SUU, Alm.del - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 326: Spm. om ministerens kommentar til henvendelsen fra Helle Rasmussen vedrørende ME-CFS patienters situation, til indenrigs- og sundhedsministeren

Oplæg til det videre arbejde med struktur for patienter med kro-nisk træthedssyndrom/CFS/ME (CFS)BaggrundSundhedsstyrelsen nedsatte medio 2008 i forlængelse af specialeplanlæg-ningsarbejdet en tværgående arbejdsgruppe vedrørende sundhedsvæsenetstilbud til patienter med kronisk træthedssyndrom eller CFS/ME (Chronic fa-tigue syndrome/Myalgic encephalomyelitis) – i det følgende benævnt CFS.Det var arbejdsgruppens opgave at sikre ensartede tilbud til patienter medCFS landet over, og at patienter, som f.eks. grundet manglende forankring iét bestemt lægeligt speciale stod uden tilbud fra sundhedsvæsenet, blev sik-ret et sådant.Arbejdsgruppens medlemmer blev udpeget af de lægevidenskabelige selska-ber, som for nuværende er involveret i udredningen og behandlingen af ellerhar kontakt med patienter med CFS. De lægelige specialeselskaber, som ud-pegede repræsentanter til arbejdsgruppen, var:•Afdelingslæge, ph.d. Helge Kasch, udpeget af Dansk NeurologiskSelskab•Overlæge Henrik Nielsen, udpeget af Dansk Selskab for Infektions-medicin•Overlæge Kirstine Amris, udpeget af Dansk Reumatologisk Selskab•Overlæge dr. med. Niels Henrik Valerius, udpeget af Dansk Pædiat-risk Selskab•Læge Lene Agersnap, udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin•Ledende overlæge Per Fink, udpeget af Dansk Psykiatrisk Selskab•Overlæge Kenneth Kibsgård, udpeget af Dansk Selskab for Folke-sundhedGenerelle overvejelser vedr. patientgruppenArbejdsgruppen har taget udgangspunkt i, at der er et aktuelt behov for atbeskrive, hvordan patienter med CFS bedst hjælpes, men også at den forelø-bige forskning peger på, at der er et markant sammenfald og overlap i symp-tomer mellem patienter med CFS og andre uafklarede komplekse eller van-skeligt afgrænsede tilstande f.eks. fibromyalgi, piskesmæld og colon irritabi-le. Patienternes klager kan hyppigt passe ind i flere forskellige mulige diag-noser samtidig.

Patienter med CFS har vekslende grader af træthed, kroniske smerter i musk-ler og hovedpine m.m. Ætiologien til tilstanden er uafklaret, men nyereforskning tyder på, at der kan være tale om reaktioner på mange forskelligeprovokerende faktorer som f.eks. infektioner, traumer m.v. hos, muligvis ge-netisk, disponerede personer.CFS er en lægelig eksklusionsdiagnose. Det betyder, at patienterne har man-ge forskellige indgange til og ofte er i kontakt med en stor del af sundheds-væsenet, inden der stilles en diagnose. Patienternes vej gennem sundhedsvæ-senet vil ofte være bestemt af sygdommens primære symptom, og dette kanefterfølgende have indflydelse på såvel diagnosticering som behandlingstil-bud. Patienten har ofte brug for en lægelig diagnose for at få hjælp til sinef.eks. sociale problemer.Der er behov for forankring og konsensus om både diagnosticering, behand-ling (rehabilitering) og forskning for at sikre det bedst mulige og ensartedetilbud til patienter med CFS.I dag anvendes primært en sekventiel udredningsmodel, hvor man først ude-lukker somatiske differentialdiagnoser og dernæst psykiatriske. Denne mo-del er ikke hensigtsmæssig for denne patientgruppe, da forløbet kan blivelangt og kompliceret med mange involverede parter. I stedet skal der etable-res en parallel udredningsmodel, hvor sekvensen i udredning afhænger afden enkelte patients problemstilling, og hvor der tages hensyn til patienter-nes ofte komplekse problemer med