SUU, Alm.del - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 280: Spm. om, hvad den nødvendige kapacitet er på respirationscentrene i henholdsvis øst og vest, hvis de på betryggende vis skal kunne behandle de stigende antal respirationspatienter, der forventes at være om fem år, til indenrigs- og sundhedsministeren

IndledningMålsætningen med respirationscentrenes indsats er, at medvirke til at patien-terne kan opnå bedst mulig livskvalitet/rehabilitering således at den vidererespirationsbehandling kan foregå i eget hjem (evt. plejehjem) og at de ikkeresten af livet skal være hospitalsindlagte.Behandlingen af kronisk respirationsinsufficiens er præget af flere komplek-se problemstillinger. Patientgruppens sammensætning er forskelligartet ogmed forskellige behandlingsbehov, hvilket afspejles i efterspørgslen og ven-telisterne for behandling og kontrol både på respirationscentrene samt vedbehandling i hjemmet med respirator.Efterspørgslen efter respiratorbehandling er steget betragteligt indenfor desenere år, mens kapaciteten på respirationscentrene, herunder antal senge-pladser og oplæring af hjælperhold til hjemmerespiratorbehandling, ikke påtilsvarende vis har kunnet følge med, hvilket har medført ventelisteproble-mer.I dette notat beskrives behandlingsområdet for kronisk respirationsinsuffici-ens, herunder udviklingen i patientgruppen, aktiviteten og ventetiderne påbehandling samt konkrete forslag til forbedringer.BaggrundI 1990 etableredes to landsdelscentre for kronisk respirationsinsufficienshenholdsvis Respirationscenter Øst (RCØ) ved Rigshospitalet og Respirati-onscenter Vest ved Århus Universitetshospital (RCV). Etableringen foregik ihenhold til ”Vejledning nr. 15875 af 19/12/1990 fra Sundhedsstyrelsen:Kronisk respirationsinsufficiens vedrørende visitation og sygehusbehandlingaf patienter som lider af kronisk respirationsinsufficiens som følge af neu-romuskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m.”Vejledning om kronisk respirationsinsufficiens af 1990I vejledningen afgrænses og præciseres principperne for tilrettelæggelsen afde behandlingsopgaver, som er knyttet til denne specielle gruppe af patientermed kronisk respirationsinsufficiens. Følgende fremgår af Vejledning 1990:PatientgruppenAf vejledningen fremgår, at det drejer sig om en patientgruppe, der ikke kanafgrænses præcist, men som er karakteriseret ved at være ramt af kronisk re-spirationsinsufficiens (vejrtrækningsbesvær) oftest betinget af ekstrapulmo-

nale årsager, som medfører behov for specialvurdering og – behandling, ikkesjældent med benyttelse af respirationsterapi. Hoveddiagnoserne vil typiskforekomme inden for diagnosegrupper så som spinal muskelatrofi, muskel-dystrofier, følger efter svære skader (tetraplegi), polio, svære scolioser samtenkelte andre specielle nervesygdomme og lungelidelser.Det understreges, at det ofte vil dreje sig om patienter som udover de respi-ratoriske problemer har svære fysiske handicap, at flertallet opholder sig ieget hjem, men er afhængige af hjælp fra pårørende eller fremmed hjælp.Endvidere vil patienterne ofte pga. af svære fysiske handicap have betydeli-ge vanskeligheder med at klare sig under indlæggelse på en sygehusafdeling,der ikke er forsynet med de fornødne hjælpemidler m.v.Organisation af behandlingOpgaven centraliseredes som landsdelsfunktion ved de to centre for respira-tionsinsufficiens ved hhv. Rigshospitalet og Århus Universitetshospital (KH)efterfølgende benævnt RCØ og RCV.Det understreges at behandlingen bør foregå i samarbejde med de anæstesio-logiske afdelinger på hovedsygehusniveau samt de neurologiske, pædiatriskeog andre afdelinger på landsdelssygehuset som varetager behandlingen afpatientens tilgrundliggende sygdom. Respirationscentrene har det overord-nede tilsyn og skal yde rådgivning til patienter, behandlere, socialforvaltnin-ger m. fl.En hovedopgave er i samarbejde med patienter og pårørende og de involve-rede relevante afdelinger bl.a. neurologiske og pædiatriske at vurdere gradenaf respirationssvigt, samt tage stilling til behandlingsmulighederne, herunderom iværksættelse af langvarig/permanent respirationsbehandling ud fra engenerel viden og en konkret vurdering af den tilgrundliggende sygdoms for-løb.Centrenes opgaver omfatter•Vurdering af graden af respirationsinsufficiens•Tilrettelæggelse af behandlingsplaner og – metoder herunder vedr.behandling på hovedsygehusniveau og i hjemmet.•Opfølgning og kontrol•Information, rådgivning og vejledning til patienter og pårørende,herunder bl.a. om praktiske konsekvenser af iværksættelse af respi-ratorbehandling•Instruktion, systematiseret undervisning, oplæring og supervisionvedr. behandling i hjemmet af patient, pårørende og hjælpere f.eks. iforbindelse med respiratorbehandling.•Bistand ved evt. iværksættelse af behandling ved akut opstået respi-rationsinsufficiens ved direkte henvendelse fra patient, praktiserendelæge el. sygehusafdeling•Ordination af respiratorer og andet udstyr (behandlingsredskaber)samt at bistå hovedsygehusets anæstesiologiske afdeling med etable-ring og vedligeholdelse af teknisk udstyr til hjemmebehandling ogtilsyn af apparatur.•Drøftelse af specielle problemer med patienternes hjemkommune•Varetage fortsat udvikling og forskning på området

