SUU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 213: Henvendelse af den 16. februar 2012 fra FAKS

Materiale forud for foretræde tirsdag d. 21. februar 2012Foreningen af Kroniske Smertepatienter (FAKS) vil gerne takke udvalget for muligheden om atredegøre for i vores øjne meget velbegrundede bekymringer i relation til den igangværenderevurderingsproces for tilskud til stærke opioider til behandling af blandt andet kronisk smerte.Som udgangspunkt synes vi i FAKS at det er naturligt, at myndighederne laver disse revurderinger.Det er overordentligt fornuftigt at sikre, at lægemidlernes tilskudsstatus med jævne mellemrumunderkastes et kritisk øje, for at sikre at den tildelte status er økonomisk rationel. Vi patienter vil ide fleste tilfælde gerne have det billigste præparat, da vi selv skal have pengene op af lommenhver gang, vi besøger apoteket.Men det er vigtigt at forstå at smerter er en meget bred problemstilling, der kræver et bredt udvalgaf medicin. Der er ikke 2 smertepatienter, der er ens. Derfor kan sundhedsvæsnet ikke tvinge allepatienter til at bruge den samme medicin. Det, der virker for den ene, giver enten bivirkninger hosden anden eller blot ikke har nogen effekt på smerterne. Hele Medicintilskudsnævnetsrevurderingsprocedure for smerteområdet svarer nogenlunde til, at man pludselig beslutter at allebiler i Danmark skal køre på diesel, uanset om et flertal af bilerne kører bedre på benzin. Diesel erbilligere, bare ærgerligt at det ikke er alle der kan ”tåle” den, eller får gavn af den.Kroniske smertepatienter er svage patienter med få ressourcer, både økonomisk oghelbredsmæssigt. Det vil derfor lede til svære økonomiske konsekvenser for den enkeltesmertepatient, hvis deres medicin pludselig mister det generelle tilskud, og vi patienter skal læggehele beløbet ud før de forhåbentlig på bagkant får bevilliget enkelttilskud. Men det at skulle læggeet så stort beløb ud for den enkelte patient for at opnå smertelindring, vil betyde social skævhed ogen ubehagelig prioritering af midlerne for den enkelte.Er det pengene til tandlægen, til vores træning, til vores behandlinger eller er det de enkeltesociale arrangementer vi har overskud til at deltage i, som vi skal sortere fra? Vi finder det absolutumenneskeligt at tvinge 70.000 mennesker til at skifte fra diverse forskellige typer smertemedicin,for at spare ganske få kroner om året. Det er småpenge vi taler om i det store regnskab. DSI(Dansk Sundhedsinstitut) er kommet med en rapport, der konservativt viser at Danskesmertepatienter koster samfundet 17,8 mia. om året. Udgiften til receptpligtig medicin udgør under3 % af dette beløb.

Vi mangler konkrete bud på, hvordan har man tænkt sig rent praktisk at omlægge 70.000 patienterpå bare fem måneder, til anden medicin. Det er forkert at tro dette er en opgave, som depraktiserende læger kan håndtere. Et flertal af os kroniske smertepatienter har været forbismertespecialister for at finde den rigtige medicin til blot at opnå smertelindring, at tage toppen afde kroniske smerter. Vi er en gruppe patienter, der meget sjældent bliver helt smertefrie. Mange afos har været mange måneder, nogle gange flere år, om at finde den sammensætning af medicin,som hjælper os i dag. Det vil være nødvendigt at få smertespecialisters hjælp til omlægningen. Vihar 6 tværfaglige klinikker med en årlig kapacitet på ca. 2500 patienter i alt. Har man tidligereværet på en tværfaglig klinik, kan vi ikke gøre brug af behandlingsgarantien, som regionsaftalenser ud i dag. Derfor har vi kun ventelisten på den offentlige tværfaglige smerteklinik at se frem til,der nu vil have en ventetid på 28 år + den eksisterende ventetid + nytilkomne patienter, ogventelistegarantien gælder jo som bekendt kun nye patienter. Det siger sig selv, at det på ingenmåde er realistisk, og vi forstår ikke at myndighederne ikke ønsker at forholde sig til denproblematik og anvise realistiske løsninger.Vi i FAKS vil gerne stille politikere og sundhedsvæsen et konkret spørgsmål: Hvornår begynderman at behandle smertepatienterne med rettidig omhu? Det som smertepatienterne har brug for,er ikke den ”straf” som Medicintilskudsnævnet ønsker at påføre os, men i stedet rettidig omhu.Sundhedsstyrelsen bør sætte ind i tide med målrettede handlingsplaner, screeningsprogrammer,gør det legalt at inddrage relevante faggrupper fra starten, osv. Giv den nødvendige medicin tilsmertelindring, giv patienten redskaber til at håndtere resten af smerterne med. Det vil holde fleremennesker på arbejdsmarkedet. Det vil kunne hindre smerten i at brede sig. Samtidig vil vi kunneundgå sideløbende sygdomme som stress, angst og depression. Det vil give besparelser påsygedagpenge, indlæggelser, lægebesøg, overførselsindkomster og pension. Derved vilsamfundet kunne spare penge, samtidig med at smertepatienter vil få livskvalitet og en langt mererespektabel behandling. Det er helt evident, at når man bliver smertepatient, så mister man en stordel af kontrollen over sit liv. Når man finder en medicinsk grunddækning, og dermed lidtsmertelindring, så genvinder man lidt af kontrollen, og dermed lidt tryghed.Hvis den nye Sundhedsstyrelse beslutter at fjerne tilskuddet helt, er det endnu engang som atrykke tæppet væk under smertepatienterne. Vi vil endnu engang miste vores følelse af kontrol ogvores tryghed. De personlige omkostninger ved en omlægning er meget store. Først skal mantrappes ud af den eksisterende medicin, altid efterfulgt at smerter, og herefter begynder man påoptrapningen af den nye medicin, ny vurdering af bivirkninger og smertestillende effekt.Sandsynligheden for at man finder den rigtige medicin i første forsøg er minimal, og man vil derforvære nødsaget til at gennemgå lige hele processen igen og igen. Hver ned- og op-trapning tagerca. 12 uger. Man bliver prikken, ked af det, man er ganske enkelt forpint. Hvor mangearbejdsgivere har tid at vente på det, når man er utålelig i sådan en omlægningsfase?Enkelttilskud er af Medicintilskudsnævnet udnævnt til værende løsningen, hvis patienter skal haveandre præparater end de 2 præparater (morfin og metadon) til stærke smerter, somMedicintilskudsnævnet fremover mener, skal have tilskud. Det sidstnævnte præparat, metadon,

