SOU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 28: Henvendelse af 28/10-11 fra Danske Regioner vedr. hjerneskaderehabilitering

Hjerneskaderehabilitering– kvalitet og økonomi i indsatsen1. Indledning – hvorfor fokus på hjerneskadeområdetDer er for tiden stort fokus på hjerneskadeområdet. Sundhedsstyrelsen harudgivet en medicinsk teknologivurdering (MTV) af hjerneskaderehabilite-ring og arbejder i øjeblikket på forløbsprogrammer for henholdsvis hjerne-skadede børn og voksne, som inden længe skal implementeres i regioner ogkommuner. I finanslovsaftalen for 2010 blev der afsat 150 millioner kronertil hjerneskaderehabilitering, som skal anvendes til at implementere for-løbsprogrammerne. Samtidig har der i den seneste tid været en del medie-omtale af tilbuddene til hjerneskadede og i det hele taget af udviklingen påområdet.Hjerneskadeområdet er komplekst. Det dækker den højt specialiserede ud-redning, behandling og genoptræning i sygehusregi samt genoptræning ogspecialundervisning efter udskrivelse og den socialfaglige indsats. På denmåde finder indsatsen sted både i sundhedssektoren og socialsektoren, ogbåde regioner og kommuner varetager indsatsen. Det betyder, at mangefagprofessionelle arbejder sammen, og at flere forskellige kulturer og ratio-naler skal mødes og spille sammen i indsatsen. Hjerneskadeområdet er ogsåkomplekst, fordi indsatsen er hjemlet i forskellige lovgivningers regelsæt,som hver især er udarbejdet ud fra særlige logikker og rationaler.Tidligere har indsatsen til hjerneskadede været inddelt i tre faser. Fase I om-fatter den præhospitale fase og den akutte behandling på sygehuset. Fase IIer den rehabiliterende indsats, der foregår under sygehusindlæggelse. FaseIII dækker den rehabiliterende indsats efter udskrivning. I mange tilfældebliver fase III inddelt i to, idet man har fundet det hensigtsmæssigt, at opde-le indsatsen efter udskrivelse i en rehabiliterende indsats (fase III) og en

indsats i den stabile vedligeholdende fase (fase IV). I dette oplæg vil indsat-sen blive betragtet i fire faser. Det er forventningen, at de kommende for-løbsprogrammer vil bygge på disse fire faser.På hjerneskadeområdet spiller regionerne en særlig rolle i de tre første fa-ser. Dette oplæg vil fokusere på den socialfaglige indsats i fase III og over-gangen mellem fase II og III. Dette sker ud fra den betragtning, at det ermuligt netop på dette område at styrke både kvaliteten og økonomien i ind-satsen, og dermed også sikre at de investeringer, som i dag gøres i fase I ogII i sundhedssektoren, bliver fulgt op i fase III og IV til gavn for borgerne.Det samlede mål er således at sikre, at den enkelte borger modtager denbedst mulige rehabilitering for at vedkommende opnår størst mulig funkti-onsevne.

2. ResumeMed dette oplæg er forståelsen af rehabilitering såvel generelt som specifiktfor hjerneskadede beskrevet og defineret. Herudover er der i oplægget setnærmere på de lovgivningsmæssige rammer for hjerneskaderehabiliteringog muligheder og begrænsninger i de tilstedeværende redskaber til koordi-nering af indsatsen. Ligeledes har oplægget beskrevet udviklingen på hjer-neskadeområdet gennem de seneste årtier med særligt fokus på de senere årog givet den aktuelle status på rehabiliteringstilbud til hjerneskaderamte.Det ovenstående arbejde har ført til følgende hovedkonklusioner:Regelgrundlaget på området for hjerneskaderehabilitering lægger op tilfragmenterede og ikke sammenhængende løsninger for patienten ellerborgeren med hjerneskade.Behovet for hjerneskaderehabilitering er stigende. Antallet af personermed erhvervet hjerneskade er svagt stigende og antal af personer medapopleksi er tydeligt stigende.De specialiserede tilbud til personer med en moderat til svær hjerne-skade og eller et komplekst rehabiliteringsbehov bliver reduceret ogafspecialiseret. Det indebærer en betydelig risiko for, at rehabilite-ringspotentialet for personer med en moderat til svær hjerneskade, derhar behov for et højt specialiseret tilbud, ikke bliver indfriet og dermedet unødigt stort handicap som følge.De centrale socialfaglige krav til hjerneskaderehabiliteringstilbud er til-stedeværelse af høj neurofaglig viden i alle dele af indsatsen, tværfag-lig/multidisciplinær indsats og intensitet i tilbuddene samt koordine-ring og sammenhæng i indsatsen indenfor og på tværs af sektorer.

3. AnbefalingerUd fra oplæggets beskrivelse og analyse af udviklingen på hjerneskadeom-rådet, samt ovenstående konklusioner kan følgende anbefales:1. Regionerne anbefaler, at én rehabiliteringsplan og status følger bor-geren/barnet gennem hele forløbet for at sikre en sammenhængenderehabiliteringsindsats af høj kvalitet. Der bør være tale om en gensi-digt forpligtende plan og status, der med udgangspunkt i dialog mel-lem borgeren, de pårørende og fagpersoner fra både region og kom-mune beskriver rehabiliteringsbehovet, og hvilke konkrete indsatserden hjerneskadede har behov for. Plan og status kan løbende revide-res, og udgør således et dynamisk redskab, der fra forskellige vink-ler og på relevante tidspunkter beskriver rehabiliteringsbehovet. Re-habiliteringsplanen og -statussen skal udvikles, så den i videst mu-ligt omfang erstatter de mange særskilte planer, som kun kan inde-holde delelementer af en samlet og koordineret indsats. Der bør ar-bejdes for, at overlevering af skriftlig information fra hospital tilkommune kan ske elektronisk ved hjælp af IT-redskaber.2. For at øge gennemsigtigheden for patienter og borgere med behovfor rehabilitering anbefaler regionerne, at der bliver udarbejdet enbekendtgørelse om rehabilitering, der er fælles for sundhedsloven,serviceloven, beskæftigelseslovgivningen og undervisningslovgiv-ningen.3. En forudsætning for det velkoordinerede, sammenhængende forløber, at der bliver etableret én indgang i kommunen i forbindelse medoverlevering af patienten eller borgerens behov for rehabilitering.4. Regionerne anbefaler, at alle relevante aktører arbejder mod, at re-habiliteringsindsatsen for børn og voksne ramt af hjerneskade bliverudøvet ud fra en evidensbaseret neurofaglig praksis, det vil sige udfra den bedst mulige og tilgængelige, forskningsbaserede viden.Samtidig anbefaler regionerne, at forskning og udvikling inden forrehabilitering af hjerneskaderamte øges. Som led heri anbefaler re-gionerne, at der på sigt bliver udarbejdet evidensbaserede, nationalestandarder for kvalitet, som alle aktører på området bør arbejde udfra.

