SUU, Alm.del - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 326: Spm. om ministerens kommentar til henvendelsen fra Helle Rasmussen vedrørende ME-CFS patienters situation, til indenrigs- og sundhedsministeren

Folketingets Sundhedsudvalg har den 21. december 2010 stillet følgendespørgsmål nr. 326 (Alm. del) til indenrigs- og sundhedsministeren, som her-med besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Anne Marie Geisler An-dersen (RV).Spørgsmål nr. 326:’’Ministerens kommentarer udbedes til henvendelsen omdelt på SUU alm del-bilag 110 fra Helle Rasmussen vedrørende ME-CFS patienters situation, her-under bedes ministeren oplyse, om ministeren er enig i, at der ikke er tale omen psykisk lidelse”Svar:Jeg har til brug for besvarelsen anmodet Sundhedsstyrelsen om en udtalelse../.Sundhedsstyrelsen oplyser, at styrelsen sammen med en tværgående ar-bejdsgruppe har forfattet et oplæg vedrørende organiseringen af udredning ogbehandling for Kronisk Træthedssyndrom. Oplægget vedlægges til orientering.Region Midtjylland og Region Hovedstaden har i forbindelse med Sundheds-styrelsens specialeplanlægning tilkendegivet, at der vil blive etableret funktio-ner i de to regioner, der kan varetage samling af viden mv. vedrørende syn-dromet. Regionerne har meddelt, at oplægget hertil forventes fremsendt tilSundhedsstyrelsen senest medio februar.Det fremgår af vedlagte oplæg, at årsagen til Kronisk Træthedssyndrom erukendt. Det er derfor ikke muligt at sige noget derom. I sygdomsklassifikatio-nen af somatiske sygdomme, er syndromet kategoriseret under neurologiskelidelser. Dette udsiger imidlertid intet om ætiologien (årsagen).Brevskriveren argumenterer, at syndromet ikke er ’en funktionel lidelse, somdanske psykiatere hævder’. Professor Per Fink, som nævnes i brevet, har fornyligt sammen med andre i Ugeskrift for Læger 2010;172(24):1835 argumen-teret for, hvad forfatterne forstår ved ’funktionel’:”Traditionelt henviser funktionelt til (reversible) forstyrrelser i organfunktionen,hvilket historisk blev opfattet som en modsætning til (irreversible) strukturellepatoanatomiske forandringer, mens begrebet i den nyere litteratur oftest bru-ges til at beskrive forstyrrelser i selve symptomperceptionen og -produktionen ,dvs. funktionsforstyrrelser primært i det centrale nervesystem [4]. Vores videnom den patofysiologiske basis for funktionel sygdom er hurtigt voksende, ogder er påvist funktionelle samt strukturelle forandringer i centralnervesystemetved en række funktionelle syndromer [5]. Begrebet »medicinsk uforklaret« må

derfor anses for at være obsolet. På den anden side er den patogenetiske be-tydning af psykologiske karakteristika for udvikling af funktionel sygdom veldo-kumenteret, herunder traumatiske livsbegivenheder, patientens sygdomsfor-ståelse og en øget tendens til at ople-ve fysisk og psykisk ubehag [6]. Ligele-des kan der være en kraftig iatrogen komponent i sygdommen, f.eks. ved atdiagnosen ikke stilles, og patienten dermed ikke behandles korrekt men fast-holdes i en »somatisk overbehandling« med langvarige udredningsprogram-mer og ineffektive behandlingsforsøg. Selv om nyere sygdomsmodeller pådenne baggrund forsøger at integrere de biologiske, psykologiske og socialefaktorer [6, 7], så mangler vi fortsat en dybere forståelse af deres samspil, ogsom kliniker er det derfor ofte svært at give patienten en præcis forklaring påsymptomerne.En væsentlig styrke ved begrebet funktionelt er, at det ikke indikerer, om pati-entens symptomer primært skyldes biologiske, psykologiske eller sociale pro-cesser.”I spørgsmålet henvises til brev, i hvilket det, med henvisning til nyere forskningangående en mulig, men uafklaret, viral årsag til syndromet, anføres, at der ik-ke i Danmark er forbud mod, at patienter med Kronisk Træthedssyndrom erbloddonorer. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at mulige bloddonorer skal oply-se, hvorvidt de er syge eller ej før donation. Sundhedsstyrelsen har vurderet,at denne forholdsregel er tilstrækkelig i øjeblikket med den nuværende viden.Det er dokumenteret, kognitiv adfærdsterapi og gradvis fysisk optræning er ef-fektive behandlinger ved kronisk træthedssyndrom, samt at medicinsk behand-ling som ved depression muligvis har en virkning. Det vil sige behandlinger,som der er erfaring med bl.a. indenfor det psykiatriske speciale. Det skal be-mærkes, at heller ikke denne viden udsiger noget om årsagen til Kronisk Træt-hedssyndrom. Der er ikke dokumentation for, at der er effekt af immunologiskebehandlinger eller antibiotika behandling.Sundhedsstyrelsen er enig med brevskriveren i, at der er behov for yderligereforskning i syndromet, hvilket bl.a. er medvirkende til Sundhedsstyrelsens for-slag om, at viden om patienter med komplekse uafklarede tilstande, herunderKronisk træthedssyndrom, så vidt muligt samles 1-2 steder i landet. Styrelsenshar betonet betydningen af tværfaglighed i udredning, behandling og rehabili-tering af disse patienter.Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.