Konsekvenserne af de aktuellenedskæringer på Epilepsihospitalet FiladelfiaKortfattet sagsfremstilling:Den nyligt indgåede driftsoverenskomst mellem Danske Regioner og Filadelfia, efterlader specialhos-pitalet i en usikker fremtidig driftssituation.Hospitalet sikres via fritvalgsrammen 74,3 mio. kr. Derudover er der – på visse betingelser - indgåetsupplerende aftale om køb af epilepsiydelser fra Region Sjællands side for et beløb på mindst 10 mio.kr. i 2012. samtidig findes der en mulighed for at de øvrige regioner kan købe ydelser. Noget Regio-nerne aktuelt ikke synes at have til hensigt.Tilsammen giver det 84,3 mio. kr. til drift af specialhospitalet i 2012.Til sammenligning med budgettet for 2012 har hospitalet i 2011 budgetteret med at bruge omkring150 mio. kroner på epilepsibehandling.Det betyder med andre ord, at man næste år kan imødese en besparelse (nedskæring på behandlingen?)i omegnen af 56 %.Hospitalets ledelse har klart meldt ud, at det ikke er fagligt og rationelt muligt at drive et højt speciali-seret epilepsicenter i Danmark for et beløb på 84,3 mio.kr.At Epilepsihospitalet alligevel har valgt at skrive under på en så ufordelagtig driftsaftale, må ikkemindst skyldes det massive pres Regionerne udsatte hospitalet for under et langstrakt og særdelesuskønt forhandlingsforløb. Den sidste periode op til underskriften tvang Regionerne således Epilepsi-hopitalet til at hjemsende indlagte patienter før tid samt aflyse al planlagt behandling i resten af 2011(hvilket berørte i nærheden af 1.700 patienter) ved at meddele Epilepsihospitalet, at der ikke ville blivebetalt for fortsat behandling. Regionerne smækkede populært sagt kassen i, til trods for eksistensen afen gældende overenskomst med hospitalet. Efter underskriften har Regionerne bedt Epilepsihospitaletgenindkalde de ca. 1.700 udskrevne og aflyste patienter.Det billede der tegner sig er således, at Danske Regioner i fuld gang med at afspecialisere epilepsibe-handlingen i Danmark, idet de ikke i nær samme grad forpligter sig på at bruge penge på Specialhospi-talet som hidtil.Dette er fuldstændigt uforståeligt for os, da behandlingsbehovet ikke er dalende og da al øvrige be-handlingstilrettelæggelse går i retning af centralisering af ekspertise med henblik på styrkelse af speci-alisering.Epilepsihospitalet har omvendt meldt nogle besparelser ud, som specifikt rammer en patientgruppe,som ganske simpelthen ikke har andre steder at gå hen. Besparelserne bliver ifølge Epilepsihospitaletbl.a. udmøntet i nedlæggelse Ungdomsafdelingen og Havehuset, som er en afdeling for psykisk/fysiskudviklingshæmmede. Afdelingerne udgør de eneste sengepladser til patientgrupperne, med henblik pånødvendig langtidsindlæggelse med tilkoblet behandlingsforløb. Dette er os bekendt sket uden konsul-

tation med eksterne faglige instanser, som eksempelvis Sundhedsstyrelsen, i hvis specialeplan for om-rådet, Epilepsihospitalet udgør et meget centralt element.Det er også fuldstændigt uforståeligt for os, da man herved nedlægger unikke behandlingstilbud for tomeget specifikke patientgrupper: unge med svær behandlelig epilepsi og psykisk/fysisk udviklings-hæmmede med ditto.

Perspektivet for dansk epilepsibehandling...I Danmark går udviklingen på hospitalsområdet i retning af færre enheder, der til gengæld er merespecialiserede. Det sikrer, at patienterne får den bedste behandling. Med resultatet af forhandlingerneomkring Filadelfia, vil udviklingen nu gå i den stik modsatte retning, når det gælder epilepsi.

