SOU, Alm.del - 2011-12 - Bilag 187: Marselisborgrapport - Materiale til foretræde d. 9/2-12 fra privatpersoner vedr. hjemmetræning

IndholdsfortegnelseForordResume og anbefalinger........................................................................................................011.2.3.Om forsøgsordningen og mulighed for træning i hjemmet..............................................07Formål.......................................................................................................................................11Evalueringens metoder og materiale....................................................................................133.1 Undersøgelsesdesign.......................................................................................................133.2 Undersøgelsespopulation................................................................................................133.3 Data og datakilder............................................................................................................133.4 Dataanalyse.......................................................................................................................153.5 Diskussion af metoder og materiale...............................................................................153.6 Etik og godkendelser........................................................................................................153.7 Formidling.........................................................................................................................15Børnegruppen.........................................................................................................................17Træning af barnet....................................................................................................................195.1 Beskrivelse af de anvendte træningsmetoder................................................................195.2 Træningsperiode...............................................................................................................205.3 Træningsmetoder før og nu..............................................................................................205.4 Tidsforbrug på de forskellige træningsmetoder............................................................21Formål og begrundelse for hjemmetræningen....................................................................24Tilsyn........................................................................................................................................267.1 Socialfagligt og sundhedsfagligt tilsyn...........................................................................267.2 Tilsynspersonernes faglige baggrund..............................................................................267.3 Tilsynets hyppighed............................................................................................................28Økonomiske omkostninger i forbindelse med forsøgsordningen.....................................29Børnenes udvikling i træningsperioden...............................................................................339.1 Børnenes udvikling ifølge forældrene............................................................................359.2 Børnenes udvikling ifølge kommunale medarbejdere/tilsynsførende.........................37Generelle erfaringer................................................................................................................3910.1 Familiernes og børnenes trivsel....................................................................................3910.2 Særligt om Doman-metoden og Family Hope Centers metode.................................41Samarbejde.............................................................................................................................4311.1 Samarbejdet mellem kommunerne og forældrene......................................................4311.2 Samarbejdet mellem familien og andre offentlige instanser......................................44Tilbud til børnene i fremtiden...............................................................................................47LitteraturlisteBilag

ForordDenne rapport omhandler evaluering af den forsøgsordning, der har været iværksat i forhold tilServicelovens § 138, omkring hjemmetræning af hjerneskadede børn. Forsøgene er etableret medøkonomisk støtte fra opholdskommunen og efter godkendelse i Socialministeriet. Evalueringendækker perioden september 2002 til marts 2005, men forsøgsordningen er undervejs blevetforlænget til 31.12.2005, og der er derfor stadig en del børn, der er i gang med træning.Socialministeriet har imidlertid ønsket at fastholde, at evalueringen skulle afsluttes og afrap-porteres 1. maj 2005, så der efterfølgende kan tages stilling til hvilken politik, der skal gælde påområdet fremover.I alt 53 børn i 31 kommuner har været omfattet af forsøgene. Hovedparten trænes efter koncepterudviklet i USA i 1950-erne på The Institute for Achievement of Human Potential (IAHP) – det drejersig om den såkaldte Doman–metode (opkaldt efter instituttets grundlægger) og om den beslæg-tede metode, der praktiseres på Family Hope Center (FHC), som er en udbryder fra IAHP Også.enkelte andre metoder anvendes i forsøgsordningen.Navnlig Domans og Family Hope Centers metode har været omdiskuteret i den danske presse ogi fagblade. Metoderne er bl.a. kritiseret for at bygge på forældet viden om hjernen og for at væreovergreb mod børnene. IAHP har det synspunkt, at den hidtil praktiserede behandling af hjerne-skadede børn og unge udelukkende har koncentreret sig om behandling af symptomer, hvorimodIAHPs metoder optræner raske hjerneceller til at overtage de færdigheder, som de beskadigededele af hjernen ikke er i stand til at udføre.MarselisborgCentret gik ind i evalueringen i forlængelse af den udredning af indsatsen overforbørn med medfødt hjerneskade, som centret færdiggjorde foråret 2004 – se rapporten "Ny indsigt– ny indsats" (6). Denne udredning er siden fulgt op med, at der er igangsat i alt 16 udviklings-projekter rundt om i landet med støtte fra SATS–puljen.Tak til forældre og kommunale medarbejdere, der har stillet sig til rådighed for evalueringen.På projektgruppens vegneTove Clemmensen Madsen,projektlederApril 2005

Resume og anbefalingerMarselisborgCentret har for Socialministerietforestået en evaluering af forsøg medhjemmetræning af hjerneskadede børn.Kommunerne fik i september 2002 mulighedfor at få godkendt en forsøgsordning efterServicelovens § 138, således at forældrenekan få støtte hertil. Ordningen kan tildelesbørn, hvor det er en nødvendig følge afden nedsatte funktionsevne, at barnetpasses i hjemmet, og hvor den ønskedeoptræning bedst tilgodeses på denne måde.Kommunerne har i forsøgsperioden ansva-ret for gennemførelse af forsøgsordningenog for at føre tilsyn, herunder at træningenundergives en sundhedsfaglig overvågning.Det har indenfor disse rammer været op tilde enkelte kommuner, om de vil bevilge denøkonomiske støtte til forældre, der ønsker athjemmetræne deres barn. Der er 31 kommu-ner der har deltaget i forsøgsordningen, ogi disse kommuner er 53 børn trænet hjemme.Forsøgsordningen er siden forlænget tiludgangen af 2005, men Socialministeriethar ønsket at evalueringen afsluttes pånuværende tidspunkt, så der kan tages stil-ling til, hvilken politik der skal være fremover.Formålet med evalueringen har været atafdække de erfaringer, som kommunerne ogforældrene har haft med forsøgsordningen.Rapporten belyser således, hvilket udbytteog hvilke erfaringer børnene, forældrene ogkommunerne har haft af forsøgsordningen.Rapporten giver ikke et videnskabeligt svarpå, hvilken effekt træningen har haft på dethjerneskadede barn, eller om de anvendtemetoder har haft betydning for barnetsudvikling.Der er anvendt såvel kvalitative som kvan-titative analysemetoder. Datagrundlagetbestår af spørgeskemaer til forældre og kom-muner, interviews med udvalgte forældreog kommuner, tilsynsrapporter samt diversebeskrivelser af træningsprogrammer mv.BørnegruppenDen største del af børnegruppen udgøres afbørn med cerebral parese evt. med følgetil-stande (49%), dernæst børn med medfødtekromosomfejl/generel retardering (28%). Denresterende gruppe (23%) er noget forskellig– børn uden diagnose, børn med autisme,børn født med vand i hovedet mv.TræningsmetoderDe anvendte træningsmetoder er beskrevetsamt skift imellem disse.75 % af børnene blev ved hjemmetrænin-gens start trænet efter Doman-metoden,15 % efter Familiy Hope Centers (FHC´s)metode. Begge metoder udspringer afkonceptet udviklet ved The Institute forAchievement of Human Potential i USA.10 % blev trænet efter gængse fysioterapeu-tiske/ergoterapeutiske metoder ca. 10 timerugentligt i kombination med tilbud i børne-have. I rapporten er de enkelte trænings-metoder beskrevet kort.En del børn har skiftet træningsmetodeundervejs. De fleste skift er sket fra Doman-metoden til FHC's metode, idet 16 % nutræner efter Doman-metoden, 45 % efterFHC. Forældrene forklarer skift fra Domantil FHC med, at FHC nu afholder kurser iDanmark, at FHC ikke kræver, at man træneralle ugens dage, og at FHC giver mulighedfor, at man kombinerer med andre metoder,som f.eks. ABR.

Enkelte forældre har overvejet at stoppetræningen, og begrunder det med, at dersker for lille en udvikling med barnet, at detrænger til at komme ud på arbejdsmarke-det igen, og at der er mange økonomiskeomkostninger forbundet med træningen.Der er i alt 3 børn, som er ophørt medhjemmetræningen i forsøgsperioden.Børn, der træner efter Doman–metoden,trænes 7 dage om ugen, mens de øvrigebørn træner 5-6 dage om ugen. Den dagligetræningstid svinger fra 3,5 til 10 timerdagligt.Formålet med hjemmetræningenDen primære begrundelse for forældre forat igangsætte hjemmetræning er at gøre bar-net mere selvhjulpent og give barnet bedreudviklingsmuligheder. Kommunerne nævnersom begrundelse at støtte forældrenes ønskei at hjemmetræne og være en aktiv del afderes barns træning.Forældrene peger på følgende konkrete målfor træningen af barnet: få udviklet bedremotorik, lære barnet at krybe, kravle ellergå, skærpe brugen af sanserne. Af kognitivemål nævnes som det primære at lære barnetat kommunikere. Afhængig af barnets alderog handicap kan det være med øjenkontakt,med lyde eller med sprog og skriftsprog.Af sociale mål nævner forældrene, at for-bedre barnets samspil med andre, herunderleg med andre børn samt at barnet bliverbedre til at indgå i sociale arrangementer.Forældrene nævner herudover, at et til-svarende intensivt træningsprogram ikketilbydes i offentligt regi, og at de derforikke mener, at der er noget alternativ tilhjemmetræningen.Kommunerne nævner i vid udstrækning desamme mål som forældrene, og at målet forkommunerne desuden er, at få afprøvet om

hjemmetræning med disse metoder giverstørre udbytte end den gængse indsats.Det kommunale tilsynI 37 % af forsøgene har der været ført etsocialfagligt/pædagogisk tilsyn og i 93% aftilsynene har der været ført et sundhedsfag-ligt tilsyn. I flere kommuner har det været ettværfagligt team, der har forestået tilsynet.Af materialet fremgår, at de fleste tilsynsfø-rende har haft fokus på barnets trivsel medhjemmetræningen samt familiens trivselsom helhed. Det er således i mindre grad enegentlig vurdering af effekten af træningensspecifikke metoder, der har været i fokus.Både blandt forældre og kommuner har flereefterspurgt retningslinjer for tilsynet.44% af kommunerne har ført tilsyn hver3. mdr. eller hyppigere, 40% har ført tilsynmellem hver 3. og 6. måned og 14% har førttilsyn sjældnere end hver 6. måned. Der er2%, der ikke har oplyst hyppigheden afderes tilsyn.Økonomiske omkostninger i forbindelsemed forsøgsordningenEn del kommuner har haft vanskeligt vedat besvare spørgsmålene omkring økono-mien vedrørende forsøgsordningen. Det erprimært merudgifter og tabt arbejdsfortje-neste som kommunerne har dækket og imindre grad hjælpemidler og forbrugsgoder.Den årlige økonomiske udgift for de kom-muner, der har deltaget, har været megetvarierende. De gennemsnitlige årlige udgifterhar været fra 176.324 kr/årligt for træningefter fysio/ergoterapeutiske øvelser (Odensemodellen) og op til 785.171 kr/årligt attræne efter FHC i kombination med ABR.Variationen skyldes i høj grad forskelle i stør-relsen af beløbet til tabt arbejdsfortjeneste.