kræver en specialistbehandling, jf. den gamle Lægemiddelstyrelse. Derfor vil der reelt kun være etlægemiddel til rådighed med generelt tilskud – morfin. FAKS mener ikke at enkelttilskud erløsningen, sådan som systemet er skruet sammen for nærværende, fordi:••••Vil skal først ned på vores grædende knæ og tigge vores læge om at søge tilskuddet.Det er tidskrævende for lægen.Det er os patienter der skal lægge ud i ansøgningsperioden, -penge vi ikke har.Det er en ikke-lægefaglig medarbejder i styrelsen, der på baggrund af 3 krydser og et parganske få ord, skal vurdere, hvad der er bedst for patienten. Ved generelt klausulerettilskud er det trods alt den behandlende læge, som kender patienten, der tagerbeslutningen.Det ender med at det igen er tilfældigheder, der afgør hvilken medicinsk behandling,patienten bliver tilbudt. Det vil i al for stor grad afhænge af lægens personlige engagement,og al ære og respekt for vores praktiserende læger, men det er kun et fåtal af dem, derinteresserer sig for smerteområdet.Hvis der gives afslag på enkelttilskud, er det kun de meget få velstillede smertepatienter,der fremover har muligheden for et tåleligt liv.

Slutteligt vil vi gerne knytte en kommentar til processen omkring de foreslåede ændringer fraMedicintilskudsnævnets side. For lidt mere end et år siden havde FAKS også foretræde forudvalget. Allerede på det daværende tidspunkt gjorde vi opmærksom på den potentielle fare vi så irevurdering af tilskud til de stærke opioider. Det vi nu kan se er, at alle de bekymringer vi udtryktesidst over for udvalget, er blevet en realitet. Den tidligere Sundhedsminister lovede i et samråd d.27. januar 2011 at alle bekymringer og indsigelser ville blive hørt, men faktum er, at virkelighedener en ganske anden. Vores frygt er reel og den bliver ikke taget alvorligt af myndighederne. Derforer høringsprocesserne ifm. revurderingerne i vores optik en ren skueproces, daMedicintilskudsnævnet ikke har inddraget de indsendte anbefalinger i deres indstilling til styrelsen.Dette på trods af at landets smertespecialister og øvrige klinikere udtrykker de sammebekymringer som os!Derfor vil vi gerne i forbindelse med foretrædet opfordre udvalget til konkret løsningsorienterethandling overfor Ministeren i det omfang, det er muligt for udvalget. Der er først og fremmest etstort behov for at Ministeren og den nye Sundhedsstyrelse kan dokumentere, at revurderingengiver en reel besparelse, som det hidtidigt er blevet hævdet af den gamle Lægemiddelstyrelse.Hvordan skal en medicinoplægning af så mange patienter foregå og på blot fem måneder? Vigtigstaf alt: hvordan vil Ministeren sikre at vores bekymringer bliver hørt og brugt i den vidererevurderingsproces således, at forslaget fra Medicintilskudsnævnets om tilskudsstatus foropioiderne bliver radikalt anderledes i den endelige form?

Opsummeret••Der eksisterer ikke to ens smertepatienter – derfor er der behov for individuel behandlingDer bør som minimum være generelt klausuleret tilskud til alle opioider – ellers rammerrevurderingen socialt skævtVentetiderne til de tværfaglige smerteklinikker vil eksplodere, hvis revurderingengennemføres som foreslået af MedicintilskudsnævnetMedicintilskudsnævnets høringsperiode er en farce – ingen i Lægemiddelstyrelsen vil hørepå patienters eller lægers indvendinger mod Medicintilskudsnævnets indstilling. Hvissundhedsvæsnet skal spare penge på området for kroniske smerter, så er det ikketilskuddet til medicinen, der skal begrænses. Omkostningerne til medicin udgør en megetlille del af de samlede udgifter som smertepatienter koster samfundet. Derfor vil en såmarkant begrænsning i udvalget af medicin, som en fratagelse af tilskud reelt er, heltsikkert føre til markant øgede omkostninger i det store billede.Sundhedsvæsnet bør i stedet tænke helt anderledes på organiseringen, så de kroniskesmertepatienter ikke venter i årevis på at komme til en specialist på en af regionalesmerteklinikker – det er ventetiden, der koster statskassen og dermed direkte/indirekterepræsenterer en stor portion af de samlede udgifter til kroniske smertepatienter