBehandling af epilepsipatienter varetages for en stor dels vedkommende på hoved-funktionsniveau. Sådanne behandlinger finder aktuelt sted på såvel regionernes sy-gehuse som på Epilepsihospitalet. Det estimeres, at omkring 1/3 af epilepsipatien-ter ikke bliver anfaldsfrie med gængs behandling. Heraf skønnes ca. halvdelen athave behov for særlige udrednings- og behandlingsforløb. En lille del af patienter-ne vil have brug for invasiv behandling i form af nervus vagus-stimulation ellerepilepsikirurgi.Der er i Sundhedsstyrelsens specialevejledninger for neurologi, pædiatri, kliniskbiokemi og neurokirurgi defineret en række specialfunktioner. Disse gennemgås idet følgende med særlig vægt lagt på den aktuelle fordeling af udrednings- og be-handlingstilbud mellem Epilepsihospitalet og regionernes sygehuse.Det skal indledningsvist bemærkes, at arbejdsgruppen kun i beskedent omfang harhaft adgang til konkrete aktivitetsdata, hvorfor aktivitetsdata angivet nedenfor hvormuligt primært er baseret på skøn bl.a. som angivet i Sundhedsstyrelsens speciale-vejledninger for ovennævnte specialer Af hensyn til læsbarheden anvendes følgen-de forkortelser for sygehusenes navne:AUH Århus SygehusÅrhus Universitetshospital, Århus SygehusAUH Aalborg SygehusÅrhus Universitetshospital, Aalborg SygehusRH ViborgRegionshospitalet ViborgRH HolstebroRegionshospitalet HolstebroAUH RisskovÅrhus Universitetshospital, Risskov

Regionsfunktioner i neurologiKlinisk neurologisk vurdering mhp døgn-video EEG under indlæggelse af patientermed svære eller uafklarede anfald eller funktionshæmning som følge af månedligeanfald (300 ptt., forventes at stige til 600 ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet, GlostrupHospital, Roskilde Sygehus, Odense Universitetshospital, Vejle Sygehus, AUHÅrhus Sygehus, AUH Aalborg Sygehus og Epilepsihospitalet. Samme hospitalerfraset Vejle Sygehus har godkendelse til at varetage selve døgn-video EEG.Arbejdsgruppens konklusioner:Døgnvideo-EEG varetages aktuelt ikke på AUH Aalborg Sygehus, Odense Univer-sitetshospital og på Roskilde Sygehus men er under implementering og forventes idrift i løbet af/senest med udgangen af 2012, hvor regionerne forventer at have fuldkapacitet til at varetage alle patienter. Arbejdsgruppen bemærker, at funktionenkræver et særligt og omfattende set-up, og at regionerne er forpligtede til at indgåaftaler med andre udbydere i det omfang funktionen ikke varetages. Funktionen be-tragtes som værende en forudsætning for varetagelse af specialiserede epilepsi-

Diagnostik og særlig medicinsk behandling af patienter med fortsatte anfald og bi-virkninger 2-3 år efter diagnosetidspunktet (1000 ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet, GlostrupHospital, Roskilde Sygehus, Odense Universitetshospital, Vejle Sygehus, AUHÅrhus Sygehus, AUH Aalborg Sygehus og Epilepsihospitalet.Arbejdsgruppens konklusioner:Funktionen varetages på alle de godkendte matrikler

Diagnostik og særlig medicinsk behandling af patienter med kombineret udvik-lingshæmning og epilepsi (2000 ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet, GlostrupHospital, Odense Universitetshospital, Vejle Sygehus, AUH Århus Sygehus, RHViborg Sygehus, AUH Aalborg Sygehus og Epilepsihospitalet.Arbejdsgruppens konklusioner:En række af disse patienter udredes og behandles med fordel ambulant og tæt påderes hjem. Et mindre antal særligt vanskelige patienter med svære psykiske ellersocialmedicinske problemstillinger udredes bedst under længerevarende indlæggel-se på Epilepsihospitalet, der har særlige rammer og særlig ekspertise i håndteringenheraf (årligt patientantal af regionerne skønnet til ca. 50, mens det af Epilepsihospi-talet er skønnet højere). Særligt for børn gælder, at Epilepsihospitalet som det ene-ste sted i landet kan tilbyde skoleobservation.