Sammenlignet med disse udgifter koster enplads i et offentligt tilbud ca. 300.000 kr/år ispecialbørnehave, 900.000 kr/år på døgnin-stitution, og 250.000 kr/år i specialskole.I én kommune har man etableret en modelmed en fast økonomisk ramme, der regu-lerer økonomien omkring forsøgsordnin-gen. Forældrene har årligt haft et beløb,der svarer til udgiften til et offenligt tilbud.Denne ordning vurderer såvel forældre somkommune har givet en klarhed og fællesforståelse for det økonomiske råderum.Børnenes udvikling i træningsperiodenFor 97% af børnene mener forældrene, at derhar fundet en udvikling sted i træningsperi-oden. De kommunale medarbejdere mener,at der har fundet en udvikling sted for 74% afbørnene. 89% af forældrene mener, at træ-ningen er årsagen til udviklingen, mens 33%af kommunernes medarbejdere mener, deter træningen, der er årsagen til udviklingen.De øvrige mener, at det er barnets generelleudvikling, det større samvær med forældreoa. der har bevirket udviklingen.For så vidt angår den fysiske udvikling pegesder fra forældrenes side hyppigst på forbed-ringer i forhold til gangfunktion, krybe/krav-lefuntion og balance.For så vidt angår de kognitive/intellektuellefunktioner peges der på udvikling påfølgende områder; følesans, lyde, læse, ogkoncentration/opmærksomhed.Også i forhold til barnets sociale funktionerser forældrene forbedringer, men i mindremålestok end indenfor det fysiske og kogni-tive/intellektuelle område.De kommunalt ansatte er mere forsigtige iforhold til at komme med deres vurderingaf børnenes udvikling og har mange uop-lyste svar. Det er som for forældrene navnligindenfor det fysiske område at de kommun-alt ansatte ser forbedringer for børnene.

Indenfor det sociale område mener enkeltekommuner at kunne konstatere en tilbage-gang, men der er igen en stor andeluoplyste svar.Familiernes trivsel – generelle erfaringerBørnenes og familiernes trivsel har været ifokus i forbindelse med indførelse af for-søgsordningen. I det afsluttende spørge-skema er såvel forældre som kommunerblevet bedt om at vurdere forskelligeaspekter af familiernes trivsel.Overordnet set viser det sig, at hovedpartenaf forældrene mener, at familiens frihed,søskendes indbyrdes forhold, familienssociale aktiviteter, familiens samvær medfamilie og venner og barnets sociale kon-takt med andre er forbedret eller uændret iforhold til før hjemmetræningen. Kun megetfå procent af forældrene mener, at det erforringet efter forsøgsordningens indførelse.I modsætning hertil står kommunernesvurdering på flere af de nævnte aspekter.Således vurderer kommunerne, at familiensfrihed, søskendes indbyrdes forhold, barnetssociale kontakt med andre er forringet foren større del af børnene og deres familier.Flere forældre nævner også den manglendesociale kontakt til andre børn, men vurdererden som mindre betydningsfuld og/ellernoget, der på et senere tidspunkt skal ar-bejdes mere med, dvs. når barnet nårnogle af de mål, der er sat i træningspro-grammet og kan komme videre også i sinsociale udvikling.Samarbejdet mellem kommunerneog forældrene75 % af kommunerne og 68 % af forældrenevurderer at samarbejdet har været godt.Det gode samarbejde har set fra forældrenes

synsvinkel været karakteriseret ved lyd-hørhed, forståelse, god kommunikation ogdialog – også til trods for forskellige hold-ninger til hjemmetræningsmetoderne. Setfra kommunernes synsvinkel har det godesamarbejde været karakteriseret vedovenstående samt ved forældrenes storeengagement, samarbejdsvilje og acceptenaf det kommunale tilsyn.Til den mindre gruppe af forældre og kom-muner, der ikke har ment, at samarbejdet vargodt, nævnes af negative aspekter, at der harværet dårlig dialog, misforståelser, mistillidog uenigheder i forhold til træningen og detøkonomiske omkring afviklingen af forsøgs-ordningen.I modsætning til det overvejende godesamarbejde mellem kommuner og foræl-dre har samarbejdet med andre offentligeinstanser været mindre godt. Som væsentligbaggrund herfor nævner både forældre ogkommunale repræsentanter, at disse instan-ser (f.eks. sygehusafdelinger) tager afstandtil de metoder, som forældrene vælger attræne deres barn efter og det skaber mistillidog dårlig kontakt mellem forældre og pågæl-dende instans.

FremtidenUndersøgelsen afdækker, hvordan foræl-drene og kommunerne ønsker at børneneskal trænes fremover. 49 % ønsker at trænederes barn i en kombination af hjemme-træning og et offentligt tilbud (børnehaveeller skole). 43 % af forældrene ønsker attræne i eget hjem, 3 % ønsker at fortsættetræningen i et offentligt tilbud. Alle deforældre, der ønsker at kombinere hjem-metræning med offentligt tilbud, træner idag efter FHC eller ABR metoderne. Kunet forældrepar, der træner efter Doman-metoden, ønsker en sådan kombinationfremover.For kommunernes vedkommende svarer37 % at de finder det relevant at børnenetrænes hjemme fremover, 23 % finder detikke relevant og 23 % ved ikke. 16 % eruoplyst.28 % af kommunerne mener, de har indhen-tet erfaringer under forsøgsordningen, somde kan anvende fremover, 14 % mener ikke,at de kan anvende deres erfaringer fremover.23 % ved ikke, om de kan anvende erfaring-erne og 35 % har ikke oplyst dette.

Blandt de interviewede kommuner har flerenævnt, at ikke alle forældre kan magte athjemmetræne deres børn, og at en kombina-tion af hjemmetræning og tilbud i offentligtregi ville være at foretrække fremover.AnbefalingerDet er ikke indbygget i kommissoriet forevalueringen at tage stilling til, om derfremover skal ydes økonomisk støtte tilfamilier, der selv ønsker at forestå træningaf deres hjerneskadede barn.Såfremt det besluttes, at der fremover skalgives en sådan mulighed, kan følgendeanbefales:•At det bliver muligt for familierne atkombinere anvendelsen af et offentligttilbud (børnehave, skole mv.) medhjemmetræning.At det bliver muligt at tilrettelæggetræningsindsatsen overfor det enkeltebarn således, at nogle perioder beståri intensiv træning, andre perioder ertræningen mindre intensiv, nogle periodertager forældrene stor del i træningsind-satsen, andre perioder foregår træningeni offentlige tilbud.Uanset om indsatsen i forhold til barnetfinder sted i offentligt regi eller i hjemmettilknyttes der fagpersoner til familien, somfølger barnets udvikling og vejlederfamilien i forhold til indsatsen oveforbarnet, herunder forældrenes egentræningsindsats.

1. Om forsøgsordningen ogmulighed for træning i hjemmetFor at øge mulighederne for at yde støtte tilforældre, der optræner deres barn medhjerneskade i hjemmet, gjorde Socialmini-steriet det i september 2002 muligt for kom-muner efter ansøgning at få godkendt enforsøgsordning efter servicelovens § 138 (11),hvorefter kommunerne i en periode kan giveøkonomisk støtte til forældre, der giver deresbarn med hjerneskade en intensiv optræningi hjemmet (9).Forud herfor havde Den Sociale Ankestyrelseafgjort 2 sager (1) om hjælp efter service-loven til træning af hjerneskadede børnefter Doman-metoden og fundet, atansøgerne ikke var berettiget til at få hjælpefter reglerne i serviceloven om dækningaf merudgifter v. forsørgelse i hjemmetsamt udgifter til kursus og rejse til USA.Begrundelsen for afgørelsen var, at ankesty-relsen fandt, at de ansøgte udgifter vedrørtebehandling og udgifterne derfor ikke kunnedækkes af sociallovgivningen. Det indgikendvidere i Ankestyrelsens vurdering, atSundhedsstyrelsen ikke ud fra en bredsundhedsfaglig vurdering kunne støttegenoptræning efter Doman-metoden (12,13).For at styrke indsatsen overfor børnegrup-pen blev der med SATS-puljeforliget i 2002iværksat et 4 årigt udviklingsprojekt, der bl.a.skal indeholde forsøg med intensiv træningaf børn med forskellige former for medfødtefysiske, kognitive eller sociale forstyrrelser.Udviklingsprojektet indledtes med en udred-ning af den nuværende indsats i f.t.forskellige optræningstilbud og metoder– herunder træning i hjemmet – samt enerfaringsopsamling i forhold hertil (4). Nogleaf konklusionerne fra dette projekt var, atmange forældre til handicappede børnønsker en mere intensiv, målrettet og indivi-duel indsats overfor deres børn end tilfældeter i offentlige tilbud. Mange forældre harogså ønske om at blive inddraget mere aktivti arbejdet med deres børn og har ligeledesønske om højere informationsniveau i f.t.indsatsen overfor børnene. Mht. synlighedi tilbuddene kom det frem som et problem,at navnlig de offentlige tilbud har vanske-ligt ved at dokumentere og beskrive denanvendte praksis og de opnåede resultater– hvorimod f.eks. IAHP´s tilbud og opfølg-ning opleves mere synlig. Endelig kom detfrem i denne udredning – som i mangeandre tidligere udredninger – at forældrenesavner sammenhæng i indsatsen, en merekoordineret indsats samt et større tværfagligtog tværsektorielt samarbejde. Projektet slut-tede af med en række modeller og forslagtil forbedring af indsatsen. De centraleforslag var oprettelse af intensive trænings-tilbud indenfor det offentlige system, størrefleksibilitet i forhold til familiernes valg ogkombination af tilbud, større forældreinddra-gelse og støtte til forældrene, udarbejdelseaf individuelle planer og udpegning af koor-dinerende personer for børn med langvarigog tværsektoriel indsatsbehov samt styrkelseaf informations- og kompetenceniveauetbl.a. ved etablering af et eller flere informa-tions- og kompetencecentret i landet (4).Disse anbefalinger dannede baggrund forudmøntning af en pulje på 11 mio. kr. somoffentlige institutioner og andre aktører harkunnet søge og hvor konkret udviklingsar-bejde nu er i gang landet over.Forsøgsordningen skal ses på denne bag-grund. Proceduren har været, at kommuner,