Lokale funktionerDe anæstesiologiske afdelinger på hovedsygehusniveau medvirker ved denrutinemæssige behandling i henhold til de af centrene udarbejdede behand-lingsplaner, ligesom disse afdelinger kan varetage akut behandling i samar-bejde med centrene.Primær sundhedstjeneste: Almen praksis, hjemmesygeplejersker og andrekan i samarbejde med det stedlige relevante hovedsygehus deltage i behand-ling og pleje efter de af centeret angivne retningslinjerHjemmebehandling og plejeVed ophold i hjemmet udfører patient, pårørende og/eller anden hjælp be-handling efter instruktion, oplæring og vejledning fra centeret og hovedsy-gehuset.Kronisk respirationsinsufficiens og specialeplanlægningOvennævnte Vejledning udgør fortsat grundlaget for tilrettelæggelsen af ind-satsen for patienterne, herunder fordelingen af opgaver og ansvar mellemsygehusvæsen og kommuner, samt de to centres funktion, opgaver og an-svar. De to centre er således fastsat som landsdelsfunktioner i nugældendeVejledning om lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet (2001), somafløses af Sundhedsstyrelsens nye Specialevejledninger pr.1.1.2011 hvoricentrene er fastsat som højtspecialiserede funktioner i anæstesiologi. Speci-elle samarbejdende højt specialiserede funktioner i andre specialer er ligele-des videreført og eventuelt præciseret i de nye specialevejledninger.Herudover er Odense Universitetshospital (OUH) godkendt til at varetagefunktionen i formaliseret samarbejde. Det er i øvrigt i specialevejledningenpræciseret at ”der bør udarbejdes vejledninger for et øget samarbejde medafdelinger med regionsfunktioner efter etablering af respirator i hjemmet.”Den aktuelle PatientpopulationDer er igennem den forløbende tid i overensstemmelse med den generellemedicinske udvikling på området sket en vækst i antallet af patienter, somdog fortsat er i overensstemmelse med de i vejledningen beskrevne diagno-segrupper.Centrenes opgave er at tage stilling til og varetage (ansvaret for) den langva-rige/permanente behandling af den kroniske respirationsinsufficiens.Varetagelsen af akut opstået respirationsinsufficiens er således den relevantelokale intensivafdelings opgave. Centrene yder i relevante tilfælde den for-nødne rådgivning og vejledning vedr. såvel kendte patienter som følges viacentrene som nyopståede ukendte tilfælde.De patienter respirationscentrene diagnosticerer og evt. behandler udgør påen række punkter en meget heterogen gruppe:•Alder: der er en spændvidde i alder fra få dage gamle patienter tilpatienter i høj alder (-70’erne og 80’erne)

