Sundhedsudvalget 2010-11 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 97
Offentligt
kortlægning afdemensområdet i danmark 2010
socialministeriet og indenrigs- og sundhedsministeriet
udgivet af:socialministeriet og indenrigs- ogsundhedsministerietdecember 2010layout og produktion: silkeborg Bogtrykoplag: 250isBn: 978-87-7546-181-3 (trykt udgave)isBn: 978-87-7546-182-0 (online-udgave)Publikationen kan bestilles hos:socialministerietholmens kanal 221060 københavn ke-post: [email protected]
Kortlægning af demensområdeti danmarK 2010
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
indholdsfortegnelseKapitel 1. introduKtion ................................................................................................................................................91.1 målgruppen - omfang og betegnelse ..........................................................................................................91.2 eksempler på initiativer med betydning for demensområdet ...................................................91.3 de lovgivningsmæssige rammer for demensindsatsen ............................................................... 101.4 organisering af demensindsatsen ............................................................................................................ 111.5 Kortlægningens indhold .................................................................................................................................. 12Kapitel 2. om demens ................................................................................................................................................... 142.1 definition af demens ......................................................................................................................................... 142.2 demenssygdomme, symptomer og risikofaktorer.......................................................................... 142.2.1 Alzheimers sygdom ............................................................................................................................ 152.2.2 Frontotemporal demens ................................................................................................................. 162.2.3 Lewy body demens ............................................................................................................................. 162.2.4 Vaskulær demens ................................................................................................................................ 172.2.5 Demens ved Parkinsons sygdom ................................................................................................ 172.2.6 Andre former for demenssygdomme ........................................................................................ 172.2.7 Mild cognitive impairment (MCI) ................................................................................................. 182.2.8 Komorbiditet (ledsagesygdomme) ............................................................................................ 182.3 forekomst af demenssygdomme .............................................................................................................. 182.4 opsamling ................................................................................................................................................................. 19Kapitel 3. forebyggelse ............................................................................................................................................ 213.1 Kan demens forebygges? ............................................................................................................................... 213.2 Kost og motion ...................................................................................................................................................... 213.2.1 Kost ............................................................................................................................................................. 213.2.2 Rygning ..................................................................................................................................................... 213.2.3 Alkohol ...................................................................................................................................................... 223.2.4 Fysisk aktivitet ..................................................................................................................................... 223.3 opsamling ................................................................................................................................................................. 22Kapitel 4. udredning og diagnose................................................................................................................... 244.1 diagnosticering af demens ............................................................................................................................ 244.1.1 Sygehistorie (anamnese) .................................................................................................................254.1.2 Objektiv lægeundersøgelse ...........................................................................................................264.1.3 Undersøgelse af kognitive funktioner .....................................................................................264.1.4 Undersøgelse af neuropsykiatriske symptomer .................................................................274.1.5 Vurdering af funktionsniveau i dagligdagen ........................................................................284.1.6 Vurdering af pårørendebelastning.............................................................................................284.1.7 Laboratorieprøver ...............................................................................................................................284.1.8 Billeddiagnostik ...................................................................................................................................294.1.9 Lumbalpunktur .....................................................................................................................................294.1.10 Elektroencephalografi ...................................................................................................................304.1.11 Biopsi .......................................................................................................................................................304.3.1 Genetiske risikofaktorer ved Alzheimers sygdom .............................................................304.3.2 Monogent arvelige sygdomme med demens .......................................................................304.3.3 Genetisk udredning og rådgivning for autosomal dominant arvelig demens ... 314.3.4 Genetisk testning af en patient med demens ......................................................................31
4 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
4.3.5 Fordele og ulemper ved genetisk testning af raske personer ..................................... 314.4 opsamling ................................................................................................................................................................. 32Kapitel 5. medicinsK behandling af demens ........................................................................................... 335.1 behandlingsmuligheder ................................................................................................................................. 335.2 Vurdering af behandlingseffekt ................................................................................................................. 335.2.1 Alzheimers sygdom ............................................................................................................................ 345.2.2 Vaskulær demens ................................................................................................................................ 345.2.3 Andre demensformer ........................................................................................................................ 345.2.4 BPSD (Behavioral and Psychiatric Symptoms of Dementia) ........................................ 345.2.5 Antiepileptika og tricykliske antidepressiva ........................................................................ 345.2.6 Perspektiver ved behandling medicinsk behandling af demens ............................... 355.3 den fremtidige medicinske behandling ................................................................................................ 355.4 opsamling ................................................................................................................................................................ 35Kapitel 6. JuridisKe problemstillinger ....................................................................................................... 376.1 magtanvendelse efter serviceloven ........................................................................................................ 376.2 magtanvendelse efter sundhedsloven .................................................................................................. 386.3 magtanvendelse efter psykiatriloven .................................................................................................... 396.4 praksiserfaringer med reglerne om magtanvendelse .................................................................. 396.5 Værgemål og fuldmagter ................................................................................................................................. 406.5.1 Holdning og kendskab til værgemål og andre juridiske forhold................................ 416.6 plejetestamenter ................................................................................................................................................. 426.7 opsamling ................................................................................................................................................................. 45Kapitel 7. pleJe og omsorg ...................................................................................................................................... 467.1 hjælp og socialpædagogisk bistand ....................................................................................................... 467.2 socialfaglige metoder ....................................................................................................................................... 477.2.1 Socialpædagogisk praksis .............................................................................................................477.2.2 Musik- og danseterapi.......................................................................................................................487.2.3 Reminiscensmetoden .......................................................................................................................497.3.4 Marte Meo-metoden ..........................................................................................................................507.2.5 Kommenteret Udenlandsk Medicinsk Teknologivurdering af bl.a. social-faglige metoder...............................................................................................................................................517.3 personer med demens med bpsd (adfærdsforstyrrelser og psykiatriske symp-tomer ved demens) ..................................................................................................................................................... 517.3.1 Henvendelser til VISO om personer med demens og adfærdsforstyrrelser ......... 527.3.2 Vold og trusler i ældreplejen .........................................................................................................537.3.3 Kompetenceudvikling om BPSD ..................................................................................................537.3.4 Organisatoriske rammer i forhold til FTD og BPSD............................................................537.4 andre personer demens med særlige behov....................................................................................... 547.4.1 Yngre med demens .............................................................................................................................547.4.2 Udviklingshæmmede med demens ...........................................................................................577.4.3 Personer med demens med anden etnisk baggrund end dansk ................................597.5 opsamling ................................................................................................................................................................. 60Kapitel 8. støtte, rådgiVning og aflastning til personer med demens ogpårørende ............................................................................................................................................................................ 628.1 hverdagen med demens .................................................................................................................................. 628.2 rådgivning og støtte .......................................................................................................................................... 648.2.1 Projekt DAISY .........................................................................................................................................66Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 5
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
8.2.2 Internationale undersøgelser af effekten af støtte- og rådgivningsforløb .......... 688.3 dag- og aktivitetstilbud .................................................................................................................................... 688.4 afløsning og aflastning af pårørende ...................................................................................................... 698.5 pårørendes brug af tilbud om støtte, rådgivning, afløsning og aflastning ...................... 708.6 pårørendesamarbejde ved indflytning i plejebolig ........................................................................ 718.7 oplysning om demens....................................................................................................................................... 718.8 opsamling ................................................................................................................................................................ 72Kapitel 9. organisering og samarbeJde ...................................................................................................... 739.1 de overordnede organisatoriske rammer for samarbejde på demensområdet .......... 739.1.1 Samarbejdsmodellen ........................................................................................................................ 739.1.2 Sundhedsaftaler .................................................................................................................................. 749.1.3 Forløbsprogrammer ........................................................................................................................... 759.1.4 Kliniske retningslinjer ...................................................................................................................... 779.1.5 Den Danske Kvalitetsmodel ......................................................................................................... 779.1.7 Tværsektorielt samarbejde efter strukturreformen ......................................................... 779.2 de fem regioners organisering af demensindsatsen..................................................................... 789.2.1 Region Hovedstadens organisering af demensområdet................................................ 789.2.2 Region Syddanmarks organisering af demensområdet ................................................. 829.2.3 Region Midtjyllands organisering af demensområdet.................................................... 839.2.4 Region Nordjyllands organisering af demensområdet ................................................... 839.2.5 Region Sjællands organisering af demensområdet .......................................................... 879.3 patientforløb for udredning og behandling af demens ............................................................... 879.3.1 Specialeplanlægningen ................................................................................................................... 879.3.2 De alment praktiserende lægers rolle i udredning og behandling af demens ... 889.3.3 Kriterier for patienters henvisning fra primær- til sekundærsektor......................... 919.3.4 De hospitalsbaserede enheders rolle i udredning og behandling af demens .... 919.4 plejeforløb for personer med demens ................................................................................................... 949.4.1 Kommunale myndighedsopgaver .............................................................................................. 959.4.2 Demenskoordinatorfunktion i kommunerne....................................................................... 969.4.3 Samarbejde mellem primær- og sekundærsektor om pleje af personermed demens ..................................................................................................................................................... 979.5 fleksibel opgavevaretagelse ........................................................................................................................ 989.6 faglige demensnetværk ................................................................................................................................... 999.6.1 Regionale demensnetværk ............................................................................................................ 999.6.2 Netværk for demensudredningsenheder ............................................................................... 999.6.3 Netværk for kommuner .................................................................................................................... 999.6.4 Foreningen Demenskoordinatorer i Danmark .................................................................... 999.7 opsamling ..............................................................................................................................................................100Kapitel 10. VelfærdsteKnologi.........................................................................................................................10110.1 regler om brug af alarm- og pejlesystemer ....................................................................................10110.2 teknologier målrettet personer med demens ...............................................................................10210.3 udvikling, afprøvning og udbredelse af teknologier .................................................................10510.3.1 ABT-fonden .........................................................................................................................................10510.3.2 Fornyelsesfonden ..........................................................................................................................10710.3.3 Projekt ’Demens i hjemmet’ ......................................................................................................10710.3.4 IntelliCare............................................................................................................................................10710.3.5 CareNet.................................................................................................................................................10710.3.6 Center for Robotteknologi .........................................................................................................108
6 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
10.4 Visitering og instruktion i brugen af teknologiske hjælpemidler til personermed demens..................................................................................................................................................................10810.4.1 Regler om støtte til hjælpemidler ..........................................................................................10810.4.2 Visitation til teknologiske hjælpemidler ............................................................................10810.4.3 Eksempler på praksis i forhold til visitation af teknologiske hjælpemid-ler samt information om teknologier generelt ............................................................................10910.5 opsamling ............................................................................................................................................................109Kapitel 11. ældre- og pleJeboliger ................................................................................................................11111.1 regler vedrørende ældre- og plejeboliger ........................................................................................11111.1.1 Almene ældre- og plejeboliger .................................................................................................11211.1.2 Friplejeboliger ..................................................................................................................................11211.1.3 Andre boliger (beskyttede boliger, plejehjem m.v.) .......................................................11311.2 ældre- og plejeboliger anno 2010 - nøgletal ....................................................................................11311.3 boligtilbud til borgere med demens ....................................................................................................11411.4 ændringsbehov i fremtidens ældre- og plejebolig......................................................................11511.4.1 Inspirationskatalog til landets kommuner .......................................................................11611.4.2 Modelprogram for plejeboliger ...............................................................................................11611.4.3 Projekt Trivsel og Boligform ......................................................................................................11711.5 opsamling ............................................................................................................................................................117Kapitel 12. den friVillige indsats....................................................................................................................11812.1 samspillet mellem kommunerne og det frivillige sociale arbejde ...................................11812.2. center for frivilligt socialt arbejde .......................................................................................................11912.3 tips- og lottopuljen til landsdækkende ældreorganisationer ............................................11912.4 puljen til udvikling af bedre ældrepleje.............................................................................................11912.5 oda-projektet.....................................................................................................................................................12012.6 frivillige foreninger på demensområdet .........................................................................................12112.7 opsamling ............................................................................................................................................................122Kapitel 13. uddannelse og KompetenceudViKling .........................................................................12313.1 grunduddannelser .........................................................................................................................................12313.1.1 Social- og sundhedsuddannelsen ..........................................................................................12313.1.2 Sygeplejerskeuddannelsen .......................................................................................................12413.1.3 Lægeuddannelsen ..........................................................................................................................12513.2 efter- og videreuddannelse .......................................................................................................................12513.2.1 Arbejdsmarkedsuddannelser (AMU)......................................................................................12513.2.2 Den sociale diplomuddannelse...............................................................................................12613.2.3 Speciallægeuddannelserne .......................................................................................................12713.2.4 Øvrige tilbud om efteruddannelse ........................................................................................12913.2.5 Udbredelsen af efter- og videreuddannelser i kommuner og regioner..............12913.3 opsamling ............................................................................................................................................................130Kapitel 14. forsKning og formidling..........................................................................................................13214.1 forskning i demens i danmark ................................................................................................................13214.2 danske bevillinger til forskning i demens ........................................................................................13314.2.1 Nationalt Videnscenter for Demens .....................................................................................13314.2.2 Andre bevillinger til forskning i demens.............................................................................13414.3 eksempler på nationale forskningsaktiviteter - udvikling af social- og sund-hedsfaglige tilbud .....................................................................................................................................................13414.4 opsamling ...........................................................................................................................................................135Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 7
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 15. internationale erfaringer med indsatser på demensområdet..............13615.1 eu’s initiativer på demensområdet .....................................................................................................13615.2 nationale handlingsplaner eller retningslinjer på demensområdet i andreeuropæiske lande ......................................................................................................................................................13715.2.1 Norge .....................................................................................................................................................13715.2.2. Sverige .................................................................................................................................................13915.2.3. Frankrig ...............................................................................................................................................13915.2.4 Holland .................................................................................................................................................14015.2.5 Storbritannien ..................................................................................................................................14115.3 opsamling ............................................................................................................................................................141noter .......................................................................................................................................................................................143
8 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 1. introduKtiondemens er en samlet betegnelse for en ræk-ke sygdomme, der alle er karakteriseredeved at indebære en svækkelse af hjernensfunktioner. denne svækkelse forårsagernedsat funktionsevne i dagligdagen og visersig oftest i form af hukommelsesproblemersamt i form af svigt i almindelige funktio-ner som fx sprog, overblik og dømmekraft.sygdomsforløbet er typisk præget af en sti-gende afhængighed af andres hjælp til atklare dagligdagen og af kommunikations-vanskeligheder. det er vilkår, som påvirkerhverdagen for personer med demens ogderes pårørende og samtidig kan skabe ud-fordringer for de medarbejdere i social- ogsundhedssektoren, som yder pleje, omsorgog sundhedsfaglig behandling til personermed demens.der er sket en væsentlig udvikling på de-mensområdet indenfor de seneste 10 år.dette gælder både i forhold til udredning,diagnostik og behandling, i forhold til ple-je- og omsorgsindsatsen samt i forhold tilkoordineringen af indsatserne i kommunerog regioner. endvidere er viden om sygdom-men og de udfordringer, den indebærer,blevet udbredt både blandt medarbejdere,blandt personerne med demens og derespårørende og i befolkningen generelt.rapporten indeholder en bred kortlægningaf demensområdet i danmark i dag og af-dækker området på tværs af sektorer ogfagområder. Kortlægningen er foretagetmed henblik på at gøre status på områ-det og pege på muligheder for eventuelleudviklingspotentialer. rapporten er udar-bejdet af en arbejdsgruppe sammensat afsocialministeriet (formand), indenrigs- ogsundhedsministeriet,finansministeriet,danske regioner og Kl, og den danner bag-grund for en national handlingsplan for de-mensindsatsen.1.1 Målgruppen - omfang og betegnelseder skønnes i dag at være ca. 80.000, der levermed en demenssygdom danmark. som følgeaf den stigende middellevetid og de kom-mende store ældregenerationer vil antalletaf ældre i danmark stige i fremtiden, og an-tallet af personer med demens må forventesat følge denne udvikling. det anslås, at mereend en femtedel af de danskere, som lever til85-års-alderen eller længere, vil få en demens-sygdom. ud fra disse forudsætninger må derforventes at være sket en fordobling af antal-let af personer med demens omkring år 2035.på sygehuse, i kommuner og i almen praksisanvendes forskellige betegnelser for grup-pen med demens, eksempelvis patienter,borgere eller personer med demens. ordeneforbindes med forskellige roller og positio-ner, som den enkelte med demens har i sitsygdomsforløb. i denne rapport er det valgtat bruge betegnelsen patient ved indsatseri sygehusregi og i almen praksis og beteg-nelsen person med demens ved indsatseri kommunalt regi samt ved beskrivelser afmere generel karakter.1.2 Eksempler på initiativer med betyd-ning for demensområdetder er siden 2003 på finanslove øremærket ialt ca. 140 mio. kr. til demensinitiativer, her-under til efteruddannelse af medarbejdere,øget kapacitet i demensenhederne, nedbrin-gelse af magtanvendelse gennem socialpæ-dagogiske metoder og forbedring af bolig-indretning samt en styrkelse af evidensenpå demensområdet, bl.a. gennem et størreprojekt om muligheden for at forbedre støt-te- og rådgivningsindsatsen (daisy). der erogså sket en styrkelse af samarbejdet mel-lem sektorer og mellem pårørende, frivilligeog det offentlige. endvidere har der væretfokus på dag- og aflastningstilbud, og der ergivet støtte til udvikling af tilbud til særligegrupper af personer med demens, herunderudviklingshæmmede med demens og yngremed demens. et andet eksempel på en styr-kelse af demensområdet er oprettelsen af etnationalt Videnscenter for demens.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 9
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
på plejeboligområdet, hvor det skønnes, atto tredjedele af beboerne i dag udgøres afpersoner med demens, er der sket en gen-nemgribende reformering indenfor de sene-ste to årtier. området har af flere omgangegennemgået en ’afinstitutionalisering’, hvorder både i kvalitet og omfang er sket forbed-ringer. i den forbindelse er der etableret enlang række nye boliger, mens andre har gen-nemgået renoveringer.på sundhedsområdet kan nævnes, at deri forbindelse med finansloven for 2010 ernedsat en tværfaglig styregruppe undersundhedsstyrelsen, der skal bidrage til atøge kvaliteten for ældre medicinske pa-tienter. styregruppens første opgave er atudarbejde et fagligt oplæg til en nationalhandlingsplan for den ældre medicinskepatient med fokus på bedre organisering,patient- og brugerinddragelse, bedstepraksis, vidensdeling og implementering.det faglige oplæg til en national hand-lingsplan forventes at foreligge i startenaf 2011.1.3 De lovgivningsmæssige rammer fordemensindsatsende primære lovgivningsmæssige rammerfor den sundheds- og socialfaglige ind-sats på demensområdet er fastlagt i hen-holdsvis sundhedsloven og serviceloven.almenboligloven regulerer området for al-mene ældre- og plejeboliger, der som nævntoven for typisk udgør den boligmæssigeramme for personer med demens i sygdom-mens senere fase. også værgemålsloven,som regulerer mulighederne for at beskikkeen værge til personer med nedsat psykiskfunktionsevne, er relevant for personer meddemens.efter serviceloven er kommunerne forplig-tede til at yde forskellige former for hjælptil personer, som har behov for dette, foreksempel på grund af en demenssygdom.hjælpen omhandler blandt andet person-lig pleje og praktisk hjælp i hjemmet og so-cialpædagogisk bistand. endvidere kan derefter serviceloven tableres generelle tilbudmed aktiverende og forebyggende sigte 10 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
såsom dagtilbud. loven forpligter yderli-gere kommunerne til at tilbyde afløsning ihjemmet til pårørende til fx personer meddemens samt aflastning i form af for eksem-pel dag-, nat eller døgnophold for personenmed demens uden for hjemmet.serviceloven regulerer også mulighedernefor anvendelse af magt og andre indgreb iselvbestemmelsesretten over for borgere,som på grund af nedsat psykisk funktions-evne, eksempelvis som følge af demens, ikkeer i stand til at klare sig selv og ofte hellerikke er i stand til at give et gyldigt samtykke.magtanvendelse skal altid være undtagel-sen, men kan være nødvendig, primært forat afhjælpe risikoen for personskade. derkan derfor, som hovedregel for en tidsbe-grænset periode, efter grundig sagsbehand-ling gives tilladelse til forskellige indgreb,eksempelvis i forbindelse med bad ellertandbørstning. regelsættet om magtanven-delse efter serviceloven er senest revideretmed virkning fra 1. juli 2010.det følger af sundhedsloven, at sundheds-væsenet har til formål at fremme befolk-ningens sundhed samt at forebygge ogbehandle sygdom, lidelse og funktionsbe-grænsning for den enkelte. det er regioner-ne og kommunerne, der er ansvarlige for, atsundhedsvæsenet tilbyder en befolknings-rettet indsats vedrørende forebyggelse ogsundhedsfremme samt behandling af denenkelte, fx en person med demens.sundhedsloven fastsætter kravene tilsundhedsvæsenet med henblik på at sikrerespekt for det enkelte menneske, dets in-tegritet og selvbestemmelse og at opfyldebehovet for:1. let og lige adgang til sundhedsvæsenet,2. behandling af høj kvalitet,3. sammenhæng mellem ydelserne,4. valgfrihed,5. let adgang til information,6. et gennemsigtigt sundhedsvæsen og7. kort ventetid på behandling.det følger af sundhedsloven, at behandlingaf patienter i somatikken (fysiske lidelser)som hovedregel ikke må indledes eller fort-
sættes uden samtykke fra patienten, som fxkan være en person med demens.psykiatriske patienters rettigheder er i lig-hed med patienter med en somatisk syg-dom, først og fremmest reguleret i sund-hedsloven, bl.a. hvad angår reglerne omsamtykke. ifølge psykiatriloven kan psy-kiatriske patienter til forskel fra somatiskepatienter dog i visse tilfælde indlægges ogbehandles uden samtykke. bestemmelsernei psykiatriloven omfatter som hovedregeludelukkende patienter, der er (heldøgns-)indlagt på psykiatrisk afdeling.Værgemål kan iværksættes over for perso-ner, som på grund af nedsat psykisk funk-tionsevne er ude af stand til at varetageegne anliggender, herunder økonomiske ogpersonlige forhold, og kan være relevant forpersoner med demens, når sygdommen erfremskreden. reglerne om værgemål findesi værgemålsloven.når demenssygdommen er fremskreden,kan der være behov for, at kommunen an-viser til en plejebolig el. lign. ældre- og ple-jeboliger reguleres efter almenboligloven.en almen ældrebolig er en almindelig bo-lig, som er egnet til ældre og personer medhandicap, mens en almen plejebolig er enalmen ældrebolig, som har tilknyttet fæl-lesarealer og personale. plejeboliger er enboligtype, som typisk er egnet til personermed demens i sygdommens senere faser.beskyttede boliger og plejehjem reguleresefter serviceloven og er boligformer, som erunder udfasning. endvidere kan etableresfriplejeboliger efter friplejeboligloven.1.4 Organisering af demensindsatsenindsatsen på demensområdet går på tværsaf social- og sundhedssektoren. i sundheds-sektoren varetages opgaver vedrørendebl.a. opsporing, udredning, behandling, sy-gepleje og genoptræning efter sygehusind-læggelse af personer med demens, mensder i den sociale sektor primært er fokus påpleje- og omsorgsopgaver, dag- og aktivi-tetstilbud, afløsning og aflastning, vedlige-holdelsestræning mv. indsatsen på demens-
området varetages af en længere række afforskellige aktører. blandt de mest centraleaktører er alment praktiserende læger samtspeciallæger primært inden for specialerneneurologi, psykiatri og geriatri, sygeple-jersker, social- og sundhedsassistenter og-hjælpere, fysioterapeuter, ergoterapeuter,demenssygeplejersker og demenskoordina-torer m.v. de mange forskellige aktører ogden tværsektorielle indsats understregervigtigheden af samarbejde på demensom-rådet.de overordnede organisatoriske rammerfor samarbejdet på demensområdet ud-gøres i dag af samarbejdsmodellen, sund-hedsaftalerneogforløbsprogrammer.samarbejdsmodellen er et redskab til atstrukturere samarbejdet mellem de rele-vante aktører for derved at sikre et sam-menhængende patient- og plejeforløb forpersoner med demens og deres pårørende.samarbejdsmodellen blev oprindeligt ud-viklet i de tidligere amter forud for kom-munalreformen i 2007, men organiseringenpå demensområdet er i vidt omfang fortsatstruktureret omkring samarbejdsmodellen.som led i kommunalreformen blev det be-sluttet, at regioner og kommuner skal indgåsundhedsaftaler, som fastsætter rammerog målsætninger for samarbejdet mellemparterne på en række indsatsområder in-den for sundhedsområdet. alle regionerog kommuner skal udarbejde sundhedsaf-taler minimum én gang i hver valgperiode.sundhedsaftalerne skal sikre, at personermed demens oplever, at det regionale ogdet kommunale sundhedsvæsen er et sam-menhængende og velkoordineret tværfag-ligt system. som en del af sundhedsaftalenkan regionen og kommunen udarbejdeforløbsprogrammer, herunder forløbspro-gram for demens. et forløbsprogram er enbeskrivelse af den samlede tværfaglige,tværsektorielle og koordinerede indsatsfor en given kronisk sygdom, fx demens.forløbsprogrammet skal sikre anvendelseaf evidensbaserede anbefalinger for densundhedsfaglige indsats, en præcis beskri-velse af opgavefordelingen samt koordine-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 11
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
ring og kommunikation mellem alle de in-volverede parter.patientforløbet for en patient med demenser komplekst. inden for sundhedssektorenbevæger patienten sig mellem primær ogsekundærsektor. overordnet set starter pa-tientforløbet ved, at der rejses mistanke omdemens. den primære udredning finder der-efter sted i primærsektor og her besluttesdet, om patienten skal videre til udredningog behandling på specialistniveau i sekun-dær sektor eller afsluttes. sekundærsektorvaretager specialiseret udredning, behand-ling og i varierende grad opfølgning. detlangsigtede ansvar for patienten overgår pået varierende tidspunkt i forløbet til primær-sektor eller varetages i samarbejde mellemprimær- og sekundærsektor.i plejeforløbet er det en kommunal myndig-hedsopgave at træffe afgørelse om hjælp tilpersoner med demens, mens selve hjælpenkan leveres af såvel kommunale som priva-te leverandører. afgørelsen om hjælp træf-fes på baggrund af en samlet vurdering afpersonens fysiske, psykiske og sociale funk-tionsevne, ligesom der tages højde for per-sonens egne ønsker og behov i hverdagen.efter hjælpens igangsættelse er det denkommunale myndigheds ansvar at foretageen løbende opfølgning og kvalitetssikring,så hjælpen løbende justeres efter aktuellebehov. dette er ikke mindst væsentligt i for-hold til personer med demens, da sygdom-men er fremadskridende, og der løbendekommer nye symptomer, helbredsmæssigekomplikationer og sociale problemstillin-ger.stort set alle kommuner har i dag ansat de-menskoordinatorer (eller demenskonsulen-ter). demenskoordinatorerne har til opgaveat koordinere den samlede kommunale ind-sats i forhold til støtte, pleje og omsorg forpersoner med demens, og de fungerer des-uden som nøglepersoner i det tværsektori-elle samarbejde på området.1.5 Kortlægningens indholdrapporten indeholder en kortlægning af 12 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
den samlede indsats på demensområdet idanmark i dag og tegner således et billedeaf demensindsatsen anno 2010. den er ba-seret på eksisterende viden på området,herunder nyere national og internationalforskning, kvalitets- og metodeudviklingsamt praksis fra kommuner og regioner. derer ikke som led i kortlægningen gennemførtnye, selvstændige undersøgelser.rapporten er, foruden dette indledendekapitel, inddelt i 14 kapitler, som hver be-handler et overordnet emne af relevansfor demensindsatsen. hvert enkelt af kapit-lerne afsluttes med en opsamling. der givesløbende, og hvor det er relevant, eksemplerfra praksis til illustration af det beskrevne.endvidere henvises der løbende til hjem-mesider og andre kilder, hvor der kan findesyderligere information om det pågældendeemne.ikapitel 2defineres betegnelsen ’demens’,og forskellige demenssygdomme beskrives,og ikapitel 3-5redegøres for henholdsvisforebyggelse, udredning og diagnosticeringsamt medicinske behandlingsmuligheder afdemens. ikapitel 6behandles de særlige ju-ridiske problemstillinger, som er relevantei forbindelse med en sygdom som demens,herunder i forhold til bl.a. brug af magtan-vendelse og værgemål. ikapitel 7redegøresfor pleje- og omsorgsindsatsen overfor per-soner med demens, dels i forhold til de for-skellige socialfaglige metoder, som anven-des på området, og dels i forhold til grupperaf personer med demens, som vurderes athave særlige plejebehov eller skabe særligeudfordringer, fx personer med demens medudadreagerende adfærd. ikapitel 8redegø-res for de udfordringer, som pårørende tilpersoner med demens møder, og for de mu-ligheder for støtte og aflastning, der eksiste-rer på området.ikapitel 9beskrives de organisatoriskerammer for demensindsatsen og det samar-bejde, som finder sted på tværs af sektorerog faggrupper med henblik på sikring af etsamlet demensforløb. ikapitel 10-11rede-gøres for henholdsvis velfærdsteknologi,
set i relation til gruppen af personer meddemens, og for de boligmæssige rammer forpersoner med demens i ældre- eller plejebo-liger. ikapitel 12redegøres for den indsatspå demensområdet, som varetages af defrivillige aktører. ikapitel 13ses på uddan-nelse og kompetenceudvikling i relation tildemens, menskapitel 14kortfattet beskri-
ver forskningsindsatsen på demensområ-det i danmark samt forskningsnetværk.afslutningsvis redegøres der ikapitel 15for udvalgte internationale erfaringer medstørre satsninger på demensområdet, her-under demenshandlingsplaner, dels i eu-regi og dels i andre europæiske lande.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 13
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 2. om demensi dette kapitel bliver demens beskrevet medfokus på syndromet i forhold til bl.a. symp-tomer og faser. indledningsvist bliver demest almindelige former for demens gen-nemgået, herunder hvordan de hver især ty-pisk giver sig til udtryk. Kendte risikofakto-rer vil blive gennemgået under den enkelteundertype af demens. andre mere sjældneformer for demens bliver endvidere beskre-vet kortfattet. den sidste del af kapitlet be-skriver forekomsten af demens og præsen-terer en fremskrivning af forekomsten fremtil år 2050.2.1 Definition af demensdemens er en klinisk tilstand karakteriseretved svækkelse af hjernens funktioner, derforårsager nedsat funktionsevne i dagligda-gen og oftest viser sig i form af hukommel-sesproblemer samt svigt i andre kognitivefunktioner som fx sprog, rumlig opfattelse,overblik og dømmekraft. ordet kognitiv be-tyder at opfatte, forstå og vide, og de kogni-tive funktioner vedrører således funktionersom erkendelse, opfattelse og tænkning. inogle tilfælde er disse kognitive svigt led-saget af forandringer i adfærd og personlig-hed samt psykiske symptomer som fx angst,depression, vrangforestillinger og halluci-nationer.demens er internationalt defineret som etsyndrom, som indebærer svækkelse af flerekognitive funktioner. de kognitive svækkel-ser skal være dokumenterede ved objektivundersøgelse og skal desuden have en til-strækkelig sværhedsgrad til at forårsagenedsat funktionsniveau eller sociale udfor-dringer i dagligdagen. de kognitive svækkel-ser må ikke være til stede alene i en periodemed bevidsthedssvækkelse og må ikke ale-ne kunne være relateret til psykiatrisk syg-dom. endelig skal der, på baggrund af un-dersøgelser af patienten, være holdepunk-ter for hjernesygdom eller anden skade påhjernen som årsag til de kognitive svækkel-ser. herved søges demens afgrænset fra enrække funktionelle og psykiske tilstande,hvor den kognitive svækkelse er forårsagetaf en sygdom, for hvilken der kendes en be-handling, som potentielt kan medføre bed-ring eller helbredelse af symptomerne. someksempel kan nævnes depression, andrepsykiske lidelser, lægemiddelbivirkningerog hjernesvulster.betegnelsen demens forudsætter altsåbåde hukommelsessvækkelse og mindst enanden kognitiv defekt. der lægges såledesvægt på, at der er tale om mere omfattendekognitive forstyrrelser, end man ser ved an-dre isolerede hjernesyndromer (fx isolerethukommelsessvækkelse).betegnelsen demens forudsætter også, atder er indtrådt en forringelse af kognitivefunktioner i forhold til tidligere. herved af-grænses demens fra tilstande med primærtlavt intellektuelt funktionsniveau.2.2 Demenssygdomme, symptomer og risi-kofaktorerdemens forekommer i forbindelse medmere end 200 forskellige sygdomme. noglesygdomme er ekstremt sjældne, mens an-dre forekommer meget hyppigt. årsagernetil demensudvikling er forskellige blandt æl-dre og yngre.langt de hyppigste årsager til demens hosældre patienter (over 65 år) er alzheimerssygdom og vaskulær demens, samt blan-dingstilstande heraf, som tilsammen udgørca. 80 pct. af alle tilfælde. blandt øvrige rela-tivt hyppige årsager til demenstilstande kannævnes frontotemporal demens og lewybody demens.hos yngre patienter med demens er forde-lingen noget anderledes, idet alzheimerssygdom, vaskulær demens og blandingstil-stande kun udgør 50 pct., mens de øvrige syg-domme er relativt hyppigere. sygdommeneadskiller sig ikke alene ved symptomerne,
14 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
men også ved arten og lokalisationen af for-andringer i hjernevævet.i det følgende vil de forskellige sværheds-grader af demens blive gennemgået.Let demensVed let demens har patienten begyndendehukommelsessvigt, som forstyrrer daglig-dagsaktiviteter. omgivelserne bemærker, atvedkommende er blevet anderledes. den på-gældende kan fx ikke deltage i mere abstrak-te diskussioner, kan fralægge sig sit hidtidigeansvar og er ikke rigtigt nærværende i sam-været med andre mennesker. Vedkommendeoplever selv en identitetskrise, som ofte erforbundet med angst, depression og følelseaf utilstrækkelighed og uvished.den nedsatte koncentrationsevne, glem-somheden og den øgede irritabilitet mær-kes ofte af den pågældende selv i begyndel-sesstadierne af demens. glemsomhed kanvære forbundet med angst for netop at fåen demensdiagnose. ofte er patienten meden let demens ikke selv klar over omfangetaf funktionstabet. denne mangel på indsigtkan til dels skyldes selve hjernesygdommen.patienten har behov for støtte i mere kom-plekse situationer, kan have svært ved attage initiativ selv og forvirres let, når dersker mange ting på en gang. den pågæl-dende har øjeblikke, hvor oplevelsen af util-strækkelighed og angst for fremtiden er me-get overvældende.Moderat demensefterhånden fungerer patienten meddemens bedst i kendte omgivelser. Ved-kommende har behov for intermitterendestøtte i stort set alle hverdagsaktiviteter. idenne fase kan selv små forandringer giveanledning til forvirringstilstande hos pa-tienten med demens. billedet domineres aftalevanskeligheder, problemer med rumliggenkendelse og svære hukommelsesfor-styrrelser, især korttidshukommelsen.sproget og opfattelsesevnen er tydeligtforandret, hvorved der kan opstå kommu-
nikationsvanskeligheder, som kan udløseangst, vrede og nederlagsfølelse. der kom-mer tiltagende adfærdsforstyrrelser medvredesreaktioner, angst, vrangforestillingerog misidentifikationer. nogle bliver mereapatiske. efterhånden er der brug for kon-kret fysisk hjælp til fx toiletbesøg, personlighygiejne, mad- og væskeindtagelse og ved-ligeholdelse af muskelfunktioner. patientenmed demens er ude af stand til at være ale-ne. den støttende pårørende kan ofte ikkelængere magte opgaven og må overgive an-svaret til professionelle.Svær demenspatienten med demens har nu svært ved atforstå omgivelserne - både det fysiske ogsociale miljø. egne behov kan ikke udtryk-kes, og patienten med demens kan ofte ikketolke signaler fra egen krop. Vedkommendemå have hjælp til alt og har i stigendegrad svært ved at holde på urin og affø-ring. dette kan være vanskeligt for den en-kelte at acceptere, og mange reagerer vedforsøg på hjælp med afværgereaktioner.følelsesmæssig affladning, vrangforestil-linger og hallucinationer kan forekomme.adfærdsforstyrrelserne bliver ofte mere be-lastende, end tidligere i sygdomsforløbet.nogle går ustandselig lige i hælene på andrepersoner, og nogle forvilder sig bort og kanikke finde tilbage. aggressivitet, fysisk somverbal, er hyppigt forekommende, mens an-dre er apatiske. dette stiller særlige krav tilpersonalet og de arbejdsmetoder, der skalanvendes i plejen.patienten med demens kan komme i en ter-minalfase, hvor vedkommende har mistetsproget og kun reagerer på stimuli som fxberøring, lys og lyde.i det følgende afsnit vil de mest hyppige de-menssygdomme blive gennemgået.2.2.1 Alzheimers sygdomalzheimers sygdom er den mest alminde-lige demenssygdom hos både yngre ogældre, idet den udgør 60-65 pct. af alle de-menssygdomme hos ældre og 35 pct. afalle demenssygdomme hos yngre. andelenKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 15
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
af alzheimers sygdom varierer fra undersø-gelse til undersøgelse, hvilket formentlig af-spejler, at blandingsformer af demens, hvoralzheimers sygdom indgår, er forholdsvisudbredte, og nogle gange bliver klassifice-ret som alzheimers sygdom og andre gangesom en blandingsform eller som vaskulærdemens, lewy-body demens eller fronto-temporal demens.forekomsten øges med alderen og syg-dommen er hyppigere hos kvinder end hosmænd. alzheimers sygdom er primært ka-rakteriseret ved demens og de heraf følgen-de psykiske, medicinske og sociale proble-mer. i den moderate til svære fase kan derdesuden tilkomme andre symptomer, fx epi-lepsi, lette parkinsonlignende symptomerog nedsat bevægefunktion. sygdommendebuterer næsten altid med hukommelses-svækkelse. sygdommen skrider gradvistfrem, og patienten bliver mere og mere af-hængig af hjælp fra andre. sygdommen ersom oftest ikke arvelig, men forekommer isjældne tilfælde i en arvelig form.alzheimers sygdom er forbundet med en be-tydelig øget dødelighed. for yngre personermed alzheimers sygdom vil sygdommen ty-pisk medføre død efter en periode på 2-20 år.når sygdommen rammer ældre, er den ogsåforbundet med øget dødelighed, men ikkealle når at gennemleve alle faserne af syg-dommen, før de dør af komplikationer, føl-gesygdomme eller anden årsag. den øgededødelighed knytter sig især til større infek-tionsrisiko (gentagne urinvejsinfektioner oglungebetændelse), væskemangel, fejl- og un-derernæring og delir. medianoverlevelsenfra diagnosetidspunktet er i større patient-grupper beregnet til 5-8 år.i dag kan prognosen hos en del patientermed alzheimers sygdom påvirkes i gunstigretning af medicinsk behandling, relevantbehandling af komplikationer, støtte til på-rørende og ved optimal tilrettelagt støtte,omsorg og pleje. gruppen af neurodegene-rative demenstilstande omfatter forudenalzheimers sygdom også frontotemporaledemenssygdomme og lewy body demens. 16 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
2.2.2 Frontotemporal demensfrontotemporal demens eller frontotem-poral-lobar degeneration er en samlebe-tegnelse for flere kliniske tilstande, somkan optræde ved neurodegenerative syg-domme, som overvejende er lokaliseret ihjernens pande- og tindingelapper (fronto-temporalt). syndromerne er karakteriseretved adfærdsforstyrrelser med uhæmmet ogsocialt upassende optræden, som patientenselv er uden indsigt i (frontal variant), udvik-ling af sproglige forstyrrelser i form af tabaf ord og begreber (semantisk demens) ellerfremadskridende talebesvær.gruppen udgør ca. 5-10 pct. af alle demen-stilstande og er kendetegnet ved i højeregrad at ramme yngre og ved at udvikle sigmed fremadskridende, bizarre personlig-heds- eller adfærdsændringer, som oftemedfører fejldiagnosticering eller diagno-sticering sent i forløbet. orienteringsevneog praktiske færdigheder kan være velbe-varede langt hen i sygdomsforløbet, hvilketbetyder, at patienter med frontotemporaldemens er i stand til at finde rundt og ud-føre opgaver, som andre patienter med de-mens ikke er i stand til. som sygdommenskrider frem, bliver patienterne tiltagendepassive og en del bliver stumme. døden ind-træder gennemsnitligt efter 6-8 år, men medstore variationer (fra 2-20 år).2.2.3 Lewy body demenslewy body demens er klinisk karakteriseretved fremadskridende kognitiv svækkelse,der især rammer opmærksomhed, frontale(eksekutive) og subkortikale funktioner ogvisuo-perceptuelle funktioner med bevæ-gelsesproblemer svarende til symptomerneved parkinsons sygdom. patienterne udvik-ler desuden ofte vrangforestillinger, fald-tendens, eventuelt besvimelsestilfælde ogforbigående påvirkninger af bevidstheden.lewy bodypatienter er særligt følsommeoverfor antipsykotisk medicin, som kanudløse svær konfusion, bevidsthedstab ogevt. død. sygdommen skrider ofte hurtigtfrem, med et forløb nogenlunde som vedalzheimers sygdom.
gruppen af neurodegenerative tilstandeomfatter endvidere de demenstilstande,der fx ses ved downs syndrom, parkinsonssygdom, atypiske parkinsonsyndromer(”parkinson-plus” sygdom) (se afsnit 2.2.5),huntingtons chorea (se afsnit 2.2.6) ogamyotrofisk lateral sclerose (als).2.2.4 Vaskulær demensVaskulær demens, der er den næsthyppig-ste årsag til demens, defineres som demensopstået som følge af forandringer i karrenei hjernen. Vaskulær demens omfatter de-mens som følge af enten hjerneblødning el-ler en eller flere blodpropper, forandringer ide små blodkar samt herudover enkelte an-dre sygdomme i hjernens blodcirkulation.symptomer og sygdomsforløb kan varierebetydeligt alt efter, hvilken sygdom der ertale om efter hvilke hjerneregioner, der erpåvirkede, eller efter hvor store læsionerneer. symptomerne er omtrent de samme somnævnt ved alzheimers sygdom. der er dogen vis tendens til et uregelmæssigt forløbog evt. akut debut. der kan være neurologi-ske udfald svarende til, hvor i hjernen blod-propper er lokaliseret.der skal foreligge radiologisk (ct eller mr)verifikation af vaskulær sygdom, der i for-hold til placering og størrelse meningsfyldtkan relateres til de kliniske symptomer.mindre (lakunære) infarkter i hjernen kanogså ses uden ledsagende demens og vedalzheimers sygdom. diagnoser vanskeliggø-res af, at en del patienter således har blan-dingstilstande mellem den degenerative de-menssygdom og vaskulær sygdom i hjernen(”mixed demens”). prognosen ved vaskulærdemens bestemmes primært af progres-sionen af den vaskulære grundssygdom,herunder risiko for nye cerebrovaskulæreinfarkter.2.2.5 Demens ved Parkinsons sygdomparkinsons sygdom er en neurodegenera-tiv hjernesygdom. symptombilledet er ty-pisk karakteriseret ved rysten, langsommebevægelser, stivhed og balancebesvær.symptomerne starter oftest i den ene side afkroppen, men spreder sig senere til den an-
den. Kognitive forstyrrelser ved parkinsonssygdom varierer fra ganske diskrete ekseku-tive svigt til egentlige demenstilstande. detkliniske billede ligner således det, man served lewy body demens. forekomsten af de-mens ved parkinsons sygdom er usikker ogafhænger af, hvilken fase af sygdomsforlø-bet man ser på. forløbsundersøgelser viser,at 8-10 pct. af patienter med parkinsons syg-dom udvikler demens årligt, og at flertalletfår demens efterhånden, som sygdommenskrider frem.risikoen for demens øges betydeligt i taktmed, at sygdommen skrider frem. hvis dekognitive forstyrrelser først optræder år ef-ter de første motoriske symptomer, opfyldeskriterierne for demens ved parkinsons syg-dom. udvikles de kognitive og bevægelses-mæssige symptomer stort set sideløbende,opfyldes kriterierne for lewy body demens.begrebet parkinson plus eller atypiske par-kinsonsyndromer anvendes om neurodege-nerative sygdomme, hvor klassiske parkin-sonsymptomer optræder sideløbende medsymptomer, der tyder på involvering af an-dre dele af centralnervesystemet.2.2.6 Andre former for demenssygdommehos alkoholikere er der flere risikofaktorer,som kan medføre ændret hjernefunktion ogevt. demens. disse faktorer er bl.a. en øgetforekomst af hovedtraumer og cerebro-vaskulær sygdom, cerebrale virkninger afleversygdom, b1-vitaminmangel samt dendirekte virkning af alkohol. (læs mere omdemens og misbrugsproblemer i kapitel 7om pleje og omsorg.)huntingtons chorea er en sjælden, kroniskfremadskridende, arvelig sygdom medautosomal dominant arvegang med bevæ-gelsesforstyrrelser og demens. sygdommenbegynder oftest i 30-45 års alderen med be-vægelsesforstyrrelser eller symptomer pådemens. senere i forløbet vil begge symp-tomkategorier være til stede. creutzfeldtJakobs sygdom giver anledning til demensog findes som en sjælden erhvervet, spora-disk eller arvelig form.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 17
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Ved normaltrykshydrocefalus ses en oftemoderat demenstilstand sammen med ka-rakteristiske gangforstyrrelser og inkon-tinens. normaltrykshydrocefalus skyldesforstyrrelser i drænagen af væsken fra hjer-nens væskefyldte hulrum, og symptomernekan i visse tilfælde bedres ved anlæggelse afdræn i hjernens hulrum.2.2.7 Mild cognitive impairment (MCI)degenerative demenssygdomme debuterersnigende og i mange tilfælde med gradvistiltagende hukommelsesbesvær. mange æl-dre mennesker har imidlertid let nedsat hu-kommelse uden, at det er starten på en de-mensudvikling. betegnelsen mild cognitiveimpairment (mci) dækker over mellemstadi-et mellem den normale aldring og demens.ifølge de oprindelige kliniske kriterier formci krævedes hukommelsessvækkelse, menellers intakte eller nær intakte kognitivefunktioner og et stort set upåvirket funkti-onsniveau i hverdagen. Kriterierne er sidenblevet revideret og mci-begrebet er aktueltopdelt i flere undertyper, der tager højdefor variationen i kognitive funktionsforstyr-relser i den prækliniske fase af forløbet (am-nestisk mci, multidomæne mci, enkelt non-memory domæne mci).der findes andre betegnelser og definitio-ner for milde grader af kognitive forstyrrel-ser. mci begrebets fokus på hukommelses-domænet gør det imidlertid særlig velegnettil at indkredse patienter, som er i risiko forat udvikle alzheimers sygdom. patientermed mci har da også en betydelig øget risi-ko for at udvikle demens, ca. 15 pct. per år, iforhold til ældre mennesker med normal hu-kommelse, hvor risikoen er ca. 1–2 pct. perår. nogle patienter med mci udvikler imid-lertid ikke demens. hos enkelte normalise-res tilstanden, og hos andre forbliver denstabil i årevis.2.2.8 Komorbiditet (ledsagesygdomme)Komorbiditet i forløbet af en demenssyg-dom forekommer hyppigt, særligt hos æl-dre patienter. depression, kardiovaskulæresygdom, infektioner, delir, faldepisoder og 18 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
dårlig ernæring er de hyppigst observe-rede komorbiditeter eller komplikationer.der er påvist en klar sammenhæng mellemforekomsten af medicinsk komorbiditet ogden kognitive svækkelse hos patienter medalzheimers sygdom. tilstedeværelsen af an-dre sygdomme kan således påvirke demens-symptomerne, så man får et fejlagtigt ind-tryk af progression eller kommer til at stilleden forkerte diagnose.2.3 Forekomst af demenssygdommedemens kan forekomme i alle aldre, menhyppigheden er markant stigende med al-deren. forskellige sygdomme kan være år-sag til udvikling af demenstilstande. enkelteaf disse sygdomme kan helbredes, og en delvil forblive stationære, men de fleste patien-ter gennemgår et kronisk fremadskridendesygdomsforløb, som medfører et stigendebehov for omsorg og pleje. i visse tilfældekan progressionshastigheden forsinkes.demenssygdomme er hyppige i danmark,og det anslås, at mere end en femtedel af dedanskere, som lever til 85 års-alderen ellerlængere, vil få en demenssygdom.inden for sundhedsvæsenet arbejdes dermed to forskellige begreber, når forekom-sten af en sygdom skal beskrives: prævalensog incidens. prævalens angiver, hvor mangepersoner, der på et givet tidspunkt lider afsygdommen. tallene herfor angives oftesom antal personer fx pr. 100.000 indbyg-gere eller i procent. prævalensen af demens-sygdomme i danmark i 2009 fremgår af ta-bel 2.1 og figur 2.1, hvor disse mål ligeledeser fremskrevet til år 2020 samt 2040.der er i alt godt 80.000, der lever med en de-menssygdom danmark, herunder ca. 3.000under 65 år. som følge af den stigende mid-dellevetid og de kommende store ældrege-nerationer vil antallet af ældre i danmarkstige i fremtiden, og antallet af patientermed demens må forventes at følge denneudvikling.det vurderes, at kun omkring en tredjedel afalle personer med demens får stillet en spe-
Tabel 2.1 Fremskrivning af prævalens af demens hos 60+ årige i Danmark 2009 – 2040folketal per 01.01.09prævalens (%)prævalens (antal)aldermændKvinder mænd Kvinder 20092020204060-64 år188.546189.516 0,20,92.0831.8921.82965-69 år136.581143.487 1,81,44.4675.0925.48970-74 år99.024112.065 3,23,87.42711.27812.00675-79 år69.35788.126 77,611.553 17.29221.74280-84 år46.93971.461 14,516,418.526 22.77735.31085-89 år23.67948.422 20,928,518.749 21.18640.90490-94 år7.47420.939 29,244,411.479 15.46239.57995+ år1.5336.40932,448,83.6246.45920.667i alt573.133680.425 77.908 101.438177.526Kilde: prævalensrater fra EuroCoDe kombineret med data fra Danmarks StatistikFigur 2.1 Fremskrivning af prævalens for demensFremskrivning af prævalens af demens2000001750001500001250001000007500050000250000201020152020202520302035204020452050KvinderMænd
Kilde: prævalensrater fra EuroCoDe kombineret med data fra Danmarks Statistik
cifik diagnose og tilbudt eventuelle behand-lingsmuligheder.med udgangspunkt i prævalensraternefra eurocode (european collaboration ondementia) og befolkningsprognoser fradanmarks statistik kan der laves en frem-skrivning frem til 2050 af det forventedeantal ældre med demens. ud fra disse for-udsætninger må der forventes at ske en for-dobling af antallet omkring år 2035.incidens angiver tilvæksten af nye tilfældei en given periode. hvert år får nye knap15.000 danskere over 65 år en demenssyg-dom og antallet vil inden for de næste 25 årfordobles. risikoen for demens stiger væ-sentligt med alderen: mens under 0,5 pct. afbefolkningen under 75 år får demens årligt,
sker dette for 4 pct. af mændene og 8 pct. afkvinderne, der er ældre end 90 år.2.4 Opsamlingdemens forekommer i forbindelse medmere end 200 forskellige sygdomme og erkarakteriseret ved svækkelse af hjernensfunktioner, der forårsager nedsat funkti-onsevne i dagligdagen og oftest viser sig iform af hukommelsesproblemer samt svigti funktioner som fx sprog, rumlig opfattelse,tænkning, overblik og dømmekraft.de hyppigste årsager til demens hos ældrepatienter (over 65 år) er alzheimers sygdomog vaskulær demens, samt blandingstil-stande heraf, som tilsammen udgør ca. 80pct. af alle tilfælde. blandt øvrige relativthyppige årsager til demenstilstande kanKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 19
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
nævnes frontotemporal demens og lewybody demens. fordelingen er noget anderle-des hos yngre patienter med demens, hvoralzheimers sygdom, vaskulær demens ogblandingstilstande kun udgør 50 pct., mensde øvrige sygdomme er relativt hyppigere.Komorbiditet (ledsagesygdomme) ellerkomplikationer forekommer hyppigt i forlø-bet af en demenssygdom, særligt hos ældrepatienter. de hyppigste komorbiditeter el-ler komplikationer er depression, kardiova-skulær sygdom, infektioner, delir, faldepiso-der og dårlig ernæring.
der er i alt godt 80.000, der lever med en de-menssygdom i danmark, herunder ca. 3.000under 65 år. i takt med, at ældrebefolknin-gen bliver større, og i takt med, at vi leverlængere, vil antallet af patienter med de-mens stige i de kommende år. det vil læggepres på både primærsektoren og sekundær-sektoren i forbindelse med diagnostik, be-handling og pleje af patienter med demens.
20 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 3. forebyggelsei dette kapitel beskrives den viden, der pånuværende tidspunkt eksisterer, om sam-menhængen mellem henholdsvis kostenssammensætning, rygning, alkohol og fysiskaktivitet på den ene side og udviklingen afdemens på den anden.3.1 Kan demens forebygges?sikkert dokumenterede risikofaktorer forden sporadiske form af syndromet demensomfatter alder, køn og genetiske faktorer.nyere undersøgelser kan endvidere tyde på,at også livsstilsfaktorer, vaskulær sygdomog kardiovaskulære risikofaktorer, såsom fxrygning, fedtholdig kost, fysisk inaktivitet,forhøjet blodtryk og hjertesygdom, øger ri-sikoen for alzheimers sygdom og vaskulærdemens. dette uddybes i det følgende.3.2 Kost og motion3.2.1 KostKostens betydning for udvikling af demenser vanskelig at undersøge i interventions-studier, men resultater fra et stort antalobservationsstudier indikerer, at der er ensammenhæng mellem kost og forekomstenaf demens. der findes dog kun få studier, derbeskriver enkelte kostemners sammenhæn-ge med udviklingen af demens. desværrehar de fleste af disse studier for kort opfølg-ningstid. det betyder, at der på nuværendetidspunkt er utilstrækkelig videnskabeligtdokumenteret viden om sammenhængemellem kost og udvikling af demenssyg-domme.der foreligger ingen evidens for enkelte ko-stemners sammenhæng med udviklingenaf demens, men der foreligger begrænsetevidens for at såkaldt middelhavskost, derinkluderer mange af de undersøgte kostem-ner (fisk, omega-3 fedtsyrer, frugt, grønt,mv.) er associeret med en lavere risiko fordemensudvikling. derimod har interventi-onsstudier (randomiserede kontrolleredeundersøgelser) ikke vist nogen forebyggen-de effekt af specifikke kostemner.Kost med et højt indhold af mættede fedt-syrer øger risikoen for udvikling af vaskulærdemens og formentlig også alzheimers de-mens.Ernæringstilstand hos svage ældreundersøgelser af ernæringstilstandenblandt ældre i hjemmeplejen og plejeboli-ger i danmark viser, at 10 pct. er overvæg-tige, mens 20 pct. har en bmi under 18,5,hvilket betegnes som undervægt for svageældre.Kostindtagelse og ernæringsstatus hosældre er påvirket af rækken af fysiske ogpsykiske ændringer, som indtræder med al-deren, ligesom den påvirkes af de ændredelivsomstændigheder, som er forbundet medat ældes. eksempelvis bliver appetitregule-ringen mindre præcis. Kvaliteten af den æl-dres tygge-tandstatus kan endvidere væreafgørende for den ældres mulighed for atindtage en sund kost[i].personer med demens kan, blandt andet pågrund af de svækkede kognitive færdighe-der, som følger af sygdommen, have størrevanskeligheder ved at klare almindeligedaglige funktioner såsom spisning, end an-dre svage ældre. selvom der, som beskrevetovenfor, ikke i dag findes videnskabeligt do-kumenteret viden om en klar sammenhængmellem kost og udvikling eller forværring afdemens, medfører dårlig ernæringstilstandhos svage ældre alt andet lige nedsat funk-tionsevne samt øget sygelighed og deraffølgende nedsat evne til at klare sig selv ogi sidste ende risiko for forringet livskvalitetog trivsel.3.2.2 Rygningresultaterne fra en række befolkningsun-dersøgelser giver forholdsvis konsistentevidens for, at rygning øger risikoen for hen-holdsvis kognitiv forringelse og alzheimerssygdom. hos ældre er rygning endvidereforbundet med et hurtigere progressions-
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 21
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Boks 3.1 Projekt ’God mad - godt liv’i perioden 2008-2010 gennemfører servicestyrelsen sammen med en række kommunerudviklingsprojektet ’god mad - godt liv’. projektet er finansieret af satspuljemidler ogfokuserer på bedre måltider til blandt andet svage ældre, herunder personer med de-mens, og har fokus på individuel tilpasning, ernæringsmæssig kvalitet og oplevet værdi.der udvikles og afprøves i forbindelse med projektet blandt andet metoder til syste-matisk screening og behandling af ældre i ernæringsmæssig risiko. Kommunerne skalendvidere i projektet udforme en mad- og måltidspolitik og madserviceleverandørerneudformer handleplaner, der sikrer måltidspolitikkens implementering. endelig skabesvidereuddannelse og nye praksisrutiner for pleje- og køkkenpersonalet, og der samlesideer til produktionsændringer, emballage og produkter.læs mere på projektets hjemmesidewww.godmadgodtliv.servicestyrelsen.dk.
tempo med hensyn til udvikling af kognitivforringelse generelt.sammenhængen mellem rygning og de-mens er mest udtalt, når grupper af aktuellerygere sammenlignes med ikke-rygere, hvor-imod resultaterne vedrørende eks-rygere erinkonsistente.3.2.3 Alkoholresultaterne fra en række befolkningsun-dersøgelser tyder på, at et let til moderatalkoholforbrug hos ældre er associeretmed en let nedsat risiko for udvikling afalzheimers sygdom. derimod er resultater-ne inkonsistente vedrørende en eventuelsammenhæng mellem brug af alkohol ogudvikling af kognitiv forringelse generelt.nogle undersøgelser finder en u-formetkvadratisk sammenhæng (svarende til athenholdsvis intet alkoholforbrug og et højtalkoholforbrug er associeret med kognitivforringelse), mens andre undersøgelser ikkefinder nogen sammenhæng.sammenhængen mellem demens og etegentligt alkoholmisbrug er beskrevet i af-snit 2.2.6 i forrige kapitel, og problematikkenbehandles endvidere i kapitel 7 om pleje ogomsorg.3.2.4 Fysisk aktivitetresultaterne vedrørende fysisk aktivitet er 22 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
inkonsistente, men flertallet af undersøgel-serne tyder på, at motion, især hvis den erintensiv, er associeret med en nedsat risikofor udvikling af alzheimers sygdom.samme mangel på konsistens præger forsk-ningsresultaterne vedrørende fysisk akti-vitet og kognitiv forringelse generelt, menflertallet af undersøgelserne viser en ten-dens i retning af, at motion er forbundetmed en nedsat risiko for kognitiv forringel-se.i nedenstående boks præsenteres resultater-ne fra sundhedsstyrelsens Kommenteredeudenlandske medicinske teknologivurdering(KumtV) fra 20101der peger på, at fysisk træ-ning kan hæmme udvikling af demens hosraske ældre og forbedre fysisk funktion hospersoner med demens.3.3 Opsamlingforebyggelsesområdet i relation til demensbærer præg af manglen på entydig doku-mentation for sammenhænge mellem livs-stil og udviklingen af demenssygdomme.der er dog en række faktorer, der formentligspiller en rolle i forbindelse med udviklin-gen af demens. undersøgelser tyder på, atlivsstilsfaktorer og kardiovaskulære risiko-faktorer fx rygning, fedtholdig kost, fysiskinaktivitet, forhøjet blodtryk og hjertesyg-dom øger risikoen for alzheimers sygdomsåvel som vaskulær demens.
en nylig undersøgelse fra sundhedsstyrelsenkonkluderer, at der er evidens for, at fysisktræning hos midaldrende kan nedsætte risi-koen for udvikling af demens og tab af kog-
nitiv funktion, og at der er nogen evidens for,at fysisk træning kan medføre forbedring affysisk funktion hos personer med demens.