5. Regionerne anbefaler, at alle sektorer øger fokus mod helhedstænk-ning og på anvendelsen af ICF-modellen som referenceramme. Her-under anbefaler regionerne, at der bliver taget initiativ til tværsekto-riel og neurofaglig kompetenceudvikling.6. Regionerne anbefaler, at der udarbejdes minimumkrav til fase IIItilbuddene i forhold til, hvilke faglige kompetencer der skal være tilstede for at varetage et højt specialiseret socialt tilbud på hjerneska-deområdet. Dette gælder både på børne- og voksenområdet.7. Med henblik på at sikre borgerne det fagligt bedst mulige tilbud an-befaler regionerne, at fase III tilbuddene organiseres således, at dedækker et befolkningsgrundlag, der sikrer en vis volumen. Påden måde kan den faglige udvikling sikres, og tilbuddene har bedreforudsætninger for at opnå økonomisk bæredygtighed. Dette er sær-ligt aktuelt for børn, da antallet af børn med erhvervet hjerneskadeer meget lille.8. Regionerne anbefaler, at et vist antal regionale højt specialiseredetilbud på både børne- og voksenområdet i fase III skal fungere somfaglige ressourcecentre for mindre specialiserede enheder. Ressour-cecentrene skal have en tæt tilknytning til sundhedssektoren for der-ved at kunne skabe en videnmæssig bro mellem sundheds- og soci-alsektoren. Centrene skal kunne bistå med rådgivning, herunder fo-retage socialfaglig revurdering af rehabiliteringsbehovet.9. Regionerne anbefaler, at fase III tilbuddene tilbyder intensive, mål-rettede og tidsafgrænsede rehabiliteringsforløb, hvor det er muligtundervejs at vurdere og justere rehabiliteringsindsatsen ud fra denkonstaterede virkning. Derved bliver der skabt synlighed om, hvor-dan rehabiliteringspotentialet løbende bliver indfriet, og der bliverbedre mulighed for at tilrettelægge og tildele den rette rehabilite-ringsindsats.4. Rehabilitering – definitioner og begreberFormålet med rehabilitering er at genetablere en meningsfuld og selvstæn-dig tilværelse og sikre det bedst mulige fysiske, psykiske og sociale funkti-onsniveau for personer i alle aldersgrupper, der er ramt af fysisk og/ellerpsykisk sygdom eller pga. indgribende sociale forhold. Det er sygdommeneller ulykkenskonsekvenserfor patienten eller borgerens hverdagsliv og ik-ke sygdommen eller ulykken i sig selv, der er i fokus, når man taler om re

habilitering. Indsatsen tager udgangspunkt i borgerens hele livssituation ogfordrer borgerens aktive deltagelse og motivation for at ændre sin livssitua-tion.Der findes mange definitioner på rehabilitering. I international sammen-hæng bliver WHO’s definition af rehabilitering ofte anvendt. Denne lydersom følger:”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som hartil formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske,sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering givermennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uaf-hængighed og selvbestemmelse.”

Samtidig med WHO’s definition anvender vi i Danmark ofte definitionenbeskrevet iHvidbog om rehabiliteringsbegrebet.Her er begrebet defineretpå følgende måde:"Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårø-rende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige be-grænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt ogmeningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger ogbestår af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats."

I dansk sammenhæng benytter man ofte ICF’s1begrebsramme i forbindelsemed rehabilitering. ICF-terminologien beskriver funktionsevne inddelt påfølgende måde:kroppens funktionerhenviser til de fysiologiske funktioner ikroppens systemer (inklusiv psykologiske funktioner);kroppens anatomihenviser til kroppens forskellige dele som organer, lemmer og enkeltdele afdisse;aktivitetomfatter personens egen udførelse af en opgave eller enhandling;deltagelseer en persons deltagelse i dagliglivet ofte sammen medandre;omgivelsesfaktoreromfatter de fysiske, sociale og holdningsmæssigeomgivelser;personlige faktorerer den særlige baggrund for en persons livog levevis.Den socialfaglige rehabiliteringsindsats i fase III fokuserer på den samledefunktionsevne, dog med overvejede vægt på aktivitet og deltagelse.Rehabilitering er enmålrettetindsats, hvilket indbefatter en systematiskidentifikation af de individuelle behov for rehabilitering hos patienter ellerborgere, der har eller er i risiko for at fåbetydelige begrænsningeraf funk-tionsevnen set i forhold til patienten eller borgerens hverdagsliv.

Det er essentielt, at rehabiliteringsindsatsen skal være den bedst mulige iforhold til den konkrete problemstilling og de konkrete mål. Derfor skalindsatsen tilrettelægges og gennemføres på grundlag af viden om, hvilkemetoder, der har den største effekt i forhold til den problemstilling, der skalløses i relation til den enkelte borgers situation, behov og mål. Indsatsenskal i videst muligt omfang være evidensbaseret, det vil sige bygge på ensystematisk og afvejet anvendelse af den bedste foreliggende forskning.Den videnskabelige litteratur på området viser bl.a., at tværfagligt team-samarbejde på en lang række områder fremmer effekten af rehabiliteringen.Mange faggrupper med forskellige udgangspunkter og forståelser samt sek-torer skal altså forenes i rehabiliteringsindsatsen, og det gør feltet kom-plekst. Hertil kommer, at inddragelse af neurofaglig viden er afgørende iforhold til hjerneskaderehabilitering.

5. De overordnede lovgivningsmæssige rammerDer er i dag ingen samlet lovgivning for rehabilitering, og rehabiliterings-begrebet er ikke indarbejdet i eksisterende lovgivning. Regler og bestem-melser i relation til rehabilitering, herunder hjerneskaderehabilitering frem-går derimod af de generelle forvaltningsretlige love samt af en række speci-fikke love inden for sundhedsområdet, socialområdet, beskæftigelsesområ-det og undervisningsområdet.Sundhedsområdet og rehabiliteringSundhedsloven udgør rammen for hele behandlingsindsatsen og al rehabili-tering på sundhedsområdet. Ud fra formålet om at støtte patienten til at op-nå samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulige funktions-evne, indeholder sundhedsloven en række bestemmelser med særlig rele-vans for rehabilitering. Disse er behandling, genoptræning samt bestemmel-serne om forebyggelse og sundhedsfremme.

Sundhedsvæsenets opgaver bliver udført af regionerne, praksissektoren ogkommunerne. Der er dog forskel fra opgave til opgave på, hvor myndig-heds, drifts-, og finansieringsansvaret er placeret. Særligt på områdernegenoptræning samt forebyggelse og sundhedsfremme er der snitflader mel-lem henholdsvis det regionale og kommunale myndigheds- og driftsansvar.Socialområdet og rehabiliteringServiceloven er hovedlov for det sociale arbejde og åbner for særlige ind-satser med personlig hjælp til den enkelte og familien. Serviceloven inde-holder en forpligtigelse til at yde en særlig indsats til mennesker med nedsatfysisk eller psykisk funktionsevne eller med særlige sociale problemer.Formålet er at fremme den enkeltes muligheder for at klare sig selv ellerlette personens daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. Servicelovengiver endvidere mulighed for at iværksætte forskellige hjælpeforanstaltnin-ger, der skal kompensere for den enkelte borgers funktionsnedsættelse. Til-buddene beror på en konkret individuel vurdering, og kommunalbestyrelsentræffer afgørelse om hjælp efter den enkelte bestemmelse. Således rummerserviceloven væsentlige indsatser, der kan være relevante i rehabiliterings-forløb.På servicelovens område har kommunerne det fulde myndigheds- og finan-sieringsansvar, mens regionerne har en forsyningsforpligtigelse over forkommunerne i form af botilbud, særlige dag- og klubtilbud, døgninstitutio-ner, behandlingstilbud med videre. Forsyningen er reguleret i den årlige so-ciale rammeaftale.I forhold til indsatsen for voksne hjerneskadede i fase III og IV er der treparagraffer i serviceloven, der særligt har relevans. Det er især §§§ 85, 107samt 108, der hjemler indsatsen i fase III og IV. § 107 hjemler den midlerti-dige samt intensive og ofte komplekse, socialfaglige rehabiliteringsindsats ifase III mens §§ 85 og 108 hjemler den langsigtede støttende og vedlige-holdende indsats i fase IV. På børneområdet vil det være § 11.3 der anven-des til enkeltstående midlertidige kortvarige forløb. Ved længere forløb vilman typisk benytte § 52.3.10, men også §§ 5 og 32 kan anvendes.Specialundervisning og rehabiliteringSpecialundervisning og anden specialpædagogisk bistand kan som led i etrehabiliteringsforløb indeholde tilbud, der afhjælper eller begrænser virk-ningerne af funktionsevnenedsættelsen ved at give undervisning i og råd-givning om nye metoder, teknikker og strategier til at kompensere for hjer-

