Socialudvalget 2011-12
SOU Alm.del Bilag 70
Offentligt
Fra:
Susanne RSendt:
11. november 2011 19:17Emne:
Liv eller Død Handicappet barnKlage over svigt omkring Sundhed bliver svigtet og Forskelsbehandling at alm. borger og handicappet børnog klage over Liv og Død… at man ikke får dækket livs medicin .
Som mor til en en multihandicappet pige på baggrund af en genetisk/arvelig tilstand. Denhedder Bohrings syndrom og er påvist i en gen-undersøgelse.Syndromet giver sig til udtryk ved svært forsinket motorisk og mental udvikling, påvirketudseende, lav vækst, øget tendens til infektioner, spasticitet og epilepsi.Hun sidder i kørestol, hun kan ikke gå, og hun har intet sprog. – men hun er en glad...pige, der har livskvalitet.Pigen har alle ovenstående symptomer.Ad epilepsi: Hun har haft epilepsi i flere år. Hun har en svær epilepsi, idet hun har anfaldpå trods af megen medicin. Efter anfald er hun træt resten af dagen.Ad infektioner: Hun har tendens til hyppige luftvejsinfektioner. Disse giver hende udoveralment ubehag også symptomer på astma. Hun får medicin for denne med hjælp afinhalationer. Ad bevægeapparat: Pigen er spastisk i sine ben, og hun er blevet opereret påakillessenerne.Forældre, der får et svært handicappet barn, skal ikke alene forholde sig til chokket ved, atdrømmen om et barn ikke blev det, som de forestillede sig Efterfølgende bliver de kastetud i en labyrintisk, tidskrævende og ikke mindst udmarvende kamp mod det offentlige omat få den hjælp, vi har brug for og ret til.Det forstærker vores generelle usikkerhed på fremtiden som forældre til et handicappetbarn, og det øger vores stress”Jeg som forældrene forventer, at systemet behandler os alle med omsorg og respekt,men man opdager snart, at virkeligheden ser ganske anderledes udJeg som forældrene oplever, at man bliver mistænkeliggjort i mødet med det offentlige.Man oplever, at man er nødt til at kæmpe meget hårdt og skal skaffe megetdokumentation for, at de ofte helt oplagte ting, de har behov for, går i gennem.Sagsbehandleren blev ofte oplevet som en modpart i en forhandling om ydelser og ikkesom en samarbejdspartner, og min forventninger til det sociale system blev alvorligtskuffedeEfter møde med Borgermesteren Michael Ziegler og Jesper Neumann lover man det enemen bagefter sker der nået andet. og at man skal skaffe dokumentation for afholdelsen afalle udgifter ( Medicin og Kørsel og Diverse ting )I lokal avisen kommer der mange forskellige udtagelser fra vidt forskellige fra hver især iHøje Tåstrup Kommune, og man kommer til at tænke på om det er bevidst for at findebesparelser på budgettet som er overskredetDesværre har jeg også i de senere år fra konservative borgmester modtaget breve at hanvil undersøger sagen, men derefter snakke og skrevet udenom svaret retur når der skulleforsvares og gives forklaring på nødvendigheden af en stadig dårligere service overforisær børnefamilier, Høje-Taastrup kommune. måtte jeg selv lægge penge ud til medicin
mv. i år 2011 uden at få en afgørelse eller modtage breve fra kommunen.Efter et brev fra Høje Tåstrup kommune den 14/6-2011 Påtænkt afgørelse Serviceloven §41-42 lovgivningen på området og i anledning påtænkes afgørelse pr den 1/7-2011 ogintet hørt endnu. ?? Og hvormed der står at Medicinbevilling ikke længere til apoteket, somudgangspunkt højst kan dække den gennemsnitlige månedlige egenbetaling der ikkeoverstiger 3555,00 kr. pr år eller 296,25 kr. månedlig ---Ikke overens med hvad Socialministeriet skriver til mig. Høje Tåstrup Kommune ikke kankræve dokumentation for afholdelsen af udgifter men et overslag samt udmåles medmerudgifter minimum 