der ønskede at bevilge forældre økono-misk støtte til hjemmetræning har ansøgtSocialministeriet om godkendelse af dispen-sation i f.t. Serviceloven.Kommunen har kunnet søge om fravigelsefra Servicelovens § 28 (merudgifter forbun-det med forsørgelse), § 29 (kompensation fortabt arbejdsfortjeneste), § 97 (hjælpemidler)samt § 98 (forbrugsgoder). Der har derimodikke kunnet ydes økonomisk støtte til midler-tidige udenlandsophold/kurser i udlandet,hvilket vil sige at rejse, ophold og udgift tilkursus på f.eks. IAHP–instituttet ikke harkunnet finansieres af kommunerne (10).Godkendelserne fra ministeriet er givetunder forudsætning af, at forsøgsordningenomfatter forældre, der har børn under 18 årmed betydelig og varigt nedsat fysisk ellerpsykisk funktionsevne pga. en medfødt ellererhvervet hjerneskade•det er en nødvendig følge af den nedsattefunktionsevne, at barnet passes i hjem-met af forældrene, og at den ønskedeoptræning bedst tilgodeses på denne måde.

Diskussionen omkring Doman- og FamilyHope- metoderneDoman- og Family Hope-metoderne byggerbegge på principperne fra The Institute forthe Achievment of Human Potential (IAHP),som blev oprettet af Glenn Doman i 1955.Metoderne efter IAHP's principper har vaktopsigt de seneste år, hvor et stigende antaldanske forældre har påbegyndt træningaf deres børn efter disse metoder. Disseforældre ser træningen efter IAHP's princip-per som den træning, der kan hjælpe dereshjerneskadede barn til at få et normalt liv ogblive mere selvhjulpen.I fagkredse er der bred enighed om, at manikke mener på, at træningen efter IAPH'sprincipper har nogen bedre effekt end andremetoder og flere mener, at der er tale omet overgreb på barnet, og at det er vanskeligtfor barnet at få social omgang med andrebørn (9).På baggrund af henvendelser fra forældre,der var utilfredse med, at kommuner ikkeydede tilskud til behandling efter IAHP'sprincipper, udarbejdede Sundhedsstyrelseni august 2001 et notat. I notatet konstateresdet, at selvom metoden har eksisteret i mereend 40 år, findes der fortsat ingen videnska-belig dokumentation for effekt af behand-lingen. I forlængelse heraf nævnes det, atdenne behandlingsmetode stiller megetstore krav til familierne og barnet. Sundheds-styrelsen anbefalede derfor ikke, at der givesoffentligt tilskud til behandlingen (12).På grund af et stigende pres fra forældre, derønskede at træne efter IAHP's principper, badSocialministeriet Sundhedsstyrelsen om atlave et supplerende notat til det foregående.I dette notat fra Sundhedsstyrelsen fra maj2002 skrives der, at "man kunne overveje,at støtte at visse udvalgte elementer blevafprøvet/ vurderet i egentlige forskningspro-jekter udført i fagligt professionelt regi" (13).Kommunernes Landsforening (KL) har i et

2. FormålEvalueringen indgår som beslutningsgrund-lag for, hvorvidt der fremover skal ske enlovændring, som muliggør, at der ydes støttetil forældre til træning i hjemmet.Formålet med evalueringen af forsøgsord-ningen har været at afdække de erfaringer,som de bevilgende myndigheder (kommu-nerne) og brugerne (familierne/forældrene)har haft med forsøgsordningen. Herunderbelyse hvilket udbytte børnene, forældreneog kommunerne har haft af forsøgsordnin-gen, samt hvordan samspillet med dekommunale tilbud til denne målgruppehar været.Det skal understreges, at denne rapportikkegiver et videnskabeligt svar på, hvilkeneffekt træningen har haft på det hjernes-kadede barn, eller om netop de anvendtemetoder har haft en betydning for barnetsudvikling. Rapporten formidler derimod deerfaringer, forældre og kommuner har hafti forbindelse med afviklingen af forsøgsor-dningen, samt hvordan forældre og kom-munale repræsentanter oplever barnetsudvikling og udbytte.OrganiseringSocialministeriet er ansvarlig for evalue-ringen og opdragsgiver. MarselisborgCentreter udførende på opgaven.Projektet har været organiseret i en projekt-gruppe bestående af medarbejdere vedMarselisborgCentret (se bilag 2).Følgegruppen bag "Udviklingsprojekt tilintensiveringen af optræningsindsatsen forbørn med medfødt hjerneskade" (se bilag 1)har også fulgt dette projekt .MålgruppeForsøgsordningen omfatter forældre til børnunder 18 år med betydelig og varigt nedsatfysisk og psykisk funktionsevne pga. medfødteller erhvervet hjerneskade.Medfødte hjerneskader forstås bredt ogomfatter lidelser hvor normal hjernefunk-tion er forstyrret p.g.a. påvirkninger på denumodne hjerne før, under eller kort efterfødslen. Der kan være tale om hjerneskade,udviklingsdefekter, hjerneanomalier, gene-tiske faktorer samt følger efter infektionereller toksiske påvirkninger.Erhvervede hjerneskader kan ligeledesforstås bredt og kan omfatte børn, der harfået en hjerneskade pga. sygdom ellertraumatiske hjerneskader.Nogle af børnene kan være multihandicap-pede andre kan have en enkelt eller få funk-tionsnedsættelser.

3. Evalueringens metoder og materiale3.1 UndersøgelsesdesignDa evalueringens problemstilling er kom-pleks, er der valgt et undersøgelsesdesign,der indeholder såvel kvantitative som kvali-tative metoder, da hver metode har sinestyrker og begrænsninger, og da de supple-rer hinanden godt. Fordelen ved kvantitativeundersøgelser er, at man beder om svar fraalle respondenterne og laver en breddeana-lyse, der siger noget om omfang, fordelinger,sammenligninger mv. Svagheden ved kvan-titative analyser er, at man ikke foretager enindgående undersøgelse af problemstillin-gen, og der kan være emner, der er svære atindfange via spørgeskema. Ved anvendelseaf kvalitative interviews med responden-terne, kan man komme mere i dybden medde enkelte spørgsmål og indhold og dermedsupplere information fra spørgeskemaunder-søgelserne. (3,5)Der er således udsendt spørgeskema til allefamilier, der har været omfattet af forsøgs-ordningen i perioden 1.9. 2002-1.3.2005 samttil de kommunale medarbejdere, der harværet inddraget i at bevilge økonomisk støtteog føre tilsyn med træningen.3.2 UndersøgelsespopulationDet blev ved evalueringens start besluttetat medtage de forsøg, der blev igangsatinden 1. juli 2003. De børn, for hvem derer godkendt forsøg efter 1. juli 2003 , ertaget med i projektet i f.t. beskrivelse affakta (diagnoser, træningsmetoder mv),men ikke i f.t. opnåede erfaringer ogudbytte af ordningen. Dog er medtagetde børn, der har trænet efter metoderne,før familien fik bevilget økonomisk støtteefter forsøgsordningen, og som derfor hartrænet over en lang en periode.I alt 53 børn har været omfattet af forsøgs-ordningen i perioden september 2002–marts2005. Heraf var 42 forsøg igangsat før 1. juli2003, 3 børn er ophørt med hjemmetræning,49 børn træner fortsat v. evalueringensslutning.3.3 Data og datakilderDatagrundlaget for erfaringsopsamlingenbestår af• Kvantitative data fra spørgeskemaer tilforældre samt kommunale ansvarlige/tilsynsførende• Kvalitative data fra spørgeskemaer oginterviews med forældre, kommunaleansvarlige/ tilsynsførende• Tilsynsrapporter, lægenotater ol.• Børnenes træningsprogrammer ogevalueringsrapporter fra IAHP FHC,Ved at kombinere de forskellige datakilderog indsamlingsmetoder sikres, at der opnåset varieret datamateriale, der belyser projek-tets problemstilling nuanceret.SpørgeskemaundersøgelsenDer er udsendt og modtaget spørgeske-maer fra de forældre og kommuner, derhar et barn, der indgår i forsøgsordnin-gen. Spørgeskemaerne blev udsendt i2 runder. "Opstartsskemaet", der skullebesvares ved forsøgsordningens start og"Afslutningsskemaet", der skulle besva-res, når forsøgsperioden var afsluttet.Idet forsøgsordningen efter § 138 er blevetforlænget til 31.12.2005 er der en del af deforældre og kommuner, der har besvaretspørgeskemaet, som endnu ikke er færdigemed træningen/ tilsynet af barnet.