Tværfaglig diagnostik og behandling af patienter med vedvarende psykogene non-epileptiske anfaldsfænomener (100 ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet, GlostrupHospital, Roskilde Sygehus, Odense Universitetshospital, Vejle Sygehus, AUHAarhus Sygehus, AUH Aalborg Sygehus og Epilepsihospitalet.Arbejdsgruppens konklusioner:Der er tale om en gruppe med meget varierende anfaldshyppighed og med varie-rende udrednings- og behandlingsbehov bl.a. afhængigt af graden af co-morbiditet.Tilbuddet på de godkendte sygehuse i regionerne er aktuelt stærkt begrænset, ogfunktionen varetages reelt kun på Rigshospitalet og på Glostrup Sygehus. På AUHAalborg Sygehus planlægges funktionen etableret indenfor en kortere tidshorisont.Arbejdsgruppen bemærker, at regionerne har pligt til at indgå aftaler med andreudbydere i det omfang funktionen ikke varetages.

15-20 % af de patienter der henvises til Epilepsihospitalet til udredning for en an-faldslidelse viser sig efter grundig udredning at have andre anfaldslidelser end epi-lepsi (psykogene non-epileptiske anfald (PNES), søvnforstyrrelser og hjertesyg-domme). Yderligere 10 % af de henviste har en kombination af epilepsi og PNES.På Epilepsihospitalet findes et særligt intensivt, gruppeterapeutisk tilbud til be-handling af PNES under indlæggelse som en del af de omtalte patienter kan havebrug for. Børn tilbydes på Epilepsihospitalet et intensivt, individualiseret udred-nings- og behandlingsforløb under indlæggelse af 3-6 ugers varighed. Regionernehar skønnet at ca. 20 patienter årligt kan have behov for et intensivt forløb underindlæggelse.

Behandling og kontrol af komplicerede gravide epilepsipatienter (200-300 ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet, GlostrupHospital, Roskilde Sygehus, Odense Universitetshospital, AUH Århus Sygehus,AUH Aalborg Sygehus og Epilepsihospitalet.Arbejdsgruppens konklusioner:Funktionen varetages fuldt ud på regionernes sygehuse i tæt samarbejde med gy-nækologi og obstetrik. Patienter med tilknytning til Epilepsihospitalet forud forgraviditeten varetages af Epilepsihospitalet i et ukompliceret samarbejde med lokalgynækologisk-obstetrisk afdeling.

Behandling og kontrol af vagusstimulator i vedligeholdelsesfasen (100-200 ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet, GlostrupHospital (formaliseret samarbejde), Odense Universitetshospital, AUH Århus Sy-gehus og Epilepsihospitalet.Arbejdsgruppens konklusioner:For voksne patienter varetages funktionen på alle de godkendte matrikler. RegionNordjyllands patienter varetages ikke på AUH Aalborg Sygehus, men henvises tilEpilepsihospitalet. For børn varetages funktionen alene på Epilepsihospitalet.

