Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2011-12
SUU Alm.del Bilag 105
Offentligt
29. februar 2012
Velkommen til Sjældne-landKonference på Sjældne-dagen 2012Onsdag d. 29. februar 2012 kl. 10-16Kursuscenter Østerport, Folke Bernadottes Allé 7, København ØMødeleder og moderator: forfatter og journalist i DR, Karin Mørch
10.00-10.25:
Velkomst
•Velkomst v. Socialminister Karen Hækkerup (tbc)•Vi har brug for en national handlingsplan! v. formand Birthe Holm, Sjældne Diagnoser
10.25-12.15:
Del 1: Velkommen til Sjældne-land
•Hvem er de sjældne? v. Professor John Østergaard, Center for Sjældne Sygdomme,Aarhus Universitetshospital, Skejby•Hvorfor fokus på det sociale område? v. formand Birthe Holm, Sjældne Diagnoser•De sjældnes sociale landskab•Rådgivning og information – hvor er den henne? v. faglig konsulent HenrietteHutters, ViHS•Kommunernes tilbud v. konsulent Rigmor Lond, KL•Regionernes rolle v. socialchef Charlotte Rosenkrantz Josefsen, Region Midtjylland•De sjældne patientforeninger v. Sven Fandrup, Sjældne Diagnoser/Immun Defekt Foreningen•En case: Spielmeyer-vogt-teamet: Så godt kan det gøres, v. team-koordinatorAnne Hamann samt pædagogiske konsulenter Susan Fugger og Janne Trebbien•Kommentarer, spørgsmål, debat
12.15-13.00:
Frokost13.00-14.15:
Del 2: Udfordringer og muligheder på det sociale område(parallelle workshops med tovholder og konkrete historier)•Fra barn til voksen på et sjældent kort sekund, v. faglig konsulent Henriette Hutters ogprojektleder Jacob Brøndum, ViHSIndsigt: voksen på et splitsekund - om overgangen fra barn til voksen som sjælden borger,v. Liselotte Wesley Andersen, Sjældne Diagnoser/Dansk Forening for Tuberøs Sclerose
29. februar 2012
•Med den sjældne familie i centrum – en tværfaglig indsats, v. team-koordinatorAnne HamannIndsigt: At blive set hele vejen rundt, v. forældrerepræsentant•Det gode møde med de sjældne familier v. formand for Handicapfaggruppens bestyrelsePer Sander Helenius, Dansk SocialrådgiverforeningIndsigt: Sociale profiler i praksis, v. en sjælden familie•Den højt specialiserede og koordinerede indsats i kommuner og regioner, v. socialchefOle Pass, Socialchefforeningen med konsulent Rigmor Lond, KL og socialchef CharlotteRosenkrantz Josefsen, Region MidtjyllandIndsigt: Sjældne familiers behov for rådgivning om støttemuligheder, v. konsulent GunverBording, Team Sjældne Handicap, Servicestyrelsen•Tag hånd om dit sjældne familie-liv v. Sven Fandrup, Sjældne Diagnoser/Immun DefektForeningen og akademisk medarbejder Ane Lind Møldrup, Sjældne DiagnoserIndsigt: ”Sjældne familiedage” – en måde at mødes på v. forældrerepræsentant HenrikChristensen14.15-14.45
Kaffepause14.45-15.45:
Del 3: En national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap – hvad er vigtigt?•Paneldebat med input fra workshops og centrale aktører fra:•Folketingets sundheds- og forebyggelsesudvalg•Folketingets socialudvalg•Danske Regioner, Social- og psykiatriudvalget•Kommunernes Landsforening, Socialudvalget•Sjældne Diagnoser
15.45-16.00:
Afslutning
•Hvordan kommer vi videre? v. formand Birthe Holm, Sjældne Diagnoser
Tilmelding på www.29februar.dk senest d. 31. januar 2012