De forældre og kommuner, der har fåetforlænget forsøgsordningen, er ogsåmedtaget i evalueringsrapporten og harbesvaret det afsluttende spørgeskema udfradata pr. 31.12.2004. Opstartsskemaet blevbesvaret i juli 2003 og afslutningsskemaeti januar 2005.Ved udsendelsen i 1. runde blev der udsendt42 spørgeskemaer til forældre og kommuner.28 af forældrene besvarede spørgeskemaet,svarprocenten var på 67 %. 35 af kommu-nerne besvarede spørgeskemaet, svarpro-centen var på 83 %.Ved udsendelsen i 2. runde fik de kommunerog forældre, der havde fået godkendt for-søgsordningen efter juli 2003 også tilsendtet spørgeskema. I alt har 53 børn og 31kommuner deltaget i forsøgsordningen.Ved udsendelsen i 2. runde besvarede 39af forældrene spørgeskemaet og 46 af kom-munerne besvarede, hvilket for forældrenegiver en svarprocent på 74 %, mens det forkommunerne giver en svarprocent på 87 % .3 af børnene er først startet i forsøgsordnin-gen januar 2005, hvorfor deres data kun eranvendt i forhold til at beskrive faktuelle tingom børnegruppen.Spørgeskemaerne indeholder temaer somomhandler• Hvilke træningsmetoder der er blevetanvendt• Hvad indholdet af hjemmetræningen er• Barnets funktionsniveau ved forsøgsord-ningens start og ved dets afslutning• Barnets udbytte ved at have deltaget iforsøgsordningen• Generelle erfaringer med hjemmetræ-ningen• Udgifter i forbindelse med forsøgsord-ningen• Samarbejdet mellem familie og kom-munale myndigheder

InterviewundersøgelsenGennem kvalitative interviews var formålet,at få et mere nuanceret billede af, hvilkeerfaringer forældre, sagsbehandlere/ tilsyns-førende konkret har gjort sig ved at deltage iforsøgsordningen.Der er foretaget interviews med 6 forældre-par samt med de sagsbehandlere/ tilsyns-førende, der havde med de pågældendefamilier at gøre. Interviewene er foretagetmed hvert forældrepar for sig og hverkommune for sig. I udvælgelsesprocessenaf hvilke familier der skulle interviewes, blevder lagt vægt på, at interviewene vargeografisk spredt, at der både var store ogsmå kommuner, at børnene var i forskelligealdre og blev trænet efter forskellige meto-der. Interviewene blev gennemført i perioden18.1.2005–2.2.2005.I udviklingsprojektet om intensivering afindsatsen overfor børn med medfødthjerneskade (4) blev der interviewet 8 fami-lier, hvis børn blev trænet efter Doman ogFamily Hope metoderne. Disse interviewsindgår som supplement til datamaterialet idenne evalueringsrapport.Alle interview er semi-strukturerede på basisaf en interviewguide, er optaget på bånd ogefterfølgende bearbejdet ud fra kvalitativeog kvantitative analysemetoder.Interviewene har indeholdt temaer som:• Hvilken indflydelse træningen har haftpå familiernes dagligdag• Effekten af træningen for barnet• Andre offentlige tilbud, hvis ikke hjem-metræning• Det kommunale tilsyn• Erfaringer fra hjemmetræningen

3.4 DataanalyseData fra spørgeskemaundersøgelsen eranalyseret kvantitativt vha. statistikprogram-met SPSS. Der er udført beskrivende statis-tiske analyser.Interviewene er analyseret vha. kvalitativeanalysemetoder, herunder kondensering ogtematisering af de interviewedes udsagn.Tilsynsrapporter, træningsprogrammer samtandet skriftligt materiale, er gennemgået ogudgør en del af datagrundlaget.3.5 Diskussion af metoder og datamaterialeDatamaterialets muligheder ogbegrænsningerRapporten formidler oplysninger om de børnog metoder, der anvendes i hjemmetrænin-gen, samt de erfaringer, forældre og kom-munale medarbejdere har i forhold hertil.Der må dog gøre opmærksom på, at data-materialet alene gengiver forældrenes og dekommunale medarbejderes udtrykte ople-velser og erfaringer. Der er ikke gennemførtegentlige effektmålinger i form af f.eks. testsaf de enkelte børn, og der er ikke foretagetundersøgelse af en "kontrolgruppe".Man skal endvidere tage højde for, at der kanvære andre årsager til de opnåede resultaterend træningen, f.eks. barnets aldersudvik-ling, større kontakt mellem børn og forældre,kontinuitet i personkredsen omkring barnet.Etik og godkendelserEvalueringen er anmeldt til Datatilsynet.Personfølsomme oplysninger er behandletefter Datatilsynets forskrifter og vil bliveslettet efter evalueringens afslutning.Alle familier og kommunale repræsentanterer lovet anonymitet.

4. BørnegruppenVed at samle data fra forældrenes og kom-munernes besvarelser, giver det mulighedfor at beskrive 49 af de 53 børn i denneforsøgsordning, hvilket svarer til 92 % af densamlede børnegruppe. For de resterende 4børn mangler der besvarelser/beskrivelser.De 49 børn fordeler sig med 27 drenge og22 piger. Gennemsnitsalderen for børneneved forsøgsordningens starttidspunkt var5 år, hvor de yngste børn var 1 år og denældste 12 år.Nedenstående figur viser den samledebørnegruppe fordelt på diagnosetyper.Figuren viser, at 49 % af børnene har diag-nosen cerebral parese +/- følgetilstand, 28% har diagnosen medfødte kromosomfejl/generel retardering og 23 % har en andendiagnose eller ingen diagnose. For de børn,der har en anden diagnose, er der tre børnmed autisme, to børn blev ved fødslen fødtmed vand i hovedet (hydrocephalus), etbarn er født med misdannelser i hjernen,et barn har Wolf Herschorns syndrom og etbarn har fået en organisk hjerneskade somfølge af en operation i hjernen. 4 børn haringen diagnose.Børnegruppen fordelt på diagnoserFor 49 % af børnene, er det oplyst, at de harepilepsi, 43 % har ikke epilepsi og for 8 %af børnene er dette uoplyst. 37 % af børnenehar syn/ hørenedsættelse.

5. Træning af barnet5.1 Beskrivelse af de anvendtetræningsmetoderThe Institute for the Achievement of HumanPotential (IAHP's) ProgramThe Institute for the Achivement of HumanPotentiel (IAHP) er oprettet af Glenn Domani 1955–den såkaldte Doman-metode. FamilyHope Centret (FHC) er en udbrydergruppefra instituttet og dets teoretiske baggrund ogmetoder er i det store og hele identiske medIAHP's teorier og metoder.Metoden tager udgangspunkt i det raskebarns udvikling. Det er denne udvikling,det hjerneskadede barn så vidt muligt skalgennemgå. Metodens antagelse er, at bar-nets raske hjerneceller kan stimuleres til atovertage de beskadigede hjernecellers funk-tioner. Teorien bag træningen er, at hjernensvækst kan stimuleres ved påvirkning gennemsyn, hørelse, følesans, mobilitet, sprog ogmotorik (2).Den væsentligste forskel på Doman-metodenog FHC´s metode er, at de forældre og børn,der følger FHC's træningsprogram, har enugentlig fridag og opfordres til at anvendedenne på familieaktiviteter. Endvidere gørFHC- programmet det muligt for forældreneat kombinere træningen med andre aktivite-ter, f.eks. 1/2 dag i børnehave eller legestue.Advanced Biomechanical Rehabilitation(ABR- metoden)I ABR metoden fokuseres der på skelet-muskulaturens struktur og funktion.Udgangspunktet for ABR metoden er, athvis barnets skeletmuskulatur er korrektopbygget, vil barnet også have normalemotoriske funktioner. I tilfælde af en hjerne-skade er det ikke kun skeletsystemets funk-tioner, der er angrebet, men et sammenbrudaf hele det indre organ. Målet med ABRtræningen er, at udbedre de svækkelser iskeletmuskulaturens struktur, der opstårsom følge af en hjerneskade, således at dethjerneskadede barn får genopbygget dennormale struktur i skeletmuskulaturen. ABRmetoden består overvejende i at give dethjerneskadede barn massage samt i øvelserfor arme og ben (14).Petö-metoden (konduktiv pædagogik)Petö-metoden er udviklet af Andreas Petö iBudapest, hvor han fra 1945 arbejdede medsvært handicappede børn.Petö- metoden er et pædagogisk system forpersoner med neurologiske forstyrrelser.Formålet med konduktiv pædagogik er, atstarte en indlæringsproces, som skaberudviklingsmuligheder, og giver den enkeltemulighed for at lære at udføre de dagligdagshandlinger, som fører til selvstændighed.Metoden betinger, at der konsekvent byggespå barnets egen aktivitet, hvorfor barnet kon-sekvent er en aktiv del af læringsprocessen.I pædagogikken satses der på, at barnetlærer at overvinde sine vanskeligheder vedegen kraft (14).Beskrivelse af særlige Odense-ordningerNogle af de børn, der er omfattet af forsøgs-ordningen i Odense Kommune trænes efterFHC og Doman-metoden, andre benytteroffentlige dagtilbud. Det har været en forud-sætning for alle, at de herudover benytterkommunal ergoterapeutisk og fysioterapeu-

Af tabellen fremgår, at 37 børn startede medat blive trænet efter Doman-metoden og 7blev trænet efter Family Hope-metoden.I dag er der 8 børn, der trænes efter Domanog samlet set er der 22 børn, der trænesefter FHC, hvoraf 6 kombinerer FHC og ABR-metoderne i træningen.7 børn træner kun efter ABR metoden.5 træner efter fysio/ ergoterapeutiske meto-der og 7 børn er ophørt med at træne –enten fordi forsøgsordningen for det enkeltebarn er udløbet, eller fordi de er kommet iandet tilbud (døgninstitution eller skole)14 % af forældrene har overvejet at stoppemed træningen. Forældrenes begrundelserfor at stoppe hjemmetræningen var bl.a.,at den af forældrene, der havde stået forhjemmetræningen, ønskede at komme ud påarbejdsmarkedet igen, at der er for mangeøkonomiske omkostninger forbundet medhjemmetræningen, at familiens trivsel blevdårligere, samt at man ikke kunne se nogenudvikling med barnet.Skiftet fra Doman-metoden til FHC-metodenbegrunder både forældrene og kommunernemed, at FHC afholder kurser i Danmark,hvorfor forældrene både sparer rejsen, kur-susafgiften og leveomkostningerne i USA.Nogle af forældrene nævner også, at de erskiftet over til FHC, da Doman-metoden erfor krævende og for intensiv. Forældreneskriver, at FHC-metoden ikke kræver, at mantræner 7 dage om ugen, og man kan holdefri fra træningen i weekenderne. Der bliver iforlængelse heraf nævnt, at FHC tilgodeserhele familien. Et forældrepar udtaler, at deikke kunne få familielivet til at hænge sam-men med 7 dages træning om ugen.Andre begrundelser for at skifte fra Domantil FHC er, at FHC ikke kræver at begge foræl-dre taler engelsk, at FHC opleves mere tids-svarende og menneskelig end Doman, men-taliteten opleves i FHC mere tilsvarende den

danske mentalitet og træningen efter FHCkan også kombineres med andre former fortræning f.eks. ABR og kraniesakralterapi."Vi startede hos IAHP men er skiftet til FHC.,Det er det samme program, men FHC haren lidt anden indstilling. FHC siger, "I trænerdet, barnet har mulighed for". De har et mereafslappet forhold til det. Finder vi ud af, atvi vil træne en anden metode samtidig med,så bliver det passet ind i programmet. ForDoman er det kun deres metode og ikkeandre metoder der kan anvendes. FHCkommer ned og starter der hvor børnene er".(Forældre)De fleste af de forældre, der træner deresbarn efter ABR metoden begrunder oftedette valg med, at deres barns fysiske ogmotoriske udvikling var gået i stå, og at demente, at ABR metoden i højere grad kunnetilgodese barnets behov.Et forældrepar begrunder valget med, atderes barn var så dårlig, at det ikke kunneklare den tiltænkte træning efter Doman ogFHC-metoderne, hvorfor familien skiftedeover til ABR metoden, som ifølge et foræl-drepar fokuserer på barnets svagesteområder.Et forældrepar begrunder skiftet over til ABRtræningen med, at når man træner efter ABRskal man minimum træne barnet 3 timer pr.dag og det ville passe bedre ind i familienshverdag efter forsøgsordningens ophør.

