Odense , den 5. december 2010Kære medlem af Folketingets Sundhedsudvalg

Filmen ”Få meg frisk!” om ME/CFS vises på norsk tv den 13. december !

I Danmark er der stort ukendskab til den alvorlige neuroimmune sygdom ME/CFS (Myalgiskencephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, ”kronisk træthedssyndrom”) med WHO’sdiagnosekode G 93.3. Sygdommen anses ofte for sjælden, men omkring 22.000 danskere harME/CFS. Det gør sygdommen dobbelt så almindelig som multipel sclerose.Nu er der en enestående mulighed for at få indblik i sygdommens natur og behandlingsmuligheder:Filmen ”Få meg frisk!” om den norske ME-ramte kvinde Anette Gilje vises på norsk tv NRK1,mandag den 13. december kl. 19.45 – 21.00 i programmet Puls. Den genudsendes på NRK1 tirsdagden 14. december på kl. 10.35 og onsdag den 15. december kl. 15.10.

Se plakaten til filmen her:

http://dl.dropbox.com/u/466000/f%C3%A5megfrisk_plakat2.pdf

Få meg frisk ! på Facebook :

http://www.facebook.com/profile.php?id=100000476852628#!/faamegfrisk- Efter 12 år som totalt sengeliggende beslutter den 38-årige Anette Gilje at kæmpe for at få detbedre med sin sygdom ME. Hun prøver et meget opreklameret tredages kursus i Lightning Process,som er en mental træningsteknik. Nogle mener, at positive tanker og kognitiv adfærdsterapi erløsningen. Det viser sig, at Anette er smittet med et nye retrovirus, XMRV, som er i familie medHIV-virusset, og som ny forskning fra Dr. Judy Mikovits, USA sætter i forbindelse med ME/CFS.Anette bliver behandlet af den belgiske ME-ekspert professor Kenny de Meirleir og den norskelæge Dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk. Se hvordan det går Anette !Denne film er blevet meget vel modtaget i Norge, og den 20. oktober 2010 blev den vist for denorske sundhedspolitikere på Stortinget i Oslo !Sæt kryds i kalenderen og få et indblik i sygdommen ME/CFS ! Sygdommen står reelt udenbehandling i det danske sundhedssystem. Det er nødvendigt med politiske initiativer til at oprettebehandlingscentre for ME/CFS. To tværfaglige, biomedicinske behandlingscentre med isærinfektionsmedicinsk ekspertise er nødvendige for at bremse sygdommen, som rammer unge ogmidaldrende mennesker, og som måske kan smitte gennem blodforsyningen.De første forsøg med HIV-medicin mod ME/CFS starter i Norge inden længe, i samarbejde med Dr.Judy Mikovits. I Norge har man det sidste halve år fundet omkring 100 XMRV-positive ME-patienter.

Interview med Dr. Judy Mikovits fra den svenske nationale lægekongres ”Läkarstämman” i

Göteborg den 2. december 2010:

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2010/12/02/virus-misstanks-orsaka-sju/index.xml

Forbud mod ME/CFS patienter som bloddonorer !

”Kronisk træthedssyndrom kan have viral ætiologi”,

hed det i Region Hovedstadens ”Nyt omPsykiatrisk forskning” i oktober 2010:http://www.psykiatri-regionh.dk/topmenu/Nyheder/Nyheder+og+pressemeddelelser/For\skningsresumeer/arkiv/Uge+35.htmDermed henvises til det nye retrovirus XMRV og ca. 80 andre typer af Human MurinLeukæmivirus relateret Virus (HMLV), som er blevet forbundet med ME/CFS.Disse vira er i familie med retrovirusset HIV, og de menes at kunne smitte på samme måde: gennemblod, sæd, modermælk m.m.

Den europæiske tænketank af forskere i the European Society for ME tilråder et forbud mod,

at ME/CFS patienter i Europa giver blod

:http://esme-eu.com/home/esme-think-tank-panel-call-to-ban-me-cfs-blood-donations-in-europe-article342-6.htmlCanada, New Zealand, Australien og Storbritannien har i år taget sine forholdsregler og indførtforbud mod, at ME/CFS patienter kan give blod. I USA har Røde Kors, som står for bloddonorprogrammet, netop erklæret, at ME/CFS patienter ikke må give blod – heller ikke, hvis de føler sigraske.

American Red Cross Statement on XMRV and Chronic Fatigue Syndrome :

http://www.redcross.org/portal/site/en/menuitem.94aae335470e233f6cf911df43181aa0/?vgnextoid=dc099a02fbcac210VgnVCM10000089f0870aRCRD

Den rådgivende komité for blodprodukter under Food and Drug Administration i USA

holder møde om sikkerheden for blodprodukter den 14. - 15. december. Et af punkterne er

risikoen for smitte med retrovirusset XMRV fra ME/CFS patienter:

http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm234884.htmDanske Blodbanker har ingen særlige forholdsregler mod, at ME/CFS patienter kan give blod.Reglen er, at man skal føle sig sund og rask for at være bloddonor. Det er derfor alvorligt, hvisdanske psykiatriere fremmaner billedet af, at ME/CFS er en sygdom, man kan blive helbredt for vedkognitiv adfærdsterapi. Det kan give ME/CFS patienter anledning til at tro, at det er i orden at giveblod.Jeg vil opfordre alle medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg til at arbejde for et forbud mod, atME/CFS patienter kan være bloddonorer.På forhånd tak !Med venlig hilsencand. hort. Helle RasmussenME/CFS patient siden 1995Oluf Bagers Gade 25