Patienterne lider typisk af neuromuskulære sygdomme, populært kaldet mu-skelsvind, dvs. sygdomme som invaliderer nerver og/eller muskler, entensom resultat af en medfødt sygdom, eller som resultat af f.eks. tilskadekomsteller pådraget sygdom. Respirationsinsufficiensen kan desuden stamme frasygdomme i lungevævet eller eksempelvis dårlig hjertefunktion eller blød-ning i hjernen/den forlængede rygmarv (pons), samt en række andre sjældnetilstande.Fælles for alle er, at utilstrækkelig vejrtrækning er et kronisk problem, somkræver vedvarende/livslang hjælp i form af respiratorbehandling i en elleranden variant og udstrækning.Patienterne kan ofte ud over det respiratoriske problem være besværede af enrække øvrige forhold eksempelvis:•Behov for hjælpemidler til dagligdagsaktiviteter (kørestol, lift, spe-cialseng og – madras), øjenstyret kommunikationscomputer (f.eksALS med manglende taleevne pga. bulbært deficit), enæringssondemm. Dette stiller særlige krav til faciliteter ved hjemmebehandlingog også under indlæggelse.Social og psykisk belastning, eksempelvis ved nydiagnosticeret in-validerende sygdom, som totalt redefinerer både patientens og fami-liens liv. Dette kan eksempelvis vedrøre:oTab af erhvervsevne,oAt boligen er fuld af hjælpere døgnet rundt, som kan medføreat patienten eller resten af familien, mister deres privatlivoAngsten for død,oAfmagt i forhold til at overskue konsekvenserne af til- ellerfravalg af respiratorbehandling,oOplevelsen af pågående kropsligt forfald og tiltagende funk-tionstab, ogoEnsomhed og herunder i nogle tilfælde oplevelsen af at bliveforladt af en partner som måske ikke kunne klare samlivet påde nye præmisser.Udvikling i patientgruppens størrelseVed etablering af ordningen i 1990 vurderedes den relevante patientgruppeat udgøre formentlig omkring 200 patienter, hvoraf ca. 50 var egentlige re-spiratorpatienter. Den efterfølgende udvikling har bl.a. på baggrund af degode resultater af ordningen med højt specialiseret behandling herunder

hjemmebehandling imidlertid medført, en gennem årene stadig og eksplosivvækst i patientantallet. De positive erfaringer har gennem årene medført atman i videre omfang nu tilbyder denne behandling til en række patientgrup-per og at flere patienter ønsker behandlingen.Aktuelt er der tilknyttet ca. 1900 patienter (heraf ca. 900 patienter med søv-napnøe) og til RCV og ca. 1450 til RCØ (heraf ca. 50 med søvnapnøe). Afdenne gruppe, er hhv. ca. 210 respiratorbrugere med hjælperhold tilknyttetRCV og ca. 260 respiratorbrugere med hjælperhold tilknyttet RCØ.Effekt af vedvarende respiratorbehandling i hjemmetGenerelt medfører respiratorbehandling – dele af døgnet eller hele døgnet -en bedre livskvalitet for patienterne og endvidere en forlængelse af livet ty-pisk afhængigt af grundsygdommen.Afhængig af hvilken patologi/sygdom patienten har, varierer den længereoverlevelse fra ca. 1- 3 år (ALS) til over 20 år for en række neuromuskulærepatienter, og til ca. 40 år eller mere for nogle polio-patienter behandlet medrespirator i hjemmet. Dødsfald kan skyldes mange forhold som ikke nødven-digvis relaterer sig til den specifikke patologi og/eller respiratorbehandling.Den endelige overlevelse for en række af disse patienter kendes grundlæg-gende ikke endnu, da de repræsenterer første generation som er sat i kroniskrespiratorbehandling. Først når denne generation er afgået ved døden vil manfå valide talopgørelser.

Visitation, udredning og behandlingPatientgruppen er som nævnt præget af stor heterogenicitet bl.a. for så vidtangår den tilgrundliggende årsag til vejrtrækningsbesværet.En stor gruppe af patienterne henvises fra neurologisk, pædiatrisk el. andenrelevant specialiseret afdeling, som varetager diagnostik og behandling afden tilgrundliggende sygdom. Henvisning sker på et tidspunkt hvor manf.eks. ud fra kendskab til udviklingen i den tilgrundliggende sygdom kanforudse, at vejrtrækningsbesværet tiltager, således, at der i en nærmere frem-tid vil være behov for stillingtagen til om patienten kan tilbydes og ønskerassisteret vejrtrækning i form af respirator. Dette kan for mange patienter ogpårørende være meget vanskelige overvejelser som kræver tid. Oplevelsen aflivskvalitet er en individuel personlig vurdering. Opfattelsen heraf og der-med stillingtagen til om man ønsker respiratorbehandling kan for den enkeltepatient være meget vanskelig og skifte undervejs i et sygdomsforløb.I nogle tilfælde f.eks. ved traumer er patienten indlagt på anden sygehusafde-ling og behandles der for andre problemstillinger og skal stabilise-res/rehabiliteres før iværksættelse af den permanente/langvarige respirator-behandling kan iværksættes. Der kan evt. her allerede være blevet iværksatakut respiratorbehandling.