Højt specialiserede funktioner i neurologiDiagnostik med henblik på evt. kirurgi af patienter med medikamentelt intraktabelepilepsi med invaliderende anfald (100 ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet, ÅrhusSygehus (formaliseret samarbejde) og Epilepsihospitalet (formaliseret samarbejde).Arbejdsgruppens konklusioner:Der foreligger en formaliseret samarbejdsaftale mellem Epilepsihospitalet og Rigs-hospitalet samt mellem Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Alle tre ste-der modtager henvisninger til den initiale udredning af voksne og kan foretage allerelevante undersøgelser undtagen intrakraniel registrering, som alene foregår påRigshospitalet. I udvalgte tilfælde udføres MEG-skanning, som foretages på Aar-hus Universitetshospital. Ca 1/5 del af den initiale epilepsikirurgiske udredning fo-retages i Aarhus medens den øvrige del er stort set ligeligt fordelt mellem Rigs-hospitalet og Epilepsihospitalet. Rekrutteringen er et resultat af den øvrige udred-ning for vanskelig behandlelig epilepsi, som foregår alle tre steder. Der opereres 30– 35 patienter om året (heraf ca. 4-5 børn).

Behandling og observation af patienter med invaliderende epilepsi med ledsagendepsykologiske, sociale samt arbejdsmæssige problemer og behov for længerevaren-de observation samt behandling eller socialmedicinsk rehabilitering pga funktions-hæmmende anfald samt behandling og observation efter epilepsikirurgi (100-200ptt.)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Rigshospitalet og Epi-lepsihospitalet.Arbejdsgruppens konklusioner:Epilepsihospitalet varetager som det eneste sted i landet længerevarende observati-on, arbejdsevnevurdering, behandling og socialmedicinsk rehabilitering under ind-læggelse af patienter med psykologiske, sociale samt arbejdsmæssige problemerpga epilepsi. Særligt for børn gælder, at Epilepsihospitalet som det eneste sted ilandet kan tilbyde børnehave- og skoleobservation under indlæggelse. Rigshospita-let varetager alene den del af funktionen, der vedrører behandling og observationefter epilepsikirurgi.

Svær epilepsi med behov for intensiv langvarig observation eller behov for særligneuropsykologisk vurdering (ingen volumenangivelse)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på EpilepsihospitaletArbejdsgruppens konklusioner:Funktionen varetages alene på Epilepsihospitalet, der har særlige faciliteter tillangvarig observation, herunder børnehave- og skoleobservation. Funktionen vare-tages bedst under langvarig indlæggelse, der giver mulighed for døgnobservation.Arbejdsgruppen skal endvidere bemærke, at Epilepsihospitalet har en særlig ek-spertise i udredning og behandling af børn med Continuous Spikes and Waves du-ring slow Sleep (CSWS) epilepsi, og modtager henvisninger fra hele landet.

Højt specialiserede funktioner i klinisk biokemiMedikamentmonitorering ved specielle, sjældent anvendte psykofarmaka/Antiepileptika (ingen volumenangivelse)I specialeplanen er funktionen godkendt til varetagelse på Glostrup Hospital, Bi-spebjerg Hospital, Slagelse Sygehus, Odense Universitetshospital, AUH Århus Sy-gehus, AUH Risskov, Sygehus Vendsyssel Hjørring, Epilepsihospitalet og Unilabs.Arbejdsgruppens konklusioner:Visse analyser for sjældent anvendte antiepileptika varetages alene på Epilepsihos-pitalet.

4.Arbejdsgruppens forslag til fremtidigprioritering af patientgrupper til be-handling på EpilepsihospitaletDet er som det fremgår ovenfor arbejdsgruppens vurdering, at Epilepsihospitaletvaretager en række opgaver, som også fremover bør varetages i dette regi. Bag-grunden herfor er, at Epilepsihospitalet – blandt andet qua sine særlige fysiskerammer – kan tilbyde nødvendige undersøgelser og behandlinger, der ikke aktueltvaretages i regionerne. Arbejdsgruppen er ikke bekendt med, at der i regionerne ak-tuelt er planer om at overtage disse særlige udrednings- og behandlingsopgaver.For en række ydelser er der således tale om, at de aktuelt alene tilbydes på Epilep-sihospitalet. Dette gælder jf. ovenstående følgende visse medikamentanalyser samtfølgende kliniske funktioner:•For voksneoDiagnostik og særlig medicinsk behandling af patienter med kom-bineret udviklingshæmning og epilepsi der kræver observation ogbehandling under længerevarende indlæggelsePNES-behandling under langvarig indlæggelseLængerevarende observation, arbejdsevnevurdering, behandlingog socialmedicinsk rehabilitering under indlæggelse af patientermed psykologiske, sociale samt arbejdsmæssige problemer pga.epilepsi.Visse former for diætbehandling