Boks 3.2 Fysisk træning som led i demensindsatsenfysisk træning, fx gang og styrketræning, kan hæmme udvikling af demens hos raskeældre og forbedre fysisk funktion hos personer med demens. det konkluderer en un-dersøgelse fra juni 2010 fra sundhedsstyrelsen, der belyser effekten af ikke-medicinskeindsatser til personer med og uden demens. der er derfor dokumentation for, at fysisktræning kan indgå i kommunernes demensindsats.undersøgelsen konkluderer også, at der er et vist belæg for, at træning af specifikkekognitive funktioner som hukommelse og indlæring kan forbedre disse funktioner hosældre personer uden demens. der er dog ikke nok belæg for en mere generel effekt afkognitiv træning og andre ikke-medicinske indsatser. med hensyn til indsatser rettetmod professionelle omsorgsgivere for personer med demens er der brug for yderligereafklaring af effekten af uddannelse, træning og supervision.den svage dokumentation for effekten af indsatserne er ikke nødvendigvis udtryk for,at de ikke har effekt, men at der mangler dækkende forskning. for at afgøre hvilken rol-le disse indsatser bør have i den fremtidige danske demensindsats, er der behov for etkoordineret samarbejde mellem kommuner, regioner, stat og forskningsinstitutioner.denne Kommenterede udenlandske medicinske teknologivurdering (KumtV) er enkommentering af to udenlandske mtV-rapporter, en canadisk og en svensk rapport,der begge belyser en bred vifte af demensindsatser, herunder fysisk træning, kognitivtræning, adfærdsterapi, lysterapi og musik- og danseterapi til personer med og udendemens. endvidere belyses indsatser rettet mod professionelle omsorgsgivere for per-soner med demens, herunder uddannelse, træning og supervision.læs mere påwww.sst.dk/mtv
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 23
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 4. udredning og diagnosei dette kapitel fokuseres på metoder tiludredning af patienter med symptomer,som kunne tyde på mulig demenssygdom.Kapitlet baserer sig på sundhedsstyrelsensmtV-rapport om udredning og behandlingaf demens fra 20082. de forskellige områ-der indenfor diagnostik gennemgås, og deenkelte teknikker beskrives. Kapitlet favnerover såvel beskrivelsen af den systemati-ske beskrivelse af sygehistorien, vurderingaf funktionsniveau, blodprøveanalyse ogavanceret billeddiagnostik. til sidst i kapit-let beskrives genetisk testning og etiskeovervejelser i forbindelse med genetisk test-ning af raske.4.1 Diagnosticering af demensKlager over hukommelsessvækkelse og an-dre former for kognitive forstyrrelser fore-kommer hyppigt blandt ældre. patientermed lette kognitive forstyrrelser kan haveforstadier til demenssygdom, eller der kanvære tale andre sygdomme herunder ompotentielt reversible tilstande, der kan be-handles (fx dehydrering, delir, stofskiftesyg-dom, depression eller medicinbivirkninger).patienter med hukommelsessvækkelse el-ler andre symptomer på mulig demenssyg-dom udgør en heterogen gruppe med for-skellige behov for diagnostisk udredning.sikkerheden for de mest anvendte diagno-stiske kriterier for de primære demenssyg-domme er ikke så tilfredsstillende, som mankunne ønske, og afhænger i meget høj grad afklinikerens erfaring på området. for alle gæl-der, at en grundig klinisk undersøgelse, somomfatter grundig anamnese (sygehistorie frapatienten selv) suppleret med oplysningerfra pårørende, almen objektive og neurolo-giske undersøgelser, undersøgelse af kog-nitive og neuropsykiatriske symptomer, un-dersøgelse af, hvordan patienten klarer dag-ligdagsaktiviteter (activities of daily living,adl), og vurdering af pårørendebelastninger grundstammen i den diagnostiske udred-ning. denne grundstamme kan, afhængig aforganisationen lokalt, omfatte henvisning tilklinisk vurdering hos andre specialister.genetisk udredning er ikke nødvendig medmindre, at der er mistanke om arvelig de-menssygdom. indledende diagnostik fore-tages ofte typisk i almen praksis. afhængigaf kompleksitet og klarhed af undersøgel-sesresultater kan der være behov for yder-ligere udredning på forskellige specialise-ringsniveauer.for hovedparten af patienter med moderattil svær demens er en udredning med blod-prøver og ct-skanning af hjernen tilstrække-lig, og der er god evidens for, at disse under-søgelser bidrager væsentligt til identifikatio-nen af årsager til demens. i mange tilfælde,specielt ved udredning af patienter tidligt iforløbet og patienter med tvivlsom demens,kan det være relevant med undersøgelsehos neuropsykolog. der er god evidens for,at supplerende undersøgelser ofte vil værenødvendige og bidrage væsentligt til dendiagnostiske afklaring for patienter med leteller tvivlsom demens og for patienter medsærlige symptomer og kliniske fund. det dre-jer sig først og fremmest om mr-skanning,som er at foretrække frem for ct-skanning(eller som supplement til ct), når der er be-hov for mere præcis adskillelse af alzheimerssygdom fra forskellige andre degenerativesygdomme samt småkarssygdom i hjernen.avancerede skanninger med pet- ellerspect og lumbalpunktur (prøver af spinal-væsken, der omgiver hjernen og rygmar-ven) er metoder, som kan anvendes, nårder er tvivl om diagnosen og/eller behovfor at øge den diagnostiske sikkerhed afen alzheimerdiagnose. igangsætning af enudredning og omfanget af en udredningplanlægges på baggrund af patientens al-mene status og må tage hensyn til de for-ventede konsekvenser af udredningen. deter her vigtigt at gennemføre udredningenså langt, at der kan stilles en specifik diag-
24 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
nose for den sygdom, der ligger bag, for atkunne afkræfte mistanken om demens ellertilrettelægge eventuelle sociale tiltag ellerlægemiddelbehandling. enkelte patienterhar behov for en særlig indsats i et samar-bejde mellem flere specialer med højt spe-cialiseret funktion, når kompleksiteten afsygdommen fordrer dette.i boks 4.1 beskrives et forskningsprojektfra nationalt Videnscenter for demens, derviser, at der er sket en markant stigning iantallet af personer, der får en demensdiag-nose. forskningsprojektet viser samtidig, atmange af patienterne får en uspecifik de-mensdiagnose.nedenfor gennemgås de hyppigst anvendtemetoder i udredningen af patienter medkognitive symptomer.
4.1.1 Sygehistorie (anamnese)det vigtigste instrument i demensdiagno-stikken er en grundig og systematisk sygehi-storie (amamnese). denne omfatter spørgs-mål om tidligere somatiske og psykiske syg-domme, uddannelsesniveau og erhvervs-anamnese, medicin, tidligere og nuværendetobaks- og alkoholforbrug samt andrecerebrovaskulære risikofaktorer (diabetes,forhøjet blodtryk). aktuelle symptomer ved-rører de forskellige kognitive områder, æn-dringer i personlighed og adfærd, ændrin-ger i humør, initiativ og virkelyst, psykotiskesymptomer og ændringer i appetit og søvn-mønster. praktiske og sociale konsekvenserklarlægges fra nyopståede og eventueltudækkede behov for hjælp, ændringer i so-ciale kontakter til mere komplicerede aktivi-teter som personligt regnskab og betjeningaf en telefon eller andet elektronisk udstyr.
Boks 4.1 Forskningsprojekt fra Nationalt Videnscenter for Demens3et forskningsprojekt fra nationalt Videnscenter for demens viser, at der siden midtenaf 1990’erne er sket en markant stigning i antallet af personer, der får stillet en demens-diagnose på danske sygehus.forskningsprojektet er baseret på registerdata fra alle indbyggere i danmark fra 40-årsalderen og opefter i perioden 1970-2005 - svarende til mere end 4,7 millioner personer.den relative øgning i antallet af demensdiagnoser kan ikke alene forklares ved, at flerepersoner i den pågældende 25-års periode har udviklet demens, men skyldes formo-dentlig i højere grad, at læger og sygeplejersker på hospitalerne er blevet mere op-mærksomme på demens og bedre til at stille diagnosen.forskningsprojektet viser, at op imod tre ud af fire af patienterne fik en ’uspecifik’ de-mensdiagnose uden angivelse af, hvilken demenssygdom der var tale om. Kun 10,5 pct.fik diagnosen alzheimers sygdom. det står i kontrast til, at man i dag anslår, at op imodto ud af tre demenstilfælde skyldes alzheimers sygdom. endvidere sås en relativ afmat-ning i forekomsten af demensdiagnoser hos de 85-90 årige, hvilket formentlig afspejler,at der blev gjort en mindre indsats for at diagnosticere demens hos de ældste.de danske registerdata for demensdiagnoser ligger ca. 33 pct. lavere end estimateraf demensforekomst baseret på europæiske befolkningsundersøgelser fra 1990’erne.dette afspejler dels, at en del af den diagnostiske udredning finder sted hos de prak-tiserende læger, men kan også være udtryk for en tendens til underdiagnosticering afdemens. hvis de danske registerdata sammenlignes med nogle ny og væsentligt højereestimater af demensforekomst, der blev offentliggjort i 2009, bliver forskellen mellemantallet af registrerede og forventede tilfælde af demens endnu mere udtalt.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 25
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
den tidsmæssige udvikling af symptomerneklarlægges, herunder rækkefølgen af symp-tomerne, akut eller snigende debut, trinviseller gradvis fremadskridende, og familiæredispositioner for demenssygdomme.mange patienter med demens kan pga.kognitive forstyrrelser og mangelfuld syg-domsindsigt ikke selv redegøre fuldstæn-digt for symptomer og sygdomsforløb, ogen uafhængig anamneseoptagelse fra ennær pårørende er derfor vigtig.4.1.2 Objektiv lægeundersøgelseen objektiv undersøgelse - indeholdendedels en almen somatisk og en neurologiskundersøgelse og dels en objektiv vurderingaf psykisk status - er standard i enhver de-mensudredning. Ved den somatiske under-søgelse sikres bl.a., at der ikke er andre fysi-ske sygdomme, der kan være årsag til ellerforværre de kognitive symptomer. den neu-rologiske undersøgelse sigter på at afdækketilstedeværelsen af neurologiske udfald, derer karakteristiske ved forskellige demens-sygdomme. lægeundersøgelsen omfatterogså en vurdering af de kognitive funktio-ner og en vurdering af psykisk status, herun-der stemningsleje og adfærd.4.1.3 Undersøgelse af kognitive funktioneren formaliseret undersøgelse af patientenskognitive funktioner er essentiel af fleregrunde:1. selve demensdiagnosen hviler på, atder er ved objektiv undersøgelse er på-vist intellektuel svækkelse, som rækkerud over et isoleret kognitivt problem.2. den kognitive profil er af afgørende be-tydning for diagnosticering af de neu-rodegenerative sygdomme (alzheimerssygdom, lewy body demens og fronto-temporal demens).3. i takt med at stadig flere patienter kom-mer til udredning meget tidligt i et syg-domsforløb, er de kognitive svigt ofte sålette, at de kun kan påvises ved testningog ikke i almindelig samtale.undersøgelse af kognitive funktioner kanforetages af læger, sygeplejersker eller ergo-terapeuter med en kort global screenings- 26 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
test eller et mindre standardiseret testbat-teri. der kan også foretages en neuropsyko-logisk undersøgelse ved en specialuddan-net neuropsykolog eller en ældrepsykologmed særligt kendskab til demensområdet.Global kognitiv funktionthe mini-mental state examination (mmse)anvendes over hele verden som screenings-instrument ved demensudredning. testen,som består af 11 korte spørgsmål/opgaver,er oprindelig udviklet til vurdering af kog-nitiv funktion hos indlagte ældrepsykiatri-ske patienter, men har vist sig anvendelig idemensdiagnostikken og er også velegnetsom instrument til opfølgning af patienter.man kan øge styrken af mmse ved at supple-re med en klinisk scoring af demenssympto-mer eller med andre kognitive prøver..Neuropsykologisk undersøgelseVed en neuropsykologisk undersøgelseforetages en grundig vurdering af forskel-lige kognitive funktioner, ofte kaldet domæ-ner. Vurderingen er typisk baseret på et sætaf tests, der hver især er konstrueret, så deså vidt muligt kun måler funktionen indenfor et enkelt domæne. testene vælges medudgangspunkt i den konkrete problemstil-ling, og sværhedsgraden tilpasses den en-kelte patient. Ved tolkning af testpræsta-tionerne tages højde for alder, uddannel-sesmæssig baggrund og primær begavelse.undersøgelsen munder ud i en vurdering af,hvilke kognitive domæner der er svækkede,og hvilke der er intakte.en neuropsykologisk undersøgelse kan såle-des ikke blot anvendes som led i vurderingaf, om en patient har en demenssygdom,men kan også give et fingerpeg om, hvilkehjerneområder der er påvirkede, og der-med også hvilken sygdom der er tale om.undersøgelsen kan desuden være nyttig iforbindelse med vurdering af patientensevne til at bestride et arbejde, klare sig selvi hjemmet eller køre bil. ud fra den konkreteproblemstilling må det i hvert enkelt tilfæl-de vurderes, hvor grundig en kognitiv vurde-ring der er relevant.
almindeligvis vil der være behov for at fore-tage en neuropsykologisk undersøgelse vedmistanke om mci eller let demens, mensdette sjældent er relevant ved moderat tilsvær demens. der foreligger stærk evidensfor, at neuropsykologiske tests bidrager væ-sentligt til demensdiagnosen, og der forelig-ger flere undersøgelser, der viser, at patien-ter med demens allerede flere år forud fordiagnosen klarer sig dårligere på neuropsy-kologiske tests (særligt i tests for episodiskhukommelse) end mennesker, der ikke ud-vikler demens.Kognitive domænerde kognitive domæner, der anses for væ-sentlige at undersøge ved demensud-redning er: hukommelse, orientering, op-mærksomhed/koncentration,eksekutivefunktioner og dømmekraft, sprog, rumlige/visuokonstruktionelle funktioner og visuelopfatteevne.Hukommelsefor at de formelle demenskriterier er op-fyldt, skal der ved formaliseret testningkunne påvises en svækkelse af den episo-diske hukommelse - det vil sige evnen til attilegne sig og gengive ny information. hospatienter med tydelig hukommelsessvæk-kelse og fx manglende orientering i tid elleri aktuelle begivenheder er det tilstrækkeligtat gennemføre ganske lette hukommelses-prøver (fx den del af mmse-testen, hvor pa-tienten skal kunne huske tre ord), mens pa-tienter med let eller tvivlsom hukommelses-svækkelse kan udredes med mere krævendeprøver. tab af semantisk hukommelse - detvil sige den paratviden, vi har om, hvordanverden er indrettet - forekommer ofte tidligti forløbet hos patienter med alzheimers syg-dom.Eksekutive funktionereksekutive funktioner refererer til en rækkeoverordnede kognitive evner, der er afgø-rende for evnen til at planlægge, igangsæt-te, gennemføre og justere mere komplekseaktiviteter. begrebet er nært knyttet til fæ-nomener som dømmekraft, situationsfor-nemmelse og impulskontrol. Ved stort set
alle demenstilstande påvirkes de eksekuti-ve funktioner i en eller anden grad, men kunhos patienter med frontotemporal demenser symptombilledet domineret af ekseku-tive svigt. Ved tolkning af testpræstationerskal man være opmærksom på, at ekseku-tive funktioner svækkes en smule med alde-ren og er meget påvirkelige overfor træthed,medicin, alkohol og lignende.Posteriore kortikale funktionerandre kognitive funktioner - som evnen tilat udtrykke sig og forstå sprog, læse, skriveog regne, anvende redskaber og opfatterumlige forhold - bør undersøges i forbin-delse med demensudredning. disse funk-tioner har det til fælles, at de (nogenlunde)kan lokaliseres til specifikke posteriore kor-tikale hjerneområder. de er derfor primærtsvækkede ved sygdomme med overvejendekortikal involvering som fx alzheimers syg-dom og lewy body demens.4.1.4 Undersøgelse af neuropsykiatriskesymptomerneuropsykiatriske symptomer refererer tilen række psykiatriske og adfærdsmæssigesymptomer, der er hyppigt forekommendeved demenssygdomme. tilstedeværelsen afneuropsykiatriske symptomer udgør en be-tydelig belastning for både patienten meddemens og dennes pårørende. de er den pri-mære årsag til, at der udskrives psykofarma-ka til patienter med demens, og er også ofteen afgørende faktor i forhold til behovet forflytning fra eget hjem til en plejebolig.Vurderingen af neuropsykiatriske sympto-mer er væsentlig, når man overvejer diagno-sen, idet tilstedeværelsen af specifikke symp-tomer tidligt i forløbet kan være afgørendefor, om man mistænker demenssygdom elleren eventuel potentielt reversibel psykisk li-delse, som fx depression. tilstedeværelsen afspecifikke neuropsykiatriske symptomer kanogså være bestemmende for afgørelsen af,hvilken sygdom der er årsag til demens. foreksempel er visuelle hallucinationer og rem-søvnforstyrrelser tidligt i sygdomsforløbetkarakteristisk for lewy body demens, mensuhæmmet, asocial adfærd og stereotypeKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 27
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
handlemønstre er typisk for frontotemporaldemens. Ved alzheimers sygdom ses hyppigtet mønster, hvor apati, depression og angsttypisk optræder tidligt i sygdomsforløbet,mens hallucinationer, vrangforestillingerog agitation først ses i de senere stadier.tilstedeværelsen af psykotiske symptomer erdesuden ofte forbundet med et mere aggres-sivt sygdomsforløb, og blandt mci-patienterhar de med neuropsykiatriske symptomerøget risiko for at udvikle demens.i forbindelse med diagnostisk udredningskal man være opmærksom på, at patien-ter og pårørende kan være tilbøjelige til atdække over eller nedtone tilstedeværelsenaf neuropsykiatriske symptomer og ofteførst bringer problemerne på banen, nårde ikke længere magter selv at håndteredem. Ved rutinemæssigt at spørge til even-tuelle symptomer i forbindelse med kon-sultationer øges sandsynligheden for tidligopsporing og muligheden for at behandleog forebygge forværring af symptomerne.en række instrumenter er udviklet medhenblik på systematisk at screene for neu-ropsykiatriske symptomer ved demens, fxneuropsychiatric inventory (npi). de flestebaseres på oplysninger fra pårørende ellerandre, der har nær kontakt med patienten,og har form af spørgeskemaer, som bådeindeholder spørgsmål vedrørende tilste-deværelse, hyppighed og sværhedsgrad afsymptomerne.4.1.5 Vurdering af funktionsniveau i daglig-dagentab af funktioner og påvirkning af evnentil at klare sig selv i dagligdagen er karak-teristisk for demenssygdomme, og det ernetop afhængigheden af andre menneskershjælp i hverdagen, der er bestemmende, nårman fastsætter demensgraden. i vurderin-gen af funktionsniveau i dagligdagen (adl-funktioner) skelnes almindeligvis mellembasale og instrumentelle færdigheder. Vedbasale færdigheder forstås patientens evnetil fx at forflytte sig selv og objekter, tage tøjpå og klare personlig hygiejne, mens der vedinstrumentelle funktioner tænkes på opga-ver, der i højere grad kræver involvering af 28 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
kognitive funktioner, som fx evnen til atvaretage indkøb og madlavning, foretagetelefonopkald og bruge offentlig transport.det er i særlig grad de instrumentelle fær-digheder, der påvirkes tidligt ved demens,og graden af påvirkning af disse funktionerbør altid afklares i forbindelse med et ud-redningsforløb, da dette kan være medvir-kende til, at der stilles den rigtige diagnosesamt til, at patient og pårørende sikres dennødvendige hjælp i hverdagen. der findesen række spørgeskemaer, som kan anven-des ved vurdering af adl-funktioner, fxfunctional assessment Questionnaire (faQ).4.1.6 Vurdering af pårørendebelastningde nærmeste pårørende til patienter meddemens er ikke sjældent betydeligt bela-stede, dels af den praktiske opgave, deter at passe patienten med demens, dels afde følelser, der er forbundet med at se ennærstående forandre sig og blive afhæn-gig af hjælp. hvis der ikke tilbydes hjælp ogstøtte i tide, kan belastningen blive så stor,at den pårørende udvikler en behandlings-krævende depression. allerede ved førstehenvendelse i forbindelse med diagnostiskudredning af patienten kan denne belast-ning være stor, og det er derfor væsentligtat være opmærksom på dette punkt.en vurdering af belastningsgraden kanforetages ved almindelig samtale, gernemed den pårørende alene, men der findesogså metoder til systematisk udspørgenom belastningsgraden (fx neuropsychiatricinventory (npi)), og med disse metoderkan der følges op på eventuelle indsatser.pårørende, som i forbindelse med udrednin-gen viser tegn på stor belastning, bør infor-meres om og eventuel tilbydes eller henvi-ses til muligheder for hjælp og støtte. derer evidens for, at intervention (rådgivning,aflastning, mv.) reducerer depressive symp-tomer hos de pårørende.læs mere om de pårørendes rolle og udfor-dringer i kapitel 8.4.1.7 Laboratorieprøveret batteri af rutineblodprøver er anerkendt
som en vigtig del af den generelle helbreds-screening af patienter, som har kognitiveforstyrrelser. formålet med disse blodprø-ver er at:1. udelukke andre sygdomme end de-menssygdomme,2. identificere følgesygdomme til demenseller komplikationer, som kan forværrede kognitive symptomer ved demens-sygdomme,3. identificere potentielle modificerbarerisikofaktorer (fx diabetes),4. undersøge årsagen til eventuel forvir-ringstilstand og5. undersøge for en primær årsag til de-menstilstanden.blodprøver er ofte af diagnostisk værdi, spe-cielt hos patienter med konfusion, hurtigudvikling, fluktuerende forløb eller atypiskpræsentation.4.1.8 BilleddiagnostikStrukturel billeddannelse (CT og MR)traditionelt anses strukturel billeddannelsemed ct eller mr for vigtigt i forbindelse medudelukkelse af kirurgisk behandlelige årsa-ger til demenssymptomer (fx tumor ellerblødning eller normaltrykshydrocefalus).disse tilstande er relativt sjældne (ca. 1-2pct. af henvisninger med mistanke om de-mens til hospitalsbaserede enheder), menvigtige at identificere. i dag er billeddannel-se også blevet et vigtigt redskab i diagno-stikken af de fleste degenerative og vasku-lære demenssygdomme. mr kan anvendespå samme måde som ct, men har en højereopløsning og er i visse tilfælde en mere præ-cis undersøgelse.der findes karakteristiske forandringer ihjernen (atrofi parahippocampalt eller bi-temporoparietalt), der kan give stærk mis-tanke om alzheimers sygdom. Visse speci-fikke forandringer på mr kan være diagno-stiske for en række demenssygdomme.Funktionel billeddannelse (PET og SPECT)Ved alzheimers sygdom er der i bestemteområder i hjernen nedsat stofskifte ogblodgennemstrømning. efterhånden som
sygdommen skrider frem, forværres disseforandringer, som afspejler den nedsattefunktion af nervevævet. pet, funktionel mreller spect (undersøgelse af hjernens stof-skifte, henholdsvis blodgennemstrømning)anvendes ofte, når der er tvivl om diagnosenefter basisudredning omfattende strukturelbilleddannelse. undersøgelserne er kost-bare og ikke tilgængelige på alle sygehuse,men pet er i stigende omfang tilgængelig,idet metoden også finder tiltagende an-vendelse ved kræftdiagnostik. samtidigkan bemærkes, at den tekniske billedmæs-sige kvalitet af hjerneundersøgelser kanvære bedre med pet-metoden, end med detspect-apparatur, som er til rådighed noglesteder, og desuden kan der nogle steder fåspet og ct af hjernen i samme undersøgelse.det har tidligere ikke været teknisk mu-ligt direkte at måle mængden af amyloidi hjernen, som opfattes som specifikt foralzheimers sygdom. c11pib-pet (undersø-gelse af beta-amyloid i hjernen) er en heltnyetableret metode, som endnu kun er til-gængelig som forskningsundersøgelse, ogder savnes endnu erfaring med den diagno-stiske værdi. meget tyder imidlertid på, atmetoden meget sikkert vil kunne diagnosti-cere alzheimers sygdom tidligt i forløbet.4.1.9 Lumbalpunkturen lumbalpunktur er en undersøgelse, hvorder udtages lidt af den væske, der omgiverhjernen og rygmarven, for at analysere væ-skens indhold. lumbalpunktur er tidligerekun gennemført, når der er mistanke omsærlige sygdomme, som er forbundet medforandringer i spinalvæsken, fx visse infek-tiøse og immunologiske sygdomme, menindgår ikke i basisudredningen af demens-sygdomme.inden for de senere år er det blevet muligtat bestemme tre særlige proteiner i spinal-væsken (amyloid, tau og fosforiseret tau),som afspejler forandringer ved alzheimerssygdom. der er nu stærk evidens for, at be-stemmelse af disse proteiner bidrager tildifferentieringen af alzheimers sygdom iforhold til normal aldring og i forhold til an-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 29
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
dre sygdomme. lumbalpunktur indgår veddiagnosticering af alzheimers sygdom, hvorder er tvivl om diagnosen.4.1.10 Elektroencephalografielektroencephalografi (eeg) er en let tilgæn-gelig undersøgelse, hvor man placerer elek-troder på hovedet og derved undersøgerhjernens elektriske aktivitet.ændret elektrisk aktivitet er uspecifikke menkarakteristiske fund både ved alzheimerssygdom og ved lewy body demens. Vedfrontotemporal demens kan eeg være heltnormalt langt hen i forløbet. evidensen foranvendelsen af eeg i differentieringen af pa-tienter med alzheimers sygdom i forhold tilnormal aldring er begrænset. derimod kaneeg være en diagnostisk hjælp ved identifi-kation af særlige tilstande, som fx epilepsi.4.1.11 Biopsibiopsi (vævsprøve) af specifikke væv kanvære værdifuld. biopsi fra hjernevæv kangive en specifik histologisk diagnose, menbør kun udføres, hvis der mistænkes en til-stand, som kan behandles og med sikkerhedikke kan diagnosticeres på anden måde.Muligheder og begrænsninger ved de diag-nostiske metoderder findes som hovedregel ingen enkeltstå-ende test eller biologiske markører, der kanafsløre ætiologien (årsagen), når det drejersig om degenerative demenssygdomme.derfor må diagnoserne stilles på baggrundaf operationelle kriterier opdelt i grupper af-hængigt af sandsynlighedsgrader. for noglesygdomme findes flere forskellige sæt af kri-terier.de kliniske diagnostiske kriterier for de for-skellige neurodegenerative sygdomme ud-vikler sig og forbedres konstant i takt medøget viden om sygdommene og udvikling afnye undersøgelsesmetoder. nøjagtighedenvarierer betydeligt alt efter demenstype,bl.a. fordi nogle demensformer er langtmere velbeskrevne og homogene end andre.Genetisk testningde fleste demenssygdomme forekommer 30 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
både i sjældne arvelige former, som skyldesmonogen arv (dvs. nedarvet fejl i et bestemtgen) og i en langt hyppigere sporadisk (dvs.tilsyneladende tilfældigt forekommende)form.4.3.1 Genetiske risikofaktorer vedAlzheimers sygdomder er flere faktorer, som øger risikoenfor udvikling af den sporadiske form foralzheimers sygdom, herunder alder, køn,livsstilsfaktorer og variationer i generne.den bedst beskrevne genetiske risiko-faktor for udvikling af alzheimers syg-dom er en variation af apoe-genet, derdanner lipoproteinet apolipoprotein e.apolipoprotein e kan dog ikke betragtessom udløsende årsag, da ikke-bærere afgenet udvikler sygdommen og størstede-len af patienter med alzheimers sygdomikke har genet. derfor bør det ikke an-vendes til diagnosticering af alzheimerssygdom eller andre demenssygdomme.da genet heller ikke med sikkerhed kanforudsige udviklingen af demens, bør un-dersøgelse af raske heller ikke foretages.4.3.2 Monogent arvelige sygdomme meddemensmonogen arvelig demens ses med autoso-mal dominant arvegang ved en række syg-domme, hvor udviklingen af demens enten erhovedsymptomet eller en del af et symptom-kompleks. autosomal dominant betyder, atsygdommen nedarves både gennem mændog kvinder i familien og rammer begge køn li-geligt. børn af en person, som bærer sygdom-men, har 50 pct. risiko for at arve sygdom-men. andelen af patienter med en autosomaldominant arvelig demensform varierer mel-lem de forskellige demenssygdomme. Vedalzheimers sygdom udgør andelen mindreend 1-3 pct., mens den ved frontotemporaldemens udgør op mod 10-30 pct.det er relevant at mistænke en autosomaldominant arvelig demenssygdom, hvis derfindes:• to eller flere tilfælde af samme demens-sygdom hos 1. gradsslægtninge (fami-liemedlemmer i lige linie) eller
•
•
mindst én person i familien med tidligdebut af sygdommen (< 60-65 års alder)ellerforekomst af kendt arvelig demenssyg-dom hos mindst én person i familien
i disse tilfælde er det relevant, at der fore-tages genetisk udredning af patienten ogfamilien. i alle øvrige tilfælde er denne ud-redning ikke nødvendig.4.3.3 Genetisk udredning og rådgivning forautosomal dominant arvelig demensgenetisk udredning og rådgivning er enspecialfunktion, som udføres af specialet:klinisk genetik.Ved genetisk udredning forstås den proces,hvor en familie kortlægges for forekomstenaf personer med demens, verificering afdiagnoser, optegnelse af stamtræ og even-tuelt genundersøgelse for en specifik typedemens. udredningen ender med en vurde-ring af risikoen for sygdomsudvikling hosraske familiemedlemmer.Ved genetisk rådgivning forstås den infor-mation, der gives til familien på baggrund afden genetiske udredning. rådgivningen in-deholder blandt andet gennemgang af ud-redningen som baggrund for den endeligevurdering af familien, gennemgang af arve-gang, rådgivning med hensyn til sygdomsri-siko, konsekvensen af udredningen og detvidere forløb for det enkelte familiemedlem.Verificering af diagnoserne hos familiemed-lemmerne er af afgørende betydning forden endelige vurdering. dette kan vise sigvanskeligt. en del af de syge familiemed-lemmer er ofte døde og diagnosen berorpå dødsattester eller på journaloplysningeraf varierende kvalitet. hos levende familie-medlemmer med demens vil det være nød-vendigt med korrekt diagnosticering. dettekan kræve, at der foretages yderligere kvali-ficeret klinisk udredning af patienten.4.3.4 Genetisk testning af en patient meddemensman kan i nogle tilfælde overveje genunder-
søgelse som led i den kliniske udredning afpatienten med demens. det vil især være re-levant, hvis man mistænker en sygdom, somaltid eller ofte forekommer i en arvelig form(fx huntingtons chorea). hvis dna-analyseovervejes, skal genetisk udredning og råd-givning foretages før og efter gentesten.findes en sygdomsdisponerende genforan-dring hos patienten, vil det have afgørendebetydning for hele familien. for en del de-menssygdomme er genforandringerne vedde arvelige former ikke fuldstændigt kendte.i disse tilfælde gælder, at hvis man ikke finderen genforandring, kan tilstedeværelsen af enarvelig sygdom ikke nødvendigvis udelukkes.hvis man ikke mistænker en arvelig årsag tilsygdommen, bør der ikke foretages genun-dersøgelse af patienten til diagnostisk brug.4.3.5 Fordele og ulemper ved genetisk test-ning af raske personerVed præsymptomatisk/prædiktiv test for-stås genundersøgelse af raske personer fortilstedeværelsen af et sygdomsanlæg foren sygdom, som kan debutere på et seneretidspunkt. det er som regel kun en mulig-hed i de familier, hvor en mutation er påvisthos en patient med demens. Kendes gen-forandringen i familien, stilles den raskepårørende i et dilemma – viden/ikke videnom egen genetiske status. personen skalinden testen have gjort op med sig selv, omvedkommende kan leve med denne viden.der kan være mange individuelle årsagertil, at man ønsker prædiktiv test, fx plan-lægning af fremtiden, prioriteringer i hver-dagen, håbet om frikendelse og for nogleønsket om fosterdiagnostik. foreligger mu-ligheden for intervention i sygdomsdebuteller tidligt i sygdomsforløbet er dette envigtig faktor for at vælge en prædiktiv test.der er international konsensus om, at min-dreårige (i dK <18 år) ikke testes præsymp-tomatisk for en sent debuterende sygdom.i danmark findes ingen lovgivning på om-rådet.der har længe været internationale ret-ningslinjer for rådgivningen før og efterpræsymptomatisk test ved huntingtonschorea og disse retningslinjer bør følges.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 31
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
4.4 OpsamlingKlager over hukommelsessvækkelse og an-dre former for kognitive forstyrrelser fore-kommer hyppigt blandt ældre. patientermed lette kognitive forstyrrelser kan haveforstadier til demenssygdom, eller der kanvære tale andre sygdomme herunder ompotentielt reversible tilstande, der kan be-handles (fx dehydrering, delir, stofskiftesyg-dom, depression eller medicinbivirkninger).patienter med hukommelsessvækkelse ellerandre symptomer på mulig demenssygdomudgør en heterogen gruppe med forskelligebehov for diagnostisk udredning. for allegælder, at en grundig klinisk undersøgelse,som omfatter grundig anamnese supple-ret med oplysninger fra pårørende, almenobjektive og neurologiske undersøgelser,undersøgelse af kognitive og neuropsykia-triske symptomer, undersøgelse af hvordanpatienten klarer dagligdagsaktiviteter (acti-vities of daily living, adl) og vurdering af på-rørendebelastning er grundstammen i dendiagnostiske udredning.for hovedparten af patienter med moderattil svær demens er en udredning med blod-prøver og ct-skanning af hjernen tilstræk-kelig, og der er god evidens for, at disse un-dersøgelser bidrager væsentligt til identifi-
kationen af årsager til demens. afhængig afkompleksitet og klarhed af undersøgelses-resultater kan der være behov for yderligereudredning på forskellige specialiseringsni-veauer.i den forbindelse findes en bred vifte af sup-plerende diagnostiske redskaber. for langtde fleste demenssygdomme gælder det, aten specifik diagnose kan stilles med høj sik-kerhed, men kun i få tilfælde fuld sikkerhed.opfølgning er derfor vigtig, og udredningenbør gentages ved fortsat tvivl om diagnose.for patienter med alzheimers sygdom, lewybody demens og frontotemporal demensbør manglende progression altid føre tilrevurdering af diagnosen. det diagnostiskeområde er i fortsat udvikling, og der er flerenye diagnostiske modaliteter under udvik-ling, særligt på det billeddannende område.etforskningsprojektfranationaltVidenscenter for demens viser, at der si-den midten af 1990’erne er sket en markantstigning i antallet af personer, der får stil-let en demensdiagnose på danske syge-hus. forskningsprojektet viser samtidig, atop imod tre ud af fire af patienterne fik en’uspecifik’ demensdiagnose uden angivelseaf, hvilken demenssygdom der var tale om.
32 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 5. medicinsK behandlingaf demensi dette kapitel beskrives den medicinske -også kaldet farmakologiske - behandlingmed de egentlige lægemidler mod demens,som eksisterer, samt den psykofarmakolo-giske behandling ved blandt andet psykia-triske symptomer og adfærdsforstyrrelser,som også betegnes bpsd (læs mere omadfærdsforstyrrelser/bpsd i kapitel 7 ompleje om omsorg). Kapitlet baserer sig påsundhedsstyrelsens mtV-rapport om udred-ning og behandling af demens fra 2008.5.1 Behandlingsmulighederpleje og omsorg er en væsentlig del af densamlede behandling, og indledningsvisunderstreges det derfor, at den farmakolo-giske behandling ikke kan stå alene. nogledemenssygdomme, først og fremmestalzheimers sygdom, kan dog tillige behand-les med lægemidler. behandling med læge-midler supplerer således andre former forbehandling, herunder psykosocial støtte, ogbehandlingsmuligheder bør altid vurderesud fra den enkelte patients situation, herun-der behov for pleje og omsorg.de lægemidler, som aktuelt er godkendttil behandling af alzheimers sygdom, ersymptomatiske. det vil sige, at de medfø-rer forbedringer på kognitive funktioner ogfunktionsevne i hverdagen, men de har in-gen dokumenteret effekt på sygdomsforan-dingerne i hjernen, og patienterne kan ikkehelbredes.i danmark findes tre forskellige såkaldtekolinesterasehæmmere (donepezil, rivastig-min og galantamin) til behandling af let tilmoderat alzheimers sygdom og en såkaldtpartiel n-methyl-d-aspartat (nmda)- recep-torantagonist (memantin) til behandlingaf moderat til svær alzheimers sygdom.rivastigmin er desuden godkendt til lewybody demens og demens ved parkinsonssygdom.5.2 Vurdering af behandlingseffektVurdering af effekten af behandling medlægemidler mod demens er behæftet meden række generelle udfordringer, som isærskyldes, at demenssygdomme er en frem-adskridende sygdom. principielt kan en be-handlingseffekt vise sig på tre forskelligemåder (se figur 5.1):1. forbedring2. stabilisering3. nedsat progressionshastighedbehandlingen kan således have effekt, selvom sygdommen fortsat forværres.effekten af medicin mod alzheimers syg-dom vurderes normalt indenfor fire hoved-områder:1. global funktion (dvs. en samlet vurde-ring af, hvordan patienten klarer sig)2. Kognition (hukommelse, koncentration,problemløsning,rum-retningsevne,sprog, osv.)3. funktionsniveau i dagligdagen, adl(activities of daily living)4. psykiatriske symptomer og adfærds-forstyrrelser, bpsd (behavioral andpsychiatric symptoms of dementia)desuden er der i visse undersøgelser set pålivskvalitet og pårørendebelastning. beggedisse områder er dog metodologisk set svæ-re at gøre op, når der er tale om patientermed demens.der er ikke international konsensus om,hvordan en given effekt på en af de mangeanvendte skalaer skal oversættes til dagligklinisk betydning. endvidere er det svært atoverføre resultaterne fra de kliniske under-søgelser til forventninger for den enkeltepatient. dertil kommer, at det fortsat er uaf-klaret, hvor lang tid behandlingen med detenkelte lægemiddel skal fortsætte.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 33
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Figur 5.1 Mulige virkninger af medicinsk behandling af demens
5.2.1 Alzheimers sygdomVed let til moderat alzheimers sygdomhar kolinesterasehæmmere samlet set enklinisk relevant effekt. effekten kan somnævnt vise sig ved en forbedring, stabilise-ring eller mindre fremadskridende demens-sygdom. Ved svær alzheimers sygdom er derikke fundet entydig effekt af kolinesterase-hæmmere. Ved moderat til svær alzheimerssygdom er der en klinisk relevant effekt afmemantin – også til patienter, der samtidiger i behandling med kolinesterasehæmme-re. der er ingen evidens for klinisk relevanteffekt af anden medicinsk behandling afalzheimers sygdom.5.2.2 Vaskulær demensVed vaskulær demens er effekten af koline-sterasehæmmere og memantin af tvivlsomklinisk relevans. hos patienter med lewybody demens eller demens ved parkinsonssygdom i let til moderat grad er effektenkun undersøgt for rivastigmin i få studier,som dog har vist effekt.5.2.3 Andre demensformerVed mci har behandling med kolineste-rasehæmmere ikke vist entydig effekt.galantamin har vist en overdødelighed vedbehandling af mci. memantin er ikke under-søgt ved mci. der er ingen specifik behand-ling af frontotemporal demens. 34 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
5.2.4 BPSD (Behavioral and PsychiatricSymptoms of Dementia)behandling af bpsd eller psykiatriske symp-tomer og adfærdsforstyrrelser med 1. gene-rations antipsykotika er uhensigtsmæssigpå grund af bivirkninger. effekten af 2. ge-nerations antipsykotika på bpsd er dårligtdokumenteret, og selvom effekten af anti-psykotika er større end effekten af placebo,så medfører bivirkningerne, at den samledeværdi af behandling med antipsykotikatil patienter med demens med psykotiskesymptomer (fx aggression) er tvivlsom.5.2.5 Antiepileptika og tricykliske antide-pressivader er ikke tilstrækkelig dokumentation foreffekten af antiepileptika (medicin udviklettil behandling af epilepsi) til behandling afbpsd. tricycliske antidepressiva (klassiskmedicin mod depression) har ikke vist enentydig effekt, og der er risiko for bivirknin-ger, herunder reduceret kognitiv funktion.effekten af ssri (en nyere type medicin moddepression) på depressive symptomer vedlet til moderat demens er dårligt dokumen-teret, men enkelte undersøgelser peger påen effekt. Ved svær demens er effekten afssri uafklaret. der er begrænset evidens foreffekt på andre adfærdsforstyrrelser. der eringen kontrollerede undersøgelser af andrenyere antidepressiva.
5.2.6 Perspektiver ved behandling medi-cinsk behandling af demenssamlet set har behandling med kolineste-rasehæmmere en positiv effekt på patien-ter med let til moderat alzheimers sygdomog memantin til patienter med moderat tilsvær alzheimers sygdom. det er uklart, hvormange patienter der vil have gavn af be-handling med kolinesterasehæmmere ellermemantin, men det er formentlig flere endde godt 16.000 patienter, der var i behand-ling i 2009. da man må forvente, at flere pa-tienter bliver udredt fremover, er det en na-turlig følge heraf, at også flere må forventesat modtage lægemiddelbehandling.der eksisterer en række teoretiske og etiskeovervejelser omkring anvendelsen af læ-gemidler mod demens. det drejer sig bl.a.om den begrænsede behandlingseffekt iforhold til det progredierende forløb af de-menssygdommen, de potentielt urealistiskeforventninger til medicinsk behandling ogusikkerhed omkring ophør af den medicin-ske behandling. i dag er der kun få studier,der omhandler patienters erfaringer medlægemidler mod demens. i takt med en stør-re almen viden om demens kan det formo-des, at forventningerne til lægemidler moddemens i dag er og fremover vil være mererealistiske, end de var for fx ti år siden, hvorde første lægemidler mod demens blev lan-ceret.der er ikke er evidens for, at lægemidlernehar effekt på alle patientgrupper. endvidereer det væsentligt at bemærke, at der ikkeforeligger konkrete studier af, hvor længelægemiddelbehandling hensigtsmæssigtskal fortsætte. derfor er det vigtigt ogsåat fokusere på andre interventionsformer,herunder sociale interventioner, som kanforbedre forholdene for patienter med de-mens.5.3 Den fremtidige medicinske behandlingder forskes intensivt i at udvikle nye be-handlinger af alzheimers sygdom. det dre-jer sig især om at udvikle sygdomsmodifice-rende behandling, specielt ved påvirkningaf amyloidaflejringerne i hjernen. der er
fremstillet stoffer, der ved at hæmme ellermodulere gammasekretaseaktiviteten (ét afenzymerne, der spalter forstadiet til beta-amyloid) kan nedsætte dannelsen af beta-amyloid. der forskes også i metoder (passivog aktiv immunisering, såkaldte vacciner),der hindrer beta-amyloid i at samle sig tilstørre, uopløselige masser.man forsøger at måle effekten af de nævntebehandlinger ved at måle tab af hjernevævpå mr-skanning samt mængden af amyloidi hjernen med specielle skanninger og vedmåling af markører i spinalvæsken.5.4 Opsamlingfarmakologisk demensbehandling er etsupplement til ikke-farmakologisk behand-ling og bør altid vurderes ud fra den enkeltepatients situation, herunder behov for plejeog omsorg. de lægemidler, som aktuelt ergodkendt til behandling af alzheimers syg-dom, er symptomatiske. det vil sige, at demedfører forbedringer på kognitive funktio-ner og funktionsevne i hverdagen, men dehar ingen dokumenteret effekt på sygdoms-forandringerne i hjernen, og patienternekan ikke helbredes.effekten af medicin mod alzheimers syg-dom vurderes normalt indenfor fire hoved-områder:1. global funktion (dvs. en samlet vurde-ring af, hvordan patienten klarer sig)2. Kognition (hukommelse, koncentration,problemløsning,rum-retningsevne,sprog osv.)3. funktionsniveau i dagligdagen, adl(activities of daily living)4. psykiatriske symptomer og adfærds-forstyrrelser, bpsd (behavioral andpsychiatric symptoms of dementia)desuden er der i visse undersøgelser set pålivskvalitet og pårørendebelastning. beggedisse områder er dog metodologisk set svæ-re at gøre op, når der er tale om patientermed demens.i danmark findes tre forskellige såkaldtekolinesterasehæmmere (donepezil, rivastig-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 35
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
min og galantamin) til behandling af let tilmoderat alzheimers sygdom og en såkaldtpartiel n-methyl-d-aspartat (nmda)- recep-torantagonist (memantin) til behandlingaf moderat til svær alzheimers sygdom.
rivastigmin er desuden godkendt til lewybody demens og demens ved parkinsonssygdom. der foreligger ingen studier overhvor lang tid, behandlingen bør fortsætte.
36 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 6. JuridisKe problemstillingersom udgangspunkt må pleje og omsorg afsvage grupper som personer med demensaldrig ske ved fysisk magt eller anden tvang.i særlige tilfælde og under særlige betingel-ser kan medarbejdere dog efter den gæl-dende lovgivning opnå en tilladelse til atanvende magt i en periode, da dette kanvære en forudsætning for, at der ikke skeromsorgssvigt. fx kan der være tale om enperson med demens, som nægter at lade sigvaske eller få børstet tænder. der kan ogsåvære tale om dørsøgende personer med de-mens, som kan fare vild og dermed udsættesig selv for fare.der er forskellige hensyn, som skal balan-ceres. personen med demens skal på denene side så vidt muligt bevare sin ret til atbestemme over eget liv. på den anden sideskal personen med demens hjælpes i de si-tuationer, hvor vedkommende på grund afsin sygdom ikke er i stand til at klare sig selv.medarbejdere kan altså dagligt stå i sværedilemmaer. regelsættet er med til at hjælpemedarbejderne til at løse situationerne,samtidig med at retssikkerheden for perso-nen med demens sikres bedst muligt.for pårørende til en person med demenskan det på den ene side være vanskeligt atvære vidne til, at magtanvendelse anvendesover for éns nære. på den anden side kan på-rørende have et ønske om, at bestemte for-anstaltninger iværksættes – fx at personenmed demens holdes tilbage, hvis han ellerhun er på vej til at forlade boligen – og detkan til tider være svært for de pårørende atforstå, at der er foranstaltninger, som med-arbejderne ikke ’bare’ må gennemføre udentilladelse. endelig kan de pårørende ogsåvære i tvivl om, hvad værgemål og plejete-stamenter indebærer, og hvordan forholdeter mellem disse og reglerne om magtanven-delse.i dette kapitel beskrives de juridiske forholdvedr. personer med demens. samtidig gi-ves eksempler på, hvordan juraen opleves ipraksis, bl.a. på baggrund af en kortlægningaf kommunernes demensindsats, som Klhar foretaget, samt en afdækning af erfarin-ger med magtanvendelse i praksis foretagetaf socialt uviklingscenter (sus).6.1 Magtanvendelse efter serviceloveni serviceloven er fastsat regler om kom-munens mulighed for at anvende magt ogandre indgreb i selvbestemmelsesrettenoverfor personer med betydeligt og varigtnedsat psykisk funktionsevne, eksempelvissom følge af demens, psykisk udviklings-hæmning, alvorlig hjerneskade eller kronisksindslidelse. tilladelsen til indgrebene givesefter en grundig sagsbehandling på myn-dighedsniveau, enten af kommunalbesty-relsen eller af de sociale nævn. i praksis erdet medarbejderne, som yder plejen og om-sorgen over fx personen med demens, somfår tilladelsen.det overordnede formål med reglerne ommagtanvendelse i serviceloven er at øgeretssikkerheden for de personer, som ikkeer i stand til at tage vare på deres eget liv,og som ofte ikke er i stand til at give et gyl-digt samtykke, fx som følge af en fremskre-den demenssygdom. samtidig skal reglernesikre, at medarbejdere, der arbejder medpersoner med betydeligt og varigt nedsatpsykisk funktionsevne, har et klart grundlagat udføre deres arbejde på.anvendelse af magt skal altid stå i rimeligtforhold til det, der søges opnået, og skal kunanvendes undtagelsesvist i særlige situa-tioner, hvor omsorg, pleje og socialpædago-gisk bistand ikke er tilstrækkeligt. forud forenhver form for magtanvendelse og andreindgreb i selvbestemmelsesretten skal dersåledes foretages, hvad der er muligt for atopnå personens frivillige medvirken til ennødvendig foranstaltning.efter serviceloven kan der gives tilladelse til:
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 37
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
••••••
anvendelse af personlig alarm- eller sy-stemer, særlige døråbnerefastholdelse for at undgå personskadefastholdelse i personlige hygiejnesitua-tionertilbageholdelse i boligenstofseler til fastspænding for at forhin-dre faldoptagelse i særlige botilbud uden sam-tykke.
gogiske metoder i kapitel 7 om pleje og om-sorg.reglerne om magtanvendelse i servicelovenkan findes på socialministeriets hjemme-sidewww.sm.dkeller påwww.retsinforma-tion.dk.6.2 Magtanvendelse efter sundhedslovenogså på sundhedsområdet er fastsat reglerom eventuelle indgreb i selvbestemmelses-retten. hovedregelen i sundhedsloven er, atdet ikke er tilladt at udøve tvang i forbindel-se med udførelsen af den sundhedsfagligebehandling. indledes eller fortsættes en be-handling uden, at der foreligger et informe-ret samtykke, vil der ifølge sundhedslovenmed få undtagelser – fx i forhold til epidemi– være tale om tvang. der eksisterer såledesikke i dag generelle regler i dansk ret, derhjemler adgang til anvendelse af tvang i so-matikken (fysiske lidelser) i forbindelse medsundhedsfaglig behandling.nogle patienter mangler varigt evnen til atgive informeret samtykke og er at betragtesom varigt inhabile. med dette menes tilfæl-de, hvor evnen til at handle fornuftsmæssigter varigt fraværende, fx på grund af fremad-skridende demens. Kroniske sindslidendeog sindslidende med langvarige sygdoms-forløb hører også ofte til denne gruppe.efter sundhedsloven skal en patient, derikke selv kan give informeret samtykke, in-formeres og inddrages i drøftelserne af be-handlingen i det omfang, patienten forstårbehandlingssituationen, medmindre dettekan skade patienten. patientens tilkende-givelser skal, i det omfang de er aktuelleog relevante, tillægges betydning. denneforpligtelse understreger vigtigheden af, atpatienten inddrages i behandlingen i videstmuligt omfang. hvis en patient i ord ellerhandling tilkendegiver, at vedkommendeikke vil behandles, er der – uanset samtykkehertil fra en værge eller de pårørende – ikkehjemmel i sundhedsloven til at gennemførebehandlingen.patienter med et øjeblikkeligt behandlings-
tilladelserne til at anvende magt gives somhovedregel for tidsbegrænsede perioder.der kan ikke gives tilladelse efter servicelo-ven til at anvende andre former for magtan-vendelse end de, som nævnes oven for.Indberetninger af magtanvendelsenår der iværksættes indgreb i den person-lige frihed, skal indgrebet registreres og ind-berettes til kommunalbestyrelsen eller regi-onsrådet. registrering af indgrebet skal skestraks og senest dagen efter, at indgrebethar fundet sted, mens selve indberetningenaf lovligt iværksatte foranstaltninger skalske én gang om måneden.der er udarbejdet særlige skemaer til regi-strering og indberetning af magtanvendel-se efter serviceloven. skemaerne er senestopdateret pr. 1. januar 2010. de kan findes påsocialministeriets hjemmeside:www.sm.dk.HandleplanerKommunen skal ifølge serviceloven udar-bejde handleplaner for de personer, der harværet anvendt magt over for. handleplanenskal omhandle, hvordan man fremover kanundgå magtanvendelse i omsorgen for denpågældende.formålet med en handleplan er at styrke ensocialpædagogisk praksis med henblik påat begrænse eller undgå magtanvendelse.forpligtelsen til at udarbejde handleplanerskal ses i sammenhæng med, at tilladelsentil at anvende magt gives for en tidsbegræn-set periode. der skal således udvikles meto-der og redegøres for, hvordan omsorgsind-satsen fremover kan gennemføres udenmagtanvendelse. se mere om socialpæda- 38 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
behov, der midlertidigt eller varigt manglerevnen til at give informeret samtykke, kandog behandles af en sundhedsperson udensamtykke fra patienten, værgen eller nær-meste pårørende, hvis øjeblikkelig behand-ling er påkrævet for patientens overlevelseeller for på længere sigt at forbedre patien-tens chance for overlevelse eller for et væ-sentligt bedre resultat af behandlingen.i de tilfælde, hvor en varigt inhabil patient,eksempelvis en person med demens, pro-testerer mod en behandling, må sundheds-personalet således med de gældende reglervurdere, om der er grundlag for at anvendetvang efter reglerne i psykiatriloven (se ne-denfor), eller om behandlingen kan foreta-ges med begrundelse i, at øjeblikkelig be-handling er påkrævet for patientens over-levelse umiddelbart eller på sigt eller for etandet væsentligt bedre resultat af behand-lingen.6.3 Magtanvendelse efter psykiatrilovenpsykiatriske patienters rettigheder er i lig-hed med patienter, der lider af somatiske (fy-siske) lidelser, først og fremmest reguleret isundhedsloven. således gælder reglerne isundhedsloven om informeret samtykkesom udgangspunkt også for psykiatriske pa-tienter. psykiatriske patienter kan dog medhjemmel i psykiatriloven i visse tilfælde be-handles uden samtykke.bestemmelserne i psykiatriloven omfat-ter som hovedregel alene patienter, der er(heldøgns-)indlagt på psykiatrisk afdeling.psykiatriloven finder således ikke anven-delse i forhold til personer, der opholder siguden for en psykiatrisk afdeling, herunderi psykiatrisk skadestue, ambulante afdelin-ger og distriktspsykiatrien. disse personerkan, så længe de ikke er indlagt, kun be-handles med deres informerede samtykke,uanset om de ellers måtte opfylde betingel-serne for tvang efter psykiatriloven.det følger heraf, at psykiatriloven som ud-gangspunkt ikke finder anvendelse i forholdtil personer, der opholder sig på sociale til-bud uden for psykiatrisk afdeling, herunder
fx personer med demens, der opholder sig ien plejebolig.hovedreglen om, at lovens anvendelsesom-råde kun er psykiatriske afdelinger, er frave-get på to punkter: for det første regulererloven tvangsindlæggelse, der indledes udenfor psykiatrisk afdeling. for det andet regu-lerer loven de situationer, hvor en friheds-berøvet patient indlægges med henblik påtvangsbehandling af en fysisk lidelse.reglerne om magtanvendelse efter hen-holdsvis sundhedsloven og psykiatrilovenkan findes på indenrigs- og sundheds-ministeriet hjemmesidewww.ism.dkellerpåwww.retsinformation.dk6.4 Praksiserfaringer med reglerne ommagtanvendelsesocialt udviklingscenter sus afdækkede iperioden 2007-2008, hvordan reglerne ommagtanvendelse fungerer i praksis i kom-munerne, herunder hvilke dilemmaer ogbarrierer der opleves, både på myndigheds-niveau og på leverandørniveau.i det følgende redegøres for udvalgte af deerfaringer, som fremgår af sus’ afdækning.det bemærkes, at undersøgelsen er baseretpå hhv. dialogmøder og temadage med i altca. 330 deltagere, herunder sagsbehand-lere, konsulenter og jurister fra kommunalemyndigheder samt ledere og medarbejderepå det sociale område. resultaterne giveraltså ikke et dækkende billede af erfaringermed reglerne om magtanvendelse i service-loven over hele landet. hele afdækningenaf praksiserfaringer med reglerne om magt-anvendelse kan findes på sus’ hjemmeside:www.sus.dk.afdækningen indikerer, at der er medarbej-dere, som oplever det vanskeligt at balan-cere hensynet mellem omsorg om magt.det gælder både for myndighedspersonerog blandt medarbejdere på fx plejebolig-området. begge parter peger på, at det ervigtigt med en fælles refleksion på stedet,men der udtrykkes også ønske om klarereretningslinjer, fx i form af øget vejledningKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 39
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
om reglerne. endvidere oplever medarbej-dere, at samarbejdet med de pårørende kanvære vanskeligt i forhold til brugen af magt.der kan fx være pårørende, som har sværtved at forstå, at der ikke må sættes en lås pådøren hos en person med demens, uden atvedkommende har givet samtykke til det.samtykkebegrebet er generelt et område,som ifølge afdækningen kan give udfordrin-ger. det fremgår, at medarbejdere kan havevanskeligt ved at vurdere, hvornår der ertale om, at et samtykke fra en person meddemens er afgivet. det rejses endvidere, atdet kan være vanskeligt at agere efter etsamtykke fra en person med demens, hvisvedkommende fortryder. også i forbindelsemed spørgsmålet om samtykke efterlysesmere vejledning.det fremgår af Kl’s kortlægning af demens-området4, at 85 pct. af kommunerne angiverat have udarbejdet særlige retningslinjerfor brugen af magtanvendelsesreglerne. i 71pct. af disse retningslinjer fremgår det, at de-mensspecialister skal inddrages i alle sagerom magtanvendelse over for personer meddemens. endvidere fremgår det af kortlæg-ningen, som det også fremgår af rapportenfra sus, at medarbejderne generelt kan havesvært ved at balance mellem begrebernemagt og omsorg. det fremgår i den forbindel-se, at medarbejderne ofte ikke oplever deresfaglige indsats som udøvelse af magt, menderimod som en nødvendig omsorgsindsats.det gælder bl.a. i forholdt til alarm- og pejle-systemer og medicingivning.det bemærkes, at reglerne om magtanven-delse efter serviceloven senest er revideretmed virkning fra den 1. juli 2010 og såledesefter sus’ afdækning samt Kl’s kortlægningaf dememsområdet. med ændringen følgerbl.a. øgede muligheder for, at alarm- og pej-lesystemer, herunder gps, kan anvendes tilpersoner med demens uden forudgåendemyndighedsafgørelse, såfremt personenmed demens ikke modsætter sig brugen afudstyret. gps og lign. kan give både størrebevægelsesfrihed for personer med demensog også give de pårørende og medarbej-derne større tryghed i hverdagen. se mere 40 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
om dette samt om andre teknologier på de-mensområdet i kapitel 10.for så vidt angår medicingivning og an-den sundhedsfaglig behandling, påpegesdet bl.a. af kommunerne samt af eksperterog andre, som er i berøring med området,at det kan være problematisk, at det ikkeer muligt efter sundhedslovens gældenderegler at foretage en behandling uden sam-tykke, hvis personen opholder sig uden forpsykiatrien. det problematiske i forhold tilgruppen af personer med demens beståri, at det på grund af sygdommens karakterkan være vanskeligt at opnå et samtykke.samtidig er der risiko for, at personen meddemens ikke evner at forstå konsekvensenaf fx at modsætte sig behandling. da per-soner med en fremskreden demens i dagoftest bor i en plejebolig – og ikke opholdersig i psykiatrien – kan psykiatrilovens und-tagelser i forhold til kravet om samtykkeikke finde anvendelse i sådanne situatio-ner. den samme problematik gælder, hvispersonen med demens opholder sig på enafdeling på et sygehus, som ikke er psykia-trisk. det påpeges således af flere aktører,at det i yderste instans kan være vanskeligtindenfor det gældende regelsæt at foretagerelativ basal sundhedsfaglig behandling, så-som fx tandbehandling, blodprøvetagning,indtagelse af smertestillende medicin ellerøjendrypning.6.5 Værgemål og fuldmagterVærgemål kan iværksættes for personer,som på grund af nedsat psykisk funktions-vene, herunder som følge af demens, er udeaf stand til at varetage egne anliggender.Værgen skal indenfor værgemålets omfangvaretage interesserne for den, vedkommen-de er værge for. i det følgende beskrives reg-lerne om værgemål og fuldmagter.Kommunen har pligt til at være opmærksompå, om der kan være behov for at beskikkeen værge for personer med betydeligt ned-sat psykisk funktionsevne, eksempelvis per-soner med demens. reglerne om værgemålfindes i værgemålsloven.
