SUU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 205: Henvendelse af 4/2-12 fra Lene Petersen vedr. foretræde for at sikre sammenhæng mellem lov om social service og sundhedsloven

Anmodning om foretrædeVi retter henvendelse til jer i håb om, at I vil være med til at sikre sammenhængmellem lov om social service og sundhedsloven.For at tydeliggøre, hvorfor vi ønsker denne sammenhæng beskriver vi nedenfor,hvordan Lene, hidtil har været i stand til at leve et liv så tæt på det ”normale”som muligt, et liv med masser af indhold og livskvalitet.I Danmark findes der ca. 3.000 personer i permanent respiratorisk behandling.For 1.500 personers vedkommende gives den respiratoriske behandling via Bi-Pap og CPap (den respiratorisk hjælp gives via en maske og vejrtrækningshjælpengives primært om natten).1.500 personer får vejrtrækningshjælp via entrakeostomi, hvor luften ledes ind via et hul i luftrøret. Denne hjælp gives 24timer i døgnet.Beskrivelsen af Lenes situation er identisk med mange andres. Senest harfotografen Lars Feldballe Pedersen i DR1 Dokumentaren ”Mit lykkelige liv somgrøntsag” vist, hvordan Birger Bergmann stadig er i stand til at leve et godt oglykkeligt liv fyldt med livskvalitet, selvom han har en meget invaliderende form formuskelsvind og er respiratorbruger.Lene er 50 år og har en muskelsvindsygdom, der bevirker, at hun erkørestolsbruger og gennem de sidste 17 år, har hun også brugt respirator. Påtrods af dette har Lene aldrig været i tvivl om, at hun har et godt og indholdsrigtliv. Lene arbejder som jurist i en 37 timers stilling på helt almindelige ordinærevilkår, har familie og en dejlig omgangskreds, hun lever stort set som de flesteandre på hendes alder. Dette liv er muligt fordi udgangspunktet i Danmark er, atpersoner med funktionsnedsættelse skal kompenseres for funktionsnedsættelsen,for derved at kunne leve et frit og selvstændigt liv, der gør det muligt at tageaktivt del i samfundslivet. Dette er ikke mindst understreget ved Danmarksratifikation af FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap. Et afde generelle principper for konventionen er respekten for menneskets naturligeværdighed, personlige autonomi, herunder frihed til at træffe egne valg, oguafhængighed af andre personer.Lene har siden hun var i begyndelsen af tyverne haft en 24 timershjælperordning, det der i dag hedder BPA og gives efter reglerne i lov om socialservice § 96. Kommunen har udmålt antallet af timer, hvor der er brug for hjælp –for Lenes vedkommende døgnets 24 timer. Lene finder og ansætter selv sinehjælpere – hun er arbejdsgiver for dem. Af kommunen får Lene et beløb til at

