Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2011-12
SUU Alm.del Bilag 32
Offentligt
Bilag 1 til Notat til Folketingets Sundhedsudvalg om EpilepsihospitaletJf. sundhedsstyrelsen skal et epilepsicenter have patienter på alle 3funktionsniveauer. Hovedparten af Epilepsihospitalets knap 5.000 patienter er desvært behandlelige med mange anfald og flere præparater, og der er ca. 850nyhenviste pr. år.Facts om epilepsiEpilepsi er en af de mest almindelige neurologiske lidelser – i Europa regner manmed, at der er 6 mio. mennesker med epilepsi og hvert år får 300.000 merediagnosen. I Danmark har vi iflg. de seneste opgørelser fra Landspatientregisteretmere end 60.000 personer med epilepsi. 25% er debuteret med epilepsi, før de fylder15 år, men epilepsi kan begynde i alle aldre.I de fleste tilfælde er epilepsi relativt let at behandle med medicin, hvis tilstandengenkendes og den rette medicin vælges. Desværre fejldiagnosticeres mange medepilepsi uden at have det og fejlemedicineres derfor med store konsekvenser. Forandre stilles diagnosen ikke og for atter andre vælges forkert medicin.40% af børn med epilepsi oplever vanskeligheder i skolen. Patienter med epilepsi harsignifikant større forbrug af sundhedsvæsenet, medicin samt lavere beskæftigelse ogindkomst sammenlignet med kontrolgrupper. Disse faktorer kan måles op til 8 år, førrigtig diagnose stilles og forværres efter diagnosetidspunktet.Direkte omkostninger for sundhedsvæsenet og øvrige indirekte omkostninger var forpatienter med epilepsi knap 110.000 kr./år mod knap 9.000 kr./år forkontrolpersoner. Der ud over modtog patienter med epilepsi i gennemsnit godt31.000 kr./år mere i overførselsindkomst end gennemsnittet af andre modtagere afoverførselsindkomst.Epilepsi er en sygdom, der medfører en øget dødelighed. Størst er dødelighedenblandt børn og voksne med medfødte hjernemisdannelser, blandt personer medutilstrækkeligt behandlede epileptiske anfald, men også blandt tilsyneladendevelbehandlede personer med epilepsi er der en overdødelighed.Hvis epilepsien debuterer i barndom/ungdom er der en overdødelighed på 7-8 gange iforhold til dødeligheden hos personer, der debuterer med epilepsi efter 45-årsalderen.Epilepsihospitalets indlæggelser og funktionerIndlæggelsestiden er relativt lang og strækker sig fra ca. 12-30 dage, hvor PNES (senedenfor) forløbet dog er på 8 uger. Det skyldes patientkategorierne, hvor det drejersig om patienter, der er forsøgt behandlet andetsteds uden held, og hvor det tager tidat få udredt dem.I forhold til PNES, hvor patienterne har psykogene nonepileptiske anfald (dvs. anfald,der ligner epilepsi), har Epilepsihospitalet det eneste sengeafsnit i landet og eroprettet med baggrund i den omstændighed, at 22% af vore patienter erfejldiagnosticerede og fejlmedicinerede, når de bliver henvist. Det viser sig, at det
1
typisk har PNES. Selvom PNES er en regionsfunktion, så er Epilepsihospitalet de factolandets eneste tilbud (Glostrup har ambulant PNES).Også i forhold til de øvrige regionale funktioner har andre sygehuse jf.specialeudmeldingen de samme specialer, men i virkeligheden er vores tilbudvæsentligt anderledes – ikke mindst fordi Epilepsihospitalet modtager de 10-15%patienter med de mest komplekse lidelser.Højt specialiseret funktioner:Rehabilitering (findes kun hos os)Epilepsikirurgi (sammen m. Rigshospitalet)Børn m. svær epilepsi og behov for neuropsykologisk test (alene hos os)VNS opstart (børn)Regionale funktioner:PNESRetarderede fysik/psykisk handicappede med epilepsiGravideVNS-kontrolPatienter, der har afprøvet 2-3 antiepileptika uden virkningEEGKetogen diætbehandlingGenetisk udredningHerforuden driver Epilepsihospitalet den måske mest specialiserede neurofysiologiskeafdeling med diverse specialundersøger (EMU, ENG og EMG) og komplicerede søvn-udredninger. Neurofysiologien er afgørende for den korrekte udredning.Af Sundhedsstyrelsens specialevejledning for neurologi og pædiatri fremgår det, atEpilepsihospitalet på adskillige områder spiller en central rolle på såvel regionalt somhøjst specialiseret niveau. Som eksempler kan nævnes, at en nedlæggelse afEpilepsihospitalet vil medføre en35% reduktionaf muligheden for døgnregistreringaf EEG (måling af hjernens aktivitet) med samtidig video-optagelse – en vigtigmetode ved udredning af epilepsi og en metode i stigende efterspørgsel.Patienter med samtidig udviklingshæmning og epilepsi vil stå uden reel mulighed forindlæggelse for deres epilepsi (jf. bl.a. overlæge på neurologisk afdeling i RegionHovedstanden og formanden for det faglige Dansk Epilepsiselskab). Mange andreunikke tilbud vil forsvinde, fordi de ikke eksisterer i det øvrige sundhedsvæsen.ForskningEpilepsihospitalet honorerer Sundhedsstyrelsens krav om forskning, udvikling oguddannelse, vurdering af nye og særlige ydelser samt samarbejde om evt. udbredelseaf viden, når der samtidig varetages højt specialiserede funktioner. Der erformaliserede og produktive samarbejder med de forskellige universiteter i Danmarkog i udlandet – både på europæisk og oversøisk plan. Epilepsihospitalet modtager somled i deres uddannelser studerende fra mange forskellige fagområder, ligesomhospitalet selv har bl.a. forskningsuddannelser.
2
Epilepsihospitalet afholder årligt tilbagevendende symposier og temadage for fag- oglægmand – tilbud, der ikke eksisterer andre steder i sundhedsvæsenet. Der ergennem årene opbygget værdifulde netværk, biobanker og databaser, som ikke vilkunne videreføres ved en nedlæggelse af Epilepsihospitalet. Epilepsihospitalet erprimus motor i epilepsigenetikforskning i Danmark, ligesom der netop er udvikletsoftware til automatiseret EEG-læsning; et produkt, der er blevet positivt modtaget ihele verden.EU parlamentet har netop tiltrådt en deklaration om epilepsi (22-2011), hvorimedlemslande forpligter sig til bl.a. at prioritere epilepsiforskning irammeprogrammerne. Hvis ikke Epilepsihospitalet eksisterer, vil Danmark kunvanskeligt kunne bidrage i større omfang.
3