Vedr.: Lige adgang til sundhed for mennesker med udviklingshæmning

Kære Astrid Krag

Tillykke med familieforøgelsen – og velkommen tilbage fra en forhåbentlig godbarselsorlov.Jeg skriver til dig på baggrund af det netop afholdte samråd i Folketingets sund-hedsudvalg om ligebehandling af alle patienter i sundhedsvæsnet (17.04.2012),som jeg havde lejlighed til at følge via Folketingets TV Kanal.Baggrunden for samrådet var jo en konkret sag fra OUH, men jeg oplevede, atdrøftelsen fik en noget mere generel karakter med fokus på lige adgang til sund-hed i Danmark. Dette mere generelle fokus finder jeg både relevant og påkræ-vet.På samrådet understregede du, at regeringen lægger meget stor vægt på værdi-erne om fri og lige adgang til sundhed – også uanset handicap. Du fremhævedeligeledes vigtigheden af at respektere de forpligtelser, som FNs Handicapkonven-tion pålægger Danmark i relation til fuld og lige adgang til sundhed for menne-sker med handicap.Jeg er meget glad for din understregning af disse værdier og principper. De erhelt afgørende og skal være rammen om en kontinuerlig og systematisk forbed-ring af mennesker med handicaps lige adgang til den samme kvalificerede sund-hedsindsats, som alle andre borgere i DanmarkPå samrådet afstod du fra direkte, at kommentere den konkrete sag fra OUH,hvilket jeg godt kan have forståelse for. Jeg oplevede imidlertid også, at du til-kendegav, at en enkeltstående mediesag ikke må danne baggrund for at udråbemanglende ligebehandling af mennesker med handicap i sundhedsvæsenet somet generelt problem. Du mener ikke at der er indikationer på, at der skulle væregenerelle ligestillings- eller tilgængelighedsproblemer for mennesker med handi-cap i sundhedsvæsenet. Der kan opstå fejl, og dem skal systemet naturligvisvære i stand til at lære af. Sådan forstod jeg grundtonen i dit svar på samråds-spørgsmålet og de opfølgende spørgsmål fra udvalgets medlemmer.

Du har naturligvis ret i, at man ikke kan basere politiske initiativer på enkeltstå-ende mediesager – hvor spektakulære de end måtte være. Det er der imidlertidheller ikke tale om i denne sammenhæng.Der eksisterer således solid og meget bekymrende dokumentation for, at der eralvorlige ligebehandlings- og tilgængelighedsproblemer i relation til menneskermed udviklingshæmnings lige adgang til sundhed i Danmark. Den dokumentationudgør desuden en klar indikation for, at disse tilgængelighedsproblemer har kon-krete og negative konsekvenser for en betydelig gruppe borgeres sundhed. Jegskal blot fremhæve to relativt nye undersøgelser om emnet:

1. Udviklingshæmmet og kraftramt.

Socialt Udviklingscenter SUSogKræf-tens Bekæmpelsegennemførte i 2010 en undersøgelse, der beskriver de særligeproblematikker, der viser sig, når mennesker med udviklingshæmning får kræft.Undersøgelsen, der er baseret på både kvantitative og kvalitative data samt lit-teraturstudier, konkluderer bl.a.:•At kræft hos mennesker med udviklingshæmning ofte opdages sent, bl.a.fordi mange mennesker med udviklingshæmning ikke selv har forudsæt-ninger for at opdage eller give udtryk for tegn på kræftsygdomme, og fordideres omgivelser ikke er tilstrækkeligt opmærksomme.•At sundhedsvæsenet har svært ved at diagnosticere mennesker med ud-viklingshæmning, bl.a. på grund af kommunikationsvanskeligheder.•At sygehusene mangler kapacitet og kompetencer i forhold til at yde pæ-dagogisk støtte ved indlæggelser, og at tilbud i socialsektoren ikke har res-sourcer til at yde denne indsats.

2. Fysisk træning og botilbud

Danske Handicaporganisationer(DH) har i 2011 offentliggjort en undersøgelseom træning for beboere i botilbud – beboere hvoraf en meget stor andel er men-nesker med udviklingshæmning. Undersøgelsen var en spørgeskemaundersøgel-se og viser, at mange mennesker, der bor i botilbud, ikke får den fysiske træ-ning, de har behov for. På hvert tiende botilbud får borgerne ‘næsten aldrig/påintet tidspunkt’ den træning, de har behov for, mens næsten en tredjedel af bo-tilbudene har svaret, at borgerne kun ‘indimellem’ får den træning, de har behovfor.

Behovet for handling

Efter min opfattelse viser begge undersøgelser entydigt, at der er grund til alvor-lig bekymring for, at der er tale om generelle problemer med ligebehandlingen afmennesker med udviklingshæmning i forhold til sundhedsydelser. Et gennemgå-ende træk er tydeligvis, at den mangelfulde sundhedsindsats for beboere i botil-bud netop kan henføres til det forhold, at de bor i et botilbud. Og grunden til atde bor i botilbud er jo ene og alene det forhold, at de har et handicap.

De to undersøgelser er ikke enestående. Det er tidligere dokumenteret, hvordanmennesker med udviklingshæmning afskæres fra kvalificeret misbrugsbehand-ling på grund af deres handicap, ligesom der er dokumenteret omfattende pro-blemer med medicin-opfølgningen.Det vil ikke være en konstruktiv tilgang at bebrejde personalet i hverken sund-heds- eller socialsektoren for disse tilgængelighedsproblemer. Men det betyderjo ikke, at der ikke skal tages initiativer – det oplever jeg, at der er et stort be-hov for.Konkret vil jeg foreslå, at der iværksættes et ambitiøst udviklingsprojekt – fxsom et modelprojekt i en region og kommunerne i denne region. Projektet børdels have fokus på oplysning og formidling til borgerne i målgruppen, deres på-rørende, personale i sundheds- og socialsektoren m.fl. Dels på udvikling af mo-deller for et bedre og mere systematisk samarbejde mellem sundheds- og social-sektoren i forhold til mennesker med udviklingshæmning. Erfaringerne fra etprojekt af denne karakter skal efterfølgende anvendes i en generel indsats påområdet.Jeg håber, at du vil være interesseret i at drøfte problemstillingen og de muligeløsninger yderligere og foreslår at vi finder et mødetidspunkt i nær fremtid.Med venlig hilsen