6. Formål og begrundelse for hjemmetræningenStort set alle kommuner nævner, at formåletmed at etablere hjemmetræningen er atstøtte forældrenes ønske om selv at stå forgenoptræningen af deres handicappede barnog derved lade forældrene blive en aktivdel af træningen. Formålet er også, at bar-net gennem det intensive træningsprogramskal opnå et bedre funktionsniveau, blivemere selvhjulpen og få en øget livskvalitet.Ligeledes er formålet at opsamle erfaringomkring de anvendte metoder. Flere af kom-munerne nævner, at den samme intensivetræning ikke findes i det etablerede system.Flere af kommunerne nævner, at forældreneer kompetente og ressourcefulde nok, tilat give deres barn den intensive træning.Enkelte kommuner skriver, at genoptræningaf barnet i hjemmet er den mest optimaletræning man kan give barnet i dag.Stort set alle forældre nævner, at formåletmed hjemmetræningen har været, at gørederes barn mere selvhjulpen og give barneten bedre mulighed for at udvikle sig gennemden intensive træning de anvendte metoderforudsætter. Den generelle holdning blandtforældrene er, at det tilbud det offentligesystem kan tilbyde deres hjerneskadedebarn, er mangelfuldt. En specialinstitutionvil ikke kunne tilbyde den samme målret-tede og intensive træning som forældrenekan. Forældrene mener derfor ikke, at der eret alternativ til den hjemmetræning, de harforetaget gennem forsøgsordningen.I forlængelse heraf argumenterer forældrenefor, at de kender barnet bedst og derfor ihøjere grad end på en institution kan tilret-telægge den daglige træning efter barnetsbehov og barnets humør. Ligeledes frem-hæver forældrene, at barnet i hjemmet er itrygge og vante omgivelser, som får det tilat føle sig godt tilpas. Derudover bliver derargumenteret for, at forældrene giver barneten større selvtillid, idet barnet kan mærkeforældrenes entusiasme, kampgejst og håbfor, at barnet vil udvikle sig. Gennem hjem-metræningen og forældrenes daglige kontaktmed barnet kan forældrenes ligeledes følgebarnets udvikling. Forældrene er såledesikke kun forældre, men også behandlere, enopgave som de finder meget vigtig. Nogleaf forældrene nævner dog, at den sammetræning også ville være mulig i en institu-tion, hvis der var flere ressourcer (fysiotera-peuter og pædagoger) til rådighed i institu-tionerne."I starten var jeg meget interesseret i atgøre det selv. Nej, jeg ville ikke lade andretræne NN, måske nu, men stadig med denmulighed, at jeg kunne gå ind og være med.Kunne ikke forestille mig helt at overladetræningen til andre og ikke selv være med.Men det er jo det vi gør, når NN skal i skole."(Forældre)Af konkrete mål nævnes følgende:Fysiske mål:Næsten alle forældre og kom-muner udtrykker, at et af de overordnedefysiske mål er, at barnet gennem forsøgs-ordningen får udviklet en bedre motorik.Afhængig af hvilket udviklingstrin barneter på, nævner forældre og kommuner funk-tioner som kravle, krybe og gå, som deoverordnede fysiske mål for barnet.Derudover er det også et fysisk mål, at bar-net i højere grad får stimuleret deres sanser,herunder både syn, føle og høresansen.

7. Tilsyn7.1 Socialfagligt og sundhedsfagligt tilsynFra Socialministeriets side har det væretet krav til kommunerne, at der skulle føreset tilsyn. I godkendelserne af de enkelteforsøgsordninger har det været præciseret,at genoptræningen skal undergives sund-hedsfaglig overvågning fx ved, at denkommunale sundhedstjeneste får ansvarfor nøje at følge barnets udvikling, sundhedog trivsel jfr. servicelovens §§37a-39, samtlov om forebyggende sundhedsordningerfor børn og unge § 6 og §7. Den konkretetilrettelæggelse af tilsynet, herunder hvilkefagpersoner der udfører det, hvor hyppigtdet udføres, samt hvad der konkret skalfokuseres på, har været op til den enkeltekommune.I de afsluttende spørgeskemaer til kommu-nerne er der blevet spurgt ind til tilsynet,og hvordan det har været tilrettelagt.Resultaterne viser, at der i 37 % af forsøgenehar været ført et socialfagligt/pædagogisktilsyn, i 61 % af forsøgene har der ikke væretført et sådant tilsyn og i 2 % af forsøgene, erdet uoplyst om der har været ført socialfag-ligt/pædagogisk tilsyn.For så vidt angår et sundhedsfagligt tilsynmed træningen har det været udført i 93 %af forsøgene, det er ikke sket i 5 % af forsø-gene og i 2% af forsøgene er det uoplyst, omder er ført et sundhedsfagligt tilsyn. Svareneviser således, at kommunerne har prioriteretden sundhedsfaglige vinkel på tilsynet højst.

personer hver gang), når der ikke er for læn-ge mellem besøgene, og når de tilsynsfø-rende kommer i hjemmet og ser træningen.Flere kommunale repræsentanter gav iinterviewene udtryk for stor tilfredshed medtværfaglige teams af tilsynsførende, og frem-hævede endvidere væsentligheden af konti-nuitet blandt de medarbejdere, der varetagertilsynet, værdien af at komme i hjemmeneog opleve træningen af barnet, samt at sesamspillet mellem barn og forældre og evt.søskende.Både blandt de interviewede forældre og dekommunale repræsentanter har flere efter-spurgt en form for formaliseret manual fortilsynet, gerne startende med en forundersø-gelse af barnet, på udvalgte parametre, vedstart af forsøget, og med opfølgende under-søgelser/observationer på efterfølgendebesøg. Således at det i videre udstrækninghavde været muligt at vurdere effekten aftræningen ved de efterfølgende besøg.Flere kommunale repræsentanter har givetudtryk for, at de har haft svært ved at vur-dere effekten af de anvendte træningsmeto-der, men at de ved tilsynet har fokuseret påbarnets trivsel og sundhed samt på familienstrivsel generelt.Blandt de interviewede kommunalerepræsentanter er alle af den holdning, at ettværfagligt tilsyn er at foretrække, således atforskellige elementer af træningsindsatsenkan vurderes, og der også er fokus på bar-nets og familiens sociale trivsel. En tilsyns-førende læge fremhæver, at tværfaglighedener væsentlig, da der kan ske skader ift. bar-net, hvis den rette fagperson ikke er tilstedeog kan se hvad der gøres galt og får foræl-drene gjort opmærksomme på problemet."Jeg synes at et sådant tilsyn skal knyttestil de etablerede rehabiliteringssystemer for

Hvor én person har varetaget tilsynet er derhyppigst nævnt; læge, sundhedsplejerskeeller socialrådgiver.Af det materiale som kommunerne harmedsendt til evalueringen fremgår, at defleste af tilsynspersonerne har haft fokuspå barnets trivsel med hjemmetræningen,barnets sociale trivsel og familiens trivselsom helhed. Det er således i mindre grad enegentlig vurdering af effekten af træningensfokusområder, der har været i fokus. I inter-viewene har flere af de kommunale tilsyns-førende udtalt, at de ikke mener, at de harforudsætninger for at vurdere de metoderi træningsprogrammerne, der anvendes ogderes eventuelle effekter."Jeg har defineret min opgave som en sund-hedsopgave i forhold til barnets trivsel ogogså lidt set i forhold til familiens trivsel.Jeg har ikke ønsket at gå ind i enudviklingsmæssig vurdering. Så der har jegfået kommunen til at engagere forskelligefaggrupper til at lave status. Der bliver lavetstatus løbende." (Kommunal tilsynsførende.)I de kvalitative interviews gav flere forældreudtryk for, at de finder det godt, når det eret team, der varetager tilsynet, når de kom-munale repræsentanter er stabile (de samme

børn, så de bliver fulgt og set som de ellersville være blevet. Børn har dårlig tid, de vok-ser og udvikler sig, det går ikke at vi sidderog venter på en udvikling. Dem der vurdererskal have erfaring med hele gruppen affunktionshæmmede børn. Det skal ikke væreet alternativt system som svæver udenfor."(Kommunal tilsynsførende )"Tilsynet har været godt afbalanceret. De for-skellige i teamet har været en god modvægttil hinanden. " (Forældre)"Havde det været en psykolog, der aleneførte tilsyn kunne vedkommende ikke havevurderet den fysiske udvikling. Der er megetfysisk i det, den tunge del af træningen erfysisk. En del af den træning er ikke altidrar for børnene. For et af børnene måttejeg sige at dele af træningen skulle stoppe,da den medførte udvikling af fejlstilling iarmene. Det ville en anden fagperson ikkekunne have set." (Kommunal tilsynsførende)Blandt de interviewede forældre er der bådepositive og negative holdninger til det tilsyn,de har oplevet. Kritikken hos nogle foræl-drepar går på,at børnene ikke undersøgesgrundigt nok ved start for forsøgsordningen,så udviklingen kan følges, at der har væretfor længe mellem besøgene til at se udviklin-gen, og at der ikke har været tilstrækkeligkontinuitet blandt de tilsynsførende.

