SUU, Alm.del - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 268: MFU spm. om det er korrekt som tilkendegivet af Region Hovedstaden i TV2 Lorry den 6. december 2010, at en person i respirationsbehandling kun kan forventes at leve i 1-2 år, til indenrigs- og sundhedsministeren

Folketingets Sundhedsudvalg har den 9. december 2010 stillet følgendespørgsmål nr. 268 (Alm. del) til indenrigs- og sundhedsministeren, som her-med besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra René Skau Björnsson (S).Spørgsmål nr. 268:’’Ministeren bedes oplyse, om det er korrekt som tilkendegivet af RegionHovedstaden i TV2 Lorry den 6. december 2010, at en person i respirations-behandling kun kan forventes at leve i 1-2 år, samt om hvor lang tid de længstlevende borgere med respirator faktisk har haft respirator.”Svar:Jeg har til brug for besvarelsen anmodet Sundhedsstyrelsen om en udtalelse.Sundhedsstyrelsen oplyser, at styrelsen skal henvise til sit notat af 17. decem-ber 2010 hvoraf det fremgår, at patienter, der er i vedvarende respiratorbe-handling udgør en heterogen gruppe med forskellige patologier og prognoser.Patienterne lider typisk af neuromuskulære sygdomme, populært kaldet mu-skelsvind, dvs. sygdomme som invaliderer nerver og/eller muskler, enten somresultat af en medfødt sygdom, eller f.eks. som resultat af tilskadekomst ellerpådraget sygdom. Respirationsinsufficiensen kan desuden stamme fra syg-domme i lungevævet eller eksempelvis dårlig hjertefunktion eller blødning ihjer-nen/den forlængede rygmarv (pons), samt en række andre sjældne til-stande.Fælles for alle er, at utilstrækkelig vejrtrækning er et kronisk problem, somkræver vedvarende/livslang hjælp i form af respiratorbehandling i en eller an-den variant og udstrækning. Afhængig af hvilken patologi/sygdom patientenhar, varierer den længere overlevelse fra ca. 1- 3 år (ALS) til over 20 år for enrække neuromuskulære patienter, og til ca. 40 år eller mere for nogle polio-patienter behandlet med respirator i hjemmet. Dødsfald kan skyldes mangeforhold som ikke nødvendigvis relaterer sig til den specifikke patologi og/ellerrespiratorbehandling.Den endelige overlevelse for en række af disse patienter kendes grundlæg-gende ikke endnu, da de repræsenterer første generation, som er sat i kroniskrespiratorbehandling. Først når denne generation er afgået ved døden, vil manfå valide talopgørelser. Disse forhold gør, at det ikke er korrekt som anført ispørgsmålet, at patienter som er i respiratorbehandling kun kan forvente at le-ve i 1-2 år, idet der således er en meget betydelig variation i den forventedelevetid.