354,00 kr pr mdr. og kan man ikke få bevilling efter § 41 så måkommunalbestyrelsen være opmærksom på at yde andre støttemuligheder herunder efterserviceloven øvrige handicapkompenserende bestemlserErnæringspræparater der kan ikke som udgangspunkt ikke ydes tilskud fra kommunen.Høje-Taastrup Kommune at jeg en af de berørte borgere skal høre på dårligeundskyldninger fra de ansvarlige hele tiden med hver især deres meninger ikke nogen erens med svar fra Kommune ændret sagsbehandlingspraksis må ikke gå ud over borgereder har børn der har behov for livsvigtigt medicin eller merudgifter. har uden foregåendevarsel, uden undersøgelser frataget bevillinger fra mig og andre forældre som har alvorligtsyge børn der har behov for livsvigtigt medicin i hverdagen.Jeg som forældre livskvalitet og hvor mange omkostninger der er forbundet med ens barnsygdomsforløb. Det kræver 200 % mere energi i hverdagen at skulle give mit barn en godbarndom og hverdag hvis det er sygt, samtidigt skal man gå til undersøgelser, ligge påhospitalet sammen med barnet, sørge for at barnet får medicin på de korrekte tidspunkter.Og være på 24 timer i døgnet, og så skal jeg slåses med systemet ved siden af fordi mannægter at yde den hjælp man har behov for i hverdagen og efter servicelovenDa jeg ikke har råd til at gi mit barn det nødvendige medicin Hun har en svær epilepsi, idethun har anfald på trods af megen medicin. da hun får Topimax og Lamital og Keppra ogmange andre produkter så er jeg meget bekymret når der er en servicelov og at man nukan læse i Tåstrup Avisen at Det Sociale Nævn afgør om man kan få bevilling og hvormeget ??? eller om man intet fårEn tur i Det Sociale Ankenævn sætter niveauetSagsbehandlinger. Sager i Det Sociale Ankenævn er med til at sætte niveauet for,hvordan sager behandles og hvor mange penge, en borger kan få bevilget. Hvis der ikkeer sager, der kommer for Det Sociale Ankenævn, er der givet for mange penge, sigerFrederik A. Hansen, der er formand for Social og -Sundhedsudvalget. ????
Dagens dato har i ugens avis kommet med udtagelser blandt andet fra vores kæreBorgermester Da jeg læste artiklen i dag , borgmesteren ligge fladt han skulle heller liggerigtigt Han er garanteret kommet på banen nu på grund af valget ja han skal rigtigreklamere sig selv nu, at kommunen bevidst går efter at tabe klagesager i nævnet for påden måde at sætte niveauet. og komme med helt masse positivt men selvom jeg har
været til samtale hos ham og han lovet en masse så er vi nu i September mdr. ca.8½ mdr.og jeg kæmper stadigvæk med Høje Tåstrup Kommune og ikke fået det de lovet. Heldigvisså har jeg det der blev sagt og lovet. Har brev fra Sociale nævn og Social ministreret .Nu melder politikerne sig også på banen med et bud på, hvorfor så mange borgereoplever både ekstremt dårlig service fra kommunens sagsbehandlere men også direkteulovlige afgørelser, der derefter skal prøves i Det Sociale Ankenævn - hvis altså detkommer dertil. Og det er netop det,Groft sagt vil det sige, at en borger får fjernet en bevilling, selv om vedkommende erberettiget til den. Fjernes denne bevilling, kan kun en afgørelse fra Det Sociale Ankenævnslå fast, om det var en korrekt afgørelse fra kommunens side.Hvis sagen aldrig når til Det Sociale Ankenævn, og der ikke falder en afgørelse om,hvorvidt fratagelsen af bevillingen var forkert eller ej, så har kommunen sparet de penge.Med andre ord vil borgere, der måske ikke har overskud til eller mulighed for at tage sagentil Det Sociale Ankenævn, altså få taget en bevilling på et måske forkert grundlag. Når derfalder en afgørelse fra Det Sociale Ankenævn, danner