SUU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 231: Det Etiske Råds høringssvar af 2. februar 2012 til udkast til bekendtgørelse om regioners og kommuners adgang til indhentning og behandling af personoplysninger fra offentlige registre.

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2011-12
SUU Alm.del Bilag 231
Offentligt

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse

Holbergsgade 6

1057 København K

Att.: Annette Søberg Roed

E-mail:

[email protected]

Det Etiske Råd

Rentemestervej 8

2400 København NV

Tel + 45 7221 6860

www.etiskraad.dk

Den 2. februar 2012

J.nr.: 1201065

Dok. nr.: 797896

Høring over udkast til bekendtgørelse om regioners og kommuners ad-

gang til indhentning og behandling af personoplysninger fra offentlige re-

gistre til brug for tilrettelæggelse og planlægning af indsatsen på sund-

hedsområdet

Det Etiske Råd takker for modtagelse af ovennævnte i høring.

Bekendtgørelsen har hjemmel i sundhedslovens § 197, stk. 3. Rådet har tidlige-

re afgivet høringssvar til nævnte bestemmelse den 24. februar 2011, og der kan

henvises hertil. Særligt skal dog bemærkes, at et enigt råd var af den opfattelse,

at kommuner og regioner ikke skal have den foreslåede adgang til persondata

fra offentlige registre om patienters modtagelse af sundhedsydelser. Rådet var

af den opfattelse, at en eventuel adgang til sådanne data skal være betinget af,

at de anonymiseres.

Om bekendtgørelsen vil Rådet anføre det som positivt, at denne fastsætter ty-

delige rammer for regioners og kommuners adgang til og behandling af person-

henførbare oplysninger om patienters forbrug af sundhedsydelser.

På to punkter vil Rådet dog knytte nogle kommentarer til bekendtgørelsens be-

stemmelser om adgangen til og behandling af sådanne oplysninger:

Adgang til oplysninger

Det anføres således i udkastets § 1, at regionsråd, henholdsvis kommunalbe-

styrelser, kan få tilladelse til at indhente personhenførbare oplysninger om både

egne borgere og om borgere i andre regioner/kommuner. Det fremgår endvide-

re, at der udover aktuelle oplysninger også kan indhentes historiske oplysnin-

ger.

Som Det Etiske Råd påpeger i høringssvaret fra februar 2011, har de fleste pa-

tienter en forventning om, at der sker en vis udveksling af data sundhedsperso-

ner imellem, mens der – modsat – nok hos de færreste patienter er en formod-

ning om, at administrativt ansat personale i kommuner og regioner kan få ad-

Side 1 af 3

EAN nr.: 5798 000 362 109

CVR nr.: 11 80 66 19

SUU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 231: Det Etiske Råds høringssvar af 2. februar 2012 til udkast til bekendtgørelse om regioners og kommuners adgang til indhentning og behandling af personoplysninger fra offentlige registre.

gang til personhenførbare helbredsdata. Omvendt kan det være til patienters og

borgeres fordel, at der finder et øget samarbejde sted mellem kommuner, regi-

oner og staten for at højne behandlingskvaliteten og patientsikkerheden.

At sådanne data kan indhentes også af andre regioner og kommuner end pati-

entens egen bopælsregion/kommune, det vil sige kommuner og regioner, der

som udgangspunkt ikke har behandlings- og plejeopgaver i forhold til borgeren,

vil efter Rådets opfattelse være at bryde denne hårfine balance mellem hensy-

net til patienters ret til fortrolighed og hensynet til et effektivt samarbejde og ud-

nyttelse af ressourcer.

I hvilket omfang en patient er villig til at give personlige oplysninger om sig selv

til en anden, er et spørgsmål om tillid. Patienter må kunne stole på, at sensitive

helbredsoplysninger ikke bruges til formål, som ikke har at gøre med patientens

egen behandling og vilkår som bruger af sundhedsvæsenet. Rådet vil således

henstille til, at der i bekendtgørelsen alene gives mulighed for at regio-

nen/kommunen kan indhente oplysninger om egne borgere.

Det er også Rådets opfattelse, at der alene bør kunne indhentes personhenfør-

bare data, der er registreret

efter

lovens ikrafttræden i 2011. At give en bred

adgang til at indhente historiske oplysninger uden begrænsninger er for vidtgå-

ende set ud fra hensynet til patienters integritet.

Behandling af oplysninger

Det anføres endvidere i udkastets § 4, stk. 3, at personhenførbare oplysninger

skal slettes, ”så snart der ikke længere er behov for at opbevare dem som per-

sonhenførbare”.

Rådet mener ikke, at det udelukkende skal være op til regionen, henholdsvis

kommunen, at vurdere, hvornår oplysninger i personhenførbar stand ikke læn-

gere har betydning. Der bør efter Rådets opfattelse fastsættes en maksimal op-

bevaringstid i bekendtgørelsen, subsidiært i den konkrete tilladelse.

Beskyttelse af borgernes privatliv

Bekendtgørelsen lægger op til, at det skal være en undtagelse, at der i kommu-

nalt og regionalt regi benyttes personhenførbare data til de angivne formål. Det

er et krav, at behandlingen af personhenførbare oplysninger skal være nødven-

dig for udførelsen af statistiske undersøgelser til brug for tilrettelæggelse og

planlægning af henholdsvis regioners og kommuners indsats på sundhedsom-

rådet – og altså ikke, at der skal være sundhedsmæssige fordele for den enkel-

te borger (fx for at formindske antallet af medicinske fejlbehandlinger eller lig-

nende). Rådet vil derfor henstille til, at de opstillede betingelser for tilladelse

kommer til at rumme en beskyttelse af borgerens privatliv. Dette kunne gøres

ved, at der stilles krav om, at borgeren orienteres, når der gives tilladelse til ind-

hentning af personhenførbare data til kommune eller region, til hvilket formål og

til hvilket kontor eller hvilken person, de er udleveret. Alternativt kunne der op-

stilles et krav om logning i de relevante registre parallelt med kravet om logning

af opslag i Det Fælles Medicinkort.

Side 2 af 3

Det Etiske Råd

Endelig vil Rådet benytte lejligheden til igen at påpege behovet for, at borgerne

generelt informeres om registrering og anvendelse af registrerede data.

Med venlig hilsen

på vegne af Det Etiske Råd

Jacob Birkler,

formand

Side 3 af 3

Det Etiske Råd