anmodningen om værgemål eller om æn-dring eller ophævelse af værgemål kanfremsættes af:• den pågældende selv• dennes ægtefælle, børn, forældre, sø-skende eller andre blandt de nærmeste• Værgen eller en særlig værge• Kommunalbestyrelsen• regionsrådet• politidirektøren.der findes følgende former for værgemål:• økonomisk værgemål• personligt værgemål• fratagelse af retlig handleevne• samværgemål.både økonomiske og personlige værgemålkan begrænses til at gælde dele af hhv. deøkonomiske og de personlige forhold. medpersonlige forhold menes fx kontakten tilde sociale myndigheder om den psykisksvækkedes hjemmehjælp eller indgivelseaf en klage. det bemærkes, at et personligtværgemål ikke kan fratage en person hanseller hendes selvbestemmelse og handle-evne på personligt plan.i særlige tilfælde kan en person med psy-kisk funktionsnedsættelse fratages sin ret-lige handleevne. dette gælder dog kun forså vidt angår økonomiske forhold, eksem-pelvis hvis dette er nødvendigt for at for-hindre økonomisk udnyttelse af personen.langt de fleste værgemål, der iværksættes,er dog værgemål, hvor den pågældendeikke fratages den retlige handleevne, hvil-ket vil sige, at han eller hun fortsat er myn-dig.foruden ovennævnte former for værge-mål kan der beskikkes et samværgemål. etsamværgemål indebærer, at værgen og per-sonen med psykisk funktionsnedsættelsehandler sammen i de anliggender, som sam-værgemålet handler om.afgørelse om beskikkelse af en værge træffesaf statsforvaltningen i den pågældende regi-on. i nogle sager er det dog retten, der beskik-ker en værge. det gælder fx i de tilfælde, hvor
den pårørende eller personen med psykiskfunktionsnedsættelse selv protesterer.en værge kan ikke træffe beslutning om, atder må eller ikke må anvendes magt overfor den psykisk svækkede. men i de sager,hvor der træffes beslutning om anvendelseaf magt efter servicelovens regler, herun-der fx i forhold til flytning, skal der indhen-tes bemærkninger fra en eventuel værge.formålet med dette er at give eksempelvisen person med demens en særlig retsgaran-ti i forbindelse med, at afgørelsen om tilla-delse til magtanvendelse bliver truffet.hvis den psykisk svækkedes forhold kan sik-res varetaget på anden forsvarlig måde endved et værgemål, fx ved en fuldmagt til pårø-rende, er det ikke i alle tilfælde nødvendigtat beskikke en værge. de almindelige reglerom fuldmagt findes i aftaleloven. alle, somhar evnen til at handle fornuftsmæssigt,har mulighed for at give en fuldmagt til an-dre. en fuldmagt giver en anden person rettil at handle på ens vegne i økonomiske ogpersonlige forhold. fuldmagten kan være afgenerel karakter, men kan også begrænsestil kun at omfatte bestemte forhold.reglerne om værgemål i værgemålslovenog reglerne om fuldmagter i aftaleloven kanfindes påwww.retsinformation.dk.6.5.1 Holdning og kendskab til værgemål ogandre juridiske forholdi daisy-projektet, hvor der er gennemførten spørgeskemaundersøgelse om personermed demens og deres pårørendes hverdagm.v. (se mere i kapitel 8 om støtte, rådgiv-ning og aflastning til personer med demensog pårørende), blev pårørende bedt om attage stilling til, hvorvidt de ønsker, at per-sonen med demens selv skal tage stillingtil, hvordan og af hvem henholdsvis økono-miske og personlige forhold skal varetagesi fremtiden. resultatet fremgår af tabel 6.1.det fremgår, at størstedelen af de pårørendeer interesserede i, at personen med demensselv er med til at tage stilling til fremtiden.dette indikerer et behov for, at disse forholdKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 41
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Tabel 6.1 Dementes stillingtagen til fremtiden, besvaret af de pårørendeSpørgsmålønsker de, at deres pårørende tager stil-ling tilhvemder skal varetage de økono-miske forhold?ønsker de, at deres pårørende tager stil-ling tilhvemder skal varetage de person-lige forhold?ønsker de, at deres pårørende tager stil-ling tilhvordande økonomiske forholdskal varetages?ønsker de, at deres pårørende tager stil-ling tilhvordande personlige forholdskal varetages?Ja (%)70Nej (%)24Ved ikke (%)6
74
17
9
65
27
8
72
18
10
Tabel 6.2 De pårørendes viden om lovgivning og sociale forholdHvilket kendskab har De til flg.:sociallovgivningbankforholdfuldmagtergeneralfuldmagterVærgemålpatienters retsstillingIntet (%)504041545657Ringe/mindre(%)464341384039Stort/megetstort (%)41718844
tidligt i demensforløbet drøftes i familierne,så alle ved, hvem personen med demens øn-sker hjælp af, og hvilken hjælp der ønskes.endvidere blev de pårørendes kendskab tiljuridiske forhold, som er relevante i forbin-delse med demens, afdækket. resultatetkan ses af tabel 6.2.det fremgår af tabel 6.2, at kun få pårørendeoplever at have et højt kendskab til de juri-diske forhold, som er relevante i forbindelsemed demens. sammenholdt med, at de på-rørende, som det fremgik oven for, angive-ligt ønsker, at de fremtidige forhold afklaressammen med personen med demens, in-dikerer dette, at der kan være et behov forøget information. 42 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
endelig blev både personerne med de-mens og de pårørende spurgt specifikt tilderes holdning til og viden om værgemål.resultatet fremgår af tabel 6.3.Kun et fåtal af de pårørende og de adspurg-te med demens finder, som det fremgår, atværgemål er at betragte som en umyndig-gørelse. det fremgår dog samtidig, at knaphalvdelen af de adspurgte med demens ogen tredjedel af de pårørende ikke er bekendtmed, hvad et værgemål er.6.6 Plejetestamenteri et plejetestamente kan personen med de-mens tilkendegive ønsker for den fremti-dige pleje og omsorg, mens vedkommendeendnu er i stand til det. plejetestamenter
Tabel 6.3 Holdning til og viden om værgemålHvad er Deres holdning til værgemål?det er en god idé, hvis jeg/min pårørende får behov forhjælp.det kan være nødvendigt, hvis jeg/min pårørende ikkekan klare det selv.Jeg vil ikke/min pårørende skal ikke have en værge.et værgemål vil være alt for indgribende i mit/min pårø-rendes liv.Værgemål er det samme som umyndiggørelse.Jeg ved ikke, hvad værgemål erDemente(%)303294648Pårørende(%)404212241526
understøtter en person med demens i atkunne få indflydelse på hans eller hendeseget liv. samtidig kan plejetestamentethjælpe medarbejdere til at give en værdigpleje, der så vidt muligt er i overensstem-melse med vedkommendes ønsker og denmåde, personen med demens hidtil har le-vet sit liv på. det fremgår af serviceloven, atde vejledende tilkendegivelser i plejetesta-menter så vidt muligt skal respekteres.plejetestamenter kan også medvirke til ataflaste de pårørende. tilkendegivelserne frapersonen med demens kan således hjælpe
og understøtte fx en ægtefælle, når han el-ler hun skal træffe forskellige og ofte sværevalg på vedkommendes vegne.se eksempler på, hvad et plejetestamentekan indeholde, i boks. 6.1.plejetestamentet er udelukkende vejle-dende for den indsats, som medarbejdereskal udføre i forhold til plejen af personenmed demens på det tidspunkt, hvor den på-gældende ikke længere er i stand til selv atgive udtryk for sine ønsker. dette skyldes, atforholdene for en person med demens kan
Boks. 6.1 Indholdet af et plejetestamenteEt plejetestamente kan indeholde:• hvordan man ønsker at blive plejet i fremtiden• hvordan man hidtil har levet sit liv• oplysninger om madvaner• oplysninger om vaner i forhold til påklædning• oplysninger om fritidsinteresserEt plejetestamente skal ikke bruges til:• at en person med demens på forhånd tilkendegiver, at der må bruges magt fx i for-bindelse med den personlige pleje (men gerne ønsker vedr. dette)• at en person med demens på forhånd tilkendegiver at vedkommende vil blive bo-ende hjemme• ønsker, der er omfattet af reglerne om livstestamenter i patientretsstillingsloven(for eksempel at man ikke vil modtage livsforlængende behandling i tilfælde af syg-dom)
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 43
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Boks 6.2 Eksempel på en skabelon for et plejetestamente - Kolding KommuneHvad er vigtigt for din døgnrytme?f.eks.: stå op tid, gå i seng tid, søvnvaner, toilet tider.Hvad er vigtigt i forhold til din personlige hygiejne?f.eks.: bad (brus/kar, koldt/varmt, hvor ofte, hvad tid på dagen), toiletbesøg, make-up/barbering, frisør, fodpleje, neglepleje.Hvilke ønsker har du til din påklædning?f.eks.: hvilket tøj jeg kan lide at have på/ikke have på. farver/snit/stof. hverdagstøj/fest-tøj.nattøj. fodtøj.Hvad er vigtigt i forhold til mad og måltider?f.eks.: hvad jeg kan lide/ikke lide. ønsker i forhold til morgenmad/frokost/aftensmad.mellemmåltider. alkohol/kaffe/the/kolde og varme drikke. mine livretter.Har du vaner/uvaner, som du vil gøre opmærksom på?f.eks.: Jeg ryger cigaretter/cigarer/pibe (hvornår, mærke), jeg elsker saltlakrids.Hvad er din holdning til medicin?f.eks. håndkøbsmedicin. naturmedicin. Jeg tager helst ikke medicin.Hvilke hobbies har du?f.eks.: Kunst (genre, særlige kunstnere, udstillinger), kortspil, maling, tegning, håndar-bejde, værkstedsarbejde, snedkeri, havearbejde. hvad ønsker du ikke at deltage i?Hvordan er dit forhold til aviser/ugeblade/litteratur mv.?f.eks.: Jeg læser avis/jeg læser ikke avis. Jeg læser ugeblade/jeg læser ikke ugeblade.litteratur (faglig, særlige emner, forfattere, dansk, udenlandsk).Hvordan er dit forhold til musik, tv, lyde, sange?f.eks.: musik jeg holder af/ikke kan lide. tV programmer jeg kan lide/ikke lide. Jeg serikke tV.radioprogrammer, jeg kan lide /ikke lide. Jeg hører ikke radio. musik (klassisk, jazz, pop)Jeg kan lide at synge.Hvad er vigtigt i forhold til naturen og frisk luft?f.eks.: Jeg vil gerne ud i naturen/jeg kan ikke lide at gå i flok. fisketure/havearbejde/favoritblomster. Jeg holder mest at være inde.Hvordan har du det med de forskellige årstider?f.eks.: Jeg kan godt lide at fodre fugle om vinteren. Jeg elsker forårssolen.Hvordan er dit forhold til motion/gymnastik?f.eks.: hvilken motion dyrker du? hvor tit/hvor længe/hvad tid på dagen/indendørs/udendørsgåture, løb, gymnastik, cykling, svømning mv. Jeg dyrker ikke motion.Hvad betyder højtiderne for dig (jul, fødselsdage mv.)?f.eks.: hvilke højtider fejrer du? hvordan fejrer du dem? med hvem? Jeg fejrer ikke høj-tider.Hvad tænker du om din fremtidige bolig?f.eks.: boligønsker ved flytning (bymæssig beboelse, etage, buske og træer udenfor mv.)indretning (farver, møbler). hvad vil du gerne have med hjemmefra, hvis du skal flytte iplejebolig?Hvad er vigtigt for dig i forhold til livets afslutning?f.eks.: hospice. ønske om at dø hjemme. Kontakt til nære pårørende. smertefrihed.Andre forhold?
44 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
have ændret sig, siden plejetestamentetblev skrevet. det kan altså i visse tilfældevære i strid med den pågældendes tarv atfølge tilkendegivelserne i plejetestamentet.ønsker formuleret i et plejetestamente æn-drer ikke på, at personen med demens somudgangspunkt selv tager stilling til egne for-hold i alle de situationer, hvor pågældendeer i stand til det og har forståelse for, hvaddet drejer sig om. giver personen med de-mens udtryk for sin vilje, skal det så vidt mu-ligt respekteres, også i de tilfælde, hvor detaktuelle ønske ikke er i overensstemmelsemed tilkendegivelserne i plejetestamentet.en person med demens kan ikke i plejetesta-mentet på forhånd give tilladelse til, at dermå anvendes magt i bestemte situationersenere i sygdomsforløbet. personen med de-mens kan dog i et plejetestamente udtrykkesine ønsker herfor, herunder fx i forhold tilønsker om brug af gps eller lign.de skriftlige tilkendegivelser skal altsåalene bruges i det omfang, den aktuelle si-tuation gør det muligt og hensigtsmæssigt.men det er væsentligt at påpege, at i situa-tioner, hvor tilkendegivelserne i et plejete-stamente ikke længere er relevante, er detaltid vigtigt, at medarbejdere lytter til depårørende, som har kendt personen meddemens i mange år og kender til hans ellerhendes ønsker og behov.i boks 6.2 kan ses et konkret eksempel på enskabelon for et plejetestamente udarbejdetaf Kolding Kommune, som kan bruges sominspiration til at oplyse om daglige vaner ogrutiner.der stilles ingen særlige krav om, at plejete-stamentet skal fremgå af en særlig officielformular eller skal underskrives af en notar.plejetestamentet vil fx også kunne fremgåaf en videooptagelse.6.7 Opsamlingreglerne om magtanvendelse efter service-loven er senest revideret med virkning fra 1.juli 2010. i den forbindelse er bl.a. mulighe-
derne for at udstyre personer med demensmed alarm- og pejlesystemer, såsom gps,blevet lempet. regelsættet har således gen-nemgået justeringer, bl.a. som følge af denteknologiske udvikling. de grundlæggendeprincipper i regelsættet er dog bevaret, ogdet er fortsat formålet med regelsættet, atpersoner med demens og andre svage bor-geres retssikkerhed skal sikres, samtidigmed, at medarbejderne har et forsvarligtgrundlag at udføre deres arbejde.der kan opstå tvivlsspørgsmål om, hvorle-des reglernes skal forvaltes i praksis. detfremgår af kapitlet, at medarbejdere, forhvem magtanvendelse og andre indgreb iselvbestemmelsesretten kan blive aktuelt,kan efterspørge øget vejledning i forholdtil begreberne i magtanvendelsesreglerne,bl.a. forholdet mellem omsorg og magt.endvidere opleves det til tider vanskeligt atformidle principperne i reglerne om magt-anvendelse til pårørende til personer meddemens, som i visse situationer kan havevanskeligt ved at forstå, at det er nødven-digt at anvende magt overfor personen meddemens – eller omvendt ikke kan forstå, atder er indgreb i selvbestemmelsesretten,som medarbejderne ikke umiddelbart måforetage, selvom den pårørende ønsker det.desuden fremgår det af kapitlet, at bl.a.kommuner og eksperter har påpeget, atder kan opstå svære situationer i forholdtil sundhedsfaglig behandling af bl.a. per-soner med demens, som opholder sig i enplejebolig eller på sygehuset. er der ikketale om et øjeblikkeligt behandlingsbehov,og opholder personen sig ikke i psykiatri-en, eksisterer der i dag ikke regler i danskret, der hjemler adgang til sundhedsfagligbehandling af disse borgere, hvis vedkom-mende i ord eller handling giver udtryk formodstand herimod. det kan være vanskeligtat opnå et samtykke fra en person med de-mens, som samtidig ofte ikke evner at forståkonsekvenserne af fx at nægte tandbehand-ling, blodprøvetagning eller indtagelse afmedicin.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 45
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 7. pleJe og omsorgbåde i den kommunale sektor og i syge-hussektoren yder medarbejdere, forudenden sundhedsfaglige indsats, en væsentligpleje- og omsorgsindsats over for personermed demens. i sundhedssektoren udføresdenne eksempelvis i forbindelse med ple-jen af personer med demens, som er ind-lagt på sygehus. i den kommunale sektorudfører medarbejdere fx hjemmehjælp el-ler pleje- og omsorgsopgaver i plejeboliger.indsatsen udføres af forskellige medarbej-dergrupper, herunder sygeplejersker, social-og sundhedsassistenter og -hjælpere. det ervigtigt, at pleje- og omsorgsopgaverne, somofte foretages dagligt, udføres med værdig-hed og respekt for personen med demensog med størst mulig opretholdelse af den-nes selvbestemmelsesret, samtidig med atmedarbejderne har de rette rammer til atkunne yde den bedst mulige faglige indsats.Kapitlet indledes med en kortfattet redegø-relse for centrale ydelser, som kommunerneefter serviceloven er forpligtede til at stilletil rådighed for eksempelvis personer meddemens, samt formålet med disse. herefterredegøres for en række udvalgte socialfagligemetoder, som kan anvendes i pleje- og om-sorgsindsatsen med henblik på fx at fremmeen helhedsorienteret indsats, mindske bru-gen af magt og forbedre medarbejdernes mål-rettede arbejde med den enkelte person meddemens. i den forbindelse ses bl.a. på erfarin-ger med at dokumentere eventuelle effekteraf brugen af forskellige socialfaglige metoder.dernæst omhandler kapitlet de særlige ud-fordringer, som kan opstå i forbindelse medpleje- og omsorgsindsatsen over for grup-pen af personer med demens, som lider afadfærdsforstyrrelser, herunder uro, råbenog anden udadreagerende adfærd. der rede-gøres i den forbindelse for erfaringer vedr.denne problemstilling i kommunerne, somde fremgår af bl.a. en kortlægning af områ-det foretaget af Kl samt af henvendelser tilspecialrådgivningsorganisationen Viso.endelig omhandler kapitlet de problemstil-linger, som gør sig gældende i forhold til an-dre grupper af personer med demens, sompå forskellig vis skiller sig ud fra den bredegruppe, og som erfaringsmæssigt kan skabesærlige udfordringer for bl.a. kommunerne.i den forbindelse beskrives først de særligeforhold, der gør sig gældende for gruppenaf yngre personer med demens, herunderpersoner med misbrugsproblemer. dernæstses på udviklingshæmmede med demens.afslutningsvis behandler kapitlet de særligeforhold, som gør sig gældende i forhold tilpersoner med demens med anden etniskbaggrund end dansk.7.1 Hjælp og socialpædagogisk bistandbestemmelserne i serviceloven forpligterkommunerne til at sørge for forskellige for-mer for hjælp og pleje til personer, som harbehov for dette, fx på grund af en demens-sygdom. hjælpen omhandler bl.a. personligpleje og praktisk hjælp i hjemmet samt so-cialpædagogisk bistand. i det følgende rede-gøres kort for disse tilbud.efter serviceloven har kommunen pligt tilat yde personlig pleje og praktisk hjælp ogstøtte til de nødvendige opgaver i hjemmet,som eksempelvis en person med demensikke kan udføre selv. hjælpen gives uanset,om personen, der har brug for hjælp, bor iegen bolig eller i fx en plejebolig. det erkommunen, som træffer afgørelse om tilde-ling af hjælpen (se mere i kapitel 9 om kom-munens myndighedsfunktion). i forbindelsemed vurderingen af behovet for hjælp skalkommunen se på borgerens samlede situa-tion, herunder også – hvis der er tale om enhjemmeboende person med demens – omandre i husstanden, fx en ægtefælle, kandeltage i at udføre opgaverne.den personlige og praktiske hjælp skal be-tragtes som hjælp til selvhjælp. dvs., at denskal ses som supplerende hjælp til opgaver,som borgeren er ude af stand til eller kun
46 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
vanskeligt kan udføre på egen hånd, fx pågrund af en demenssygdom. hjælpen skalgives og tilrettelægges i nært samarbejdemed modtageren og støtte denne i at ved-ligeholde sit fysiske eller psykiske funkti-onsniveau. det er således vigtigt at væreopmærksom på det aktiverende sigte, derindgår som et væsentligt element i hjælpen.indsatsen bør have som primært mål at gøremodtageren i stand til at klare sig selv. hvisdette ikke er muligt, fx på grund af en frem-skreden demenssygdom, bør indsatsen sig-te mod at gøre modtageren i stand til selv atklare så mange opgaver som muligt.Kommunen har endvidere efter servicelo-ven pligt til at tilbyde socialpædagogisk bi-stand i form af hjælp, omsorg og optræningtil udvikling af færdigheder til personer,der har behov herfor på grund af betydelignedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.tilbuddet vil ofte være relevant for perso-ner, der fx er blevet ramt af sygdom eller harværet udsat for en ulykke. disse personerkan have behov for et rehabiliteringsforløbaf længere varighed og ofte i forskellige fa-ser.7.2 Socialfaglige metoderi kommunerne arbejdes der i vidt omfangmed forskellige socialfaglige metoder iarbejdet med pleje, støtte og omsorg pådemensområdet. socialpædagogik udgørden centrale faglige tilgang i arbejdet, ogdet følger direkte af serviceloven, at social-pædagogisk bistand altid skal gå forud formagtanvendelse.servicestyrelsen har i 2010 gennemførten undersøgelse, hvor kommunerne bl.a.er blevet spurgt til forankringen af so-cialfaglige metoder på demensområdet.undersøgelsen viser, at ca. 60 pct. af kom-munerne løbende uddanner medarbejdere iat benytte forskellige socialfaglige metoder.en næsten lige så stor andel af kommuner-ne afholder kurser og lign. i de forskelligemetoder. i ca. 85 pct. af kommunerne er detdemenskoordinatorerne, som medvirker tilopkvalificering i forhold til socialfaglige me-toder, og i lidt mere end halvdelen af kom-
munerne uddannes egentlige nøgleperso-ner, der kan formidle viden om metodernetil andre5.i det følgende gives der indledningsvis enintroduktion til socialpædagogisk praksisi demensomsorgen, og der redegøres der-efter for udvalgte konkrete redskaber ogarbejdsmetoder, som anvendes inden forden socialfaglige ramme på demensområ-det: musik- og danseterapi, reminiscens ogmarte meo. de konkrete redskaber og meto-der er valgt, dels fordi de er relativt udbredtei kommunerne, dels fordi de i forhold til an-dre redskaber er relativt veldokumenterede,og endelig fordi der er tale om forholdsvisenkle metoder at iværksætte.selvom de socialfaglige redskaber og meto-der er relativt udbredte i kommunerne og tilen vis grad tyder på at have gavnlig virkning,er det kendetegnende for hele området forsocialfaglige metoder, at der kun sker en be-grænset opsamling og koordinering af videnom metoderne, herunder deres eventuelleeffekter. dette fremgår bl.a. af konklusioner-ne fra sundhedsstyrelsens Kommenteretudenlandsk medicinsk teknologivurderingom interventioner mod demens fra 2010,som der kort redegøres for afslutningsvis iafsnittet.7.2.1 Socialpædagogisk praksisformålet med socialpædagogisk praksis erat understøtte mulighederne for, at en per-son med demens fortsat er og kan ageresom et myndigt, selvbestemmende men-neske. et centralt element i socialpædago-gikken er at forsøge at finde ind til og tageudgangspunkt i den enkeltes identitet forpå den baggrund at forstå, hvad der givermening for vedkommende.det kræver opmærksomhed på den dag-lige praksis og rum for fælles refleksion atarbejde socialpædagogisk. medarbejderne,som udfører pleje- og omsorgsopgaver, skalifølge tilgangen være bevidste om, hvordande selv agerer i samspillet med personernemed demens, og de skal foretage analyseraf adfærdsmønstre og mulige årsager hertil.Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 47
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
socialpædagogisk praksis skal hjælpe per-sonen med demens til at leve et liv, der givermening for den pågældende og indeholderkvaliteter såsom læring og udvikling og me-ningsfuld aktivitet. et af medarbejdernessocialpædagogiske redskaber til at skabekontakt er at tilbyde såkaldte ’kontakt-øer’, med hvilket der menes en strukture-ret aktivitet, der tilbydes på samme mådeog med samme forløb hver gang. det kanvære bestemte små ritualer, rutiner el-ler handlinger, oplæsning, sang eller lign.personer med demens vil ofte efter nogentid lære kontaktmønstret at kende, og kon-takten kan være med til at begrænse uhen-sigtsmæssige handlemønstre. yderligereinformation om anvendelsen af socialpæ-dagogisk praksis i demensomsorgen kanfindes på servicestyrelsens hjemmesidewww.servicestyrelsen.dk.i undersøgelsen gennemført af servicesty-relsen i 2010 er kommunerne blev spurgttil udbredelsen af udvalgte socialfagligemetoder, og det fremgår heraf, at stort setalle kommuner anvender socialpædagogiskmetode i deres demensomsorg.Socialpædagogik som metode til forebyg-gelse af magtanvendelseen anden undersøgelse fra 2006 viser, aten socialpædagogisk tilgang kan forebyg-ge magtanvendelse på demensområdet.undersøgelsen er nærmere beskrevet ne-denfor i boks 7.1.Konkret fremgår det af undersøgelsen, atder forud for et undervisningsforløb i so-cialpædagogik var 39 pct. af de omfattedemedarbejdere, der svarede, at de jævnligteller ofte havde anvendt magt over for per-
soner med demens. et halvt år senere ogundervisningsforløbets afslutning var dettetal reduceret til 10 pct. undersøgelsen viserdesuden et fald i antallet af voldsepisodermod medarbejdere (se mere om hyppighe-den af voldsepisoder i ældreplejen i afsnit7.3.2). endelig rapporterede medarbejderne,at de generelt oplevede, at beboerne somfølge af indsatsen og anvendelsen af so-cialpædagogisk metode blev mere rolige ogtrygge, og at der dermed opstod færre situa-tioner, hvor det var nødvendigt at sætte indmed særlige tiltag eller afledninger.på baggrund af bl.a. ovenstående erfaringeriværksatte servicestyrelsen uddannelses-projektet ’socialpædagogisk praksis i de-mensomsorg’ (spido). som led i projekteter 2.000 medarbejdere på ældreområdetblevet uddannet i aktivt at bruge socialpæ-dagogiske tilgange i arbejdet med borgeremed demens. (uddannelsesprojektet ernærmere beskrevet i kapitel 13 om uddan-nelse og kompetenceudvikling).7.2.2 Musik- og danseterapiet redskab i det socialpædagogiske arbejdeer at bruge musik og dans som en måde ataktivere minder og give et aktivt indhold ihverdagen for personer med demens. detses ofte, at sang er den sidste verbale ud-tryksform, der fastholdes, og dermed kansang være en måde at kommunikere meden person, der måske har mistet sproget pågrund af en demenssygdom. de sange ogdanse, som er indlært tidligt i livet, især iungdomsårene, vil ofte kunne genkaldes, ogdermed give en kobling til det tidligere liv.’puljen til udvikling af bedre ældrepleje’ harbl.a. støttet projekter, hvor medarbejdere
Boks 7.1 Projekt socialpædagogik som metode til at forebygge magtanvendelsei 2004 til 2005 blev der gennemført et projekt, hvor udvalgte medarbejdere på syv ple-jecentre blev undervist i at arbejde målrettet med en socialpædagogisk indsats overfor personer med demens med henblik på at undgå magtanvendelse. derefter blev derforetaget en undersøgelse af effekten af den socialpædagogiske metode, herunder iforhold til at reducere omfanget af magtanvendelse. undersøgelsen blev gennemførtfor servicestyrelsen.
48 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Boks 7.2 Sangterapi på plejehjemmet Strandhøj i Helsingør Kommunei 2009 ansatte plejehjemmet strandhøj i helsingør Kommune en musikpædagog medmidler fra puljen til udvikling af bedre ældrepleje. musikpædagogen blev efter projek-tets udløb ansat til at komme fast på plejehjemmet to dage om ugen. sangterapienliver især beboere med demens op og kan hjælpe dem til at genvinde dele af det sprog,de har mistet. sang og musik virker samtidig beroligende på flere af personerne meddemens og medarbejderne oplever, at aggressiv adfærd hos urolige personer med de-mens mindskes.
med bistand fra en fagkonsulent gav bebo-erne på plejecentre en anderledes oplevelsei form af ’erindringsdans’, dvs. danse, somer indlært tidligt, og som med metoden kangenkaldes. et eksempel på et projekt, som erstøttet af puljen, fremgår af boks 7.2.7.2.3 Reminiscensmetodenreminiscens betyder ’genkaldelse’ og be-nyttes som betegnelse for metode til syste-matisk genkaldelse af erindringer formåletmed reminiscensmetoden er at vækkeerindringer via genkendelse af forskelligeerindringsgenstande, eksempelvis ting frafortiden, musik, billeder, farver eller dufte.metoden anvendes til personer, der i størreeller mindre omfang har mistet evnen til atrelatere begivenheder til hinanden og til athuske hændelser – begge kendetegnendefor personer med demens.reminiscens handler om at få personenmed demens til at opleve gavn af erindrings-processen og om at genopvække eller for-stærke følelser af selvværd og selvidentitet.reminiscensmetoden bruges ligeledes til atskaffe medarbejdere viden om, hvad perso-
nen med demens oplever som vigtigt for sinlivskvalitet og på den måde forbedre plejen.medarbejderens fokus på livshistorien forpersonen med demens kan udover en størreforståelse for vedkommende og hans ellerhendes behov i dagligdagen også gøre ar-bejdet mere meningsfyldt og bidrage til fag-lig udvikling for medarbejderne.af undersøgelsen gennemført af service-styrelsen i 2010 fremgår det, at 77,5 pct. afkommunerne anvender reminiscens-meto-den i arbejdet med personer med demens.Undersøgelse af konsekvenser ved anven-delse af reminiscensen undersøgelse af konsekvenser ved an-vendelse af reminiscens på danske pleje-centre viser, at det er svært at dokumenterefaktiske effekter af reminiscensmetoden.undersøgelsen viser tendenser til positiveeffekter for både beboerne og medarbejde-re, men effekterne er ikke store. se mere omundersøgelsens design i boks 7,3.Effekter på beboernepå de plejecentre, hvor man bevidst gjorde
Boks 7.3 Undersøgelse af konsekvenser ved anvendelse af reminiscenscast, syddansk universitet i samarbejde med Via university college og dansk centerfor reminiscens har for servicestyrelsen gennemført en undersøgelse af virkning ogkonsekvenser ved bevidst anvendelse af reminiscens på danske plejeenheder for æl-dre. undersøgelsen blev gennemført i perioden 2005-2008 med i alt 10 plejeenheder.disse blev fordelt i to sammenlignelige grupper. fem enheder deltog som interventi-onsgruppe og skulle bruge reminiscens bevidst i dagligdagen, mens fem enheder del-tog som kontrolgruppe.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 49
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
brug af reminiscensmetoden, oplevede be-boerne bl.a. en mindre grad af forværringaf demenssymptomerne og livskvaliteten,end det var tilfældet på de plejecentre, hvorman ikke gjorde brug af reminiscensmeto-den. undersøgelsen viste ingen effekt i for-hold til beboernes daglige funktionsniveau.to tredjedel af medarbejderne vurderededog, at brugen af reminiscens styrkede be-boerne i deres daglige færdigheder, og knapen tredjedel af medarbejderne fandt, at me-toden var med til at reducere problematiskadfærd hos beboerne. en stor del af medar-bejderne fandt imidlertid, at den effekt, derkunne opnås ved metoden, var kortvarig.Effekter på medarbejderneundersøgelsen viser, at reminiscensmeto-den har flere positive virkninger på medar-bejderne på plejecentrene. en del af medar-bejderne fandt, at de havde ændret opfat-telse af nogle af beboerne i forbindelse medreminiscensforløbet og brugte minder ogerindringer mere bevidst end tidligere. deoplevede også, at metoden havde gjort dembedre til at kommunikere med beboerne.7.3.4 Marte Meo-metodenmarte meo betyder ’ved egen kraft’ og hen-viser til metodens menneskesyn om, at allemennesker har flere ressourcer, end de erbevidste om, og når man gøres opmærk-som på egne ressourcer, er man i stand til atanvende og udvikle ressourcerne i samspilmed andre individer.Video er et centralt element i metoden.samspil mellem medarbejdere og beboereoptages på video, og videoklippene dannerderefter baggrund for observation og ana-lyse af samspillet. det er almindelige dag-
lige samspilssituationer, der videofilmes oganvendes af medarbejderne til at få øje påbeboerens sociale kompetencer, kommuni-kationsmønstre og ressourcer mv. på denbaggrund justerer medarbejdergruppenifølge metoden sin adfærd i forhold til per-sonen med demens og sætter nye mål forhensigtsmæssig udvikling og samspil medden enkelte beboer.af tal fra 2010 fremgår det, 36 pct. af kommu-nerne i deres indsats overfor personer meddemens anvender marte meo-metoden.Undersøgelse af Marte Meo på Lindegårdeni Herning Kommuneplejehjemmet lindegården i herning Kom-mune introducerede i 2001 marte meo-metoden som et kommunikationsredskabog har siden arbejdet på at gøre metoden tilen fast del af både medarbejderes og bebo-ernes hverdag. på lindegården er samtligeaf de faste medarbejdere blevet introduce-ret til metoden. der er desuden uddannetmarte meo-specialister, der står for videoop-tagelserne, analyserne og tilbagemeldinger-ne til de øvrige medarbejdere, og som har tilopgave at sikre, at videoen anvendes somet læringsredskab til afdækning af medar-bejdernes personlige ressourcer og ikke tilfejlfinding. der er i 2006-2008 gennemført enundersøgelse af effekterne af lindegårdensanvendelse af marte meo, se boks 7.4.evalueringen peger på, at medarbejdernesom følge af arbejdet med marte meo-metoden har opnået:• større fokus på den enkelte beboers ev-ner og behov.• et fælles sprog, idet man har udvikletmere ens handlinger i forhold til daglige
Boks 7.4 Undersøgelse af effekterne af Marte Meo på Plejehjemmet Lindegårdencast har i perioden december 2006 til januar 2008 gennemført en retrospektiv evalueringaf effekterne af plejehjemmet lindegårdens anvendelse af marte meo. undersøgelsenblev gennemført på baggrund af en litteraturgennemgang, ni interviews med ledereog medarbejdere, en spørgeskemaundersøgelse blandt de fastansatte medarbejderesamt et casestudie, hvor 24 beboerjournaler blev gennemgået.
50 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
••
situationer, samt et redskab til at drøfteog videregive den opnåede viden til kol-legaerne.forbedret kommunikation med bådebeboerne og kollegaer.øget faglighed hos medarbejdere, sombl.a. skyldes, at man har fået ny videnom, hvordan man forholder sig til enbeboer med en demens, samt at man erblevet mere handlingsorienteret.
i evalueringen peger medarbejderne des-uden på, at anvendelsen af marte meo kanbidrage til øget jobtilfredshed, fordi de vedbrug er metoden er blevet bedre til at ud-veksle erfaringer med hensyn til forbedringaf pleje.7.2.5 Kommenteret Udenlandsk MedicinskTeknologivurdering af bl.a. socialfagligemetodersundhedsstyrelsen kommenterer i Kom-menteret udenlandsk medicinsk teknologi-vurdering (KumtV)6fra 2010 den svenske rap-port ”dementia – caring, ethics, ethnical andeconomical aspects” fra 2008, som udgøres afen systematisk litteraturgennemgang af bl.a.nonfarmakologiske interventioner rettetmod personer med demens. endvidere kom-menteres i KumtV’en den canadiske rapport”caregiver- and patient-directed interventi-ons for dementia”, som ligeledes er fra 2008og har set på samme område. med begrebetnonfarmakologiske interventioner menes in-terventioner, som er ikke-medicinske, herun-der forskellige socialfaglige metoder.det fremgår, at en del af studierne, der er setpå i hhv. sverige og canada, ikke finder do-kumenteret effekt af interventionerne, menat der samtidig er en andel af studierne, somantyder positive effekter af de forskelligeindsatser. de positive resultater ses eksem-pelvis i forhold til hhv. velbefindende, ad-færd og symptomer på depression, men stu-diernes metodemæssige problemer for såvidt angår design, kvalitet og sammenligne-lighed bevirker, at det ikke kan dokumente-res entydigt, at indsatserne har en given ef-fekt. den svenske rapport konkluderer der-for, at der ikke eksisterer et videnskabeligt
grundlag for at støtte specifikke interven-tioner over for personer med demens, menat effekterne heraf heller ikke kan afvises.det påpeges i sundhedsstyrelsens KumtV,at resultaterne fra hhv. den canadiske ogden svenske rapport umiddelbart godt kanoverføres til en dansk sammenhæng. på denbaggrund konkluderes det, at der manglervidenskabelige dokumentation for effektenaf indsatserne, men at dette ikke skal sessom udtryk for, at metoderne ikke virker.det vurderes i sundhedsstyrelsens KumtV,at der er behov for en samlet, koordineretindsats i samarbejde mellem kommuner,regioner, stat og forskningsinstitutioner omsystematisk vidensproduktion, evalueringog videndsdelen med henblik på at bliveklogere på tilrettelæggelsen af fremtidigeindsatser.7.3 Personer med demens med BPSD (ad-færdsforstyrrelser og psykiatriske symp-tomer ved demens)Kognitive svækkelser er tydelige sympto-mer ved demenssygdomme, men også psy-kiatriske symptomer og adfærdsforstyrrel-ser ses hyppigt. disse omfatter emotionellesymptomer som angst, depression, eufori,apati og psykotiske symptomer, såsom hal-lucinationer og vrangforestillinger, samt ad-færdsforstyrrelser i form af motorisk ellerverbal hyperaktivitet, nedsatte hæmninger,verbal og fysisk aggression samt ændringeri døgnrytmen.adfærdsforstyrrelser hos personer meddemens betegnes ofte i sundhedsfag-lig sammenhæng for bpsd, som kom-mer af det engelske behavioral andpsychological symptoms of dementia’.adfærdsforstyrrelserne ses hyppigt hos per-soner med frontotemporal demens (se merei kapitel 2 om demenssygdomme), menforekommer ikke kun hos denne gruppe.undersøgelser har vist, at 75-90 pct. af allepersoner med demens i større eller mindreomfang på et eller andet tidspunkt i syg-domsforløbet udvikler én eller flere af denævnte symptomer, og at hyppigheden afsymptomerne tiltager, når demenssygdom-men er fremskreden.Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 51
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
adfærdsforstyrrelser hos personer meddemens kan medføre svære situationer forden pågældende person, for de pårørendeog for medarbejdere, som arbejder medpersoner med demens. det er ofte disseikke-kognitive adfærdsforstyrrelser, somer udslagsgivende for, hvorvidt flytning fraeget hjem til plejebolig er nødvendig, da ad-færdsforstyrrelserne kan udgøre en væsent-lig belastning for omgivelserne. samtidigkan omgivelserne påvirke personen meddemens i forhold til, i hvor høj grad sympto-merne kommer til udtryk, fx i forhold til omder er megen uro omkring personen meddemens. begrebet bpsd fokuserer primærtpå biologiske faktorer som årsag til symp-tomerne, men symptomerne kan altså ogsåhave baggrund i fx de krav og forventnin-ger, der stilles til personen med demens, iutilstrækkelige plejemæssige rammer eller ioverstimulation fra omgivelserne.det fremgår af Kl‘s kortlægning af demens-området7, at gruppen af borgere med bety-delige adfærdsforstyrrelser i antal forsatkun udgør en lille andel af kommunernesborgere med demens. det fremgår dogogså, at der, til trods for det relativt begræn-sede antal, er tale om en gruppe, som kanvære ressourcekrævende. dette skyldesbl.a., at gruppen kan have behov for særligetilbud og kan optage en betragtelig andelaf medarbejdernes tid på grund af deresadfærd. henvendelser til den nationale vi-dens- og specialrådgivningsorganisationViso indikerer ligeledes, at gruppen skaberudfordringer i kommunerne. Kl’s egen kort-lægning viser dog også, at kommunerne al-lerede i dag arbejder målrettet for at kunneimødekomme udfordringerne.i dette afsnit beskrives status på kommu-nernes indsats i forhold til personer meddemens med adfærdsforstyrrelser samt desærlige udfordringer i forhold til gruppen,som fremgår af bl.a. henvendelser til Visoog Kl’s kortlægning af demensområdet.7.3.1 Henvendelser til VISO om personermed demens og adfærdsforstyrrelserden nationale videns- og specialråd- 52 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
givningsorganisation Viso er en del afservicestyrelsen, som rådgiver kommuner,borgere, institutioner og tilbud i vanskeligesager på det sociale område samt opsamler,udvikler og formidler viden indenfor spe-cialrådgivningsområdet.Viso har i perioden fra 1. januar 2009 til 1. maj2010 modtaget knap 145 henvendelser frakommuner, der ønsker hjælp og vejledning isager om personer med demens med bpsd.dette placerer demenssagerne antalsmæs-sigt i top ti over de typer af sager, Viso yderrådgivning om, set i forhold til en liste medca. 100 forskellige typer af problemstillinger.sagerne om svært adfærdsforstyrrede perso-ner med demens fordeler sig relativt jævntmellem landets kommuner og fordeler sigendvidere på forskellige typer af problem-stillinger, men har alle det til fælles, at det erden udadreagerende adfærd hos personenmed demens, som er kernen i problematik-ken. ofte rummer sagerne en kombination afforskellige problematikker, der berører bådepersonen med demens og medarbejdere, ogikke mindst deres samspil.det er vigtigt at understrege, at det som of-test ikke alene er selve adfærden hos perso-nen med, som henvendelsen til Viso drejersig om. situationen i forhold til den pågæl-dende kan fx være spidset til i en grad, at dethar medført sygemeldinger blandt medar-bejdere på det pågældende plejecenter ellerden afdeling, hvor den pågældende bor. dekonsulenter, som Viso har til rådighed, vili disse situationer, efter at kommunen harhaft et indledende møde med sagsbehand-leren fra servicestyrelsen, komme ud på detenkelte botilbud eller plejecenter. her indgårman i en periode i en faglig udredning bådeaf medarbejdernes tilgang til den pågælden-de person og af de organisatoriske forhold.løsningen på sagerne vedr. personer meddemens med udadreagerende adfærd skalofte findes i, at man dels får sat fokus påde socialpædagogiske tiltag i medarbejde-rens praksis, der er nødvendige for bedre atkunne håndtere eller undgå den udadrea-gerende adfærd, og dels får sat fokus på at
sikre koblingen mellem ledelse og faglighedpå stedet. i forbindelse med sidstnævnte erdet ikke mindst vigtigt at få inddraget de-menskoordinatoren i kommunen, som i detdaglige kan være med til at give faglig spar-ring eller supervision. i nogle tilfælde vil derdog skulle iværksættes større tiltag, som fxindebærer, at man skærmer den pågælden-de i større eller mindre grad.endelig er det givtigt at få øget opmærk-somheden på den pågældendes livshistorieog andre personlige forhold. dette kan væreen nøgle til at forstå og håndtere personensadfærd – fx bevidstheden om, at en ældremand, som har fået stillet en demensdiag-nose, tidligere i livet har besiddet en posi-tion som leder el. lign. sådanne oplysningerkan være med til at belyse hans handlings-mønstrene i demenssygdommen.7.3.2 Vold og trusler i ældreplejenpersoner med demens med bpsd kan væremedvirkende til et krævende arbejdsmiljøfor medarbejdere i plejesektoren. i 2008foretog foa en undersøgelse af arbejdsmil-jøet for deres medlemmer, som bl.a. tællermedarbejdere i hjemmeplejen og på pleje-boligområdet. det fremgik af undersøgel-sen, at 52 pct. af de ansatte på plejehjemog i plejeboligcentre har været udsat forvold eller trusler indenfor en periode på étår, mens det samme er tilfældet for 28 pct.af de ansatte i hjemmeplejen. sammenlagthar 44 pct. af foa’s medlemmer i social- ogsundhedssektoren været udsat for vold el-ler trusler indenfor en periode på et år. detfremgår ikke af undersøgelsen, hvilke volds-eller trusselsepisoder disse tal omfatter,men tallene indikerer, at det er væsentligt,at medarbejderne besidder de rette redska-ber i form af kompetencer og metoder til athåndtere patienter og beboere, som har ud-adreagerende adfærd.hele foa’s undersøgelse kan findes på orga-nisationens hjemmesidewww.foa.dk.7.3.3 Kompetenceudvikling om BPSDdet kan være en faglig udfordring at skullerumme både den faglighed, som er målret-
tet de mere rolige personer med demensog andre ældre, og én eller flere borgere påfx en afdeling på et plejeboligcenter, som isvær grad lider af bpsd.det fremgår af Kl‘s kortlægning af demens-området, at de kommunale demenskoordi-natorer og institutionsledere gennem deseneste år har haft fokus på udfordringernei takt med, at kommunerne har fået flereborgere med bpsd. i en længere række kom-muner har kommunale specialister uddan-net sig til at kunne varetage de nye opgaver.udfordringen består dog i at få denne videnspredt ud til den betydeligt større kreds afmedarbejdere, som dagligt varetager pleje-og omsorgsopgaverne. Kommunerne haren række gode erfaringer fra den øvrige de-mensindsats, hvor det er lykkedes at skabeet solidt vidensfundament på alle niveaueri organisationen.i Kl’s kortlægning påpeges, at det frem-adrettet kan overvejes, om medarbejder-gruppen omkring denne gruppe af borgerehøjere grad bør sammensættes af medar-bejdere med forskellig faglig baggrund.det vurderes i den forbindelse, at gruppenaf medarbejderne i ældresektoren, som haren relativt kort uddannelsesbaggrund, kanmangle de specifikke faglige kompetencer,der kræves for at arbejde med borgere, somhar bpsd i svær grad. det fremgår i den for-bindelse, at en række kommuner alleredearbejder med at indhente ny viden både ipsykiatrien og indenfor den specialiseredesocialpædagogiske indsats.i øvrigt kan nævnes, at arbejdsmarkedsud-dannelserne (amu) på social- og sundheds-området og det pædagogiske område, somudbydes af social- og sundhedsskoler ogenkelte professionshøjskoler over hele lan-det (se mere i kapitel 13 om uddannelse ogkompetenceudvikling), bl.a. udbyder uddan-nelse vedr. uhensigtsmæssig adfærd og ud-adreageren ved demens.7.3.4 Organisatoriske rammer i forhold tilFTD og BPSDKommunerne, som indgik i Kl’s kortlæg-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 53
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
ning, vurderer, at de i samarbejde medegen læge magter langt hovedparten afsager, hvor personer med demens lider afadfærdsforstyrrelser. men i en lille andel afde samlede forløb er der tale om så storeudfordringer, at det vurderes, at de kommu-nale specialister ikke selv kan løse opgaven.udfordringen består ifølge kortlægningenbl.a. i, at opgaven med kommunalreformener flyttet fra at have afsæt i psykiatrien til nuat have afsæt i socialområdet. i den forbin-delse vurderer kommunerne, at de manglerden tidligere faglige bistand fra det regio-nale psykiatriområde.supervision og lign. fra videnspersoner kanofte være én af vejene til at løse problemermed borgere med denne type adfærd. derer som tidligere nævnt behov for en koblingmellem brug af fx kommunens demensko-ordinator, de gerontologiske teams og lign.,når problemer i forhold til denne gruppeborgere opstår. desuden er et kontinuerligtfokus på mulige løsninger i personalegrup-pen også nødvendigt, hvis problemerne skalforebygges, viser bl.a. erfaringerne fra Viso-sagerne.det fremgår af Kl’s kortlægning, at en rækkekommuner har haft positive erfaringer medat få etableret nye specialiserede enheder.det pointeres i den forbindelse, at specia-liserede enheder og stillinger bør ses somet supplement til det øvrige ældreområde.der vil være mange snitflader mellem dettraditionelle ældreområde og demensom-rådet generelt. derfor skal den ydre rammevære en fælles organisation. de kommunalespecialister vurderer, at der på dette særligeområde er en risiko for, at indsatsen kan ud-vikle sig i en retning, hvor der kommer formeget fokus på specialet og dermed ”silo-tænkning”.endvidere påpeges det, at der også påmyndighedsniveau er behov for at få skabtforståelse for gruppen af personer med de-mens med bpsd. det vurderes givtigt medet tæt samarbejde mellem de kommunaledemenskonsulenter/-koordinatorer og visi-tatorerne i det enkelte visitationsforløb for 54 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
at sikre gode helhedsvurderinger og afgø-relser.7.4 Andre personer demens med særligebehovforuden gruppen af personer med demens,som har bpsd, er der endvidere andre grup-per af personer med demens, som på andenvis end ved selve demensdiagnosen skillersig ud, og som kan skabe særlige udfordrin-ger for kommuner og regioner. det er grup-per, som af forskellige årsager kan have be-hov for at få tilbud stillet til rådighed, somtager højde for deres særlige kendetegn.eksempler på personer med demens medsærlige behov, som erfaringsmæssigt kanskabe særlige udfordringer, er følgende:yngre med demens – herunder personermed misbrugsproblemer – udviklingshæm-mede med demens samt personer meddemens med anden etnisk baggrund enddansk. det er grupper, som har vidt forskel-lige kendetegn, men har dét tilfælles, at de-res behov ikke nødvendigvis bliver stillet afde mere traditionelle, bredtfavnende tilbudtil ældre personer med demens, som syge-huset, kommunen, eller frivilligsektoren til-byder.endvidere er det en særlig udfordring for fxkommunerne, at antallet af personer indenfor de nævnte grupper typisk er begræn-sede. dette er en udfordring fordi, at det påden baggrund kan være vanskeligt at samlegrundlag for at etablere de særlige tilbud,som er målrettet grupperne. på den bag-grund kan der eventuelt være behov for atetablere aktiviteterne i et samarbejde mel-lem flere kommuner eller andre aktører.i dette afsnit beskrives karakteristika samtindsatser i forhold til de nævnte tre grup-per af personer med demens med særligebehov.7.4.1 Yngre med demensdemenssygdommen bliver ofte forbundetmed ældre mennesker, men sygdommenrammer, som det er beskrevet i kapitel 2voksne i alle aldre. når man anvender beteg-
nelsen ’yngre med demens’ menes typiskpersoner, som lider af demens og er under65 år.der findes omkring 5000 yngre med demensi danmark. for denne gruppe vil en demens-diagnose ofte indebære om end endnustørre omvæltninger i tilværelsen, end deter tilfældet for ældre personer med demens.de yngre med demens er fx, når diagnosenstilles, ofte aktive på arbejdsmarkedet oghar måske hjemmeboende børn. desudenvil presset på en eventuel ægtefælle ogsåvære betragteligt, bl.a. fordi vedkommendetypisk stadig har mange år som aktiv på ar-bejdsmarkedet foran sig.i det følgende beskrives særlige forholdvedr. yngre med demens samt erfaringermed målrettede tilbud til denne gruppe.Selvopfattelse og identitet hos yngre meddemensat etablere en ændret selvopfattelse, nårman får stillet en demensdiagnose, er enudfordring for alle personer med demens,uanset alder. disse forhold er dog genereltset endnu mere udtalte for gruppen af bor-gere, som får stillet demensdiagnosen i enrelativt ung alder.både i national og i international sammen-hæng er den hidtidige forskning i de særligeforhold, som gør sig gældende for gruppenaf yngre med demens, begrænset.et studie foretaget på baggrund af data frabåde usa og storbritannien har beskæfti-get sig med selvopfattelse og identitet hosyngre med demens8. undersøgelsen, somer baseret på dybdegående interviews ogfokusgruppe-interviews med hhv. yngremed demens og deres pårørende, afdæk-kede begge parters oplevelser i forhold tilforandringer i selvopfattelse indenfor fleredimensioner, herunder arbejdsliv, socialt livog personlig identitet.resultaterne af undersøgelsen viste, at selv-opfattelse hos personen med demens i for-hold til at være en del af arbejdsmarkedet er
noget af det første, der bliver ændret medsygdommen. dette forklares med, at der re-lativt tidligt i sygdomsforløbet kan iagttagesforandringer hos personen med demens i ar-bejdssammenhænge. demenssygdommenssymptomer bemærkes således ofte tydeligtpå arbejdspladsen.også i forhold til bevarelse af sociale net-værk viste undersøgelsen, at stort set alledeltagerne i undersøgelsen oplevede umid-delbare begrænsninger. social isolation er,viser undersøgelsen, endnu mere udtalt iforhold til familier med yngre med demens,end det er tilfældet for ældre personer meddemens og deres pårørende, fordi kontra-sten til livet før sygdommen er endnu meremarkantMålrettede tilbud til yngre med demensdet fremgår af Kl‘s kortlægning af demens-området, at familier, som i dag rammes afdemens i en ung alder, ofte oplever, at dekommunale tilbud er målrettet ældre bor-gere. dette bekræftes delvist at en under-søgelse blandt kommunerne, foretaget afservicestyrelsen i 2010, hvoraf det fremgår,at kun ca. 30 pct. af kommunerne stiller sær-ligt målrettede tilbud til yngre med demenstil rådighed.som det er beskrevet i kapitel 3 kan perso-ner med demens ved at holde sig aktive ved-ligeholde funktioner længere ind i sygdoms-forløbet, end hvis de ikke er aktive. dette eret vigtigt supplement til den medicinske be-handling. tilbud til yngre med demens kanogså, som det er beskrevet ovenfor, i bedstefald have en positiv effekt på selvværdet forpersonen med demens og bidrage til at givevedkommende værktøjer til at håndteredagligdagen. endelig har den yngre meddemens og deres pårørende mulighed for atetablere sociale kontakter gennem tilbud-dene.der blev i finanslovsaftalen i 2003 i alt afsat13 mio. kr. øremærket udvikling og etable-ring af dag- og aktiveringstilbud til yngrepersoner med demens. i 2004 modtog 22projekter samlet ca. 9 mio. kr. i støtte fra enKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 55
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
ansøgningspulje til at stimulere og udvikletilbud til den særlige gruppe af yngre meddemens. projekterne modtog hver mellem50.000 og 750.000 kr. da projekterne samletset havde 207 brugere, betyder det, at hverbruger i gennemsnit blev støttet med ca.43.000 kr.18 af projekterne kan karakteriseres som di-rekte brugerrettede. dette omfatter:• etablering af aktiviteter af fysisk, socialog kulturel karakter• oprettelse af væresteder• behovsundersøgelse• opsøgende arbejdefire af projekterne arbejdede indirekte medbrugerne. disse projekter omhandler:• kompetenceudvikling• forskningaktiviteterne fra puljen til dag- og aktive-ringstilbud til yngre med demens er blevetevalueret. denne evaluering viser en storspændvidde i projekternes indsatsområder.der tegner sig overordnet et billede af, at pro-jekterne i vid udstrækning har indfriet for-målet, som var at forhindre social isolation,skabe meningsfyldte aktiviteter, skabe tilbudog aktiviteter, der er fleksible både indholds-mæssigt og over døgnet, og medvirke til ataflaste pårørende. på baggrund af evaluering
er udarbejdet et metodekatalog, som brugestil at inspirere til nye projekter i hele landet.evalueringen og metodekataloget kan fin-des påwww.servicestyrelsen.dkaf boks 7.5 fremgår et eksempel på et tilbudtil yngre med demens, hvor der er lagt vægtpå, at personerne med demens selv er aktive iplanlægningen og etableringen af tilbuddet.Personer med demens og alkoholmisbrugblandt gruppen af yngre med demens er enmindre andel, som foruden demenssygdom-men lider af et alkoholmisbrug samt eventu-elt andre sygdomme som følge af den livs-stil, misbruget typisk indebærer. en personmed demens, som er eksempelvis er hjem-meboende, har et alkoholmisbrug og må-ske tilmed diabetessygdom, kan medførekomplekse udfordringer, når det drejer sigom udførelsen og tilrettelæggelsen af bl.a.den kommunale pleje- og omsorgsindsats.på den ene side har personen med demensret til selvbestemmelse i forhold til misbru-get og livsstilen generelt, mens medarbej-derne på den anden side så vidt muligt skalforetage en pleje- og omsorgsindsats, somer fagligt forsvarlig. endvidere har kommu-nen pligt til at søge at forebygge og sikre, atmedarbejderne ikke udsættes for fysisk el-ler psykisk risikofyldt arbejde.