Typiske forløb på respirationscenteretPå centeret foretages undersøgelser og målinger af vejrtrækningen og påbaggrund heraf lægges en behandlingsplan.Søvnmonitorering, afklaring af vejrtrækningsfunktionen medens patient so-ver en til to nætter er et væsentligt element heri.Der afprøves CPAP og BIPAP. Behandlinger der via maske og et tilknyttetapparat, holder luftvejene åbne, så der kommer luft nok ned i lungerne. BI-PAP forbedrer samtidig også selve vejrtrækningen.Der tages stilling til om der er behov for trachestomioperation. Nogle patien-ter har brug for døgntilkobling til respirator andre kun i dele af døgnet f.eks.om natten. Efterfølgende skal der ske tilvænning og optræning bl.a. af stem-mefunktionen. Trachestomi og respiratorbehandling kræver overvågning ogbistand af hjælpere, som uddannes på centeret.Når en patient indlægges elektivt med henblik på respiratorbehandling, vil ethjælperteam skulle sammensættes og hjælperne oplæres til varetagelse afden respiratoriske behandling, herunder betjening af det respiratoriske ud-styr. Behandlingskravene er individuelle fra patient til patient. Oplæringen afden enkelte hjælper forudsætter, at vedkommende har specifikt kendskab tilden enkelte patients behandlingsbehov og udstyr. Længden af oplæring vari-erer.Når behandlingen er fastlagt og etableret herunder at hjælperhold er blevetuddannet udskrives patienten typisk til eget hjem. Centerpersonale følger pa-tient og hjælperhold til hjemmet og sikrer at behandlingen i hjemmet herun-der apparatur mv. bliver etableret korrekt i henhold til behandlingsplanen.Hjælperoplæringen beskrives mere ekstensivt i et senere afsnit.Efter udskrivelse til eget hjem foretages der, afhængig af den enkeltes pato-logi og behov, indlæggelse til follow-up og evt. justering af den iværksattebehandling, typisk en gang årligt evt. hyppigere.Der er for så vidt angår den konkrete organisatoriske tilrettelæggelse noglemindre forskelle mellem RCØ og RCV.Respirationscenter ØstEn gang om måneden udarbejdes der udfra ventelisten en plan for den føl-gende måned i forhold til udnyttelsen af kapaciteten og patienternes behov.Patienter med akut behov for udredning eller behandling prioriteres på enakutliste, medens ikke hastende patienter betragtes som elektive.Oplæring af hjælperteam til non - invasiv respirator behandling kan oftestske indenfor en uge, medens hjælperteam til tracheostomerede patienter oginvasiv respiratorbehandling typisk omfatter 4-6 uger. Ved elektive patient-forløb er det hensigtsmæssigt, at hjælperholdet er etableret inden patientenindlægges på RCØVed akut overflytning/indlæggelse fra anden afdeling etableres hjælperhol-det først efter indlæggelsen. I visse tilfælde vælger RCØ i den forbindelse atstarte behandlingen med et faglært hold, som ofte kan etableres inden for enuge og være oplært efter ca. 4 uger. Et ufaglært hold tager ofte 4 uger atetablere og 6 uger at oplære.