Diagnostik og særlig medicinsk behandling af patienter med kom-bineret udviklingshæmning og epilepsi der kræver observation ogbehandling under længerevarende indlæggelse, herunder med sko-leobservationPNES-behandling under langvarig indlæggelseDiagnostik og initial justering af nervus vagus stimulator hos pati-enter med medikamentelt intraktabel epilepsi, hvor mulighed forkirurgi er udelukketBehandling og kontrol af vagusstimulator i vedligeholdelsesfasenSvær epilepsi med behov for intensiv langvarig observation ellerbehov for særlig neuropsykologisk vurderingVisse former for diætbehandling

Det er arbejdsgruppens opfattelse, at de ovenfor nævnte undersøgelser og behand-linger bør sikres, når der skal tages stilling til den fremtidige prioritering af patient-grupper til behandling på Epilepsihospitalet.Baseret på de data, der har været tilgængelige for arbejdsgruppen, er det arbejds-gruppens opfattelse, at finansieringen af disse behandlinger kan finde sted indenforde økonomiske rammer, der hovedsageligt udgøres af den årlige fritvalgsramme,herunder de midlertidige ekstrabevillinger der er afsat i finanslovsaftalen for 2012og 2013. Det bør sikres, at der for disse ydelser foretages en nøjagtig registrering afaktivitetsniveauet, således at der på sigt etableres tilstrækkeligt datagrundlag forfremtidig aftaleindgåelse. Arbejdsgruppen gør i den forbindelse opmærksom på re-gionernes forsyningsforpligtelse, og dermed forpligtelse til at indgå aftaler med an-dre regioner/sygehuse mhp at sikre tilbud til patienter, der ikke kan tilbydes udred-ning og behandling i egen region.For andre ydelser gælder, at disse også tilbydes på de i regionerne godkendte ma-trikler, jf. specialevejledningerne. Dette gælder•••Døgn-video-EEG af voksne og børnDiagnostik og særlig medicinsk behandling af patienter med fortsatte an-fald og bivirkninger 2-3 år efter diagnosetidspunktetDiagnostik og særlig medicinsk behandling af patienter med kombineretudviklingshæmning og epilepsi fraset patienter med behov for observationog behandling under længerevarende indlæggelseAmbulant behandling af PNESBehandling og kontrol af komplicerede gravide epilepsipatienterBehandling og kontrol af vagusstimulator i vedligeholdelsesfasen hosvoksneDiagnostik med henblik på evt. kirurgi af patienter med medikamentelt in-traktabel epilepsi med invaliderende anfaldDiagnostik og initial justering af nervus vagus stimulator hos patienter medmedikamentelt intraktabel epilepsi, hvor mulighed for kirurgi er udelukket.Kun hos voksneVisse dele af diætbehandling

For så vidt angår disse ydelser kan det i mange tilfælde være hensigtsmæssigt, atpatienten udredes og behandles så tæt på sit hjem som muligt, hvilket for de flestepatienters vedkommende vil sige på regionernes sygehuse.Dog kan en række konkrete ydelser (fx døgnvideo-EEG) indgå i et samlet speciali-seret udrednings- og behandlingsforløb på Epilepsihospitalet. Det er derfor ar-bejdsgruppens opfattelse, at det skal prioriteres at der afsættes tilstrækkelige midlertil at sikre, at sådanne ydelser også fortsat kan tilbydes på Epilepsihospitalet, såle-des at der sikres sammenhængende patientforløb og mulighed for en samlet vurde-ring og behandling i komplekse tilfælde.