Boks. 7.5 Kreativ højskole for yngre med demens i Odense Kommuneodense Kommunes rådgivningscenter for demens har som udviklingsprojekt i perio-den fra januar 2009 til januar 2010 etableret en ’den landsdækkende Kreative højskolefor yngre og tidligt demensramte’.formålet med udviklingsprojektet er netop at inddrage personen med demens og hanseller hendes pårørende i processen med planlægningen og etableringen af en lands-dækkende kreativ højskole. det en derfor yngre med demens, der selv skal finde frem tilet koncept, som er attraktivt - også for brugere, som har svært ved at komme hjemmefrapå grund af sygdommen.i januar 2010 blev den første kreative højskole afholdt. der deltog 17 personermed demens fra hele landet, fire faglige ressourcepersoner samt to deltagere fraalzheimerforeningen. det er tanken, at der fremover kan etableres flere højskoleop-hold i løbet af året.
56 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
i et forskningsprojekt foretaget af forskerved institut for psykologi og uddannelses-forskning på ruc, anne liveng, i samarbejdemed østerbro hjemmepleje, blev personermed sådanne komplekse udfordringer inter-viewet i forhold til ønsker til pleje9. de inter-viewede pegede i den forbindelse på, at deønsker at leve det liv, de altid har gjort, ogat pleje- og omsorgspersonale skal under-støtte dette ved, at personen med demensfortsat får lov at bestemme fx, hvor megetman vil drikke, og hvordan man genereltvil leve sit liv. dette kan være vanskeligt formedarbejderne at håndtere.
af boks 7.6 fremgår, hvordan KøbenhavnsKommunes demensteam yder rådgivning isådanne sager.7.4.2 Udviklingshæmmede med demensindenfor de seneste år har der været en vok-sende opmærksomhed rettet mod demenshos udviklingshæmmede, ikke mindst pågrund af, at antallet af udviklingshæmmedemed demens er steget betydeligt de sidste10-15 år.statistiske beregninger viser, at antallet vilstige yderligere, da udviklingshæmmedesom resten af befolkningen generelt lever
Boks 7.6 Københavns Kommunes Demensteami Københavns Kommune har etableret en tværfaglig konsulentenhed, kaldet demens-teamet, som kan tilkaldes af medarbejdere i plejesektoren ved særligt vanskelige pro-blemstillinger. demensteamet arbejder ud fra en konsultativ tilgang, hvor medarbej-derne hjælpes i problemløsningen gennem eksempelvis supervision, faglig vejledningog undervisning. en indsats kan bestå af vejledning til medarbejderne i forhold til,hvordan den enkeltes ret til at bestemme over sit eget liv efterleves, samtidig med atomsorgspligten overholdes. Vejledningen vil altid tage udgangspunkt i den enkeltessituation, og hvordan denne bedst muligt kan løses ad pædagogisk vej, samt hvornårog hvordan man skal gribe til magtanvendelse, hvis personen med demens udsættersig selv eller andre for fare.eksempler på tiltag i forhold til personen med demens i ovennævnte tilfælde kunnevære, at:• brandsikre hjemmet med forskellige hjælpemidler og teknologier, hvis vedkom-mende ryger,• igangsætte ernæringsterapi, så man sikrer, at vedkommendes tilstand ikke forvær-res yderligere,• forebygge vitaminmangel og deraf følgende øget faldtendens samt• hjælpe/motivere vedkommende til behandling af diabetes samt i håndteringen afalkoholmisbruget.rådgivning til medarbejderen kunne desuden bestå i, at forholdet til personen med de-mens ikke bør belastes unødigt (eksempelvis ved at skabe konflikter med vedkommen-de, fordi man forsøger at bestemme, hvor meget alkohol, den pågældende må drikke)samt i en opfodring til, at medarbejderne indgår i et tæt samarbejde med borgerensegen læge til i forhold til, hvornår det er farligt ikke at gribe ind, borgerens sygdom ogsituation taget i betragtning (eksempel viden om, hvad skal blodsukkerværdierne være,for at det er helt nødvendigt at medarbejderne griber ind, hvilke symptomer skal manreagere på, og hvornår bør lægen tilkaldes).læs mere om demensteamet i Københavns Kommune påwww.demensteamet.dk
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 57
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
længere i dag end tidlige. samtidig får ud-viklingshæmmede demenssygdomme 3-4gange så hyppigt som normalbefolkningenog debuterer ofte allerede i 40 års-aldereneller tidligere. især udviklingshæmmedemed downs syndrom bliver ramt af demens-sygdomme.demenssygdomsforløbet udvikler sig hurti-gere blandt personer med udviklingshæm-ning, og udredning for denne gruppe kræverandre metoder end de, som anvendes overfor de øvrige personer med demens (se kapi-tel 3 om metoder til udredning af demens).endvidere viser erfaringer dels, at det tra-ditionelle plejesystem på ældreområdethar svært ved at rumme ældre borgere medudviklingshæmning og demens, og dels, atudviklingshæmmede med demens har an-dre behov for pleje og omsorg end de øvrigeudviklingshæmmede, som fx bor i botilbudtil udviklingshæmmede.Viden om området er søgt tilvejebragt i flereprojekter, som beskrives i det følgende.Projekt Demens hos udviklingshæmmededet blev i finanslovsaftalen for 2005 afsat ialt 2 mio. kr. til at udvikle, afprøve og evalue-re efteruddannelsestilbud til medarbejdere,som beskæftiger sig med udviklingshæm-mede med demens.Kurserne bestod af fire moduler: i modul 1fik deltagerne viden om demenssygdommesamt kompetencer i forhold til at genkendeog observere demens hos udviklingshæm-mede. på modul 2 udviklede deltagerne de-res kompetencer i forhold til udredningsme-toder samt metoder til det daglige arbejdemed udviklingshæmmede med demens,især for bedre at kunne tilpasse indsatsentil udviklingshæmmede med demens og de-res behov. modul 3 satte fokus på de fysiskerammer og miljøets betydning, herundertilrettelæggelsen af et meningsfuldt hver-dagsliv med tilhørende aktiviteter. det 4. ogsidste modul havde viden om lovgivning,pårørendes retsstilling og etik i forhold tildenne særlige gruppe som tema.
projektet blev evalueret med henblik på atkomme med anbefalinger i forhold til ud-dannelse af medarbejdere på området ogviste generelt stor tilfredshed med udbyt-tet af kurserne. i evalueringsrapporten blevder peget på en række elementer, som medfordel kunne indgå i en uddannelse til med-arbejdere, der arbejder med demensramteudviklingshæmmede. målet med afdæknin-gen var således at give et grundlag for atudvikle et uddannelses- eller kompetence-udviklingsforløb. dette forløb udviklede ogafholdte oligofreniklinikken efterfølgendei samarbejde med holstebro Kommune.Kurserne udbydes fortsat i 2010.mere information om kurserne samt ovenfor nævnte evalueringsrapport kan findespåwww.servicestyrelsen.dk.Vidensindsamling i danske kommuner omældre udviklingshæmmedeJysk socialforsknings- og evalueringssamar-bejde (Jyfe) og servicestyrelsen har etable-ret et samarbejde i relation til temaet ældreudviklingshæmmede med fokus på at tilve-jebringe et vidensgrundlag på området. iden forbindelse har 64 kommuner bidragettil en kortlægning af området. med kortlæg-ningen er der skabt et overblik over kom-munernes generelle oplevelser for så vidtangår ældre udviklingshæmmede. ligeledessamler kortlægningen viden om, hvilke ud-fordringer kommunerne oplever at stå medsamt viden om kommunernes håndtering afdisse udfordringer. resultaterne af kortlæg-ningen findes i rapporten ’ældre udviklings-hæmmede – vidensindsamling i danskekommuner’ fra 2010.det fremgår af kortlægningen, at mange afkommunerne angiver, at demens er en af destørre udfordringer i forhold til den fremti-dige indsats – både i forhold til antal af til-bud og i forhold til det kvalitative indhold.Kortlægningen viser endvidere, at en del afkommunerne har gennemført analyse af om-rådet for udviklingshæmmede eller har planerom at gennemføre en analyse. analyserne hari langt de fleste tilfælde sigte på boligbehovetog i enkelte tilfælde ligeledes dagtilbud.
58 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
en stor del af kommunerne har oprettet el-ler er på vej til at oprette særlige tilbud tiludviklingshæmmede med demens. noglekommuner benytter de almene demenstil-bud. en del angiver, at det er af mangel påsærlige tilbud til udviklingshæmmede ogproblematiserer disse tilbuds egnethed udfra en faglig vurdering. bl.a. angives det, atdet generelle plejesystem erfaringsmæssigthar svært ved at rumme ældre borgere medudviklingshæmning og det støttebehov, dergør sig gældende hos denne særlige gruppe.generelt oplever kommunerne også, at destår med en udfordring i forhold til de per-sonalemæssige kompetencer. flere kom-muner benytter kommunens demenskoor-dinatorer som særlige videnspersoner, somkan supervisere og kvalificere den indholds-mæssige del af tilbuddene. nogle kommu-ner angiver, at medarbejderne har været påsærlige kursus om udviklingshæmmede ogdemens. Kommunerne efterspørger kom-petenceudvikling på området. i den forbin-delse kan nævnes at arbejdsmarkedsuddan-nelserne (amu) (se mere i kapitel 13 om ud-dannelse og kompetenceudvikling) udbyderet uddannelsesforløb vedr. arbejdet med æl-dre udviklingshæmmede.med afsæt i samarbejdet mellem Jysk so-cialforsknings- og evalueringssamarbejde(Jyfe) og servicestyrelsen igangsættes i2011 nye tiltag, som skal støtte indsatsenpå området for ældre udviklingshæmmede.der er afsat midler hertil.7.4.3 Personer med demens med andenetnisk baggrund end danskældre borgere med anden etnisk baggrundend dansk med demens adskiller sig på nog-le punkter generelt fra gruppen af øvrige æl-dre med demens. for det første kan der i for-søg registreres en forhøjet andel personermed demens blandt gruppen af ældre medanden etnisk baggrund end dansk, sammen-lignet med ældre danskere. samtidig kander ses en underdiagnosticering i forhold tilgruppen som følge af bl.a. manglende oplys-ning om sygdommen og kulturelle ’slagsi-der’ i de test, der tages i forbindelse med en
demensudredning (se mere om metoder tiludredning af demens i kapitel 3).et forskningsprojekt foretaget af psykiatriskcenter glostrup i 2006 havde bl.a. til formålat beskrive ældre tyrkiske indvandreres hel-bredstilstand, for så vidt angår demenslidel-ser, samt at søge at vurdere om et alminde-ligt brugt screeningsinstrument for demensvar anvendeligt. undersøgelsen viste, atforekomst af demenslidelser blandt de tyr-kiske indvandrere var 13,3 pct. og dermedstørre end den skønnede forekomst på 7pct. i den danske befolkning. Kun én ud afde ca. 550 ældre med tyrkisk baggrund, somdeltog i undersøgelsen, havde fået en de-mensdiagnose før projektets start10.tendensen til en underrepræsentation afpersoner med anden etnisk baggrund enddansk i forbindelse med demensudred-ning bekræftes af neuropsykolog t. runenielsen og professor gunhild Waldemarfra neurologisk Klinik på rigshospitalet,som har foretaget en litteratursøgning afområdet11. de særlige barrierer, som gør siggældende i forhold til gruppen af personermed demens med anden etnisk baggrundend dansk, har dog ikke udelukkende atgøre med udredning og diagnosticering.sproglige og kulturelle udfordringer samtfamilieforhold kan endvidere skabe udfor-dringer. dette bekræftes ligeledes af t. runenielsen og gunhild Waldemar.Sproglige og kulturelle udfordringergruppen af ældre borgere med anden etniskbaggrund end dansk rummer mange for-skellige nationaliteter og er meget forskel-ligartet, både socialt og kulturelt. genereltkan det betegnes som en udfordring, atsproglige og kulturelle barrierer kan for-stærkes som følge af en demenssygdom,hvor de kognitive evner svækkes. borgeremed anden etnisk baggrund end dansk, somfx er kommet til danmark som indvandrereeller flygtninge og derfor har skiftet land ogsprog, kan, hvis de rammes af en demens-sygdom, gradvist glemme det tillærte sprog,mens det oprindelige sprog og de kulturellevaner fra oprindelseslandet bevares. detteKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 59
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
skaber udfordringer i forhold til at kunnekommunikere med og yde en tilfredsstil-lende omsorg og pleje for denne gruppe afpersoner med demens.i sverige har tidligere studier af tosprogedepersoner med demens afdækket, hvordaninteraktionen og kommunikationen funge-rer mellem de tosprogede og medarbejderei plejesektoren12. Ved hjælp af videooptagel-ser er det dokumenteret, hvordan personenmed demens bliver forvirret og frustreretover, at medarbejderne ikke forstår vedkom-mende. det fremgår endvidere af studiet,at situationen ligeledes er frustrerende formedarbejderne.som det er beskrevet i kapitel 8 om støtte,rådgivning og aflastning til personer meddemens og pårørende, er en god kontakt tilde pårørende til en person med demens cen-tral for en sammenhængende demensind-sats i kommunerne. i den forbindelse kander – foruden de sproglige barrierer – ogsåvære særlige forhold vedr. de familiemæs-sige forhold, som skaber udfordringer fortilrettelæggelsen af forløbet for en personmed demens med anden etnisk baggrundend dansk. der kan fx være behov for for-ventningsafstemning mellem familien ogmyndighederne i forhold til plejen og om-sorgen for familiemedlemmet med demens.Indsatser i forhold til etniske minoriteterog demensi forbindelse med sundhedsstyrelsensKumtV fra 2010 (se afsnit 7.2.5 ovenfor) sespå eventuelle studier af interventioner,der fokuserer på betydningen af etnicitetog kultur i omsorgen for personer med de-mens. i den forbindelse konstateres, at dermangler forskning på området. ingen af deinkluderede studier undersøger, hvilken be-tydning demenssygdom har for forskelligekulturer mv.i storbritannien er der i 2009 foretaget etstudie af området13. resultaterne fra dettebekræfter, at der kan eksistere barrierer iforhold til demens og etniske minoriteter.disse barrierer kan, ifølge undersøgelsens 60 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
resultater, skyldes: familieforhold, for-domme, frygt for stigmatisering, sprogligebarrierer, manglende viden, andre forvent-ninger til plejeindsatsen, tidligere dårligeerfaringer med myndigheder, forskelle mel-lem kulturer specifikt i forhold til demens-sygdommen, religiøse forhold samt gene-relle forståelsesmæssige barrierer mellemmedarbejdere og personer med demenssamt deres familier, som kan føre til fejlag-tige slutninger og misforståelser i konkretesituationer.i danmark blev der 2006 afsat en puljepå 13 mio. kr. til en ansøgningspulje tilen generel styrket indsats over for ældremed anden etnisk baggrund end dansk.ansøgningspuljens havde til formål at:• forebygge og afhjælpe sociale og sund-hedsmæssige problemer blandt etniskeældre• fremme dialogen mellem de etniskeældre og deres pårørende og den kom-munale ældrepleje• motivere og øge gruppens deltagelsei lokale aktiverende og forebyggendeforanstaltninger• forbedre indsatsen over for etniskeældre med demens samt forbedre sam-spillet/dialogen med de pårørende.en række projekter, der spænder fra sund-hedsforebyggende arbejde til lokale for-eningsaktiviteter, har modtaget støtte frapuljen.også ældre sagen og dansk flygtningehjælper tidligere støttet fra satspuljen til at ud-føre en særlig indsats over for målgruppenaf ældre med anden etnisk baggrund enddansk.der kan læses mere om initiativer i for-hold til denne gruppe og resultaterheraf på servicestyrelsens hjemmesidewww.servicestyrelsen.dk.7.5 Opsamlingi kapitlet er set på den plejefaglige indsatsoverfor personer med demens, herunderi forhold til anvendelsen af forskellige so-
cialfaglige metoder. der er også blevet re-degjort for erfaringer vedr. de grupper afpersoner med demens, som skiller sig udfra flertallet og har særlige behov, herunderpersoner med demens med adfærdsforstyr-relser (bspd), yngre med demens, udvik-lingshæmmede med demens og personermed demens med anden etnisk baggrundend dansk.for så vist angår udbredelsen af socialfag-lige metoder viser servicestyrelsens under-søgelse fra 2010, at en lang række af kom-muner anvender forskellige socialfagligeindsatser i pleje- og omsorgsindsatsen. detkonkluderes dog – bl.a. på baggrund af isundhedsstyrelsens KumtV fra 2010 – at derer behov for en højere grad af koordineringaf viden om indsatserne mellem fx kommu-ner med henblik på den fremtidige tilrette-læggelse af de socialfaglige indsatser.af kapitlet fremgår, at kommunerne er ru-stede til at håndtere langt størstedelen aftilfældene, hvor personer med demens lideraf bpsd. bl.a. relativt hyppige Viso-sagerindikerer dog, at en mindre andel af dennegruppe medfører betragtelige udfordringerfor de kommunale medarbejdere og andre.der kan med fordel foretages en opsamlingaf viden samt udvikles generelle metoder/redskaber til at håndtere sagerne på detteområde til støtte af indsatsen på området ikommunerne.i forhold til yngre med demens og deresfamilier fremgår det, at disse borgere kan
være udfordret i højere grad end de ældremed demens, idet både personen med de-mensdiagnosen og den pårørende typiskfortsat er erhvervsaktive og endvidere kanhave hjemmeboende børn. det fremgår, atder derfor kan være behov for målrettedetilbud for yngre med demens, mens dissestadig bor i eget hjem, for derved at aflasteden pårørende samt forebygge behovet forhjælp eller plejebolig. der er tidligere afsatpuljemidler målrettet dette område.en kortlægning fra 2010 af området for æl-dre udviklingshæmmede viser, at en storandel af kommunerne er i gang med atforetage analyser af området med henblikpå at kunne håndtere et stigende antal ud-viklingshæmmede med demens i fremtiden.der er i forlængelse af kortlægningen plan-lagt og afsat midler til nye initiativer på om-rådet for ældre udviklingshæmmede.på området for personer med demens medanden etnisk baggrund end dansk har kapit-let vist, at der kan eksistere en række barrie-rer. målrettede tiltag kan eventuelt bidragetil at afhjælpe disse barrierer, herunder re-kruttering af frivillige fra etniske minoritets-grupper til demenstilbud og samarbejdemed eksisterende foreninger for minoritets-grupper. der er tidligere afsat puljemidlermed henblik på generelt at understøtte om-rådet for ældre med anden etnisk baggrundend dansk.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 61
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 8. støtte, rådgiVning ogaflastning til personer med demensog pårørendeudviklingen af demens betyder væsentligeforandringer i hverdagen, både for den, derudvikler sygdommen, og for de pårørende.dette kapitel beskriver indledningsvisthverdagen og livskvaliteten for personermed demens og deres pårørende. i kapitletbeskrives dernæst den række af mulighederfor rådgivning og støtte, dag- og aktivitets-tilbud samt afløsning og aflastning, der idag tilbydes personer med demens og derespårørende. endelig skitseres den generelleoplysningsindsats i forhold til demens.8.1 Hverdagen med demensto undersøgelser, gennemført de seneste år,kortlægger hverdagen og livskvaliteten forpersoner med demens og deres pårørende,se boks 8.1. der er i begge undersøgelserfokus på personer med let til moderat de-mens, der typisk bor i eget hjem.Livskvalitetdaisy-undersøgelsen viser, at de fleste per-soner med demens og pårørende er gladeog tilfredse med deres dagligdag, jf. figur 8.1.de pårørende angiver dog, som det fremgår,en betydelig mindre grad af tilfredshed medderes dagligdag, end de personer med de-mens gør. således angiver godt 50 pct. afpersonerne med demens, at de er glade ogtilfredse med deres dagligdag, mens detsamme gælder for 34 pct. af de pårørende.Opgaver i dagligdagenfigur 8.2 viser, at over halvdelen af personer-ne med demens må opgive vigtige opgaveri dagligdagen i sygdommens tidlige fase, jf.daisy-undersøgelsen. der er dog stor for-skel på de pårørendes og personer med de-mens’ besvarelser, hvilket måske kan skyl-des, at mange af personerne med demenshar glemt eller har manglende indsigt i, atder er opgaver, de ikke længere påtager sig.de opgaver, som personen med demens op-giver allerede i starten af sygdomsforløbet,er typisk huslige opgaver, familiebesøg, ha-vearbejde, personlig hygiejne, økonomi ogpersonlig papirer.efterhånden som personen med demens fårvanskeligere ved at opfylde sine forpligtel-ser i samlivet og varetage egne personlige
Boks 8.1 Undersøgelser om hverdagen med demensDAISY (Dansk Alzheimer Interventions Undersøgelse)som led i daisy-projektet er der gennemført en spørgeskemaundersøgelse om per-soner med demens og deres pårørendes dagligdag, sociale kontakter og kendskab tilsociale tilbud. der indgår 330 nydiagnosticerede personer med demens og deres 330pårørende i undersøgelsen. de pårørende er i 60 pct. af tilfældene enten gift eller sam-levende med personen med demens. spørgeskemaundersøgelsen er gennemført afnationalt Videnscenter for demens i 2004-2005 for servicestyrelsen.CAST (Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning)cast har gennemført en spørgeskemaundersøgelse om pårørendes hverdag og inte-resse i forskellige sociale tilbud. der indgår 153 pårørende til personer med demens iundersøgelsen. 60 ud af 153 pårørende er enten gift eller samlevende med en personmed demens i den tidligere sygdomsfase. undersøgelsen er gennemført af cast i 2006for servicestyrelsen.
62 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Figur 8.1 Er De glad og tilfreds med Deres daglige tilværelse?10090807060Antal i %51,850403020100JaJa for det mesteKJa, nu og da6,710,61,80,939,434Demente54,4Pårørende
Nej, næsten aldrig
Figur 8.2 Er der vigtige opgaver i dagligdagen, De har opgivet for nylig som følge afDeres /Deres pårørendes demenssygdom? Hvis Ja, angiv hvilke opgaver?
100
83,68079DementeAntal i %6052,340,4Pårørende om den dementePårørende
40
20
19,812,87,31,23,6
0JaNejVed ikke
behov, vil rollefordelingen mellem perso-nen med demens og den pårørende forsky-des. det kan være forbundet med konflikter,fx i de situationer, hvor der skal træffes be-slutning om bilkørsel, pengesager, husførel-se og aflastning af den pårørende, jf. cast-undersøgelsen.Opsyn og kontrolen hverdag med demens vil typisk også
betyde en hverdag med opsyn og kontrol.allerede tidligt i et sygdomsforløb holdermange pårørende øje med personen meddemens for at sikre, at der ikke opstår fagli-ge situationer, og at personen med demensikke forlader hjemmet og ikke kan findehjem igen.figur 8.3 viser, at næsten 60 pct. af de på-rørende mener, at personen med demensKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 63
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Figur 8.3 Kan Deres demente pårørende færdes alene uden for boligen i et ukendtområde?100
80Pårørende om den demente6059,1
Antal i %
4025,62015,2
0JaNejVed ikke
ikke kan færdes alene i et ukendt områdei den tidlige fase af sygdommen, jf. daisy-undersøgelsen.det at føre opsyn og kontrol kan være en be-lastning for den pårørende og have konse-kvenser for bl.a. den pårørendes mulighedfor hvile og for at deltage i sociale aktivi-teter. der findes i dag en række teknologi-ske hjælpemidler (herunder gps-systemer,chips og ringemåtter m.v.), som kan afhjælpefarlige situationer, hvor en person med de-mens for eksempel er bortkommen og ikkekan lokaliseres, og som derved kan aflasteden pårørende i hverdagen og skabe øgettryghed. de teknologiske hjælpemidler ogreglerne om anvendelsen heraf er nærmerebeskrevet i kapitel 10 om velfærdsteknologi.Belastning af den pårørendepårørende til personer med demens yder envæsentlig indsats i forhold til pleje og om-sorg, særligt i forhold til personer med de-mens, der bor i eget hjem. af de pårørendeer det primært ægtefæller/samlevende, deryder omsorg til personer med demens, menogså øvrige familiemedlemmer og vennerer omsorgsgivere. 3 ud af 4 pårørende, derhjælper personer med demens, er over 65år14.flere undersøgelser viser, at den fysiske ogpsykiske belastning, som mange pårørendetil personer med demens oplever, kan svæk- 64 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
ke den pårørendes helbredstilstand og bl.a.øge risikoen for udvikling af depression.pårørende til personer med demens føleri højere grad stress og har højere medicin-forbrug end pårørende, der yder omsorg tilældre mennesker med udelukkende fysisksvækkelse. derudover er dødeligheden hø-jere blandt pårørende til personer med de-mens end andre15.uanset belastningen er der mange pårøren-de, som gerne selv vil hjælpe personen meddemens så længe som muligt i eget hjem.der findes i dag en række tilbud om støtteog aflastning til pårørende, som er beskre-vet i afsnittene nedenfor.8.2 Rådgivning og støttedet følger af serviceloven, at kommunerneskal tilbyde rådgivning og støtte til perso-ner med nedsat fysisk eller psykisk funkti-onsevne – herunder personer med demens– med henblik på at forebygge sociale pro-blemer, forbedre den enkeltes funktion oglivsudfoldelsesmuligheder samt yde en hel-hedsorienteret indsats. det er et genereltformål med hjælpen, at den skal fremmeden enkeltes mulighed for at klare sig selveller lette den daglige tilværelse og forbed-re livskvaliteten. for personer med demensvil fokus således også være på at forbedrede pårørendes mulighed for at hjælpe per-sonen med demens, herunder at forebyggebelastning.
typisk vil et støtte- og rådgivningsprogramtil personer med demens og pårørende be-stå af flere elementer, herunder rådgivning,kursus, pårørendegruppe og informations-materiale. rådgivningen er interaktiv ogkan medvirke til at få belyst aktuelle pro-blemstillinger og afklare ønsker og behovfor fremtidig støtte. rådgivning kan gen-nemføres ved personlige samtaler eller vedfælles samtaler med personen med demensog en eller flere pårørende. Kursus- og in-formationsindsatsen har til formål at givepårørende og personer med demens grund-læggende viden om fysiske, psykiske og so-ciale konsekvenser af demenssygdommen.pårørendegrupper oprettes for en gruppeaf pårørende, typisk ægtefæller til personermed demens eller voksne børn af perso-ner med demens. der deltager normalt endemenskoordinator/-konsulent fra kommu-nen (se mere om demenskoordinatorfunk-tionen nedenfor) og eventuelt frivillige frafx alzheimerforeningen eller ældre sagen.pårørendegrupper vil typisk indeholde ele-menter som fx sparring, spejling og samta-ler mellem deltagerne og demenskoordina-toren. grupperne har ofte en fast mødedag.
det er vigtigt, at der tidligt i sygdomsforlø-bet etableres en kontakt mellem kommu-nen (typisk kommunens demenskoordina-tor) og personen med demens og dennes fa-milie, således at der kan opbygges et tillids-forhold og sættes tidligt ind med rådgivningog støtte. derfor er kommunens demensko-ordinator gerne opsøgende i forhold til bor-gere, der har fået konstateret demens, ellerhvor der er mistanke om demens. det ernetop i sygdommens tidlige fase, at der er etstort behov for viden om sygdommens kon-sekvenser. i den tidlige fase lever personenmed demens og den pårørende er liv nogen-lunde som før og har derfor mulighed for ifællesskab at planlægge fremtiden.i boks 8.2 beskrives det som konkret ek-sempel, hvordan demenskoordinatorernei silkeborg Kommune er opsøgende ogarbejder med støtte og rådgivning til per-soner med demens og deres pårørende.demenskoordinatorfunktionen er nærmerebeskrevet i kapitel 9 om organisering ogsamarbejde, ligesom der på Kl’s hjemmesi-de,www.kl.dk,findes mere information om,hvordan demenskoordinatorerne arbejder iudvalgte kommuner.
Boks 8.2 Demenskoordinatorernes funktion i forhold til støtte og rådgivning iSilkeborg Kommunedemenskoordinatorerne/-konsulenterne i silkeborg Kommune tilbyder vejledning,støtte og rådgivning til personer med hukommelsesproblemer og demens. denne vej-ledning foregår ved hjemmebesøg. også familien til personen med demens modtagerstøtte, bl.a. med henblik på at undgå, at der opstår akutte situationer. resultatet er, atpersonen med demens ofte kan blive længere tid i eget hjem. samtidig tilbydes pårø-rende at deltage i en pårørendegruppe sammen med andre ligestillede borgere, fx æg-tefæller eller voksne børn til personer med demens. der er også mulighed for at deltagei et undervisningsforløb.når der rettes henvendelse til demenskoordinatorerne/-konsulenterne i silkeborgKommune på grund af mistanke om demens, vil borgeren hurtigst muligt blive tilbudtet besøg, hvor tankerne omkring problematikken tages op. der rådgives og motiveresdesuden til at kontakte egen læge for eventuel videre udredning. de indledende sam-taler sker ofte over flere besøg, da etablering af et tillidsforhold er altafgørende for detvidere forløb.se mere på silkeborg Kommunes hjemmesidewww.silkeborg.dk.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 65
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kl har i 2008 gennemført en kortlægning afdemensindsatsen i kommunerne, herunderaf kommunernes tilbud om rådgivning ogstøtte til pårørende16. Kortlægningen viserbl.a., at• 95 pct. af kommunerne tilbyder rådgiv-ning og vejledning til pårørende• 61 pct. af kommunerne tilbyder under-visning til pårørende• 90 pct. af kommunerne tilbyder pårø-rendegruppersammenlignes resultaterne med en under-søgelse foretaget af demenskoordinatoreri danmark i 2003, så peger det i retningaf, at kommunerne i løbet af de senereår har fået øget fokus på indsatser i formaf rådgivning og støtte til pårørende.således viser undersøgelsen foretaget afdemenskoordinatorer i danmark, at der i2003 eksempelvis alene var 47 pct. af kom-munerne, der tilbød pårørendegrupper,mens det fremgår af resultaterne af Kl’skortlægning af demensområdet, at ande-len af kommunerne, der tilbød tilsvarende,var 90 pct. i 200817.Kommunerne organiserer støtte- og rådgiv-ningsindsatsen på forskellig vis. det frem-går af boks 8.3, at man eksempelvis i århusKommune har etableret en demens café forpersoner med demens og deres nærmestepårørende.8.2.1 Projekt DAISYdaisy (dansk alzheimer interventionsundersøgelse) er en videnskabelig under-søgelse, som har til formål at undersøgemulighederne for at forbedre støtte- og råd-
givningsindsatsen over for personer meden nydiagnosticeret demenssygdom i tidligfase og deres pårørende. daisy har fokus påbehovet for social støtte og rådgivning i de-menssygdommens tidligere fase.Rådgivningsmodellen i DAISYden indsats, der blev udviklet, og som daisy-projektet undersøgte effekten af, er en råd-givningsmodel. rådgivningsmodellen er enmåde at strukturere støtte og rådgivningtil personer med nydiagnosticeret demens.den indeholder en række konkrete værktø-jer og er baseret på personer med demens’og pårørendes behov for:• at deltage aktivt i sygdomsforløbet• at opleve sammenhæng i forløbet• at bevare livskvalitet og levevilkår ifremtiden• at deltage i samvær og dialog med pro-fessionelle og ligestillede• at vide noget om demens og medicinskbehandling• at forstå de fysiske, psykiske og socialekonsekvenser af demenssygdommen• at kende handlemuligheder og opfølg-ning i sygdomsforløbetrådgivningsmodellen består, som det frem-går af figur 8.4 nedenfor, af en kombinationaf flere forskellige støtte- og rådgivningstil-bud, herunder rådgivende samtale, kurser,netværksmøder, informationsmateriale ogopfølgende samtaler.målene for rådgivningen er følgende:• at afklare den enkeltes behov og ønskerom støtte og viden• at medvirke til at afpasse forventninger
Boks 8.3 Center for Rådgivning-Demens Caféen i Århus Kommunedemens caféen i århus er et anonymt tilbud til personer med demens i tidligt stadieog deres nærmeste. der tilbydes oplysning til alle borgere med behov eller interessefor information om demens, bl.a. via undervisning, foredrag og tilbud om studiebesøg.desuden tilbydes der personlig vejledning af medarbejdere med speciel viden om de-mens, psykologi, jura eller af en af de pårørende, der er tilknyttet stedet.se mere på århus Kommunes hjemmesidewww.aarhuskommune.dk
66 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Boks 8.4 Randomiseret klinisk undersøgelse i DAISYdet centrale element i daisy er et lodtrækningsforsøg (randomiseret klinisk undersø-gelse) af to forskellige tilbud om støtte og rådgivning til personer med demenssygdomi tidlig fase og deres pårørende. i forsøget indgik 330 personer med demens og deres330 pårørende. deltagerne blev ved tilfældig udvælgelse tilbudt to forskellige støtte- ogrådgivningsforløb:• den ene gruppe (kontrolgruppen) blev tilbudt tre samtaler i løbet af et år.• den anden gruppe (interventionsgruppen) blev udover de tre samtaler tilbudt flererådgivningssamtaler, et kursusforløb samt telefonkonsultation, jf. figur x.alle deltagerne blev rådgivet om eventuelle andre tilbud om støtte og rådgivning i lo-kalområdet.de pårørende, som deltog, var ofte ægtefæller eller samlevere, men også i nogle til-fælde børn eller nære venner. se mere om daisy på servicestyrelsens hjemmesidewww.servicestyrelsen.dk.
Figur 8.4 Oversigt over rådgivningsmodellen
•••
og sætte realistiske mål for forløbet udfra den enkeltes forudsætningerat fremme forståelsen af egen og fællessituationat den pårørende og personen med de-mens lærer at søge viden og hjælpat udarbejde individuelle handleplaner.
i spørgeskemaundersøgelsen angav i alt94 pct. af de pårørende og 80 pct. af perso-nerne med demens det samlede udbytte afindsatsen som ”særdeles godt” eller ”godt”.af et kvalitativt forskningsprojekt blandtdeltagerne i daisy undersøgelsen fremgikdet, at de pårørende var bedre i stand til atklare de udfordringer, der fulgte med derespårørendes sygdom, og at de var i stand tilat klare hverdagen og deres sociale rela-tioner med større overblik og kompetence.personerne med demens fandt samværetmed andre personer med demens særligtrelevant. samværet med ligestillede varstimulerende, det støttede deres selvværd,og det støttede dem i at finde nye måder atKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 67
servicestyrelsen har i 2010 udarbejdet enguide til at bruge rådgivningsmodellen, somkan findes påwww.servicestyrelsen.dkResultater i DAISYdeltagernes vurderingerbrugertilfredsheden med rådgivningsmo-dellen i daisy blev belyst dels ved en spør-geskemaundersøgelse dels ved interviews.
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
klare hverdagen på og bevare deres socialerelationer.Effektmålingden kvantitative effekt af indsatsen i daisypå en række udvalgte kliniske parametreblev undersøgt i det ovenfor omtalte lod-trækningsforsøg. resultaterne tyder på, atrådgivningsmodellen i daisy kan føre tilfærre depressive symptomer og bedre livs-kvalitet hos personer med demens det før-ste år. det var ikke muligt at påvise en effektpå de pårørendes livskvalitet og helbred.undersøgelsen tydede også på, at det varkrævende at deltage i de mange tilbud, somindgår i rådgivningsmodellen. derfor vil detvære vigtigt fremover at udvælge de perso-ner med demens og pårørende, der har mestbehov for mere intensiv tidlig rådgivning ogstøtte, frem for at inddrage alle nydiagnosti-cerede i et omfattende program.Sundhedsøkonomiske analyserde offentlige omkostninger ved at brugerådgivningsmodellen i daisy kan beregnestil 7.960 kr. pr. par (person med demens ogpårørende). de sundhedsøkonomiske ef-fektanalyser er endnu ikke afsluttede.8.2.2 Internationale undersøgelser af effek-ten af støtte- og rådgivningsforløbder er gennemført flere videnskabelige un-dersøgelser af, hvilken effekt rådgivning,information og støtte til personer med de-mens og pårørende har i forhold til at fore-bygge depressioner og stress samt at for-bedre livskvaliteten. i sundhedsstyrelsensmedicinske teknologivurdering om udred-ning og behandling af demens fra 2008 erder foretaget en litteraturgennemgang afde internationale undersøgelser på områ-det.det er ikke på baggrund af litteraturgen-nemgangen muligt at sige noget entydigtom, hvilke typer af indsatser – fx individueleller parvis rådgivning, gruppemøder, kur-sus eller indsatser sammensat af flere for-skellige komponenter – der har størst virk-ning. generelt kan det dog konkluderes, atindsatser i form af støtte og rådgivning har 68 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
en positiv effekt på pårørendes depressivesymptomer og øger de pårørendes viden.derimod er det vanskeligt at sige nogetgenerelt om indsatsernes effekt på syg-domsforløbet hos personen med demens.flere studier peger dog på, at tidspunktetfor flytning til en plejebolig for personenmed demens kan udskydes, idet pårørendefår mere overskud til at mestre vanskeligesituationer i samspillet med personen meddemens i eget hjem18.8.3 Dag- og aktivitetstilbuddag- og aktivitetstilbud til personer meddemens kan bidrage til at skabe en me-ningsfuld hverdag, forbedre den enkeltesmuligheder for at klare sig selv og forebyg-ge ensomhed og social isolation. samtidigfungerer tilbuddene som en aflastning af depårørende.Kommunerne kan vælge at iværksættegenerelle tilbud med aktiverende og fore-byggende sigte målrettet fx personer meddemens efter serviceloven. det er kommu-nen, der træffer beslutning om målgruppenfor tilbuddene, og om der fx skal være sær-lige tilbud målrettet personer med demens.tilbuddene kan i indhold variere fra kom-mune til kommune, og de kan iværksættesved kommunens egen foranstaltning elleroverlades til foreninger og organisationereller til brugerne selv.generelle tilbud med aktiverende og fore-byggende sigte skal være tilgængelige forhele den afgrænsede målgruppe, uden atder er foretaget en konkret og individuelvurdering af behovet for tilbuddet. der vi-siteres således ikke til tilbud efter dennebestemmelse. i en række kommuner visite-res personer med demens til dag- og akti-vitetstilbud efter en anden bestemmelse iserviceloven, der forpligter kommunen til attilbyde bl.a. aflastning til de pårørende efteren konkret og individuel behovsvurdering.se mere om aflastning i afsnit 8.4 nedenfor.et eksempel på et tilbud, hvor der arbejdesmed at aktivere personer med demens ogforebygge tab af fysiske og sociale færdig-
heder, er ’bakkehuset’ i gribskov, se boks 8.5nedenfor.det fremgår af Kl’s kortlægning af demens-området fra 2008, at 88 pct. af kommunernetilbyder særlige dag- og aktivitetstilbud tilpersoner med demens. aktiviteternes karak-ter varierer, bl.a. i forhold til den specifikkemålgruppe for tilbuddet, herunder gradenaf brugernes kognitive svækkelser og dengenerelle helbredsmæssige tilstand hosgruppen.8.4 Afløsning og aflastning af pårørendepårørende, der yder pleje og omsorg for enperson med demens i hjemmet, har oftebrug for afløsning og aflastning. ifølge ser-viceloven har kommunen pligt til at tilbydeafløsning eller aflastning til pårørende, derpasser en person med nedsat fysisk ellerpsykisk funktionsevne. tilbud om afløsningog aflastning ydes efter en konkret og indi-viduel vurdering af behovet.afløsning gives i hjemmet. der kan væretale om kommunale tilbud, men det kanogså være fx røde Kors’ besøgsvenner,alzheimerforeningen eller andre frivilligeorganisationer, der kommer ud i hjemmetog er hos personen med demens nogle ti-mer. afløsning kan være et relevant tilbud,når den pårørende fx går på arbejde ellerhar brug for at foretage sig udadvendte ak-tiviteter.
aflastningstilbud gives uden for hjemmet,fx i form at tilbud til personer med demensom dag-, nat- eller døgnophold i plejebolig,og vil normalt være relevant, når sygdom-men er mere fremskreden. det ses ofte, ataflastningspladsen bliver vejen ind i en ple-jebolig. det kan være vanskeligt at omstillesig til at flytte i plejebolig, men overgangenkan gøres nemmere, hvis personen med de-mens i forvejen er bekendt med rammerne.Kl’s kortlægning af kommunernes demen-sindsats fra 2008 måler omfanget af afløs-nings- og aflastningstilbud. det fremgår, at:• 72 pct. af kommunerne tilbyder pårø-rende afløsning i eget hjem i større ellermindre omfang• 55 pct. af kommunerne tilbyder særligedøgnaflastningspladser. Kl formoderdog, at alle kommuner har tilbud omdøgnaflastning, og at tallet viser, at ikkealle kommuner har valgt at have særligedøgnaflastningstilbud til borgere meddemens.ifølge Kls kortlægning er det i en del kom-muner den fremherskende holdning, at depårørende bør tildeles støtte i form af af-lastning på plejecentre, da den individuelleafløsning i eget hjem vurderes at være foromkostningstung. dog viser det sig i praksis,at når pårørende først efterspørger hjælplangt henne i sygdomsforløbet, så bliver detofte vanskeligt at tage imod tilbud om dag-
Boks 8.5 Dagtilbuddet ’Bakkehuset’den private organisation demensKontakten har etableret dagtilbuddet bakkehuset,som ligger i udkanten af gribskov. tilbuddet henvender sig til personer, som har en de-menssygdom i let til middelsvær grad, uanset alder.målet med bakkehuset er:• at tilbyde personer med demens et dagtilbud, hvor de får oplevelser af fortsat athave værdi på trods af sygdommen• at den enkelte får mulighed for fysiske og interessebetonede aktiviteter• at udfolde intellektuelle og praktiske evner/færdigheder• at opleve trygge rammer i et socialt fællesskab med andre i samme situation.demenskontaktens hjemmeside erwww.demenskontakten.dk
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 69
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
og døgnaflastning på plejecentre, da det erfor stor en overgang for både personen meddemens og den pårørende. den pårørendekan have svært ved at give slip, og personenmed demens kan reagere ved anderledes el-ler aggressiv adfærd på at blive flyttet ud afde kendte rammer. det kan medvirke til atforstærke den pårørendes modvilje.det optimale forløb er ifølge Kl, at der tid-ligt i sygdomsforløbet sættes ind med et parugentlige afløsningstimer i hjemmet. derkan herefter ske en langsom introduktion tildagaflastningstilbud, så både personen meddemens og den pårørende bliver trygge vedtilbuddet. Kl’s kortlægning af demensområ-det indikerer at der med afsæt i denne meto-de er gode muligheder for, at både personenmed demens og den pårørende på sigt kantrives med optrapning til flere gange aflast-ning ugentligt eller daglig aflastning.8.5 Pårørendes brug af tilbud om støtte,rådgivning, afløsning og aflastningcast har i 2006 gennemført en mindre under-søgelse af pårørendes brug af og interesse iat gøre brug af tilbud om støtte, rådgivning,afløsning og aflastning19. undersøgelsenviser, at de mest brugte tilbud er pårøren-degrupper og sociale arrangementer, mens
der blandt pårørende er mindre interessefor at bruge tilbud om kurser samt afløsningog aflastning, jf. figur 8.5. det bemærkes dog,at der for hvert tilbud alene er at begrænsetantal pårørende, der har svaret.det er overraskende, at de pårørende umid-delbart er tilbageholdende med at bededet offentlige om hjælp i form af afløsningog aflastning. af de pårørende, der kendertil tilbud om afløsning og aflastning, er detalene godt en fjerdedel, der ifølge undersø-gelsen har gjort brug af eller ønsker at gørebrug af tilbud om afløsning i hjemmet, mensca. halvdelen har gjort brug af eller ønskerat gøre brug af tilbud om aflastning.en mulig forklaring kan være, at de pårøren-de ofte gerne selv vil hjælpe personen meddemens så længe som muligt i eget hjem.den pårørende har kendskab til de specifik-ke symptomer og indsigt i livshistorie, vanerog ønsker hos personen med demens. i nyeomgivelser på et aflastningssted kan symp-tomerne hos personen med demens trædestærkere frem, og den nedsatte bedømmel-seskraft og kognitive ressourcer hos per-sonen med demens bliver synlige både forvedkommende selv og selvfølgelig for detpersonale, som skal yde omsorg.
Figur 8.5 Pårørendes interesse for tilbud
TilbudAfløsning i hjemmetAflastningSociale arrangementerFler-dags-kurser1 dags-kurserPårørendegrupperTelefonrådgivning 10%10%920%30%40%50%60%572227163882370%80%90% 100%6134151718222111
Har gjort brug af tilbudEr interesserede i at gøre brug af tilbudEr ikke interesserede i at gøre brug af tilbud
70 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
på baggrund af bl.a. ovenstående kan denpårørende føle dårlig samvittighed ved atoverlade personen med demens til andre,og oplevelsen kan blive forstærket, hvis per-sonen med demens modsætter sig hjælpeneller har vanskeligt ved falde til i hjemmetefter aflastningsopholdet. endelig kan denpårørendes tilbageholdenhed i forhold tilaflastningstilbud skyldes, at den pårørendeønsker at bevare en hverdag lig den, der varfør demenssygdommen, eller at den pårø-rende ikke vil føle sig til besvær.8.6 Pårørendesamarbejde ved indflytningi plejeboligmange personer med demens flytter på ettidspunkt i plejebolig. det kan være en van-skelig situation for både personen med de-mens og for de pårørende. ikke mindst forpårørende, der har boet sammen med per-sonen med demens, er omvæltningen stor.fra at varetage omsorgen for personen meddemens store dele af døgnet, skal den på-rørende nu til at bo alene. den pårørendessituation kan være forbundet med stress,bekymring for personen med demens samtskyldfølelse over at skulle overlade omsor-gen til andre. det kan komme til udtryk i fø-lelsesmæssige reaktioner og spille ind i for-hold til samarbejdet med medarbejderne påplejecenteret.den pårørende er imidlertid et vigtigt binde-led mellem det tidligere og det nuværende
liv, når en person med demens flytter i ple-jebolig. personer med demens har typiskvanskeligt ved at fortælle om sig selv oggive udtryk for ønsker og behov i de nye om-givelser. det er derfor vigtigt med et godtsamarbejde mellem den pårørende og med-arbejderne på plejecenteret, da medarbej-derne har brug for viden om personen meddemens’ tidligere liv og foretrukne levevisfor at kunne give en god og individuel pleje.i forhold til at opnå et godt samarbejde erdet vigtigt, at den pårørende føler sig med-inddraget. det ses ofte, at den pårørendeer usikker på egen rolle og medarbejdernesforventninger i forbindelse med indflytnin-gen. derudover kan den pårørende haveurealistiske forventninger til, hvad plejecen-teret har mulighed for at tilbyde af hjælp.det er derfor vigtigt, at der tidligt i forløbetsker en forventningsafstemning.8.7 Oplysning om demensdemens har som ovenfor beskrevet enrække konsekvenser både for dem, der fårsygdommen, og for deres familier, vennerog øvrige omgivelser. et væsentligt forholder de sociale implikationer af sygdommen.det viser sig ofte, at de nærmeste pårøren-de og personen med demens trækker sig frasociale sammenhænge, fordi sygdommendels kan gøre det vanskeligt at håndtereat indgå i sådanne sammenhænge og delskan give udslag i adfærd, som virker ander-
Boks 8.6 Kampagnen ”Tænk hvis…”for at medvirke til at sprede information og dermed øge samfundets generelle bevidst-hed om demens afviklede servicestyrelsen kampagnen ”tænk hvis…” (hvor den efterføl-gende sentens fx var ”…du ikke kunne huske, hvor du boede”). Kampagnen bestod delsaf en række annoncer, tv-spots, bannerreklamer i busser og lign. og dels af en landsdæk-kende række af temaaftener, som skulle formidle nogle af de væsentligste emner forborgere, der lever med demens tæt inde på livet.desuden blev der som led i kampagnen udarbejdet en folder ”de ti tegn”, både på dansk,arabisk, tyrkisk og urdu. folderen beskrev ti advarselstegn ved demens og kan findes påservicestyrelsens hjemmesidewww.servicestyrelsen.dk.endelig blev der efterfølgendei 2007 og 2008 afholdt temaaftener om demens. i alt deltog ca. 3.000 personer på 24temaaftener.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 71
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
ledes. hvis omgivelserne ikke ved, hvordandenne adfærd skal tolkes og håndteres, kansocialt samvær blive en udfordring. af sam-me grund er det ikke udsædvanligt, at om-givelserne fravælger kontakten til personermed demens og deres nærmeste pårørende,fordi det kan være svært at interagere medpersoner med demens. det kan føre til iso-lation og dermed ensomhed for både perso-ner med demens og pårørende.oplysning og information om konsekven-serne af en demenssygdom kan være envigtig del af at afstigmatisere sygdommenog sikre, at mest mulig viden kommer ud tilsåvel borgere, der allerede er i berøring medsygdommen som borgere, der i fremtidenkan komme det. på den måde kan ovenstå-ende problemer mindskes, og omgivelsernekan gøres bedre rustet til at møde personermed demens på en værdig måde.servicestyrelsen gennemførte i 2004 oplys-ningskampagnen ”tænk hvis…” og i forlæn-gelse heraf en række temaaftener om de-mens, se boks 8.6 nedenfor. derudover ydernationalt Videnscenter for demens samtalzheimerforeningen løbende en væsentligindsats i forhold til at oplyse om demens,bl.a. ved afvikling af cafémøder og tilbud omundervisning.8.8 Opsamlingmange pårørende til personer med demenspåtager sig en betydelig pleje- og omsorgs-opgave. opgaven som omsorgsgivere kanvære både fysisk og psykisk belastende forde nærmeste pårørende, og det er derforvæsentligt, at pårørende til personer meddemens anerkendes for det arbejde, de ud-fører, og får tilbud om støtte, rådgivning ogaflastning.en tidlig indsats i form af støtte og rådgiv-ning kan ifølge international forskning be-grænse pårørendes depressive symptomerog udskyde tidspunktet for flytning til ple-
jebolig, fordi de pårørende får mere over-skud til at håndtere vanskelige situationeri samspillet med personen med demens ieget hjem. desuden viser det danske daisyprojekt, at støtte og rådgivning kan føre tilfærre depressive symptomer og bedre livs-kvalitet hos personer med demens.som led i daisy projektet er der udviklet enrådgivningsmodel med konkrete redskabertil brug for tilrettelæggelsen af støtte- ogrådgivningsforløb for personer med ny-diagnosticeret demens og deres pårørende.servicestyrelsen har i 2010 udgivet en pjece,som trin for trin beskriver, hvordan kommu-nerne kan bruge redskaberne i rådgivnings-modellen i praksis.en mindre undersøgelse indikerer, at pårø-rende til personer med demens kan væretilbageholdende med at søge støtte i formaf afløsning og aflastning. der er imidlertidikke nok viden om, hvilke behov pårørendehar i forhold til afløsning og aflastning, oghvordan hjælpen tilrettelægges mest hen-sigtsmæssigt. erfaringer fra kommunernepeger på, at pårørende kan være tilbage-holdende med at efterspørge bl.a. døgnaf-lastning, eksempelvis fordi personen meddemens modsætter sig, bliver urolig ellerhar svært ved at falde til i hjemmet efter af-lastning. desuden tyder erfaringer på, at engradvis introduktion af hjælp i form af afløs-ning og aflastning kan være forbundet medstørre tilfredshed hos både personen meddemens og de pårørende.endeligt er det væsentligt, at der eksisterergode dag- og aktivitetstilbud, som ikke ale-ne kan bidrage til at skabe en meningsfuldhverdag for personer med demens, mensamtidig kan fungere som en aflastning afde pårørende. er personen med demensglad for at komme i dag- og aktivitetstilbud,kan det lette overgangen fra de vante ram-mer i eget hjem til en eventuel døgnaflast-ningsplads i plejebolig.