Respirationscenter VestUgentligt gennemgås henvisninger og venteliste identificering af hastende el.halvakutte patienter mhp. prioritering. Indlæggelserne foregår som elektiveeller halvakutte/ hurtige forløb.Elektiv indlæggelse af patienten med hjælperhold er planlagt uger til måne-der i forvejen, og har en varighed af 3-4 uger, herunder etablering af tra-chestomi samt oplæring af et respiratorhjælperhold typisk bestående af 6-8personer.I visse tilfælde kan der hensigtsmæssigt etableres halvakutte/ hurtige forløb.Disse består af en kortvarig indlæggelse af 3-4- dages varighed med respira-torhjælperhold som består af sundhedsfagligt uddannet personale og som iforvejen er etableret af et vikarbureau udfra en kravsspecifikation fra cente-ret. Senere vil der typisk blive søgt etableret og uddannet et permanent hjæl-perhold med 3-4-ugers oplæring ved centeret under en indlæggelse.Den respiratoriske problemstillingDenrespiratoriske problemstillinger som nævnt præget at stor heterogeni-citet, men kan meget groft, bl.a. i relation til hensigtsmæssig prioritering afventelistetider, forstås i (en kobling af) to kategorier:••Graden af respirationsinsufficiens (hvor reduceret er vejrtrækningen)Graden af progression (er respirationsinsufficiencen fremadskriden-de eller stationær)

Tilstande som er præget af mindre grad af respirationsinsufficens og udenprogression kan selvsagt tåle længere ventetid end fremskredne tilstande somevt. desuden er præget af progression. Det er ofte den tilgrundliggende speci-fikke sygdom/tilstand (patologi) som er bestemmende for de ovennævnteforhold.Det er en del af den professionelle vurdering (ved respirationscentrene), bl.a.ud fra kendskab til forskellige tilstandes naturhistorie dvs. sygdomsforløbetog prognosen, at planlægge passende intervaller for vurdering på respirati-onscentrene, herunder hvornår det i givet fald og efter informeret samtykke,er relevant at iværksætte hjælp til vejrtrækningen. Hjælp til vejrtrækningenkan være enten i form af maskeventilation typisk noget af døgnet eller (oftesenere i forløbet) via tracheostomi og respiratorbehandling hele døgnet.De ventetider en patient kan tåle er således helt afhængig af tilstanden, ogkan variere fra dage (helt akut timer) til mange måneder.I tilfælde af akut respirationsinsufficiens hos en patient som er på venteliste,og som ikke har frabedt sig behandling, skal der, med mindre andre forholdtaler imod det, påbegyndes hjælp til vejrtrækningen, som det er tilfældet hosenhver anden person med akut opstået vejrtrækningsbesvær. Som udgangs-punkt er dette en opgave for den stedlige akutte intensivfunktion.

HjælperoplæringSundhedsstyrelsen har skriftligt i 2009 samt ved møder med centrene i 2010præciseret at det følger af vejledningen, at det er respirationscentrenes an-svar, at sikre, at hjælperne har de fornødne kvalifikationer idet disse arbejderpå delegation fra centrene.Som det fremgår ovenfor har personer med behov for respirator hele døgnet(eller en stor del af døgnet) ofte behov for hjælp til en række andre funktio-ner. Før en kommende respiratorbruger kan udskrives til hjemmet med ved-varende respiratorbehandling skal det være sikret, at forholdene er betryg-gende. Det forudsætter oftest tilstedeværelse døgnet rundt, af personale somer uddannet til varetagelse af såvel 1) respiratorbehandlingen, og 2) hjælp iøvrigt.Dette sikres i tilknytning til de to centre typisk på en af to følgende måder:•Elektiv indlæggelse planlagt uger til måneder i forvejen på mhp.struktureret oplæring af ufaglærte/lægfolk med dokumentation forviden og evne til at udføre de nødvendige procedurer. Opholdet tiluddannelse af typisk 6-8 hjælpere varer ca. 3-4 uger.Indlæggelse af patient som akut er blevet respirationsinsufficient, el-ler som på venteliste langsomt har nået en grad af respirationsinsuf-ficiens, som nødvendiggør respiratorbehandling. Der kan i tilslut-ning til dette på lokalt sygehus (helst i samråd med centret) være fo-retaget tracheostomi. Der tages kontakt til vikarbureau, som medkvalificeret sundhedsfagligt personale, kan træde til oftest med fådage til et par ugers varsel. Centret formulerer kravsspecifikationhvor det udspecificeres hvilke specifikke krav der stilles mht. fær-digheder, erfaring og uddannelse hos den enkelte professionellehjælper. Herefter indlægges brugeren med personale fra vikarbu-reauet få dage på centret inden udskrivelse til eget hjem mhp at sikreat alt er i orden.Afhængig af patologien og graden af progression kan der sideløben-de forsøges rekrutteret et hold af lægfolk til senere oplæring via et 3-4 ugers ophold med henblik på at fungere som det permanente holdhos brugeren. Denne rekruttering tager typisk 1-2 måneder, menkan af forskellige logistiske forhold vare længere (eksempelvis ind-retning af hjem, plads på centret mm.).Efter at respiratorbrugeren er udskrevet til eget hjem foregår supplering afhjælperholdet, når en hjælper rejser, typisk ved lokal annoncering. Ved RCVforegår oplæringen af den nye hjælper ved sidemandsoplæring, dvs. vedhjælp af de allerede ansatte hjælpere.Denne oplæring er kun i begrænset omfang kvalitetssikret. Den fremtidigekvalitetssikring af (nye) hjælpere vil i tilknytning til RCV omfatte en merestruktureret og dokumenteret oplæring i hjemmet, herunder anvendelse aflog-bog, udvidet informationsmateriale og bruger-habilitets-vurdering. Dette