neskaden samt eventuel anvendelse af hjælpemidler. Specialundervisninggives f.eks. til mennesker med kommunikationshandicap, det vil sige tale-,høre- eller synsvanskeligheder. Bistanden indgår ofte som led i rehabilite-ring i forbindelse med undersøgelse og eller behandling på sygehuset, menogså som led i den socialfaglige indsats i socialt regi.På børneområdet vil folkeskoleloven ofte blive inddraget, særligt § 20. Erder tale om et rehabiliteringsforløb, hvor der også indgår udgifter på skole-området, vil udgiften til den del ligge i PPR.Som på socialområdet er det kommunerne, der har det fulde myndigheds-og finansieringsansvar for denne del af indsatsen. Her har regionerne enforpligtigelse til at forsyne kommunerne med de tilbud, som kommunerneønsker regionalt drevet. Dette reguleres via den årlige rammeaftale.Regionernes lovgivningsmæssige ansvarSamlet set viser gennemgangen af den gældende lovgivning, at regionernepå sundhedsområdet har det fulde myndigheds- og finansieringsansvar forrehabilitering under indlæggelse. Efter indlæggelse har regionerne ansvarfor at udføre den specialiserede genoptræning og dermed et driftsansvar fordenne del af genoptræningen. Herudover har regioner myndigheds- og fi-nansieringsansvaret for den patientrettede forebyggelse i sygehusvæsenetog i praksissektoren med videre samt ansvar for rådgivning i forhold tilkommunernes indsats.I forhold til social- og specialundervisningsområdet har regionerne en for-syningsforpligtigelse og dermed til opgave at oprette og drive tilbud, somkommunerne ønsker, at regionerne skal drive. Regionerne er således enblandt flere aktører, der driver specialundervisningstilbud og sociale rehabi-literingstilbud. Regionerne har myndigheds- og leverandøransvaret for denspecialundervisning, der foregår som en almindelig del af sygehusbehand-lingen.

Regionerne har ansvar for atidentificereogvurderebehov for en målrettetrehabiliteringsindsats hos patienter og borgere, som regionernes institutio-ner og medarbejdere er i kontakt med. Det være sig på sygehuset, på regio-nernes sociale institutioner og i praksissektoren.Regionerneigangsætter og udfører den målrettede rehabiliterende indsats,der primært foregår i sygehusregi, når der er behov for specialistekspertise,og når rehabiliteringen skal ske i tæt koordination med udredning og be-handling. Indsatsen er karakteriseret ved en tværfaglig indsats baseret påsundhedsfaglig viden og kompetence på specialistniveau. Ofte vil den reha-biliterende indsat være integreret i behandlings- eller kontrolforløbet. Regi-onerne har ansvar for at medvirke til atigangsætte og udføre den målrette-de rehabiliterende indsats,der primært foregår inden for det højt specialise-rede socialområde, når der er tale om borgere med særligt komplekse reha-biliteringsbehov f.eks. svært hjerneskadede og mennesker med kommunika-tionshandikap. Denne indsats kræver specialviden og ekspertise, som knyt-ter sig specifikt til de enkelte målgrupper.Regionerne har med baggrund i en evidensbaseret tilgang ansvar for atmedvirke til, atpatienters og borgeres samlede rehabiliteringsindsats kvali-tetssikres og koordineresmellem region, kommune og almen praksis. Regi-onerne har derfor bl.a. en opgave i forhold til at videregive information ogrådgive om patienten og borgerens behov i overgangen til og samarbejdetmed kommune og almen praksis.

7. Neurorehabilitering og den aktuelle organisering i faserRehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade inddeles traditionelt itre faser. Denne inddeling udspringer af Sundhedsstyrelsens redegørelse omnuværende og fremtidig organisation fra 1997, hvor man inddelte forløbetpå følgende måde; I) diagnostik og akut behandling, II) rehabilitering underindlæggelse og III) rehabilitering efter udskrivelse. Siden har man dog fun-det det hensigtsmæssigt i flere sammenhænge at operere med en fjerde fase,som omhandler den stabile vedligeholdende fase for voksne og den stabileudviklende fase for børn. Denne opdeling understreger, at der er forskel pået intensivt rehabiliteringsforløb efter udskrivelse og den permanente faseefterfølgende. I fase fire er fokus nemlig rettet mod den hjerneskaderamteshverdagsliv efter rehabiliteringsindsatsen, hvor forsørgelsesgrundlaget erafklaret, og det primært handler om permanente og nogle gange livsvarigestøtteforanstaltninger, evt. med periodevis rådgivning. Ikke alle personermed erhvervet hjerneskade gennemgår faserne i kronologisk rækkefølge.

Nogle udskrives allerede efter fase I, mens andre har behov for genindlæg-gelser efter fase III med henblik på yderligere udredning og afklaring af re-habiliteringsindsatsen. For børn og unge kan en ny udredning og revurde-ring af rehabiliteringsbehovet være særligt relevant, da skaden sker på ettidspunkt, hvor hjernen endnu ikke er fuldt udviklet, og der med tiden er ri-siko for forværring af den oprindelige hjerneskade.I forhold til rehabilitering af personer ramt af hjerneskade gør en rækkesærlige forhold sig gældende. Hjerneskaderehabilitering har mange fællestræk med rehabilitering af personer med andre komplekse og kroniske li-delser. Men den hjerneskadede person er karakteriseret ved ofte at væreramt af en kombination af fysiske, sensoriske, kognitive, emotionelle og ad-færdsmæssige forstyrrelser. Personens forudsætninger for at indgå i rehabi-literingsforløb er således på en række områder svækket. Dette forhold stillerifølge MTV’en skærpede krav ikke alene om tværfaglig viden, men ogsåom specialviden hos de faggrupper, der arbejder med hjerneskaderehabilite-ring.Med faseinddelingen af rehabiliteringsindsatsen bliver det tydeligt, at ind-satsen allerede iværksættes i starten af sygehusforløbet. Det vil sige, at derallerede under indlæggelsen i fase II skal arbejdes tværfagligt og på tværsaf sektorer. På sygehusene besidder man vigtig information om patienten,som skal overleveres til den myndighed og de professionelle, der skal vare-tage den hjerneskadedes efterfølgende behov. Også det forhold - at den ek-sisterende viden om spontanforløb efter hjerneskaden og viden om mulig-hed for at understøtte og udnytte hjernens neuroplasticitet stadig er underudvikling - er en særlig rammebetingelse, der adskiller hjerneskaderehabili-tering fra anden rehabilitering.

8. Redskaber til koordinering af indsatsenSom beskrevet kan hjerneskaderehabiliteringsindsatsen betragtes i fire fa-ser, hvoraf fase I og II foregår i sygehussektoren, mens fase III og IV findersted i den sociale sektor. Således går både lovgivning og organisering afhjerneskaderehabilitering på tværs af sektorer. Det er et væsentligt element iorganiseringen af rehabiliteringsindsatsen, at rammerne for at skabe sam-menhængende rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer og forskellige re-gelsæt er til stede. En sammenhængende rehabiliteringsindsats fordrer red-skaber, som overkommer snitflader og binder indsatsen mellem forskelligesektorer og myndigheder sammen.