Andre forældre har oplevet tilsynene somtilfredsstillende, og det bliver nævnt, at dethar været godt at få "andre øjne på barnet",at der har været god dialog til trods for at detilsynsførende har været skeptiske overfortræningsmetoderne, og at det tværfagligetilsyn har været godt."Jeg synes når man starter et forsøg, så gårman ud og ser hvordan tilstanden er nu.Fysisk og psykisk. Og der burde løbendekomme en ergoterapeut og en fysioterapeut.Jeg synes det skulle være der, ellers kanman ikke udlede noget af det her forsøg.Vi fik først besøg efter et år." (Forældre)7.3 Tilsynets hyppighed44 % af kommunerne har ført tilsyn hver 3.måned eller hyppigere, 40% har ført tilsyn engang hver 4., 5. eller 6. måned. 14 % har førttilsyn sjældnere end hver 6. måned. Der er 2% af kommunerne der ikke har oplyst hvorhyppigt de har ført tilsyn.I kommentarer til hyppighed skriver flerekommuner at den lægelige del af et tilsynoftest er hvert 1/2 år hvis tilsynet er tværfag-ligt, og at den øvrige del af tilsynet da føreshyppigere. I rapportens opgørelse af tilsynetshyppighed er anvendt data for den del aftilsynet der føres hyppigst i de tilfælde hvordet tværfaglige team af tilsynsførende ikkeførte deres del af tilsynet lige hyppigt.

8. Økonomiske omkostningeri forbindelse med forsøgsordningenEn del af kommunerne har haft vanskeligtved at besvare de økonomiske spørgsmåli spørgeskemaet. Der er blevet spurgt til,hvilke udgifter kommunen dækker i forbin-delse med forsøgsordningen, og hvor storudgiften er for hvert enkelt udgiftsområde.På grund af de mangelfulde besvarelser, skalde økonomiske udgifter som denne rapportpræsenterer, derfor tages med forsigtighed.Forældrene har kunnet søge kommunerneom bevillinger i forhold til merudgiftsydelser(SEL § 28), tabt arbejdsfortjeneste (SEL § 29),hjælpemidler (SEL § 97) og forbrugsgoder(SEL § 98). Der kan ikke ske fravigelse afbestemmelserne i Socialministeriets be-kendtgørelse nr. 108 af 17. februar 1998 ombetingelser for i særlige tilfælde at få øko-nomisk bistand efter lov om social serviceunder midlertidige ophold i udlandet.Dette betyder, at forældre i forbindelsemed kurser i udlandet ikke har kunnet fåøkonomisk støtte hertil ifølge reglerne.Nedenstående tabeller viser, hvilke udgifts-områder, kommunerne har dækket underforsøgsordningen, og hvor stor den gen-nemsnitlige udgift for hvert område harværet. Ikke alle kommuner har givetoplysninger herom.

9. Børnenes udvikling i træningsperiodenAf svarene fra forældre og kommunalerepræsentanter ses der ingen markanteforskelle på børnenes udvikling i forholdtil hvilken metode, der er trænet efter.Svarene er derfor behandlet under ét.For de fleste (97 %) af børnenes vedkom-mende mener forældrene, at der er sket enudvikling i forsøgsperioden. De kommunalemedarbejdere mener, at der har fundet enudvikling sted i 74 % af tilfældene.Både forældre og kommunale medarbej-dere finder, at det navnlig er på det fysisk/motoriske område og dernæst på detkognitive område, børnene vurderes athave udviklet sig i mindre grad på detsociale område. 89 % af forældrene vurderer,at træningen er årsag til forbedringerne ibarnets udvikling, mens kun 33 % af dekommunale medarbejdere tilskriver, atforbedringerne skyldes træningen.Af andre årsager nævnes barnets generelleudvikling som følge af stigende alder, atbarnet er tæt sammen med forældrenemv. Der er dog enighed om, at den mereintensive træning har en effekt."Jeg tror man kunne nå ligeså langt medNN, hvis man havde givet daglig fysioterapi.Jeg tror, effekten af denne her træning villekunne opvejes af at man havde to timersfysioterapeutisk træning pr. dag. Med detkæmpe apparat, der bliver lagt i det, kanjeg ikke se, at der sker nogle mirakler.Jeg synes, det er mange ressourcer, måskehar de håbet NN kunne komme til at gå,men de kan nu se at det ikke vil ske."(Kommunal tilsynsførende)Forældrene oplever, at udbyttet af trænin-gen sker langsomt og ofte i spring efterfulgtaf lange perioder uden den store udvikling.Flere blandt de interviewede nævner, at detfor udeforstående, herunder tilsynsførende,kan være svært at se de små fremskridt hosbørnene, men at de har gjort fremskridt, somer væsentlige for dem selv og deres familier.Et forældrepar, som har valgt at stoppemed hjemmetræningen, fremhæver, atdet har været den manglende effekt aftræningen, der har fået dem til at stoppe.De er fortsat glade for at de afprøvedemetoden og tror stadig på at trænings-metoden kan hjælpe nogle børn, mende erkender, at den altså ikke havde denønskede effekt på deres barn."Jeg ville ikke have undværet det. Jeg villehave gået med dårlig samvittighed, hvis viikke havde prøvet det. Vi havde set flere,der tog store ryk. Vores barn er nok ikkeden optimale til metoden, det er nok ikkemetoden, men NN der ikke passer til den."(Forældre)Et andet forældrepar er fuldt tilfredse meddet, deres barn har opnået ved træningenog vurderer, at de vil fortsætte så længe, deter nødvendigt i forhold til, at barnet bliverselvhjulpent i vid udstrækning. De har haftovervejelser omkring at kombinere trænin-gen med skoleundervisning i hjemmet forat kunne fortsætte med samme intensitet."Vi fortsætter så længe det er muligt.Vi fortsætter til NN er selvhjulpen.

Hos tre andre forældrepar, der har børn,der snart skal i skole, blev det fremhævet,at man ønsker at fortsætte med elementeraf træningen samtidig med skoletilbuddetfor dels at vedligeholde og om muligt ogsåudvikle barnet. Man ønsker således at fort-sætte med visse dele af Doman konceptet.I modsætning til i det offentlige system, derprimært laver statusbeskrivelser af børnenesom forældrene ser det, så fremhæver foræl-drene strukturen og målbarheden i de for-skellige træningsprogrammer som en fordel.De ønsker at barnets udvikling følges, ogdet motiverer forældrene til at fortsætte denintensive træning at der løbende følges oppå de mål, der er sat for barnet."I den sammenhæng kunne man godt efter-lyse en stadierapport, det er noget jeg harefterlyst hele vejen- også når man ser læn-gere tilbage i NNs forløb. Altså en objektivbeskrivelse af hvad kan NN og hvad kan NNikke. Den sidste rapport fra børnehaven varok. Men ellers synes jeg deres rapporter erfor pædagogiske og beskrivende. Jeg harefterlyst en mere systematisk vurdering, somde laver hos FHC, i forhold til at se om dersker noget. Det er tankevækkende at manskal til en privat organisation for at få det."(Forældre)

Af de følgende afsnit fremgår vurderingenaf børnenes udvikling på hhv. det fysisk/motoriske, kognitive/intellektuelle samt detsociale område. Datagrundlaget herfor erspørgeskemabesvarelser fra og interviewsmed forældre og kommunale medarbej-dere. Resultaterne må tolkes med en visforsigtighed, da de alene er baseret på foræl-drenes og de kommunale medarbejderessubjektive vurdering heraf, og kun i mindreomfang baseret på tests mv.Svarene fra forældre og kommunale medar-bejdere kan ikke umiddelbart sammenlignes,da der ikke er 100 % sammenfald i de mod-tagne besvarelser.Da det var ønsket at få forældres og kommu-nale repræsentanters egne ord for barnetsfunktion, er der spurgt med åbne svarkate-gorier indenfor hhv . det fysisk/motoriske,det kognitivt/intellektuelle og det socialeområde. Det er derfor forskelligt, hvad manhar fokuseret på og der er derfor mangeuoplyste kategorier.

"Der er jo effekt på mange områder. Detjeg synes, der har været det væsentligste,har været at stoppe NNs fysiske nedbryd-ning. NN har fået opbygget muskelmasse.Kunne før ikke bevæge sig, nu kan NNkrybe 8 meter på gulvet. Og det er stort, fordet er ikke let for NN. Hver bevægelse eren anstrengelse. NN har også intellektueltrykket sig gevaldigt, han stimuleres på enmåde, som de ikke kunne i børnehaven, nukan NN læse og regne.Jeg har det stadigvæk sådan at det gårmeget langsomt med den fysiske træning.Skal jeg give NN nogle funktionsniveauer,der ligner selvstændighed skal jeg bliveved 15 år eller mere. Det synes jeg ikke erretfærdigt overfor NN. Så NN skal i skole tilsommer, og så tænker jeg, at vi skal træneefter skole i 3-4 timer. Børn skal jo også læreat være sociale. Børnene på skolen er bedrefungerende end NN, og de kan give hamnoget, intellektuelt." (Forældre)For flere børn er der sket fremskrift i formaf bedre artikulerede lyde, bedring i sprog,oparbejdet læse- og skrivefærdigheder ogenkelte arbejder nu med IT.Flere oplever, at barnets samvær med andre- såvel voksne som børn – er blevet bedre.Nogle forældre udtrykker det på den måde,at de har haft den oplevelse, at deres barner kommet ud af sin egen "osteklokke" oger blevet en del af familien.

"NN har stadig udviklet sig langsomt, selvomvi har trænet, der er ikke sket de mirakler,vi havde håbet på fra starten. Det, der ersket, er, at NNs sanser er blevet mere åbne,NN er mere opmærksom og reagerer merepå omgivelserne. Vi har tre forskellige vejr-trækningsøvelser og vejrtrækningen er ble-vet dybere. Jeg tror, det har givet NN mereenergi." (Forældre)I forhold til udviklingen af børnenes soci-ale funktionsniveau er der store forskellemht. hvad forældrene nævner, afhængigaf hvor handicappet barnet er, og om detogså før træningens start var i kontakt medsin omverden eller først nu er på vej til atkomme det i en eller anden form. Flereforældre til børn, de tidligere ikke havdemegen kontakt med, nævner, at deres barnhar fået en større opmærksomhed, erblevet bedre til at koncentrere sig og istørre omfang end tidligere har fået eninteresse for omverden.For børn, der også før træningens start vari kontakt med deres omverden, beskriverforældrene, at børnene er blevet meretilstede i samværet med andre, bedre kankommunikere og ikke er så sky og hæm-mede i samværet som tidligere. Det kanvære, at udviklingen primært er sket iforhold til søskende og tætte familiemed-lemmer, eller at den er sket i forhold tilvenner og andre børn/legekammerater.

