Udvidet adgang til offentlige registre og elektroniske patientoplysninger.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har den 10. februar 2011 sendt forslag omændring af sundhedsloven i høring. Da Forbrugerrådet både har sundhed ogdatabeskyttelse som højt prioriterede arbejdsområder, skal vi hermed afgive voresbemærkninger.Vores overordnede synspunkt er, at alle sundhedspersoner skal have adgang til desundhedsoplysninger om en patient, som er relevante i forbindelse med en aktuelbehandling. Men i takt med digitaliseringen og den øgede adgang til følsommepatientoplysninger, finder Forbrugerrådet dog, at der er et presserende behov for atnytænke den måde man i dag laver sikkerhed på i forbindelse med indsamling oganvendelse af persondata på.Derimod finder Forbrugerrådet, at den påtænkte adgang for kommuner og regionertil at indhente datapå personniveaui offentlige registre strider modproportionalitetsprincippet og bør trækkes tilbage.Privacy by DesignForbrugerrådet kan godt støtte endnu en udvidelse i antallet af sundhedspersoner jf.§ 42 i sundhedsloven, hvis fokus på indbygget datasikkerhed i sundhedssektorenskærpes. Dette kan gøres ved at stille krav i sundhedsloven om, at fællesregistreskal udbygges med en Privacy by Design-løsning, således at det teknisk sikres, atdet kun er de relevante data, der tilgår den relevante sundhedsperson.Databeskyttelse bør med andre ord række længere end overholdelse afpersondataloven og sundhedsvæsnets interne regler om, hvem der må få adgang tiloplysningerne. Ved at indbygge teknisk beskyttelse i selve databaserne mindskesrisikoen for misbrug betydeligt, og retssikkerheden bevares.Som det fremgår af sundhedsministeriets ”Redegørelse om indhentning afelektroniske helbredsoplysninger i forbindelse med patientbehandling” fra 2010, erder flere eksempler på misbrug, og der påvises manglende logning og manglendestikprøvekontrol i regionerne.Derfor er det også meget vigtigt, at ministeren udnytter hjemlen til at fastsætte denærmere regler om dataindsamling, herunder adgang og logning, og at disse reglerimplementeres i selve de tekniske løsninger.

Vidtgående kommunal og regional adgang til offentlige registreSelv om Forbrugerrådet er enige i, at der er behov for en mere målrettetforebyggelsesindsats og sammenhængende behandlingsforløb i kommuner ogregioner, finder vi det uhyre vidtgående at give kommuner og regioner adgang tiloffentlige sundhedsregistre på personniveau.Ganske vist står der en formulering i bemærkningerne til lovforslaget om, at derskal fastsættes regler om at ansatte i kommuner og regioner ikke må søge påsundhedsoplysningerne i forbindelse med den almindelige sagsbehandling af enborger. Dette er langt fra et tilstrækkeligt værn mod misbrug, og Forbrugerrådetfinder, at en så vidtgående adgang strider mod proportionalitetsprincippet.Forslaget til § 297 bør derfor udgå af forslaget.Hvis kommuner og regioner har behov for at følge bestemte, individuellepatientforløb for at forbedre den generelle indsats, bør det gøres ved at anvendeprivacy by design-løsninger som nævnt ovenfor. It-systemerne skal altså indrettespå en måde, så det sikres, at data kan udnyttes, samtidig med at den enkelte borgerbevarer sin anonymitet. Forbrugerrådet skal i den forbindelse henvise til IT- ogTelestyrelsens oplæg om nye digitale sikkerhedsmodeller fra januar 2010.Inddragelse af borgerneAfslutningsvis vil Forbrugerrådet gøre opmærksom på, at vi grundlæggende mener,at forbrugerne skal have adgang til egne oplysninger i offentlige registre ogpatientjournaler. Desuden skal forbrugerne sikres nem og ubureaukratisk adgang tilat følge logningen i de tilfælde, hvor sundhedspersoner har fået adgang til data påpersonniveau.Ved at give forbrugeren ret til indsigt i egne oplysninger, vil gennemsigtigheden påområdet øges, samtidig med at fejl lettere bliver opfanget. Forbrugerne ønsker øgetelektronisk adgang egen sundheds data, hvilket er dokumenteret i et projekt på Fyn(se www.ouh.dk/paris), og vi mener også, at sundhedsvæsnet generelt bør opfordreforbrugerne til at gøre brug af de eksisterende muligheder for at følge med i deresegne sundhedsdata.