Forløbsprogrammerfor kronisk sygdom er et vigtigt redskab til at skabesammenhæng og systematik i indsatsen på tværs af sektorer og faggrupper.Et forløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle ogkoordinerede sundhedsfaglige indsats for patienter med en given kronisktilstand. Programmet skal sikre, at indsatsen sker i overensstemmelse medevidensbaserede tilgange for den sundhedsfaglige indsats og indeholder enpræcis beskrivelse af opgavefordeling samt koordinering og kommunikati-on mellem alle involverede parter. Sundhedsstyrelsen udarbejder i øjeblik-ket forløbsprogrammer på hjerneskadeområdet for både voksne og børnmed erhvervet hjerneskade.For at styrke samarbejdet på tværs af sektorer skal regioner og kommunerindgåsundhedsaftalerom varetagelsen af opgaver på sundhedsområdetmindst én gang i hver valgperiode. Sundhedsaftalerne regulerer overordnetgrænsefladerne i samarbejdet mellem hospital og kommune. Sundhedsafta-len mellem regionen og den enkelte kommune bliver udarbejdet på bag-grund af et generelt udkast for hele regionen og omfatter seks obligatoriskeindsatsområder: indlæggelses- og udskrivningsforløb, træningsområdet, be-handlingsredskaber og hjælpemidler, forebyggelse og sundhedsfremme,herunder patientrettet forebyggelse, indsatsen for mennesker med sindsli-delser samt opfølgning på utilsigtede hændelser. Formålet med aftalen er, atbidrage til at sikre sammenhæng og koordinering af indsatsen i patientfor-løb, der går på tværs af region og kommune. Målet er, at den enkelte patienteller borger modtager en indsats, som er sammenhængende og af høj kvali-tet uanset antallet af kontakter eller karakteren af den indsats, der er behovfor. For at opfylde formålet, skal aftalen medvirke til at sikre en entydig ar-bejdsdeling mellem region og kommune, samt en koordinering af indsatseni forhold til den enkelte patient. Hjerneskaderehabilitering indgår ikke somet obligatorisk indsatsområde. Dog kan regioner og kommuner indgå frivil-lige aftaler om andre områder. I enkelte regioner er der med den senestesundhedsaftale indgået aftale om hjerneskadeområdet. Eksempelvis har Re-gion Midtjylland udarbejdet sundhedsaftale dels for voksne med erhvervethjerneskade og dels for børn og unge med erhvervet hjerneskade. Et andeteksempel er Region Hovedstaden, hvor samarbejdet på hjerneskadeområdeter en del af det samlede genoptræningsområde.

Regioner og kommuner skal indgå aftale om varetagelsen af opgaverne pådet sociale område og specialundervisningsområdet. Det sker gennemrammeaftaler,hvor det samlede udbud af sociale og specialundervisnings-tilbud bliver koordineret og takstbestemt. Det primære formål med ramme-aftalerne er at sikre, at man til enhver tid kan stille specialiserede tilbud tilrådighed for borgere med komplekse og specielle behov. Herudover skalrammeaftalen sikre fokus på faglig udvikling af tilbuddene samt samarbejdepå tværs af sektorer.Ud over redskaber, der skal sikre sammenhæng inden for et område eller iforhold til en særlig målgruppe, udarbejder regionerne på sygehusene indi-viduellegenoptræningsplaner.Formålet med genoptræningsplanen er atsikre målrettede, sammenhængende og effektive genoptræningsforløb forpatienter, der har behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus.Genoptræningsplanen skal desuden sikre, at den relevante information bli-ver videregivet til både patient, de sundhedspersoner, der skal varetagegenoptræningen, patientens alment praktiserende læge samt kommune. Pla-nen fungerer som en lægelig henvisning af den enkelte patient til genoptræ-ning efter udskrivning jf. § 140 i sundhedsloven.Genoptræningsplanen er imidlertid ikke den eneste form for plan, som kanindgå i et hjerneskaderehabiliteringsforløb. Lovgivningen rummer mulig-hed for adskillige andre planer, der kan være relevante i forhold til rehabili-tering i kommunalt regi. Eksempelvis skal kommunen, når der ydes hjælptil personer under 65 år ifølge serviceloven udarbejde handleplaner, nårman vurderer det hensigtsmæssigt. Ligeledes skal kommunen i visse tilfæl-de udarbejde fastholdelsesplaner og jobplaner ifølge beskæftigelsesloven.Således er planer et redskab, der bliver anvendt flere steder i den lovgiv-ning, som er relevant for rehabiliteringsindsatsen.Redskabernes begrænsninger – fra et rehabiliteringsperspektivRedskaberne, der er nævnt ovenfor, har alle til formål at understøtte sam-menhængen på tværs af sektorer. Set ud fra et rehabiliteringsperspektiv harredskaberne imidlertid den begrænsning, at de ikke går på tværs af de for-skellige lovgivningsområder, som har relevans for rehabilitering. Redska-berne knytter sig hver især til et regelsæt. Sundhedsaftaler og genoptræ-ningsplaner er knyttet op på sundhedsloven, mens rammeaftalekonceptetbl.a. er knyttet op på serviceloven. På den måde er ingen af redskaberne ret-tet mod den brede, helhedsorienterede indsats, der går på tværs af sund-heds- og socialsektoren.

I forlængelse af ovenstående har redskaberne yderligere en begrænsningved, at de tager udgangspunkt i et bestemt rationale. Sundhedsaftaler, for-løbsprogrammer og genoptræningsplaner tager udgangspunkt i et sundheds-fagligt rationale, der knytter an til evidenskulturen. Rammeaftalekonceptettager udgangspunkt i rationaler om styring og økonomi og bygger på ser-vicekulturen. Ingen af de nævnte redskaber rummer formelt det brede, hel-hedsorienterede perspektiv, som rehabilitering bygger på.Et eksempel på ovenstående er genoptræningsplanen. Genoptræningsplanenskal indeholde en beskrivelse af patientens funktionsevne både forud forhændelsen/sygdommen samt funktionsevnen ved udskrivelse. Desuden skaldet fremgå, hvilke begrænsninger i patientens funktionsevne (funktionsev-nenedsættelser, aktivitet og deltagelse), der kan afhjælpes. På trods af, atgenoptræningsplanen skal indeholde en bred beskrivelse af patientens funk-tionsevne, ydes indsatsen udelukkende efter sundhedslovens § 140. Genop-træningsplanen er altså ikke en henvisning til den sociale indsats for hjerne-skadede i fase III, der ydes efter andre regelsæt end sundhedsloven, herun-der f.eks. dag- og døgntilbud efter serviceloven og taleundervisning ogkognitiv træning efter lov om specialundervisning. Den almene genoptræ-ning kan tilrettelægges i sammenhæng med træningstilbud efter andre lov-givninger, men formelt går genoptræningsplanen ikke på tværs af lovgiv-ninger.En begrænsning ved rammeaftalekonceptet er, at de ikke rummer mulighe-der for langsigtet planlægning. Rammeaftalerne gælder kun for en etårigperiode og således kan redskabet ikke understøtte udviklingen på det speci-aliserede socialområde. I tråd hermed er det uforpligtende at efterspørgeforsyning af tilbud, idet efterspørgslen i rammeaftalen ikke forpligter til ettilsvarende forbrug af tilbuddene. Det forhold modvirker en hensigtsmæssigplanlægning og udvikling af området.