10. Generelle erfaringer.10.1 Familiernes og børnenes trivselFamiliernes trivselHovedparten af forældrene svarer, at derer sket en forbedring af familiens trivseli forbindelse med hjemmetræningen.De fleste forældre oplever også, at famili-ens frihed er blevet større, mens godt 10 %svarer, at familiens frihed er forringet.De kommunale repræsentanter er mindrepositive i deres vurdering. Godt halvdelenfinder familiernes trivsel og frihed forbedret.I interviewene med familierne gives udtrykfor, at det er dejligt selv at kunne tilrettelæg-ge dagene og tilpasse træningen til barnetsdagsform, familiens rytme og hvis der ersøskende, også til deres dagligdag ogskolegang."Jeg har oplevet det positivt. Jeg har fået lidtflere frihedsgrader. Der er i mindre omfangbrug for at jeg skulle være lynafleder vedsygdom. Den stressfaktor, der var om mor-genen – kommer bussen? er det dig ellermig der skal vente på den? – Dagene er mereforudsigelige nu." (Forældre)En kommunal repræsentant siger:"Jeg oplever at det har givet ro i den familie.Det er nogle forældre, der til fulde har påtag-et sig ansvaret for at have fået et handicap-pet barn. Jeg føler også, at det har givet enmulighed for at stabilisere familien, at detkom i de rammer. Jeg fornemmer at NNsforældre føler, at det, at de er kommet medi ordningen, er en form for anerkendelseaf det, de gør for deres barn." (Kommunalmedarbejder)Børnenes sociale trivsel3/4 af forældrene og knap halvdelen af dekommunale repræsentanter mener, at bar-nets sociale trivsel er forbedret. I 1/10 del aftilfældene finder de kommunale repræsen-tanter, at der er sket en forringelse.Søskendes indbyrdes forholdHer svarer forældrene til hovedparten afbørnene, at forholdet imellem søskende erforbedret. Det samme svarer kommunerne,men for en lidt mindre andel.Det er ikke alle familier, der har svaret pådette spørgsmål, men det skyldes for en stordel, at flere af børnene er enebørn og derforer spørgsmålet ikke relevant.Iblandt de interviewede familier var der ogsåfamilier med flere søskende og i en familienmente forældrene at søskendeforholdet varsom før hjemmetræningen, mens de kom-munale repræsentanters vurdering var,at det handicappede barn tog for megenopmærksomhed fra den raske søskende,og at dette var et problem, som familien ikkevar nok opmærksom på. I to andre familierhavde man meget bevidst lagt størstedelenaf træningen, når de andre søskende var iskole/fritidstilbud, for at det handicappedebarn ikke skulle fylde for meget. En mor gavogså udtryk for at uanset træning i hjemmeteller ej, fylder en handicappet søster/broraltid meget i en familie pga. at vedkom-mende ikke er selvhjulpen, som vedkom-mendes søskende.Familiernes sociale aktiviteterDer er forskel på forældrenes og kommu-nernes opfattelse af, om familiens socialeaktiviteter er påvirket i positiv eller negativ

retning af hjemmetræningen. Halvdelen affamilierne oplever, at deres sociale aktivi-teter er forbedret, 1/3 af de kommunalerepræsentanter giver denne vurdering.Kommunerne mener for knap 1/5 del affamiliernes vedkommende, at deres socialeaktivitet er forringet, mens kun et forældre-par giver dette svar.Flere af de interviewede kommunalerepræsentanter pegede på, at familiernessociale aktiviteter er begrænsede som følgeaf, at træningen beslaglægger en stor delaf den vågne tid i familien. En kommunaltilsynsførende havde det indtryk, at denpågældende familie havde lukket sig yder-ligere om sig selv og alene havde socialeaktiviteter med andre familier med handi-cappede børn. Dette fandt vedkommendeikke hensigtsmæssigt.Flere blandt de interviewede familier gavudtryk for, at deres sociale aktiviteter vartilpas for dem, men at de godt var klar over,at de ikke havde så mange sociale aktivite-ter, som de kunne have haft uden hjemme-træningen. En forældre gav udtryk for, atdette var helt i orden og et bevidst valg, somde håbede de senere kunne rette op på, nårbarnet blev bedre fungerende og skulle igang med træningsprogrammets sociale ele-menter. Men der var også forældrepar somfremhævede, at med en forælder hjemme,har de andre søskende mulighed for atkomme tidligere hjem og have kammeratermed i videre udstrækning end tidligere, hvorbegge forældre var udearbejdende og bør-nene i fritidstilbud efter skoletid.Barnets sociale kontakt med andreDer er stor forskel på forældrenes og kom-munernes opfattelse af hvorvidt der er sketen forbedring på dette område. Hovedpartenaf forældrene mener, at barnets sociale kon-takt med andre er forbedret, mens hovedpar-

ten af komunerne finder, at børnenes kontaktmed andre børn er forringet som følge afhjemmetræningen.Flere af de interviewede kommunale tilsyn-sførende peger på, at det netop er børnenesmanglende sociale kontakt med andre endforældre og hjælpere i dagtimerne, derkan bekymre dem i forhold til om hjem-metræningsmetoderne er gode for børnene.Især for børn uden søskende kan det bliveen opvækst helt uden kontakt med andrebørn i dagligdagen. En tilsynsførende pegerpå, at det måske ikke er så væsentligt for dehelt små børn, men at det over årene eftervedkommendes vurdering bliver et større ogstørre problem, som forældrene ikke altid ernok opmærksomme på. En anden kommunaltilsynsførende peger på, at det derfor kunnevære ønskeligt at kombinere offentlige til-bud, f.eks. børnehave, med hjemmetræning,for at sikre børnene kontakt med andre børn."Jeg så gerne at forældre fik mulighed forat engagere sig i træningen af deres barn,måske lidt mere end de gør i øjeblikket. Ihvert fald generelt. De faggrupper, der eransat i det offentlige, skulle have størremulighed for at præsentere deres måder attilrettelægge træningen på for forældrene.Jeg kunne tænke mig at nye familier fik be-vilget et 3-4 dages kursus, hvor de fik at vide,hvad der tilbydes i det offenlige, og de kunnederudfra definere, hvor deres opgave lig-ger, hvad de vil gå ind i af træning og hvadf.eks. børnehaven skal tage sig af. Selve dendaglige træning skal ligge ude i specialinsti-tutionerne og varetages af specialuddannedeterapeuter og pædagoger, men det skal haveen pædagogisk indpakning." (Kommunaltilsynsførende)Flere af de interviewede forældre giverogså udtryk for, at de er klar over, at hjem-metræning betyder mindre kontakt med

andre børn, og at det ikke er optimalt.En forælder giver også udtryk for, at det eren medvirkende årsag til, at de har valgt atstoppe til næste skolestart, da barnet harbehov for mere kontakt og input udefra.Men flere af de interviewede giver ogsåudtryk for, at de har været klar til at "ofre"den sociale dimension for en periode forat kunne træne barnet intensivt i hjemmet.10.2 Særligt om Doman-metodenog Family Hope Centers metodeDe tilsynsførende, der har besøgt familierneog set træningen, oplever træningen somintensiv og ser ofte, at forældrene og hjælp-erne forbinder træningen med leg, så detbliver sjovt for barnet at deltage i træningen.En tilsynsførende synes i starten, at nogleøvelser så voldsomme ud, men har sidenset, at barnet nu kan lide det og virker gladfor træningen.Flere tilsynsførende giver udtryk for, attræningens intensitet gør, at der ikke ermeget tid til andet, og at dagene er ske-malagte. Men også at børnene generelttrives og virker glade for træningen.De tilsynsførende giver udtryk for, at fami-lierne er meget pligtopfyldende i forhold tiltræningen. For familien betyder træningen,at der er hjælpere i huset en stor del afdagen, og de tilsynsførende giver udtryk for,at forældrene har virket trætte af at haveså mange forskellige personer i hjemmet.En tilsynsførende fremhæver, at hjem-metræningen har givet barnet noglemuligheder, som barnet ikke ville havefået i en specialbørnehave."Jeg er ikke af den opfattelse, at det erDoman-metoden som sådan, der gør det,men at det er det, at træningen er strukturer-et og intens. Tingene gøres med "rettidigomhu", man venter ikke 14 dage på et ellerandet. (Kommunal tilsynsførende)

På baggrund af interviewene, er det tydeligtat det varierer, hvor hyppigt der har væretkontakt mellem forældrene og kommunen.Samarbejdet har oftest været mest intensti forbindelse med bevilling af forsøgsordnin-gen. Det bliver tydeligt, at hvor der har væretklarhed i forhold til rammerne for forsøgsord-ningen, dvs. hvad der var kommunens opgaveog ansvarsområder, hvad der var forældrenes,hvordan den økonomiske ramme var og hvor-dan tilsynet skulle varetages, har det væretlettest at samarbejde. Har forældre mærketstor skepsis og modvilje fra kommunal sidepga. den valgte træningsmetode, har det oftepåvirket samarbejdet negativt.Eksempler på det gode samarbejde set frakommunal side er, at forældrene har væretmeget samarbejdsvillige overfor kommunen,deltaget i dialogmøder og accepteret detkommunale tilsyn. En del af kommunerne

har også oplevet, at forældrene ofte harmeldt tilbage til kommunen, hvordan detgik med hjemmetræningen, og der harværet en god dialog.Set fra forældrenes side har der været et godtsamarbejde, når kommunen har lyttet til deresbehov, haft forståelse for familiens situation,når der har været en god kommunikation ogdialog med kommunen gennem hele forløbet,samt at kommunen har været velvillige, imø-dekommende og hjælpsomme. Et par af for-ældrene nævner også, at de har haft stormedbestemmelse over rådighedsbeløbettil denne forsøgsordning fra starten af, ogdette har været positivt. En del af forældreneudtrykker også en generel tilfredshed med,at der er blevet ført et jævnligt tilsyn medtræningen, og at de fagpersoner, der har førttilsynet, ikke har haft en udpræget negativholdning til den anvendte træningsmetode.