En række patienter udover ovennævnte kan have særligt behov for en kortere ellerlængerevarende tilknytning til Epilepsihospitalet. Dette gælder fx patienter hvorder findes lægeligt behov for en second opinion og patienter, der gennem det friesygehusvalg, jf. Sundhedslovens § 86, har valgt at lade sig behandle på og har haften længerevarende tilknytning til Epilepsihospitalet.Endelig vil der – uanset specialiseringsniveau og tilgængelige tilbud andre steder isundhedsvæsenet - også fremover være patienter, der ønsker at benytte sig af detfrie sygehusvalg og lade sig udrede og behandle på Epilepsihospitalet. Det er ar-bejdsgruppens opfattelse, at dette så vidt muligt bør tilgodeses også fremover, menat den samlede prioritering af arbejdsopgaverne kan nødvendiggøre en nedpriorite-ring af sådanne patienter med henvisning til hensynet til patienter med mere specia-liserede udrednings- og behandlingsbehov.

5.Arbejdsgruppens forslag til overord-nede principper for fremtidig hen-visnings- og visitationspraksis tilEpilepsihospitaletArbejdsgruppen foreslår, at følgende principper lægges til grund for den fremtidigehenvisnings- og visitationspraksis til Epilepsihospitalet.•Regionerne og Epilepsihospitalet har et fælles ansvar for at sikre, at alle patien-ter med epilepsi tilbydes den udredning og behandling, der anbefales i henholdtil kliniske retningslinjer samt Sundhedsstyrelsens retningslinjer vedr. epilepsi-kirurgi mv.Der eksisterer allerede et samarbejdsforum mellem Epilepsihospitalet og Regi-on Sjælland. Dette forum bør videreføres og i nødvendigt omfang udbygges, sådet for så vidt angår henvisning og visitation til Epilepsihospitalet kan sikres,oat eventuelle fortolknings- og tvivlsspørgsmål kan afklares hurtigstmuligtog at der kan blive tale om en dynamisk udvikling, der tager højde forden faglige og organisatoriske udvikling på områdetat der løbende kan følges op på visitationspraksis

Der bør i regionerne forefindes skriftlige retningslinjer for, hvornår en patientskal henvises til særlig udredning eller behandling på Epilepsihospitalet. Disseretningslinjer skal som minimum omfatte de særlige udrednings- og behand-lingstilbud, der aktuelt alene varetages på Epilepsihospitalet, jf. afsnit 4Epilepsihospitalet skal prioritere patienter indenfor de udrednings- og behand-lingskategorier, der alene varetages på Epilepsihospitalet, jf afsnit 4Epilepsihospitalet kan derudover tilbyde andre patientkategorier udredning ogbehandling i det omfang de økonomiske rammer herfor er til stede. Epilepsi-hospitalet informerer løbende regionerne om status for kapacitetSåfremt Epilepsihospitalet pga. prioritering af arbejdsopgaver ikke ser sig istand til at modtage en henvist patient til udredning og behandling, der liggerudenfor de tilbud som alene Epilepsihospitalet varetager, skal dette hurtigstmuligt meddeles henvisende lægeUdredning og behandling vil ofte, forudsat at den nødvendige ekspertise er tilstede, med fordel kunne varetages så tæt på patientens eget hjem som muligt.Det bør derfor sikres, at der for patienter henvist til Epilepsihospitalet er en lø-bende tæt kontakt mellem Epilepsihospitalet og relevant afdeling i regionenmed henblik på indgåelse af aftale om, hvornår patienten skal tilbagehenvisesdertil