Anbefalingerne kan samles under følgende tre temaer:1. Behov for specialiseret neurofaglig viden i indsatsen.2. Tværfaglig/multidisciplinær indsats og intensitet i tilbuddene.3. Koordinering og sammenhæng i indsatsen indenfor og på tværs afsektorer.Specialiseret neurofaglig viden og kompetencerNeurofaglig viden er en forudsætning for identifikation af hjerneskadepro-blematikker og for tilrettelæggelse og gennemførelse af de faglige indsatseri rehabiliteringsforløbet, som strækker sig over lang tid. Dette fremgår afsamtlige arbejder og anbefalinger. Specialiseret neurofaglig viden anses så-ledes entydigt som en forudsætning for en kvalificeret rehabilitering afhjerneskaderamte.Som en forudsætning for at kunne opretholde tilstrækkelig neurofaglig vi-den i rehabiliteringsindsatsen med hjerneskadede anbefalede Sundhedssty-relsen i redegørelsen fra 1997, at der blev oprettet få amtslige/tværamtsligeneurorehabiliteringsenheder med landsdelsfunktion til fase II rehabiliterin-gen. Ligeledes anbefalede styrelsen, at fase III tilbud alene skal være mål-rettet hjerneskadede, da tilbud med en bredere målgruppe ville betyde, atpersonalet ikke har den fornødne viden om hjerneskader. Således sigtedeanbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen entydigt på en specialeplanlægningmed det formål at sikre den nødvendige neurofaglige viden som grundlagfor indsatsen.Tilstrækkelig neurofaglig viden er også et gennemgående tema i satspulje-projekterne fra 2000-2005. En del af projekterne peger på, at fagpersoner,der er i kontakt med borgere med en akut opstået hjerneskade, ikke altid harden tilstrækkelig neurofaglige viden og kompetencer. Hertil kommer detparadoks, at de fagpersoner, der er tættest og hyppigst i kontakt med deramte borgere oftest har den korteste uddannelse eller ingen uddannelse, ogdermed færrest forudsætninger for viden om hjerneskadede.MTV’en fra 2011 peger ligeledes på viden som en forudsætning for kvaliteti rehabiliteringen på alle niveauer af rehabiliteringsforløbet. Specialviden erifølge MTV’en væsentlig for at kunne vurdere patienternes behov for reha-bilitering samt vurdere hvilke tilbud og ydelser, som er relevante i forholdtil den enkeltes individuelle behov. Personalekompetencer anses såledessom en forudsætning for, at viden kan integreres og vedligeholdes.

På den baggrund anbefales det, at man opruster den neurofaglige viden ikommunerne i multidisciplinære/tværfaglige teams, enten ved tværkommu-nale samarbejder eller ved at indgå aftaler med regionerne. I forlængelseheraf anbefales standarder i form af krav til organiseringen, koordineringenog inddragelse af neurofaglig viden.Endelig er det i forhold til neurofaglig viden og kompetencer nødvendigt atsikre sammenhængen mellem de højt specialiserede sociale tilbud og syge-hussektoren, for at de specialiserede tilbud kan opretholde et tæt fagligtsamarbejde med specialister i sundhedsvæsenet i forhold til de problema-tikker, der følger med en svær hjerneskade. Det tætte samarbejde giverendvidere mulighed for at følge op på behandlingen, herunder observationog vurdering af tiltag.De samlede anbefalinger om neurofaglig viden og kompetencer betyder og-så, at der vil opstå et videnstab i form af spredning af viden, når og hvis despecialiserede, tværfaglige miljøer forsvinder eller splittes op i dele.Tværfaglig/multidisciplinær indsats og intensitet i tilbuddeneTværfaglig eller multidisciplinær indsats er et andet gennemgående tema idet eksisterende arbejde, som anbefales for at sikre kvalitet i rehabilite-ringsindsatsen.Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 1997 til organisering af indsatsen er, attilbuddene skal være tværfaglige og tværsektorielle, og at der skal udarbej-des en plan, der når ud til alle involverede fagpersoner. Formålet er at sikrede fornødne faglige kompetencer og tilstrækkelig sammenhæng i indsatsen.I MTV’en finder man ved gennemgang af eksisterende forskning/litteraturgod evidens for effekten af multidisciplinær rehabilitering, dog med varia-tioner i effekten i forskellige faser af rehabiliteringsindsatsen og afhængigaf indsatsens form. Hovedkonklusionen er, at den multidisciplinære tilganger afgørende for rehabiliteringen, om end det ikke er muligt at pege præcistpå, hvorfor den multidisciplinære indsats har en effekt.Ud over den tværfaglige/multidisciplinære indsats peger såvel MTV’ensgennemgang af indsatser, der har effekt, samt relevante aktører på hjerne-skadeområdet på tidsperspektivet for indsatsen. For at rehabiliteringen skalhave effekt, skal indsatsen have en vis intensitet og foregå relativt kort tidefter skadens opståen. Dette er dog ikke ensbetydende med, at indsatser ik-

ke kan have effekt længere tid efter skadens opståen, men der synes at væreenighed om, at rehabiliteringspotentialet mindskes i takt med, at intensite-ten falder og desto længere tid, der går fra skadestidspunktet. Således er in-tensiteten i indsatsen afgørende for rehabiliteringens effekt, og her vurderesde specialiserede tilbud at arbejde med en højere intensitet.Koordinering og sammenhæng i indsatsen indenfor og på tværs af sek-torerKoordinering og sammenhæng i indsatsen er et gennemgående tema, dergiver anledning til anbefaling i både Sundhedsstyrelsen arbejde, satspulje-projekterne samt MTV’en.Over halvdelen af satspuljeprojekterne pegede på behovet for øget sam-menhængskraft i rehabiliteringsindsatsen i fase III og som følge heraf be-hov for koordinering. Dette følges op i MTV’en, som peger på, at den vide-re udvikling i kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen i vid udstrækning er be-tinget af organisatoriske forhold, som styrker sammenhæng i indsatsen. Heranses øget koordination som en nøgleparameter. En koordineret, tværfagligog tværsektoriel intervention er nødvendig for at opnå et godt, sammen-hængende rehabiliteringsforløb. Koordination er ligeledes afgørende internti både regioner og kommuner. Herudover er det nødvendigt at arbejde fremmod mere fleksible organisatoriske modeller, som sikrer, at forvaltnings- ogsektorgrænser ikke hindrer, at relevant neurofaglig ekspertise kan inddragespå alle tidspunkter i rehabiliteringsforløbet.Samlet set peger de socialfaglig anbefalinger på centrale temaer, der alle erkendetegnet ved eller betinget af organisatoriske forhold. Den videre udvik-ling af kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen er på den baggrund i vid ud-strækning betinget af, hvordan og med hvilke redskaber området og indsat-sen for hjerneskadede vil blive organiseret.

10. Det historiske afsætIndtil slutningen af 1980’erne foregik behandling og genoptræning af per-soner med erhvervet hjerneskade i hospitalsregi fortrinsvis på almene medi-cinske og neurologiske afdelinger. I første halvdel af 1990’erne skete der engradvis etablering af apopleksiafsnit, hovedsageligt i tilknytning til neuro-logiske afdelinger, idet studier viste en positiv effekt af en sådan indsats.Denne udvikling fortsatte i løbet af 2000’erne, og hermed var også anbefa-lingerne fra 1994 på apopleksiområdet implementeret.

Også den hospitalsbaserede behandling af personer med svær traumatiskhjerneskade blev samlet i specialafsnit, som fulgte anbefalingerne om in-tensiv, systematisk, tidlig og tværfaglig behandling, pleje og rehabilitering.I 2000 oprettedes Afsnit for Traumatisk Hjerneskade på Hvidovre Hospital,og samme år blev Hammel Neurocenter udpeget som specialiseret hospitalfor neurorehabilitering i Vestdanmark. I tilknytning dertil blev der etableretet uddannelses- og forskningscenter. Hermed realiseredes anbefalingerneom at centralisere rehabilitering af de svært skadede neurologiske patientermed traumer og tilgrænsende lidelser, som blev formuleret i Sundhedssty-relsens redegørelse fra 1997. Samme rapports anbefaling af regionale (den-gang amtslige) enheder til rehabilitering af patienter med moderat trauma-tisk hjerneskade er implementeret i Vestdanmark, men ikke i Østdanmark.I forlængelse af anbefalingerne fra Amtsrådsforeningen, Sundhedsstyrelsenmed flere, hvis sigte var at tilvejebringe overblik og grundlaget for ensammenhængende og kvalificeret indsats på hjerneskadeområdet, beslutte-de Folketingets satspuljepartier i 1998 at afsætte 55 millioner kroner tilhjerneskadeområdet i en fireårig periode. Hensigten med midlerne var atbringe udviklingen videre og ud over en national strategi som grundlag forvidereudvikling af indsatsen på området samt at iværksætte forsøg og ind-høste erfaringer om, hvad der er god praksis. Pengene blev fortrinsvis an-vendt til dækning af merudgifter i forbindelse med udviklingsinitiativer iforhold til indsatsen over for børn og unge, der har fået en hjerneskade, el-ler mennesker der har fået en skade efter en hjerneblødning eller blodprop ihjernen. Indsatsen bidrog samlet set med et kvalitetsløft i indsatsen forhjerneskadede på det sociale område.Udover organisatoriske ændringer er der i det seneste årti sket en betydeligoprustning, når det gælder den faglige udvikling og uddannelse blandt tera-peuter og plejepersonale, der beskæftiger sig med hjerneskaderehabilite-ring. Dette er bl.a. sket via arbejdet med at udvikle og implementere fælles-sprog på rehabiliteringsområdet (ICF) og med at udvikle og implementereredskaber til systematisk at beskrive og monitorere rehabiliteringsindsatsen.