72 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 9. organisering og samarbeJdeindsatsen på demensområdet inddragermange forskellige aktører og går på tværs afsocial- og sundhedssektoren. det stiller sto-re krav til organiseringen af samarbejdet ogforudsætter en klar ansvarsfordeling mel-lem de involverede aktører og sektorer medhenblik på at sikre et sammenhængende pa-tient- og plejeforløb.i patientforløbet bevæger den enkelte sigmellem primær og sekundær sektor. de pri-mære aktører i patientforløbet er, udoverpatienten og dennes pårørende, almenpraktiserende læger samt speciallæger pri-mært inden for specialerne neurologi, psyki-atri og geriatri. derudover spiller social- ogsundhedspersonale i kommunerne en rolle ipatientforløbet i forhold til den opsporendeindsats samt opfølgning på udredning ogbehandling.pleje- og omsorgsopgaverne er primært for-ankret i kommunerne, men varetages også ividt omfang i forbindelse med indlæggelseog ambulant behandling i hospitalsregi. iplejeforløbet er det en kommunal myndig-hedsopgave at træffe afgørelse om hjælp iform af aktivitets- og samværstilbud, hjem-mehjælp, afløsning og aflastning, vedlige-holdelsestræning mv., mens selve hjælpenkan planlægges og leveres af såvel kommu-nale som private leverandører.som beskrevet tidligere er demenssyg-domme kroniske og fremadskridende. detbetyder, at tilstanden hos personen meddemens over en årrække vil blive stadigforværret, og at der løbende kommer nyetyper af symptomer, sociale og personligeproblemstillinger samt helbredsmæssigekomplikationer. behovet for sociale tilbud,behandling og opfølgning mv. er derfor ikkestabilt, eller er kun stabilt i begrænsede pe-rioder. den organisation, der bygges op om-kring patient- og plejeforløbet, skal kunnetilpasse sig denne situation og kræver ledel-sesmæssig bevågenhed.diagnostik og behandling af demens i sund-hedsvæsenet er i fortsat udvikling. tidligereblev demens sjældent udredt, og når detskete, var det ofte på et meget sent stadiei sygdomsforløbet. i dag går udviklingen iretning af tidligere udredning og flere til-bud om behandling, støtte og rådgivningsom følge af den øgede viden på området.denne dynamik – der har betydning for så-vel den sundhedsfaglige som den socialeindsats – skal tænkes ind, når nuværende ogfremtidige organisationsformer beskrivesog vurderes.formålet med dette kapitel er at belyse or-ganiseringen og samarbejdet på demens-området i danmark. der ses indledningsvistpå de overordnede organisatoriske ram-mer for samarbejdet på demensområdet.derefter beskrives organiseringen af de-mensindsatsen i de fem regioner. i kapitletsto næste afsnit beskrives først det overord-nede patientforløbet i sundhedssektorenog dernæst ses der på organiseringen af ple-jeforløbet i kommunerne samt samarbejdetmellem kommuner og sygehuse om pleje afpersoner med demens. endelig er der i ka-pitlets sidste afsnit en beskrivelse af de for-skellige tværfaglige og tværsektorielle forafor vidensdeling på demensområdet.9.1 De overordnede organisatoriske ram-mer for samarbejde på demensområdet9.1.1 Samarbejdsmodellensamarbejdsmodellen på demensområdeter et redskab til at strukturere samarbejdetmellem de relevante aktører for derved atsikre et sammenhængende patient- og ple-jeforløb for personer med demens og derespårørende.oprindeligt blev samarbejdsmodellen ud-viklet i det tidligere frederiksborg amt ogefterfølgende tilpasset og implementeret iyderligere 11 af de tidligere amter. projektetom samarbejdsmodellen blev igangsat i2004 og afsluttet endeligt i perioden op til
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 73
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
kommunalreformens ikrafttræden i 2007.organiseringen af demensområdet i dag eri vidt omfang stadig struktureret omkringsamarbejdsmodellen.samarbejdsmodellen angiver, hvilke for-hold der kan inddrages for at sikre organise-ringen og koordineringen mellem de mangeaktører på demensområdet med henblik påat etablere en klar rollefordeling og tydeligegrænseflader mellem de enkelte sektorerog samarbejdspartnere. det primære fo-kus i samarbejdsmodellen er på den tidligestøtte og opsporing af demenssygdomme.derudover er der i nogle dele af landet ogsået sekundært fokus på kontinuerlig opfølg-ning. samarbejdsmodellen hviler på fire søj-ler, som det anbefales bør være i fokus forat sikre et godt og koordineret samarbejdemellem alment praktiserende læger, syge-huse og kommuner. det drejer sig om:1. Målsætningeropstilling af målsætninger for de enkeltesamarbejdsparter og på tværs af samar-bejdsparter kan være med til at synliggøreambitionen for samarbejdet og gøre detmuligt at beskrive den nødvendige indsats.hvilke processer er man enige om, er nød-vendige for at nå målene? hvilke aktører ogborgere er en del af samarbejdet og dermedmålgruppe?2. Organisation og rollerdet er en vigtig del af samarbejdsmodellen,at der tages stilling til de overordnede orga-nisatoriske forhold. hvilke kompetencer harde forskellige aktører? hvem skal samarbej-de, hvornår i forløbet? aktørerne er primærtde praktiserende læger, amt/region og kom-munerne.3. Forretningsgangeen anden central del af samarbejdsmodel-len er beskrivelsen af de konkrete samar-bejdslinjer. hvilke konkrete samarbejds-mønstre eller sagsforløb er aftalt både iforhold til den konkrete opgaveløsning, dvs.behandling, vejledning, omsorg og pleje,og i forhold til den løbende kvalificering ogvedligeholdelse af samarbejdet? 74 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
4. Hjælpeværktøjerudarbejdelse af vejledninger, skemaer,uddannelsesprogrammer og andre hjæl-peværktøjer skal i forskellige faser under-støtte den samlede proces, således at derer redskaber til rådighed i alle dele af et de-mensforløb.påservicestyrelsenshjemmesidewww.servicestyrelsen.dkkan der findesmere information om redskaberne i samar-bejdsmodellen.9.1.2 Sundhedsaftalersom led i kommunalreformen blev det be-sluttet, at regioner og kommuner skal indgåsundhedsaftaler. en sundhedsaftale er enpolitisk aftale, som indgås mellem regions-rådet og kommunalbestyrelsen, og somfastsætter rammer og målsætninger forsamarbejdet mellem parterne på en rækkeindsatsområder inden for sundhedsområ-det. derudover er aftalen også en admini-strativ aftale, som fastsætter rammerne fordet konkrete samarbejde mellem aktørernepå disse indsatsområder.Sundhedsaftalens formålformålet med sundhedsaftalen er at bi-drage til at sikre sammenhæng og koordi-nering af indsatsen i de patientforløb, somgår på tværs af de to myndigheder; regionog kommune. målet er, at den enkelte pa-tient og borger modtager en indsats, der ersammenhængende og af høj kvalitet, uan-set antallet af kontakter eller karakteren afden indsats, der er behov for. derudover ersundhedsaftalen også en oplagt ramme forsikring af sammenhæng i indsatsen mellemsundhedsområdet og andre tæt forbundneområder, specielt socialområdet, samt un-dervisnings- og beskæftigelsesområdet.regionsrådet skal med hver kommunalbe-styrelse i regionen indgå en sundhedsaftaleom varetagelsen af opgaver på sundheds-området, der går på tværs af de to myndig-heder. regionsrådet og kommunalbestyrel-sen skal som minimum indgå aftale vedrø-rende:
1.2.3.4.5.6.
indlæggelses- og udskrivningsforløbtræningsområdetbehandlingsredskaber og hjælpemidlerforebyggelse og sundhedsfremme, her-under patientrettet forebyggelseindsatsen for mennesker med sindsli-delseropfølgning på utilsigtede hændelser
mange patientforløb vil omfatte flere afdisse indsatsområder, og aftalen skal derforkoordineres på tværs af disse. som en delaf sundhedsaftalen kan regionen og kom-munen udarbejde forløbsprogrammer, her-under forløbsprogram for demens (se afsnit9.1.3 om forløbsprogrammer).Sundhedsaftalens parterregion og kommune har ansvaret for devæsentligste grupper af aktører inden forsundhedsvæsenet. regionen har ansvaretfor sygehusene og praksissektoren, som eromfattet af sundhedsaftalen. derudovervaretager regionen opgaver på socialområ-det, som hensigtsmæssigt kan inddrages isundhedsaftalen. Kommunen har ansvaretfor det kommunale sundhedsområde, somer omfattet af sundhedsaftalen. derudoverfor det sociale område, som er omfattet afsundhedsaftalen i forhold til flere af de obli-gatoriske indsatsområder.almen praksis er ikke en direkte aftalepart,men bør inddrages i udarbejdelsen af sund-hedsaftalen, og deres rolle skal eksplicit be-skrives under alle indsatsområder i sundheds-aftalen. almen praksis har en central rolle i for-hold til mange af de sundhedsindsatser, somborgeren modtager i sundhedsvæsenet. denøvrige praksissektor, herunder specielt prakti-serende speciallæger og fysioterapeuter, kanogså have en rolle i gennemførelsen af aftalenpå nogle af indsatsområderne.private sygehuse og private leverandørermv. er ligeledes ikke en direkte aftalepart,men skal være omfattet af relevante dele afsundhedsaftalen, når de leverer offentligtfinansieret behandling. dette skal sikres iaftalen mellem regionsrådet og/eller kom-munalbestyrelsen og den private aktør.
sundhedsaftalen skal indeholde en fællesplan for, hvordan parterne vil sikre imple-mentering af aftalen. derudover har aftale-parterne hver især et ansvar for at sikre, atalle aktører i egne organisationer, samt hosprivate leverandører m.m., herunder almenpraksis, forpligtes til at efterleve relevantedele af aftalens indhold efter dens godken-delse. regionen varetager sekretariatsfunk-tionen i forbindelse med udarbejdelsen afalle sundhedsaftaler i regionen.9.1.3 Forløbsprogrammeret forløbsprogram for demens er velegnettil at beskrive den samlede tværfaglige,tværsektorielle og koordinerede sundheds-faglige indsats, der sikrer anvendelse af evi-densbaserede anbefalinger for den sund-hedsfaglige indsats, en præcis beskrivelseaf opgavefordeling samt koordinering ogkommunikation mellem alle involveredeparter.forløbsprogrammet sigter på at opnå en højkvalitet af indsatsen og patientsikkerhed ihele forløbet samt en hensigtsmæssig res-sourceudnyttelse. der lægges vægt på ensystematisk proaktiv indsats, der forebyg-ger progression af sygdom, akutte episoderog komplikationer, og som har indbyggetløbende monitorering af kvaliteten af forlø-bet.der findes en lang række somatiske og psy-kiske sygdomme med et kronisk forløb, hvordet vil være relevant at udarbejde forløbs-programmer. det gælder såvel kronisk syg-dom, der udvikles i barndommen, som kro-nisk sygdom, der primært rammer voksne,herunder demenssygdomme.Vigtige begreber i forløbsprogrammerTovholderalle patienter med kronisk sygdom skalhave tilbud om en tovholder, uanset omden primære behandling af deres kroniskesygdom varetages i primærsektoren eller isygehusvæsenet. sigtet med funktionen erat sikre fokus på en systematisk, koordine-rende og proaktiv indsats. det forudsættes,Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 75
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Boks 9.1 Afgrænsning af forløbsprogrammer i forhold til beslægtede begreberforløbsprogrammer skal ses i forhold til en række andre tiltag og begreber i sundheds-væsenet, som gennem de sidste 10-20 år er blevet anvendt i planlægning og kvalitets-udvikling af indsatsen i det danske sundhedsvæsen. forløbsprogrammer omfatter densamlede sundhedsfaglige indsats over for en given kronisk sygdom, inklusive kvalitets-monitorering og implementering i modsætning til andre hyppigt anvendte begreber,der ofte er mere detaljerede og fokuserer på specifikke områder.det gælder fx. patientforløbsbeskrivelser, der systematisk beskriver patientens bevæ-gelse gennem hele eller dele af sundhedssystemet, shared-care-programmer, der be-skriver det formaliserede samarbejde mellem praktiserende læger, hospitaler og kom-muner, referenceprogrammer, der systematisk beskriver elementerne, som bør indgå iforebyggelse, diagnostik, observation, behandling, pleje og rehabilitering samt kliniskevejledninger/retningslinjer, der er rettet mod beslutningsstøtte i specifikke kliniske si-tuationer.i 2007 er begrebet ”pakkeforløb” yderligere blevet introduceret med udviklingen afpakkeforløb på kræftområdet. pakkeforløb har som forløbsprogrammer fokus på densundhedsfaglige indsats og organisering, og har herudover stor fokus på den tid, dergår med de enkelte handlinger og delforløb, herunder monitorering af ventetiden imel-lem disse.
at tovholderen har individuelt kendskab tilpatienten, er tilgængelig og har indgåendekendskab til sundhedsvæsenet og andrerelevante aktører. tovholderfunktionen for-ventes varetaget i almen praksis.Forløbskoordineringnogle patienter kan have et særligt be-hov for støtte, der ligger ud over det, somnaturligt varetages af tovholderen, pårø-rende eller andre aktører, som er involve-rede i patientforløbet. disse patienter kaneventuelt tilbydes udvidet støtte til gen-nemførelse og fastholdelse af behandlingog rehabilitering via tilknytning af enfor-løbskoordinator.formålet med forløbsko-ordinering er at sikre intensiveret, person-lig tilpasset støtte til patienter med sværekomplekse behov.tilbuddet om forløbskoordinering kan ud-formes forskelligt, og tilbuddet kan væreforankret i sygehusvæsenet, i almen prak-sis eller i det kommunale sundhedsvæsen.opgaverne kan varetages gennem opret-telse af helt nye funktioner, men opgaverne 76 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
kan også varetages gennem udvidelse af al-lerede eksisterende funktioner.det væsentlige er, at patienter med dettebehov identificeres, og at støtten er målret-tet og personligt tilpasset med det formål atsikre en bedre behandlings- og livskvalitetfor den enkelte patient og samtidig et hen-sigtsmæssigt ressourceforbrug.Stratificeringpatienternes forskellige behov for indsatsmedfører behov for sundhedsfaglige til-bud, som tilpasses grupper af patienter, ensåkaldtgradueret indsats.Ved planlægningaf en gradueret indsats er det væsentligt attage hensyn til balancen mellem ressour-ceeffektivitet, evidensbaseret indsats oghøj kvalitet.Stratificeringer et redskab, deri den forbindelse kan anvendes til at fordelegrupper af patienter til den behandling, re-habilitering og opfølgning, der i bedst muliggrad giver det optimale udbytte for patien-terne, sundhedsvæsenet og ressourceud-nyttelsen.
9.1.4 Kliniske retningslinjerKliniske retningslinjer er et andet værktøj,der har fokus på at sikre sammenhængendepatientforløb af høj kvalitet, sammenhængmellem ydelserne og et ensartet tilbud.Kliniske retningslinjer er beskrivelser, derhar fokus på anbefalinger for den sundheds-faglige indsats. de kan være monofaglige el-ler tværfaglige, dække kortere eller længeredele af et udrednings- og/eller behandlings-forløb. de er baseret på bedste tilgængeligeevidens. Kliniske retningslinjer er såledeset sundhedsfagligt værktøj, der kan støttesundhedsfagligt personale i at tage kliniskebeslutninger i forhold til behandlingen afen konkret patient.Kliniske retningslinjer kan være med til atunderstøtte en evidensbaseret indsats afensartet kvalitet på tværs af landet, sam-menhængende patientforløb samt vidende-ling på tværs af sektorer og faggrupper.9.1.5 Den Danske Kvalitetsmodelden danske Kvalitetsmodel (ddKm)er et na-tionalt og tværgående kvalitetsudviklings-system for sundhedsvæsenet,der udviklesisamarbejde mellem stat, regioner, kommu-ner og erhvervsliv, og som skal sikre højerekvalitet og bedre patientforløb i sundheds-væsenet.den danske Kvalitetsmodel er bygget opaf standarder for god kvalitet – akkredite-ringsstandarder. hver sektor og hvert om-råde får sine egne akkrediteringsstandar-der, fx ”ddKm for sygehuse” og ”ddKm forkommuner”. det er institut for Kvalitet ogakkreditering i sundhedsvæsenet, iKas, derunder ledelse af en bestyrelse med repræ-sentanter for de involverede parter vareta-ger den konkrete udvikling af den danskeKvalitetsmodel.alle offentlige sygehuse og en del privatesygehuse, som har aftale med regionerne,er omfattet af den danske Kvalitetsmodel.den første version af ddKm for sygehuseblev overdraget til regionerne i august 2009.der er ikke udarbejdet sygdomsspecifikke
akkrediteringsstandarder for demens, menmodellen indeholder standarder, der ogsåer relevante for demensområdet, fx patien-tinformation og kommunikation, koordi-nation og kontinuitet, diagnosticering ogoverdragelse.iKas har også udarbejdet akkrediterings-standarder for det kommunale sundheds-væsen. udviklingen af de kommunale akkre-diteringsstandarder er foregået i tværfag-lige temagrupper bestående af repræsen-tanter fra kommunerne. udviklingsarbejdeti temagrupperne er foregået i et tæt samar-bejde mellem de kommunale repræsentan-ter, Kl, iKas og den af bestyrelsen valgteengelske samarbejdspartner og rådgiver,caspe health Knowledge systems (chKs).de kommunale akkrediteringsstandarder erudviklet i tre faser.i første fase deltog repræ-sentanter fra 9 kommuner, i anden fase fra18 kommuner, og i tredje fase har 37 kom-muner været repræsenteret i temagruppe-arbejdet.der foreligger nu 58 pilottestede akkredite-ringsstandarder på det kommunale område.til forskel fra standarderne på sygehusom-rådet er de ikke obligatoriske på det kom-munale område. standarderne forventes atvære klar til implementering i løbet af 2011og de indeholder to standarder for demens:• akkrediteringsstandard 3.1.1. indsatsertil borgere med tidlige symptomer pådemens• akkrediteringsstandard 3.1.2. forebyg-gende og sundhedsfremmende indsat-serder er ikke udviklet akkrediteringsstandar-der til almen praksis inden for den danskeKvalitetsmodel, men der er i regi af danskalmenmedicinsk Kvalitetsenhed (daK-e)ved at blive udviklet indikatorer inden fordemens.9.1.7 Tværsektorielt samarbejde efterstrukturreformeni perioden 2010-2011 støtter servicestyrelsenhver af de fem regioner i arbejdet med atKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 77
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
videreføre erfaringerne fra samarbejdsmo-dellerne i de nye strukturer efter kommu-nalreformen. hver region modtager en øko-nomisk støtte på 700.000 kr. i perioden. mednye rammer for samarbejde i form af sund-hedsaftaler, forløbsprogrammer mv. er dernye måder at strukturere arbejdet på samtnye samarbejdsrelationer. der er stor for-skel på, hvor i processen regionerne er i for-hold til at udvikle samarbejdet mellem kom-muner, praktiserende læger og sygehuse, ogderfor vil der i samarbejdet være fokus påde særlige behov, der er i hver enkelt region.9.2 De fem regioners organisering af de-mensindsatseni dette afsnit beskrives den overordnede or-ganiseringen af demensindsatsen i de femregioner, herunder brugen af sundhedsafta-ler og forløbsprogrammer i den tværsektori-elle demensindsats.beskrivelserne af de enkelte regioners orga-nisering er baseret på en høring i maj 2010gennemført af danske regioner som ledi arbejdet med nærværende kortlægning.regionerne er bl.a. blevet spurgt om, hvor-vidt demensområdet indgår i sundhedsaf-talerne med kommunerne, og om aftalen igivet fald er frivillig eller gældende for allekommuner i regionen. herudover er regio-
nerne blevet spurgt om, hvorvidt de har etforløbsprogram for demens eller om deteventuelt indgår i det fremadrettede arbej-de. i forhold til forløbsprogrammer er regio-nerne endvidere blevet bedt om at oplysekommunernes og almen praksis’ deltagelsei et eventuelt forløbsprogram.der er endvidere blevet spurgt til den interneorganisering af demensudredningen og -be-handlingen i den enkelte region herunderbl.a., hvordan der visiteres til demensudred-ning, hvilke specialer der varetager demens-udredningen og om der er it-understøttelse.i alle regioner tager nye aftaler og modellerudgangspunkt i det samarbejde, der allere-de eksisterer på demensområdet og byggerovenpå de gode erfaringer, man flere stederhar fra samarbejdsmodellerne.i de følgende afsnit redegøres der nærmerefor de enkelte regioners organisering af de-mensindsatsen.9.2.1 Region Hovedstadens organisering afdemensområdetSundhedsaftalerdemensområdet indgår i de nuværendesundhedsaftaler underindsatsområde 4:
Sundhedsaftalerdemensområdet indgår allerede i nuværende frivillige sundhedsaftaler i regionhovedstaden, region nordjylland og region sjælland. i alle regioner planlægges det, atdemensområdet kommer til at indgå i de nye sundhedsaftaler for år 2011-2014. aftalernebliver bindende for aftaleparterne i region midtjylland og region syddanmark, mensde forbliver frivillige i de øvrige regioner.
Forløbsprogrammer og samarbejdsaftaler for demensregion nordjylland har udviklet et forløbsprogram for demens, som implementeres i2010. region hovedstaden forventer at have et færdigt forløbsprogram for demens iløbet af 2010. region syddanmark arbejder på en samarbejdsaftale på demensområdet.aftalen forventes at komme til at indeholder mange af de samme elementer som etforløbsprogram. i region midtjylland og i region sjælland er der ikke planer om udar-bejdet et forløbsprogram for demens.
78 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Forebyggelse og sundhedsfremme, her-under patientrettet forebyggelse.aftalerom implementering af forløbsprogrammetfor demens indgår i den nye sundhedsaftalefor 2011 - 2014. aftaleteksten er under udar-bejdelse med henblik på godkendelse i kom-muner og region i løbet af efteråret 2010.det er frivilligt for kommunerne, om de vilindgå aftalen med regionen.Forløbsprogramder er nedsat en tværfaglig og tværsekto-riel arbejdsgruppe bestående af repræsen-tanter fra kommuner, region, almen praksissamt alzheimerforeningen, der udvikler etforløbsprogram for demens, med udgangs-punkt i sundhedsstyrelsens generiske mo-del for forløbsprogrammer.udkast til forløbsprogrammet for demensblev færdigt i juni 2010. derefter skal pro-grammet igennem en godkendelsesproces,som forventes afsluttet med godkendelsei oktober 2010. implementeringen foregårgennem samordningsudvalgene omkringde enkelte hospitaler. der vil ske en vis ko-ordinering på regionalt plan. det er frivilligtfor de praktiserende læger at tilslutte sigforløbsprogrammet.med indgåelse af sundhedsaftalen for 2011-2014 skal kommunerne i deres individuelletillægsaftaler, der er aftalt specifikt mellemden enkelte kommune og regionen, tilkende-give deres tilslutning til forløbsprogrammet.Kommunernes rolleifølge udkastet til region hovedstadens for-løbsprogram for demens er kommunernesrolle særligt knyttet til:• Tidlig opsporing.tidlig diagnostik ogdermed tidlig opsporing er vigtig for,at der kan iværksættes en optimal be-handling og social støtte. patienter medtidlige symptomer på en demenssyg-dom er ikke altid selv opmærksommepå symptomerne. fagpersoner i social-og sundhedsvæsenet, der er i direktekontakt med borgere og patienter, skalderfor være med til at sikre en tidlig op-sporing af demens.
•
•
Social støtte.de socialfaglige tilbudfor patienter med demens og pårø-rende i forløbet af en demenssygdomydes i henhold til serviceloven ogskal være til rådighed efter individuelbedømmelse og visitation. de flestekommuner har ansat en eller fleredemenskoordinatorer/-konsulentermed forskellige ansvarsområder indenfor demensarbejdet i kommunen.Information, rådgivning og uddannelseaf patienter og pårørende.i den tidligefase af demenssygdommen håndtererde fleste patienter og pårørende situati-onen med let støtte fra hospital, almenpraksis eller kommune. senere i forlø-bet er det især de pårørende, der harbrug for undervisning og rådgivning.derfor skal tilbud om undervisning ogrådgivning være åbne i hele forløbet afsygdommen fra både hospital og kom-mune. i den sene fase er der brug formeget støtte fra den kommunale sektor.
Tovholderen tovholder tilknyttes en patient med hen-blik på at koordinere de sociale og sund-hedsfaglige aktiviteter, som patienten ergenstand for. Konkret er tovholderen an-svarlig for:• at sikre koordinering af den samledesundhedsfaglige indsats• at vurdere patientens helbred løbende• at følge systematisk op, herunder sikreen proaktiv indsats vedr. demenssyg-dommen• at bidrage til fastholdelse af behand-lingsmål vedrørende demenssygdom-men.tovholderen er lægefagligt uddannet. forpatienter, der primært følges i hospitals-ambulatorium, deles tovholderfunktionenmellem den praktiserende læge (genereltovholder) og speciallægen (specialespeci-fik tovholder). der indgås i givet fald en kon-kret aftale mellem den praktiserende lægeog speciallægen om varetagelse af funk-tionen. det er den praktiserende læge, dertager initiativet. hvis der indgås aftale omoverdragelse af tovholderfunktionen, skalKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 79
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
det af aftalen fremgå, hvem der informererpatienten.Forløbskoordinatorerifølge udkastet til region hovedstadens for-løbsprogram skal de særligt sårbare patien-ter med en demensdiagnose have tilknytteten forløbskoordinator. i henhold til regionhovedstadens forløbsprogram er forløbsko-ordinatoren bl.a. ansvarlig for at:• bidrage til, at den tværfaglige og tvær-sektorielle indsats på tværs af sygdom-men er koordineret• understøtte patientens gennemførelseog fastholdelse af behandling og reha-bilitering• understøtte patientens muligheder foregenomsorg.forløbskoordinatoren kan have forskelligefagligheder inden for demensområdet ogorganisatorisk udgå fra enten en demen-senhed på hospitalet, fra almen praksis ellerfra kommunen afhængig af individuelle for-hold og lokale muligheder.
Klinisk vejledning og stratificeringi region hovedstaden er der i 2009 udar-bejdet en klinisk vejledning om diagnostikog behandling af demens. målgruppen erlæger og andet personale på hospitaler ogi psykiatrien, som arbejder med demensud-redning.stratificering benyttes som redskab til atfordele grupper af patienter til den rettebehandling og opfølgning efter udredning.stratificeringen består i, at patienter med de-mens opdeles i tre niveauer. stratificeringener baseret på sygdomskompleksitet (syg-dommens årsag og stadium, aktuelle symp-tomer m.v.) og social ressourceprofil. denførste stratificering foretages af den enhed,der har udredt patienten. herefter vurderesstratificeringen løbende i forbindelse medkontakter til patientens specialespecifikketovholder.Intern organisering af demensudredning og-behandlingda region hovedstaden i maj 2010 afgavhøringssvar vedr. organisering af demen-
Tabel 9.1 Niveauinddeling af indsatsen i Region Hovedstadens forløbsprogram fordemensNiveau 1lægefaglig/tværfag- almen praksis ≥ 2lig opfølgninggange årligthyppigere, mel-lemliggende besøgved behov i almenpraksisalmen praksisalmen praksisNiveau 2almen praksis ≥ 2gange årligtÈt besøg i demen-senhedNiveau 3demensenhed ≥ 2gange årligthyppigere, mel-lemliggende besøgved behov i demen-senhedalmen praksislæge ved demen-senhed
tovholder (generel)tovholder (demens)har ansvaret for pro-aktiv opfølgning afdemenssygdomforløbskoordinator almen praksis, kli-nikpersonale ellerkommunal de-menskoordinator/kontaktperson
almen praksisalmen praksis
almen praksis, kli-nikpersonale ellerkommunal de-menskoordinator/kontaktperson
demensenhed(kontaktsyge-plejerske) ellerkommunal de-menskoordinator/kontaktperson
80 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Tabel 9.2 Organisering af udredning af demens i Region HovedstadenTrin1Programbasisprogramindledende udredningMålgruppepatienter, som henven-der sig med symptomerpå eget /pårørende ini-tiativ, evt. på baggrundaf opsporingsindsatspatienter, hvor der ermistanke om demens-sygdompatienter, hvor der efterbasisudredning er uklar-hed om demens eller omårsagen hertilfortsat uafklarede, vissesjældne sygdomme, her-under særlige tilfælde affronto-temporal demens,arvelige sygdomme ogved behov for særligeundersøgelser.Komplicerede psykia-triske problemstillingerhos ældre, herunderkompliceret demensAnsvarligalmen praksis (egenlæge)
2a
basisprogramopfølgende udredningsupplerende program
planområdets demen-senhed *planområdets demen-senhed *
2b
-
specialfunktioner
demensenhed(er) medregionsfunktion ellerhøjt specialiseret funk-tion
psykiatriske afdelingermed regionsfunktion
* Nye tværspeciale demensenheder i hvert planområde:Der etableres nye tværspeciale demensenheder på Hillerød Hospital (planområde Nord, Herlev Hospital (plan-område Midt), Glostrup Hospital (planområde Syd), Rigshospitalet i samarbejde med Bispebjerg Hospital (pla-nområde Byen). En mindre demensenhed på Bornholm får støtte fra en konsulentfunktion fra Rigshospitalet.
sindsatsen, var regionen i gang med en pro-ces, hvor der opbygges en ny struktur pådemensområdet. implementeringen af dennye struktur skal være afsluttet inden ud-gangen af 2010.demensudredningen begynder som ud-gangspunkt i almen praksis og ved mistankeom demens henvises til demensudrednings-enhed. som følge af region hovedstadenshospitalsplan fusioneres de hidtidige 19udredningsenheder til 5 nye tværspe-ciale hospitalsbaserede demensenheder.enhederne vil være organisatorisk forank-ret i neurologien, og der skal være én i hvertaf regionens 4 planområder, samt en mindre
demensenhed på bornholm, der får støttefra en konsulentfunktion på rigshospitalet.den højt specialiserede funktion på de-mensområdet er placeret på rigshospitalet.demensenhederne bliver bemandet medlæger fra neurologi, geriatri samt psykiatri,herunder gerontopsykiatri. de vil i størreeller mindre grad være konsulentfrikøbte.hertil kommer fastansat tværfagligt perso-nale.alle henvisninger fra almen praksis, spe-ciallægepraksis, hospitaler og evt. kom-muner visiteres til demensenhederne.demensenhederne skal varetage udrednin-gen samt behandling og opfølgning for denKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 81
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
del af patienterne, som ifølge ovennævnteforløbsprogram skal følges i demensenhe-derne. øvrige patienter overgår til praksis-sektoren, evt. i samarbejde med hospitals-afdelinger / psykiatri / kommuner, hvis pa-tienten har andre specifikke behov end ude-lukkende opfølgning i forhold til demens-sygdommen. opgaven varetages ambulanteventuelt ved hjemmebesøg. herudoverskal enhederne stå til rådighed for evt. gen-henvisning fra almen praksis, når der opstårsærligt komplekse problemstillinger. deskal også bidrage med rådgivning til aktø-rerne i primærsektor og bidrage til at koor-dinere samarbejdet i hvert planområde.region hovedstadens organisering af ud-redningen af demens skitseres i tabel 9.2.region hovedstaden har etableret en re-gional kvalitetsdatabase, godkendt afsundhedsstyrelsen, for demensudredning.regionen har ikke særskilte demensrelate-rede it-værktøjer.9.2.2 Region Syddanmarks organisering afdemensområdetSundhedsaftalerdemensområdet indgår i de nuværendesundhedsaftaler underindsatsområde 5:Indsatsen for mennesker med sindslidelsersamt i lokale aftaler, der er knyttet til de firetidligere amter. der er med udgangspunkt ide lokale aftaler i løbet af 2010 udarbejdeten tværsektoriel samarbejdsaftale. dennevil indgå i sundhedsaftalerne for 2011-2014,fortsat under indsatsområde 5.Samarbejdsaftale/forløbsprogramregion syddanmark indgår som nævnt i 2010en tværsektoriel samarbejdsaftale mellemkommuner, almen praksis, den regionale de-mensudredning og -behandling samt interes-seorganisationer. aftalen beskriver ansvar ogarbejdsdeling med fokus på sektorovergan-ge. aftalen er bindende for alle aftaleparter.der er til aftalen tilknyttet et flow-diagram,der beskriver ansvars- og arbejdsdeling mel-lem sektorerne samt den relevante kommu-nikation henover et patientforløb.
aftalen indeholder endvidere aftale om fæl-les kompetenceudvikling mellem aftalepar-terne.Intern organisering af demensudredning og-behandlingudrednings- og behandlingsindsatsen iregion syddanmark foregår i et samarbejdemellem almen praksis, gerontopsykiatrien,neurologien og geriatrien. det er almenpraksis, der er indgangsdøren til demensud-redning, ligesom det også er almen praksis,der foretager den indledende udredning.efter indledende udredning vurderer denpraktiserende læge behovet for en hen-visning til udredning i sekundær sektor.hvorvidt samarbejdet herefter tager ud-gangspunkt i gerontopsykiatrisk afdeling,neurologisk afdeling, geriatrisk afdeling el-ler i en fælles demensklinik afhænger af lo-kale forhold, problemstillingernes komplek-sitet, sværhedsgrad samt hvilke aspekter afdemenssymptomerne, der er mest udpræ-gede i sygdomsbilledet. i samarbejdsafta-len fremstår den sekundære udrednings- ogbehandlingsindsats som forankret i lokaleregionale demensenheder. der er i forlæn-gelse af arbejdet med en fælles regionalsamarbejdsaftale nedsat en arbejdsgruppemed regionale repræsentanter fra de firespecialer, der skal udarbejde retningslinjerfor, hvilken form for udredning og behand-ling, der skal udgå fra demensenhedernesamt anbefalinger til evt. organisatoriskeændringer, dette må medføre. den regio-nale arbejdsgruppes anbefalinger ventes atligge klar inden udgangen af 2010.udredning og behandling af demens i sekun-dærsektoren foregår i region syddanmarkmedio 2010 på følgende matrikler:gerontopsykiatriske afdelinger/-funktioneri haderslev, Vejle, Kolding, middelfart ogodenseneurologiske afdelinger i sønderborg ogVejlegeriatriske afdelinger i Kolding og odensetværfaglige klinikker i esbjerg (geronto-neu-rologisk klinik), odense (demensklinik, neu-rologi og psykiatri) og svendborg (demens-klinik, geriatri og psykiatri)
82 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Figur 9.1 Ansvarsfordeling henover et demensforløb i Region Syddanmark - flowdia-gram
9.2.3 Region Midtjyllands organisering afdemensområdetSundhedsaftalerdet er aftalt, at der i sundhedsaftalen for2011-2014 underindsatsområde 5: Indsatserfor mennesker med sindslidelserskal udar-bejdes og indgås aftale om det tværsektori-elle samarbejde for personer med demens.det forventes, at aftalen indgås efter som-meren 2011.Forløbsprogrammerregion midtjylland har ikke et forløbsprogramfor demens, og det er heller ikke i forslag pånuværende tidspunkt. der er etableret et de-mensnetværk mellem kommuner og regionmidtjylland. Kommunerne holder lokale net-værksmøder i de fire distrikter, som regionener delt op i. netværket har udpeget en repræ-sentant, som mødes med regionen. dette net-værk bliver aktiveret, når der fra 2011 forelig-ger en sundhedsaftale om det tværsektoriellesamarbejde på demensområdet.Intern organisering af demensudredning og-behandlingudredning foregår i almen praksis ellerved speciallæge i psykiatri, demenskli-
nik/hukommelsesklinik eller gerontopsy-kiatrisk afdeling. de enkelte enheder kanomvisitere patienterne, hvis dette er rele-vant. alder eller komplicerende adfærds-problematikker har betydning for, hvorudredning og behandlingen varetages.det er specialerne psykiatri og neurologi,der varetager demensudredningen.behandlingen foregår fire steder i regionen:• demensklinik, århus universitetshospi-tal (samarbejde mellem neurologi ogpsykiatri)• hukommelsesklinik, neurologi, regi-onshospital Viborg og skive• gerontopsykiatrien i århus universitets-hospital, risskov• regionspsykiatrierne i Viborg, holste-bro, herning, og horsensregion midtjylland har ingen særlig it-understøttelse af demensområdet.9.2.4 Region Nordjyllands organisering afdemensområdetSundhedsaftaleri region nordjylland er der en frivillig sund-hedsaftale på demensområdet, som gælderKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 83
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
til og med 2010.. demensområdet udgør etselvstændigt aftaleområde. i sundhedsaf-talen for 2011-2014 indgår demensområdetunderindsatsområde 4: Forebyggelse ogsundhedsfremme, herunder patientrettetforebyggelsei de obligatoriske sundhedsaf-taler.Forløbsprogrammeri region nordjylland er der udviklet et ud-redningsforløbsprogram for demens. i for-løbsprogrammet er der fastlagt en tvær-sektoriel arbejdsdeling af demensudred-ningsprocessen, som er under implemente-ring i 2010. se figur 9.2 for en illustration afarbejdsdelingen.det forventes, at alle kommuner vil deltagei forløbsprogrammet. der er indgået særlige
lokale aftaler mellem regionen og almenpraksis (såkaldte § 2 aftaler) i forbindelsemed implementeringen af forløbsprogram-met. aftalerne omfatter bl.a., at almen prak-sis skal have en formaliseret kontakt til de-mensfagpersonen i patientens bopælskom-mune, og at almen praksis skal anvende dendigitale vandrejournal.for at sikre sammenhængende patientfor-løb, samt at udmøntningen af sundhedsaf-talen på demensområdet implementeres,udvikles og kvalitetssikres er der bl.a. etab-leret et tværsektorielt forum for demens.almen praksis er repræsenteret i det tvær-sektorielle forum for demens, hvor der ogsåsidder repræsentanter fra alle 11 kommunerog repræsentanter fra regionen.
Figur 9.2 Opgavefordeling mellem primær og sekundær sektor i demensudrednin-gen i Region Nordjylland
Kognitiv svækkelse
Demenssygeplejerske
Praktiserende læge
Mistanke om demens
Demenssygeplejerske•MMSE•GDS•Social anamnese•Kognitivt funktionsskema
Praktiserende læge•Demensundersøgelse
CT-scanning
Ikke dement
Måske dement
Dement
Primær sektor
DemensklinikSekundær sektor
Socialmedicinskopfølgningssamtale
84 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
for at sikre dialog i forbindelse med tilret-telæggelse, udvikling og kvalitetssikringvidereføres demensnetværket fra det tid-ligere nordjyllands amt i regionen og kom-munerne. demensnetværket danner bl.a.rammerne for videns- og erfaringsudveks-ling, kollegial sparring og udvikling af sam-arbejdsrelationer. det er endvidere aftalt,at den regionale Kronikerenhed er tovhol-der for netværket og fremtidige tværgåendetemadage.Kommunal fagperson som tovholder/for-løbskoordinatori region nordjylland er det kommunernesansvar at etablere en ordning med demens-fagpersoner, der fungerer som tovholder/forløbskoordinator i patientforløbet.af sundhedsaftalen fremgår krav til kvalifi-kation og kompetencer hos den kommunaledemensfagperson, herunder bl.a. at perso-nen:• skal have solid faglig viden og færdighe-der.• skal kunne fungere som tovholder ogvaretage koordineringen af det enkeltedemensforløb, så der sikres sammen-hæng og kontinuitet for borgeren og depårørende.• skal kunne indgå i målrettet dialog ogsamarbejde med interne som eksternesamarbejdspartnere;ʆ i forhold til samarbejdet med denpraktiserende læge skal fagper-sonen fx. kunne indhente og vi-deregive observationer og indgå ivurderinger af demenssymptomer,diskussion af problemstillinger,diverse blodprøvesvar og undersø-gelsesresultater samt iværksætteog følge op på den af lægen ordine-rede behandling.ʆ i forhold til samarbejdet med spe-cialeafdelinger/teams skal fagper-sonen fx være den, der medvirkerved hjemmebesøg hos borgeren ogsikrer, at observationer og aktuelleproblemstillinger videreformidlesog drøftes, at nødvendige ydelseriværksættes hos borgeren og de på-
•
rørende samt sikrer, at igangsattepleje- og omsorgsmæssige tiltagvidereformidles til interne samar-bejdspartnere.ʆ i forhold til interne samarbejds-partnere skal fagpersonen fx sikre,at de inddrages, når der indhentesde nødvendige oplysninger i for-bindelse med et udredningsforløb.i opfølgningen skal fagpersonen fx.sikre, at de interne samarbejdspart-nere informeres og involveres i for-nødent omfang og ydes støtte ogvejledning efter behov i alle faserneaf et demensforløb.skal have pædagogiske evner og kompe-tencer, fx kunne yde støtte, rådgivningog vejledning til borgere og pårørende.
Intern organisering af demensudredning ogbehandlingnår den praktiserende læge vurderer be-hov for en specialiseret demensudredning,henviser han til demensklinikken. demens-klinikken er et ”murstensløst” samarbejdeom tværfaglig visitation og udredning i se-kundærsektoren.det er fagområderne neurologi, geronto-psykiatri og geriatri, der varetager demens-udredningen, men arbejdet tager primærtudgangspunkt i neurologisk afdeling. for-løbsdiagrammet for opgavefordelingeni sekundær sektor i forbindelse med densamordnede demensudredning er illustre-ret i figur 9.3.henvisning til sekundær sektor sker ved tid-lige og uklare demenstilfælde, ved usikker-hed om demenstypen, ved svære og kom-plicerede tilfælde, og hvis der er behov fordemensmedicinsk behandling. det er dogen ambition for region nordjylland, at depraktiserende læger i fremtiden kan aflastesekundærsektoren yderligere. eksempelviser det et ønske, at et behov for demensme-dicinsk behandling ikke i sig selv udløser enhenvisning til sekundærsektoren. i de tilfæl-de, hvor der stilles en klar demensdiagnose,og der er tale om ukomplicerede tilfælde,bør den praktiserende læge - evt. efter et vi-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 85
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Figur 9.3 Region Nordjyllands murstensløse demensklinik
Henvisning
fra
primærsektor
Demensklinik
visitation
Gerontopsyk.
Afdeling
Neurologisk
Afdeling
Demensklinik
konference
Database-·‐registrering
Geriatrisk
Afdeling
Demensklinik
afslutningsnotat
dereuddannelsesforløb - selv kunne igang-sætte demensmedicinsk behandling.de 3 specialers målgrupper for udredning er:• alle borgere under 80 år uden psykiatri-ske komplikationer udredes af neurolo-gisk afdeling.• geriatrisk afdeling/team tager sig afældre borgere, der udover deres de-menssymptomer er præget af multi-morbiditet med en blanding af akutteog kroniske lidelser samt almindeligealderdomsforandringer.• alle borgere over 80 år udredes afgerontopsykiatrien(dogundta-get borgere med multimorbiditet).gerontopsykiatrien udreder endviderealle borgere over 65 år med demens-symptomer og med psykiatriske kom-plikationer. 86 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
udgangspunktet for udrulning af demens-udredningsmodellen i region nordjyllandhar været en elektronisk demensvandre-journal. demensvandrejournalen er derfori udgangspunktet tænkt som en it-baseretløsning, der er udviklet med det formålat lette udvekslingen af personfølsommeoplysninger af borgere, der er under ud-redning for demens. dette med henblik pådiagnostik, behandling og socialmedicinskopfølgning, når diagnosen er stillet.i efteråret 2010 er processen omkring udrul-ning af demensudredningsmodellen godt igang, men der udestår en fortsat udviklingaf den elektroniske demensvandrejournalmed en udbedring af mangler og udestå-ender. frem til den elektroniske løsning erdriftssikker anvendes derfor en blanketba-seret demensvandrejournal.
9.2.5 Region Sjællands organisering af de-mensområdetSundhedsaftale og forløbsprogrammerregion sjælland har en frivillig sundheds-aftale på demensområdet. aftalen er etsupplement til de obligatoriske sundheds-aftaler. aftalen omhandler det samlededemensforløb fra opsporing, udredning ogdiagnosticering til behandling, opfølgningog levering af tilbud. aftalen redegør forden aftalte arbejdsdeling mellem kommu-ne, almen praksis og den sekundære sektor,og hvordan kommunikationen skal foregå,herunder hvilke oplysninger de forskelligeaktører skal videregive, til hvem og hvornår.som i andre regioner er det aftalt at fortsæt-te de tidligere demensnetværk for nøgleper-soner i region og kommuner. netværket mø-des to gange årligt for at udveksle viden ogerfaringer og følge op på implementeringenaf sundhedsaftalerne på demensområdet.Intern organisering af demensudredning ogbehandlingi region sjælland varetages udredningog behandling tre steder - hukommelses-klinikken på roskilde sygehus (sygehusnord), på Korsør sygehus (sygehus syd)og hukommelsesklinikken i Vordingborg(psykiatrien i region sjælland).i region sjælland er fokus rettet mod at sikreén indgang til sekundærsektoren for patien-ter med demens samt mod at styrke det tvær-sektorielle og det tværfaglige samarbejde pådemensområdet i regionen. med dette fokusfor øje har region sjælland iværksat flereprojekter med fokus på demens.det første projekt er „demens - én indgang“.målet er at skabe én indgang til sekundær-sektoren og opbygge en samarbejdskulturmellem de tre specialer neurologi, geriatriog psykiatri. dette samarbejde skal sikreen ensartet god standard af udredningog behandling af patienter med demens.projektet skal også bidrage til et godt sam-arbejde mellem det sekundære sundheds-væsen, almen praksis og kommuner i regio-nen.
det andet projekt er ”Koordinering og udvik-ling af indsatsen for demensramte i regionsjælland”. målet er at undersøge kommu-nernes behov for vejledning, rådgivning,undervisning og supervision på demensom-rådet. målet er også at undersøge behovetfor koordinering på tværs af specialerne ge-riatri, neurologi og psykiatri på sygehusene.i forhold til begge mål skal projektet kommemed anbefalinger.9.3 Patientforløb for udredning og be-handling af demensi dette afsnit belyses den del af patient-forløbet, der finder sted i almen praksis ogi hospitalsregi. beskrivelsen starter, nårpatienten henvender sig til egen læge, ogafsluttes, når patienten igen overgår tilegen læge. hermed udelades i dette af-snit de væsentlige dele af forløbet, somforegår i relationen mellem praktiserendelæge/sekundær sektor og den kommunalesektor. gennemgangen baserer sig på or-ganisationsanalysen, der er foretaget isundhedsstyrelsens medicinske teknologi-vurdering om udredning og behandling afdemens fra 2008 (sundhedsstyrelsen, mtV)20.inden beskrivelsen af patientforløbet be-skrives sundhedsstyrelsens specialeplan-lægning, der blev udmeldt i juni 2010, ogsom sætter rammerne for den hidtil størsteomlægning og samling af den specialise-rede behandling på sygehusene i danmark.9.3.1 Specialeplanlægningeni løbet af de næste år vil der ske en omlæg-ning og samling af den specialiserede be-handling i danmark. alle patienter skal havemulighed for at blive behandlet af eksperterindenfor feltet, og det gælder i særlig højgrad, hvor der er tale om sjældne eller merekomplicerede tilstande. det er baggrundenfor, at sundhedsstyrelsen gennem mangeår har stået for specialeplanlægning og nuyderligere samler den specialiserede be-handling, som udgør omkring ti pct. af allesygehusbehandlinger. sundhedsstyrelsenrådgiver om planlægning af det danskesundhedsvæsen og fastsætter efter sund-hedsloven krav til specialfunktioner. fra2007 til 2010 har styrelsen arbejdet på enKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 87
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
omfattede specialeplanlægning, hvorigen-nem sundhedsstyrelsen på baggrund afansøgninger fra regionerne og private syge-huse/klinikker fastsætter, hvilke sygehuse ilandet der kan varetage specialfunktioner,og hvad dette kræver.formålet med specialeplanlægningener at sikre høj faglig kvalitet i behand-lingen, helhed i patientforløbene ogden bedste udnyttelse af ressourcerne.specialeplanlægningen skal desuden frem-me den nødvendige opbygning og vedlige-holdelse af ekspertise, forskning og udvik-ling for at sikre den bedste behandling afpatienterne. specialeplanlægningen skalsamtidig sikre planlægning, koordinationog samarbejde mellem aktørerne i sund-hedsvæsenet.denne rapport beskæftiger sig ikke speci-fikt med de højt specialiserede funktioner iden tidligere beskrivelse af regionernes or-ganisering på demensområdet. det er dogvigtigt ikke at glemme behovet for dissefunktioner, og det er derfor aktuelt kort atforholde sig til højt specialiserede funk-tioner vedrørende demens, som aktueltligger inden for det neurologiske specialepå århus sygehus og på rigshospitalet, jf.sundhedsstyrelsens specialevejledning fra2010. man har i vurderingen af disse funktio-ner inddraget følgende hensyn:•nødvendigheden af samarbejde medandre højt specialiserede afdelinger in-den for andre specialer, specielt kliniskneurofysiologi, klinisk genetik og neu-rokirurgi.hyppigheden af de forskellige demens-sygdomme samt antallet af nødvendigeundersøgelser og behandlinger.grundlaget for forskning og uddannel-se vedrørende de sjældne sygdomme.
det fremgår i denne sammenhæng afsundhedsstyrelsens specialevejledning forgeriatri fra 2010:”der er ingen selvstændige regionsfunktio-ner i intern medicin: geriatri, men for at sik-re forsat udvikling, forskning og uddannelseinden for specialet er der følgende områder,hvor der anbefales en samling i hver region:[…]• specialiseret diagnostik og behand-ling af demens, som varetages i et tætsamarbejde med neurologi og psykiatri.specialiseret diagnostik og behandlingaf demens er en specialfunktion i neu-rologi og psykiatri. funktionerne kanvære ambulante.”læsmereomspecialeplanlægningpåsundhedsstyrelsenshjemmesidewww.sst.dk.i boks 9.4 redegøres for den konkrete place-ring af funktioner i specialeplanlægningenmed relevans for demens.9.3.2 De alment praktiserende lægers rolle iudredning og behandling af demensdette afsnit belyser de alment praktiseren-de lægers rolle i forbindelse med udredning,diagnosticering og behandling af demens,herunder langsigtet opfølgning. i det efter-følgende afsnit 9.3.3 adresseres kriterier forhenvisning til sekundærsektor.i alle regionerne ser patientforløbet for pa-tienten med demens helt overordnet såle-des ud:1. Kognitiv svækkelse konstateres og/ellermistanke om demens rejses2. primær udredning finder sted i primær-sektor3. i almen praksis besluttes, om patientenskal videre til udredning og behandlingpå specialistniveau i sekundærsektor el-ler afsluttes i primærsektor4. sekundærsektor varetager specialiseretudredning, behandling, og i varierendeomfang, opfølgning5. det langsigtede ansvar for patientenovergår på et varierende tidspunkt i for-
•
•
det må forventes, at regioner, som vælger atindføre en model for organisering af hoved-funktionen, hvor der er en stærk involveringaf det neurologiske speciale, vil have mindrebehov for henvisning til specialfunktioner.
88 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Boks 9.4 Placering af funktioner vedr. demens i specialeplanlægningenFølgende funktioner er regionsfunktioner i specialet Neurologi:diagnostik, behandling og opfølgning i et tæt samarbejde mellem neurologi, internmedicin: geriatri og psykiatri af særligt svære tilfælde af demens fx diagnostisk uaf-klaret demens, fronto-temporale demensformer og svære adfærdsforstyrrelser:Rigshospitalet, Glostrup Hospital (formaliseret samarbejde), Herlev Hospital (formalise-ret samarbejde), Hillerød Hospital (formaliseret samarbejde), Roskilde Sygehus, OdenseUniversitetshospital, Sønderborg Sygehus (formaliseret samarbejde), AUH ÅrhusSygehus, RH Viborg, RH Holstebro, AUH Aalborg SygehusFølgende funktioner er højt specialiserede funktioner i specialet Neurologi:diagnostisk uafklaret demens:Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, AUH Århus SygehusVisse sjældne sygdomme med demens, herunder arvelige sygdomme med demens (seneurogenetik):Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, AUH Århus Sygehus (formaliseret samarbejde)arvelige neurodegenerative sygdomme (alzheimers sygdom, frontotemporal demens,spinocerebellar atrofi, huntingtons sygdom):Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, AUH Århus Sygehusneurologisk vurdering mhp supplerende udredning med hjernebiopsi:Rigshospitalet, AUH Århus Sygehuspatienter med behov for lumbal perfusionsundersøgelse (diagnostik af normaltryks hy-drocephalus):Rigshospitalet, AUH Aalborg Sygehusneurogenetik:neurogenetisk diagnostik, rådgivning, behandling og opfølgning i tæt samarbejde medklinisk genetik og molekylær biologisk ekspertise:diagnostik af familier med uafklaret arvelig neurologisk sygdom:rigshospitaletbehandling og opfølgning til patienter med verificerede sjældne og sent debuterendeneurogenetiske sygdomme:rigshospitalet, auh århus sygehus (formaliseret samarbejde)genetisk rådgivning af familiemedlemmer til disse patienter:rigshospitalet, auh århus sygehus (formaliseret samarbejde)Følgende er regionsfunktion i specialet psykiatri:Komplicerede psykiatriske problemstillinger hos ældre, herunder kompliceret demens.demens varetages i tæt samarbejde med neurologi og intern medicin: geriatri:Psykiatrisk Center Glostrup, Psykiatrisk Center København (Rigshospitalet), VordingborgSygehus, Psykiatrien, Odense Universitetshospital, Regionspsykiatrien Herning, AUHRisskov, Brønderslev Psykiatriske Sygehus Hjørringvej
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 89
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
løbet til primærsektor eller varetages ien shared care-model21mellem primærog sekundær sektor.på et mere detaljeret niveau er der dog storeforskelle på, hvordan de forskellige elemen-ter i processen håndteres, jf. den tidligerebeskrivelse af de enkelte regioners organi-sering af demensindsatsen i afsnit 9.2.det grundlæggende princip for sundheds-væsenets organisation i danmark er, at ydel-serne gives på det mindst specialiserede,men fagligt forsvarlige og hensigtsmæssigeniveau. i relation til demens er det såledesi overensstemmelse med grundlæggendeprincipper, at den indledende samtale ogdet basale udredningsprogram foregår i al-men praksis, ligesom den lægelige indsats irelation til behandling ved sværere demens-tilfælde også i vidt omfang bør kunne vare-tages af praktiserende læger.der er imidlertid en række forhold ved diag-nosticering af demens, som betyder, at derogså er behov for en specialiseret indsatsfra sygehusvæsenet. i forbindelse med isærtidlig diagnostik og vanskeligere differen-tialdiagnostiske overvejelser er der behovfor undersøgelser og vurderinger fra special-læger med særlig viden om og erfaring meddemens. det drejer sig om speciallæger i neu-rologi, psykiatri/gerontopsykiatri og geriatri.der vil herudover være en række special-undersøgelser, som mest hensigtsmæssigtbør foretages i sygehusvæsenet. endvidereer der ved udredning for demens behov forct-skanninger (billeder taget med en ct-scanner er mere detaljerede end alminde-lige røntgenbilleder) og i den forbindelsebehov for radiologer med særlig erfaring ivurdering af hjerneskanninger med henblikpå demens, og endelig vil der i mange tilfæl-de være behov for neuropsykologisk eksper-tise i forbindelse med testning og vurderingaf det kognitive funktionsniveau.region nordjylland har lavet en demensud-redningsmodel, der adskiller sig betydeligtfra de øvrige regioner, idet den praktiseren- 90 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
de læge og en kommunalt ansat demensko-ordinator laver en aftale om at foretageudredning, idet udredningsopgaverne delesmellem parterne efter en veldefineret model(se også afsnit 9.2.4 om region nordjyllandsudredningsmodel). i de øvrige regioner harde praktiserende læger generelt følgenderoller i relation til udredning:•de deltager i samarbejde med hjemme-plejen og andre relevante aktører i op-sporing af patienter med demensde foretager indledende udredning afpatienter med mistanke om demens,oftest baseret på ”Klinisk vejledningudredning – diagnostik, behandling –opfølgning”, udsendt af dansk.22de afgør, hvilke patienter der skal blive iprimærsektor, og hvilke der skal sendesvidere til udredning og evt. behandling isekundærsektor.de henviser patienter til sekundærsek-tor. der er betydelige forskelle: noglesteder henvises patienten til en over-ordnet demensudredningsfunktion, derselv foretager viderevisitation på tværsaf specialer, andre steder er det op tilden praktiserende læge at afgøre, i hvil-ket regi patienten skal henvises.de varetager den langsigtede opfølg-ning på behandlingen efter afslutningfra sekundærsektoren.
•
•
•
•
de praktiserende læger deler generelt pa-tienter op i dem, der forbliver i praksis ogdem, der går videre til sekundær sektor. depatienter, der bliver i praksis, deles op i togrupper:de patienter, der har meget milde symp-tomer, og hvor der kan være tvivl om deoverhovedet har demens. disse patientervil typisk blive tilbudt en senere test, og vilmuligvis senere indgå i et egentligt demens-patientforløb.patienter med svære demens, hvor der pri-mært tilbydes pleje og sociale foranstaltnin-ger.for de patienter, der udredes, diagnostice-res og starter behandling i sekundærsekto-
ren efter de ovenfor beskrevne kriterier gæl-der, at de på et varierende tidspunkt attervil overgå til primærsektor, hvor ansvaretfor det langsigtede forløb ligger, dog i nogletilfælde i en shared care-model med sekun-dærsektor.i relation til behandling består de prakti-serende lægers opgave i opfølgning på be-handlinger, der er iværksat af den praktise-rende læge selv eller i sekundærsektorensamt evt. afslutning af behandlingsforløb,som viser sig ikke at have den ønskedevirkning. den praktiserende læge behand-ler komplicerende somatiske og psykiatri-ske sygdomme som fx delir og depression.endvidere gives anden behandling, der kanforebygge forværring, fx lægemidler modsukkersyge, forhøjet blodtryk og kolesterol.nogle af disse opgaver varetages visse ste-der af – eller i samarbejde med – en hospi-talsbaseret enhed.9.3.3 Kriterier for patienters henvisning fraprimær- til sekundærsektorspøgsmålet vedrørende kriterier for patien-ters bevægelser mellem primær- og sekun-dærsektor drejer sig om henvisning fra pri-mær- til sekundærsektor med henblik på ud-redning. dansk selskab for almen medicinhar udsendt en klinisk vejledning for ud-redning, diagnosticering, behandling og op-følgning af demens. her findes en oversigtover trin i udredningsprocessen. i den kli-niske vejledning deles patienterne op i trekategorier efter indledende udredning. derskelnes mellem tre mulige udfald:1.2.3.demens udelukket med rimelig sikker-hedmåske demensdemens overvejende sandsynlig
henvises til udredning på specialistniveaueller kan behandles og følges i praksis. derblev fundet en række forskellige kriterier forhenvisning af patienter fra almen praksistil demensudredning på specialistniveau.Kriterierne kan deles i følgende kategorier:•i de fleste tilfælde forudsættes det, atder er udført og dokumenteret indle-dende udredning i almen praksis førhenvisning, nogle steder afvises henvis-ninger der ikke opfylder dette kriteriummmse-score (the mini-mental statusexamination) se også kapitel 4 afsnit4.1.3. nogle steder anbefales det, at per-soner med svær demens ikke henvisestil sekundær sektor, grænsen defineresnogle steder ud fra mmse-score på un-der 10 eller under 15.
