L 169 - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 9: Spm. om at frasige sig akutforskning, til indenrigs- og sundhedsministeren

Folketingets Sundhedsudvalg har den 10. maj 2011 stillet følgende spørgsmålnr. 9 vedr. L 169 til indenrigs- og sundhedsministeren, som hermed besvares.Spørgsmål nr. 9 vedr. L 169:’’Er ministeren indstillet på at ændre lovforslaget således at den enkelte borgerfår mulighed for at frasige sig at der kan foretages akutforskning hvis ved-kommende bliver bevidstløs? I modsat fald udbedes teknisk bistand til et så-dant ændringsforslag.”Svar:De betragtninger, der ligger bag mit svar på udvalgets spm. 7 om en tilvalgs-ordning gør sig også gældende for en fravalgsordning.Indholdet af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter kan spænde vidt, ogdet er derfor vanskeligt på forhånd at tage stilling til deltagelse i ukonkrete ogubeskrevne akutforskningsprojekter. Også med en fravalgsordning er der risi-ko for, at patienter utilsigtet afskærer sig selv fra eksempelvis at modtage be-handlinger, som indlysende vil være til fordel for én selv, og evt. er det enestemulige behandlingstilbud. Det vil være meget ulykkeligt for den enkelte patientog de mennesker, der står patienten nær. Herudover vil det være ganskeuheldigt for fremtidige patienter, hvis det ikke bliver muligt at dokumentere lo-vende nye behandlinger i en sådan grad, at de kan tilbydes som standardbe-handling.Komitésystemet forholder sig til konkrete sundhedsvidenskabelige forsknings-projekter. Komitésystemets godkendelse af sundhedsvidenskabelige forsk-ningsprojekter har til formål at sikre, at projektet er forsvarligt. I vurderingenindgår bl.a. risici og forventede effekter og om det er videnskabsetisk forsvar-ligt at anvende de særlige akutforskningsregler.Sigtet med lovforslaget er at skabe bedre mulighed for akutforskning, der kangavne patienterne – ikke at opstille unødige barrierer. Det vil ikke gavne pati-enterne. Derfor vil jeg ikke anbefale, at der indføres en generel mulighed forpå forhånd at fravælge deltagelse i akutforskningsprojekter. Som det fremgåraf mit svar på spm. 7 har et bredt flertal i Sundhedsudvalget i forbindelse medtidligere drøftelser af fravalgsordninger tilkendegivet tilfredshed med den gæl-dende retstilstand, som L 169 lægger op til at videreføre.For så vidt angår forskningsprojekter, der potentielt vil forlænge livet for uaf-vendeligt døende eller svært invaliderede personer, indebærer sundhedslo-vens bestemmelser om livstestamenter en mulighed for at fravælge deltagelsei forskningsprojektet.