Høring over udkast til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Øget

sammenhæng i patientbehandlingen gennem vidensdeling via udvidet adgang til

offentlige registre og elektroniske patientjournaler m.v.)

Ældre Sagen takker for indbydelsen til at afgive høringssvar og fremsender hermed voresbemærkninger til ovenfor nævnte udkast.Ældre Sagen hilser det velkomment, at loven justeres med henblik på at øge sammenhæng ipatientbehandlingen. Vi har følgende kommentarer:Vi hilser det velkomment at udvide adgang til historiske og aktuelle helbredsdata for andre endlæger og sygehusansatte tandlæger. Vi har i høringssvar (af 13. aug. 2010) til redegørelse tilbaggrund for nuværende forslag til lovændring opfordret til, at frem for at arbejde med inklusionvs. eksklusion af bestemte faggrupper, burde adgangen omfatte de, der som behandlere, harbehov for at indhente data, for på et velinformeret grundlag om patientens forhold at kunneiværksætte videre behandling. Vores hensigt med dette fokus på patient – behandler relationhar været at sikre, at sundhedsfagligt personale i såvel primær som sekundær sektor kunneomfattes. Dette finder vi, at det nuværende lovforslag med specificering af de nævntefaggrupper rammer. Dog er det vigtigt at have for øje, om der fremtidigt er behov for atinkludere terapeuter, der forestår genoptræning/træning. Derfor hilser vi det velkomment, atder gives mulighed for, at ministeren kan fastsætte regler om at omfatte andresundhedspersoner.Muligheden for adgang til helbredsdata bør desuden suppleres med, at de retlige rammer ogsåadresserer pligten til at indberette data realtidsmæssigt, så data er tilgængelige for denefterfølgende behandler. For medicinske patienter med flere samtidige sygdomme er det fxvigtigt, at der ved indlæggelse kan skabes overblik over patientens samlede aktuellemedicinforbrug. På samme måde er det vigtigt, at aktørerne i den primære sektor har adgang tilaktuelle data umiddelbart efter patientens udskrivning.I sammenhæng med den udvidede adgang til indhentning af elektroniske helbredsoplysninger iforbindelse med patientbehandling er det for Ældre Sagen vigtigt, at de retlige rammer mereÆldre Sagen • Nørregade 49 • 1165 København KTlf.: 33 96 86 86 • Fax 33 96 86 87 • www.aeldresagen.dkGavebeløb til Ældre Sagen kan fratrækkes efter gældende skatteregler • Giro 450-5050Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

præcist definerer, at patienter skal sikres en let tilgængelig og forståelig information om deresret til at frabede sig indhentning af informationer og til negativt samtykke (jf. § 42 stk. 6 og 7).Som vi forstår af bemærkninger til lovforslaget, er privatlivsbeskyttelse i forbindelse medindhentning af elektroniske helbredsoplysninger sikret gennem persondataloven. Vi opfordrerderfor til, at der med udvidelsen af personkredsen, der får adgang til de personlige data, også erpligt til, at regioner og kommuner grundigt informerer medarbejdere om deres tavshedspligt,mm., i forhold til persondataloven.I lyset af den udvidede kreds, der får adgang til personlige data, opfordrer vi endvidere til, atder udvikles og fastsættes nærmere bestemmelser dels for private dataansvarliges registrering,og dels for patientens adgang til at følge loggen (jf. § 42 c, stk. 1 og 2). Således skal en patienttil enhver tid kunne se hvem, der har indhentet hvilke oplysninger hvornår.Som vi anførte i ovennævnte høringssvar til redegørelsen skal logning kunne følges af patientenselv i realtid, dvs. så der ikke er ventetid for at kunne trække oplysninger om, hvem, hvornår oghvad, der er indhentet af oplysninger. Det skal endvidere være gennemskueligt for patienten,hvilke data personalet har adgang til, dvs. om det er helbredsoplysninger i en EPJ eller om detomfatter andre myndigheders data. Således skal patienten have et velinformeret grundlag atvælge eller fravælge at give negativt samtykke til indhentning af oplysninger. Det er vigtigt, atlogning kan følges af patienten elektronisk men også i papirform. Det skal således være muligtat kunne bestille udskrift af logning, da en del borgere ikke anvender nettet til indhentning afoplysninger. Således anvender iflg. Danmarks Statistik 80 pct. af befolkningen i aldersgruppen80-89 år aldrig internet.Det er positivt, at regioner og kommuner kan hente data til planlægning af indsats påsundhedsområdet. Vi finder det vigtigt, at der fastsættes nærmere regler for, hvilke registre dekan få adgang til, og at det præciseres, at behandlingen af data ikke må indgå i individuelsagsbehandling, jf. side 28 i bemærkninger til lovforslaget.De retlige rammer bør desuden lægge op til en evaluering af, hvorvidt indhentning af patienterselektroniske helbredsoplysninger bliver anvendt hensigtsmæssigt og relevant i forhold til lovensrammer og den enkeltes privatlivsbeskyttelse.