vil på sigt også omfatte de allerede eksisterende hjælperhold, men opgavener volumenmæssigt meget stor og vil tage tid.Dette initiativ vil kræve en betydelig ressource-øgning hvad angår personaletil at uddanne. Det skønnes, at der alene i Vest-Danmark foretages 700-1000nyansættelser af ufaglærte hjælpere pr år.På RCØ gennemgår nytilkommende hjælpere alle yderligere et 1- dagskur-sus af 6 timers varighed med en efterfølgende test. Centret oplyser, at der erigangsat en revidering af undervisningsmaterialet. Med henblik på at sikrehjælpernes viden og kompetencer er det et indsatsområde i 2011 at ensarteog opkvalificere oplæringen af hjælperne, herunder via nyt undervisnings-materiale, kompetencekort og test. Undervisning af hjælpere med det nyeundervisningsmateriale igangsættes forår 2011.Aktuelt tilses hjælperholdene, når man på RCØ bliver opmærksom på at dermuligvis er problemer med den måde de fungerer på. Dette effektueres medhjemmebesøg af læge/ sygeplejerske fra RCØ.Der arbejdes således ved begge respirationscentre med opgaven kontinuer-ligt at kvalitetssikre hjælpernes viden og funktion i hjemmene. Denne opga-ve er tiltagende stor og ressourcekrævende, og varetages for nuværende ikkeensartet på de to centre.

Det fremgår af ovenstående, at der i 2009 i gennemsnit blev henvist 69 pati-enter pr. måned til RCØ og 49 pr. måned til RCV. For 2010 er der i de første8 måneder henvist 76 patienter i gennemsnit pr. måned til RCØ svarende tilen stigning på 10 %. Der er i perioden januar-november 2010 i gennemsnithenvist 52 patienter pr. måned til RCV, hvilket svarer til en stigning på 6 %.AktivitetAktiviteten på centrene fremgår af nedenstående tabeller.Tabel 3. Antal patientforløb på centrene, indlagte patienterÅrPatientforløb total,Patientforløb total,RCØRCV*20091.januar – 31.december53858320101.januar – 31. august (7 mdr.)478391*Svarer stort set til antallet af henviste ptt. derfor er det de samme tal som i tabel 2Tabel 4. Antallet af forbrugte sengedageCenterAntal sengedageBelægningsprocent1700RCV95 %1800RCØ90 %

Venteliste til undersøgelse og behandlingOpgørelsesmåden er forskellig for de to centre, og tallene kan derfor ikkeuden videre sammenlignes.RCØ har oplyst at der pr. 1. december 2010 venter i alt 31 akutte patienter,hvoraf 15 kommer til at vente under 1 måned, 15 mellem 1 til 3 måneder og1 patient over 3 måneder.Antallet af elektive patienter, der venter på ambulant undersøgelse eller kon-trol er ikke oplyst.RCV har oplyst, at der venter i alt 735 patienter, heraf 255 ambulante (deambulante er hovedsageligt søvnapnøe), 480 patienter på ventelisten er klas-siske respirationscenterpatienter. Alle er nyhenviste.I tabel 4 og 5 er vist den fremadrettede ventetid for henholdsvis akutte pati-enter og elektive patienter ved de to centre.