dække hjælpernes løn og andre omkostninger, der er forbundet med det at haveen hjælperordning. Siden Lene for 17 år siden fik brug for respiratorisk hjælp,har regionen og kommunen fordelt udgiften til hendes 24 timers hjælperordningmellem sig. Regionen er ifølge sundhedsloven ansvarlig for den respiratoriskebehandling. Denne ordning har altid fungeret godt. Ordningen giver Lenemulighed for at leve et frit og selvstændigt liv, et liv med livskvalitet, et liv somalle andre lever. En ordning, som ikke giver kommune og region de storeproblemer, for Lene og ikke mindst hendes gode hjælpere er i stand til at få det tilat fungere, at dække hinanden ind ved ferie og sygdom, at handle ansvarsfuldt.Men 9. november 2011 var en mærkedag, siden denne dag har Lene mange gangetænktSkal, skal ikke?Den 9. november 2011 fik Lene brev fra RegionHovedstaden om, at hun fremover ikke selv må ansætte de hjælpere, som yderden respiratorisk hjælp. Når spørgsmålet”Skal, skal ikke?”spøger i Lenes hoved,er det fordi hun er dybt bekymret for livskvaliteten – så skal hun, skal hun ikkefortætte den respiratoriske behandling? Lene har erkendt ligesom BirgerBergmann fra DR1 dokumentaren, at livet skal ikke fortsættes for enhver pris.Med aftalen, som Region Hovedstaden har indgået med forskellige privatevirksomheder og Regionens manglende fleksibilitet i forhold til at lade personermed respirator, som selv ønsket at være arbejdsgivere fratager regionen os derettigheder, som reglerne i serviceloven giver. I sundhedsloven står der intet om,hvordan regionen skal yde hjælpen. Men formålet med hjælpen må være at sikre,at vi får hjælp til sugning af sekret, manuel ventilering, rengøring afrespiratoriske maskiner og lignende. I lov om social service er der ikke tvivl omformålet med hjælpen. Af vejledningen til loven fremgår følgende:”Det overordnede formål med reglerne om BPA er at skabe grundlag for fleksibleordninger. Borgere, der kan og ønsker at modtage tilskud til selv at ansættehjælpere, får tilbudt en ordning, der tager udgangspunkt i borgerensselvbestemmelse, og som dermed kan tilpasses borgernes ønsker og behov, såpersoner med omfattende funktionsnedsættelser kan fastholde eller opbygge etselvstændigt liv.Formålet er samtidig, at der skabes mulighed for helhedsorienteret hjælp forborgere med et omfattende hjælpebehov.”Region Hovedstadens måde at fortolke deres opgave i forhold til denrespiratoriske hjemmebehandling er efter vores opfattelse i direkte modstrid medintentionen bag lov om social service og den generelle danske handicappolitik omat yde kompensation til personer med funktionsnedsættelse, så de kan leve et livså nær det ”normale” som muligt og få mulighed for at deltage aktivt isamfundslivet.Det er kun 3 år siden, at Folketinget vedtog at forbedre reglerne om BPA, mensideløbende hermed har Region Hovedstaden i stedet forringet vilkårene – imodstrid med Folketingets hensigter. Herved er respiratorbrugere reelt røget udaf BPA-reglerne, hvilket er ekstra påfaldende i betragtning af at respiratorbrugerehistorisk set faktisk er hjælpeordningernes kernegruppe. Vi tror ikke, at det har

været Folketingets hensigt at der skulle ske forringelser – og slet ikke atkernegruppen skulle ryge ud.Vi kan selvfølgelig vælge at have to hjælpere på en gang. En hjælper somkommunen finansierer efter reglerne i lov om social service § 96 og en hjælper,som regionen finansierer efter reglerne i sundhedsloven. Men det er ikke værdigtfor vores familier og os selv at skulle have flere personer end nødvendigt lukketind i det private hjem. Det sætter begrænsninger i forhold til at kunne leve etselvstændigt og aktivt liv. Dernæst kommer det samfundsøkonomiske spørgsmål,hvorfor skal der betales for to personer, hvis en person kan udføre arbejdet.Der er netop kommet en ny vejledning om koordinering af respiratorhjælp ogborgerstyret personlig assistance (vejledning nr. 105 af 21. december 2011). Nårman læser denne er man ikke i tvivl om, at Social- og Integrationsministerietsamt ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ønsker, at den nuværende ordning,hvor den ene myndighed udmåler hjælpen og den anden myndighed bidrager medat betale deres del skal fortsætte. Men vejledningen løser ikke problemerne, for derespiratorbrugere, der bor i Region Hovedstaden. Her fastholder regionen aftalenmed fire forskellige private firmaer om, at de hjælpere, som Region Hovedstadenskal betale for, skal komme fra en af disse virksomheder.Generelt kan en vejledning desværre ikke løse problemet, idet man i en vejledningikke kan skrive mere end der er hjemmel til i den lovgivning, som vejledningenomfatter.Vi håber, at I har forståelse for vores bekymring for vores fremtidige livskvalitet ogmuligheder for at leve et frit og selvstændigt liv på linje med andre på vores alder.Vi håber også at I kan se det økonomisk problematiske i, at der skal være tohjælpere til stede på en og samme tid, hvis der er mulighed for, at den sammehjælper kan udføre begge opgaver.Vi vil meget gerne møde op og uddybe vores tanker samt besvare spørgsmål.