langvarigt behov. Følgende faktorer har betydning for vurdering af rehabili-teringsbehovet: skadens omfang og lokalisation, længde af indlæggelse ef-ter skadedebut, alder ved skadens opståen, omfang, grad og kombinationeraf funktionsnedsættelser, personens netværk og øvrige sociale situation,personens indsigt og motivation.Ifølge MTV om hjerneskaderehabilitering fra Sundhedsstyrelsen 2011, an-slår man, at der er mellem 10.000 - 15.000 nye tilfælde af apopleksier omåret i Danmark. I 2009 var der på baggrund af tal fra Landspatientregisteret(voksne over 18 år) 10.185 nyopståede tilfælde af apopleksi, 2396 trauma-tisk hjerneskadede og 4943 tilgrænsende lidelser, i alt 17.524. Det Nationa-le Indikatorprojekt for apopleksi havde i 2009 11.421 patientforløb i data-basen.I MTV for hjerneskaderehabilitering er rehabiliteringsbehovet for personermed erhvervet hjerneskade opgjort. Her anvendes oplysninger om antalletaf indlæggelsesdage registreret i Landspatientregisteret i 2009 – sammeprincip som er anvendt i Sundhedsstyrelsens rapport ”Behandling af trau-matiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser” fra 1997. Det estimerede re-habiliteringsbehov bygger på en inddeling af patienter indlagt under 14 da-ge som let skadede, 14-27 dage som moderat skadede og over 28 dage somsvært skadede. Herudfra findes der årligt at være i alt 4.300 personer medså langvarigt og kompliceret sygdomsforløb, at der vil være et rehabilite-ringsbehov. Denne definition vurderes dog at have betydelige begrænsnin-ger, idet den blandt andet ikke tager højde for kombination af funktionsev-nenedsættelse, personlige faktorer og omgivelsesfaktorer. Eksperter iMTV’ens projektgruppe anslår, at antallet er i omegnen af 6 - 8.000 perso-ner om året.En opgørelse foretaget af Danske Regioner fra Landspatientregisteret for deseneste fire år viser antallet af patientforløb på landsplan fordelt på aktions-diagnose (tabel 1)2. Se diagnosekoderne i bilag 1.

Tallene i Tabel 1 viser, at det samlede antal af forløb indenfor ovenståendediagnoser er stigende fra 2007 til 2010. Stigningen skyldes, at antallet afapopleksier har været stigende, mens antallet af personer med erhvervethjerneskade er stabilt i perioden.Antal forløb fordelt på aldersgrupper; børn 0-17-årige, voksne 18-64-årigeog voksne +65-årige, kan ses i bilag 2. Tallene i de aldersinddelte tabeller erudtryk for antallet af personer ramt af en hjerneskade stratificeret ud fra an-tallet af indlæggelsesdage. Her kan man bl.a. se, at antal forløb på baggrundaf apopleksi er størst for den ældste aldersgruppe.For at forstå og stratificere rehabiliteringsbehovet er det imidlertid nyttigtikke alene at se på skadens sværhedsgrad målt på antallet af indlæggelses-dage, men også skades kompleksitet, da det i vid udstrækning er kompleksi-teten, der er afgørende for rehabiliteringsbehovet.På det beskrivende plan kan man kombinere de to faktorer: skadens svær-hedsgrad og kompleksitet på følgende måde:

Tabel 2: Sammenhængen mellem hjerneskadens sværhedsgrad og kompleksitetenLet skadetLettere fysisk og/ellerkognitivt skadet.Vil sandsynligvis ikke ha-ve brug for indsats i hver-ken regional eller kommu-nal regi efterfølgende.Vil formentligt kunnevende tilbage til arbejds-markedet i samme omfangsom tidligereLettere fysisk og/ellerkognitivt skadet med mo-derate psykiske eller so-ciale problemer.Vil normalt kunne vendetilbage til arbejdsmarkedeti samme omfang som tid-ligere, måske med forud-gående kommunal indsats.Moderat skadetModerat fysisk og/ellerkognitivt skadet.Sandsynligvis behov forindsats i kommunalt regi.Tilbagevenden tilarbejdsmarkedet i helteller delvist omfang mu-ligt, dog oftest med forud-gående revalideringsind-sats.Svært skadetSvært fysisk og/eller kog-nitivt skadet.Behov for omfattende ind-sats i både regionalt ogkommunalt regi.Selv med en forudgåenderevalideringsindsats, kanmuligheden for tilbage-venden til arbejdsmarkedeti selv delvist omfang værebetydeligt reduceret.Svært fysisk og/eller kog-nitivt skadet, med moderatpsykisk eller sociale pro-blemer. Behov for omfat-tende indsats i både regio-nalt og kommunalt regi.Selv med en forudgåenderevalideringsindsats, kanmuligheden for tilbage-venden til arbejdsmarkedeti selv delvist omfang værebetydeligt reduceret ellerumuligt.Svært fysisk og/eller kog-nitivt skadet, med alvorli-ge misbrugs-, psykiatriskeog /eller sociale problemereksempelvis udadreage-rende adfærd.Behov for omfattende ind-sats både i regionalt ogkommunalt regi.Tilbagevenden til ar-bejdsmarkedet anses ikkefor muligt.

Under alle omstændigheder viser hovedtallene fra Landspatientregisteretsamlet set, at der gennem de seneste fire år har været en stigende udviklingi antallet af hjerneskaderamte vurderet ud fra de valgte aktionsdiagnoser ogindlæggelsestiden. Dette skal ses i lyset af, at indlæggelsestiden genereltbliver kortere og kortere, hvilket understøtter vurderingen.På den baggrund må det alt andet lige forventes, at der i dag er mindstsamme rehabiliteringsbehov, herunder behov for intensive rehabiliterings-tilbud til personer med svær skade og et komplekst behov, som i de foregå-ende år.Organisatorisk udvikling i sundhedsfaglig og socialfaglig regiOrganisatorisk udvikling på sundhedsområdetDen organisatoriske udvikling på sygehusområdet gennem de seneste årtierer overordnet kendetegnet ved specialisering og specialeplanlægning. Herinddeler man specialiseringsgraden på tre niveauer; hovedfunktioner, regi-onsfunktioner og højt specialiserede funktioner. Ifølge Sundhedsstyrelsendefineres de tre specialiseringsniveauer ud fraforekomstenaf sygdom-men/tilstanden,kompleksiteteni form af eksempelvis samarbejde mellemflere funktioner og lægelige specialer samtressourceforbrugetsamfunds-økonomisk, driftsøkonomisk og personalemæssigt.På hjerneskadeområdet har svære og komplekse tilfælde af traumatisk hjer-neskade og tilgrænsende lidelser siden 2002 modtaget den sygehusbaserederehabilitering i fase II på to landsdækkende centre; Hammel Neurocenter ogHvidovre Hospital.Organisatorisk udvikling på socialområdetUdviklingen inden for hjerneskaderehabilitering på det sociale område harsiden midten af 1990’erne i høj grad taget afsæt i den sundhedsfaglige sats-ning samt udviklingsprojekterne på det sociale område. Det er således fremtil midten af 2000’erne sket en gradvis udvikling i antallet og den fagligekvalitet i rehabiliteringstilbud til personer med erhvervet hjerneskade. Soci-alområdet er i den periode kendetegnet ved specialisering i lighed med ud-viklingstrækkene på sundhedsområdet.Aktuel status på tilbud til hjerneskaderamte i fase IIIDet er vanskeligt at danne sig et samlet overblik over eksisterende social-faglige rehabiliteringstilbud på hjerneskadeområdet. Det er således vanske-lig at lave en opgørelse over antallet af pladser til hjerneskaderamte.