Det fremtidige behov for kapacitetDer må generelt påregnes en fortsat stigning i antallet af respiratorbrugere ieget hjem herunder også med ikke- invasive metoder.Det betyder, at der på centrene skal være tilstrækkelig indlæggelseskapacitet/det fornødne antal sengepladser med hensyn til udredningen og den primæreetablering af behandlingen, samt til den relevante og nødvendige kontrol ogopfølgende indlæggelser efter behov. Der fordres en høj personalemæssig ogapparaturmæssig bestykning i relation til disse sengepladser.Der skal endvidere være et kvalificeret personale tilknyttet centrene til dentiltagende store opgave at oplære og uddanne hjælpere samt til varetagelse afopgaven med kvalitetssikring af uddannelse og funktion af hjælperholdene ihjemmet, on-location eller i andet regi. Ordninger med en styrket ”udgåendefunktion” anses af centrene for hensigtsmæssige. Dette kan være f.eks. ensygeplejerske med reference til respirationscentret med den opgave at sikre,at hjemmebehandlingen lever op til fælles standarder, rutiner, uddannelsemm.De to respirationscentre oplyser følgende om den aktuelle og fremtidige ka-pacitet.Respirationscenter ØstRegion Hovedstaden oplyser, at RCØ på Rigshospitalet råder over 7 senge-pladser, hvoraf 5 aktuelt er i drift samt et ambulatorium der er åbent 2 dageom ugen.Herudover rådes endvidere over 7 sengepladser overført fra IRP1til GlostrupHospital, hvoraf aktuelt max. 6 pladser er aktive afhængigt af patienttyng-den. Der er således aktuelt i alt 11 aktive pladser på hhv. Rigshospitalet ogGlostrup.Region Hovedstaden oplyser til Sundhedsstyrelsen, at det vil kunne imøde-komme de nuværende behov når RCØ og det tidligere IPR fusioneres fysiskpå Glostrup Hospital med i alt 14 senge. Heraf bør to af sengene være akut-1

senge med øget normering, som kan modtage patienter med særligt akut be-hov for respiratorisk behandling (højintensive senge). De øvrige 12 sengebemandes svarende til de nuværende senge på RCØ på Rigshospitalet.Derudover vurderes, at der er behov for tre faste speciallæger for at kunnevaretage de indlagte patienter, den store ambulante aktivitet og til at supervi-sere kvalitetssikringen af hjælperholdene.Den overordnede ledelsesmæssige forankring for RCØ er nu styrket og pla-ceret på Glostrup Hospital i overensstemmelse med Region Hovedstadenshospitalsplanlægning. Regionen udarbejder en uddybende argumentation forog beskrivelse af baggrunden for fordelene i de foreslåede ændringer.Respirationscenter VestRegion Midtjylland oplyser, at RCV aktuelt råder over 7 sengepladser, hvor-af 2 er reserveret højintensive forløb. Disse 2 reserverede senge har betydetat patienter med kritisk respirationsinsufficiens i RCVs optageområde ikkekommer til at vente på indlæggelse hjemme. RCV har i 2009/2010 drøftetpatientforløb med Odense Universitets Hospital og Region Nordjylland ogder er lavet aftaler om patientforløbene, herunder håndteringen af patientermed akut opstået/ forværret kronisk respirationsinsufficiens. De tidligereproblemer med længere indlæggelser på regionale intensivafdelinger er ikkefortsat.Region Midtjylland har vedtaget at der skal ske en udbygning og opdateringaf RCV i nybyggede lokaler på Skejby og at sengeantallet pr. 1.6. 2011 ud-vides til i alt 8 sengepladser. Der er i relation til nybygningen mulighed foryderligere at udvide til 11 senge. Det forventes at regionen primo 2011 god-kender bevilling til at sengedagskapaciteten udvides med ca. 600 sengedageeller 35 %.Region Midtjylland oplyser, at de fremtidige behov omfatter for RCV føl-gende for så vidt angår bygninger, apparatur og personale•I Vest-Danmark, svarende til RCV’s optageområde (55 % af befolk-ningen) vil en del af behovet kunne indfries ved den planlagte udvi-delse af de nuværende 5 produktive senge til 8 senge på RCV. Pålidt længere sigt (2-3 år) er der kalkuleret et behov for 11 senge.Apparatur bestykning/seng som i dag. Dertil formentlig i stigendegrad inddragelse af tele-medicin.Personale svarer til aktuelt/seng (læger, plejepersonale, sekretærermm.).

