L 171 - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 7: Spm. om kommunernes og regionernes adgang til offentlige sundhedsregistre, til indenrigs- og sundhedsministeren

Folketingets Sundhedsudvalg har den 8. april 2011 stillet følgende spørgsmålnr. 7 (L171) til indenrigs- og sundhedsministeren, som hermed besvares.Spørgsmålet er stillet på udvalgets vegne af formand Preben Rudiengaard (V).Spørgsmål nr. 7 (L171):’’Ministeren bedes redegøre for, hvorfor kommunernes og regionernes adgangtil offentlige sundhedsregistre på personniveau ikke kan ske på en måde, hvorborgernes anonymitet sikres.”Svar:Med kommunalreformen er kommunernes rolle på sundhedsområdet øgetbl.a. med ansvaret for forebyggelse og genoptræning samt medfinansiering afregionale sygehusydelser. Kommunerne har dermed fået et øget medansvarfor, at patienterne opnår sammenhængende behandlingsforløb, høj behand-lingskvalitet og patientsikkerhed - også på tværs af sektorer.Efter sundhedsloven skal regionsrådet og kommunalbestyrelserne i regionensamarbejdeom indsatsen på sundhedsområdet og om indsatsen for at skabesammenhæng mellem sundhedssektoren og de tilgrænsende sektorer.Efter regeringens vurdering har både kommunerne og regionerne i den sam-menhæng behov for et bedre grundlag til at planlægge og tilrettelægge deressundhedsindsatser. Der er i den forbindelse behov for, at kommuner og regio-ner til brug for deres sundhedsindsats ikke blot som i dag har adgang til atmodtage oplysninger i aggregeret form, men tillige får adgang til at modtageoplysningerne på personniveau (cpr-niveau).Derfor er det med forslaget til § 197 foreslået, at kommunerne og regionernekan få adgang til oplysninger i offentlige registre om patienters modtagelse afsundhedsydelser på personniveau. Med dette forslag vil kommuner og regio-ner kunne opnå et bedre statistik-, analyse- og evalueringsgrundlag, end dehar i dag.De vil fx kunne udarbejde statistiske undersøgelser til at afdække, om der in-den for en nærmere defineret patientgruppe har været sammenhæng i de en-kelte patienters behandlingsforløb på tværs af sektorer, herunder hvilke sund-hedsydelser de enkelte patienter har modtaget af henholdsvis kommunen og isygehusvæsenet og omfanget, kvaliteten og patienternes udbytte heraf.

Ved at afdække og sammenligne de individuelle behandlingsforløb inden fordenne gruppe - hvilket forudsætter adgang til kommunale og regionale regi-sterdata på personniveau - kan det fx vise sig, at nogle patienter har haft bed-re behandlingsforløb og har opnået bedre behandlingsresultater end andre.Dette kan sammenholdes med, hvilke ydelser og omfang og kvalitet af ydelserdisse patienter har fået henholdsvis af kommunen og sygehusvæsenet. Meden sådan afdækning af, hvorfor nogle patienter klarer sig bedre end andre igruppen, kan der tilvejebringes et bedre grundlag for en stillingtagen til, om oghvor der i givet fald er behov for at ændre på sundhedstilbuddet i forhold tildenne patientgruppe. Sådan sammenligning kan skabe grundlag for en tilpas-ning af sundhedsindsatsen til gavn for borgerne.For patientgrupper med mange genindlæggelser har kommunerne og regio-nerne i dag kun begrænsede muligheder for i fællesskab at undersøge, hvorbehandlingen eller den opfølgende indsats eventuelt er slået fejl og dermedrette op på det. Tilsvarende er det med de nuværende dataadgange vanskeligtat belyse, hvorfor indlæggelser af patienter med lidelser, der kunne være und-gået med den rette kommunale indsats, ikke blev forebygget i tide og ligeledesrette op på det.Kommuner og regioner vil med lovforslaget til brug for sådanne tværgåendestatistiske undersøgelser, få mulighed for at koble data på personniveau fx ieSundhed om indlæggelser, med kommunale data på personniveau om mod-tagelse af hjemmesygepleje eller andre kommunale indsatser, som ikke indgåri eSundhed.For at kunne bruge data til tværgående statistiske undersøgelser har regioner-ne og kommunerne behov for cpr-nummeret til at koble de forskellige dataud-træk. Kommunerne kan såledesalenevia cpr-numrene koble egne data omkommunale sundhedsydelser med data om borgernes forbrug af regionalesundhedsydelser. Tilsvarende kan regionernealenekoble egne data om regi-onale sundhedsydelser med data om borgernes forbrug af kommunale sund-hedsydelser via cpr-numrene.Der er som nævnt i lovforslagets bemærkninger et godt værn til beskyttelsemod spredning af personoplysninger.Som det også fremgår af lovbemærkningerne, er den adgang, en region og enkommune får efter bestemmelsen i lovforslaget til at indhente og behandle op-lysninger, alene til det formål, der er angivet i bestemmelsen, dvs. til brug fortilrettelæggelse og planlægning af den regionale henholdsvis kommunale ind-sats på sundhedsområdet, hvor der ikke kan nøjes med oplysninger på ikke-personniveau. Dette skal i overensstemmelse med persondatalovens § 10 for-stås således, at de oplysninger på personniveau, der indhentes i medfør aflovforslagets bestemmelse, alene kan behandles med henblik på statistiskeundersøgelser. Fra disse statistiske undersøgelser vil der kunne udarbejdesaggregerede ikke-personhenførbare resultater, herunder evalueringer og ana-lyser, som herefter kan anvendes til brug for den generelle tilrettelæggelse ogplanlægning af den regionale henholdsvis kommunale sundhedsindsats.De i medfør af bestemmelsen indsamlede personoplysninger hos kommuner-ne og regionerne må således udelukkende anvendes i statistisk øjemed, og