Af negative aspekter vedr. samarbejdetnævner et forældrepar, at kommunenhar misinformeret og ignoreret dem gen-nem hele forsøgsperioden. Et forældreparbegrunder det dårlige samarbejde med, atkommunen ikke bakkede op omkring dentræning, forældrene gav barnet, et andetforældrepar mener, at kommunen hele tidenhar stillet nye krav om lægeerklæringer,tilsyn og udtalelser. To forældrepar nævner,at en del af det dårlige samarbejde skyldes,at kommunen ikke har givet dem allelønudbetalinger, og at kommunen ikke vilbetale alle de merudgifter, der er knyttettil forsøgsordningen."Det har været et svingende samarbejde- da vi startede var de meget positive, enigei at de ville prøve det her. Men så ved jegikke hvad der skete, så er der gået nogetgalt, det er blevet mere negativt efterhån-den." (Forældre)For nogle af de kommuner, der har oplevetet dårligt samarbejde med forældrene, harårsagen hertil været, at forældrene ikke harfulgt den vejledning, kommunen har givetom hvilken metode barnet skulle trænesefter. En anden kommune nævner, at foræl-drene har været for krævende i forhold til de

økonomiske bevillinger og for en tredje kom-mune var årsagen, at der opstod en gensidigmistillid mellem kommunen og forældrene."Jeg oplever en familie, der kæmper medsystemet. De søger alt, der kan søges. Derkører ankesager, mens der kommer nyeansøgninger. Deres liv er NN." (Kommunaltilsynsførende)11. 2 Samarbejdet mellem familienog andre offentlige instanserNedenstående tabel viser, at 49 % af dekommunale repræsentanter og 38 % afforældrene, mener, at forældrene har haftet godt samarbejde med andre offentligeinstanser (sygehusvæsen, praktiserendelæger, amtslige konsulenter m.fl.). 28 %af kommunale repræsentanter og 32 %af forældrene mener ikke, at forældrenessamarbejde med andre offentlige instanserhar været godt. Hhv. 9 % og 8 % mener, atsamarbejdet har været vekslende og hhv.2 % af kommunerne og 4 % af forældreneoplyser, at de ikke har haft et samarbejdemed andre offentlige instanser.

De forældre der har oplevet et positivtsamarbejde med andre offentlige instansergiver udtryk for, at de fagpersoner, foræl-drene har samarbejdet med under forsøgsor-dningen har lyttet og respekteret forældrenesvalg af træningsmetode. De kommunerder beskriver samarbejdet positivt nævner,at der har været en god kommunikation isamarbejdet med de andre offentlige instan-ser. Enkelte af kommunerne nævner, at derikke har været et decideret samarbejde, daforældrene ikke har ønsket dette."Jeg synes det burde være sådan når manfår et handicappet barn, at man blev infor-meret om, at der findes forskellige tilbud,offentlige og andre tilbud, at der er andremuligheder end blot at placere barnet iinstitution. Sådan kunne vi godt tænke ossystemet var." (Forældre). Hjørring.Mange af de forældre der har haft et negativtsamarbejde med andre offentlige instanserbegrunder dette med, at disse i højere gradhar modarbejdet forældrenes træning,og at der ingen interesse eller opbakninghar været i forhold til træningen. En del afforældrene nævner, at fagpersonerne ikkehar været i stand til at skjule deres modviljeoverfor de anvendte træningsmetoder. Nogleaf forældrene har også oplevet, at fagperson-erne ikke forholder sig til barnets udvikling,men forklarer udviklingen med, at dette villevære sket alligevel. Et af forældreparreneskriver 'lige meget hvem man henvender sigtil er det en kamp. Det er hårdt at have ethandicappet barn, men kampen mod syste-met er endnu hårdere'. De kommuner,der mener, at samarbejdet har været nega-tivt, begrunder bl.a. dette med, at fagper-sonerne havde udtalt sig negativt overforDoman og Family Hope metoderne, hvorforforældrene mistede tilliden til dem. En afkommunerne oplever, at andre offentlige

institutioner forholder sig enten neutraleeller negative til metoderne og ville ønskeder var en større åbenhed og imødekom-menhed i forhold til nye metoder til behan-dlingen af handicappede børn.Blandt de interviewede var der både eksem-pler på at fagpersoner i sygehusvæsenetog det amtslige sociale system havde trukketsig som følge af at børnene nu blev hjemme-trænet og andre eksempler på, at disse eks-perter og rådgivere fortsat havde fulgt børn-ene og familierne under forsøgsordningen,dog med en mindre aktiv rolle end tidligere."Jeg synes at en sådan ordning skal følgesaf nogle fagpersoner, der ved hvad derville være blevet gjort i det etableredesystem. Man udvikler sig på det, man blivertilbudt, men hvad ville der være sket hvisder ikke var blevet sagt ja til forsøgsordnin-gen og hvad hvis de ikke havde fået det?(Kommunale tilsynsførende). Et barn jegfulgte, fik ikke den kommunikationstræning,som det ellers ville have fået, og som detviser sig, at barnet var i stand til at udnyttepå en god måde. Hermed blev barnetsudvikling forsinket"

12. Tilbud til børnene i fremtidenForældrene er blevet spurgt om, hvordande ønsker deres barn skal trænes fremover.Hertil svarer 49 %, at de fremover ønsker attræne barnet i en kombination af hjemme-træning og offentligt tilbud. 43 % af foræl-drene ønsker at fortsætte med træning i egethjem, 3 % oplyser, at de ønsker at fortsættetræningen i et offentligt tilbud.De forældre, der ønsker, at deres barn skaltrænes i en kombination mellem hjemme-træning og et offentligt tilbud er forældre,der træner deres barn efter Family Hope ellerABR metoderne. Et forældrepar, der trænerderes barn efter Doman metoden, ønskerat træne i en sådan kombination fremover.De forældre, der træner efter Doman meto-den, ønsker i højere grad end de andreforældre, at træningen i fremtiden ogsåforegår i hjemmet.Kommunerne er ligeledes spurgt om hvor-vidt de finder det relevant, at barnet trænesefter forsøgsordningens afslutning. Hertilsvarer 37 % af kommunerne, at de finder detrelevant, 23 % finder det ikke relevant, 23 %ved det ikke og 16 % har ikke oplyst dette.I forlængelse heraf svarer 28 % af kommu-nerne, at de har gjort sig erfaringer, som dei fremtiden kan anvende i kombination medkommunens øvrige tilbud, 14 % af kommu-nerne mener ikke, de har gjort sig nogenerfaringer der kan anvendes, 23 % ved ikkeom de har gjort sig nogle erfaringer, der kananvendes og 35 % har ikke oplyst noget.Kun meget få af de kommuner, der har gjortsig erfaringer i forhold til deres øvrige tilbudhar beskrevet hvad disse erfaringer består i.Enkelte kommuner nævner, at træningen ihjemmet burde foregå i kombination med etoffentligt tilbud, for at barnet får social kon-takt med andre børn og voksne. To af kom-munerne nævner, at det ikke er alle forældre,der kan magte en sådan form for hjem-metræning, det kræver mange ressourcerog meget struktur derhjemme."Jeg vil sige, at det absolut er de stærkeforældre, der går ind i det her, det er ikkealle forældre. Det kan de ikke." (Kommunaltilsynsførende)Derudover nævner nogle kommuner, at detvil være en fordel, hvis der indgås klaresamarbejdsaftaler mellem forældrene ogkommunen. Endelig finder en del kommu-nale repræsentanter, at der bør etableres ettættere samarbejde med læger. Nogle kom-muner nævner også, at en forsøgsordningsom denne har været alt for ressourcekræ-vende i forhold til kommunens størrelse."Det er et stort arbejde vi har påtaget os vedat skulle føre dette tilsyn, os i kommunen,og dem i amtet, som er blevet trukket ind.Jeg synes virkelig, at vi har brugt meget tidpå det. Når man har bedt om at få lavet envurdering af om Doman er godt for børn ogderes familier, altså sådan udviklingsmæs-sigt, så synes jeg, det skal prioriteres. Men vihar ikke den ekspertise, der skal til for at gåind i det her." (Kommunal tilsynsførende)

Litteraturliste1.Den Sociale Ankestyrelsesafgørelser af12.6.2002, Sociale meddelelser 19.6.2002(SM C-29-02).2.Doman Glenn.What to do about yourbrain injuried child, 1994.3.Kommunernes Landsforening.Brev tilSocialministeriet, 9. september 2002.4.Kvale, Steinar.Interview – en introduk-tion til det kvalitative forskningsinterview.Hans Reitzels Forlag a /s, København1997 11.oplag 2004.5.Lov om sociale service.6.Madsen, Tove Clemmensen.Ny ind-sigt – ny indsats: Udviklingsprojekt tilintensivering af optræningsindsatsenfor børn med medfødt hjerneskade,MarselisborgCentret 2004.7.Mainz, Jan.Analyse og fortolkning afdata. Kvalitative og kvantitative aspekter.I Humanistisk forskning indenfor sund-hedsvidenskab. Red. Inge MArie Lunde,Pia Ravnhøj, 1996.10.Socialministeriet.Orientering ommulighed for forlængelse af forsøgsord-ning efter servicelovens § 138 for foræl-dre, der træner et barn med hjerneskadei hjemmet.11.Socialministeriet.Ramme for forsøgsor-dning efter servicelovens § 138 for foræl-dre, der træner et barn med hjerneskadei hjemmet, 2. september 2002.12.Sundhedsstyrelsen.Notat vdr. sund-hedsfaglig vurdering af Doman–behan-dlings–metoden, 7. august 2001.13.Sundhedsstyrelsen.Redegørelse tilIndenrigs– og Sundhedsministeriet omDoman–metoden, 30. maj 2002.14. Diverse materialer omkring de forskelligetræningsmetoder.Websider -www.hjerneaktiv.dkwww.hjernebarnet.dk - www.social.dkAndre inspirationskilderSocialministeriet. Ramme for udviklings-projekt til intensivering af optræningsind-satsen for børn med medfødt eller erhvervethjerneskade, 12. juni 2002.Bengtsson S, Middelboe, I.Der er ikke nogender kommer og fortæller hvad man har kravpå – forældre til børn med handicap møderdet sociale system, Socialforskningsinstituttet 2000.Bengtsson S, Storgaard I, Olesen L.Handicap, kvalitetsudvikling og brugerind-dragelse, AKF 2003.