Pludselige uventede dødsfald <50 år- rekommandationer for systematiske obduktioner og ved påvisning af arvelig hjertesygdomsikring af mulighed for efterfølgende undersøgelse af slægtninge

Baggrund

Pludselig uventet hjertedød hos yngre skyldes i ca. 50% af tilfældene arvelig hjertesygdom, som slægtningene dermedogså er i risiko for at udvikle. I de tilfælde, hvor det påvises, at dødsfaldet skyldes en arvelig hjertesygdom, tilbyder viallerede i landets hjertecentre at undersøge den afdødes nære slægtninge for, om de har samme sygdom. Dette giver enhelt unik mulighed for at reducere både sygelighed og dødelighed af disse alvorlige hjertesygdomme.Imidlertid udføres der ofteikkeobduktioner ifm sådanne dødsfald. Dermed tabes muligheden for at finde dødsårsagen –og dermed for at tilbyde den målrettede undersøgelse af, om den afdødes nære slægtninge har samme sygdom.Der er derfor behov for at sikre, at alle yngre (dvs. <50 år), der dør pludseligt uden oplagt årsag, får foretaget obduktion,der på systematisk og ensartet måde fokuserer på påvisning af mulig arvelig hjertesygdom som dødsårsag, herunder atder kan sikres væv med henblik på eventuel senere molekylær-genetisk undersøgelse. For obduktioner, der giverholdepunkter for arvelig hjertesygdom, er der behov for at sikre, hvordan der kan opnås kontakt til slægtningene medhenblik på at vi kan tilbyde familie-udredning.De 4 lægevidenskabelige Selskaber, der arbejder indenfor området, dvs. Dansk Cardiologisk Selskab, Dansk Selskab forRetsmedicin, Dansk Patologiselskab og Dansk Selskab for Medicinsk Genetik, - har efter en lægefaglig og videnskabeliggennemgang af området udarbejdet forslag til retningslinier for fremtidig håndtering af pludselige og uventede dødsfaldblandt yngre mennesker og deres efterladte nære slægtninge.

De fire selskabers anbefalinger

Selskaberne anbefaler, at alle yngre (<50 år), der dør pludseligt og uventet uden oplagt tilgrundliggende årsag,får foretaget retslægelig obduktion for at påvise eller afkræfte, om dødsfaldet skyldes en arvelig hjertesygdom.Hvis dødsfaldet skyldes en (formodet) arvelig hjertesygdom, tilbydes slægtningene genetisk rådgivning ogundersøgelse for, om de har arvet samme sygdom.Retslægelig obduktion af alle, der dør pludseligt og uventet < 50 år, er hjemlet i Sundhedsloven, men kan sikresyderligere ved, at retsmedicinsk obduktion af alle sådanne dødsfald præciseres iht. Sundhedslovens § 184, stk.2 (se boks nedenfor).Obduktionen foretages efter en særlig algoritme med fokus på påvisning af mulig arvelig hjertesygdom somdødsårsag, herunder sikring af ikke-behandlet væv eller blod til evt. senere molekylær-genetisk undersøgelse.Det anbefales, at politiet, der involveres i de fleste dødsfald udenfor sygehus, som vanligt i forbindelse medindhentningen af pårørende-samtykke til den retsmedicinske obduktion, informerer om, at den pårørende vilblive kontaktet af den retsmediciner, der udfører obduktionen.Retsmedicineren sørger for tilladelse fra politi og embedslæge til at videregive obduktionsresultaterne til de(n)pårørende. Ved retsmedicinerens første kontakt med den pårørende informeres om, at i tilfælde af, atobduktionen rejser mistanke om arvelig hjertesygdom, kan slægtningene tilbydes undersøgelse af, om de hararvet den samme sygdom. Ved henvisning til familie-udredning vil denne pårørende samtidig bliver bindeled tilde øvrige slægtninge.Retsmedicineren indhenter samtykke fra politi og embedslæge til videregivelse af oplysninger omobduktionsfundene og til udlevering af væv til molekylær-genetisk undersøgelse til den lægelige enhed, derforetager familie-udredningen.Stk. 2.Skønnes almen interesse i øvrigt at kræve en særligundersøgelse af dødsårsagen ved bestemte grupper afdødsfald, kan Ministeren for sundhed og forebyggelsebestemme, at der ved sådanne dødsfald skal foretagesretslægelig obduktion.