•
9.3.4 De hospitalsbaserede enheders rolle iudredning og behandling af demensdette afsnit belyser de hospitalsbaseredeenheders rolle i forbindelse med udredning,diagnosticering og behandling af demens.herunder belyses:• hvilken afdeling, der modtager henvis-ningen• hvem der har ansvaret for visitation afhenvisningen og efter hvilke kriterierpatienterne fordeles på forskellige af-delinger/specialer• hvilke udredningsopgaver der vareta-ges af speciallægen i sekundærsektor• hvem der har ansvaret for lægefagligopfølgning efter udredning• hvem der har ansvaret for langsigtet op-følgningpå specialistniveau foretages specialiseretudredning og opfølgning på allerede udførteudredningsprocedurer fra primærsektor. dertages stilling til, om patienten har en demens-sygdom, og hvilken sygdom der er tale om.evt. medicinsk behandling iværksættes. derforetages typisk opfølgning på kortere ellerlængere sigt, afhængig af patientkategorien.på længere sigt overdrages opfølgningen tilprimærsektor, dog med mulighed for at ind-drage specialistniveauet efter behov. noglesteder varetages den langsigtede opfølgningKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 91
for hver af de tre kategorier beskrives, hvil-ke tilbud placeringen bør udløse. nogle re-gioner vælger at bruge disse kategorier. detskal bemærkes, at kategorierne ikke i sig selver sorteringskriterier. for kategori 1 gælder,at patienten afsluttes i almen praksis, og ibåde kategori 2 og 3 er det op til den prakti-serende læges vurdering, om patienten skal
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Model 123
Model 224
Model 325
Model 426
for visse patienter i en shared care-modelmellem primær og sekundær sektor.i regionerne findes fire overordnede model-ler for organisering af demenspatientforlø-bet på specialistniveau:imodel 1sendes alle henvisninger fra al-men praksis til den hospitalsafdeling, somhar ansvaret for demensudredning i detpågældende geografiske område (fx en be-stemt geriatrisk eller psykiatrisk afdeling).udredningen varetages som hovedregelpå denne afdeling, hvor det også vurderes,om der er indikation for at inddrage andrespecialister. Karakteristisk ved denne modeler, at den praktiserende læge henviser til enforhåndsdefineret afdeling, hvorefter spe- 92 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
ciallæger fra den monospeciale funderedeafdeling vurderer, hvorvidt andre specialerbør inddrages.imodel 2vurderer den praktiserende lægeselv, i hvilket speciale patienten skal udre-des og sender henvisningen dertil. regionenhar ingen overordnet funktion, men deri-mod er patientforløbet fordelt på en rækkeenkeltstående specialistfunktioner i regio-nens sygehusvæsen. specialerne er psykia-tri, neurologi og geriatri. nogle steder del-tager også privatpraktiserende neurologeri arbejdet. i disse tilfælde er det op til denpraktiserende læge at vurdere, i hvilket regipatienten hører til på baggrund af den ind-ledende udredning.
patienten henvises efter gældende kri-terier, som beskrevet under afsnittet omden praktiserende læges rolle, og visite-res til videre udredning og behandling påden afdelingen, henvisningen er sendt til.Karakteristisk er, at den praktiserende lægeskal kunne vurdere, hvilket speciale det ermest hensigtsmæssigt at sende patiententil, og at specialistindsatsen i udgangspunk-tet er monospecialefunderet med mulighedfor, at patienten viderehenvises til de øvrigespecialer ved behov.imodel 3fremsender den praktiserendelæge henvisning til visiterende modtageri hospitalsregi, hvorefter patienterne for-deles på de involverede og samarbejdendespecialer. der visiteres således til en ”post-kasse” i hospitalsvæsenet, hvorfra patien-terne fordeles ud på de relevante specialer.der er store forskelle på, hvem der foretager
visitationen og efter hvilke kriterier. noglesteder er der tværfaglige visitationsteamsog den henviste patient drøftes ved konfe-rence på tværs af specialer, således at allespecialer har mulighed for at bidrage medderes faglighed. mange steder er visitatio-nen forankret i en af de samarbejdende af-delinger. Karakteristisk er således, at denpraktiserende læge henviser, mens detbesluttes på specialistniveau i hvilket regipatienten skal udredes. indsatsen er fortsatmonospecialeorienteret, men med et for-pligtende samarbejde om visitation, samtmuligvis udredning og behandling.endelig visermodel 4,hvordan der enkeltesteder er mulighed for henvisning til entværspeciale-enhed, hvor der foruden ettværfagligt team også er lægelig involve-ring fra flere specialer. den praktiserendelæge fremsender således henvisning til spe-
Boks 9.5 Demensklinikker (Hukommelsesklinikker)regionerne har i vid udstrækning organiseret demensudredning i sekundærsektor om-kring demensklinikker.en demensklinik er organiseret som en selvstændig klinik eller team, afhængig af tra-dition og beliggenhed i landet. Klinikken er forankret i et af de tre specialer som harekspertise i demens: geriatri, neurologi eller psykiatri. enkelte demensklinikker/hukom-melsesklinikker har tilknyttet læger fra to eller alle tre specialer, men er forankret i et afde tre specialer. udredning, behandling og opfølgning i en demensklinik foregår oftesti et tværfagligt team, hvor bl.a. speciallæge, sygeplejerske, neuropsykolog, evt. ergote-rapeuter og socialrådgiver indgår. funktionen er primært ambulant, hvor patient ogpårørende indkaldes til et ambulatorium, men mange klinikker tilbyder desuden hjem-mebesøg ved udgående team.en demenskliniks overordnede funktion er ansvar for at udrede henviste patienter medmulig demens, og at sørge for et koordineret forløb i forhold til udredning og senereopfølgning. det er personalets rolle at etablere en god og tryg kontakt til patientenog dennes pårørende, udarbejde et undersøgelsesprogram, som er hensigtsmæssigtog relevant, samt vejlede, rådgive og støtte patienterne og deres pårørende. mangeklinikker har regelmæssigt tværfaglige konferencer, hvor patienternes sygehistorie ogundersøgelsesresultater gennemgås, og hvor der tages stilling til diagnose, forslag tilbehandling, social indsats og opfølgning. flere klinikker tilbyder også rådgivning og un-dervisning til læger, plejepersonale og andre professionelle i primærsektor. herudovertilbyder flere demensklinikker pårørendekurser og pårørende grupper.mange klinikker tilbyder kortvarig opfølgning og afslutter efter ½-1 år til fortsat opfølg-ning hos egen læge, mens andre klinikker følger patienten livslangt.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 93
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
cialistenheden, som udgøres af specialisterfra alle tre involverede specialer. Vurderingforetages i tværspecialeteamet. de involve-rede specialer er også her neurologi, (ældre)psykiatri og geriatri. Karakteristisk er, at denpraktiserende læge henviser til en tværspe-cialeenhed, som er både tværfaglig ogtværspecialefunderet, og hvor visitationentil udredning inddrager alle de involveredespecialer. hele sekundærsektorforløbetforegår i samme enhed.9.4 Plejeforløb for personer med demensi det følgende flyttes fokus fra patientforløbettil plejeforløbet for personer med demens.pleje- og omsorgsopgaverne er primært for-ankret i kommunerne, men varetages også ividt omfang i forbindelse med indlæggelse ogambulant behandling i hospitalsregi.Kommunerne er, som nævnt i ovenståendekapitler, ansvarlige for at levere bl.a. støtte
og rådgivning, personlig og praktisk hjælp,aktivitets- og samværstilbud, afløsning ogaflastning, vedligeholdelses- og genop-træning, hjemmesygepleje, boligtilbud oghjælpemidler. det er en kommunal myndig-hedsopgave at træffe afgørelse om tildelingaf hjælp til personer med demens efter ser-viceloven. selve hjælpen kan planlæggesog leveres af såvel kommunale som privateleverandører i bl.a. hjemmeplejen og påplejecentrene. den kommunale hjemmesy-gepleje og genoptræning efter sygehusind-læggelse er en del af det samlede sundheds-tilbud. hjemmesygepleje kan ydes efterlægehenvisning. desuden kan den kom-munale myndighed træffe afgørelse om til-deling af hjemmesygepleje. personer meddemens, der på udskrivningstidspunktethar et lægefagligt begrundet behov for gen-optræning, skal senest ved udskrivning frasygehus modtage en genoptræningsplanmed henvisning til enten almindelig genop-
Boks 9.627Internationale erfaringer vedr. organisering af udredning og behandlingaf demensder er kun meget sparsom international videnskabelig litteratur af høj kvalitet ved-rørende sammenligning af forskellige modeller for organisering af udredning og be-handling af demens. i de fleste lande er den praktiserende læge nøglepersonen, somvaretager den indledende udredning og størstedelen af opgaven med opfølgning. somi danmark er ansvaret for demensudredning og opfølgning i sekundærsektoren ikkeplaceret entydigt i ét speciale. i nogle lande udføres det meste af indsatsen i det psykia-triske speciale (fx tyskland og norge), i andre lande i det geriatriske speciale (fx sverige,eksklusiv sydsverige), eller i det neurologiske speciale (fx finland og usa). i en del landeer indsatsen forankret lige meget i alle tre specialer, men med geografisk variation in-den for landets grænser (fx frankrig).flere steder går udviklingen i retning af etableringen af nye enheder på tværs af specia-ler i anerkendelsen af behovet for en multifacetteret indsats i løbet af de ofte årelangekroniske forløb. behovet for en integreret multispecialebaseret indsats understøttesaf en enkelt hollandsk undersøgelse, som viste, at for patienter henvist af psykiaterevar sensitiviteten for diagnosen demens og alzheimers sygdom lav, mens depressionfor patienter henvist af neurologer var underrapporteret. et senere systematisk review,som har sammenlignet den diagnostiske overensstemmelse mellem monospecialeba-seret i forhold til multispecialebaseret vurdering, tyder på, at den potentielle værdi afen multidisciplinær tilgang til diagnostisk udredning sandsynligvis ligger i den bedremulighed for at skelne mellem de forskellige subtyper af demens og for identifikatio-nen af komorbiditet, specielt depression. der foreligger ingen litteratur om multidisci-plinær tilgang til sundhedsfaglig og social opfølgning, efter diagnosen er stillet.
94 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Boks 9.7 Demenspolitikdemenspolitikken giver et let tilgængeligt overblik over den kommunale indsats på de-mensområdet. formålet med demenspolitikken er i mange tilfælde at styrke indsatsenfor personer med demens og deres pårørende i kommunen, at sikre at personer meddemens udredes så tidligt i forløbet som muligt samt at sætte fokus på de kommunalemedarbejderes uddannelses- og kompetenceniveau på området. endelig er der noglekommunalbestyrelser, der i demenspolitikken har valgt at sætte fokus på at udbredeviden om demens til alle borgere i kommunen.
træning, der skal ydes i kommunalt regi, el-ler specialiseret genoptræning, der ydes pået sygehus.i dag har næsten alle kommuner ansat eneller flere demenskoordinatorer (eller de-menskonsulenter), som har til opgave at ko-ordinere den samlede kommunale indsats iforhold til støtte, pleje og omsorg for perso-ner med demens. demenskoordinatorerneer desuden nøglepersoner i det tværsekto-rielle samarbejde på området.i det følgende afsnit beskrives først de kom-munale myndighedsopgaver med fokuspå fastsættelsen af serviceniveauer, visita-tion og opfølgning. dernæst beskrives de-menskoordinatorernes funktion nærmereog endeligt ses der på samarbejdet mellemprimær- og sekundærsektor i forbindelsemed indlæggelse og udskrivning af perso-ner med demens.9.4.1 Kommunale myndighedsopgaverdemensområdet har i de senere år væretgenstand for øget politisk opmærksom-hed i kommunerne. undersøgelser frademenskoordinatorer i danmark og Kl vi-ser således, at knap 50 pct. af kommunernei 2003 havde vedtaget en særlig politik forindsatsen over for personer med demens,og at denne andel udgjorde 70 pct. i 200828.siden har yderligere kommunalbestyrelservedtaget en demenspolitik. se boks 9.7 formere information om indholdet i de kom-munale demenspolitikker.det er den enkelte kommunalbestyrel-se, som fastlægger serviceniveauet for
de kommunale tilbud på ældreområdet.Kommunalbestyrelserne skal én gang årligtudarbejde kvalitetsstandarder for personligog praktisk hjælp samt genoptræning ogvedligeholdelsestræning efter serviceloven.Kvalitetsstandarden skal bruges til at for-midle de politiske målsætninger og dannegrundlag for den daglige indsats i kommu-nen. derfor skal kvalitetsstandarden inde-holde konkrete mål og planer for, hvordande politisk vedtagne målsætninger skal fø-res ud i livet og beskrive sammenhængenmellem serviceniveau, de konkrete afgørel-ser og de ydelser, der leveres hos den enkel-te modtager af hjælp.afgørelser om hjælp efter serviceloven træf-fes af på baggrund af en helhedsvurderingaf den enkelte borgers behov. model forgod sagsbehandling fremgår af boks 9.8.helhedsvurderingen indeholder en funk-tionsevnevurdering, der fokuserer på bor-gerens fysiske, psykiske og sociale funkti-onsevne, ligesom der i helhedsvurderingentages højde for borgerens egne ønsker ogbehov i hverdagen. i forhold til personermed demens kan der være væsentlige ud-fordringer forbundet med at gennemføreen god og valid helhedsvurdering af funk-tionsevnen. det ses ofte, at personer meddemens ikke husker, hvor meget de egentligkan, eller på grund af manglende indsigt isygdommen bagatelliserer deres problemerog dermed behov for støtte og hjælp. derforvil det typisk være en fordel at inddrage på-rørende samt kommunale nøglepersoner pådemensområdet, fx demenskoordinatoren, iforbindelse med visitationen.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 95
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Boks 9.8 Model for sagsbehandling og opfølgning29Åbning
af
en
sag
(Anmodning
om
hjælp)
Vurdering
af
sag
(vurdering
af funktions -·‐
evne)Afgørelse
(Begrundel-·‐se
og
formål)
Igangsæt-·‐
telse
af
hjælp
Levering
Opfølgning
og
kvalitets-·‐
sikring
efter hjælpens igangsættelse skal der ske enløbende opfølgning og kvalitetssikring, såhjælpen kan justeres efter aktuelle behov.dette er ikke mindst væsentligt i forhold tilpersoner med demens, da sygdommen erfremadskridende og der løbende kommernye symptomer, helbredsmæssige kompli-kationer og sociale problemstillinger. for atsikre den nødvendige opfølgning og kvali-tetssikring skal der være løbende dialog ogsamarbejde mellem den kommunale myn-dighed og leverandøren af hjælpen.det er leverandøren af hjælpen, som stårfor at planlægge, levere og dokumentereden hjælp, som personer med demens ervisiteret til. med henblik på at sikre dennødvendige opfølgning på den visiteredehjælp er leverandøren i dag forpligtiget tilat orientere myndigheden om ændringeri borgerens situation, som har betydningfor omfanget eller indholdet af hjælpen. imange kommuner er det demenskoordina-toren (eller demenskonsulenten), der udgøret vigtigt bindeled mellem myndigheds- ogleverandørniveauet på demensområdet, jf.nedenfor.9.4.2 Demenskoordinatorfunktion i kom-munernedemenskoordinatoren (eller demenskon-sulenten) udgør typisk den centrale aktør iden kommunale indsats på demensområdetog følger ideelt set personer med demensog deres pårørende fra sygdommen kon-stateres og igennem hele sygdomsforløbet.demenskoordinatorer har forskellig bag-grund, men ofte er de uddannet sygeplejerskeeller ergoterapeut og har en relevant videre-gående uddannelse i demens på diplomni-veau samt typisk en bred praksiserfaring fra 96 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
primærsektoren (se kapitel 13 for mere infor-mation om den sociale diplomuddannelse).demenskoordinatorer er således speciali-ster og kom munale ressourcepersoner, derarbejder koordinerende i forhold til perso-ner med demens og deres pårørende. deresarbejdsopgaver er mangeartede og bestårtypisk i at:••••Vejlede og undervise kommunale med-arbejdere på demensområdetigangsætte og videreudvikle kommu-nale tilbud på demensområdetstøtte og rådgive personer med demensog deres pårørendeKoordinere den kommunale indsats iforhold til pleje og behandling af perso-ner med demensVære nøgleperson i det tværsektoriellesamarbejde på demensområdet.
•
en undersøgelse gennemført af service-styrelsen i 2010 viser, at 96 pct. af kommu-nerne har ansat demenskoordinatorer (og/eller demenskonsulenter). demenskoordi-natorerne kan både være organiseret påleverandør- og myndighedsniveau, og de-res ansvarsområde og funktion varierer påtværs af kommunerne. i boks 9.9 er nævntsom konkret eksempel demenskoordinato-rens og demenskonsulentens funktionsbe-skrivelse i skanderborg Kommune.på Kls hjemmeside,www.kl.dk,findesmere information om, hvordan demensko-ordinatorerne arbejder i udvalgte kom-muner.demenskoordinatorerneharsiden 1994 været organiseret i forenin-gen demenskoordinatorer i danmarkwww.dkdk.launch-it.dk.
Boks 9.9 Demenskoordinatorens og demenskonsulentens opgaver i SkanderborgKommuneDemenskonsulentenvaretager den overordnede koordinering af demensindsatsen ogrefererer direkte til ældrechefen i den kommunale forvaltning. demenskonsulentenhar følgende opgaver:• udvikling og inddragelse of ny viden, nye metoder, forskning og teknologi, som gi-ver løsninger og resultater, der virker• sagsbehandling vedr. magtanvendelse og værgemål• udarbejdelse af handleplaner i samarbejde med visitationen• faglig sparring, coaching og supervision af ledere og medarbejdere på demensom-rådettodemenskoordinatorerer tilknyttet visitationen med henblik på bl.a. at understøtteen hurtig og målrettet sagsbehandling og har følgende opgaver:• samarbejdspartnere for de praktiserende læger i udredningsarbejdet• faglig sparring til visitationen, ledere og øvrige medarbejdere på frit valg-området• faglig sparring til pårørende• pårørendegrupper• oplysning og undervisningendemenskoordinatorer tilknyttet et specialiseret botilbud for personer med demensmed henblik på at styrke ledelsens og medarbejdernes kompetence i forhold til dennesærlige gruppe og har følgende opgaver:• faglig sparring til ledere og medarbejdere omkring etablering og drift af det spe-cialiserede botilbud• faglig sparring til udarbejdelse af handleplaner• faglig sparring til ledere og medarbejdere på plejecentre• undervisningwww.skanderborg.dk9.4.3 Samarbejde mellem primær- og se-kundærsektor om pleje af personer meddemenssom beskrevet tidligere er det ikke ual-mindeligt, at personer med demens udvik-ler anden sygdom som eksempelvis delir,hjerte-kar sygdom, faldepisoder og dårligernæring. disse ledsagesygdomme og kom-plikationer kan kræve indlæggelse eller am-bulant behandling på sygehuse samt efter-følgende behandling eller genoptræning ikommunalt regi.da personer med demens ofte har vanske-ligt ved bl.a. at forstå information og re-degøre for egne symptomer samt ved attilkendegive ønsker og behov i et behand-lingsforløb – og desuden kan have svært vedat håndtere fremmedartede omgivelser (ek-sempelvis ved indlæggelse på et sygehus)– kan tilrettelæggelsen af plejen for dennegruppe være forbundet med særlige udfor-dringer. det er vigtigt, at der skabes tryghedfor personer med demens både i form godpleje og omsorg samt i form af god kommu-nikation mellem primær- og sekundærsek-tor om personens sygdom og behov. det for-udsætter ledelsesmæssig opmærksomhedog et godt samarbejde mellem primær- ogsekundærsektor i forbindelse med indlæg-gelse og udskrivelse af denne gruppe.servicestyrelsen igangsatte i begyndel-sen af 2008 kompetenceudviklingsprojek-tet ’forbedret pleje til demente patienter’.projektet blev igangsat som opfølgning påfinanslovsaftalen for 2005 med henblik påbl.a. at styrke samarbejdet mellem primær-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 97
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
og sekundærsektor i forbindelse med ind-læggelse og udskrivelse af personer meddemens. målet var især at opnå øget fokuspå kommunikation mellem sektorerne ogøge den fælles viden mellem den kommu-nale ældrepleje og hospitaler. hver regionfik sammen med de respektive kommuner1,8 mio. kr. til projektet.region nordjyllands erfaringer med projek-tet er beskrevet i idékataloget ’forbedretpleje af demente med andre sygdomme’fra 2009. udvalgte af de mest centrale kon-klusioner vedr. samarbejde mellem kom-mune og sygehus i forbindelse med ind-læggelse og udskrivning fremgår af boks9.10 nedenfor. de generelle erfaringervedr. tværsektorielt samarbejde i projek-
tet kan findes i pjecen ’Kommunikation påtværs’ på servicestyrelsens hjemmesidewww.servicestyrelsen.dk.9.5 Fleksibel opgavevaretagelsebåde i sundhedssektoren og den kommuna-le ældrepleje er der gjort mange erfaringermed fleksibel opgavevaretagelse og smidi-gere faggrænser. også på demensområdetmå det forventes, at nye arbejdsdelinger ogsmidigere faggrænser vil kunne medvirke tilat sikre ydelser af høj faglig kvalitet.der er i dag fastsat rammer for delegation afopgaver fra sundhedspersoner. det fremgåraf sundhedsstyrelsens vejledning på områ-det, at en autoriseret sundhedsperson medenkelte undtagelser kan delegere opgaver
Boks 9.10 Erfaringer fra Region Nordjylland i projekt bedre pleje til personer meddemensSamarbejde i forbindelse med indlæggelsei forbindelse med indlæggelse på sygehus af personer med demens er det ifølge erfa-ringerne fra region nordjylland vigtigt, at personalet i den kommunale ældrepleje eropmærksomme på at videregive oplysninger, som er nødvendige for at kunne gennem-føre undersøgelser og behandling. Kommunerne i regionen havde forskellige praksisfor formidling af oplysninger om personen med demens og brugte således i varierendegrad medbragte samarbejdsbøger, pårørende, notater fra omsorgssystemer samt tele-fonkontakter.Samarbejde i forbindelse med udskrivningnår en person med demens udskrives fra et sygehus, foretager sygehusafdelingen etumiddelbart skøn af behovet for hjælp. det er flere forhold, som kan gøre det vanskeligtfor ansatte på sygehuse at foretage et korrekt skøn over funktionsevnen for personermed demens. det skyldes bl.a., at den enkelte med demens kan have vanskeligt ved atvurdere egen funktionsevne, og at indlæggelsen kan betyde, at personen reagerer an-derledes end normalt.af idéer til at forbedre udskrivningsforløbet og funktionsevnevurderingen nævnes detbl.a. i idékataloget fra region nordjylland, at visitationen til de kommunale ydelser kanforegå på sygehuset af en visitator med kontorfaciliteter på sygehuset. det nævnesogså, at kommunen kan lade en visitator deltage i udskrivningskonferencen sammenmed personen med demens, pårørende og personale fra sygehusafdelingen. i tilfælde,hvor personen med demens umiddelbart afviser at få hjælp efter udskrivelsen, har nog-le sygehuse haft gode erfaringer med at kontakte demenskoordinatoren i kommunenog få et møde i stand på sygehuset inden udskrivelsen. hvis den enkelte har haft mu-lighed for at møde demenskoordinatoren, vil vedkommende ofte efterfølgende væremotiveret for et besøg i hjemmet.
98 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
til både autoriserede sundhedspersoner ogandre personer uanset uddannelse og bag-grund.regeringen, Kl, danske regioner, lo og acsamt ftf blev som led i trepartsaftalerne fra2007 enige om at nedsætte en task-force forfleksibel opgavevaretagelse, glidende fag-grænser og mere hensigtsmæssig arbejds-tilrettelæggelse på sundheds- og ældreom-råderne.task-forcens arbejde har bl.a. udmøntet sig iet inspirationskatalog med 20 eksempler påfleksibel opgavevaretagelse. eksemplerneviser bl.a., at fleksibel opgavevaretagelsekan medvirke til at sikre et sammenhæn-gende og trygt patientforløb på tværs afmyndigheder og sektorer gennem en mereeffektiv identifikation af patienternes be-hov og en styrket koordinering af indsatsen.det fremgår også af inspirationskataloget,at flytning af opgaver til et tværfagligt teamkan være med til at sikre en effektiv og flek-sibel opgavevaretagelse, der understøtter,at opgaverne løses på et højt fagligt niveauog med en større dynamik samtidig med, atopgaverne ikke løses på et højere specialise-ringsniveau end nødvendigt.task-forcens inspirationskatalog kan læsespåwww.ism.dkogwww.sm.dk.9.6 Faglige demensnetværkder findes i dag en række faglige netværkpå demensområdet, hvor praktikere og le-dere på tværs af faggrænser og sektorerkan udveksle viden, redskaber og metoder.netværksdannelsen kan bidrage til såvelbedre sundheds- og socialfaglig kvalitetsamt til nye muligheder for – og bedre kva-litet af – samarbejdet på området. i det ne-denstående nævnes nogle af de væsentlig-ste netværk på demensområdet.9.6.1 Regionale demensnetværkfør kommunalreformen i 2007 havde langtstørstedelen af amterne et demensnetværk.de fleste af netværkene var koblet til deamtslige samarbejdsmodeller og formåletvar bl.a. at understøtte det tværsektorielle
og tværfaglige samarbejde samt at skabevidendeling og faglig udvikling.efter kommunalreformen er netværkene vi-dereført på forskellig vis i de fem regioner.fire regioner har etableret demensnetværk,og i en region afholdes netværksmøder efterde tidligere amtslige kommuneopdelinger.deltagere i demensnetværket er ressource-personer på demensområdet fra ledelses-,myndigheds- og leverandørområdet i bådekommuner og region. de fungerende de-mensnetværk samles oftest to gange årligt.9.6.2 Netværk for demensudredningsenhe-dernationalt Videnscenter for demens etab-lerede i 2008 et netværk for demensudred-ningsenheder i danmark, som omfattergodt 30 enheder, der udreder, behandler ogfølger patienter med demenssygdommepå hospitalerne og i psykiatrien fordelt påde fem regioner. netværket mødes én gangårligt og drøfter faglige problemstillingermed udgangspunkt i forskellige faggrupperog specialer. hensigten er, at netværket kanbidrage til udvikling af fælles redskaber ogmetoder samt til erfaringsudveksling.9.6.3 Netværk for kommunernationalt Videnscenter for demens har i2009 etableret et netværk af kommunale”ambassadører” på demensområdet. mereend 90 pct. af kommunerne har tilmeldt signetværket, og der var deltagelse fra omkring70 kommuner ved netværkets første møde ifebruar 2010. netværket mødes én gang år-ligt. netværket giver ambassadørerne mu-lighed for at erfaringsudveksle og kan sam-tidig bidrage til at sprede information omvidenscenterets aktiviteter i kommunerne.9.6.4 Foreningen Demenskoordinatorer iDanmarkforeningendemenskoordinatoreridanmark er en landsdækkende interesse-forening for medarbejdere, der koordinereri forhold til personer med demenssygdom-me, og som beskæftiger sig med demens-problematikker. foreningen blev etablereti 1992 og har i dag 370 medlemmer. denKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 99
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
udgør et forum for erfaringsudveksling oginspiration for demenskoordinatorer i helelandet og arrangerer hvert år et årskursusfor demenskoordinatorer, hvor den nyesteviden på demensområdet præsenteres.9.7 Opsamlingi kapitlet er redegjort for de overordnedeorganisatoriske rammer for samarbejde pådemensområdet, som udgøres af henholds-vis samarbejdsmodellen, sundhedsaftaler,forløbsprogrammer, kliniske retningslinjerog den danske Kvalitetsmodel.beskrivelsen af regionernes organiseringaf demensindsatsen viser, at alle regionerhar igangsat initiativer i forhold til at opnåen styrket koordinering på demensområdetefter kommunalreformen. der er dog bety-delige forskelle i regionernes prioritering afdemensområdet og håndteringen med hen-syn til systematisering og tilrettelæggelseaf indsatsen og samarbejdet mellem de in-volverede parter i demensindsatsen. der erbehov for at sikre mere sammenhæng påtværs af sektorer, specialer og aktører på fel-tet. behovet for tværfaglighed understregesaf, at der er fire specialer, der er involveredei udredningsprocessen, nemlig neurologi,geriatri, psykiatri samt almen praksis.region hovedstaden og region nordjyllandarbejder som de eneste to regioner medforløbsprogrammer for demens. formåletmed forløbsprogrammer er at sikre sam-menhæng mellem de forskellige sund-hedsfaglige indsatser og sikre, at de invol-verede sundhedsprofessionelle, patien-ten og de pårørende har en ensartet ogfælles målsætning for forløbet. genereltanvendes forløbsprogrammer i stigendegrad i regioner og kommuner til at tilret-telægge indsatsen for kroniske sygdomme,idet indsatsen involverer mange aktører ibåde almen praksis, kommune og sygehus.forløbsprogrammernes systematik og ar-bejdsgange er således kendt af medarbej-derne i regioner og kommuner.
det fremgår af kapitlet, at de praktiserendelægers rolle er væsentlig, og det er vigtigt,at de praktiserende læger har tilstrækkeligviden om demens og gode redskaber til athåndtere den rolle, de tildeles i forløbet.det gælder både i forhold til udredningsamt opfølgning af patienter med en frem-adskridende demenssygdom, hvor det kanvære vanskeligt at forudsige sygdomsforløbog patientbehov. dernæst viser beskrivel-sen, at visitationskriterierne for de prakti-serende lægers henvisning af patienter tilsekundærsektor er meget forskellige, og atkriterierne ikke er evidensbaserede. ogsåkriterierne for afslutning af patienterne isekundærsektor med henvisning til opfølg-ning i almen praksis er forskellige på tværsaf landet.beskrivelsen viser ligeledes, at det i forholdtil plejeforløbet er afgørende med informa-tionsudveksling og samarbejde. det gælderikke alene mellem social- og sundhedssek-toren, men også internt i den kommunaleorganisation i forbindelse med bl.a. visita-tion af hjælp samt opfølgning på alleredetildelt hjælp. i den sammenhæng er detvæsentligt at fremhæve, at stort set allekommuner i dag har ansat demenskoordi-natorer, som spiller en vigtig koordinerenderolle i den samlede kommunale indsats ogdesuden fungerer som nøglepersoner i dettværsektorielle samarbejde på demensom-rådet.det kan på baggrund af kapitlet konklude-res, at det på demensområdet er afgørende,at der etableres et godt samarbejde og enklar ansvarsfordeling mellem de forskelligesamarbejdspartnere og sektorer. et sam-menhængende patient- og plejeforløb erikke alene væsentlig i forhold til at sikre enhøj kvalitet i den sundhedsfaglige og socia-le indsats på området. det bidrager også tilat tydeliggøre, hvor personer med demensog deres pårørende kan henvende sig omhjælp og behandling, og hvem der har an-svaret for at yde den nødvendige indsats.
100 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 10. VelfærdsteKnologiteknologien kan bidrage til at skabe størreuafhængighed, selvhjulpenhed og forbedresikkerheden for personer med demens ogdesuden styrke livskvaliteten for både per-soner med demens og for de pårørende.endvidere kan teknologien aflaste medar-bejdere og understøtte deres pleje- og om-sorgsindsats.i forhold til at få det størst mulige poten-tiale ud af teknologien er det væsentligt, atder bruges den rette teknologiske løsning,og at teknologien afstemmes i forhold tilde behov og ressourcer, den enkelte per-son med demens har. en anden væsentligfaktor i forhold til anvendelsen af teknologitil personer med demens er, at redskaberneintroduceres for personen i et tidligt stadieaf sygdomsprogressionen, hvor den enkeltehar ressourcer til at forstå og lære at brugeteknologien.der skelnes mellem for det første teknologi-ske hjælpemidler, der kan bevilges af kom-munen og afhjælper et konkret behov somfølge af en psykisk eller fysisk funktions-nedsættelse, og for det andet teknologiensom forbrugsgoder. i sidstnævnte forstander teknologierne produkter, som typisk for-handles bredt med den almindelige befolk-ning som målgruppe, og som potentielt kangøre eksempelvis personer med demensog deres pårørende mere selvhjulpne ogudskyde behovet for hjælp. personer meddemens kan således både få tildelt tekno-logiske hjælpemidler af kommunen, hvisdet vurderes, at dette i væsentlig grad kanhjælpe borgeren, men har også mulighedfor selv at anskaffe sig teknologier i form afforbrugsgoder, som kan bidrage til udførel-sen af hverdagens gøremål. i det følgendeanvendes betegnelsen ’teknologier’ somsamlebetegnelse, mens betegnelsen ’tekno-logiske hjælpemidler’ anvendes, når der ertale om hjælpemidler, som afhjælper kon-krete behov og bevilges af kommunen.i kapitlet beskrives først mulighederne forefter magtanvendelsesreglerne at anvendealarm- og pejlesystemer, såsom gps, derkan lokalisere en borger eller alarmere om,at vedkommende er ved at forlade boligensområde. derefter redegøres for allerede ud-viklede teknologier, der er relevante for per-soner med demens samt for mulighedernefor at udvikle teknologierne, så de i fremti-den i endnu højere grad kan bidrage til atunderstøtte personer med demens. endeligskildres de nuværende fora for (videre-)udvikling af teknologier, og der ses afslut-ningsvis på lovgivning om samt visitering tilteknologiske hjælpemidler til personer meddemens.10.1 Regler om brug af alarm- og pejlesy-stemermagtanvendelsesreglerne i serviceloven gi-ver mulighed for, at personer med nedsatpsykisk funktionsevne, herunder personermed demens, kan udstyres med et alarm- el-ler pejlesystem. ifølge loven kan kommunal-bestyrelsen således træffe afgørelse om atanvende sådanne systemer over for en per-son, når der er risiko for, at personen ved atforlade boligen udsætter sig selv eller andrefor at lide personskade, og forholdene i detenkelte tilfælde gør det påkrævet for at af-værge denne risiko.bestemmelsen i serviceloven omhandler toformer for systemer: 1) personlige alarmsy-stemer, der har til formål at kunne gøre op-mærksom på, at en beboer er ved at forladesin bolig, og derved kan forvilde sig bort ogrisikere at blive udsat for personskade, og2) personlige pejlesystemer, der kan anven-des til at lokalisere en bortkommet person,eksempelvis en gps. det er ikke tilladt atanvende systemer eller udstyr, der har tilformål at foretage en kontinuerlig overvåg-ning af en person, eksempelvis med et vi-deokamera. dette gælder både i boligen ogudenfor.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 101
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
den 1. juli 2010 trådte en ændring af reg-lerne i serviceloven om magtanvendelse ikraft, som indebærer, at mulighederne for atanvende alarm- og pejlesystemer specifiktover for gruppen af personer med demenslempes. med ændringen er det blevet muligt,at personer med demens, der ikke modsæt-ter sig brugen af fx en gps, vil kunne tildelesen sådan, uden at der forinden skal foreta-ges en afgørelse herom på myndighedsni-veau. brugen af udstyret kan i stedet skesom led i den daglige pleje og omsorg. hvispersonen med demens direkte modsættersig anvendelsen af et personligt alarm- ellerpejleudstyr, vil det fortsat være kommunal-bestyrelsen, som kan træffe afgørelse omanvendelsen. Kommunalbestyrelsen vil i såfald - hvis de nødvendige forudsætninger ertil stede - kunne træffe afgørelse om, at ud-styret kan anvendes for en tidsubegrænsetperiode. Kommunalbestyrelsens afgørelsevil altid kunne indbringes for de socialenævn.10.2 Teknologier målrettet personer meddemensde seneste år er der gennemført flere un-dersøgelser, der kortlægger eksisterendeteknologier i danmark målrettet personermed demens, se udvalgte eksempler på un-dersøgelser i boks 10.1.
undersøgelsen teknik og demens i nordenviser, at forskellige teknologier kan bidragetil øget aktivitet, selvstændighed, sikkerhedog give et mere indholdsrigt liv for perso-ner med demens. men undersøgelsen viserogså, at mange individuelle forhold spillerind i forhold til, hvilke former for teknolo-gier den enkelte person har glæde og gavnaf. det peges bl.a. på, at det er væsentligtat opnå et overblik over, til hvilke formål deenkelte teknologier kan bruges til at støtteen person med demens, og at man samti-dig skal sørge for, at disse bruges positivt iforhold til personens behov og ikke misbru-ges til fx overvågning eller til ufrivilligt atbegrænse aktiviteter for personen med de-mens, jf. reglerne om magtanvendelse, somer beskrevet ovenfor.som det beskrives nedenfor i afsnit 10.4 harkommunerne en forpligtelse til at yde støttetil bl.a. teknologiske hjælpemidler, som kanhjælpe og understøtte personer med de-mens i hverdagen. udgangspunktet er, attildelingen af et teknologisk hjælpemiddelskal sættes i forhold til den enkelte personskonkrete behov. borgeren kan også selv an-skaffe sig visse teknologier. alt afhængigaf borgerens specifikke demenssygdom erder forskellige former for teknologier, somvil være relevante. i undersøgelsen teknikog demens i norden opdeles de forskellige
Boks 10.1 Undersøgelser om eksisterende teknologier til personer med demensTeknik og demens i Nordenundersøgelsens formål var at opnå viden om teknologier til personer med demenssamt at få viden om, hvordan teknologierne skal introduceres til personer med demens.målet var derudover at inspirere samt forøge brugen af teknologi på demensområdet.undersøgelsen blev gennemført fra maj 2006 til januar 2008 i et samarbejde mellemhjælpemiddelinstituttet i danmark, demens – nationalt kompetansesenter i norge,hjälpmedelsinstitutet i sverige, stakes i finland samt tryggingastofnun ríkisins i island.Vær Tryg-projektetformålet med undersøgelsen var at afprøve forskellige former for teknologier og syste-mer med fokus på at øge livskvaliteten hos personer med demens.projektet blev gennemført fra 2006 til 2008 af Københavns Kommunes sundheds- ogomsorgsforvaltningen med støtte fra socialministeriet.
102 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
former for teknologier i seks kategorier, somvist nedenfor. Kategorierne er ikke gensi-digt udelukkende, og forskellige teknologiervil have relevans i flere af kategorierne.••••••hverdagsocial kontaktglæde og aktivitettryghed og sikkerhedbedre hjælp og plejeaflastning
der er fastgjort billeder af disse personer påde enkelte ’speed-dial’ knapper. det hjælperpersoner med demens, der har svært ved athuske numre eller hvem, de gerne vil ringetil, og gør det nemt at betjene telefonen.Glæde og aktivitetteknologier målrettetglæde og aktivitetkan skabe bedre livskvalitet for personermed demens. et eksempel er ”paro-sælen”,der, sammen med relaterede pleje- og om-sorgsfaglige tiltag, kan skabe fornyet glædehos personer med demens samt kontaktmellem beboere og medarbejdere på fx ple-jecentre. det skal dog understreges, at ensådan effekt ikke ses hos alle personer meddemens, og at eventuelt brug af paro skalses i sammenhæng med en helhedsorien-teret omsorg, hvor både pædagogik og deøvrige rammer på plejecenteret spiller ind.se boks 10.2 for mere information om paro.teknologi kan også skabe glæde og akti-vitet mellem fx beboere på et plejecentergennem spil eller andre former for aktivi-tetsbaserede eller ”sociale” teknologier. forpersoner med demens, der fortsat er kogni-tivt velfungerende, kan fysisk aktivitet ogsociale relationer fx understøttes af com-puterspil, der fokuserer på fysisk aktivitet(fx spil til ”nintendo Wii”). computere med’fingertouch’ kan endvidere muliggøre, atpersoner med demens fx kan lave krydsord,spille puslespil eller se digitale billeder mv.på computeren.teknologi kan også bidrage til at fastholdeidentiteten hos personer med demens efter-hånden som demenssygdommen udviklersig. dette kan fx ske ved sammensætning afelektroniske minder gennem ’talende foto-album’, hvor der kan indtales beskeder vedde enkelte fotos, som aktivt kan fastholdeminder om eget liv, når hukommelsen svig-ter.Tryghed og sikkerhed samt bedre hjælp ogplejeteknologier, der fokuserer påtryghed og sik-kerhed,kan bidrage til at forebygge skaderog skabe en sikkerhed i dagligdagen, somKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 103
Hverdagteknologier, der understøtterhverdagenfor personer med demens, fokuserer på, atden normale adfærd og selvstændighed for-længes, så personer med demens i længeretid i højere grad kan klare sig selv. det kanfx være elektroniske ure eller kalendere, derbl.a. holder styr på dage og aftaler. et eksem-pel er en elektronisk husketavle, der kan bi-drage til struktur i hverdagen for personenmed demens ved at give en oversigt overdagens gøremål, vigtige ting vedkommendeskal huske osv. der kan skrives beskeder,sættes sedler ell. lign. op på tavlen, og en lil-le lysdiode samt en alarm kan vise og mindeom aktiviteter og gøremål i løbet af dagen.et andet eksempel på en teknologi, der kanstøtte personen med demens i dagens gø-remål, er en medicinhusker i lommemodel,som både kan opbevare medicin, og somkan indstilles, så den minder personen meddemens om at tage medicinen.Social kontaktteknologier tilsocial kontaktfokuserer påat understøtte, at en person med demenshar mulighed for at skabe og fastholde re-lationer på trods af demenssygdommen.dette kan være teknologier, der kan skabekontakt mellem personer med demens ogfamilien eller andre i omgangskredsen. detkan bl.a. være kommunikationsværktøjer el-ler teknologier, der kan hjælpe til at mindepersoner, der har problemer med at gen-kende ansigter, om, hvem deres gæster er,eller hvem de skal ringe til. et eksempel eren fastnettelefon med store nummertasterog ’speed-dial’ knapper til de vigtigste per-soner, som personen med demens ringer til.
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Boks 10.2 Robotsælen Paroparo er en model af en rigtig babysæl. den ligner, rea-gerer og bevæger sig, så den virker som en rigtig sæ-lunge. paro er en robot med indbyggede computere,der ´lærer´ med tiden. computerne er forbundetmed sensorer overalt på sælens krop, og paro brugerdisse til at se, høre, føle og genkende stimuli og mil-jøer.teknologisk instituts center for robotteknologi har siden august 2008 koordineret etprojekt vedrørende robotsælen paro, der inddrager mange af landets plejecentre. ifebruar 2010 havde projektet omkring 100 sæler ude i en lang række danske kommu-ner. samtidig har flere hundrede medarbejdere i plejesektoren gennemført et certifi-ceringskursus, der gør dem i stand til at udnytte paros egenskaber og effekter. i pro-jektforløbet vil der blive foretaget systematiske erfaringsopsamlinger, der koordineresmed japanske samarbejdspartnere for derved at få et internationalt samarbejde omden teknologiske udvikling på velfærdsområdet.danmark er ifølge teknologisk instituts center for robotteknologi det første land i ver-den, der målrettet arbejder med at professionalisere brugen af velfærdsrobotter somparo ved bl.a. at træne og certificere medarbejdere på plejecentrene.se mere på:www.teknologisk.dk
kan aflaste hjælperen og lette aktiviteternefor personer med demens. teknologier tilbedre hjælp og plejefremmer ro samt bedrearbejdsmiljø og pleje og vil, hvis teknologienbruges rigtigt, kunne give en følelse hos per-sonen med demens af frihed frem for perso-naleovervågning. da teknologierne underdisse kategorier ofte kan være sammenfal-dende, behandles de samlet nedenfor.eksempler på teknologier til at skabetryg-hed og sikkerhedsamtbedre hjælp og plejeer alarm- og pejlesystemer. med fx en gps,som er et pejlesystem, der kan lokalisere enborger, kan personen med demens få under-støttet sin bevægelsesfrihed, da vedkom-mende i længere tid kan færdes på egenhånd og stadig føle sig sikker. samtidig øgestrygheden hos den pårørende og/eller med-arbejderne, som har vished om, at personenmed demens kan lokaliseres, hvis vedkom-mende forvilder sig bort. yderligere infor-mation om gps-systmer til personer meddemens fremgår af boks 10.3 nedenfor. 104 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
alarmsystemer kan bruges til at gøre medar-bejderne opmærksomme på, at borgeren erved at forlade plejeboligen, hvilket kan væreen nyttig information, da medarbejdernederved eksempelvis efter behov kan ledsagepersonen med demens i de udendørs om-givelser. et eksempel på en alarm, der kanbruges til personer med demens, er en mag-netisk dørvagt med indbygget radiosender.senderen kan sættes fast til døre og vinduerog kan sende en besked til relevante perso-ner, hvis disse bliver åbnet.andre teknologier, der også skaber tryghedog sikkerhed, er automatisk slukning af ko-geplader og andre elinstallationer, så manundgår brand. det er også muligt at anvendeautomatisk lystænding, som kan forebyggefaldulykker ved at forbedre mulighedernefor, at personen med demens kan orienteresig om natten. der findes desuden enkletiltag, der kan minimere risikoen for brand,hvis personen med demens fx er ryger.
de nævnte teknologier øger ikke alene sik-kerheden, men bidrager også til at gørepersonen med demens mindre afhængigaf hjælp og kontrol i form af bl.a. natlige til-syn af medarbejderne på fx et plejecenter.fælles for disse støttende teknologier er, atde også kan bidrage til, at familier kan behol-de eksempelvis en ægtefælle med demenshjemme så længe som muligt, fordi risikoenfor skader eller lign. minimeres. samtidig erteknologierne med til at nedsætte både denfysiske og psykiske belastning, det ofte erfor pårørende, der kan opleve konstant atskulle være på vagt for, om fx komfuret stårtændt for længe, eller om en cigaret antæn-der brand i huset. brugen af den rette tekno-logi kan dermed også sikre bedre hjælp ogpleje ved at frigøre tid til omsorg.Aflastningteknologier, der fokuserer påaflastning,kanhjælpe til at aflaste familie og hjælpere, såde får mere fritid, kan sove roligt om nattenmv. et eksempel på en teknologi, der afla-ster, er en alarmmåtte til en hjemmeboendeperson med demens. når borgeren flyttersig, kan den pårørende gennem en alarmgøres opmærksom på dette. en anden ogmere omfattende aflastningsteknologi eren smart-houseinstallation, som fx kan re-gistrere, hvis en person med demens ikke erstået op, at køleskabet ikke har været åbneteller lign. det giver personen med demensforbedrede muligheder for eksempelvis atvære alene hjemme. hvis der opstår pro-blemer i sådan en situation, vil teknologienadvisere de rette personer, der kan kommeog hjælpe, og både personen med demensog den pårørende vil derved kunne føle sigtrygge.det gælder generelt for alle de ovenståendeteknologier, at det i forbindelse med imple-menteringen af teknologierne er afgørende,at der er tænkt i, hvordan disse indgår hen-sigtsmæssigt i den plejefaglige praksis, atreglerne om magtanvendelse overholdes,og at teknologien ikke erstatter den pæda-gogiske indsats eller pleje- og omsorgsind-satsen.
10.3 Udvikling, afprøvning og udbredelseaf teknologierafsnittet ovenfor viser, at der allerede erudviklet og afprøvet en længere række afteknologier, der kan hjælpe og støtte perso-ner med demens samt deres pårørende ogmedarbejdere. det synes derfor væsentligt,at der sker en generel udbredelse af tekno-logierne, herunder at fx den kommunaleforvaltning har kendskab til de teknologiskehjælpemidler, som kan være relevante at vi-sitere til for personer med demens. det erherudover vigtigt, at personer med demensog deres pårørende opnår viden om de for-skellige teknologier på markedet, så de ogsåsom forbrugere har mulighed for selv at an-skaffe teknologierne, hvis der ikke kan givesstøtte til dem fra kommunen.for at opnå større udbredelse af de alleredeudviklede teknologier, kan funktionalitetenog designet af nogle af teknologierne des-uden forbedres, så de bliver nemmere atanvende. et eksempel er gps, som findes iforskellige modeller. nogle af modellerne erstore, relativt klodsede og svært anvendeli-ge enheder. de kan være svære for personermed demens at føle sig trygge ved, både iforhold til anvendelsen af gps’en, men ogsåi forhold til at kunne have gps’en med sigrundt.allerede i dag er der i flere fora fokus på (vi-dere-)udvikling, afprøvning og implemen-tering af teknologier på velfærdsområdet,herunder også specifik på demensområdet.dette afsnit vil beskrive nogle af de mest re-levante fora.10.3.1 ABT-fondenabt-fonden – anvendt borgernær teknologi– blev oprettet i forbindelse med finanslovs-aftalen for 2008. abt-fonden støtter projek-ter, der giver målbare effektiviseringsgevin-ster i det offentlige ved at gøre arbejdsopga-ver overflødige eller lettere at løse.der er afsat 3 mia. kr. til medfinansiering afinvesteringer i ny arbejdskraftbesparendeteknologi og nye arbejds- og organisations-former i perioden 2009-2015. midlerne kanKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 105
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Boks 10.3 GPS (Global Positioning System)brug af gps-teknologi til at støtte personer med de-mens kan organiseres på flere måder. nedenfor be-skrives tre forskellige måder at anvende gps-teknologien på:•nogle plejecentre har deres eget gps-system,hvorpå de kan lokalisere personen med demens ogdermed kan konstatere, om vedkommende eksem-pelvis går sin sædvanlige rute (hvilket personer meddemens af erfaring ofte gør i en periode af sygdoms-forløbet), eller om vedkommende er på vej til at fare vild.andre steder kan personen med demens lokaliseres ved, at der logges på en hjem-meside, hvoraf vedkommendes position fremgår.og igen andre systemer fungerer ved, at man ringer enten til et privat firma ellertil det lokale brandvæsen, som kommunen betaler et årligt fælles gebyr til at sporeden aktuelle position for personen med demens, hvorefter enten pårørende (hvispersonen med demens er hjemmeboende) eller plejepersonalet kan finde perso-nen med demens, hvis denne er faret vild.
••
brugen af gps betyder generelt, at det i højere grad er muligt at lade personer med de-mens gå deres vante ruter, og at pårørende eller medarbejdere kan opleve øget tryghedved, at det kan tjekkes, om personen med demens stadig er på rette vej eller er faretvild. således behøver man ikke gribe ind for at finde borgeren, før det konstateres, at engåtur eksempelvis har varet længere end normalt. og man kan derefter hurtigt hjælpeborgeren hjem igen, hvis vedkommende har forladt den kendte rute. dette kan medføreøget bevægelsesfrihed for personen med demens.personer med demens kan også via gps-teknologien øge sin følelse af egen tryghed,når denne går ture eller lign. på mange gps’er findes en alarmknap, som personen meddemens kan gøre brug af, hvis vedkommende skulle få brug for hjælp.
søges af offentlige institutioner fra alle sek-torområder.abt-fonden støtter to typer af projekter:• demonstrationsprojekter, hvor ny ar-bejdskraftbesparende teknologi og nyearbejds- og organisationsformer afprø-ves.• implementeringsprojekter, hvor envelafprøvet og moden teknologi imple-menteres nationalt.der udmøntes midler til projekter to gangeårligt. alle projekter, der søger om medfi-nansiering fra abt-fonden, skal først præ-kvalificeres. i fald et projekt prækvalifice-res, sendes en endelig projektansøgning. 106 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
ansøgningerne vurderes af fondens bedøm-melsesudvalg.abt-fonden støtter bl.a. et demonstrations-projekt med brug af gps-system til personermed demens i eget hjem. projektet kører ifem kommunen og støttes af abt-fondenmed 2,4 mio. kr.med henblik på at fremme ansøgninger tilabt-fonden på det sociale områder udsend-te Kl og socialministeriet i marts 2010 detfælles oplæg ”brug teknologien! – mulighe-der på det sociale område” til landets kom-muner. i oplægget opfordres kommunernetil at anvende velfærdsteknologier samt tilat søge abt-fonden om midler, herunder i
samarbejde med servicestyrelsen. der er ioplægget bl.a. fokus på at bruge teknologitil at sikre større sammenhæng i borgerfor-løbet, fx på tværs af social- og sundhedssek-toren.10.3.2 Fornyelsesfondenformålet med fornyelsesfonden er at under-støtte og forbedre rammerne for, at danskevirksomheder kan udvikle grønne løsningersamt markedsmodne nye offentlig-privatevelfærdsløsninger. fonden blev etableret iforbindelse med aftalen om fordeling af glo-baliseringsreserven til innovation og iværk-sætteri i efteråret 2009 og fik tilført 760 mio.kr. i perioden 2010-2012. den administreresaf erhvervs- og byggestyrelsen.10.3.3 Projekt ’Demens i hjemmet’erhvervs- og byggestyrelsens programfor brugerdreven innovation og deneuropæiske fond for regional udvikling(regionalfonden) har i 2009 givet regionsyddanmark midler til projekt ’demens ihjemmet’. projektet skal gennem bruger-dreven innovation udvikle teknologier tilpersoner med demens, som bor i eget hjem.projektet er igangsat i 2010 og løber over treår.det særlige ved projektet er at inddragebrugerne i udviklingen af nye teknologiskeløsninger, der tager hensyn til brugernes si-tuation og ønsker, og som kan sikre, at per-sonen med demens kan blive længst muligti eget hjem med størst mulig livskvalitet.metodisk vil man i projektet benytte sig afet stationært og et mobilt innovationslabo-ratorium samt innovationsbesøg hjemmehos personen med demens. det forventes,at projektet kan levere seks prototyperpå teknologier, der senere kan udvikles tilegentlige produkter.projektet bygger på et nytænkende samar-bejde mellem personer med demens og de-res pårørende, teknikkyndige fra virksomhe-der, fagfolk fra kommuner og institutionersamt forskningsenheder med speciale i debrugerdrevne innovationsmetoder. det ersåledes også en del af formålet med projek-
tet at give en række virksomheder kendskabtil at benytte systematiske og videnskabe-lige metoder til at afdække fremtidige bru-gerbehov (brugerdreven innovation) samtmulighed for at få opdyrket demensområ-det som forretningsdomæne.mere information om projektet kan findespå erhvervs- og byggestyrelsens hjemmesi-dewww.ebst.dksamt teknologisk institutshjemmesidewww.teknologisk.dk.10.3.4 IntelliCareintellicare er et innovationskonsortium, derhar til formål at udvikle teknologiske løsnin-ger og skabe en fælles teknologisk platform,der gør det muligt at integrere intelligentehjælpemidler i plejesektoren. de teknologi-ske løsninger skal dels støtte den ældre tilat blive så selvhjulpen og tryg i dagligdagensom muligt, dels aflaste og lette plejeperso-nalet.Konsortiet består af 14 partnere fra for-skellige brancher, der samarbejder om enlang række teknologiske udviklingspro-jekter og tværgående forskningsprojekter.fundamentet er etableringen af en fællesteknologisk platform.projekterne og de teknologiske løsningerretter sig mod tre fokusområder:••frihed/mobilitet – forbedre de ældreslivskvalitet gennem større frihedinformation – øge de ældres tryghedi form af nem adgang til informationsamt lette plejepersonalets håndteringaf informationKnappe ressourcer – optimere brugenaf ressourcer i dagligdagen, fx gennembrug af servicerobotter.
•
intellicare støttes af Videnskabministeriet.tidsrammen for projektet er april 2008 tilapril 2012.10.3.5 CareNetcarenet er et netværk, der sætterudvikling,anvendelse og udbredelse af robot- og vel-færdsteknologitil pleje og omsorg på dags-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 107
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
ordenen. formålet er at skabe samspil ogsynergi mellem aktørerne på området og atøge fokus på de teknologiske muligheder,der ligger for udviklingen af velfærdssekto-ren. netværket består af virksomheder medspeciale i pleje, omsorgs og serviceområdet,virksomheder med stærke kompetencer in-den for teknologi, kommuner, regionale ognationale offentlige myndigheder, selvejen-de plejecentre og omsorgsorganisationer,foreninger og interesseorganisationer samtforsknings- og uddannelsesinstitutioner.10.3.6 Center for Robotteknologiteknologisk institut har etableret et centerfor robotteknologi i odense. her arbejdesder med at frembringe nye robotløsningerog opnå ny viden om brugen af disse løs-ninger inden for flere områder, heriblandti forhold til at forstå terapeutiske robotterskognitive indvirkning på personer med de-mens, bl.a. med udgangspunkt i sælen paro(se tidligere boks).10.4 Visitering og instruktion i brugen afteknologiske hjælpemidler til personermed demens10.4.1 Regler om støtte til hjælpemidlerKommunen skal efter serviceloven ydestøtte til hjælpemidler, herunder teknolo-giske hjælpemidler, til personer med varigtnedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, fxsom følge af demens, når hjælpemidlet i væ-sentligt grad kan afhjælpe de varige følgeraf den nedsatte funktionsevnen, i væsentliggrad kan lette den daglige tilværelse i hjem-met eller er nødvendig for at den pågælden-de kan udøve et erhverv. det er kommunen,der træffer afgørelse om eventuel bevillingaf hjælpemidler.formålet med at bevillige hjælpemidler erat medvirke til, at personen får mulighed forat føre en så normal og selvstændig tilvæ-relse som muligt, og i størst mulig opfang atgøre personen uafhængig af andres hjælp idagligdagen.for at man kan få bevilliget et hjælpermid-del efter serviceloven skal der være taleom en varigt nedsat funktionsevne, hviskonsekvenser er af indgribende karakteri den daglige tilværelse. det indebærer, at 108 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
der ikke inden for en overskuelig fremtid vilvære udsigt til en bedring af funktionsned-sættelsen, og at der i lang tid fremover vilvære behov for at afhjælpe følgerne af dennedsatte funktionsevne. hjælpemidlernegives som udgangspunkt som udlån, fx afsærlige senge, lifte, kørestole, men der kanogså bevilliges hjælpemidler, som er særligtegnede til personer med demens, såsom ko-geplader med automatisk slukning mv.10.4.2 Visitation til teknologiske hjælpe-midlerdet fremgår af undersøgelsen teknik ogdemens i norden, at det i forbindelse medformidling af teknologiske hjælpemidlertil personer med demens er vigtigt at tageudgangspunkt i den enkeltes behov og res-sourcer, og at det desuden må tilstræbes, atder gøres brug af den rette teknologi, somunderstøtter behovet hos personen med de-mens så optimalt som muligt.en forudsætning for ovenstående er førstog fremmest, at den kommunale myndig-hed har kendskab til de forskellige formerfor teknologiske hjælpemidler på marke-det og har mulighed for at visitere til disse.dernæst er dialogen med personen meddemens og dennes pårørende om de kon-krete behov vigtig for at opnå en optimalbrug af et givent teknologisk hjælpemiddel.dialogen kan afklare, hvilke behov personermed demens har, og samtalerne kan gørepersonen med demens og de pårørendetrygge ved det teknologiske hjælpemiddel.det er herudover væsentligt, at der efterbehov afsættes tid og ressourcer til afprøv-ning af og instruktion i brugen af det tek-nologiske hjælpemiddel, så personen meddemens og de pårørende reelt udnytter mu-lighederne ved dette optimalt.det er som tidligere nævnt væsentligt, atde teknologiske hjælpemidler så vidt mu-ligt introduceres tilstrækkeligt tidligt i syg-domsforløbet, så personen med demens harressourcer til at forstå og lære at bruge detteknologiske hjælpemiddel og dermed kanfå støtte af det på længere sigt. et eksempeler gps til personer med demens, som medfordel kan introduceres tidligt i sygdoms-
Boks 10.4 Projekt i Odense Kommune vedrørende kendskab til teknologi til personermed demensodense Kommune har i samarbejde med rådgivningscenteret for yngre og tidligt de-mensramte kortlagt, hvilke typer af teknologier der findes i kommunen. denne kortlæg-ning er mundet ud i et katalog over teknologiske muligheder målrettet personer meddemens. projektet har generelt medvirket til at klarlægge, hvordan og hvornår personermed demens kan få gavn af forskellige teknologiske hjælpemidler.den opnåede viden har resulteret i, at der i juni 2010 blev indviet et ’teknologibibliotek’,hvor personer med demens og deres familier kan blive introduceret til og afprøve nyeteknologier. formålet er at gøre det nemmere i alle faser af demenssygdomme at fåadgang viden om teknologi samt sikre, at personer med demens kan være trygge ved attage teknologien i anvendelse.
forløbet, hvor borgeren stadig kan færdespå egen hånd og kan opnå en tryghedsfø-lelse ved at bruge gps’en. det viser bl.a. enundersøgelse af kommunal praksis i forholdtil sagsbehandling, tildeling og implemen-tering af gps og andre alarm- og pejlesy-stemer, som servicestyrelsen gennemførtei 200930.endelig peger undersøgelsen teknik ogdemens i norden på, at teknologiske hjæl-pemidler til personer med demens skaltilpasse de aktuelle forhold. i takt med pro-gressionen i demenssygdommen kan det fxvise sig, at visse teknologiske hjælpemidlerbliver irrelevante eller ligefrem udarter sigtil stressfaktorer for personen med demens.det er derfor væsentligt, at der løbende føl-ges op på brugen af teknologiske hjælpe-midler, og at et teknologisk hjælpemiddelogså fjernes, når det ikke er brugbart mere.10.4.3 Eksempler på praksis i forhold til vi-sitation af teknologiske hjælpemidler samtinformation om teknologier genereltservicestyrelsens ovennævnte undersøgel-se fra 2009 viser, at der i praksis er forskellepå, hvordan bestemte teknologiske hjæl-pemidler anvendes i kommunerne. et pro-jekt i odense Kommune har bl.a. peget på,hvordan man kan sikre øget kendskab til ogudbredelse af teknologi målrettet personermed demens. projektet er nærmere beskre-vet i boks 10.4.