Sundhedsstyrelsens konklusioner og anbefalingerSundhedsstyrelsen kan konstatere at der er sket en meget stor volumenmæs-sig udvidelse af patientgruppen gennem årene. Patientgruppen er vokset for-di flere nu pga. behandlingen overlever længere trods deres sygdom ellerhandicap samtidig med at de opnår en meget bedre livskvalitet. Resultaternehar også betydet, at flere grupper af patienter indenfor målgrupperne nu til-bydes respiratorbehandling. Alt i alt betyder dette at prævalensen af respira-torbrugere er vokset med 16 gange det oprindelige antal siden ordningensiværksættelse.De gode resultater og muligheder betyder imidlertid, at der til stadighed er etpres på kapaciteten og efterspørgsel efter behandlingen. Dette medfører be-tydelige ventetider for primært de elektive patienter, men også i nogle tilfæl-de for mere hastende patienter selvom der foretages en regelmæssig og om-hyggelig prioritering af ventelisterne.Der er således klart behov for en udvidelse af centrenes kapacitet, idet der eren betydelig ubalance mellem efterspørgsel og kapacitet.Det er imidlertid vanskeligt at opstille en vurdering af balancepunktet ogdermed behovet for kapacitet i fremtiden. I specialevejledningen for anæste-siologi er det vurderet, at der må forventes en øget tilgang af patienter medkroniske sygdomme. Centrenes funktion og størrelse er imidlertid sådan, atselv mindre kapacitetsforøgelser kan have stor effekt på ventelisterne. Sund-hedsstyrelsen kan konstatere, at der aktuelt er planlagt med nogle udvidelseraf den stationære kapacitet og at der i fremtiden vil være yderligere mulig-heder for udvidelse i relation til det nybyggede Skejby og Glostrup/RH lige-som der foreligger visse muligheder på OUH. Sundhedsstyrelsen finder atder bør skaffes grundlag for sådan udbygning af kapaciteten snarest muligt.Iværksættelse af permanent respiratorbehandling kan ikke uden videre side-stilles med anden behandling. En generel en- måneds ventetid er derfor ikkemeningsfuld. Alligevel er ventetiderne for lange i forhold til det ønskelige.Centrene foretager på baggrund heraf hyppigt og regelmæssigt prioritering afhastende patienter til hurtige behandlingsforløb. Dette resulterer imidlertid i,at patienter hvor tilstanden ikke er tilsvarende hastende kommer til at venteendnu længere.Behandlingen herunder hjemmebehandlingen er meget ressourcekrævendeprimært relateret til oplæring og vedligeholdelse af hjælperholdene. Overve-jelser om mulig effektivisering, forbedring og udvikling kan hensigtsmæssigt

overvejes af de to regioner i fællesskab, herunder med hensyn til udvekslingaf erfaringer, rutiner og retningslinjer. Samtidig er kvalitetssikring af hjæl-pernes virksomhed en central opgave for de to centre. Fælles drøftelser ogudvikling med henblik på formulering af kvalitetskravene til hjælperne vilkunne sikre ensartet standard og kvalitet overalt i landet.Det i Vejledningen fra 1990 forudsatte samarbejde om visse opgaver med enlokal intensiv afdeling kan, på baggrund af den forløbne tid, herunder struk-turreform og specialeplanlægning, formentlig med fordel præciseres f.eks.inden for rammerne af eksempelvis formaliserede samarbejdsaftaler. Sund-hedsstyrelsen har i den nye specialevejledning for anæstesiologi understregetdette. Sundhedsstyrelsen vil i foråret derfor nedsætte en lille arbejdsgruppemed denne opgave. Udover godkendelsen af specialfunktion på OUH harRegion Nordjylland og Region Sjælland vist interesse for at bistå og samar-bejde med de to centre mhp. at løfte visse opgaver på et mindre specialiseretniveau.De højtspecialiserede respirationscentre varetager udover kernegruppen afhøjtspecialiserede patienter tillige også patienter på regionsfunktion/ hoved-funktion vedr. søvnapnøe. En del af ventelistepatienterne udgøres heraf.Selvom disse patienter alene håndteres ambulant og i selvstændigt behand-lingsspor og det store volumen medvirker til især sygeplejerskernes betyde-lige øvelse og rutine vedr. maskebehandling finder Sundhedsstyrelsen, at deti den aktuelle situation bør overvejes, at prioritere de højtspecialiseredefunktioner for kernegrupperne, så længe der er væsentlige kapacitetsproble-mer, og at sådanne patienter i givet fald f.eks. alene modtages efter sekundærhenvisning fra anden specialafdeling.