En lille fortælling fra forældre til et barn med diabetes med udtalt behov for at benytte

kontinuerlig glukosemåler

Vi er forældre til Jonathan, som fik konstateret diabetes den 4. februar 2011 – ca. en måned indenhan blev 5 år. Da Jonathan fik konstateret diabetes blev vi som forældre vejledt i at måle hansblodsukker ca. hver anden time og inden måltider.Det stod imidlertid hurtigt klart for os, at Jonathans blodsukker desværre er utrolig svært atregulere, idet han meget ofte har ekstremt hurtige fald og stigninger i sit blodsukker. Når vi foretogmålinger efter hospitalets første anvisninger ca. hver anden time var resultatet, at Jonathan havde altfor voldsomme udsving i sit blodsukker, idet han meget hyppigt havde et drastisk fald iblodsukkeret indenfor et tidsrum på blot ½-1 time, som ikke forinden var muligt at forudsige. Haner således flere gange faldet fra et blodsukker på omkring 15 til et blodsukker på mellem 2-3 på entime.Vi kunne derfor konstatere, at det på ingen måde er tilstrækkeligt for Jonathan at måle ham hveranden time, og i samråd med vores behandlere begyndte vi derfor at måle Jonathan væsentlig oftere.På grund af de meget voldsomme udsving i Jonathans blodsukker sammenholdt med at Jonathanselv er ude af stand til at mærke, når han er lav, følte børnehavens personale sig også nødsaget til atmåle Jonathans blodsukker minimum hver time – men meget ofte endnu hyppigere.Men de meget hyppige målinger var naturligvis en særdeles stor belastning for Jonathan, fordi hanså ofte blev afbrudt i hans leg i børnehaven, og hjemme gav han oftere og oftere udtryk for storfrustration over at have diabetes på grund af de hyppige målinger (18 til 24 målinger i døgnet).På grund af de store svingninger i Jonathans blodsukker fik han i august 2011 forsøgsvis påsat ensensor af hospitalet i en uge, hvor vi oplevede en ny verden både for os og Jonathan, og vi blev klarover, at en sensor var særdeles afgørende for Jonathans udvikling både psykisk og fysisk.Jonathan har derfor haft sensor på siden september 2011, hvilket har givet han en helt ny tilværelse.Vi har oplevet, at sensoren fuldstændig har ændret tilværelsen for Jonathan og os på tre heltafgørende punkter:Udover at vi via den kontinuerlige blodsukkermåling hele tiden kan aflæse Jonathansblodsukker, er det helt afgørende, at den samtidig viser, om Jonathans blodsukker er idrastisk stigning eller fald via enten én eller to pile i op- eller nedadgående retning. Det

betyder, at vi og ikke mindst børnehavens personale ud fra sensoreren kan konstatere, omJonathans blodsukker er ved at falde drastisk, så vi kan forebygge, at hans blodsukker bliverkritisk lavt. Modsat kan det naturligvis også forebygges, at Jonathans blodsukker bliver forhøjt.Det har været en ubeskrivelig psykisk lettelse for Jonathan ikke at få målt blodsukkeruafbrudt og dermed ikke konstant blive hevet ud af legesituationer m.v.Sensoren har i væsentlig grad lettet den daglige tilværelse i hjemmet for os forældre, idet vitidligere målte Jonathans blodsukker op til flere gang hver nat, mens vi nu hvor Jonathanbenytter sensor som regel kan ”nøjes” med at måle ham en gang om natten.

Når vi som forældre kan se, at en glukosesensor er intet mindre end et mirakel for Jonathan, er detubeskrivelig frustrerende at kommunen ikke har hjemmel til at bevillige en sensor til ham – navnligset i sammenhæng med, at det ikke vil være en merudgift for kommunen (på grund af sparedeteststrimler).Hvis der ikke findes en løsning på hele denne problematik med ”kassetænkning”, vil Jonathan indenfor den nærmeste fremtid formentlig ikke længere have mulighed for at benytte en sensor, idet virent økonomisk ikke på sigt har nogen mulighed for at betale ca. 3000 kr. hver måned for en sensor.Dette vil få katastrofale følger for Jonathan både fysisk og psykisk, hvilket yderligere forstærkes af,at han skal begynde i skole til sommer, hvorefter behovet for en sensor selvsagt bliver endnu større.Jonathans diabetes er naturligvis særdeles krævende for os, navnlig på grund af hans megetsvingende blodsukker, som han ikke selv er i stand til at mærke, og målinger af hans blodsukkerhver nat.Men at vi yderligere står overfor udsigten til at Jonathan skal starte i skole til sommer, uden at derer skabt en politisk løsning, som giver mulighed for at få bevilliget en sensor, er naturligvisyderligere en enorm belastning i vores hverdag.Som forældre beder vi derfor indtrængende om, at der politisk hurtigst muligt findes en løsning påden vanvittige og ekstremt frustrerende ”kassetænkning” som p.t. forhindre, at Jonathan og alleandre børn med samme behov får mulighed for at gøre brug af det mirakel, som en sensor på allemåder udgør for et lille barn med diabetes.