denne præcedens, og andrelignende sager vil blive behandlet ud fra dette. Men når der ikke foreligger en afgørelse fraDet Sociale Ankenævn om, at en sag var forkert afgjort, kan kommunen behandle sagernesom førhen.»Hvis borgeren så får ret, må sagsbehandlerne rette ind. Budgettet er skredet med 23millioner, og sagsbehandlerne har måske fået at vide, at de skal finde de penge. Derforkigger man på alt og prøver, hvor langt man kan skrue skruen«,I 2010 brugte Høje-Taastrup Kommune 26 millioner alene på § 41 og 42, altsåmerudgifter, medicinbevillinger og tabt arbejdsfortjeneste. Det beløb skal ned på 16-18millioner i 2012. Vil sige at det er her man vil spare på os forældre til handicappet børnKommunen kom ud af deres glashus før et valg men ville de diskutere omkringHandicappes politik i Tåstrup / Hedehusene ved Høstfest hvor de ellers står for at fåvælger. den 15 nej de var passive ????Kommunerne at være ude af stand til at styre, og de handicappede kaldes krævende ogudgiftstunge i stigende omfang. Jeg kunne godt tænke mig at få belyst, hvilke ændringerregeringen har foretaget ifht. statslige refusioner af kommunale udgifter?Det gælder Servicelovens §41 - § 42 , som handler om merudgifter ogtabtarbejdsfortjeneste til børn og forældrePå hvilke andre områder, er refusionerne mon fjernet?Det der er sket at kommunerne scorer flere kroner til sig selv, end de gjorde tidligere, nårde beskærer handicap kompenserende ydelser. En smart metode hvor VK-regeringen harfået kommunerne til at gøre, som VK-regeringen ønsker - samtidig med at VK-regeringenkan fralægge sig ansvaret.
På godt dansk vasker VK hænder. De har ganske vist sendt penge til kommunerne ,mende er ikke øremærket til det specialiserede område ,så kommunerne bruger pengene hvorder er størst chance for respons ved næste kommunevalgGad vide, hvor mange kommunalpolitikere og andre gode borgere heri vores kommune vilblive ved med at godtage denne besparelseKommunerne må (fortsat ikke) kræve dokumentation for merudgifter.
Selv om det er mere end otte år siden, at merudgiftsydelsen efter servicelovens §§ 41(børn) og 100 (voksne) blev indført, er der fortsat helt basale regler, som kommunerneikke har villet forstå. Blandt andet at merudgifter ikke skal dokumenteres, men kunsandsynliggøres.Igen og igen kræver kommunerne dokumentation, selv om Socialministeriet igen og igenhar fortalt dem, at det må de ikke, og selv om de efterhånden har tabt stribevis afankesager om dette.Kommunen siger nemlig, at det er kommunens revision, der ønsker dokumentation, og atkommunen får påtale af revisionen, hvis der ikke kræves dokumentation.Hvad er ministerens holdning til, at den kommunale revision påtaler over for kommunerne,hvis de ikke indhenter dokumentation fra borgernes merudgifter efter servicelovens ogudgifter til hjælpere efter servicelovens § 96, selv om der ikke findes hjemmel til at krævedokumentation, og selv om det for servicelovens er direkte præciseret, at udgifter kun skalsandsynliggøres, så overflødig administration herved undgås.”Efter servicelovens er der ikke krav om, at borgeren skal kunne dokumentere allenødvendige merudgifter. Borgeren skal alene sandsynliggøre de nødvendige merudgifter,der følger af funktionsnedsættelsen. I forlængelse heraf fremgår det af den gældendevejledning, at modtageren af ydelsen i forbindelse med kommunernes opfølgning børkunne sandsynliggøre de væsentligste udgifter, som han/hun har haft.Det kan desuden oplyses, at der ikke er fastsat regler om, at borgeren skal aflæggeregnskab for det tilskud til dækning af hans/hendes andre direkte og indirekteomkostninger ,Susanne Rathke