10.5 Opsamlingbeskrivelsen i dette kapitel viser, at der i dager udviklet og afprøvet en længere række afteknologier, der på mange måder kan hjæl-pe og støtte personer med demens, derespårørende og medarbejdere på området.det er dog fortsat væsentligt at have fokuspå at udvikle, afprøve og ikke mindst ud-brede samt implementere teknologierne påområdet. i den sammenhæng gives der i ka-pitlet et overblik over en række eksisterendefora, hvor der er afsat midler med fokus påudvikling, afprøvning og implementering afteknologier på velfærdsområdet, herunderogså specifikt på demensområdet.med abt-fonden der afsat 3 mia. kr. til med-finansiering af investeringer i ny arbejds-kraftbesparende teknologi og nye arbejds-og organisationsformer i perioden 2009-2015. fondens midler kan søges af offentligeinstitutioner fra alle sektorområder og støt-ter bl.a. et demonstrationsprojekt med brugaf gps-system til personer med demens ieget hjem. det er vigtigt, at kommuner ogregioner har et stærkt fokus på at anvendevelfærdsteknologier på demensområdet ogherunder på muligheden for at søge abt-fonden om midler, eksempelvis i forhold tilteknologier, der går på tværs af social- ogsundhedssektoren.selve visitationsprocessen udgør et af fle-re elementer i optimeringen af brugen afKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 109
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
teknologi til personer med demens. dettegælder både i forhold til at sikre, at der til-deles individuelt tilpassede teknologiskehjælpemidler, og at der efterfølgende skeren grundig instruktion i brugen af disse, såde teknologiske hjælpemidlers potentialeudnyttes til fulde. i den forbindelse er detbl.a. afgørende, at den kommunale forvalt-ning har kendskab til de relevante teknolo-gier, som kan hjælpe personen med demens,pårørende og medarbejdere. to af landetsstørste kommuner har i løbet af de senesteår gennemført kortlægninger af relevanteteknologier til personer med demens (’Værtryg’ i Københavns Kommune og ’tidlig de-mens – teknologiske hjælpemidler’ i odenseKommune), som med fordel kan bruges afandre kommuner i forbindelse med vurde-ringen af, hvilke teknologiske hjælpemidlerder kan være relevante for personen med
demens i forhold til dennes konkrete behovfor hjælp.for at fremme en videre udbredelse af rele-vante teknologier er det generelt væsent-ligt, at det kan dokumenteres, at teknologi-erne faktisk kan hjælpe og støtte personermed demens eller eksempelvis understøttemedarbejderes indsats. hvis det er helt ty-deligt, at et konkret teknologisk hjælpemid-del reelt har en positiv effekt i forhold til atunderstøtte fx bedre livskvalitet eller aflast-ning af pårørende og medarbejdere, vil dervære et væsentligt incitament for kommu-nerne til at visitere til de relevante teknolo-giske hjælpemidler. det er op til en kommu-nal prioritering, i hvilket omfang forskelligeteknologiske hjælpemidler anvendes i denkommunale pleje- og omsorgsindsats.
110 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 11. ældre- og pleJeboligernår demenssygdommen er fremskreden,kan der være behov for, at personen meddemens flytter til fx en plejebolig med til-knyttet personale samt omsorgs- og service-funktioner. i dag skønnes det, at personermed demens udgør op mod to tredjedele afantallet af beboerne i plejeboliger og lign.boligenheder.boliger til ældre og personer med handicaphar gennem en længere årrække gennem-gået en betydelig udvikling og ’afinstitu-tionalisering’ både i forhold til kvalitet ogomfang. dette kapitel giver et overblik overudviklingen på ældre- og plejeboligområdetfra 1980erne frem til i dag. denne periodehar været kendetegnet af flere og store re-former på ældre- og plejeboligområdet.i kapitlet redegøres først for den historiskeudvikling samt for regelsættet på områdetog grundtankerne bag, hvorefter centralenøgletal på området præsenteres. dernæstfokuseres på de særlige udfordringer, somden stigende andel beboere med demens vilmedføre for den fremtidige udvikling på æl-dre- og plejeboligområdet.11.1 Regler vedrørende ældre- og plejebo-ligerlovgivningsmæssigt har ældre- og plejebo-ligområdet været under stadig forandringde sidste 20 år. derfor tegner der sig i dag etbillede af flere og forskelligartede boligertil ældre. ældreboligloven fra 1987 havde tilformål at sikre etablering af egentlige boli-ger for en bred kreds af ældre og personermed handicap. boligerne fik status af leje-boliger, og beboerne opnåede derved leje-rettigheder.beskyttede boliger og plejehjem kunne fort-sat drives efter den daværende bistandslov,men adgangen til at opføre nye boliger efterbistandsloven blev ophævet. boligerne, somnu blev opført efter ældreboligloven kunne/kan lejes ud til personer med fysiske ellerpsykiske handicap uanset de pågældendesalder. med ældreboligreformen i 1987 æn-dredes ældreboligområdet sig således fraat være domineret af plejehjem og beskyt-tede boliger til at være præget af egentligeboliger til ældre og personer med handicap.grundtanken bag ældreboligloven fra 1987var, at det ikke længere skulle være boligfor-men, der var afgørende for tilbud om plejetil den enkelte ældre eller handicappedeborger. det skulle i stedet være den enkelteborgers behov. plejen følger således i dagborgeren og ikke boligformen.med virkning fra 1996 blev der gennemførten plejeboligreform, som tilskyndede kom-munerne til at etablere plejeboliger efterældreboligloven ved nybyggeri eller vedombygning af eksisterende plejehjem. derblev samtidig indført tilskud til opførelse afservicearealer.ældreboligloven blev videreført i almen-boligloven, som trådte i kraft den 1. januar1997. med almenboligloven blev lette kol-lektivboliger og ældreboliger, der frem tilden 31. december 1996 tilhørte et almen-nyttigt boligselskab, omdannet til almeneældreboliger. almene ældreboliger, herun-der almene plejeboliger, er efterfølgendetilvejebragt med hjemmel i og støtte efteralmenboligloven.i 2007 blev friplejeboligloven gennemført.friplejeboliglovens formål er dels at givebedre rammer for borgernes frie valg afplejebolig, dels at give private adgang til atetablere og drive friplejeboliger i konkur-rence med kommunale plejeboligtilbud.ældre- og plejeboligområdet er altså i dagrepræsenteret af tre typer boformer: alme-ne ældre- og plejeboliger, friplejeboliger ogandre boliger i form af beskyttede boliger,plejehjem mv. i det følgende beskrives disseboligformer uddybende.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 111
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
11.1.1 Almene ældre- og plejeboligerlovgivningsmæssigt sondres der i dag mel-lem den almene ældrebolig og den almeneplejebolig. en almen ældrebolig er en almin-delig bolig, som med hensyn til indretningog adgangsforhold er egnet til ældre ogpersoner med handicap. en almen plejebo-lig er en almen ældrebolig med tilknyttetserviceareal og personale. den berettigedepersonkreds i forhold til almene ældrebo-liger og plejeboliger er ældre og personermed handicap med særligt behov for så-danne boliger. det er kommunalbestyrelseni den enkelte kommune, der har anvisnings-retten til de almene ældre- og plejeboliger.udlejning af almene ældre- og plejeboligersker på grundlag af en forudgående behovs-vurdering og anvisning.Den almene ældreboligalmene ældreboliger omfatter alle boligertil ældre, der er tilvejebragt og hjemlet i hen-hold til almenboligloven31. boligerne skal,som nævnt ovenfor, med hensyn til udstyrog udformning være særligt indrettet tilbrug for ældre og personer med handicap,herunder kørestolsbrugere. almene ældre-boliger skal være forsynet med selvstæn-digt bad og toilet og som udgangspunktogså eget køkken32. adgangsforholdene skalvære egnede for gangbesværede og er somhovedregel installeret med elevator i etage-boliger. endelig skal hurtig bistand kunnetilkaldes på ethvert tidspunkt af døgnet.Den almene plejeboligplejeboliger er en samlet betegnelse for alleboliger for ældre, hvortil der er knyttet om-sorgs- og servicefunktioner med tilhørendepersonale. til kategorien hører alle almeneplejeboliger, alle plejehjemsboliger (efterserviceloven) samt den andel af de beskyt-tede boliger (ligeledes efter serviceloven),som har tilknyttet omsorgs- og service-funktioner med tilhørende personale. dvs.,at de almene plejeboliger har tilknyttetarealer, der anvendes til omsorgs- og ser-vicefunktioner, som normalt ikke vil foregåi en selvstændig bolig. servicearealerne erindrettet i umiddelbar tilknytning til pleje-boligerne med henblik på overvejende at 112 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
betjene beboerne i disse boliger. de almeneplejeboliger kan alene anvises til personermed et særligt behov. det er ofte ældre bor-gere med demens, der anvises til boligerne.forskellen mellem en almen ældrebolig ogen almen plejebolig vedrører således ikkeselve boligen, men alene de tilknyttede ser-vicearealer og servicefunktioner.Plejeboliggarantimed virkning fra 1. januar 2009 skal kom-munalbestyrelsen tilbyde ældre, der harsærligt behov for en almen plejebolig ellerplads på et plejehjem, en sådan bolig ellerplads senest 2 måneder efter optagelse påen venteliste. denne garanti gælder, når denældre borger er visiteret af kommunen til enalmen plejebolig, og såfremt den ældre ikkeønsker at benytte sig af frit valg, for så vidtangår en bestemt plejebolig eller plejebo-ligbebyggelse. plejeboliggarantien gælderogså for ældre, som måtte ønske at flyttekommune i forbindelse med visitering til enalmen plejebolig.11.1.2 Friplejeboligeren friplejebolig er en udlejningsbolig udenfor den kommunale boligforsyning. til densamlede friplejebolig bebyggelse hørerservicearealer for personer med behov foromfattende service og pleje. en friplejebo-ligleverandør tilbyder borgeren den plejeog omsorg, som leverandøren er godkendttil at kunne levere, og som borgerne er visi-teret til at kunne modtage. den hjælp, somfriplejeboligleverandøren ikke kan levere,leveres af kommunen.friplejeboligloven fra 2007 udbygger denøgede valgfrihed for borgeren på plejeom-rådet, som blev indført med det frie valg afplejeboliger over kommunegrænser i 2002.loven om friplejeboliger fastsætter rammerfor borgerens frie valg mellem kommunaleog private plejeboliger, udenfor den kom-munale boligforsyning. samtidig har fonde,herunder selvejende institutioner og andreprivate leverandører, gennem loven adgangtil at etablere og drive friplejeboliger i kon-kurrence med de kommunale plejeboligtil-bud. det er kun leverandører, der er certifi-
cerede af servicestyrelsen, der kan etablereog drive friplejeboliger.friplejeboliger etableret ved nybyggeri el-ler ombygning skal opfylde de samme kravtil udstyr og udformning, som gælder foralmene plejeboliger, og som er beskrevetovenfor. endvidere skal friplejeboliger, somer etableret ved omdannelse, være egnedesom friplejeboliger, dvs. at de skal væreforsvarligt vedligeholdt, samt at brand-, ar-bejdsmiljø- og veterinærkrav og lignendeskal være overholdt.11.1.3 Andre boliger (beskyttede boliger,plejehjem m.v.)beskyttede boliger og plejehjem er tilveje-bragt efter den tidligere lov om social bi-stand. med ældreboligreformen fra 1987,som er omtalt ovenfor, blev en udfasningaf plejehjemmene samt en udbygning af deegentlige ældreboliger påbegyndt. sidenreformen trådte i kraft har der således ikkekunnet opføres nye beskyttede boliger ellerplejehjem. de eksisterende plejehjem og be-skyttede boliger reguleres i dag efter servi-celoven.
plejehjem har traditionelt været bestemtfor personer med omfattende behov forpleje og omsorg. beskyttede boliger har væ-ret et tilbud til personer, som ikke længerekunne blive i eget hjem, men hvor behovetfor hjælp dog ikke var så omfattende, at enplejehjemsplads var nødvendig. den skarpeopdeling af boligerne efter funktioner erforladt i mange kommuner. i dag er mulig-hederne for at yde pleje og omsorg stort setde samme i beskyttede boliger som i tradi-tionelle plejehjem.11.2 Ældre- og plejeboliger anno 2010 - nøg-letali 2009 var der 78.963 boliger for ældre i alt,fordelt på 31.808 ældreboliger, 35.895 ple-jeboliger og 11.260 institutionsboliger iform af plejehjem og beskyttede boliger.fordelingsmæssigt udgør plejeboligerne idag 60 pct. af ældreboligbestanden, mensøvrige boliger for ældre udgør den resteren-de andel. almene plejeboliger udgør heraf44 pct. point, beskyttede boliger udgør 2 pct.point og plejehjemsboliger udgør 14 pct.point. udviklingen i antal af de forskelligeboformer er illustreret i figur 11.1.
Figur 11.1 Ældre- og plejeboliger 1987-2009Antal boliger80.00070.00060.00050.00040.00030.00020.00010.0000Antal boliger80.00070.00060.00050.00040.00030.00020.00010.0000
Plejeboligreform
PlejehjemsboligerAlmene plejeboliger (2006-)
Kilde: Socialministeriet
1987
1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
Beskyttede boligerAlmene ældreboliger (2006-)
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
Almene ældre- og plejeboliger
2004
2005
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 113
2006
2007
2008
2009
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
i 1994 var det gennemsnitlige boligareal foren bolig på et plejehjem 33 m2, mens en al-men plejebolig i gennemsnit havde en bo-ligareal på 65 m2. til sammenligning har dealmene plejeboliger, som opføres i dag, etboligareal på i gennemsnit 74 m2.undersøgelsen ”standarden af plejehjemog beskyttede boliger 2008”, foretagetaf det daværende Velfærdsministerium,som ser på de tilbageværende 12.000 ple-jehjemsboliger og beskyttede boliger – desåkaldte § 192-boliger – konkluderer, atkommunerne siden 1994 især har nedlagteller ombygget de § 192-boliger, som harværet af den dårligste standard. på trodsheraf kan knap 12.000 boliger, svarendetil 17 pct. af de tilbageværende § 192-bo-liger, klassificeres som boliger, der entener små, har mangelfulde bade- og toilet-forhold eller har dårlig handicaptilgænge-lighed.omkring to tredjedele af de tilbagevæ-rende § 192-boliger er beliggende i be-byggelser, som er taget i brug efter 1970.bygningsmæssigt er disse institutioner så-ledes relativt nye.1.424 af de tilbageværende plejehjemsboli-ger – svarende til 14 pct. – er enten:• utilgængelige for kørestolsbrugereuden hjælp (466 boliger)• mindre end 15 m2(563 boliger), eller• mangler toilet og/eller bad (753 boliger)de beskyttede boliger er generelt af en bed-re standard end plejehjemsboligerne. fx harde stort set alle både toilet og bad. der erimidlertid 643 boliger – svarende til 32 pct.– som enten er:• utilgængelige for kørestolsbrugereuden hjælp (153 boliger)• mindre end 40 m2(brutto) (487 boliger),eller• mangler toilet og/eller bad (7 boliger)af de 63 kommuner, som fortsat råder over§ 192-boliger, har godt en tredjedel udfærdi-get konkrete planer, som kommunalbesty-relsen har godkendt, for udfasning af deres 114 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
§ 192-boliger. disse kommuner råder overknap halvdelen af de tilbageværende boli-ger.Kommunerne har konkrete planer for, atantallet af § 192-boliger i de kommende årvil blive reduceret yderligere, således at be-standen i 2016 vil udgøre knap 5.200 boliger.det svarer til en reduktion på mere end 50pct. det skal understreges, at der her er taleom konkrete, vedtagne planer. der er såle-des tale om et minimumsskøn. i realitetenvil mange andre kommuner antageligt in-den 2016 have vedtaget og implementeretudfasning af flere plejehjemspladser og be-skyttede boliger.11.3 Boligtilbud til borgere med demensde særlige botilbud til personer med de-mens har udviklet sig løbende gennem åre-ne i takt med det forøgede fokus på områ-det. i de fleste kommuner var de første mål-rettede tilbud således de såkaldte skærme-de enheder, som var botilbud, der såvel fy-sisk som indholdsmæssigt rettede sig modde særlige behov, som kendetegner borgeremed demens. i begyndelse af 1990’erne varden største og næsten eneste gruppe i disseskærmede enheder borgere med alzheimerssygdom33.i dag forstås de skærmede enheder som ”enmindre afgrænset enhed med overskueligerammer, med et mindre antal medbeboereog med en fast stab af veluddannet perso-nale”34. formålet med de skærmede enhedertil personer med demens er at skabe et trygtmiljø, hvor der kan ydes den rette pleje ogomsorg og eventuelt bruges relevante so-cialpædagogiske metoder i denne indsats.der var i 2008 5.400 skærmede enheder, somfortsat i dag hovedsageligt anvendes til deudadreagerende og adfærdsforstyrredepersoner med demens, der, som det er be-skrevet tidligere i rapporten, har helt særli-ge behov, hvad angår bolig, pleje og omsorg(se kapitel 7 om pleje og omsorg).udover de skærmede enheder, der kan defi-neres som særlige plejeboliger til personermed demens, er omkring to tredjedele af
landets øvrige plejeboliger som nævnt ind-ledningsvis generelt tildelt beboere meddemens. idet så stor en andel af borgernei de almindelige plejeboliger i dag har endemenssygdom, vurderes det ikke længeremeningsfuldt udelukkende at arbejde medfå, meget specialiserede tilbud til dennegruppe. der er i dag behov for, at der giveskvalificerede faglige demenstilbud på allelandets plejecentre.Kl har opgjort, at 97 pct. af kommunernehar særlige tilbud (plejeboliger) målrettetpersoner med demenssygdomme. dissesærlige tilbud er primært karakteriseretved den plejeindsats, som ydes overforpersonen med demens, snarere end vedden fysiske udformning af boligtilbuddet.udviklingen er sket i takt med, at flere ogflere i landets plejeboligcentre er personermed demens, og kompetencen indenfor de-mensproblematikker er derfor løftet blandtmedarbejderne.Kommunernes andel af boliger målrettetpersoner med demens varierer fra én boligpr. fire personer med demens til én bolig pr.seks personer med demens i kommunen.der er forskel på, hvordan kommunerne pri-oriterer og anvender de særlige boligtilbud,og forskel på fordelingen mellem alminde-lige og særlige plejeboliger.en væsentlig årsag til forskellighederne kanfindes i forskelle i den samlede plejebolig-masse. nogle kommuner har eksempelvis istort omfang om- eller nybyggede plejebo-liger, som nu primært udgøres af ’leve- ogbomiljøer’, der som hovedregel er velegnedesom boliger til personer med demens. Vedleve- og bomiljøer forstås en mindre gruppeaf individuelle boliger og et fællesareal medkøkken og opholdsstue. ofte er boligerne fy-sisk placeret i en ring omkring fællesarealer,hvilket giver stor tryghed for personen meddemens, som frit kan gå ud i fællesarealet,når dørene åbnes fra egen bolig. tanken er,at beboerne på plejecentret indgår i en formfor bofællesskab, hvor fælles mad og fællessociale aktiviteter prioriteres højt.
i kommuner med mange om- og nybyggedeplejeboliger gælder, at selvom alle plejebo-liger er fysisk egnede til personer med de-mens, så er der bevaret et mindre antal sær-lige boliger, som er målrettet personer meddemens, som har helt særlige behov, når detgælder bolig, pleje og omsorg. det gælderpersoner med adfærdsforstyrrelser, somhar voldsom og udadreagerende adfærd. iandre kommuner er andelen af særlige bo-ligtilbud målrettet personer med demenstil gengæld høj, fordi den samlede plejebo-ligmasse vurderes at være specielt velegnetfor gruppen.11.4 Ændringsbehov i fremtidens ældre- ogplejeboligdet fremtidige behov for ældre- og plejebo-liger afhænger af en række forhold, herun-der den demografiske udvikling og udvik-lingen i de ældres helbredstilstand og funk-tionsevne. i ’den almene sektors fremtid’,socialministeriet 2006, blev det vurderet, atder frem til 2040 er behov for at etablere ca.94.000 ældreboliger for at imødegå den for-ventede efterspørgsel. det svarer til, at derskal etableres ca. 2.700 ældreboliger årligtfrem til 2040.omkring to tredjedele af de nuværende be-boere i plejeboliger lider, som nævnt oven-for, af demens i forskellig grad, og det måforventes, at en betydelig andel af beboerneogså i fremtiden vil lide af demenssygdom-me. plejeboliger bør derfor helt overvejendevære indrettet, så de er egnede for beboeremed demens, herunder også yngre med de-mens. for at denne målsætning kan nås, erder to væsentlige problemer, som skal tak-les: det handler dels om at afskærme pleje-boligcenterets andre beboere mod udadre-agerende adfærd hos visse beboere meddemens. dernæst handler det om at skærmede udadreagerende med demens selv modoverstimulering fra deres omgivelser.en beslutning om at etablere nye skærmedeenheder kan ikke alene løse problemet. derer også behov for at få viden om, hvordande fysiske rammer bedst muligt kan under-støtte personer med demens med særligeKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 115
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
behov. flere kommuner er allerede i dag igang med at løse opgaven og er bl.a. megetoptagede af størrelsen på enheder rettetmod personer med demens. hvor mangeborgere med disse særlige problemstillingerkan rummes i én enhed, og er det væsentligtat forsøge at visitere til en meget homogengruppe, eller er forskellighed i beboernesadfærd og behov en styrke? det fremgår afKl’s kortlægning af demensområdet, at enrække kommuner, som har deltaget i projek-tet, tilkendegiver at:•der er behov for at etablere særligeskærmede enheder for grupper af bebo-ere med udadreagerende og aggressivadfærd for at skærme andre beboere.de skærmede enheder skal være af enbegrænset størrelse afhængigt af byg-ningens størrelse og indretning – en en-kelt gruppe skal helst bestå af max. 6-8personer.der bør være en vis mangfoldighed igrupperne i forhold til forskellighed pådiagnose, symptomer, adfærd og syg-domsstadie, da forskellighed har en po-sitiv effekt på både beboer- og persona-legruppen.der er behov for fællesarealer, hvor derkan foretages afskærmning til aktivite-ter for små grupper af to-tre beboere.natur og åbne vidder vurderes at haveen positiv effekt på hverdagslivet og ervelegnet til aktiviteter på alle tider afåret.særlige ”wellness”-rum med mulighedfor fx karbad og massage kan bidragetil at skabe ro og velvære, når personermed demens er urolige.
går af projektet, at forholdsvis små ændrin-ger i boligindretningen, såsom farvevalgpå døre og vægge o.a. kan have en positivindflydelse på personerne med demens ogbegrænse anvendelsen af magt. Kataloget’sådan kan du indrette dementes boliger –og begrænse anvendelse af magt’, der er ud-sendt til samtlige kommuner, er baseret påde erfaringer, der er opnået gennem anven-delse af midlerne fra ’puljen til forebyggelseaf magtanvendelse ved ændring af demen-tes boligindretning’.Kataloget kan findes påwww.servicestyrel-sen.dk.11.4.2 Modelprogram for plejeboligersom led i kvalitetsreformen har regeringensammen med realdania bevilget 27 mio. kr.til et 2-årigt projekt ”institutioner for fremti-den” i perioden 2009-2010. i den forbindelseer der udviklet et modelprogram for byggeriaf plejeboliger med formål at indhente budpå, hvordan fysiske rammer kan støtte opom både nuværende og fremtidige plejebo-ligbeboeres trivsel.hovedbudskabet i modelprogrammet er, atfremtidens plejeboliger skal tage udgangs-punkt i begrebet hjemlighed, således at bo-ligen både er tryg og hjemlig for beboeren,og samtidig er en sund og velfungerendearbejdsplads for plejepersonalet. hvis hjem-met primært udgøres af de private rum – so-veværelse, stue, bad, køkken og entre – læg-ges der vægt på at understøtte den privateoplevelse af hjemlighed og prioritering afprivate eksisterende sociale relationer. hvishjemmet ud over den private bolig også ud-gøres af fællesarealer i form af fællesstuer,køkken, spisestue, badefaciliteter m.m. un-derstøttes en kollektiv oplevelse af hjemlig-hed og nye sociale relationer prioriteres35.hensigten med konceptet i modelprogram-met er at nuancere og kortlægge målgrup-pens behov og dermed opnå bedre mulighe-der for at bistå beboerne i forskellige situa-tioner med at opretholde eller skabe en godoplevelse af at være hjemme. der læggesafgørende vægt på, at man gør sig målgrup-
•
•
•
•
•
nedenfor skitseres tre relevante tiltag i be-stræbelserne på at imødekomme fremti-dens behov på ældre- og plejeboligområdet.11.4.1 Inspirationskatalog til landets kom-munermed henblik på forøgelse af kvaliteten afplejeboligerne for personer med demenshar servicestyrelsen i 2008 udarbejdet et in-spirationskatalog med gode råd til forbed-ring af indretning af plejeboliger. det frem- 116 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
pen for plejeboligerne meget klar. i den for-bindelse er det karakteristisk, at personermed demens har behov for relativt storefællesarealer, mens de omvendt helst skalhave en lille og meget overskuelig privatbo-lig. der gennemføres arkitektkonkurrencerom konkrete plejeboligbyggerier med ud-gangspunkt i modelprogrammet.modelprogrammet for plejeboliger kan fin-des på erhvervs- og byggestyrelsens hjem-mesidewww.ebst.dk.11.4.3 Projekt Trivsel og Boligformfor at samle og skabe ny viden om sam-menhængen mellem trivsel og boligformblev „projekt trivsel og boligform“ iværk-sat. det blev gennemført af cast, centerfor anvendt sundhedstjenesteforskningog teknologivurdering ved syddanskuniversitet og institut for arkitekturog design ved aalborg universitet forservicestyrelsen.hovedresultaterne af forskningsindsat-sen er præsenteret i bogen, ’trivsel &plejeboligens udformning’, som er udgivet i2008 og sammenfatter de fysiske, boligmæs-sige forhold, der bidrager til trivsel hos bebo-erne. bogen kan findes på servicestyrelsenshjemmesidewww.servicestyrelsen.dk11.5 OpsamlingKapitlet har kortlagt, hvordan ældre- og ple-jeboligområdet er struktureret i dag. detfremgår, at området har gennemgået enomfattende reformering siden 1980’erne,både for så vidt angår kvalitet af boligerneog omfanget af disse.da hovedparten af beboerne i plejeboliger-ne har demens, vurderes det ikke længeremeningsfuldt udelukkende at arbejde med
få, meget specialiserede tilbud til dennegruppe. der er i dag behov for, at der giveskvalificerede faglige demenstilbud på allelandets plejeboligcentre. plejeboliger børderfor helt overvejende være indrettet, såde er egnede for beboere med demens.der er i 2009-2010 støttet og udviklet etmodelprogram for byggeri af plejeboligermed fokus på, hvordan fysiske rammer kanstøtte op om både nuværende og fremtidigeplejeboligbeboeres trivsel. i den forbindelseer der stor opmærksomhed på målgruppensbehov, herunder ikke mindst personer meddemens.reformeringen og ’afinstitutionaliseringen’af plejeboligområdet betyder, at om- og ny-byggede plejeboliger alle er fysisk egnedetil personer med demens og deres behov,når det gælder de boligmæssige rammer.fremtidens boligtilbud til ældre borgereskal således ikke ses som en isoleret udfor-dring. det skal fokuseres på den faglige ind-sats, som udføres i boligerne af medarbej-derne, og på den pleje og omsorg, der ydesinden for de fysiske rammer, samtidig medat der er opmærksomhed på, at indretningmv. kan være medvirkende til at skabe tryg-ge rammer for personer med demens.det er tidligere vurderet i ’den almene bo-ligsektors fremtid’, socialministeriet 2006, atden demografiske udvikling og udviklingeni de ældres helbredstilstand, funktionsevnem.v. vil medføre et behov for ca. 2.700 ældre-boliger årligt frem til 2040. i den forbindelseer det væsentligt at have opmærksom på, atdisse boliger modsvarer de forskelligartedebehov, som bl.a. demenssygdomme medfø-rer, både hvad angår boligens indretning,samt hvad angår den pleje- og omsorgsind-sats, som udføres i boligerne.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 117
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 12. den friVillige indsatsi danmark er der tradition for, at den frivil-lige indsats spiller en rolle i løsningen afsociale udfordringer. den frivillige sektorkan bl.a. bidrage til at udvikle nye former fortilbud til grupper, som har særlige behov forstøtte, eksempelvis personer med demensog deres pårørende. dette gælder ikke bloti forhold til konkrete tilbud om fx aflastningeller aktivering, men også i forhold til etab-lering af sociale kontakter og netværk tilandre, som er i berøring med sygdommen.frivillige tilbud kan forebygge isolation ogbidrage til, at kontakten til det omkringlig-gende samfund kan fastholdes for de fami-lier, der står over for den udfordring, at etfamiliemedlem er blevet ramt af demens.for at fremme koordinering mellem den kom-munale og den frivillige indsats på demens-området startede servicestyrelsen i 2004et udviklingsprojekt, kaldet oda-projektet,med deltagelse af en række kommuner og fri-villige sociale organisationer. i projektet blevudviklet og afprøvet en model - en ’redskabs-kasse’ - som kan hjælpe med at koordineresamspillet mellem den kommunale og denfrivillige indsats på demensområdet.i dette kapitel beskrives rammerne for detfrivillige sociale arbejde i kommunerne kort,hvorefter redskaberne i oda-modellen in-troduceres med henvisninger til, hvor mankan finde yderligere information om redska-bet. endelig benævnes udvalgte frivilligeforeninger på demensområdet.12.1 Samspillet mellem kommunerne ogdet frivillige sociale arbejdeserviceloven forpligter kommuner til at sam-arbejde med og støtte frivilligt socialt arbej-de. Kommunalbestyrelsen skal i den forbin-delse årligt afsætte et beløb til området. derudbetales et særligt bloktilskud til kommu-nerne som kompensation for denne støtte.i 2010 modtager kommunerne i alt 148,4 mil-lioner kroner i særligt bloktilskud fra statentil støtte af frivilligt socialt arbejde.frivilligt socialt arbejde er en samlet beteg-nelse for den aktive og organiserede frivil-lige indsats på det sociale område samt forde aktiviteter, som de frivillige organisa-tioner driver. for at en organisation kan be-tragtet som frivillig, skal entenbestyrelsenog/eller organisationens konkrete aktivite-ter være baseret på frivillig ulønnet arbejds-kraft. frivillige organisationer kan dog ogsåhave lønnede ansatte. en frivillig organisa-tion er ikke-profit orienteret, hvilket vil sige,at organisationen ikke drives med henblikpå økonomisk overskud. et eventuelt over-skud investeres i organisationen, og anven-des i overensstemmelse med organisatio-nens formål.eksempler på frivillige sociale aktiviteter er:• rådgivninger, fx telefonrådgivninger• besøgsvennetjenester• støtte- og kontaktpersoner på frivilligbasis• ledsageordninger på frivillig basis• forskellige former for aflastningstjene-ster for pårørende mv.• sociale caféer, væresteder og andresamværsaktiviteterdet er den enkelte kommune, der fastsæt-ter rammerne for samarbejdet med de lo-kale frivillige sociale organisationer. deter derfor op til en lokalpolitisk afgørelse atprioritere, hvilke områder og aktiviteter derskal have støtte. der kan søges om støtte tilkonkrete aktiviteter, der har et socialt sigte,dvs. de aktiviteter, der retter sig mod de mål-grupper, som den sociale sektor beskæftigersig med. det kan fx være tilbud rettet modpersoner med demens og deres pårørende.Ved tildeling af midler kan kommunenlægge vægt på at støtte konkrete aktivite-ter, fx rådgivningstjenester, frivillige støt-tepersoner eller ledsageordninger. der kanogså gives økonomisk støtte til fx lokaler,telefon eller anden form for kontorarbejdei de tilfælde, hvor det vurderes at være en
118 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
nødvendig ramme for den frivillige indsats.Kommunernes støttemuligheder indbefat-ter endvidere andet end økonomiske midler.der kan fx også gives støtte i form af, at derstille gratis lokaler til rådighed, eller at derydes sekretariatsbistand.af boks 12.1 fremgår et eksempel på et til-bud til personer med demens, som er blevetiværksat i samarbejde mellem en kommuneog en frivillig forening.Kommunernes muligheder for at støtte fri-villigsektoren er beskrevet yderligere påsocialministeriets hjemmesidewww.sm.dk.12.2. Center for frivilligt socialt arbejdecenter for frivilligt socialt arbejde er etlandsdækkende videns-, kompetence-, ogudviklingscenter, som blev oprettet i 1992med det formål at støtte og udvikle det fri-villige sociale arbejde i danmark. centret erorganiseret som en selvejende institutionunder socialministeriet.frivillige, ansatte i frivillige sociale organi-sationer og øvrige borgere, der har en inte-resse i frivilligt socialt arbejde, kan benyttecenter for frivilligt socialt arbejdes tilbud ogaktiviteter. det drejer sig fx om rådgivning,uddannelses- og kursusaktiviteter til frivil-lige samt konsulentbistand til organisati-ons- og netværksudvikling. centret udarbej-
der og udgiver desuden en række forskelligepublikationer om frivillighedsområdet.center for frivilligt socialt arbejdes hjemme-side er:www.frivillighed.dk.12.3 Tips- og Lottopuljen til landsdæk-kende ældreorganisationerhvert år bevilger danske spil penge til al-mennyttige formål i danmark i form af tips-midler. i 2009 udgjorde de fordelte midler1,5 milliarder kroner. midlerne fordeles viafinansloven mellem ministerierne, hvorafca. 10 pct. går til socialministeriet. midlernefordeles til formål på det sociale område,bl.a. på ældreområdet.tips- og lottemidler til de landsdækkendeældreorganisationer har til formål er atstøtte en social indsats for ældre, dvs. bor-gere der er fyldt 65 år. en frivillig indsats skalvære en del af organisationens aktiviteterfor, at der kan gives støtte. organisationer,der driver aktiviteter, der alene har en gene-rel karakter, såsom almindelige kulturelleog underholdende aktiviteter, idrætsaktivi-teter, og lign. falder uden for puljens formål.12.4 Puljen til udvikling af bedre ældre-plejei forbindelse med finanslovaftalen for 2007blev afsat i alt 200 mio. kr. til en pulje til ud-vikling af bedre ældrepleje. med finanslo-
Boks 12.1 Kontakt- og rådgivningscenter for personer med demens i OdenseKommunerådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende er en selvejende insti-tution, der blev etableret i 2000 på initiativ af alzheimerforeningen på fyn og i samar-bejde med odense Kommune. centrets ca. 50 frivillige medarbejdere er demensramte,pårørende, fagpersoner og andre interesserede.centrets målgruppe er yngre og tidligt demensramte, pårørende, ægtepar, hvor denene ægtefælle har demens, fagpersoner og andre, der ønsker viden om demens. centretrådgiver og yder støtte individuelt med udgangspunkt i den enkeltes forhold og underhensyntagen til personlige, sociale og kulturelle forhold. dernæst arbejder centret medat udbrede kendskabet til livet med tidlig demens – bl.a. via kurser, foredrag, konsulent-bistand, samarbejdsrelationer og gennem medierne. de forskellige kontakt- og aktivi-tetstilbud etableres efter ønske fra og i samarbejde med målgruppen.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 119
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
ven for 2009 blev afsat yderligere i 75 mio.kr. til nye ansøgningsrunder af puljen til ud-vikling af bedre ældrepleje. formålet medpuljen har været at sætte fokus på såvelde ældre som personalets egne ønsker forforbedring af ældreplejen. projekterne harældre borgere, personale i ældreplejen ogderes pårørende som målgruppe.midlerne er udmøntede, hvoraf en betragte-lig andel er fordelt til projekter på demens-området. i 2010 var ét af tre temaer, derkunne søges indenfor, oplysning og kompe-tenceudvikling om demens.projekterne, som er støttet, har mulighedfor et eventuelt samarbejde med eksem-pelvis frivillige organisationer, ældrerådmv. eller andre godkendte leverandører afpraktisk hjælp eller personlig pleje og om-sorg. det forudsættes dog, at projekterneer forankrede i kommunens institutioner,distrikter mv.flere oplysninger om henholdsvis tips- oglottopuljen og puljen til udvikling af bedreældrepleje kan findes på socialministerietshjemmesidewww.sm.dk12.5 ODA-projektetoda står for organisering af dagtilbuds- ogaflastningsindsatsen. i projektet, som bleviværksat af servicestyrelsen i 2004, indgik tikommuner i samarbejde med deres lokalefrivillige organisationer for at udvikle en ’red-skabskasse’ (oda-modellen), der skal medvir-ke til at skabe koordinerede dagtilbud og af-lastningsløsninger til personer med demensog deres pårørende. de udviklede redskaberer afprøvet og evalueret i projektkommuner-ne med deltagelse af yderligere et antal frivil-lige sociale organisationer.hensigten med oda-modellen og de redska-ber, som indgår i denne, er at understøtte, atpersoner med demens og deres pårørendemodtager koordinerende tilbud. manglendekoordinering og sammenhæng mellem denkommunale og frivillige indsats kan kommetil udtryk på forskellige måder. der er eksem-pelvis frivillige, som oplever en manglende 120 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
efterspørgsel efter tilbud, som stilles til rå-dighed, selvom behovet hos målgruppen ertil stede. årsagerne kan være flere, men ofteskyldes det, at personen med demens og depårørende og/eller de professionelle med-arbejdere, som har kontakt med personenmed demens og de pårørende, ikke kendertil de frivillige tilbud.et andet eksempel på manglende koordine-ring er, når de pårørende ikke har mulighedfor at deltage i en pårørendegruppe, fordi derikke findes tilbud om aflastning, der gør detmuligt at forlade en ægtefælle, der er ramt afdemens. i andre situationer findes begge ty-per tilbud, bare ikke på det samme tidspunkt.eksempelvis mødes pårørendegruppen omaftenen, men de pårørende kan kun få af-lastning i dagtimerne. endelig er der særligeforhold, som gør sig gældende i forhold tilpersoner med demens, idet sygdommenssymptomer – såsom udadreagerende ad-færd – kan udfordre de frivillige, og der kanvære plejeopgaver, som kræver, at professio-nelt, uddannet personale er til stede.eksemplerne illustrerer, hvordan udviklin-gen af et koordineret samspil mellem denkommunale myndighed, leverandører ogfrivillige sociale organisationer er et vigtigtmiddel til at nå målet om at skabe en sam-menhængende indsats for personer meddemens og deres pårørende.oda-projektet viser, at med de rette forud-sætninger kan frivillige gøre en nyttig ind-sats over for personer med demens og de-res pårørende. det gælder både i de tidligeog senere stadier af demenssygdommen.arbejdet med oda-modellen viser også, attilrettelæggelsen af processen i forhold tiletableringen af et samspil er mindst ligeså vigtig som det konkrete resultat. af boks12.2 fremgår modellens anbefalinger i for-hold til et koordineret samspil mellem frivil-lig og kommunal indsats.de konkrete redskaber i oda-modellen erbaseret på erfaringer med og input fra prak-sisoplevelser med samarbejde mellem frivil-lige sociale organisationer og kommunerne.
Boks 12.2 ODA-modellen: Et koordineret samspilet koordineret samspil omkring indsatsen for en given målgruppe kan som minimumsiges at have følgende kendetegn:1.2.3.4.5.6.7.de frivillige og de relevante professionelle medarbejdere på myndigheds- og leve-randørniveau kender hinanden.man har et godt kendskab til hinandens tilbud til den pågældende målgruppe.der er en god og regelmæssig kommunikation mellem de frivillige og de profes-sionelle medarbejdere, og den er målrettet og afstemt med behovene for dialog.opgaver og ansvar er klart defineret og dermed også grænsefladen mellem denkommunale og frivillige indsats.der er etableret en fælles forståelse af de samlede behov hos målgruppen, og til-buddene udvikles og tilpasses i overensstemmelse hermed.der er enighed om de indgåede aftaler.der er hos alle parter sikret en organisatorisk forankring af de indgåede aftaler, ogder følges løbende op.pårørende. foreningen rådgiver, informererog støtter forskning i demenssygdomme.medlemskredsen omfatter både personermed demens, deres pårørende og fagfolk pådemensområdet. foreningen har organise-ret sig i 16 lokalforeninger. hovedparten afaktiviteter finder sted i disse lokalforenin-ger, som bl.a. tilbyder personlig rådgivning,støtte- og samtalegrupper for personer meddemens og pårørende, temamøder og fore-drag. foreningen udgiver medlemsbladetmagasinet ’livet med demens’ og har end-videre telefonrådgivningen demenslinien.alzheimerforeningens har følgende hjem-meside:www.alzheimerforeningen.dk.Ældre Sagenældre sagen er en almennyttig forening påældreområdet med 217 lokalkomiteer og by-delsgrupper landet over, der bl.a. afholderarrangementer, kurser, foredrag m.m. der ertilknyttet ca. 10.500 aktive frivillige til ældresagen, som bl.a. udfører frivilligt arbejde pådemensområdet. ældre sagen udgiver bla-det ’nu’ og tilbyder endvidere rådgivningom sociale og juridiske spørgsmål på ældre-området.ældre sagen har følgende hjemmeside:www.aeldresagen.dk.
redskaberne er inddelt i tre ’spor’, der tilsam-men kan bidrage til at skabe øget koordinati-on mellem kommunale og frivillige tilbud pådemensområdet. det første spor handler om’afklaring af den frivillige indsats’. det andetspor handler om ’afklaring af den kommuna-le indsats”. disse afklaringer er hver især for-udsætninger for, at man efterfølgende kanetablere det samspil, som udgør det tredjespor: ’udvikling af et koordineret samspil’.i projektforløbet blev der peget på et kon-kret behov for at have et materiale at be-nytte, så man ikke skal starte forfra, hvergang man skal etablere et samarbejde påfrivillighedsområdet. til hvert spor er så-ledes udviklet støttemateriale. materialetkan findes på projektets hjemmeside:www.oda.servicestyrelsen.dk.her kan ogsåfindes eksempler på samspilsaftaler og kon-krete frivillige projekter.12.6 Frivillige foreninger på demensområ-deti det følgende benævnes udvalgte frivilligeforeninger, som er relevante for personermed demens og deres pårørende.Alzheimerforeningenalzheimerforeningen er en medlemsorga-nisation, der har til formål at sikre bedrevilkår for personer med demens og deres
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 121
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Samvirkende Menighedsplejersamvirkende menighedsplejer er en folke-kirkelig landsorganisation. de samvirkendemenighedsplejer tilbyder samvær med per-sonen med demens, mens den pårørendehar et ærinde ud af huset. foreningen arran-gerer desuden demensferier flere gange år-ligt som et tilbud til personen med demensog de pårørende.samvirkende meningsplejer har følgendehjemmeside:www.meningshedsplejer.dk.DemensKontakteni samarbejde med den lokale alzheimer-forening tog det daværende frederiksborgamts social- og psykiatriforvaltning i 2004initiativ til et udviklingsprojekt, hvis formålvari et samarbejde med de 19 kommuner atstyrke den sociale indsats overfor personer,som i den erhvervsaktive alder får en de-menssygdom. demensKontakten har væretprivat udbyder på demensområdet fra 1. maj2006 og tilbyder bl.a. støtte og rådgivningsamt tilbud om fritids- og aktivitetstilbud tilpersoner med demens.demensKontakten har følgende hjemme-side:www.demenskontakten.dk.Dansk Røde Korsdansk røde Kors tilbyder bl.a. besøgstimeraf frivillige som støtte i hverdagen til per-soner med demens og deres pårørende. defrivillige besøgsvenner er med til at aflasteden pårørende ved at tage sig af den hjem-meboende person med demens, mens denpårørende fx er ude af hjemmet.dansk røde Kors har følgende hjemmeside:www.drk.dk.Landsforeningen mod Huntingtons Chorealandsforeningenmodhuntingtonschorea yder støtte til personer, der lider afhuntingtons chorea, som er en sygdom, dergiver symptomer på demens. støtte ydesendvidere til de pårørende.
landsforeningen mod huntingtons choreahar følgende hjemmeside:www.lhc.dk.12.7 Opsamlingfrivillige tilbud kan være givtige for per-soner med demens og deres pårørende påflere måder: for det første stilles konkreteog potentielt nytænkende tilbud til rådig-hed, som kan være medvirkende til dels ataflaste den pårørende og dels at aktiverepersonen med demens. for det andet kande frivillige tilbud medvirke til, at der etab-leres kontakter og netværk mellem borgere,som er i berøring med demenssygdommen.dette gælder både for personerne med de-mens selv og for de pårørende.erfaringer viser dog, at der kan eksisterebarrierer i forhold til etableringen og gen-nemførelsen af frivillige tiltag over for grup-pen af personer med demens. dette skyldesbl.a., gruppen af personer med demens kanhave særlige pleje- og omsorgsbehov samtudadreagerende adfærd, og der derfor kanvære behov for de professionelle medar-bejderes kompetencer, som findes i kom-munalt regi. endvidere er der ikke mange,der får glæde af tilbuddet, hvis målgruppenikke er orienteret, eller hvis tilbuddet ikkeimødekommer et reelt behov i nærområdet.det er således væsentligt, at den frivilligeindsats er koordineret med den kommunaleindsats. resultaterne af oda-projeket un-derbygger, at det betaler sig at koordinereden frivillige indsats med den kommunale.materialet udviklet i forbindelse med oda-projektet kan anvendes som støtte i denforbindelse, både for de frivillige og for dekommunale aktører. men der kan med for-del foretages yderligere metodeudvikling iforhold til etablering af partnerskaber mel-lem kommuner og frivillige aktører på de-mensområdet.
122 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Kapitel 13. uddannelse ogKompetenceudViKlingfor at levere service af høj kvalitet på de-mensområdet er det væsentligt med en højfaglighed. der kan være særlige udfordringerfor medarbejderne i forhold til at yde en godsocial- og sundhedsfaglig indsats over forgruppen af personer med demens. personermed demens kan eksempelvis, som nævnt itidligere kapitler, have vanskeligt ved at giveudtryk for egne ønsker og behov, og de kanhave adfærdsforstyrrelser, der kommer tiludtryk ved uro, råben og angst. det er vigtigt,at medarbejderne er fagligt klædt på til athåndtere disse særlige udfordringer og haren grundlæggende viden om demenssyg-domme og demensrelaterede problemstil-linger. både af hensyn til at yde en høj fagligkvalitet i indsatsen over for gruppen af per-soner med demens og af hensyn til medar-bejdernes arbejdsvilkår og -miljø.i dette kapitel beskrives grunduddannelsersamt efter- og videreuddannelsestilbud tilsocialt- og sundhedsfagligt personale pådemensområdet. indledningsvis gives deren kort introduktion til grunduddannel-serne for tre af de primære faggrupper pådemensområdet, dvs. social- og sundheds-hjælpere og -assistenter, sygeplejerskersamt læger. der er i beskrivelserne fokus på,hvordan viden om demens og demensrela-terede problemstillinger i den sociale ogsundhedsfaglige indsats vægtes i grundud-dannelserne. dernæst beskrives et udplukaf de efter- og videreuddannelser, der findespå demensområdet, og som bl.a. er målret-tet ovenstående faggrupper. det bemærkes,at en længere række af faggrupper i social-og sundhedssektoren kan beskæftige sigmed personer med demens, for eksempel er-goterapeuter, fysioterapeuter, kliniske neu-ropsykologer og gerontopsykologer, somdog ikke omtales specifikt i kapitlet.de overordnede rammer for kompetence-udvikling og rekruttering af medarbejderei den offentlige sektor blev drøftet i forbin-delse med kvalitetsreformen, og i 2007 blevder indgået en trepartsaftale om bedre ram-mer for rekruttering af medarbejdere til denoffentlige sektor og for udvikling af med-arbejderes kompetencer. trepartsaftalenindeholdt en længere række initiativermålrettet medarbejdergrupper i regionerog kommuner, herunder flere pladser påsocial- og sundhedsuddannelserne samt op-kvalificering af blandt andet denne gruppe.endvidere indebar aftalen, at området forkompetenceudvikling og efteruddannelses-tilbud for offentlige medarbejdere genereltløftes. endelige havde aftalen, der forventesevalueret i løbet af 2011, blandt andet fokuspå indsatser for forbedringer af arbejdsmil-jøet i den offentlige sektor og nedbringelseaf sygefravær. der er således opmærksom-hed på det generelle behov for at skabebedre rammer for faglighed i den offentligesektor, herunder i sundhedssektoren og pådet sociale område.13.1 Grunduddannelser13.1.1 Social- og sundhedsuddannelsensocial- og sundhedsuddannelsen er en bredgrunduddannelse inden for social- og sund-hedsområdet. uddannelsen indeholder totrin:• trin 1: social- og sundhedshjælper (1 årog 2 måneders varighed)• trin 2: social- og sundhedsassistent(yderligere 1 år og 8 måneders varighed)social- og sundhedsuddannelsen beståraf en skoledel og en praktikdel. skole-undervisningen tilrettelægges i vidt om-fang af det faglige udvalg, som er nedsat afarbejdsgiver- og arbejdstagerorganisatio-ner på området. det er således det fagligeudvalgs opgave til enhver tid at vurdere,hvordan vægtningen skal være mellem deforskellige temaer – herunder demens – derindgår i uddannelsen.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 123
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
praktikuddannelsen på trin 1 (social- ogsundhedshjælperuddannelsen)tilrette-lægges inden for den primær-kommunaleældrepleje, mens den på trin 2 (social- ogsundhedsassistentuddannelsen)tilrette-lægges, så eleven er i praktik inden for detsomatiske område, det primær-kommunaleområde samt det psykiatriske område.demensområdet udgør ikke et selvstændigtundervisningsfag på sosu-uddannelsen.Viden om demens indgår i et fag på trin 2(social- og sundhedsassistentuddannelsen),men ikke nødvendigvis på trin 1 (social- ogsundshedshjælperuddannelsen). dog ind-går viden om demens på nogle sosu-skoleri yderligere fag på både trin 1 og 2.generelt arbejder eleverne på uddannelsenmed cases og projekter, hvorigennem defår kendskab til og viden om bl.a. demens.fokusområder, som mange sosu-skoler an-vender på demensområdet, er:• Kommunikation og samvær med perso-ner med demens• aktiviteter for og med personer med de-mens i forskellig grad• etiske og juridiske aspekter i relation tilpersoner med demens
•••
magtanvendelseomsorgspligtdilemmaer i omsorg og pleje af perso-ner med demens.
det bemærkes, at det faglige udvalg på om-rådet forventes at offentliggøre et oplæg tilændring af social- og sundhedsuddannel-sen ultimo 2010, som vil indeholde anbefa-linger om øget fokus på viden om demenspå både trin 1 og 2 i uddannelsen.13.1.2 Sygeplejerskeuddannelsensygeplejerskeuddannelsen er en profes-sionbacheloruddannelse af 3 ½ års varig-hed og veksler mellem teoretisk og kliniskundervisning. sygeplejerskeuddannelsenudbydes på syv professionshøjskoler. denkliniske del af uddannelsen tilrettelæggesindenfor sundhedsområdet og det socialeområde (både primær og sekundær sektor).i uddannelsesbekendtgørelsen og den nati-onale studieordning er det ikke specificeret,på hvilken måde og i hvilket omfang der skalvære fokus på demensområdet i sygeplejer-skeuddannelsen.i den nationale studieordningen er det præ-
Boks 13.1 Demensundervisning på sygeplejerskeuddannelsen i Hjørring og HerlevUC Nordjylland – Sygeplejerskeuddannelsen i Hjørring:demensundervisningen er placeret på modul 7 – ”relationer og interaktioner”. moduletudbydes før modul 6 ”kronisk syge patienter og borgere i eget hjem”, som omhandlerhjemmeplejepraksis, hvor de studerende i høj grad har mulighed for at møde dementeborgere.demensundervisning indgår i modultemaet ”patientens lidelse og livshistorie”.undervisningen består af fem undervisningslektioner samt 2-2½ uges gruppearbejde(inklusiv fire lektioners vejledning), hvor der udarbejdes en skriftlig opgave.modul 13 er et valgfagsmodul, hvor temaerne varierer fra skole til skole. hjørring syge-plejeskole udbyder et klinisk valgfag med temaet demens.Metropol – Sygeplejerskeuddannelsen i Herlevdemensundervisningen er placeret på modul 3 – ”somatisk sygdom og lidelse”. der un-dervises i demens i fire lektioner som en del af temaet ”patienten der har lidelser medsymptomer fra nervesystemet”. modulet afsluttes med en skriftlig prøve.
