SUU, Alm.del - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 265: MFU spm. om at sende udvalget kopi af Muskelsvindfondens brev til daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen af 2. februar 2009, til indenrigs- og sundhedsministeren

Kære Evald Krog og Jørgen LengerTak for jeres henvendelse af 2. februar 2009. Jeg er glad for, at I gør mig opmærksompå de positive erfaringer med respirationscentrene og den forskel, de gør bl.a. for men-nesker med muskelsvind. I gør samtidig opmærksom på, at I mener, at respirationscent-rene er ved at blive ”kvalt i deres egen succes” på grund af kapacitetsproblemer.Jeg har på den baggrund bedt Sundhedsstyrelsen om et bidrag til besvarelse af jereshenvendelse.Sundhedsstyrelsen har ved flere lejligheder været i kontakt med respirationscentrene -senest i forbindelse med Muskelsvindfondens henvendelse.Begge respirationscentre beretter om stigende patienttilgang. Samtidig oplyses det, at ihvert fald for så vidt angår Respirationscenter Vest, har Region Midtjylland vedtaget, atder skal ske en udbygning og opdatering af Respirationscenter Vest i nybyggede loka-ler, og at sengeantallet skal stige fra 7 til 8 i 2010. I løbet af yderligere et år forventesyderligere udvidelse til i alt 11 senge.Samtidig er Respirationscenter Vest gået i gang med at undersøge rammerne for etable-ring af et samarbejde med Region Nordjylland og Region Syddanmark om disse patien-ter. Respirationscenter Vest vurderer, at det samtidigt kunne være hensigtsmæssigt meden udgående sygeplejerske fra respirationscentret til at vejlede patienterne i hjemmet.Denne ordning fungerer ikke på nuværende tidspunkt.Sundhedsstyrelsen oplyser, at der er mulighed for akut telefonisk rådgivning fra respira-tionscentrene om natten, men ikke akut indlæggelse. Det fremgår endvidere af respira-tionscentrenes bidrag, at patienter med kronisk respirationsinsufficiens med et akutbehov for bistand typisk indlægges på en relevant intensiv afdeling i bopælsregionen.Begge respirationscentrer vurderer, at en formalisering af den nuværende telefoniskerådgivning uden for dagarbejdstid vil være en forbedring og bør ske ved, at der oprettesen fælles (fra de to centre) national telefonrådgivning til de afdelinger, hvor patienterneindlægges akut uden for respirationscentrene.Dato:Sags nr.: 0900462Dok nr.: 35915

Sundhedsstyrelsen har desuden i Sundhedsstyrelsens vejledning vedr. specialeplanlæg-ning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet fra 2001 anbefalet, at der på enintensiv afdeling kræves en speciallæge i anæstesiologi i tilstedeværelsesvagt. IfølgeSundhedsstyrelsens vejledning nr. 15875 af 19/12 1990 om kronisk respirationsinsuffi-ciens skal respirationscentrene have et overordnet tilsyn med patientgruppen, men detforudsætter ikke, at patienterne altid skal behandles på centret. Det har ikke ligget ivejledningens intention, at respirationscentrene skulle kunne varetage alle opgaver,herunder modtage patienter med kronisk respirationsinsufficiens ved akut opståedeproblemstillinger. Behandlingen af patienter med kronisk respirationsinsufficiens børske i et tæt samarbejde mellem det pågældende respirationscenter, den relevante inten-sive afdeling i patientens region og andre relevante afdelinger i regionen. De relevanteintensive afdelinger er forpligtede til at medvirke ved den rutinemæssige indsats i for-hold til patienterne i henhold til respirationscentrenes behandlingsplaner, ligesom desom udgangspunkt skal kunne varetage akut behandling i samarbejde med respirations-centrene eller efter rådgivning med respirationscentrene. Det er Sundhedsstyrelsensvurdering, at en relevant intensiv afdeling som udgangspunkt bør kunne varetage denakutte situation efter respirationscentrenes instruks.I skriver endvidere, at respirationscentrene ikke har kapacitet til at modtage akutte pati-enter til trakeotomi. Sundhedsstyrelsen har i den forbindelse oplyst mig, at trakeotomivaretages i andre specialer og på andre sygehuse end kun på respirationscentrene, bl.a. ispecialet oto-rhino-laryngologi.I Sundhedsstyrelsens gældende vejledning om specialeplanlægning og lands- og lands-delsfunktioner i sygehusvæsenet fra 2001 er der anført en prævalens på ca. 600 patien-ter med kronisk respirationsinsufficiens. Den etablerede samling af ekspertisen vedr.patienter med kronisk respirationsinsufficiens i to centre har til formål at sikre patient-gruppens livskvalitet og overlevelse.Sundhedsstyrelsen har på denne baggrund i den nye vejledning om specialeplanlægningi specialet anæstesiologi opretholdt ”diagnostik, behandling og efterbehandling af kro-nisk respirationsinsufficiens” som en højt specialiseret funktion. For fortsat at sikrekvaliteten af behandlingen, men også for at afhjælpe kapacitetsproblemet har Sund-hedsstyrelsen samtidig i den nye vejledning præciseret: ”at der bør her udarbejdes vej-ledninger for et øget samarbejde med afdelinger med regionsfunktioner efter etableringaf respirator i hjemmet”.Sundhedsstyrelsen finder ikke, at der på nuværende tidspunkt er behov for en evalue-ring. Det er jeg på den baggrund enig i.Jeg finder det vigtigt at påpege, at Sundhedsstyrelsen i den nye specialevejledning hartaget højde for kapacitetsproblemer på respirationscentrene.Jeg kan dertil føje, at kapacitetsproblemer først og fremmest er et regionalt planlæg-ningsansvar. Som sygehusejere har regionerne ansvaret for at sikre tilstrækkelig kapa-citet i form af f.eks. sengepladser og personale. Det er således positivt, at i hvert faldRegion Midtjylland har gjort tiltag til en udvidelse af kapaciteten på RespirationscenterVest.

Ministeren for sundhed og forebyggelse