Socialudvalget 2011-12, Beskæftigelsesudvalget 2011-12, Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2011-12
SOU Alm.del Bilag 407, BEU Alm.del Bilag 317, SUU Alm.del Bilag 457
Offentligt
Mit indlæg på facebook (bilag 2)Apropos den diffuse diagnosebetegnelse "funktionel lidelse" .............................På Hillerød sygehus har man nu fundet en metode til at behandle irriterettyktarm.:http://www.dr.dk/P1/Sundhed/Udsendelser/2012/06/12142303.htmMen får alle patienter dette tilbud, når lidelsen betragtes af nogle læger som en ”funktionel lidelse”? Oghvad sker der, når lidelsen er en del af et syndrom? Må jeg illustrere via et eksempel. Det er ikke så enkeltendda, men ikke desto mindre er det en praktiserende læges opgave at løse. Endokrinolog Dr. Karen L.Herbst (PhD, MD, San Diago, USA) er førende i verden på viden om syndromet Adiposis dolorosa (ogsåkaldet Dercums sygdom), som nu er på vej i USA til at få sin egen forsikringskode. Jeg har kommunikeretmed Dr. Karen L. Herbst, og jeg har bedt om hendes synspunkt i forhold til, at Adiposis dolorosa/Dercumssygdom opfattes i DK som en ”Funktionel lidelse”, og hun svarede: ”That would be devastating!”http://www.lipomadoc.org/dercums-disease.htmlMan skal nemlig ikke glemme, at irriteret tyktarm i flere tilfælde er en del af et syndrom (som kræver entværfaglig specialistindsats eller sagt på anden måde, at specialister arbejder sammen). Det gælder fxsyndromet Adiposis Dolorosa (også kendt under betegnelsen ”Dercums sygdom”), som her i juni måned forførste gang blev nævnt på Socialstyrelsens hjemmeside som et ’sjældent handicap’, der kræver hurtigdiagnosticering – ikke mindst fordi det er et syndrom med alvorlige forskelligartede symptomer, som ikkeumiddelbart kan ses (ligesom ved fibromyalgi ser den syge ikke syg ud), og dermed risikerer den syge ikkeat blive forstået/taget seriøs i sin omgangskreds, hvilket kan give problemer – fx hvis man tænker sig, at enarbejdsgiver (kunne også være et forsikringsselskab) vælger at overvåge en medarbejder, der afventerindkaldelse til udredning i en lovlig og lægeattesteret sygemeldingsperiode, og arbejdsgiveren ender med atafskedige den sygemeldte, fordi han/hun ikke så syg ud. Dette er ikke alene rovmobning og chikane af enmedarbejder, men til og med også en ekstra belastning i forbindelse med det omtalte syndrom, idetsygdommen bl.a. indebærer, at kortisol stiger ved psykisk belastning, blodårerne såvel som lymfesystemetsvækkes, og overskudsvæske i bindevævet medfører fedtforøgelse og smerter. Den svenske patientforening"Sveriges Dercum Förening" har illustreret sygdommens karakter flot via dennefolder:http://www.dercum.se/dercuminformation.pdfEt syndrom med mange forskellige symptomer giver ekstra arbejde til de henvisende praktiserende læger,som jo har ansvaret for at indkredse symptomer og videresende til speciallæger, og som det også nævnespå Socialstyrelsens hjemmeside, så skal der ofte flere speciallæger ind over et syndrom, hvor man måske såmå koncentrere sig om at behandle det mest fremtrædende symptom i første omgang, fx smerter ibevægeapparatet (hørende under reumatologi). Men så kommer det næste problem for den praktiserendelæge, som henviser patienten til en reumatolog, fordi Dansk Reumatologisk Selskab anerkender ikkeAdiposis Dolorosa/Dercums sygdom under sit speciale her i DK (som man gør i både Norge og Sverige).Sygdommen er klassificeret under endokrine og ernæringsbetingede sygdomme, og således ikkesom reumatologisk sygdom (sygdom i knogler, muskler og bindevæv). I gamle dage foregik et sådanttværfagligt specialistsamarbejde på de medicinske afdelinger, hvor man ofte indlagde patienter tiludredning, hvilket var langt enklere for den praktiserende læge, idet specialister dengang arbejdedesammen på de medicinske afdelinger. I dag ser man det som effektivt at smide patienten tilbage til denpraktiserende læge, som så skal til at lede efter den næste specialist, der kan henvises til. Dette kræverbåde stor viden hos den praktiserende læge, men også stor nysgerrighed og vilje til at lytte og tro påpatienten samt til ikke at give op. Men det ER en vanskelig opgave, som samfundet har givet depraktiserende læger, og så bliver den praktiserende læge af den ene eller anden grund måske fristet til attage på kursus i at håndtere disse besværlige patienter efter TERM-modellen og lære at behandle”funktionelle lidelser” med ro og mindfulness. Følgende realistiske citat vidner herom:”Min konklusion er, at vi ikke kommer en diagnose nærmere. Du kan muligvis finde en læge, som vil kalde
din lidelser for fibromyalgi eller adiposis dolorosa eller noget helt tredje, men det giver stadigvæk ingenforklaring og heller ingen adgang til anerkendelse af en sygdomsenhed.” Citat slut. (… Underforstået vælgerlægen at kalde sygdommen for en ”funktionel lidelse” – hvilket er i lodret strid med Socialstyrelsensvejledning. Jeg har forsøgt at få svar på, hvordan Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen samarbejderomkring dette eksempel, dog uden held.)Ovennævnte citat vidner om faktuelle fejl, fordi både Fibromyalgi og Adiposis Dolorosa ER altså anerkendtesygdomsenheder, og nu har Socialstyrelsen så her i juni fundet anledning til at uddybe vigtigheden af, atAdiposis Dolorosa/Dercums sygdom bliver håndteret korrekt. Så noget tyder på, at vi har indrettet vortsundhedssystem med det formål at opnå effektivitet, men som så gør, at de praktiserende læger sidderalene med et alt for stort ansvar. Måske er det derfor, at de går på kursus for at få hjælp til at håndterederes patienter, som ender med at blive en farlig glidebane pga. simpel uvidenhed.Og her nytter det heller ikke at skælde ud og skyde patienter i skoene, at de blot jagter pengegivendediagnoser, som bl.a. påstås af Lotte Hvas (praktiserende læge og medlem af Etisk Råd) i nedenståendeartikel. Hvordan kan det være, at der stræbes nedad i det danske sundhedsvæsen? Det er jo en fuldstændigafsporet holdning at give udtryk for. Hvis borgere er berettiget til en erstatning, så skal de have erstatning.Læger skal ikke nedsætte sig som dommere i vort samfund ved at afholde patienter fra at få de korrektediagnoser (og dermed deres ret), som det må være i lægernes interesse at få frem, fordi kun via en korrektdiagnose kan en patient få en allround korrekt behandling.http://www.kristeligt-dagblad.dk/artikel/474482:Danmark--Flere-patienter-jagter-pengegivende-diagnoser