Det samme gælder i forhold til tilbuddenes indhold og personalesammen-sætning. Hverken når det gælder regionale eller kommunale tilbud, findesder systematiske beskrivelser af de enkelte rehabiliteringstilbuds kvalitet ogeffektivitet. Der findes hverken kvalitetsdatabaser, akkrediteringssystemereller lignende muligheder for at få et overblik over kommunale, regionaleog private tilbud.Med udgangspunkt i servicelovens bestemmelser er det dog muligt at ind-kredse, hvilke tilbud som er relevante for voksne med en svær hjerneskadeog et komplekst rehabiliteringsbehov. I forhold til socialfaglige rehabilite-ringsindsatser for hjerneskadede i fase III er der, som nævnt i kapitel 5, sær-ligt tre paragraffer i serviceloven, der har relevans: §§ 85, 108 og 107.§ 85 tilbud,som omhandler støtte i eget hjem, vil typisk blive gi-vet til lettere hjerneskaderamte med behov for ikke-intensive en-keltstående indsatser.Tilbud efter § 108er tilbud om længerevarende ophold, og vil ofteblive bevilligetefterfase III, det vil sige i den stabile vedligehol-dende fase, der nogen gange vil være livsvarig.§ 107 tilbudrepræsenterer intensive og midlertidige rehabilite-ringsforløb og vil derfor være relevant for gruppen af hjerneskade-de personer med en middelsvær til svær skade og et komplekset re-habiliteringsbehov.Da rehabiliteringen blandt andet bliver defineret somen målrettet og tids-bestemt samarbejdsproceser § 107 tilbuddene de mest relevante, idet denetop anvendes til midlertidige ophold, og hvor personalesammensætnin-gen muliggør en tværfaglig intensiv indsats for, at den hjerneskaderamtekan opnå den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologi-ske og sociale funktionsevne med henblik på senere vedligeholdende ind-sats. Hverken § 108 og § 85 tilbuddene er relevante. § 108 tilbuddene givesmed henblik på et længerevarende ophold, og er dermed rettet mod fase IV.Tilbuddene efter § 85 rummer ikke mulighed for tværfaglige indsatser,hvorfor denne type tilbud ikke kan være egnet til personer med en sværhjerneskade og eller et komplekst rehabiliteringsbehov.

Danske Regioner har på den baggrund forsøgt at indsamle data over de ak-tuelle § 107 tilbud, herunder antal pladser og tilbuddenes sammensætningaf faggrupper, med henblik på at kvantificere og kvalificere tilbuddene.Status på § 107 tilbudOplysninger indhentet af Danske Regioner i april 2011 viser, at der på nu-værende tidspunkt på landsplan samlet er femregionale§ 107 rehabilite-ringstilbud til hjerneskadede; tre i Region Nordjylland (BehandlingscenterØsterskoven i Hobro, Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade i Sindalog Rehabiliteringscenter Strandgården i Nykøbing Mors) og to i RegionMidtjylland (Høskoven i Viby Jylland og Tagdækkervej i Hammel). På re-gionalt plan er der således i alt 32 pladser i § 107 tilbud, herunder sekspladser til unge over 15 år på Østerskoven. På Høskoven tager man ogsåunge over 15 år ind ved behov herfor.Udover de regionale tilbud har Danske Regioner forsøgt at indhente oplys-ninger om kommunale tilbud efter § 107. Disse tal skal dog tages med for-behold, da de kan være behæftet med usikkerhed.Nedenstående skema viser antal kommunale og regionale § 107 tilbud.Antal pladser er anført i parentes.3Fig. 1 Oversigt over kommunale og regionale § 107 tilbudAntal kommunale§ 107 tilbud (antal pladser)NordjyllandMidtjyllandSydSjællandHovedstadenI ALT--2 (13)2 (20)-4 (33)Antal regionale§ 107 tilbud (antal pladser)3 (24)2 (18)---5 (32)

dagoger. De fleste tilbud har derudover følgende faggrupper ansat, eventu-elt som konsulenter: psykologer/neuropsykologer, neurologer, talepædago-ger og musikterapeuter. Dog må man pointere, at området kræver en yderli-gere neurofaglig specialisering inden for hver faggruppe i forhold til hjer-neskaderehabilitering, og det kan derfor være svært at konkludere nogetspecifikt med hensyn til personalesammensætningen i de forskellige tilbud.Hvad angår tilbuddene på børneområdet forholder det sig anderledes end påvoksenområdet. Man vil så vidt muligt undgå døgntilbud til børn, og mangør en indsats for, at børnene om muligt skal udskrives til hjemmet. Derforforegår meget af rehabiliteringsindsatsen ambulant på dagscentre eller ihjemmet - også den intensive indsats. Børn, der har en meget svær erhver-vet hjerneskade vil man dog ofte tilbyde en handicapplads. De paragrafferman typisk vil yde rehabilitering efter på børneområdet er efter sundheds-loven, serviceloven og folkeskoleloven. Idet indsatsen for børn har en an-den karakter er det ikke på samme måde som for voksne muligt at lave enopgørelse over tilbuddene.Tendenser inden for hjerneskaderehabiliteringstilbudFor at få et billede af udviklingen i antallet af tilbud og pladser er det rele-vant at se på belægningen. Belægningen i regionale § 107 tilbud har i deseneste år været nedadgående, og det ser fortsat ud til, at der vil ske en ned-gang i antal pladser. Eksempelvis er Fogedvængets rehabiliteringstilbud iRegion Midtjylland pr. 1. april 2011 lukket, og Høskoven i Region Midtjyl-land som i dag har 12 pladser forventer at måtte afvikle disse inden udgan-gen af juni 2011. Strandgården i Region Nordjylland har nu 10 pladser mod14 pladser for få år tilbage. Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade iRegion Nordjylland er lukningstruet pr. 1. juli 2011. For alle de berørte til-bud gælder det, at den primære årsag til lukning eller nedgang i antal plad-ser er vigende belægning på grund af manglende henvisninger fra kommu-nerne.Også kommunale § 107 tilbud oplever vigende belægning. Eksempelvis erKildebo i Faxe pt. lukningstruet, mens Bjerggårdshaven i Odense, der harseks pladser, står over for at reducere antallet af pladser, hvis ikke der fin-des finansiering til fire pladser i løbet af dette kalenderår. Herudover er alle13 pladser efter § 107 på Fjordbo under Vejlefjord afviklet i løbet af 2010.

