SUU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 172: Præsentation og øvrigt materiale fra JDRF - Fonden for diabetesforskning foretræde den 24/1-12

KæreSundhedsudvalgVoresdatterAlbapånu6årblevdiagnostiseretmedtype1diabetesd.7.august2007dahunvar2år.Hunstartedemedatværepåpenbehandling,ogiapril2008startedehunpumpebehandling.Påpenbehandlingvarhendesblodsukreutroligsværeatstyre,ogpåtrodsaf10‐20dagligemålingerlåhendesblodsukrestadigmellem2og20.Dahunstartedepumpebehandling,blevhendesblodsukrenemmereatstyre,mendesvingedestadigmeget,ogkrævedestadig10‐20målingeromdagen.Isommeren2008snakkedevimedambulatorietomatfåenkontinuerligglukosemåler(CGMS)somviprøvedeenuge.Dereftersøgtehospitaletkommunen,omatvikunnefåenCGMSpermanent,somskulledækkessomhjælpemiddel.Vifikafslag,ogviharnui3½årkæmpetforatfådendækketunderforskelligeparagraffer.AfslageneharikkepånogettidspunkthandletomhvorvidtAlbahavdebehovforsensoren,menudelukkendeomhvemderskullebetale.Vivalgteefteradskilligeafslagfrabådekommuneogdetsocialenævn,selvatbetalesensorerne,somkoster500kr.stykketogsidderenuge.Altså2000kr.ommåneden.Detlykkedesienperiodepåca.1åratfåsensorernedækketunder§41sommerudgift,mendenstøttefikviafslagpåisommeren2011.Derforbetalervinuigenselvfordetudstyrsomernødvendigtforvoresdattersogfamilieslivskvalitet,ogviestimereratvitildagsdatoharbrugtminimum50.000krafvoresegnepengepåsensorer.CGMS’enhargivetostryghedentilbagedagligdagen.AthaveetbarnmedType1diabeteserutrolighårdtogstressende,særligtdaAlbaikkeselvkanmærkehvornårhunliggerforlavtellerforhøjt.NårAlbaharsensorpåfårvialarmernårhunliggerforhøjtellerforlavt,ogoftestfangersensorendetindenhunnårudiyderlighederne,hvilketgiverhendeenbedrelivskvalitet,oggørathunforstyrresmindreafsinsygdomidagligdagen.Detgørogsåathunertrygiskolenogathendesindlæringikkebliverpåvirketisammegradsomhvishunikkehavdesensorpå.Ogdetgiverossomforældremulighedforatsovetrygtomnattenudenatskullesætte1‐4alarmerpåvækkeure,noglegangeflere,ogståopogmåleblodsukkerpåAlba.CGMS’enbetyderatAlbasgennesnitsblodsukkerliggettætpådetnormaleforenikkediabetiker,hvilketgørhendesrisikoforsenkomplikationerlangtmindreendudenCGMS.CGMS’enhargjortenkæmpeforskelforvoresfamilieogjosærligtAlbailivetmedenkronisksygdom,mendenøkonomiskebyrdedeterselvatskullebetale,ogusikkerhedenomhvorvidtviharrådtilnæstekassesensorerernæstenubeskrivelig.Særligtnårkommunenpåenugesparerpengedernogenlundesvarertilprisenpåensensor,davimålermindremedentraditionelblodsukkermåler,somjoerdækketafkommunen.VhAnne‐SofieogSimonHeiberg