Vedr. Retinitis Pigmentosa og principafgørelse 87-12 fra Ankestyrelsen

Kære SocialudvalgRetinitis Pigmentosa gruppen (RP) er en gruppe under Dansk Blindesamfund. Vi har medstor undren læst en principafgørelse fra Ankestyrelsen, nemlig afgørelse 87-12 fra den 27.marts 2012. En afgørelse hvori en synshandicappet får afslag på dækning af merudgifterjvf § 100, da han ikke er en del af personkredsen. Vi undres og er uforstående overfor, atman generelt ikke synes, at blindhed er af indgribende karakter i hverdagen.På landsplan er der ca. 2500 der har diagnosen Retinitis Pigmentosa. RetinitisPigmentosa er en arvelig og progressiv øjensygdom, som betyder indsnævret synsfelt, ogsom for de fleste ender med blindhed. Natteblindhed, farveblindhed og lysfølsomhedfølger med sygdommen.Hvis man læser Servicelovens § 100, kan vi ikke forstå, hvordan Ankestyrelsen kankomme frem til denne afgørelse. Vi er samtidig klar over hvilken betydning en sådanafgørelse vil få i kommunerne, som skal følge en principafgørelse. Dette kan, for folk medRP og andre der er socialt og praktisk blinde, få store og uværdige konsekvenser i form afsocial isolation og manglende mulighed for at foretage sig noget, der ikke er planlagt iforvejen.Efter at loven om førtidspension blev ændret i 2003, har det været endog meget svært atfå hjælp til dækning af merudgifter. I december 2008, kom der er en ændring i lovteksten,men det har desværre ikke haft den ønskede effekt. Det der åbenbart er problemet ikommunerne og nu også Ankestyrelsen er, at de ikke kan forstå, at vi somsynshandicappede prøver at leve et tilnærmelsesvist normalt liv, men har behov for hjælptil bla. befordring og andre praktiske gøremål. Vi kan godt barbere os selv og vaske hår,men har behov for en taxa for at komme til lægen. Ofte bliver afslag begrundet med, at vibliver kompenseret med eksempelvis blindestok, ledsageordning og it-hjælpemidler. Detteer meget gode hjælpemidler, men det kan aldrig kompensere vores manglende syn. Derkan nævnes utallige eksempler på afgørelse, som vi har meget svært ved at forstå.Det der kendetegner mange RP'er er, at de er yngre. Dvs. mange får problemer og behovfor hjælp typisk i 30-40 års alderen. Dette betyder, at mange har arbejde, børn og ofte enrask ægtefælle, som i følge afgørelser fra kommunerne skal tage over og lave alt, sørgefor befordring, hente børn osv. Mange må søge hjælp hos venner og familie, hvilket må

betegnes som ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger. Udtrætning og utryghed er tobelastende konsekvenser ved social og praktisk blindhed som ofte betyder mangel påoverskud i hverdagen. Mange bliver, pga. manglende hjælp og forståelse, socialt isoleret,og magter ikke arbejde eller andre udadvendte aktiviteter, hvilket er det Regering ogsamfundet lægger op til.I den før nævnte principafgørelsen slås det fast, at en person med RP, diagnosticeretsocialt og praktisk blind, som på trods af sygdommen klarer mange ting med hjælp frakolleger og assistance, ikke har behov for yderligere hjælp. Ankestyrelsen mener ikke, atsocial og praktisk blindhed er en funktionshæmmende indgribende konsekvens ihverdagen. I afgørelsen lægges der vægt på, at vedkommende kan klare personlighygiejne, mad og hus mm. Som synshandicappet bruger man rigtig meget tid på at klarede mest elementære hverdagsting, vores problem er "bare", at vi ikke kan se om det ergjort godt nok, om der er pletter på tøjet, om vi har fået købt den rigtige mælk etc. etc.Det er vigtigt, at vi som synshandicappet kan bibeholde muligheden for at være en værdigdel af livet og samfundet, på de vilkår og med de ressourcer den enkelte er i besiddelse af.RP gruppen tror ikke lovens konsekvenser er i overensstemmelse med intentionerne iloven, nemlig kompensationsprincippet der betyder at mennesker med et handicap skalhave mulighed for at leve et liv, så tæt på det almindelig, som muligt.Vi ved, at der ioplægget til en ny reform er fokus på paragraf 100 og vil derfor opfordre til at konkretiseredenne.Vi vil meget gerne uddybe vore synspunkter og argumenter, og tilbyder os derfor til dialog,hvor det kan tilpasses dig.

Dansk Blindesamfund

RP Gruppen

Vedr. Retinitis Pigmentosa og principafgørelse 87-12 fra Ankestyrelsen