Filadelfia har i årtier spillet en central rolle i det offentliges behandling af børn, unge ogvoksne med svær epilepsi.Nuvil et meget stærkt fagligt miljø blive helt eller delvist ødelagt, og opgaverne skal dermed forsøgesløst rundt i landet, hvor man hverken har de samme kompetencer eller nødvendige fysiske rammer tilat varetage behandlingen i.Dette er ikke alene uset i forhold til måde øvrige specialer tilrettelægges på, men er også stik modsataf den måde man i udlandet tilrettelægger sin behandlingsstrategi.I perspektivet for dansk epilepsibehandling er der en overhængende risiko for kvalitetstab sammenlig-net med international standard. Dette kan få alvorlige konsekvenser for de patienter, der ikke længerevil have adgang til optimal behandling.

Øjeblikkelige tab af behandlingsmuligheder...Med nedlæggelse af afdelingerne Havehuset og Ungdomsafdelingen forsvinder permanent 25 senge-pladser, som i dag udgør et unikt tilbud til patientgrupperne. Der findes ikke andre hospitaler i Dan-mark, som har sammenlignelige tilbud.Mange af landets hårdest ramte epilepsipatienter vil hermed opleve at deres behandlingstilbud sim-pelthen forsvinder, og at de efterlades uden alternativer.

Særligt om Havehuset

Havehuset udgør den eneste specialafdeling i landet specifikt til indlæggelse og behandling af voksnemed epilepsi og fysisk og/eller psykisk udviklingshæmning. En patientgruppe som på mange måderudgør en ganske særlig behandlingsudfordring, hvilket bl.a. ses af den gennemsnitlige indlæggelsestid,som er 28 dage.Afdelingen har i perioden 2006 – 2010 behandlet 514 personer med udviklingshæmning og svær epi-lepsi.

Overlæge Vaiva Petrenaite på Glostrups Hospitals Epilepsiklinik behandler i klinikkens udgåendefunktion og har i Berlingske Tidende beskrevet konsekvenserne af en lukning af denne afdeling. Enkopi heraf er vedlagt.

Særligt om Ungdomsafdelingen

Ungdomsafdelingen udgør en unik behandlingsmulighed for unge med epilepsi, hvor indlæggelse,udredning og behandling kombineres med uddannelses- og erhvervsafklaring af unge med svær epi-lepsi og tilhørende komplicerede psykosociale problemer.At disse unge er hårdt belastet af deres epilepsi ses bl.a. af indlæggelsestiden, som i gennemsnit er 32dage.Afdelingen har i perioden 2006 – 2010 behandlet 440 unge med svær epilepsi.Formand for Dansk Epilepsihospital Overlæge Anne Sabers, Rigshospitalet, har i Kristeligt Dagbladbeskrevet konsekvenserne af en lukning af Ungdomsafdelingen. En kopi heraf er vedlagt.

Om Dansk EpilepsiforeningDansk Epilepsiforening er en landsdækkende patientforening for mennesker med epilepsi og derespårørende. Foreningen har ca. 5.500 medlemmer og er organiseret med 12 kredse landet over. For-eningens landskontor beskæftiger 10 ansatte og ligger i Odense. Foreningen er økonomisk uafhængigaf kommercielle økonomiske interesser og finansierer sine aktiviteter gennem en række indtægtskilderspændende fra medlemskontingentet, arveindtægter, indsamlingsaktiviteter, kursussalg, tips- lottomid-ler, ansøgte fondsmidler og diverse projektsponsorater.Dansk EpilepsiforeningStore Gråbrødrestræde 10, 1.5000 Odense CTlf: 66 11 90 91www.epilepsiforeningen.dkLandsformand Lone Nørager KristensenTlf: 30 88 37 92E-mail: [email protected]Direktør René Bøgh-LarsenTlf: 30 60 89 96E-mail: [email protected]