Bilag 1:Arbejdsgruppens kommissoriumI finanslovsaftalen for 2012 mellem regeringen og Enhedslisten indgår, at der skalnedsættes en gruppe med repræsentanter fra regionerne, Epilepsihospitalet, Sund-hedsstyrelsen og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, som med inddragelse afde lægefaglige selskaber skal se på hospitalets beslutningsstruktur, herunder skaløkonomi og aktivitetsstyring gennemgås og tilpasses på en måde, så man opnår denfornødne sikkerhed for en fremadrettet, effektiv drift og prioritering af de højtspe-cialiserede opgaver.På baggrund af aftalen nedsættes en arbejdsgruppe, som skal se på, hvilke behand-lingsmæssige opgaver Epilepsihospitalet i fremtiden skal varetage.Epilepsihospitalet varetager efter den gældende specialeplan for hhv. neurologi ogpædiatri opgaver på højt specialiseret funktionsniveau og regionsfunktionsniveau.Derudover varetages opgaver på hovedfunktionsniveau. Formålet med gennem-gangen er at sikre, at Epilepsihospitalet i fremtiden primært varetager de opgaver,hvor de har en helt særlig ekspertise, og evt. har subspecialiseret sig. Eksempel pådette er varetagelse af epilepsibehandling hos personer med voldsomt udadreage-rende adfærd på regionsfunktionsniveau eller forberedelse til epilepsikirurgi. Her-ved skal det samlet sikres, at hospitalet varetager de særlige opgaver, som begrun-der placeringen i det offentlige sundhedsvæsen.Arbejdsgruppen får således til opgave•at beskrive, opgavevaretagelsen i dag, herunder fordelingen af patienter påbehandlingsfunktioner og -niveauer, jf. specialeplan 2010, samt en beskri-velse af patientsammensætningen,at udarbejde en prioriteringsliste mht hvilke behandlingsfunktioner hospi-talet skal varetage inden for fritvalgsrammen, herunder det i Finanslovsaf-talen 2012 afsatte beløb. Indholdet af evt. bilaterale supplerende aftalermellem regionerne og Epilepsihospitalet overlades til aftaleparterne,inden for denne liste at præcisere, hvilke patientgrupper, der særligt skaltilgodeses,at udarbejde overordnede principper for visitation i overensstemmelse medden fastlagte opgavevaretagelse

Arbejdsgruppen sammensættes af repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen (formand),Dansk Neurologisk Selskab, Dansk Neurokirurgisk Selskab, Dansk Epilepsi Sel-skab, Dansk Pædiatrisk Selskab, Epilepsihospitalet, Danske Regioner, RegionSjælland og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Sekretariatsfunktionen vare-tages af Sundhedsstyrelsen og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Der udar-bejdes mødereferat - primært beslutningsreferat - fra hvert møde.Arbejdsgruppen skal aflevere sin rapport til Ministeriet for Sundhed og Forebyg-gelse senest den 1. marts 2012.

Bilag 2:Arbejdsgruppens sammensætningArbejdsgruppeEnhedschefSøren Brostrøm(formand for arbejdsgruppen)OverlægePer Christian SideniusOverlægeBo JespersenOverlæge dr.med.Anne SabersOverlæge, ph.d.Peter BornJens Kristian GøtrikJens-Otto Skovgaard JeppesenKonsulentHelene Skude JensenLedende overlægeJesper GyllenborgKontorchefJohn Erik PedersenSundhedsstyrelsenSygehusbehandling og BeredskabUdpeget af Dansk Neurologisk SelskabNeurologisk afd. F og Hoved-Neuro-Centret, AUHUdpeget af Dansk Neurokirurgisk SelskabNeurokirurgisk klinik, RHUdpeget af Dansk Epilepsi SelskabEpilepsiklinikken, RHUdpeget af Dansk Pædiatrisk SelskabNeuropædiatrisk amb. 5003N, RHUdpeget af EpilepsihospitaletUdpeget af EpilepsihospitaletUdpeget af Danske RegionerUdpeget af Region SjællandNeurologisk afd., Sygehus Nord, RoskildeSygehusUdpeget af Ministeriet for Sundhed ogForebyggelseSygehuspolitik