Den sammen tendens kommer til udtryk i en opgørelse fra Netværk af Sær-lige Hjerneskadetilbud, hvis medlemmer blandt andet tæller ni kommunaleog regionale § 107 tilbud4. Opgørelsen fra december 2010 viser, at der i lø-bet af 2010 er sket et fald på 85 procent i antal henvisninger til institutio-nerne i netværket. Institutionslederne vurderer, at der vil ske en yderligerenedgang i belægning i 2011 og fremadrettet på grund af manglende henvis-ninger fra kommunerne. Netværk af Særlige Hjerneskadetilbud har bekræf-tet dette over for arbejdsgruppen i april 2011.Udover udvikling med nedgang i henvisning samt lukning af pladser og he-le tilbud på landets § 107 tilbud, ses der en række tilsvarende udviklings-tendenser inden for andre dele af hjerneskadeområdet. Selvom dokumenta-tionen herfor ikke er fuldt ud dækkende, ses der på hjerneskaderehabilite-ringstilbud inden for andre paragraffer en række eksempler på:Varsler om eller reelle lukninger af tilbud som følge af vigende ef-terspørgsel.Afspecialisering via omlægning af indholdet i tilbuddene, herunderafskedigelse af medarbejdere, og at tilbuddene modtager en brederemålgruppe.I forhold tilreelle lukningermåtte eksempelvis Hjerneskadecenter Nord-sjælland i Gribskov lukke 1. januar 2008. Centret var et kommunalt tilbudom rådgivning og rehabilitering etableret af Frederiksborg Amt med hen-blik på at sikre kvalitet og udvikling inden for området, der kræver tværfag-lighed og høj specialisering. Årsagen til lukningen var manglende efter-spørgsel. Også Erhvervscentret Espelundens hjerneskadeafdeling i Gladsa-xe måtte den 21. januar 2009 lukke. Boform Asylgade i Nykøbing Mors,som var et regionalt § 108 tilbud under Strandgården til personer med er-hvervet hjerneskade lukkede 1. oktober 2010 på grund af manglende efter-spørgsel.I forhold tilafspecialiseringpå området er der inden for de senere år ogsåset en række eksempler. Blandt andet har Kommunikationscentret i RegionHovedstaden og Center for Hjerneskade oplevet vigende efterspørgsel og

har på den baggrund måttet afskedige medarbejdere. Kingstrup i Gelsted påFyn, som er et regionalt § 108 og § 104 tilbud, har måttet tilpasse persona-let og halvere antal dagpladser på grund af manglende henvisninger. Det serud til yderligere nedgang i belægningen og ændring af målgruppen i fremti-den, hvilket også er tilfældet for det regionalt drevne Dansk Røde Kors bo-,dagcenter og botilbud i Kolding. Vejlefjord Rehabiliteringscenter i Stoubyhar måttet tage en bredere målgruppe ind på grund af manglende henvis-ninger. Senest er det den 3. maj 2011 besluttet, at det højt fagligt specialise-rede dag- og døgntilbud AU-centret i Holstebro, som overgik fra at være etregionalt til kommunalt tilbud 1. januar 2011, står overfor afskedigelse afmedarbejdere, flytning af opgaver til andet regi og lukning af afdelinger.På børneområdet er der tilsvarende tendenser. Gennem mange år har børne-området generelt været kendetegnet ved stor efterspørgsel og som følgeheraf lange ventelister. Børnecenter for Rehabilitering i Virum, som er etregionalt tilbud efter Serviceloven § 11.4 og Lov om Folkeskolen § 20.3,har oplevet vigende efterspørgsel, og derfor måttet afskedige medarbejderesamt reducere antallet af pladser fra otte til seks. Herudover har Vejlefjordlukket hele deres børnetilbud ned i 2010.Ud fra ovenstående beskrivelser ses der en tendens til, at tilbud om intensivtværfaglig rehabilitering lukker eller tvinges til at indskrænke på grund afvigende efterspørgsel. Ligeledes er der en tendens til, at nogle af de tilba-geværende tilbud bliver afspecialiseret, idet de bliver rettet mod en brederemålgruppe og/eller personalesammensætningen bliver mindre specialiseret.Der tegner sig således et samlet billede af et kvantitativt såvel som kvalita-tivt skred på området set i forhold til, at den gruppe af hjerneskaderamteborgere, som har et komplekst rehabiliteringsbehov, er uændret eller svagtstigende i antal. Denne gruppe kræver en intensiv tværfaglig indsats af neu-rofaglig specialiseret personale, som i stadig mindre grad er til stede.Nye kommunale tiltagGennem de seneste år er der sket en række nye tiltag lokalt.For det første er den ambulante kommunale træningsindsats oprustet via denye kommunale sundhedscentre. Her bliver der lavet ambulante forløb vel-egnet til mennesker med en lettere hjerneskade.

Disse kan dog ikke anses som tilstrækkelig til personer med en svær hjerne-skade og eller et komplekst rehabiliteringsbehov, da disse personer har be-hov for en intensiv tværfaglig rehabiliteringsindsats.For det andet er der ifølge MTV’en etableret 43 stillinger som hjerneskade-koordinatorer i 35 kommuner. På børneområdet har endnu kun enkeltekommuner etableret egentlige hjerneskadekoordinatorer eller teams, blandtandet i Greve og Herning Kommune. Nogle kommuner har udpegeten kontaktperson på hjerneskadeområdet for børn. Disse har nogle stederogså rollen som koordinatorer, men i mange kommuner har kontaktperso-nerne endnu ikke stor viden om hjerneskadeområdet. Det er imidlertid ikkeentydigt, hvilke beføjelser og faglige kompetencer disse koordinatorer har.Nogle har adgang til neuropsykologisk bistand og nogle har beslutnings-kompetencer til fastlæggelse af rehabiliteringsforløb. Hjerneskadekoordina-torer har en central opgave i forhold til at koordinere indsatsen, men samti-dig kræver hjerneskaderehabilitering fagprofessionelle kompetencer påmange niveauer i den direkte kontakt med den hjerneskadede person.For det tredje har nogle kommuner endvidere etableret hjerneskadeteams.Ud fra arbejdsgruppens oplysninger, er der primært tale om teams, hvis ho-vedformål er koordinering i forhold til visitationen af ydelser og indsatsertil den hjerneskadede.Samlet set bidrager tiltagene i indsatsen for rehabilitering af personer meden lettere hjerneskade og et mindre komplekst behov. Hjerneskadekoordi-natorer og hjerneskadeteams bidrager til at øge den organisatoriske kvalitet,men de kan ikke erstatte den høje faglige specialiserede kvalitet i indsatsen.Der er fortsat behov for højt specialiserede tilbud, der kan levere en intensivtværfaglig rehabiliteringsindsats. Grundet gruppens behov og begrænsning iantal vil det alt andet lige være vanskeligt at etablere tilbud, der på en ganghar det rette faglige indhold og en bæredygtig økonomi i lokalt regi.

BILAG 1: DiagnosegrupperDatagrundlag, som ligger til grund for Tabel 1, A, B og C er trukket iLandspatientregisteret fra nedenstående diagnoser5:Kraniebrud:Svære hjernekvæstelser: DS061, DS062, DS063, DS067, DS068, DS069,DS070, DS071, DS097, DT040Strukturel hjerneskade:Traumatiske intrakranielle blødninger: DS020, DS021, DS027, DS028,DS029, DT020Hjernehindeblødning:Spontan subarachnoidalblødning: DI600, DI601, DI602, DI603, DI604,DI605, DI606, DI607, DI608, DI609Hjertestop:Hjertestop med vellykket genoplivning: DI460Drukning, kvælning, elektrisk stød:Drukning, kvælning, elektrisk stød: DT751, DT719, DT754Apopleksi:Apopleksi: DI639, DI619

Rapportens faktuelle oplysninger bygger på følgende publikationer/kilder:Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende erhvervet hjerneskade,Region Hovedstaden 2009Forslag til indsats på hjerneskadeområdet, fase III,henvendelse til Folketinget fra Net-værk af Særlige Hjerneskadetilbud 2011Hvidbog om rehabilitering – rehabilitering i Danmark,Rehabiliteringsforum Danmarkog Marselisborgscentret 2004Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering,Sundhedsstyrelsen 2010ICF – International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsnedsættelse og Hel-bredstilstand,WHO 2001, Sundhedsstyrelsen og Munksgaard Danmark 2003National forskningsstrategi – neurorehabilitering af meget svært hjerneskade,HammelNeurocenter og Hvidovre Hospital 2000Sats på sammenhæng – om sammenhæng i indsatsen for voksne, der får en hjerneskade,Videnscenter for Hjerneskade 2006Udtræk fra Landspatientregistret, april 2011www.hjernekassen.dkogwww.boernehjernekassen.dk