regionen og kommunen må tilrettelægge sin organisering af opgaven således,at kun personer, der skal anvende de nævnte personoplysninger med henblikpå statistiske undersøgelser, får kendskab til oplysningerne i ikke-aggregeretform. Behandlingen af oplysningerne – ud over at denne må begrænses til kunde personer, der skal anvende de nævnte personoplysninger med henblik påstatistiske undersøgelser – bør også ske på en måde, der i it-teknisk hen-seende er adskilt fra kommunernes og regionernes almindelige administrativesagsbehandling.Det fremgår udtrykkeligt af forslagets § 197, stk. 1 og 2, at regionsråd ogkommunalbestyrelser kan få adgang til persondata til brug for tilrettelæggelseog planlægning af deres indsats på sundhedsområdet. Det følger såledesmodsætningsvist heraf, at kommunalbestyrelserne og regionerne ikke må ind-hente eller benytte disse data til planlægning eller tilrettelæggelse af en sund-hedsydelse i forhold til en konkret borger eller i øvrigt i forbindelse med kon-kret sagsbehandling i forhold til en borger eller konkret behandling af en pati-ent og heller ikke til vurdering af eller opfølgning på enkeltpersoners forbrug afregionale og kommunale sundhedsydelser.De indsamlede oplysninger bør i videst muligt omfang behandles i en form,hvor de ikke er umiddelbart personhenførbare, fx således at de opbevares ikrypteret form eller under et løbenummer i stedet for under personnummer.Forslaget giver ikke regionen eller kommunen ret til at indhente oplysningerneved selv at foretage søgning i de nævnte offentlige registre. Det er den data-ansvarlige myndighed for det register, oplysningerne ønskes indhentet fra, derskal tage stilling til, om regionen eller kommunen må indhente de pågældendeoplysninger. I den forbindelse må den dataansvarlige myndighed for det på-gældende register tage stilling til, om det til brug for regionens eller kommu-nens generelle planlægning af sin sundhedsindsats er nødvendigt for regioneneller kommunen at modtage de pågældende oplysninger på personniveau, el-ler om det vil være tilstrækkeligt alene at udlevere de pågældende oplysningeri aggregeret form, jf. herved proportionalitetsprincippet i persondatalovens § 5,stk. 3. Regionen og kommunen skal derfor over for den dataansvarlige myn-dighed for det pågældende register begrunde, hvorfor det er nødvendigt atmodtage de pågældende oplysninger på personniveau.Når kommunalbestyrelserne og regionsrådene indhenter personoplysninger iregistrene i medfør af bestemmelsen, er de ansvarlige for, at oplysningerne iøvrigt behandles inden for rammerne af persondataloven. Indhentningen ogbehandlingen af oplysninger efter forslaget må f.eks. alene ske i fornødent om-fang inden for rammerne af formålsbestemthedsprincippet i persondatalovens§ 5, stk. 2. Efter formålsbestemthedsprincippet i persondatalovens § 5, stk. 2,jf. persondatadirektivets artikel 6, stk. 1, litra b, skal indsamling af oplysningerske til udtrykkeligt angivne og saglige formål, og senere behandling må ikkevære uforenelig med disse formål. Endvidere må behandlingen af oplysningerikke omfatte mere end, hvad der kræves til opfyldelse af de formål, hvortil op-lysningerne indsamles, og de formål, hvortil oplysningerne senere behandles,jf. persondatalovens § 5, stk. 3.Det påhviler endvidere kommunalbestyrelsen og regionsrådet at træffe de for-nødne tekniske og organisatoriske sikkerhedsforanstaltninger mod, at de op-

lysninger, kommunen henholdsvis regionen har indhentet i medfør af bestem-melsen, behandles i strid med bestemmelsen til andre formål end statistiskeformål og i strid med persondatalovens regler, jf. persondatalovens § 41, stk.3, og den i medfør af persondataloven udstedte sikkerhedsbekendtgørelse(bekendtgørelse nr. 528 af 15. juni 2000).Jeg mener således, at der er opnået en god balance mellem hensynet til atforbedre kommuners og regioner grundlag for en overordnet planlægning afderes sundhedsindsatser til gavn for borgerne (sammenhængende behand-lingsforløb, høj behandlingskvalitet og patientsikkerhed ), og hensynet til at pa-tientoplysninger ikke når længere ud end højst nødvendigt.