124 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
ciseret, hvilket læringsudbytte den studeren-de skal have opnået efter gennemførelsen afhver af uddannelsens i alt 14 moduler. det erop til de enkelte uddannelsesinstitutioner atudforme fagbeskrivelser, som beskriver oguddyber temaer indenfor de forskellige fag-områder, således at kravene i studieordnin-gen opfyldes. da fagbeskrivelserne er lokale,kan der ikke siges noget entydigt om, hvor-dan demensundervisning indgår i sygeple-jerskeuddannelsen nationalt.demensundervisning kan både være en delaf den teoretiske og den kliniske undervis-ning. i den teoretiske del af uddannelsenkan demens fx indgå i fagene sygepleje, syg-domslære, psykologi, pædagogik og kom-munikation. i den kliniske del af uddannel-sen møder den studerende patienter meddemens både i primær og sekundær sektor,dog overvejende i primær sektor.til illustration af sygeplejerskeuddannelser-nes forskelligartede tilgange til demenspro-blematikken redegøres der i boks 13.1 fordemensundervisningen på professionshøj-skolerne uc nordjylland (sygeplejerskeud-dannelsen i hjørring) og metropol (sygeple-jerskeuddannelsen i herlev36).13.1.3 Lægeuddannelsenbachelor- og kandidatuddannelsen i medi-cin udbydes fra Københavns universitet,syddansk universitet og aarhus universitet.herudover har aalborg universitet i foråret2010 fået godkendt opstart af en lægeud-dannelse. uddannelsen består af en 3-årigbacheloruddannelse efterfulgt af en 3-årigkandidatuddannelse.de danske universiteter har et udstrakt fag-ligt selvstyre vedrørende uddannelsernesfaglige indhold og tilrettelæggelse indenfor de gældende rammer. studiet er såledesopbygget forskelligt på de fire universiteter,men omfatter alle steder fag, der omhand-ler demens ud fra en række forskellige fag-lige vinkler bl.a. psykiatriske, neurologiskeog patologiske, primært på kandidatuddan-nelsen, de sidste tre år af den prægraduateuddannelse.derudover har de studerende klinikophold i
almen medicin, og der bliver undervist i so-ciallægefagligt samarbejde, muligheden foriværksættelse af sociale hjælpeforanstalt-ninger, genoptræning m.v. den studerendeskal endvidere i klinik på en psykiatrisk af-deling, hvor den studerende møder patien-ter med demensproblemstillinger, og på enneurologisk afdeling, hvor nogle studeren-de også kommer på demensklinik. endeligindgår den medicinske behandling af de-mens i undervisningen i faget farmakologi.13.2 Efter- og videreuddannelsei det følgende beskrives en række af de mestcentrale efter- og videreuddannelsestilbudinden for demensområdet, som er målrettetde ovenfor nævnte faggrupper.13.2.1 Arbejdsmarkedsuddannelser (AMU)arbejdsmarkedsuddannelser er kortere-varende erhvervsrettede uddannelser, derimødekommer nye eller udækkede behovfor voksen- og efteruddannelse. målgruppenfor arbejdsmarkedsuddannelser på social-og sundhedsområdet omfatter primærtsocial- og sundhedsassistenter, social- ogsundhedshjælpere og ufaglærte beskæfti-get med pleje og omsorg.arbejdsmarkedsuddannelser på social- ogsundhedsområdet udvikles af arbejdsmar-kedets parter på området og godkendesaf undervisningsministeriet. på social- ogsundhedsområdet udbydes arbejdsmar-kedsuddannelserne af social- og sundheds-skoler og enkelte professionshøjskoler overhele landet.amu omfatter følgende uddannelser, somdirekte sigter på arbejdet med personermed demens:• personer med demens, sygdomskend-skab (5 dage)• personer med demens, aktiviteter oglivskvalitet (5 dage)• palliativ omsorg for mennesker med de-mens (4 dage)• uhensigtsmæssig adfærd og udadrea-geren ved demens (5 dage)• omsorg for personer med demens (5dage)Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 125
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
•
tidlig opsporing af demens i omsorgsar-bejdet (5 dage).
endvidere indgår demens som element i føl-gende amu-uddannelse:• arbejdet med ældre udviklingshæm-mede (4 dage).antallet af kursister på de enkelte arbejds-markedsuddannelser på demensområdetfremgår af tabel 13.1 nedenfor.det afspejles i aktivitetstallene, at flere af ar-bejdsmarkedsuddannelserne er oprettet i lø-bet af de senere år. uddannelserne ’palliativomsorg for mennesker med demens’ og’uhensigtsmæssig adfærd og udadreagerenved demens’ blev godkendt i juli 2010, hvor-for der endnu ikke findes aktivitetstal.foruden ovenstående tilbud eksisterer deren række andre arbejdsmarkedsuddannel-ser, som også kan være relevante for perso-ner, der arbejder med demens, afhængigt afden enkeltes jobfunktion og arbejdsplads.blandt andet kan nævnes arbejdsmarkeds-uddannelserne ’magt og omsorg’ (4 dage),
’pædagogiske metoder i ældreplejen’ (5dage), ’socialpædagogik og aktiverende me-toder’ (5 dage) og ’sosu-fagligt gerontolo-gisk arbejde’ (10 dage).13.2.2 Den sociale diplomuddannelseden sociale diplomuddannelse er en social-faglig videreuddannelse med specialiseringinden for et valgfrit tema. udannelsen er til-rettelagt som en deltidsuddannelse over toår svarende til et års fuldtidsstudium. dener opdelt i seks moduler, hvoraf de fire ervalgfri moduler. modulerne kan også tagesenkeltvis. den sociale diplomuddannelsehenvender sig primært til socialrådgivere,ergoterapeuter, sygeplejersker, lærere ogpædagoger, som ønsker ny og opdateretviden på området. den udbydes på profes-sionshøjskolerne.i uddannelsen indgår tre moduler med di-rekte fokus på demensområdet. de tre mo-duler har følgende indhold:Aldring og demens• sociologiske traditioner i relation til in-dividets aldersforandringer
Tabel 13.1 Antal kursister på arbejdsmarkedsuddannelser målrettet demensområ-det2010(1. kvartal)32019171214123
2004
2005
2006
2007
2008
personer meddemens, sygdom-skendskabpersoner med de-mens, aktiviteter oglivskvalitetomsorg for perso-ner med demenstidlig opsporing afdemens i omsorgs-arbejdetarbejdet med ældreudviklingshæm-mede
1.165
2.243
1.914
931
1.625
42
1.015906
1.0421.378
9081.31021
8531.72284
7931.551585
20
126 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
2009
•••
psykologiske perspektiver og teori omindividets aldersforandringerbiologisk forståelse af både aldring ogpatologisk aldringpårørende som institution i socialt ar-bejde med ældre og personer med de-mens med betydeligt nedsat psykiskfunktionsevne
af uddannelsesaktiviteter med fokus på de-mens i speciallægeuddannelserne i almenmedicin og i neurologi, psykiatri, geriatri ogradiologi.Speciallæger i almen medicinde praktiserende læger indtager en cen-tral rolle i forbindelse med identifikation ogudredning af personer med mulig demens.demens indgår ikke som et selvstændigtemne i speciallægeuddannelsen til almenmedicin, men med den forventede stigningi antallet af personer med demens, vil lægenunder uddannelsen i forbindelse med ophol-det i almen praksis med stor sandsynlighedmøde patienter, for hvem der kan være mis-tanke om demens. i forbindelse med udgivel-sen af vejledningen om udredning af demens(”Klinisk vejledning udredning – diagnostik,behandling – opfølgning” 1999, opdateret2006) fra dansk selskab for almen medicin harder i mange regioner været afholdt decentraleefteruddannelseskurser om demens.Ved oprettelse af regionale demensfunktio-ner/demensenheder tilknyttes ofte en prak-siskonsulent. praksiskonsulenten kan entenrekrutteres blandt de konsulenter, der i for-vejen er ansat på de involverede afdelinger,eller der kan oprettes en særlig stilling somdemenspraksiskonsulent, som det er beskre-vet i samarbejdsmodellen for det daværendefrederiksborg amt. praksiskonsulenten frademensenheden kan undervise og bistå sinekolleger med problemer vedrørende demens.praksiskonsulenten kan endvidere arrangerelokale undervisningstilbud til interesseredelæger i samarbejde med demensenheden.den demografiske udvikling med flereældre og hermed flere personer med de-mens vil udløse et behov for estimeret 45ekstra praktiserende læger, men ifølgesundhedsstyrelsens lægeprognose for ud-buddet af læger i perioden 2004-2025 vilantallet af læger med speciale i almen me-dicin falde fra ca. 4.300 læger i 2010 til ca.4.100 læger i 2020. på baggrund af dette faldi antallet af speciallæger i almen medicin erdet besluttet at øge antallet af uddannel-sesstillinger, og samtidig har overenskomst-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 127
Samspillet mellem etik, jura og psykologii arbejdet med ældre og personer med de-mens• perspektiver på forvaltning af begrebetomsorg i socialt arbejde• omsorgsforståelse i en dynamisk psy-kologisk referenceramme• omsorgsforståelse i et etisk perspektiv• afgrænsning af en omsorgsforståelse iforhold til gældende lovgivning• præcisering af begrebet omsorgspligtmed udgangspunkt i grundloven,forvaltningsloven, lov om patien-ters retsstilling, serviceloven ogVærgemålsloven.Omsætning og implementering af teori ogmetoder i socialt arbejde med ældre og per-soner med demens med betydeligt nedsatpsykisk funktionsevne• teoretiske perspektiver på praksisud-vikling i organisationer• forandrings- og forankringsprocesser iorganisationen• identifikation af praksis i tværfagligt so-cialt arbejde• generelt metodekendskab i konsulent-funktionen i socialt arbejde med ældreog personer med demens med betyde-ligt nedsat funktionsevne• Kommunikation og læreprocesserpå de tre moduler på demensområdet er derindberettet aktivitet svarende til 56 årsstu-derende i 2006, 38 årsstuderende i 2007, 18årsstuderende i 2008 og 25 årsstuderende i2009. aktiviteten er angivet i årsstuderende.en årsstuderende er uddannelsesaktivitensvarende til 1 års fuldtidsstudium.13.2.3 Speciallægeuddannelsernei de følgende afsnit gives en kort beskrivelse
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
parterne udsendt et katalog med forslag tilat fastholde de nuværende praktiserendelæger længere i deres stillinger. det kan al-ligevel vise sig nødvendigt for den prakti-serende læge at oplære hjælpepersonale,herunder sygeplejersker, til i større udstræk-ning at deltage i arbejdet med patienternefor at klare den øgede efterspørgsel. det må
derfor forventes, at sygeplejersker i almenpraksis i stigende grad instrueres i bl.a. atudføre enkle demenstest.Speciallæger i neurologi, psykiatri, geriatriog radiologiundervisning inden for demensområdet i deøvrige speciallægeuddannelser kan indgå
Boks 13.2 Servicestyrelsens tilbud om efter- og videreuddannelse på demensområdetKompetenceudviklingsforløb om socialpædagogisk praksis i demensomsorg (SPiDO)i perioden 2004-2005 afprøvede servicestyrelsen i syv kommuner socialpædagogiskpraksis som metode til at undgå magtanvendelse. der var i projektet fokus på, hvordanmedarbejdere på især plejecentre kunne få øget viden og faglige handlekompetencer iforhold til personer med demens. denne kompetence-udviklingstilgang blev videreud-viklet i de såkaldte spido-forløb. samtidig var det afgørende at sikre implementeringenog faglige forankring af socialpædagogikken. det skete dels ved at inddrage deltager-nes egen praksis, dels ved at have ledelsen som en aktiv part, både før og som afslut-ning på et forløb, og endelig ved at sikre en stor gruppe deltagere fra sammen plejecen-ter og team for at opnå ensartet praksis og forståelse af metoderne.spido-forløbene blev påbegyndt i 2006, hvor der blev afsat 7 mio. kr. til at tilbyde kom-petence-udviklingsforløb til 2.000 medarbejdere på demensområdet i landets kommu-ner. målet med forløbene var at give medarbejderne viden og faglige tilgange, der kangøre dem bedre i stand til at håndtere adfærd, som ellers kan føre til magtanvendelse iomsorgsarbejdet. Kursusforløbene havde bl.a. fokus på socialpædagogikkens rolle i de-mensomsorg, hverdagens dilemmaer og samspillet med borgeren, socialpædagogiskeanalyser, etik, omsorgspligt, reglerne om magtanvendelse samt ikke mindst forankringaf erfaringer i praksis.Kompetenceudviklingsforløb om forbedret pleje til demente patientersom nævnt i kapitel 9 om organisering og samarbejde har servicestyrelsen i perioden2008-2010 gennemført et kompetenceudviklingsprojekt om forbedret pleje til dementepatienter. de fem regioner har i samarbejde med deres respektive kommuner udvikletog afholdt kompetenceudviklingsforløb for at medvirke til at øge viden om demens ogskabe bedre samarbejde mellem hospitaler og plejecentre i plejen. der er i efteråret2010 udarbejdet et idékatalog om kompetenceudvikling på tværs, som sætter fokuspå, hvordan kompetenceudvikling mellem sektorer bedst muligt kan tilrettelægges.idékataloget kan findes på servicestyrelsens hjemmeside.Håndbøgerservicestyrelsen har i 2007 udgivet to håndbøger om demens, som ofte bruges af kom-munerne som led i kompetenceudviklingen på demensområdet. den ene håndbog ermålrettet leverandørniveau, frontmedarbejdere og andre fagpersoner, der har brug foret opslagsværk om en række forhold omkring pleje, omsorg og andet, der er nødvendigtat have indblik i, når man arbejder med personer med demens. den anden håndbog ermålrettet myndighedsniveau, planlæggere og andre, der beskæftiger sig med demens-området på et overordnet niveau.
128 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Boks 13.3 Efteruddannelsesaktiviteter af praktiserende læger og kommunale de-mensfagpersoner i Region Nordjyllandi forbindelse med implementeringen af demensudredningsmodellen i regionnordjylland (se kapitel 9 om organisering og samarbejde) skal praktiserende læger ogkommunale demensfagpersoner tilbydes efteruddannelse. region nordjylland har der-for udviklet et efteruddannelsesprogram. formålet med efteruddannelsesprogrammeter, at praktiserende læger og kommunale demensfagpersoner skal undervises i regio-nens model for samordnet demensudredning. desuden skal undervisningen omfattemoduler om forskellige demenstyper, behandling af demenssygdomme, etiske dilem-maer i demensomsorgen og en gennemgang af den seneste forskning på demensom-rådet.
som teoretiske kurser i speciallægeuddan-nelsen. i de nugældende uddannelsesplanerindgår demens i tilvalgskursus med 8 timeri psykiatri, 20 timer i gerontopsykiatri og 15timer i neurologi. der foreligger ingen fastetilbud om demenskurser inden for specia-lerne geriatri og radiologi.13.2.4 Øvrige tilbud om efteruddannelseservicestyrelsen tilbyder flere kompetence-udviklingsforløb målrettet plejepersonalei primært den kommunale ældrepleje, menogså på tværs af social- og sundhedssekto-ren, se boks 13.2 nedenfor. derudover afhol-der nationalt Videnscenter for demens lø-bende en række kurser og forskellige tilbudom vidensformidling på demensområdet.disse tilbud er nærmere beskrevet i kapi-tel 14 om oplysning og forskning. endeligfindes der en række private efteruddannel-sestilbud på demensområdet. eksempelvishar omsorgs organisationerne siden 1992udbudt en demenskoordinatoruddannelse,der nu er overtaget af sygeplejerske birgitteVølund, og som igennem tiden har uddan-net mellem 850 og 900 demenskoordinato-rer.13.2.5 Udbredelsen af efter- og videreud-dannelser i kommuner og regioneren optimal brug af efteruddannelsestilbud-dene forudsætter, at kommuner og regionerhar tilstrækkeligt overblik over og kendskabtil de forskellige tilbud. det kan i den sam-menhæng nævnes, at Kl som led i et gene-relt projekt om kompetenceudvikling af
sundhedsfaglige medarbejdere vil kortlæg-ge de eksisterende uddannelsestilbud mål-rettet de forskellige faggrupper samt de for-skellige tilskudsordninger. Kortlægningenforventes afsluttet ultimo 2010.danske regioner har i 2010 anmodet re-gionerne om at beskrive deres efteruddan-nelsestilbud på demensområdet. beskri-velserne viser, at der i alle regioner blivergennemført efteruddannelse indenfor de-mensområdet. uddannelsestilbuddene ermålrettet både sygehuslæger, praktiseren-de læger og andet sundhedsfagligt perso-nale. der er variation i typen af tilbud, somspænder over både udveksling/rotations-ordninger og enkeltstående kurser til læn-gerevarende kurser og uddannelsestilbud.Kl har med henblik på at få et overblik overomfanget af efteruddannelse i kommuner-ne foretaget en kortlægning af efteruddan-nelsestilbuddene inden for demensområdetblandt personale på plejecentre og i hjem-meplejen i 200837. Kortlægningen viser, at 86pct. af personalet på kommunernes særligetilbud til personer med demens har et ellerflere efteruddannelsesforløb. forløbene erdog af meget forskellig varighed, idet 22 pct.har 1-2 dages efteruddannelsesforløb, mens9 pct. har mere end 4 ugers efteruddannelseinden for demensområdet.for den personalegruppe, der ikke arbejder ispecialiserede demenstilbud, men i den øv-rige del af hjemmeplejen og på plejecentre-Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 129
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
ne, udgør andelen med et efteruddannelses-forløb inden for demensområdet 56 pct. detvarierende omfang af efteruddannelse skalifølge kortlægningen ses i lyset af, at der ervæsentlig forskel på, om medarbejdere pådet kommunale ældreområde varetager let-tere plejeopgaver og praktisk hjælp hos per-soner med demens i tidlig fase, eller om devaretager komplekse plejeopgaver hos per-soner med fremadskreden demens.i Kl’s kortlægning vurderer kommunerne,at den umiddelbart største udfordring i for-hold til den fortsatte kompetenceudviklingpå demensområdet er rekruttering og fast-holdelse af medarbejdere på ældreområdet.derudover vurderes der at være behov for,at kommunerne fortsætter og sandsynligvisogså udbygger egne tilbud om kompetence-udvikling. endelig er der ifølge kortlægnin-gen behov for, at kommunerne uddannerflere demenskoordinatorer/-konsulenter,dvs. kommunale specialister på demensom-rådet.
som konkret eksempel er kompetence-udviklingsindsatsen på demensområdet iårhus Kommune nævnt i boks 13.4 neden-for. det konkrete eksempel fremhæves lige-ledes i Kl’s kortlægning.for at sikre en mere målrettet anvendelseaf efteruddannelsestilbud har Kl i samar-bejde med foa i 2010 igangsat et projektom strategisk efteruddannelse på social- ogsundhedsområdet, som bl.a. har til formålat kortlægge efteruddannelsesmønstre ogspejle disse imod de aktuelle behov i ældre-plejen. det sker med henblik på at analysere,hvorledes kompetenceudvikling af medar-bejderne gennemføres mest hensigtsmæs-sigt på området. projektet forventes afslut-tet ultimo 2010.13.3 OpsamlingKapitlets beskrivelse af grunduddannelser-ne for social- og sundhedshjælpere og -as-sistenter, sygeplejersker og læger viser, atviden om demens og demensrelaterede pro-
Boks 13.4 Kompetenceudvikling i Århus Kommunefokus i demensindsatsen i århus Kommune er at skabe et godt hverdagsliv for personermed demens som en livsbetingelse. som konsekvens af dette fokus vægtes en blandingaf en række sundhedsfaglige kvalifikationer og mere socialfaglige kvalifikationer højt,når kommunen tilrettelægger efteruddannelse inden for demensområdet.Kvalifikationerne skal for det første sikre, at den kommunale medarbejder kan mestresamarbejdet med både det regionale sundhedsvæsen i forhold til udredning mv. og detkommunale sundhedsvæsen i forhold til et eventuelt træningsforløb. for det andetskal kvalifikationerne sikre, at medarbejderen kan mestre samarbejdet med personenmed demens og dennes netværk.Kvalifikationerne, der skal opnås i efteruddannelsesforløbene, er således:• geriatrisk viden• gerontologisk viden• demensfaglig viden, både i forhold til symptomer og konsekvenser• demensforandringer• viden om de lovgivningsmæssige rammer• viden om livet i et aktivitetsperspektiv• viden om de fysiske rammers indbyggede krav i forhold til de kognitive• funktionsnedsættelser• viden om den professionelle relation• evnen til refleksion
130 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
blemstillinger indgår i begrænset omfangi uddannelserne. der er dog variation påtværs af uddannelsesinstitutionerne på detre grunduddannelser, idet fastlæggelsen afdet faglige indhold i grunduddannelserne irelativt vidt omfang sker decentralt. for so-cial- og sundhedshjælpere og -assistentergælder det desuden, at viden om demensog demensrelaterede problemstillinger oftetilegnes i løbet af praktikperioden. demenskan ligeledes indgå i den kliniske undervis-ning på sygeplejerskeuddannelsen.som det fremgår af Kl’s kortlægning af de-mensområdet, er det Kl’s vurdering, at derer behov for en opprioritering af demens-området i social- og sundhedshjælperud-dannelsen. i den sammenhæng skal detnævnes, at det faglige udvalg (bestående afarbejdsmarkedets parter på området) indenudgangen af 2010 forventes at foreslå, at derkommer øget fokus på demens i social- ogsundhedsuddannelsen. særligt i forhold tilsocial- og sundhedsuddannelsen er det væ-sentligt med fokus på demens, idet en me-get stor del af denne medarbejdergruppe vilkomme til at beskæftige sig med området.det anslås eksempelvis, at to tredjedele afbeboerne på landets plejecentre og 25 pct.af alle hjemmehjælpsmodtagere har en de-menssygdom.
i dag tilegnes viden om demens og demens-relaterede problemstillinger i høj grad påjobbet og gennem efter- og videreuddan-nelse for alle de ovennævnte faggrupper. ikapitlet er der foretaget en gennemgang afcentrale efter- og videreuddannelsestilbudinden for demensområdet, og det generelleindtryk er, at der i dag eksisterer et stort ogvarieret udbud af efter- og videreuddannel-sestilbud for såvel socialfagligt som sund-hedsfagligt personale.det er væsentligt, at kommuner og regionerhar overblik over det store udbud af efter- ogvidereuddannelsestilbud på demensområ-det og anvender tilbuddene både målrettetog strategisk. en meget stor andel af med-arbejderne på demensområdet modtager idag efter- og videreuddannelse i større ellermindre omfang. således har op mod 86 pct.af personalet i kommunernes særlige tilbudtil personer med demens har modtaget eteller flere efteruddannelsesforløb inden fordemensområdet, mens det samme gælderfor godt halvdelen af personalet i den øv-rige del af den kommunale ældrepleje. deter imidlertid uklart, i hvilket omfang tilbud-dene om efter- og videreuddannelse anven-des målrettet og strategisk i kommuner ogregioner.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 131
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 14. forsKning og formidlingforskning er et vigtigt element i en gene-rel styrket indsats på demensområdet bl.a.for at sikre, at den diagnostiske og behand-lingsmæssige indsats kan foregå på et såveldokumenteret grundlag som muligt.samtidig er det væsentligt, at der forskes ifx de socialfaglige problemstillinger på de-mensområdet, herunder i relation til pleje,støtte og omsorg, således at der kan bringesny og valideret viden til dette område.i den daglige praksis opstår således tal-rige problemstillinger, hvor der er behovfor, at disse bliver videnskabeligt vurde-ret og belyst, samt for at viden bliver for-midlet. det drejer sig både om problemeregnet til grundforskning og til mere prak-tisk anvendt forskning. i danmark er dervæsentlige forskningsinitiativer i gang påen række områder. det gælder bl.a. basalvi-denskabelig forskning vedrørende hjernen,samfundsvidenskabelig forskning, kliniskforskning, forskning i behandlingsmetoderog sundhedstjenesteforskning på demens-området. det socialfaglige område er ogsåforskningsmæssigt belyst, omend i mindregrad.foruden selve forskningsaktiviteterne erdet væsentligt, at der finder netværksdan-nelse og andre former for koordinering ogvidenspredning sted på området for forsk-ning i demens og demensproblematikker.organisering af forskningssamarbejder erfx et vigtigt element.i det følgende skitseres forskningsindsat-sen i danmark. i kapitel 15 beskrives endvi-dere en aktuel eu-satsning på bl.a. bedre ko-ordinering af forskning på demensområdetmellem de europæiske lande.14.1 Forskning i demens i Danmarkdanske forskere har bidraget væsentligt tilforskning inden for alzheimers sygdom ogandre demenssygdomme og er på flere om-råder med i international frontlinjeforsk-ning. det gælder både klinisk forskning,grundforskning og sundhedstjenesteforsk-ning. der har ikke været en egentlig nationalsatsning på demensforskning i danmark,men danmark er i kraft af eksisterende ex-cellente forskningsmiljøer og flere biotek-og medicinal virksomheder, som arbejderinden for området, i en god position for atbidrage til forskning af høj kvalitet.flere førende danske forskningsmiljøer be-skæftiger sig med basal neuroforskning afrelevans for neurodegenerative sygdomme,herunder alzheimers sygdom, og forsk-ningsgrupper, som beskæftiger sig medklinisk /translationel forskning eller sund-hedstjenesteforskning, indgår allerede i in-ternationale netværk om demens.danske forskere har ligeledes gennem desenere år koordineret og deltaget i flereeu-støttede forskningsinitiativer og i deneuropæiske sammenslutning af kliniskeekspertise centre (european alzheimers di-sease consortium, eadc). se mere om eu ogforskning i demens i kapitel 15.følgende er eksempler på ekspertiseområ-der, hvor danmark er med i frontlinjeforsk-ning:Klinisk forskning• billeddannende undersøgelser af hjer-nen• epidemiologisk forskning i demens• neurogenetik - arvelige former for de-mens• neuropsykologi• tidlig diagnostik• biomarkører for demenssygdommeandre danske forskere, som primært fokuse-rer på mere generelle aspekter af aldring el-ler andre neuropsykiatriske sygdomme, bi-drager endvidere til den danske ekspertisepå området.
132 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
Grundforskningdanskebasalvidenskabeligeforskerehar allerede bidraget til internationalalzheimerforskning inden for følgende em-neområder:• stereologisk analyse af hjernevæv• neuropatologi• mekanismer for neurodegeneration• synaptisk dysfunktion• neuroinflammation• dyremodeller• lægemiddeludvikling14.2 Danske bevillinger til forskning i de-mens14.2.1 Nationalt Videnscenter for Demensindenrigs- og sundhedsministeriet (satspul-jemidler) og sygekassernes helsefond harstøttet nationalt Videnscenter for demenssom et udviklingsprojekt i perioden 2007-2011. formålet med nationalt Videnscenterfor demens er dels at styrke og koordinereden sundhedsfaglige forskning i forhold tiludviklingen af konkrete sundhedsfagligebehandlings- og plejetilbud på demensom-rådet, dels at sikre en fast forankret vi-denspredning og formidling til regioner ogkommuner til gavn for behandling, pleje ogrådgivning af patienter og deres pårørende.nationalt Videnscenter for demens koordi-nerer 3 nationale netværk, som beskrives idet følgende:et netværk for alle demensklinikker (hu-kommelsesklinikker) på sygehuse og i psy-kiatrien blev etableret i 2008. netværket om-fatter 30 klinikker baseret i enten psykiatri,geriatri eller neurologi med tværfaglig stab.formålet med netværket er gennem fællesinspiration at øge kvaliteten i udredning ogbehandling og at skabe bedre mulighed forstørre forskningsprojekter. de første natio-nale netværksmøder har tiltrukket 150 del-tagere, overvejende læger, sygeplejerskerog psykologer. en stor del af klinikkerne (20)har tilkendegivet interesse for forsknings-deltagelse, og 8 af dem (med sammenlagtca. 3.000 nye patienter årligt) har erfaringmed deltagelse i internationale projekter.
et forskningsnetværk for basale forskereinden for neurodegenerative sygdomme ogfor kliniske forskere (fra ovennævnte net-værk) er etableret i 2010. formålet med net-værket er at øge kendskabet blandt danskeforskere til andre, som arbejder inden forfeltet. herigennem skabes bedre mulighedfor samarbejde, synergi, innovation, og ud-veksling af metoder og modeller. netværketvil på sigt også kunne bidrage til forskerud-dannelsen på området. forskere fra indu-strien vil blive inviteret til at tilslutte signetværket.endelig er der i 92 af de 98 kommuner ud-peget en ’ambassadør’ på demensområdet,som indgår i et nationalt netværk sammenmed nationalt Videnscenter for demens.formålet med dette netværk er at facilitereudvikling og uddannelse på demensområ-det. netværket vil på sigt også kunne indgå itværsektorielle forskningsprojekter.nationalt Videnscenter for demens vare-tager endvidere en række formidlingsak-tiviteter. Videnscenteret udgiver hvert året kursuskatalog over kurser og konferen-cer arrangeret af videnscenteret. der erbåde monofaglige og tværfaglige tilbudom kompetenceudvikling gennem kurser,temadage, workshops, konferencer samtit-baserede læringsforløb. i 2009 etable-rede nationalt Videnscenter for demenstilbud om ’skræddersyede’ kurser i samar-bejde med kommuner, faglige organisatio-ner og specialselskaber samt med frivilligeorganisationer og private virksomheder.Videnscenteret tilrettelægger i den forbin-delse målrettede kursusforløb, der afstem-mes efter behov og ønsker hos bestilleren.Videnscenteret etablerede også i 2009 medstøtte fra servicestyrelsen (som led i ud-dannelsesprojekt i region hovedstaden) ete-learningkursus, som er tilgængeligt på vi-denscenterets hjemmeside.hvert år i november måned afholder vi-denscenteret en forskningskonference omdemens på rigshospitalet, hvor der præ-senteres nyt fra den internationale forsk-ning på et udvalgt emne. der deltager ca.Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 133
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
300 læger, psykologer, sygeplejersker, de-menskoordinatorer og -konsulenter samtandre forskningsinteresserede i disse kon-ferencer. Videnscenteret afholder desudenhvert år den landsdækkende konference’demensdagene’ for fagpersoner, herunderpraktikere og ledere, på tværs af faggrænserog sektorer.nationalt Videnscenter for demens bidra-ger yderligere løbende til at oplyse om de-mens, bl.a. ved afvikling af cafémøder ogtilbud om undervisning i samarbejde medalzheimerforeningen. se mere herom i kapi-tel 13.nationalt Videnscenter for demens har føl-gende hjemmeside:www.videnscenterfor-demens.dk.14.2.2 Andre bevillinger til forskning i de-mensForskningsrådet for Sundhed og Sygdomder er i de senere år bevilget mindre beløbtil ca. 1-2 projekter årligt.læs mere om forskningsrådet på ministerietfor Videnskab, teknologi og udviklingshjemmeside:www.vtu.dkAlzheimer Forskningsfondenfonden blev etableret i 1996 og har støttetdanske alzheimer forskere med mindre be-løb. fonden støttede endvidere det førstedanske professorat i demens.læs mere om alzheimer forskningsfondenpå alzheimerforeningens hjemmeside:www.alzheimer.dkLundbeckfondenlundbeckfonden støtter årligt flere forsk-ningsprojekter inden for - eller af relevansfor - alzheimers sygdom og andre demens-sygdommme. lundbeckfonden har end-videre støttet 2 ’centres of excellence’som arbejder med forskningsprogrammeraf relevans for demensområdet: centerfor integrated molecular brain imaging(ved neurobiologisk forskningsenhed,rigshospitalet) og center for membrane- 134 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
receptors in neuronal disease (ved århusuniversitet).læs mere om lundbeckfonden på:www.lundbeckfonden.dkSygekassernes Helsefondsygekassernes helsefond har gennem deseneste mange år støttet adskillige forsk-nings- og udviklingsprojekter inden for de-mensområdet.læs mere om sygekassernes helsefond på:www.sygekasserneshelsefond.dk14.3 Eksempler på nationale forskningsak-tiviteter - udvikling af social- og sundheds-faglige tilbudflere kommuner og servicestyrelsen arbej-der med udviklings- og forskningsprojekterpå det sociale område. center for anvendtsundhedstjenesteforskning,syddanskuniversitet, har også gennemført fleresundhedsøkonomiske projekter på områ-det, herunder en spørgeskemaundersøgel-se om hverdagen for pårørende til personermed demens, som er beskrevet nærmere ikapitel 8.danish alzheimer invervention study(daisy) er en dansk undersøgelse af desundhedsøkonomiske konsekvenser af tid-lig psyko-social indsats. daisy omfatter 330patienter med alzheimers sygdom og deres330 primære pårørende og indebærer op-følgning i 3 år. undersøgelsen, som ledes afnationalt Videnscenter for demens i sam-arbejde med servicestyrelsen, er nærmerebeskrevet i kapitel 8.dansk demens biobank indsamler (medsamtykke) blodprøver og prøver fra spi-nalvæske fra danske patienter henvist tildemensudredning med henblik på senereanvendelse til forskningsformål. biobankenblev etableret i tilslutning til nationaltVidenscenter for demens ved rigshospitaleti 2008. aktuelt har fire demensklinikker til-sluttet sig biobanken, som stadig er underopbygning.
mindsttodanskeforskergrupper(forskningscentret i foulum og neuro-biologisk forskningsenhed ved rigshos-pitalet) arbejder med udvikling af nye dyre-modeller til forskning i alzheimers sygdom.syddansk universitet i odense gennemførtefor ca. 20 år siden en befolkningsundersø-gelse af ca. 5.000 65-84 årige i odense medhenblik på at undersøge prævalens, inci-dens, sundhedsøkonomi og risikofaktorerfor demens. undersøgelsen indgik sammenmed andre europæiske befolkningsunder-søgelser (eurodem).størstedelen af danske patienter medhuntingtons sygdom indgår i det europæi-ske forskningsregister for huntingtons syg-dom.data og genetiske prøver fra danske familiermed arvelige former for demens er i vid ud-strækning samlet i nationalt Videnscenterfor demens.en klinisk kvalitetsdatabase for demensud-redning er etableret i region hovedstadenog indsamler på nuværende tidspunkt datapå ca. 2000 nyhenviste patienter pr. år til de-mensklinikker.generelt gælder, at der i danmark er unikkemuligheder for at koble de kliniske data tilregisterdata med henblik på undersøgelseaf effekt og konsekvenser på længere sigt.14.4 Opsamlingbåde den sundheds- og den socialfagligeforskning på demensområdet udgør cen-
trale elementer i forhold til at skabe denbedst mulige indsats på demensområdet.forskning i demens og demensproblema-tikker bidrager til et så veldokumenteretgrundlag som muligt for tilrettelæggelsenaf indsatsen overfor gruppen af personermed demens. igennem forskningsnetværko.lign. kan forskningsresultater koordineresog udbredes.det fremgår af kapitlet, at danske forskerehar bidraget væsentligt til internationalforskning inden for alzheimers sygdom ogandre demenssygdomme og på flere områ-der er med i international frontlinjeforsk-ning. det gælder både klinisk forskning,grundforskning og sundhedstjenesteforsk-ning.i forhold til nationale forskningsaktiviteterfinder der ligeledes flere forskningsprojek-ter sted, herunder har både kommuner ogservicestyrelsen arbejdet med udviklings-og forskningsprojekter vedrørende demens-problematikker på det sociale område.et nationalt Videnscenter for demens erendvidere etableret som et udviklingspro-jekt i perioden 2007-2011. centeret har bl.a.til formål at fremme koordinering og vi-denspredning i forhold til den sundhedsfag-lige forskning, bl.a. med henblik på udviklin-gen af konkrete sundhedsfaglige behand-lings- og plejetilbud på demensområdet.
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 135
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Kapitel 15. internationale erfaringermed indsatser på demensområdetde udfordringer, som følger af demens-sygdom, og som er skitseret i denne rap-port, gør sig ikke blot gældende i danmark.ældrebefolkningen, og dermed også an-tallet af personer med demens, er en vok-sende gruppe i store dele af den vestligeverden, og udfordringerne, som følgerheraf, deles således i hovedtræk af en langrække lande. i europa alene skønnes derat være over syv millioner personer medalzheimerssygdom eller andre demensli-delser, og europakommissionen vurderer,at der i dag bruges omkring 130 milliardereuro om året som følge af sygdommen påeuropæisk plan38eu-kommissionen har derfor formuleret etoplæg til en fælles strategi for en koordine-ret indsats for bl.a. forebyggelse, diagnosti-cering, behandling og pleje af personer meddemens. et centralt element heri er bestræ-belser på at koordinere den forskningsind-sats på demensområdet, som finder sted ide forskellige europæiske lande. eu-landenehar således udpeget alzheimerssygdom ogandre demenslidelser som pilotområde foriværksættelse af en fælles programmeringaf forskningsindsatsen.foruden arbejdet i eu-regi har også en rækkeeuropæiske lande selv udarbejdet nationalehandlingsplaner eller retningslinjer for de-mensområdet. i det følgende beskrives delseu’s aktuelle indsats for at fremme en koor-dineret indsats på demensområdet i europaog dels i hovedtræk en række udvalgte na-tionale handlingsplaner og retningslinjerpå demensområdet fra andre europæiskelande. disse er: norge, sverige, frankrig,holland og storbritannien. landene, hvisindsatser skitseres, er udvalgt på baggrundaf, at de har satset relativt omfattende pådemensområdet og/eller er lande, somdanmark normalt kan sammenlignes med.15.1 EU’s initiativer på demensområdetudfordringer vedrørende demenssygdomog dennes betydning har i en årrække væ-ret anerkendt på europæisk plan af bådeKommissionen, parlamentet og rådet, bl.a.i erklæringer herom, som blev vedtaget afparlamentet i henholdsvis 1996 og 1998. iKommissionens eu-sundhedsstrategi fra2007 ’sammen om sundhed’ gøres endvi-dere opmærksom på, at det på baggrund afden demografiske udvikling er nødvendigtmed en bedre forståelse af de neurodegene-rative sygdomme såsom alzheimerssygdomog andre demenssygdomme.i 2010 er iværksat en fælles indsats mellemKommissionen og medlemsstaterne, beteg-net ’Joint action – alzheimer’s disease andother dementias’. Kommissionen slår i op-lægget til initiativet fra 2009 fast, at hovedan-svaret for behandling af demenssygdommeer medlemsstaternes, men at Kommissioneni tæt samarbejde med medlemsstaterne kantage nyttige initiativer til at fremme koordi-neringen. fællesskabets rolle er således atfremme samarbejdet mellem medlemssta-terne og om nødvendigt støtte deres indsats.Kommissionen vil inden udgangen af 2013,når den fælles indsats mellem Kommissionenog medlemsstaterne forventes afsluttet, ud-arbejde en rapport om indsatsen.Kommissionen har identificeret fire cen-trale problemstillinger på demensområdet ieuropa. disse kan i overskriftsform opsum-meres til at være følgende: sundhed, forsk-ning, social beskyttelse og rettigheder. i detfølgende beskrives i korte træk udvalgteaf de indsatser, Kommissionen anbefaleriværksættes for at imødekomme problem-stillingerne.den første udfordring, som Kommissionenfremhæver, er vigtigheden af den forebyg-gende indsats og af en tidlig diagnostice-
136 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
ring. i den forbindelse anbefales det, at ’de-mensdimensionen’ indarbejdes i eu’s nuvæ-rende og fremtidige indsatser vedrørendesundhedsfremme og andre foranstaltnin-ger for ældre, samt at der udarbejdes et sætanbefalinger i eu-regi vedrørende forebyg-gelse af demenssygdomme.dernæst påpeger Kommissionen, at der erbehov for at samle og koordinere de europæ-iske aktørers indsats indenfor grundforsk-ning og klinisk forskning på demensområ-det. i den forbindelse støtter Kommissionensom nævnt indledningsvis et pilotinitiativ,som skal fremme medlemsstaternes forsk-ningssamarbejde og koordinering vedrø-rende neurodegenerative sygdomme, sær-lig alzheimerssygdom. initiativet, som bl.a.støttes af Kommissionen med økonomiskemidler, er betegnet ’Joint programminginitiative on combating neurodegenerativediseases’. flere informationer herom kanfindes på Kommissionens hjemmesidewww.ec.europa.euunder ’forskning’.endvidere fremhæver Kommissionen, at derfor at fremme social beskyttelse af personermed demens med fordel kan foretages erfa-ringsudveksling på europæisk plan, bl.a. ved-rørende optimering af plejeindsatsen over forpersoner med demens og af god praksis for,hvordan man optimerer støtten til de pårø-rende til personer med demens samt til de fri-villige aktører på demensområdet. dette skalbl.a. ske ved en inddragelse og styrkelse af na-tionale og internationale alzheimerforenin-ger og andre relevante patientorganisationerendelig påpeger Kommissionen, at der eret behov for viden om demenssygdommeni de europæiske befolkninger, idet demens-sygdommen kan være underlagt en vis stig-matisering og derfor kan medføre socialisolation og udstødelse for de familier, somer berørt af sygdommen. i den forbindelsefremhæver Kommissionen, at den kan bi-drage til forøget anerkendelse af rettighe-der for personer med demens og dervedbidrage til, at stigmatisering af gruppen ieuropa mindskes.der kan læses mere om hele initiativet
’Joint action – alzheimer’s disease and otherdementias’ påwww.ec.europa.euunder’sundhed og forbrugere’.15.2 Nationale handlingsplaner eller ret-ningslinjer på demensområdet i andreeuropæiske landeden øgede opmærksomhed på de udfor-dringer, som de aldrende befolkninger i deeuropæiske lande medfører - og som der erfokus på fra eu’s side - har endvidere dannetbaggrund for, at en række lande på lige fodmed danmark har taget politisk initiativ tilat iværksætte større indsatser på demens-området på nationalt plan (se kapitel 1 omtidligere iværksatte større initiativer på de-mensområdet i danmark).i det følgende skitseres eksempler på indsat-ser i form af demenshandlingsplaner eller-retningslinjer iværksat i henholdsvis norge,sverige, frankrig, holland og storbritannien.eksemplerne er udvalgt til illustration ogmed baggrund i, at de udgør centrale ini-tiativer i de pågældende nationale demens-satsninger og/eller emnemæssigt kan værerelevante for en dansk kontekst.15.2.1 Norgeden norske regering igangsatte i 2007 udvik-lingen af ’demensplan 2015’. planen udgøren del af en større satsning for at udvikle æl-dreomsorgen, som betegnes ’omsorgsplan2015’.den norske demensplan har som overord-net mål at hæve vidensniveauet om de-mens, både gennem forskning, uddannelseog informationsaktiviteter. planen omfatterni områder. disse er:• udredning og diagnostik• hjemmeboende personer med demens• boformer• behandling og tilrettelæggelse af ydel-ser• personer med særlige behov• pårørende, frivillige og information• medarbejdere og kompetencer• forskning, forsøgs- og udviklingsarbej-de• rettigheder, love og reglerKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 137
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
Udvalgte indsatsområder i den norske de-mensplanUddannelseen central del af den norske demensplanomhandler videre- og efteruddannelse afmedarbejdere, som arbejder med personermed demens. målet er, at disse i højere gradskal være rustede til at håndtere de fagligeudfordringer, som pleje og omsorg til per-soner med demens indebærer. der er der-for afsat projektmidler i forbindelse med’omsorgsplan 2015’ til støtte af efter- og vide-reuddannelse samt kompetenceudviklings-projekter til relevante medarbejdergrupper.Personer med demens med særlige behovi den norske demensplan peges der på desærlige behov, som findes hos henholdsvispersoner med udviklingshæmning og de-mens, hos personer med demens, som harsvær udadreagerende adfærd, og hos yngrepersoner med demens. desuden behandlesproblemstillinger i forhold til borgere, derikke har en oprindeligt norsk baggrund, her-under personer, der har samiske eller finskerødder, og personer, der kommer fra andrelande, primært uden for europa.for så vidt angår gruppen af yngre personermed demens fremgår det af planen, at derpå nationalt plan skal udvikles modeller forudredning og opfølgning til gruppen samtkortlægning af tiltag, der kan medvirke tiløget informationsniveau om sygdommenhos ægtefæller til og børn af yngre personermed demens. endvidere vil man øge videnom belastningen hos ægtefæller til og børnaf yngre personer med demens.i forhold til gruppen af personer med de-mens, som har svær udadreagerende ad-færd, er der i den norske handlingsplan fo-kus på at øge kompetencer til håndtering afgruppen blandt faggrupper, herunder ogsåpraktiserende læger, og på at give bedrestøtte og vejledning til kommunerne om desærlige problemstillinger, som gør sig gæl-dende i forbindelse med personer med de-mens med adfærdsforstyrrelser.for så vidt angår personer, der både er udvik- 138 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
lingshæmmede og har en demenssygdom,er der iværksat et udviklingsprogram, somskal kortlægge og evaluere modeller for godpraksis i forhold til denne gruppe. i forholdtil gruppen af mennesker med anden etniskbaggrund end norsk er der især fokus på van-skelighederne ved at diagnosticere.Pårørende og frivilligei den norske handlingsplan indgår bl.a. ettreårigt udviklingsprogram til etablering afsåkaldte ’pårørendeskoler’ og pårørende-grupper for derigennem at forbedre pårø-rendes muligheder for at håndtere livet meden demenssygdom. desuden gennemføresen treårig informationskampagne, som ret-tes mod tre grupper: fagpersoner, pårøren-de og den brede offentlighed. målet er ge-nerelt at øge viden om demenssygdommen.i forhold til de frivillige er der overvejelserom at udarbejde oplæringsprogrammer ogmateriale.Udredningi planen afsættes der ressourcer til at hævekvaliteten af udredninger for demens ogtil at øge kapaciteten heraf. dette skerbl.a.gennem et treårigt udviklingsprogram,der skal finde gode modeller for udredningog diagnostik. der afprøves tre forskelligemåder at forankre udredningen på: delshvor dette sker i et samarbejde mellempraktiserende læge og omsorgssektoren,dels hvor udredningen sker i et samarbej-de mellem specialister og den kommunalesundhedssektor, og endelig en model, hvorudredningen især sker på en hukommelses-klinik.Teknologider er afsat midler i planen til at få udar-bejdet en vejledning i brug af alarm- ogpejleudstyr, som skal være anvendelig forbåde kommunale rådgivere på området, forpårørende til personer med demens og forde personer, der netop har fået en demens-diagnose og ønsker at få information omteknologien og dens muligheder.der kan læses mere om den norske hand-lingsplan på demensområdet på det norske
helse- og omsorgsdepartements hjemme-sidewww.regjeringen.no/nb/dep/hod.15.2.2. Sverigedet svenske initiativ på demensområdet ud-gøres af et sæt nationale retningslinjer, sombeskriver en række anbefalinger og meto-der på demensområdet. retningslinjerne erpræsenteret i 2010 og er udarbejdet af densvenske socialstyrelse med inddragelse afeksperter.formålet med retningslinjerne er at bi-drage til udbredelse af, hvilke metoder derer dokumentation for, at det er relevant atbruge, når demensindsatsen planlægges.retningslinjerne indeholder anbefalingerindenfor følgende områder:• forudsætninger for god pleje og om-sorg, personcentreret pleje, tværfaglig-hed og personale uddannelse• udredning og diagnostik• forebyggelse• social og medicinsk opfølgning og be-handling, når diagnosen er stillet• medicinsk behandling og anden lægeligbehandling• pleje og omsorg for hjemmeboende ogandre, der ikke bor i plejeboliger• aktiviteter, fysisk træning og hjælpe-midler til hjemmeboende• reminiscens, validering og realitetsori-entering som metoder til hjemmebo-ende• behandling, omsorg og pleje til men-nesker med udadreagerende og andreadfærdsproblematikker og psykiskesymptomer• dagtilbud til hjemmeboende• støtte til pårørendeder er ikke afsat midler til at implementereretningslinjerne. det kan dog bemærkes, atfor at få del i regeringens såkaldte ’stimu-lansbidrag’ til kommuner og landsting til ge-nerel udvikling af pleje og omsorg til ældreer der krav om, at kommuner og landstingfremlægger samlede planer for udviklingenaf pleje og omsorg til personer med demens-sygdomme. de nationale retningslinjer an-vendes som udgangspunkt i dette arbejde.
der kan læses mere om sveriges ret-ningslinjer på demensområdet på densvenskesocialstyrelseshjemmesidewww.socialstyrelsen.se.15.2.3. Frankrigden franske handlingsplan på demensom-rådet udgøres af en udviklingsplan, somforløber i perioden fra 2008-2012. planenblev iværksat samtidig med den aktuelleeuropæiske satsning på forskning og udvik-ling på demensområdet, som er beskrevetovenfor.den franske handlingsplan har tre overord-nede mål. disse er:• at fremme personer med demens og de-res familiers livskvalitet, bl.a. ved hjælpaf rådgivningsmuligheder• at øge viden om demens ved hjælp af enstørre satsning på forskning samt etab-lering af en fond, der kan medfinansiereforskningen på området• at mobilisere samfundet til at tage deli demensindsatsen, bl.a. ved at øge denoffentlige viden om demens, herunderetiske problemstillinger på området..Udvalgte indsatsområdet i den franskehandlingsplanOrganisering og længst muligt eget hjemder ønskes sikret bedre muligheder for atmodtage pleje og omsorg i hjemmet og enbedre koordination mellem aktørerne påområdet. dette sker bl.a. ved at uddanne ko-ordinatorer og ved at etablere ’én indgang’til de ydelser, der er til rådighed for personermed demens. endvidere tilbydes demens-faglige medarbejdere kurser, som skal sikretilstrækkelig viden, herunder især i forholdtil pleje af personer med demens, som erhjemmeboende. Vedrørende mulighedernefor at blive længst muligt i eget hjem pegesdesuden på potentialet ved anvendelse afteknologi.Udredning og forskningsom en central del af den franske handlings-plan har man udviklet et patientkort, der in-deholder oplysninger vedrørende patientensdemenssygdom og de særlige forhold, derKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 139
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
gør sig gældende, når personer med demensbliver indlagt, fx som følge af ulykkestilfælde.samtidig vil man gøre adgangen til diagnostikog omsorg nemmere, bl.a. ved at udbygge ek-sisterende hukommelsesklinikker, etablerenye i områder, der er dårligt dækket, og sørgefor, at disse klinikker kan spille en aktiv rolle.desuden vil man etablere demenscentre i om-råder, der ikke har det i dag, monitorere util-sigtede hændelser ved fejlmedicinering ogfremme korrekt brug af medicin.på sygehusområdet iværksættes en rækketiltag, der dels skal øge beredskabet ved, atde kliniske færdigheder på demensområ-det styrkes, og dels skal øge kapaciteten tilforskningen på hospitalerne i demens samtetablere bedre epidemiologisk overvågningog opfølgning. desuden iværksættes forsk-ning om demens indenfor de humanistiskeog samfundsvidenskabelige discipliner.Særlige grupper og behovi den franske handlingsplan indgår initiati-ver, der skal medvirke til at sikre, at der erfokus på yngre personer med demens og de-res særlige behov, eksempelvis ved etable-ring af et referencecenter på dette område.derudover indgår det i planen, at der skaletableres særlige enheder for personer meddemens, som har udadreagerende adfærd.Pårørendei den franske handlingsplan indgår etable-ringen af en fast rådgivningstelefon. dettetilbud skal være med til at støtte personermed demens, deres familier og andre net-værk, således at de kan få viden, der kanhjælpe dem til bedre at håndtere situatio-nen. desuden øges mulighederne for aflast-ning af pårørende.der kan læses mere om frankrigshandlingsplan på demensområdet påwww.plan-alzheimer.gouv.fr15.2.4 Hollandi 2008 iværksatte den hollandske minister forsundhed, velfærd og sport en handlingsplanpå demensområdet. dette initiativ følger oppå en eksisterende pakke af initiativer, som 140 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
forløb i perioden 2004-2007. initiativet eriværksat med henblik på at skabe grundlagfor en mere brugerorienteret og mere koor-dineret indsats på området. formålet er atgive borgerne og deres pårørende en bedrelivskvalitet og sikre medarbejdere redska-ber til, at de kan yde en omsorgsindsats afstørst mulig kvalitet.udgangspunktet i den hollandske plan erudbredelse af bedste praksis. erfaringenfra den tidligere række af initiativer er, atder ikke er sket tilstrækkelig opsamling påog udbredelse af gode resultater, og at dederfor ikke i tilstrækkelig grad er blevet im-plementeret og udbredt lokalt på tværs afregioner. målet er, at der senest i 2011 skalvære en koordineret ramme for tilbud, somgiver personer med demens og deres pårø-rende den nødvendige vejledning og støtte.endvidere udvikles indikatorer med fokuspå at kunne få indsigt i kvaliteten af demen-sindsatsen.Udvalgte indsatsområder i den hollandskehandlingsplanOrganisering og udredningplanens primære fokus er på organisering afindsatsen, og den beskriver, hvorledes derskal ske en øget koordinering mellem aktø-rer og en tidlig vurdering af behov og ønskerhos personer med demens, således at plejeog omsorg i højere grad kan tilpasses denenkelte. dette skal bl.a. ske ved at udpegeog uddanne nøglepersoner (’case mana-gers’), hvis opgave ud fra beskrivelserne vilkomme til at minde om demenskoordinato-rer i danmark.Udbredelse af videnendvidere er der i det hollandske initiativfokus på udbredelse af viden, således atmedarbejdere kan give de rigtige tilbud omvejledning, pleje og støtte til personer meddemens og deres pårørende. dette skal bl.a.ske via et ydelseskatalog. en stor del af denviden, man ønsker at udbrede, stammer fraden tidligere pakke af initiativer og skal så-ledes bidrage til at sikre, at resultaterne afden tidligere indsats kan blive udbredt til oganvendt i hele holland.
der kan læses mere om de hollandske initia-tiver på demensområdet påwww.english.minvws.nl/en/kamerstukken/lz/2009/cari-ng-for-people-with-dementia.asp15.2.5 Storbritannienstorbritannien har i 2009 vedtaget en sam-let handlingsplan for demensområdet.iværksættelsen af initiativerne i planen,som forløber frem til 2014, støttes både af etnationalt implementeringsteam og af lokaleog regionale implementeringskonsulenter.planen har tre overordnede mål:• at øge viden om demens• at sikre tidligere opsporing og støtte• at hæve kvaliteten af demensplejen ge-nereltUdvalgte indsatsområdet i den britiskehandlingsplanFaglig indsatsformålet med handlingsplanen i stor-britannien er bl.a. at øge kvaliteten af pleje ogomsorgsindsatsen, både i eget hjem, i plejebo-ligsektoren og på sygehuse. dette skal bl.a. skegennem øget viden om demenssygdommenblandt medarbejdere, herunder eksempelvisved uddannelse af demenssygeplejersker påalle sygehuse. samtidig vil man gennem enrække tiltag støtte den lokale og regionaleprioritering af, hvilke indsatser man lokalt øn-sker at benytte som en del af demensindsat-sen, og støtte implementeringen af disse ind-satser. dette gælder både specifikt i forhold tilhandlingsplanens forløbsperiode, men også iforhold til det mere langsigtede arbejde, såle-des at der er den nødvendige information omeffekten af indsatser til rådighed, når fremti-dige tiltag skal tilrettelægges.Pårørendeman vil som et led i den britiske handlings-plan forbedre informationsniveauet omsygdommen hos personer med demens ogderes familier. desuden skal lokale netværki lokalsamfundet, herunder frivilligsekto-ren, støttes.Udredning og behandlingflere af målene i den britiske handlingsplan
omhandler mulighederne for at øge adgan-gen til og kvaliteten af demensudrednin-gen. nye lokale hukommelsesklinikker skalbidrage hertil og skal behandle og støttepersoner med demens.Teknologiogså i storbritannien ønsker man at afla-ste og støtte personer med demens og de-res pårørende i eget hjem ved brug tekno-logi. i takt med, at viden om effekten af atbruge teknologien øges, skal det overvejes,hvordan teknologien bedst udnyttes hoseksempelvis hjemmeboende personer meddemens.der kan læses mere om den britiske hand-lingsplan på demensområdet på hjemme-siden for det britiske nao (national auditoffice)www.nao.org.uk.15.3 Opsamlingdet fremgår af redegørelserne i dette ka-pitel, at problemstillinger, som følger af etstigende antal personer med demens, ervelkendte udenfor danmarks grænser. bådei eu-regi og på nationalt plan i andre euro-pæiske lande arbejdes der målrettet med atfremme vilkårene for personer med demens,deres pårørende og medarbejdere, som ar-bejder med gruppen. samtidig fremgår det,at de forskellige europæiske lande, som hariværksat større initiativer har forskellige til-gange til, hvorledes aktørerne rustes bedsttil at håndtere udfordringen. dette skyldesbl.a., at de europæiske landes eksisterenderammer for og strukturering af tilbud påsundheds- og socialområdet på væsentligepunkter er forskellige. dette gælder eksem-pelvis i forhold til adgangen til offentligeydelser, såsom hjemmehjælp, som generelter bredere i de skandinaviske lande end i re-sten af europa.på trods af de forskellige baggrunde kaniagttages en række temaer indenfor udfor-dringer og løsninger på demensområdet,som går igen på tværs af landegrænser. derer generelt enighed om, at der er et behovfor udbredelse af viden om demenssygdom-men, herunder til pårørende til personerKortlægning af demensområdet i Danmark 2010 141
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
med demens og til de europæiske samfundgenerelt. generelt er der fokus på, at pårø-rende skal støttes og aflastes. yderligerefremhæves potentialet i anvendelse af vel-færdsteknologi i flere af de europæiske ini-tiativer. behovet for en god og tidlig udred-ning af personer med demens fremhævesendvidere både af Kommissionen og af flerelande. det samme gør gevinsterne ved enkoordineret og sammenhængende indsatspå demensområdet samt ved relevante ogkoordinerede efteruddannelses- og kompe-tenceudviklingstilbud til medarbejdere.
142 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
noter123sundhedsstyrelsen (2010): ikke-farmakologiske interventioner – en kommenteret uden-landsk medicinsk teknologivurderingsundhedsstyrelsen (2008): medicinsk teknologivurdering.www.videnscenterfordemens.dkeller phung, t. K., Waltoft, b. l., Kessing, l. V., mortensen,p. b., & Waldemar, g. (2010): time trend in diagnosing dementia in secondary care.dement.geriatr.cogn disord., 29Kl (2009): Kvalitet i kerneydelserne. det fælleskommunale Kvalitetsprojekt. de kom-mende års udfordringer på demensområdet.servicestyrelsen (2010): ’undersøgelse af demensområdet i kommunerne’sundhedsstyrelsen (2010): ikke-farmakologiske interventioner – en kommenteret uden-landsk medicinsk teknologivurderingKl (2009): Kvalitet i kerneydelserne. det fælleskommunale Kvalitetsprojekt. de kom-mende års udfordringer på demensområdet.harris & Keady (2008): selfhood in younger onset dementia: transitions and testimoni-ums.institut for psykologi og uddannelsesforskning, ruc (2009): borgere med komplekseproblemstillinger – hvad ønsker de af hjemmeplejen.
456789
10 psykiatrisk center glostrup (2006): behovsundersøgelse af etniske ældre med henblik pådemenslidelser: opsporing og udredning.11 nielsen og Waldemar (2010): demens hos etniske minoriteter – er det en overset pro-blemstilling, ugeskrift for læger, 172/2012 ekman s-l. (1996): monolingual and bilingual communication between patients with de-mentia diseases and their caregivers. international psychogeriatrics.13 Westminister advocacy service for senior research (2009): bringing dementia out of theshadows for bme elders: a report on the ethnic minority dementia advocacy project(emdap).14 sundhedsstyrelsen (2008): medicinsk teknologivurdering.15 sundhedsstyrelsen (2008): medicinsk teknologivurdering.16 Kl (2009): Kvalitet i kerneydelserne. det fælleskommunale Kvalitetsprojekt. de kom-mende års udfordringer på demensområdet.17 demenskoordinatorer i danmark (2003): Kommunernes indsats på demensområdet.18 sundhedsstyrelsen (2008): medicinsk teknologivurdering.19 cast (2006): pårørende til demente – en spørgeskemaundersøgelse om deres helbred ogbehov.20 sundhedsstyrelsen(2008): udredning og behandling af demens – en medicinsk teknolo-givurdering
Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010 143
Kortlægning af demensområdet i danmarK 2010
21 der er indgået særlige lokale aftaler mellem regionen og almen praksis (såkaldte § 2 af-taler) i forbindelse med implementeringen af forløbsprogrammerne. aftalerne omfatterbl.a. at almen praksis skal have en formaliseret kontakt til demensfagpersonen i patien-tens bopælskommune og at almen praksis skal anvende den digitale vandrejournal.22 selskab for almen medicin, 1999, opdateret 200623 sundhedsstyrelsen(2008): udredning og behandling af demens – en medicinsk teknolo-givurdering.24 sundhedsstyrelsen(2008): udredning og behandling af demens – en medicinsk teknolo-givurdering25 sundhedsstyrelsen(2008): udredning og behandling af demens – en medicinsk teknolo-givurdering26 sundhedsstyrelsen(2008): udredning og behandling af demens – en medicinsk teknolo-givurdering27 sundhedsstyrelsen(2008): udredning og behandling af demens – en medicinsk teknolo-givurdering28 Kl (2008): Kl’s kvalitetsprojekt om kommunernes demensindsats.29 projekt god sagsbehandling på ældreområdet30 servicestyrelsen (2009): rapport om gps og andre alarm og pejlesystemer.31 dvs. boliger, der ved kommunalbestyrelsens tilsagn om offentlig støtte efter denne lover mærket som almene ældreboliger.32 Kommunalbestyrelsen kan dog i særtilfælde beslutte, at boligen ikke udstyres med egetkøkken.33 Kl (2009): Kvalitet i kerneydelserne. det fælleskommunale Kvalitetsprojekt. de kom-mende års udfordringer på demensområdet.34 servicestyrelsen (2009): demensguide35 erhvervs- og byggestyrelsen (2010): erhvervs- og byggestyrelsens model for plejeboliger.36 udbuddet af sygeplejerskeuddannelsen i herlev er i 2010 blevet sammenlagt med ud-buddet i København. de to uddannelser udbydes nu som ét udbud i København.37 Kl (2009): Kvalitet i kerneydelserne. det fælleskommunale Kvalitetsprojekt. de kom-mende års udfordringer på demensområdet.38www.ce.europa.eu
144 Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010