biologiske, sociale og psykiske kompo-nenter. Dette også for at forhindre, at patienten uhensigtsmæssigt fastholdes isine problemer eller bliver stigmatiseret af sin lidelse.Prævalensen af CFS i Danmark er ukendt, men NICE (se nedenfor) angiveren prævalens på 0.2-0.4%. Hos personer, der henvises med træthed eller ud-mattelse som det dominerende symptom, finder man psykiske lidelser hos �og en bred vifte af organiske lidelser hos færre end 5 % af patienterne. Foromkring 20 % af patienterne kan der ikke påvises nogen grundlidelse somårsag, hverken somatiske eller psykiske lidelserEksisterende retningslinjer og litteraturI august 2007 offentliggjorde National Institute for Health and Clinical Ex-cellence (NICE) retningslinjer for udredningen og behandlingen af patientermed Chronic fatigue syndrome/Myalgic encephalomyelitis (CFS). Formåletmed retningslinjerne for kronisk træthedssyndrom fra NICE er at forbedrediagnosticeringen og håndteringen af både voksne og børn med CFS.De retningslinjer, NICE udarbejder, benyttes i flere tilfælde som udgangs-punkt for udarbejdelsen af danske kliniske retningslinjer, da de udgør et evi-densbaseret udgangspunkt. Retningslinjerne om CFS fra NICE danner derforudgangspunkt og grundlag for arbejdet med den indsats, der ønskes iværksati Danmark.Retningslinjerne fra NICE kan findes her:http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG53NICEGuideline.pdfHerudover findes der en norsk litteraturgennemgang på området, som kanfindes her: http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/1021.cms

Organisatoriske overvejelserUdgangspunktet for indsatserne til disse patienter bør være en koordinerettværfaglig håndtering, der tager hånd om såvel somatiske som psykiske ogsociale problemer. En tværfaglig organisation bør omfatte både voksne ogbørn.For at sikre at alle patienter i gruppen af patienter med komplekse uafklaredetilstande på længere sigt bliver omfattet af en hensigtsmæssig organisation,bør en løsning for CFS muliggøre, at organisationen senere kan komme til atomfatte også patienter med andre tilstande med tilsvarende behov. Der vilvære den største nytteværdi, til gavn for patienterne og forskningen, såfremtviden om patienter med komplekse uafklarede tilstande så vidt muligt kansamles et sted.Udredning:Udredning af patienter, hvor træthed er det væsentligste symptom, involvererofte flere lægevidenskabelige specialer. Det formodes, at langt de fleste pati-enter vil kunne færdigudredes og hjælpes i almen praksis eller på hovedfunk-tionsniveau på grundlag af fælles kliniske retningslinjer. Kun sjældent vil dervære behov for at viderehenvise vanskeligere tilfælde til en mere central en-hed med et samarbejde på tværs af regionerne.Udredning af børn med CFS bør foregå i samarbejde med en pædiatrisk af-deling. En række differential-diagnostiske muligheder bør udelukkes, før di-agnosen endeligt stilles. Retningslinjerne fra NICE for udredningen af børnmed mistanke om CFS ligger tæt op ad retningslinjerne for voksne (se oven-for). Udredningen af børn bør omfatte vurdering af skolegang og funktion,og observation af barnets daglige aktivitet ved pædagog og plejepersonalesamt børneneurologisk vurdering.Behandling:Behandlingen bør, som udredningen, så vidt muligt foregå decentralt i almenpraksis og på hovedfunktionsniveau. Der skal, i det omfang det er muligt, ogder er evidens for det, etableres et behandlingstilbud rettet imod patienternesalmentilstand, individuel symptomprofil og komplikationsforebyggelse, her-under tab af funktionsevne og social marginalisering.Der findes dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradvis fysiskoptræning er effektive behandlinger af patienter med CFS. Endvidere harmedicinsk behandling som ved depression muligvis en virkning.Der findes for nuværende ingen dokumentation for effekt af immunologiskebehandlingsprincipper eller behandling med antibiotika mm. Arbejdsgruppener enig herom, og det er også konklusionen i rapporterne fra NICE og detnorske Social- og Helsedirektorat.Rehabilitering:Patienter med CFS har behov for og vil have gavn af rehabilitering. Rehabi-literingen bør igangsættes så tidligt i forløbet som muligt parallelt med ud-redning og behandling for at forebygge blivende funktionstab og social mar-ginalisering. Hovedvægten bør derfor tidligt lægges her, og meget langvarigeudredningsprogrammer bør så vidt muligt undgås. Rehabilitering af patienter

med CFS kræver ofte et samspil mellem aktører fra sundheds-, social- oguddannelsesvæsenet og arbejdsmarkedet.Arbejdsgruppen finder, at rehabilitering bør baseres på en fysik, psykisk ogsocial funktionsdiagnose, f.eks. med udgangspunkt i WHO’s ICF-model forfunktionsevne og funktionsevnenedsættelse, der kan anvendes som be-grebsmæssig referenceramme ved beskrivelsen af helbred og helbredsrelate-ret funktion.Modellen anskuer funktionsevne som et overordnet koncept, der beskrivesud fra kropslige, individrelaterede og samfundsmæssige perspektiver. Funk-tionsevnen beskrives med en kropsdimension og en aktivitets- og deltagel-sesdimension.Arbejdsgruppens forslag til det videre arbejdeDet foreslås, at viden om patienter med komplekse uafklarede tilstande, her-under CFS, så vidt muligt samles 1-2 steder i landet. Fordelen ved, at funkti-onen fra begyndelsen beskæftiger sig med flere komplekse uafklarede til-stande, vil være, at man derved undgår en overfokusering på en bestemt di-agnose, hvilket kan frygtes at medføre en uhensigtsmæssig stigning i anven-delsen deraf.Tværfaglighed i udredning, behandling og rehabilitering af disse patienter erhelt central. Der er enighed i arbejdsgruppen om, at følgende specialer er re-levante i forhold til patientgruppen: Almen medicin, psykiatri, neurologi, in-tern medicin: reumatologi, intern medicin: infektionsmedicin, pædiatri, anæ-stesiologi/smertespecialist og socialmedicin. Det er væsentligt, at alle invol-verede behandlere har mulighed for at få rådgivning og bistand fra en merecentral, tværfaglig enhed med et samarbejde på tværs af regionerne.Arbejdsgruppen finder ikke, at al udredning, behandling og rehabilitering afpatientgruppen bør håndteres i ét sted i landet. Hovedparten af patienternebør kunne diagnosticeres og behandles decentralt andre steder i sundhedsvæ-senet i almen praksis eller på hovedfunktionsniveau.Der er behov for intensiveret forskning indenfor CFS og andre uafklaredetilstande, så der kan udvikles nye behandlinger, rehabiliterings- og diagnosti-ske metoder.Et eksempel på en model, som kunne anvendes, er den organisatoriske mo-del, der anvendes ved Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psy-kosomatik (FFL) ved Århus Universitetshospital. Forskningsklinikken er or-ganiseret i Neurocentret ved Århus Sygehus og er således administrativt un-derlagt somatikken. Nogle patienter med tilstande som f.eks. CFS kan havevanskeligt ved at blive behandlet på en psykiatrisk afdeling. Erfaringen fraÅrhus viser at, dette kan imødegås ved at placere funktionen på somatiskesygehuse.En anden mulighed ville være at organisere funktionen i tilknytning til enliaisonpsykiatrisk afdeling eller som en selvstændig tværfag-lig/tværspecialiseret enhed.